漏斗胸(六):從平躺到走路


6月28日(一) 術後第二天


朱醫師昨日巡房時曾交待我需平躺至周二(6/29),害怕矯正板位移的我,雖然很想下床活動筋骨,但在封瑣令尚未解除之前,依舊老老實實地保持平躺姿勢整天躺在床上。



對我而言,平時有機會躺在床上狂睡絕對是件近乎奢求的人生幸福,但在連躺數小時卻無法隨意翻身後,我深刻體驗到植物人久臥病褟的悶熱苦痛,在此建議日後決定進行漏斗胸或有長期臥病需要的朋友們,若無水床可使用,可試著鋪上涼蓆改善臥床環境,以減輕病人久臥的不適。



術後第二天,雙手靈活度尚未恢復,無法進行手指的細部動作及大範圍的肢體移動,如拿手機撥打電話、替頭/頸/背部搔癢、就吸管喝水等細緻動作均需由他人代勞,大部份時間能做的事就是仰躺看電視、練習肺呼吸運動、或是入眠休息。在食慾方面仍無飢餓感,雖然醫院的伙食還不錯,但大部份還是請輪班照顧我的爸爸解決掉。在睡眠方面並無入睡障礙,但僅是敏感的淺眠狀態,例如對發生在清晨4點多的輕度地震一搖就醒。而雙腳不自主的怪異抖動現象,已向上發展到身體,抖動的力道大到讓軀幹自床上跳起,但怪的是它唯有在入眠後才會發生,清醒時倒是沒事。



今天的一切,平靜地渡過,但很意外的是,家人居然記得今天是我的生日。平日做事一板一眼的老爸從家裡附近的麵包店買了8吋蛋糕,和妹妹、外甥、小王到醫院替我慶生。這是自我小學以後,第一次與家人共同吃屬於我的生日蛋糕,而且是在這麼特殊的環境之下,哈,人生真的有許多異想不到的驚喜,當然囉,也要十分感謝家人對我的體貼與照顧,才能讓此次的住院平安順利。



午夜時分,發燒的現象在躺了冰枕後逐漸好轉,體溫已降至37度半;原本對食物沒有特別胃口的肚子,也開始發出咕嚕嚕的聲音。我想,這是術後復原狀況良好的徵兆,再過不久就能正常進食了。



6月29日(二) 術後第三天



術後第三天早晨,雙手的力氣明顯恢復,試著自行調整床頭角度,以手腳併用的方式成功地讓身體從床上坐正。隨後,護士拔掉插了三天的尿管,在妹妹的協助下,我試著起身,先是坐在床沿,然後下床步行。頭有種暈眩的感覺,身體緊繃且微抖,不知道嬰兒第一次學步的感受是不是如此?試著緩步走到廁所照鏡子,發現臉頰及四肢有浮腫現象,據說這是因為打多了生理食鹽水的關係。



不久,媽媽前來替換妹妹的班,看到床單及枕頭的血跡及汗漬,趕緊請清潔阿姨更換。有了整潔的環境,心情也舒爽多了,好到中午開始有胃口好好地喝了一碗海帶蛋花湯。



午後,承保我某家醫療險的陳姐姐前來探病。她在我住院前已地提供詳盡的理賠指導,今天還特地撥空關心我的術後狀況。陳姐姐除了叮嚀我備齊住院前後的收據、診斷証明書、及病歷摘要外,還親切地告訴我她將一併處理我其它保險公司的醫療理賠。聽到這樣的好消息,可是讓對理財事宜笨手笨腳的我開心到不行。真是慶幸多年前有幸遇到了這樣一位優良的保險服務員,感謝上帝。



朱醫師在下午3點20左右巡房時,指示護士將點滴及我一次都沒有按的PCA撤除。我知道在這幾天內胸腔受到PCA的庇護,使得一切都很平安,但在失去PCA的守護後,今晚將是術後的第二次大挑戰。



果不其然,那股讓我能自行站立及行走的輕鬆感,到了晚上十點後已轉為疼痛,身體再度發熱。跟護士要了顆安眠藥助睡,但到夜裡三點半,上半身揮之不去的撕裂疼痛讓我無法入眠。勉強熬到清晨五點,還是忍不住叫醒了照顧我的二姐,代向護士要止痛藥來吃。



護士進來看了一下我的狀況後,並沒有給我止痛藥,反而是直接施打注射肌肉的止痛針。在打我手臂之前,護士向我說明打肌肉的止痛針是非常疼痛的,要我忍耐,並且解釋藥效將在三十分鐘後奏效。有趣的是,在施打的過程中,我完全沒有被打針的感覺,由此可見傷口的疼痛程度;而身上的疼痛,就在針頭離開的那一剎那,慢慢地消失。我可以感受到止痛藥快速地在我體內擴散,凡它所流經之處,肌肉一陣舒緩,像是裝了羽翼般地輕飄空中,這種奇妙的暢快感受,讓我很快就再度入眠,睡了手術後最舒服的一覺。



後來我才知道,原來那神奇的救命仙丹,就是另一個傳說中的管控藥品-嗎啡。

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原文出處:http://blog.roodo.com/lifeshot/archives/12947255.html


漏斗胸(五):術後第一天




6月27日(日)是術後第一天,由於凌晨四、五點左右嘔吐感已漸漸消失,早上醒來時精神還不錯,但仍無食慾,只想靜靜地躺在床上休息。




房裡陪伴我的,除了男友外,還有床邊那一台傳說中的救命給藥器-PCA。護士說PCA裡裝的是管制止痛藥,共有600 mg,已設定好固定的流速滴入體內,病人若覺得特別疼痛、或是有較大的身體動作,可輕按手邊的按鈕止痛,每按一次會有額外的7mg劑量進入體內,但狂按太多次也是無用的,因為人體所允許承受的劑量是一定的,不能無限供給。為了預防突發的疼痛,我把按鈕放在手邊讓自己安心。



約八、九點左右,護理人員推了一台移動式X光機進房。他們謹慎且熟練的將我上半身微微抬起、快速地插入平板到身體下方、拍照,然後又再次將身體微抬抽走平板。整個過程不到5分鐘即結束,而且沒有特別疼痛的感受,故術後第一次對疼痛的重要考驗可謂是順~利~過~關!OH, YEAH!



一整個早上,整個樓層都安安靜靜地,很適合開始發燒又有點頭疼的我靜養。下午朱醫師巡房,在檢視傷口後,認為狀況不錯,於是讓我拆掉了上半身的繃帶,並交待我練習增強肺容量的吸球運動及手部抓力的爬牆運動。當爸爸、大姐、及大姐夫下午陸續過來探病時,我已能將床頭微幅拉起與他們對話。



大致說來,此時講話很吃力,一句話要換了好幾口氣才能順利說完,上半身僵直,雙手亦無力舉起或拿東西,想要喝水、拭臉的話一定要有人協助才能做到,而且,那不明原因的下肢抖動仍不時發生(朱醫師說這可能是止痛劑的副作用)。唯一自己能做的事,就是利用雙腳及臀部一吋吋地調整身體的位置,讓熱到不行的背部有散熱的機會。

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住院辦理及病房介紹 <br><br>


因為有了上回醫院預住的經驗,知道在6月26日(六)進行納氏(Nuss)微創漏斗胸矯正手術前,最好能空下半天的時間,以便把家裡瑣事處理完畢,所以乾脆在手術前一日跟公司請假,把該洗燙的衣物及該整理的房間一口氣做掉,也順便跟承保的保險服務員聯繫,以事先瞭解醫療理賠的最佳費用分配方式。另外,我打算要以信用卡支付此次約20萬台幣的手術及住院費用,早在數日前就跟信用卡公司打好招呼,臨時調高本月的消費額度,避免身上有攜帶巨額現鈔的壓力及危險。<br><br>


在衣物方面,除了身上一套輕便服裝外,還帶了妹妹買的一組免洗內褲。整個住院期間身上穿的是醫院提供的手術服,故入院及出院當天穿同一套衣服即可,需注意的是,因術後不方便抬手換衣,故最好穿前面有鈕扣容易穿脫的上衣。<br><br>

其它物品的準備清單如下:<br>
1. 個人盥洗用具,如牙刷、牙膏、牙線、毛/浴巾、梳子、香皂或沐浴乳 (事實上,醫院會提供每一病床一組盥洗用具,但我習慣使用自己的)。<br>
2. 喉糖。想喝水卻又不能喝水時,可以含喉糖止渴。<br>
3. 筆電。打算可以起身時看影片殺時間。<br>
4. 隨身硬碟,裡面裝有500G的日劇及500G的美劇,平日沒有時間觀看的影集可在住院期間把進度趕上。<br>
5. 小毯子。上次預住時,覺得醫院提供給陪客的睡毯太厚重,蓋起來不舒適,所以把家裡輕便的毯子帶了出來,但不帶也是可以的。也許有人要問枕頭需要帶嗎?我是覺得使用醫院提供的枕頭即可。<br>
6. 3.5G手機及電源充電器。這是用來和外界聯繫、上線、及看電子書用。<br>
7. 室內拖鞋。這是給家人使用,如果家人沒有人要穿,可略去不帶。<br>
8. 抽取式衛生紙。醫院會提供滾筒式衛生紙,所以不帶衛生紙也無所謂。<br><br>

帶著輕鬆的心情,6月26日(六)早上十一點左右我在醫院急診室報到了。由於大部份的住院檢查手續在上周六已做過,故這次主要是挑選滿意的病房。本來很期待能住到上回的308號房,但住院組的服務小姐說三樓房間沒有空位,故這次能安排的是六樓病房。對房型有點picky的我,像是住觀光飯店挑房間一樣的囉嗦,很謝謝六樓護士的親切及耐心讓我看了幾間房間,最後,我決定選擇格局較方正的631號房。<br><br>


631號房的特色是有一面大型窗戶,窗簾全開時滿室光亮,無需室內開燈。若是訪客或家人想透透氣,窗戶外面則是可以站出去的陽台。房間正中央為病床的位置,另有一組皮套沙發與病床平行,適合晚上陪伴病人過夜的人充當臨時床舖。在病床與沙發中間夾有床頭置物櫃,可放置熱水瓶、室內電話、與雜物等。
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病床兩邊是附有搖控器的扶手,平時若無需要可放下,但對不便起身的病患(如漏斗胸手術患者),病床扶手成了起身的最佳利器。<br><br>


在此說明一下,開完納氏手術的前幾天,病人胸部因疼痛無法施力,在無人攙扶的狀況下是爬不起來的,此時就需要靠搖控器將床頭處立起成90度,病人才有辦法自行下床。等到病人稍敢用力,可視狀況用雙手各拉住兩旁扶手,同時用腳及屁股反蹬床面,以三股力量將身體撐起。<br><br>


依據我的觀察,中山醫院的單人病房都有電視、冰箱、及衣物櫃。在病房很重要的一件事就是打發時間,對於無法起身只能仰躺的病人而言,此時電視是最佳良伴。冰箱的話,對於家人及訪客很有用處,能儲存他們所需的清涼冷飲或冰品。<br><br>


中山醫院的衣物櫃算是很實用,它共有三個隔間,最上面可放置枕頭及棉被,中間一層可吊掛衣服及放袋子,最下面則是放鞋子的空間。<br><br>


此外,病房內提供一把椅子及移動式餐桌。<br>


餐桌的高度能自由調整,它一方面可用來進食,一方面可做為病人打字或看影片用的電腦桌,很是方便。<br>


最後要介紹的,是病房所附設的廁所。如照片所見,廁所有基本的衛浴設備,算是乾淨,但可惜它雖有浴缸,卻沒有浴缸塞子,所以無法盆浴,讓家裡沒有浴缸的我有些小小失望<br><br>

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手術前待在病房裡無事可做,所以只有安排男友陪我,家人要到術後才會出現。照例,我們在房裡閒聊、看電視,等待五點的手術。但到3點多時,護士突然敲門要我準備進手術房,比預計的時間早了2個小時。 <br><br>


被助手推進手術室前,我看到了朱醫師在家屬等候區講話,猜想是跟剛開完刀的家屬說明手術情形,於是我向男友指了指朱醫師,說:「那就是我的主治醫師」。在揮揮手後,我就正式進入了手術室。<br><br>

這次換成一位女性麻醉師來跟我講話,她要我從病床上將身體平移到另一張小床。我一邊用近視600度的視力觀察天花板白花花的燈罩及四周的儀器,一邊小心奕奕地拉著手術衣換床(此時內衣、內褲都不能穿,感覺很怪異)。<br><br>

那張床實在是小的不得了,寬度僅能容納我的身軀,害怕我的手會在手術進行時掉下去,我趕緊把手縮在屁股下面。還好不久護士又推來一張可放置手的小枱子(量血壓用),要我把左手放上去,消除了我對空間不夠的緊張感。<br><br>

有人問我會不會冷,我說有一點,問我的人承諾會給我一張電毯保暖。接著,麻醉師拿了氧氣罩要我吸氣。乖乖的吸了一口後,我很疑惑地詢問麻醉師需不需要吐氣,可能是頭一次聽到這麼笨的問題,麻醉師楞了一下才笑著回答我說:「當然要吐氣呀!」我的手術房印象,一直到我吸了第二口氣後,就全無記憶了,等到我稍微清醒,已是晚上八點多,而且人已從加護病房推回了631號房。<br><br>

事後聽說我的手術不僅很順利,過程也很短,大約20多分鐘就結束(大約一般手術過程要一個多小時。朱醫師,有沒有創下你最短的手術記錄?)。男友還補充說,在加護病房觀察的時候,意識不清醒的我並未好好躺著,反而是像小朋友一樣吵鬧,讓護士很傷腦筋。不過,我真的沒有印象,所以這些到底是不是男友唬爛我的啊?好像也沒有人可以証實。<br><br>

迷迷糊糊中,好像聽到家人在病房裡談話的聲音,但我不確定有誰在現場。再晚一點,家人都離開只剩男友時,男友用棉花棒沾水濕潤我的嘴唇,我也就著棉棒吸了一些水潤喉,但就沒有再特別進食了。<br><br>

這時整個身體並沒有特別疼痛的感覺,應該是病患自控式止痛(Patient Controlled Analgesia, PCA)發揮功效的結果。緊緊纏身的繃帶讓整個身體很沈、很緊,還好這我還能忍受。最令我感到最不舒服的,是背部肌肉無法放鬆的疲累感受和令人心煩的熱度,此時我最希望的是能在背部壂個冰枕或睡在涼蓆上,以降低熱度。<br><br>

一整晚,睡得不是很安穩。除了揮之不去的背部悶熱和不斷的嘔吐外,我的雙腳也三不五時的「挫」起來,往往才剛入睡,突然就整個大力的抖了一下,害我從睡夢中驚醒。可憐的男友也無法好好的入睡,就這樣整晚照顧著又熱、又吐、又挫的我到天亮,讓我蠻過意不去的。此時稍稍可以安慰的,就是我最害怕的疼痛感,並未如想像中那般嚴重,讓我對接下去的幾天不再那麼的惶恐。<br><br>

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肺容量訓練器

最近我進行了胸腔方面的手術,因手術麻醉及術後傷口疼痛的關係,肺部功能受到影響,無法正常咳嗽及深呼吸。在精神稍微恢復後,醫師拿了一個訓練器給我,要我利用它來增加我的肺容量。這個訓練器實在很有趣,是我第一次遇到的復健器材,今天就來介紹它給大家認識。

訓練器的名字就叫做肺容量訓練器,長寬高約有11cm x 3.5cm x 15cm。根據說明,它主要的功能就是在於幫助擴大肺活量、排出痰液,以盡量協助預防術後肺部併發症的發生。

在外觀上,它有一條細長的呼吸管、接口器及三個透明立管,另外,每個立管內還各有一顆比乓乒球略小的塑膠球,整個看起來就像是爸爸拿來哄小朋友的玩具。

至於如何使用呢?就要用「吸」的方式,將管內小球一顆顆循序吸到管子頂部,吸起第一顆代表有600cc的肺活量,第二顆代表900cc,第三顆則代表1200cc,當三顆都吸達頂部後,就算是具有正常的肺活量了。

這個看似簡單、使用方式也簡單的訓練器,對於一般人來說是很容易就能達到吸起三顆球的目標,但對於身體過弱或是肺功能受影響的人來說,吸球這代誌就跟登天一樣難。

我第一次使用時,將氣吸到底了卻僅能吸起一顆,當場在一旁看我吸得頭暈目眩的三年級外甥,輕輕一試就吸起了三顆球。本以為只有大人或大一點的孩子才能輕鬆使用肺容量訓練器來吸球,沒想到數日之後另一位4歲的外甥把它當有趣的遊戲來嚐試時,也能輕鬆吸起,我才突然領悟到,原來這肺容量訓練器並無大人小孩之分啊!

肺容量訓練器放正時是用吸的,但皮一點像我的,就會將它拿成反的來玩,不過這時就要改用吹的方式,才能將球推到頂端。在這裡跟大家說明一下,用吹的方式比吸的還難將球送往頂端,但只要是肺功能正常者,都可以順利做到。

經過不間斷練習後,總算天公疼好人,我的肺容量有明顯的進步,在七天後終於達到能成功吸起三顆的程度。雖然還無法正常咳嗽,但至少能勇敢地咳出一兩聲,而且也能平穩的將一句話完整說出。接下來的一個禮拜內,我還會繼續利用肺容量訓練器來練習呼吸,呵呵,也許以後我唱歌會因為這種練習而越來越好聽喔!

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很期待手術日期到來的我,突然在6月14日(一)一早醒來生病了!嚴重的喉嚨乾痛及咳嗽讓我很不舒服。為避免對手術不利,我拼命的灌黑糖薑母熱茶,也儘量在午夜之前上床睡覺。到17日(四)之前,除了持續咳嗽外,感冒病徵一一消退。

終於到了手術的前一天,因為將有一段時間不能處理公務,我把握最後的時間,將事情處理到一個段落後再交給同事代理,等到回到家開始整理私人物品時已是晚上10點。

睡了4個小時,也許是心情不安加上不斷咳嗽,到了早上六點再也睡不著。東摸西摸一陣後,決定打電話到中山醫院確認在咳嗽的狀況下是否適合漏斗胸開刀。接電話的是一位先生,得知我的問題後,將我轉到手術房,一位女性回覆說咳嗽不影響開刀,醫師及麻醉師在現場會先處理咳嗽引起的痰液,同時也可以趁住院時間一併把咳嗽治好。好吧,壯士斷腕,該來的還是會來,在媽媽及男友的陪同下,11點左右,我已在醫院的急診間報到了。

報到時做了一些檢單的檢查,如體溫、血壓、心電圖、照X光、抽血、及凝血測試,沒什麼困難的地方。倒是跟住院組登記時,因為要瞭解病房等級、費用類別、保險給付等事項,還要簽署多份同意書,花了比我預期還久的時間。這樣東弄弄西弄弄,到病房安頓好時已是中午12點多。

考量到這次需要安靜的場所,而且由保險給付病房費沒問題,所以特地選了間三樓的單人房(RM 308)。住進醫院的單人房對我來講是個新奇有趣的首次經驗,病房的設備及擺設方式讓我很滿意,病床備有搖控器調整角度,電視放在與眼齊高的高度,浴室有方便的浴缸及蓮篷頭(很多醫院的病房沒有浴缸)。可惜我怕醫院沒有可上鎖的的櫃子,隨身小相機並未打包帶出來,不然我一定像是觀光客在病房到處拍照留念。

一位護士拿了幾份單子進來,登記我的病史及健康狀況,我趁機提到對咳嗽狀況的疑慮,護士要我不要擔心,說到手術房後醫師及麻醉師會做評估,但她倒是建議我可以在進手術房前多多練習深呼吸將痰吐出來。護士接著交待我要換上手術衣,約4點半左右會有人推我入手術室。

看看時間還早,無事可做的大家一派輕鬆,等著等著,媽媽躺在長沙發上睡起來了,而在我轉著電視觀看美食節目時,男友則貼心地跑到附近的頂好買了一大袋的飲料、水果、冰淇淋,說是要給之後照顧我的人吃。一時之間,滿室的氣氛就像是在夏日午後的悠閒渡假時光,哪像是來開刀的呀?!

說實在的,對這次的開刀我比較擔心的是術後疼痛及咳嗽的問題,對於開刀本身的嚴肅性,我倒沒有什麼真實感受,所以在被推入手術房的那一剎那,我還半起身跟媽媽及男友微笑揮手道別,很有英雄出征的氣魄。

躺在床上,一位男助理先跑來確認我的名字,接下來出現的是好久不見的朱醫師的臉。與記憶中相同,朱醫師親切度不減地向我問好並介紹麻醉師。談話間,我心念一轉第三度問起了咳嗽問題,朱醫師一聽立刻說這情形不妙,然後就到一旁與麻醉師商量對策。

不多久,朱醫師帶著判決回來,認為病人的咳嗽狀況將增加開刀危險性。在取得我的同意後,決定取消此次開刀,日期則順延到下一周(6/26)。就這樣,平躺在病床上的我在進了手術室5分鐘後,又被原床推回手術室外的家屬等候區。

忙了一晚及一早的住院準備,以意外卻令人覺得平安的方式結束,而這次的check-in經驗,也成了一場很少人有機會經歷的病房預住之旅,對於下回的開刀住院準備,產生很多幫助。

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漏斗胸(一):發現漏斗胸


我第一次聽到漏斗胸這個名詞是在去年年底,也首次知道自己患有漏斗胸的毛病。因為對這病的陌生,曾有一段時間心裡很不安,希望以下我所分享的就醫及手術經驗,能讓同樣也有漏斗胸困擾的朋友們做個參考,以便得到最佳的治療方式。




我不是一位特別注意運動的女生,除了偶爾扛著四、五公斤重的相機背包到山林鄉間捕捉自然容顏外,並不像公司同事刻意上健身房鍛鍊身體,我每天最大的運動量,就是背著筆電進出家門的樓梯爬行及住家到捷運站間的數分鐘步行。



約在去年(2009)下半年,我每日已習以為常的爬樓梯及走路簡單運動,居然開始讓我有負擔的感受,出現了劇烈運後才有的呼吸急喘及心跳急促現象。雖然覺得不太對勁,有那麼一點不放心,但在多一事不如少一事的心態下,隨即自我合理化解釋,認為是自己過度貪食的增胖結果。一直到11月初在某次就醫檢查時,被告之可能是漏斗胸患者,對身體健康有不良影響,心裏嚇了一大跳,半疑半信地趕緊上網做了一番研究,才將這半年來的身體狀況與漏斗胸兜了起來。



很幸運的,我找到了朱志純醫師所設置的漏斗胸/凹胸之友會部落格。大致瀏覽了朱醫師的及病友的漏斗胸知識與手術分享文章後,懷著忐忑不安心情的我,想了好幾個晚上,終於鼓起勇氣在12月初掛了朱醫師在中山醫院的門診。當天,我是最後一名掛號者,在我之前的病患似乎每位都待在診間十幾、二十分鐘,雖然這讓候診時間變得有點長,但這正代表了醫生願意花時間深入瞭解病人,如此的醫病關係,令我覺得安心。



在初診時,朱醫師確認了我是漏斗胸患者,同時也替我安排了心臟超音波、肺功能測試、胸腔電腦斷層等相關檢查。之後的複診,朱醫師依據檢查報告結果,評估我的漏斗胸已對心肺功能造成負面影響。從這二次的門診經驗裡,朱醫師的專業表現、親切態度、隱私尊重均讓我印象深刻。經過半年的反覆思量後,與家人、男友、公司達成時間上的安排,遂決定在今年的6月19日(六)進行納氏(Nuss)微創漏斗胸矯正手術。

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終於等到這一天了,從知道丞霖2歲半有漏斗時到現在也3年多了,在98年時在X醫院的建議下要用傳統手術治療,我們連病房都排好了,就在要開刀的前2天,按照我們家的慣例,還是要問一下神明,結果神明說在X院開不妥,要我們換一家,所以我們馬上暫停了這一次的開刀,

後來我上網查了一下,知道T醫院是開漏斗胸權威,想想應該是每位醫生都很厲害才對吧,結果那位醫生說隔一年再來吧,現在開還太早,所以我們又等了一年,就在今年的5月我想時間差不多了,趁暑假前開一開比較有較多的時間可以休息,偏偏那位醫生在回答我們的問題時有點心虛,嚇死人了,如果醫生自己都沒把握了,我們怎麼放心把小朋友交給他,所以,我想我一定沒找對人,一定有醫生對小朋友的漏斗胸是專門的,所以我又上網再仔細的找,找著找著就找到朱醫生,

在一切的檢查當中,發現丞霖和所有的病友相同,都有二尖辦和三尖辦的問題,雖然年紀小還感覺不出來,但長大後伴隨的後遺症也是很多,所以我們決定趁年紀小,恢復力快的時候動手術,於是就選定6/12那天開刀,現在來跟大家分享他開刀的經驗。


我們在5月時就決定開刀的時間了,在離開刀的這段時間裡,每天幫他洗澡時就會先跟他講開刀的狀況,例如從腋下那裡開個傷口,然後鋼條從那裡穿到那裡,然後就會把你的凹下去的地方頂出來,你的心臟就不會被壓到了,(嘿嘿,當然有用醫生教的一招,放一根魔法棒,他可是聽的很專心,三不五時就會問時間到了沒。)
我們家丞霖還很會博取大人們的同情,遇到熟人時,就會掀開他的衣服說他有漏斗胸要去開刀,日子一天一天的過去了,終於到了6/12 這一天了。

6/11(五)
準備衣服(最好有前開扣的衣服,因為穿脫比較方便,這也是病友們的建議,很好用,還有準備他睡覺時常用的小綿被或都他習慣的物品,這樣他會比較有安全感)至於吃的我就沒準備什麼了,因為會沒什麼胃口,到時再去超商買個牛奶、米漿之類的給他喝,比較容易吞的食物。

6/12(六)
10點半就到醫院報到了,做了些檢查,然後就住進病房等開刀,這時還好有哥哥的陪伴,一起玩,時間過得比較快,當然,還有他隨身的玩具一定得陪著,在等待時間他的肚子超餓的,一直吵著要吃東西,我跟他說你現在吃東西,等一下開刀時你會吐吐很危險的,還好這時謢士小姐和麻醉師都陸續有進來解釋,他才不敢吃東西,等到1點半我們要進開刀房準備了,這時丞霖才稍稍的緊張一下,我跟哥哥一路陪他到開刀房,這時他倆又玩起手術帽和手術衣的遊戲,一直在拉拉扯扯,還好有哥哥的陪伴,讓他很快忘記緊張的情緒,
這時護士小姐和麻醉師都會陸續來問一些問題,也會跟丞霖講解一下進去時的狀況(要吹球喔,他還很期待咧),雖然這些情形在我心中己經模擬了幾百次,等遇到時,偏偏我這個做媽的比他還緊張,
終於進手術房了,當我抱著他在”吹氣球”時,真是百感交集。醫生進來了,講了一句話”交給我了,妳放心”。我想我放心了,在外頭等著等著醫生出來了,說手術只花了35分鐘,出血2cc,還給我們看照片,一切都很順利,真是謝天謝地,謝謝朱醫生。

丞霖在恢復室待到快6點才回病房,大部時間都在睡覺,晚上只吐過一次。在這建議要開刀的病友們,在住院前去理個髮吧,因為如果你不小心吐了話,家人清理起來會比較方便,病人的感覺也會比較清爽。

6/13(日)
今天就是懇親會了,爺爺、奶奶、外公、外婆都來了,就是要來看寶貝小孫子胸部挺起來了沒,看到他精神還不錯,問他會不會痛,倒也是還好,只有在幫他移一下身體時會痛,因為同一個地方躺久了會很熱,所以我大概都半天的時間幫他小移一下位子,三不五時的幫他按摩一下屁股和四肢,讓血液流動一下,至於吃的,就只有喝點牛奶和米漿之類的,因為真的沒胃口。

6/14(一)
今天還是在床上躺了一天,還好有帶筆電可以給他玩遊戲,這樣時間也會過得快一點。
6/15(二)
今天早上就有把他的床稍微調高到45°,為坐起和下床先來個暖身。晚上醫生來看他時說:看他精神狀況和恢復都不錯,如果可以下床,就可以回家了。嘿嘿,我想重頭戲來了,要怎麼讓他下床呢?這時還是得靠經驗老道的護士小姐幫忙,護士小姐果然厲害,隨便跟他聊了一下就把他扶起來坐正,還跟他約定10分鐘後來陪他下床走路,這時我在想,小朋友都會把媽媽吃得死死的,死皮賴臉的就是不起來,媽媽也怕小朋友會痛不敢扶,雖然都會很輕的扶,可是那個”迷角”就是捉不準,很容易放棄,
10分鐘後,護士小姐依約前來,看著她小心翼翼的扶著,還會跟他聊天,問他狀況如何,我這個做媽的一點都插不上手,唯一能做的就是拿相機把他錄下來,以後可以拿給他看,當看著他的小腳落地的那一剎那,眼睙都要飆出來了,
看著他一小步一小步的走著,護士小姐扶著,哥哥幫他推著點滴架,饒了一圈回來,要上床時,我還很粗心的從2 旁的腋下把他架到床上,他連忙喊”痛痛痛”,所以在這還要提醒一下父母,抱小朋友時要一手著托著屁股,一手放在頸部的位置,慢慢的把他放上去。在這,真是太感謝護士小姐了,今天的任務就大功告成了,等著明天出院了。

6/16(三)端午節
今天是端午節,早上我又讓他下床走了一圈,丞霖記取我抱他時疼痛感覺,要我拿腳踏椅給他,他要自己上去,我想想,也不錯啊,順便看看他會不會痛到上不去,一看之下,還好嘛,也沒聽他喊痛,感覺他的耐痛的程度還真厲害,他只是不準我們摸他的胸口和腋下,問他會不會痛,都說有一點,不會很痛。早上醫生來看了一下,說沒問題就可以出院了。
辦好了出院手續,車子也正好到樓下了,牽著他的小手慢慢走出病房,走到護理站,要他謝謝各位護士小姐的照顧,我們要回家了。
想想我終於解決他漏斗胸的問題了,雖然我不知道他為什麼會有漏斗胸,因為我們家族都沒有人有,所以排除了遺傳這方面,至於後天是什麼狀況造成的也不確定,只是他在台大檢查出有扁桃腺過大和腺樣體過大,才會引起睡眠呼吸中止症,因為他晚上睡覺打呼聲很大,常常需要很用力的吸氣,每次看到那深呼吸胸口就凹的特別大,我自己看了都覺得好恐怖,那位醫生是說因為小朋友的骨頭軟,每天睡覺都要這樣深呼吸,多少都會影響到他胸骨的發展,不過現在都醫好了,扁桃腺和腺樣體都切除了,睡眠呼吸中止症就好了。現在就等3年後拆除鋼條了,真是高興啊。

不知不覺已經到家了,第一件事就是洗澡,因為怕他不能久站,所以讓他坐在小板凳上洗,就不用怕他站不住了,洗好澡休息一下,我看他都可以自己走路、上下床,只是動作都比較慢,大致上都還好,所以說,小朋友的恢慢力之快,會讓人意想不到。

6/17(四)~現在7/4完稿日
在這些天裡,我觀察了他的生活作習,就跟平時差不多,本來以為要扶他起床要好幾天,結果不到3天他就會自己起來了,比較困難的反正是大便的問題,因為打PCA會有些便袐的問題,所以要多吃蔬果,以方便排便,這些天我都會偷偷的模他的胸部,但都會被他制止,只能看,不能模。

現在一切都正常了,要感謝的人太多了,謝謝朱醫生和護士小姐,也謝謝各位病友們留下的心聲還有各種的注意事項,在我5月知道有這個部落格時,我天天都會上看,看看病友們的心聲、留言、還有彼此鼓勵的話語都讓我覺得好窩心,在這也鼓勵每位父母,小朋友的恢復力和效果是最好的,當你們發現時要儘早治療,才是對小朋友最大的幫助。


 PS.我有幫丞霖弄個部落格http://tw.myblog.yahoo.com/jw!nQQIBRqUSUUDK.IK75V2,只是還是最原始的,放了些照片可以供大家參考。

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多年來為漏斗胸病友們服務, 一直感到漏斗胸病友們是常被忽略地一群, 往往本身的病痛不能得到親友及社會理解及接受, 也得不到適當的 醫療資訊及照護,而在保險及兵役等等權益也常受到影響, 漏斗胸之友協會經歷了兩年的努力, 終於得以成立了,這是我國第一個正式經內政部核可的凹胸(漏斗胸)病患的關懷團體, 第一次會員大會即將於7/18(日) 上午在台北市大安區仁愛路四段61號宏恩綜合醫圖書館院舉行. 誠摯地邀您或任何對漏斗胸病友權益關心的人來參加. 順便大家也聚聚, 分享關懷.

當日議程如下, 除了期盼您的參加, 也盼有心為大家服務的朋友們能積極參加理監事的選舉(可先留言告知以便先印列選票), 讓我們能為病友們創造出更好的生活!



宏恩醫院 院長 朱志純 醫師敬邀

10:00-10:30 報到, 入會
  10:30-10:35 主席致詞
  10:35-10:55 會務報告
  10:55-11:25 通過章程草案
  11:25-12:00 通過年度工作計劃
  12:00-12:30 通過年度經費收支預算案
  12:30-13:00 選舉第一屆理監事
  13:00 午餐&散會
 

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My手術回憶錄


星期五  手術前一日

晚上,收拾行李準備去郊遊(?),我還帶了mp4及<紅樓夢>


星期六  手術當天

一大清早,刷牙洗臉一如往常,一點也沒有手術的緊張。坐高鐵、聽mp4、睡覺,一下子就到了醫院。掛號、量體重、抽抽血再做些檢查,完了一切安好(廢話),接下來是重點:看大概的費用,哇!看完心抖了一下,懷著罪惡感進到病房。(以上皆為無關緊要之事)

到了病房,不能幹麻只能晃呀晃呀的躺在床上,拿起搖控器轉呀轉,越轉越快、越來越緊張,不是因為手術,而是因為:我找不到Animax,最後終於在第95台找到了,甚至還跟媽媽說我開完刀晚上一定要看<鋼之鍊金術師brotherhood>。護士小姐終於進來了,拿著手術衣說我可以先換上還有說一些小細節,比較讓我在意的事是她說之後有一個玩具(三顆球球練肺活量),雖然滿頭問號,但哇!終於……

之後兩個小時過去了,但我還在病房,因為前面還有一個五歲的小弟弟,拿出mp4聽一下輕音樂,慢慢的我睡著了,不知何時又被叫醒,然後說:要進手術室了!我也不管甚麼了!滿腦子只有:睡,迷迷糊糊之下就被推進去了。到了裡面,當然,麻醉師會跟你聊天,但因為我超想睡的,所以就只有點頭加搖頭,朱醫師進來了,跟我說不用緊張,一切都交給他就好了!其實我一點也不緊張,唯一的念頭就還是只有:睡覺……

經過兩個小時的戰鬥(不是我,是辛苦的醫生),我被推出來了(媽媽說的,而我唯一的記憶就是:白色的天花板及白色的燈,哦~好可怕!)當然,我睡死在那邊,還記得我說要看<鋼之鍊金術師brotherhood>嗎?當然(又是當然),我沒看,儘管當初多麼堅持~


星期日  第一天:睡

  大概是麻藥吧!我還是睡,一直睡,護士進來打消炎針,但打下去突然一陣不舒服,哇!我吐了!之前聽說咳嗽就很痛了,我還吐,那真的是有夠…還好之後有減一半的藥量才好了,那天,我甚麼都不沒做,只有媽媽拿大棉花棒沾水讓我喝加爸爸幫我擦臉,再來就是:睡覺!


星期一  第二天:也睡

  又是麻藥吧!我還是睡,但是睜眼的次數增加了,還有還有,我吃了一口果泥,實在是太厲害了!今天玩具來了,說實在的那是刑具,我吸了一口之後,又是一陣不舒服,之後就……這讓我第一次看到膽汁,原來是綠色的阿!再來還是:睡覺。


星期二  第三天:退麻

  我看著天花板,因為麻藥沒了!緩緩扭動著,但這其中其實隱藏著故事……
第一天的時候,我旁邊掛著麻藥,是那種自己按的,被推出手術室時按鈕已經在我手裡,但是因為昏昏沉沉的,所以按鈕從我的手中無聲無息的溜走了(其實一直在我旁邊,只是我不知道而已),就在我想起來這是可以按的時候,才發現不見了,要問嗎?我一直在想,但我沒啥力氣加上又是昏昏沉沉的,心想反正會自己滴所以就沒理它,哪知道第三天的時候(今天),痛了一下,張開眼睛,看到按鈕就在眼前,心中那種歡喜是無法用打字可以形容的,伸出顫抖的手,握住紅色的按鈕,閉上雙眼準備享受那一剎那,終於,按下去了,突然間它嗶嗶嗶~~嗶嗶嗶~的叫了,護士走進來說:麻藥沒了!
 
  天呀!我的第一次、充滿期待的第一次,居然也是最後一次,最後一次也就算了,還是空的!心情跌落谷底,而且是從極樂轉為悲反而更痛苦,神呀!為什麼你要捉弄我呢?於是我就看著天花板發呆,然後緩緩的扭動著,天呀!

  我那amazing的媽媽知道我沒力說話,所以就大手筆的去對面嬰兒用品店買了個amazing的東西:日本進口的鈴鐺,猜一下多少?一百多耶!真是黑店搶錢不要臉,不過真的蠻響的就是了!鈴鐺要幹麻呢?功用就是:我如果有事就可以 叮一下,好用吧!

  這個偉大的發明帶來的卻是天大的災難(不是對我,是我偉大的父親大人和母親大人,天呀!真辛苦)為什麼是災難呢?還記得麻藥沒了吧,我不是扭來扭去嗎?這樣鈴鐺不就一直響?沒錯!就是一直響,每響一次,他們就要起來一次,然後我就要找個藉口:要喝水、冷氣太強、會熱、被子滑了、枕頭歪了……其實並不是藉口,而是不管怎麼躺都不舒服,尤其是背部,因為不能翻所以很燙,爸爸跟我說:沒關係,麻藥退了自然會這樣(爸爸前些陣子才因為腳受傷住院),你媽也這麼說(媽媽一直照顧爸爸)!無論如何,真是謝謝我偉大的父母了!

  今天來了第一位訪客:一位姊姊(台大外文系,超厲害的!)不過因為實在是不舒服,所以只有揮揮手之後又再度無力陷入發呆狀態,現在想起來真對不起人家!虧人家特地帶了水果來還跟我說加油!
  晚上,問題來了,扭來扭去的害我睡不著,護士進來問要不要打管制藥品(不要嚇著了,真的有管制,是一種強效止痛劑,一針見效!不過對身體不太好)我以為是打在點滴的管子裡面就像打消炎針那樣,不用另外戳一個洞,所以就點點頭,可是護士小姐後來說要打屁股,一聽,馬上搖頭,護士小姐看我痛所以就說了個故事:痛,不會幫助傷口癒合。痛是因為以前人類受傷,為了保持清醒以躲避野獸攻擊,所以痛並不會幫助傷口癒合。好吧!護士都說故事給我聽了,如果沒打好像對不起人家!之後哇!的一下,我就一覺到天明!(好長的一段)


星期三  第四天:起來

  早上,朱醫師跟我說:你知道在你前面的小孩(5or7歲,我忘了)快出院了,而且在你後面的兩位姊姐已經下床走了!你要不要起來試試看?我點點頭,雖然還昏昏沉沉但不能輸呀!所以醫生就把我抱起來,一起身,天空就開始轉呀繞的(因為躺太久的緣故)此時,護士幫我拔尿管,這時的我心裡一直在想:我可憐的弟弟呀!一直飽受折磨。這幾天我也都沒看過我的尿管,因為不忍心(其實是因為一直在睡覺),尿管在拔的時候也是閉眼睛(其實是因為頭很暈),尿管一拔、吸一口氣、眼睛一睜,突然五脹六腑都歸位了:我醒了!
  今天來第二位訪客:一位哥哥(台大碩士今年要畢業,哇!來看我的都是台大耶,其實是因為他們都是我爸爸朋友and長官的小孩,恩!我要加油)今天的血色回來了,還可以哈拉幾句(讓我又想起那位台大外文的姐姐,真是對不起!),對了!還要謝謝哥哥的雞精!
  今天還不錯,全都要歸功於朱醫師幫我抱起來!


星期四  第五天:失眠

  沒錯!看標題就知道我失眠了(昨晚)為什麼呢?是因為前天睡太多了啦!
  昨晚,護士進來幫我換點滴的時候,我就兩眼大大的看著護士,我有兩個理由,第一:我太無聊,第二:她是年輕的護士(羞~),她看著我,問我:你都沒睡嗎?白天不要睡那麼多!晚上睡覺才能讓身體休息。我閉上眼,但是失眠哪是說睡就睡,如果能睡我早就睡了,對不對?
  除了失眠,其他一切順利,我餓了、可以慢慢晃幾步了、吸玩具一格了(共三格)、一口氣可以說五個字了、廁所正常(不是馬桶阻塞,我是說上廁所)、開始看電視……一堆,今天真是大躍進!(好像也沒什麼耶!= =|| )

  今天真是可喜可賀!除了失眠……


星期五  第六天:回家

  回家之前還有一件事,是最dreadful的一件事:結帳!我一開始就知道數目不小,因為我裝兩根支架,知道數字後還是覺得好可怕,爸爸賺錢很辛苦呢!

  回到家,理應十分開心,沒錯!是很開心,但是痛呀!我坐了一個半小時的高鐵,可是我覺得不只一個半小時,反而像半個世紀,回到家我一句話都說不出來,馬上躺在床上,一動也不動!


回家之後

  這次郊遊最令人意外的收穫,那就是我的痘痘變少了,媽媽說:你這次把十五年來少睡的都補回來了,所以痘痘才會變少的!總之,真是意外的收穫!


結語

1. 第一天一定睡到死

2. 前兩天千萬別玩恐怖的氣球玩具,否則嚐到恐怖滋味千萬別怪我

3. 麻藥可以按,別像我一次也沒按到(哭~)

4. 早一點起來,會進步

5. 白天別睡太多,會失眠(除非有漂亮護士……喂~)

6. 什麼都別帶了,只會多加行李,像我紅樓夢也沒看到…

7. 坐車嗎…我只能說要有心理準備!

8. 痘疤少了!

9. 別感冒了!

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大家好,我是小ru,終於輪到我可以上來blog跟大家聊聊跟隨我20幾年之不為人知的秘密= =+


我的漏斗胸屬於右邊廣泛下陷型,其實小時候並沒發現自己有什麼不一樣,連帶我到大的阿嬷也沒發現,直到國中開始發育,很明顯發現胸部不一樣大,對愛漂亮的我已經產生自卑感,這樣的身體一直陪伴我到高中,我還是很在意這樣的胸部,而那時我也只能靠內衣勉強撐成一樣大,當時上網查資料也都是往胸部發育方向尋找答案,但其實我有發現胸骨好像不太一樣,怎麼可能左邊心臟胸骨那麼高,右邊會這麼塌,後來往胸骨找了一下答案,果然找到答案了,原來我是漏斗胸!


當時年紀大約20初了,我趕緊告訴媽媽,當時就近在台南兩大醫院看診,兩間說法不太一樣,媽媽覺得不放心要我再找南部有名醫師再檢查看看,但當時的我其實非常徬徨害怕,因為漏斗胸對我身體完全沒有任何不適,我開始猶豫真的要開刀嗎?我只是希望胸部能一樣大,媽媽當時也覺得漏斗胸對我身體沒有影響,開刀太危險了不要開好了,就這樣我又拖了一兩年。


但這樣的身體讓我無時無刻不產生自卑感,我還常常躲起來哭泣,尤其是照鏡子時,這樣的身體,因為沒有長在你們身上,所以外人不會了解我們的苦!當時我也常上網看資料,後來在24歲那年我發現了朱醫師的blog,裡面有很多知識跟病友的心得,而且又是新型的Nuss,心裡大喊我發現權威醫師了,雖然路途遙遠,我還是趕快叫媽媽跟我一起上去為恭醫院,果然檢查很仔細,大大小小通通都有檢查,而結果也比我想像中嚴重好幾倍,當時雖然身體沒有不適,但深怕等年紀大可能問題都會跑出來,朱醫師還放了開刀影片給我們看,其實當時嚇到了,媽媽又開始認為漏斗胸對我身體沒有影響反對我開刀,但我心裡依舊掛念著,當時我下定決心這刀我開定了!

而且就訂在25歲那一年,一定要趁我還年輕趕快解決!所以就這樣花了不少時間在我.姊姊.阿嬷的親情攻勢下,媽媽終於答應了!而開刀日子就在剛滿25歲不久的99年6月12前往中山醫院開刀。
心裡真是快樂極了,因為我已經做好心理準備,沒有任何的害怕,只有滿心的期待,只要撐過住院那幾天就一輩子得福了!



6/12六

清晨跟媽媽大包小包坐著客運前往台北中山醫院,到了醫院做了一些術前檢查,順利辦了住院手續,就到病房等待,而非常巧合的是接著住進我們這一房的剛好也是一位女生要開漏斗胸手術,而我們就一起渡過這幾天,互相討論術後的恢復狀況。


而當天我們一起等待著開刀時間,在床上躺了一段時間,也打了點滴,在下午4點多我終於要被推進手術房了!當時我只想著能不能讓我戴眼鏡進去手術室,不然模糊看不清楚我會害怕,但在2樓被推進去那一刻還是要拔掉眼鏡= =一進去手術室開始緊張了,但沒有其他病友說的會冷,手術床墊還是熱的呢,好貼心啊!

然後一位麻醉醫師過來自我介紹,開始跟我聊天,但我知道他要幫我注射麻醉了,我開始緊張了起來,問他說要開始了嗎?下一秒就會在病房了嗎?他還笑笑說沒有那麼快,我說那下十秒呢?然後我眼皮好重就睡著了~

而當我醒來時已經開完了,我只感覺迷迷糊糊也不知道在哪,一直說好渴我要喝水,但每次都只餵我一小口,重覆了好幾次@@ 然後8點半才被推回病房休息,媽媽也說我比其他病友晚回病房!實在是太渴了在推回病房後我又問了護士可以大口喝水嗎?我對開刀印象就只有很渴這樣= =



6/12日

前一晚剛開完刀,而回病房就是迷糊的睡+我好渴,但惡夢開始了,我開始吐,從凌晨吐到早上,大約4.5次吧不記得了,胸口有纏繃帶覺得很繃,但又很用力的吐,所以感覺很難受,這其中按了兩次PCA,我想吐應該是麻醉的關係,後來我就不敢按了,但身體也沒有特別疼痛,因為旁邊還有一台機器很微量的將麻醉滴到點滴裡。然後應該是早上我被推去照X光,這路途也不會讓我感覺疼痛,所以疼痛感應該是因人而異。



6/13一

對這天沒什麼印象,也是躺在床上,沒有食慾,只想喝飲料、吃水果,然後還是打點滴來維持身體該有的營養,尿管是麻醉的時候裝的,所以不會痛,也沒有尿意非常方便!開完刀會沒有食慾(同房另一位女生也沒食慾),所以我覺得不一定要訂醫院的餐,可以請家人到醫院附近買想吃的東西就好,至於身體營養我覺得等出院再補身體就可以囉,出院後也比較有食慾!



6/14二

這天是最痛苦的一天,這天把麻醉跟尿管都撤掉了,躺了3天也該起來活動一下了,要上廁所也要走路去,雖然有病人用的尿壺,但還是去廁所比較方便。可是問題來了,我的病床只能彎到45度角,而隔壁床能彎到90度,所以另一位女生她馬上就能自己活動,而我要起身跟躺下都要有家人攙扶,不然根本起不來,而且動一下就很痛,當時麻醉已經撤掉了,就在我試著第一次起身,因為攙扶的姿勢不對,傷口突然劇痛,當時真的痛到快昏倒了,趕快叫護士來打一針止痛劑,後來我非常失望+無助大哭,連哭的太用力也會痛,後來朱醫生來巡房,我看到他馬上大哭,我想他應該很傻眼,那天他馬上幫我拆了繃帶,然後朱醫師教媽媽怎麼扶我起來,後來狀況才好些,只是第一次起身的陰影還是讓我很害怕,不過接下來幾天就比較順利了。



6/13三

經過昨天痛苦的一天,今天開始練習挺胸久坐+來回走動+練習深呼吸,但這天誘發性玩具還是只能吸一顆球。然後朱醫生來看我後覺得比昨天好多了(當然囉~我昨天哭的像什麼= =),他告訴我說如果你覺得身體可以了,明天or後天就可以出院囉!當時聽到真是太高興了,一直跟媽媽吵著明天就要出院,我也開始勤奮努力練習。



6/14四

這天是最快樂的一天,因為終於可以出院了哈哈哈,雖然傷口還是會痛,但真的是在醫院悶怕了,從第3天後我每天都在哭,而且手術後哭點變很低,真沒用= = 反正當時我只想快點回家,而且回家也可以休養啊!在中午順利出院後,回程坐高鐵的時候其實不太舒服,傷口痛+很想躺著,但不知是不是吃了醫院開的消炎止痛藥,回台南後就比較好了,而且回家後心情變超好,聊天時說到笑話要忍住不笑不然胸骨會痛,好痛苦啊呵呵。後來阿嬷跟姊姊看了我的胸骨,都嚇到了,因為整個胸骨都挺起來了,一直誇朱醫師好厲害呢!



不知是不是出院心情好的關係,每天吃飽飽、睡飽飽,我的恢復狀況超於常人。6/14出院這天誘發性玩具還只吸一顆球,而隔天6/15我就能吸3顆了,再來6/16晚上睡覺我可以自己躺下,6/17早上我已經可以自己起床,我用的方法比較特別,腳著地膝蓋跪地蹲著,背部靠著床邊慢慢立起來,手可以抓東西輔助,然後就站起來了!再來6/22回診當天朱醫師也被我的恢復狀況嚇到,他也替我很開心,還有當天另一位開刀的家長,他們也覺得我真的恢復很快!
我想恢復快第一要件就是本身要積極,因為我不喜歡麻煩別人,所以我一直思考該怎麼做,然後嘗試做看看,不行再麻煩家人,現在我洗澡擦屁股舉手都沒有問題呢!雖然不能像以前那麼自在,但我已經非常滿意了,而且希望能越來越好!

還有恢復比較慢的病友不要灰心,因為我胸口沒什麼痛感,所以做什麼事都比較敢嘗試,痛真的是因人而異,但大家最重要的一點就是要抬頭挺胸背打直(坐著也一樣),我也是從小到大都駝背的人,突然要挺胸還真痛苦+會痠,但既然都開刀了,我已經不想再駝背了,現在我也已經習慣挺胸了呢!還有要勤做深呼吸(超有用),肺活量真的會變很大!每天我還會散步走路20分鐘,強健體力!還有記得要吃飽飽、睡飽飽哦!



最後我要感謝我的家人的支持,還有手術後生活上的包容及照顧,尤其是媽媽她非常辛苦,她從一開始的反對到現在全力支持我陪伴我,沒有一句怨言,媽媽還是最偉大的!還有謝謝blog的病友們,因為你們的心得讓我對手術的了解+不害怕,我手術前還印了一本所有人的心得給我媽媽看,真的非常有幫助!還有手術前跟我聊msn的薛薛&小將,謝謝你們告訴我很多事,還有謝謝每天照顧我的護士們,辛苦妳們了!最重要的是謝謝朱醫生,我在blog留的很多留言你總是不厭其煩的回答我!還有本來我可能會放兩根,最後一根就完成了,超厲害的,不然我應該會痛苦兩倍吧!真的很謝謝朱醫生,要不是這個blog還有你的熱心,台灣還不知有多少病友徬徨無助呢!也很高興能遇上朱醫生,對你無敵崇拜.



Ps:最後給還在猶豫要不要開刀的病友們,我也曾跟你們一樣猶豫害怕,但我走過來了,相信朱醫師相信這個醫療團隊,會痛是一定的,只要撐過住院這幾天,我們也可以跟正常人一樣,希望大家都有健康的身體、快樂的人生^^




以下是我※開刀前的準備※給大家參考:
1. 一套寬鬆的開釦衣服&褲子(去程&回程可以穿同一套)、外套、拖鞋(家人也需要)、免洗內褲、沒有鋼圈的綁帶比基尼(我是覺得穿脫比較方便)

2. 牙刷、毛巾、臉盆(看個人需要)、吸管、水果刀、牙籤棉花棒、整包衛生紙、盥洗用品(家人會用到)

3. 個人娛樂的話MP3、筆電、書、手上型電動,看個人需要囉~住院後面幾天會很無聊!

4. 女生開刀最好是避開mc,不然超麻煩的!像我有吃延mc的藥,還是照來,所以日子能避開就避開!

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http://www.wretch.cc/blog/swallow72126

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朱醫生認為我恢復狀況滿良好的,所以希望我寫一些心得分享手術後的一些生活和其他小撇步。
但是因為我自己也不覺得自己很專業,而且很多撇步都是以前的網友分享過的,所以這篇文章實在寫的很惶恐阿~

我相信病友們剛做完手術精神很差希望快點恢復的應該不少,這就要靠有氧運動啦!
而且大部分都很瘦的漏斗胸病友們也應該希望自己可以順利壯點!這就要靠重訓啦!
剛手術完生活上很多小事情都很不方便,這就要靠網友們熱情分享自己的小撇步啦!
這邊就歸納一些我採用的方法,並且有請朱醫生和香港峰教練幫忙確認和修改,
期望能以這篇文章為大家帶來科學又有用的方法,快快恢復元氣! 轟轟!!!

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運動有氧
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呼吸練習器:每天有空就做。
散步&爬樓梯:出院後 一日0.5~1小時 一週三次。
騎腳踏車:術後兩週 一日15~30mins 一週三~四次。(單車要選身體不是傾前那種)
游泳:術後一月 一日15~30mins 一週二~三次。蛙式為佳,自由式較易拉扯到固定器。
(這點峰教練覺得為了減少固定器位移的風險,最好還是考慮三個月後再游 )
慢跑:??? (怕會震動到矯正板,遲遲不敢跑。術後一月有用滑步機取代了。)
打球:???(這裡指籃球,我還不敢打,等術後三月後再考慮。但是為了固定器還是盡量能免就免。)
心得:
基本上我就是一週固定運動三到四天,一次約一小時。
隨著離手術後的日子增加來改變運動項目,慢慢加強強度和時間~
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運動重訓
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大腿:術後兩週 一週兩次 動作->蹲舉(建議使用機器式, 替代動作以下圖所示...)

"(室)頭要指著第二腳指上落都是一樣,你圖沒有做到,留意留意~" From 峰


二頭&三頭&前臂:術後兩週 一週兩次 動作->立式二頭彎舉 法式臥推 前手臂伸屈肌動作
(例)立式二頭彎舉

"拳頭的方向性大部分是反過來,開始時手指公向前,完成動作之後才向內" From 峰(但我是習慣圖中那樣啦 XD)


肩膀&下腹:術後一月 一週兩次 動作->立式前平舉 坐式俯身飛鳥 直立划船 抬腿動作
(例)坐式俯身飛鳥

下腹方面盡量還是和其他軀幹部位一樣,在3~6月後做比較好,到時候峰教練有個推薦動作如下網址~

 PLANK: http://www.youtube.com/watch?v=9Ar2iRusnnc

胸&背&上腹:???我在峰教練那邊得到的建議是盡量先不要練習軀幹部份,但胸我還是有用飛鳥偷偷練啦~
心得:
每一個動作都先使用100下訓練法約一個多月
(說明網址: http://blog.roodo.com/jinxiu/archives/2555775.html
打算這動作習慣後才漸進使用大重量鍛鍊~
其他沒有說明的動作google都很容易搜尋到的~
最後峰教練有個愛心叮嚀是"記得過肩的動作不可以做!!!轉屈身體的不可以做!!"
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其他雜項
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飲食:一天五餐並多攝取一點點蛋白質,一開始有喝雞精和人蔘,後來有吃點維他命和消化酵素~
起床方式:為了平躺更舒服我是用守晨教我的方法佈置,起床則一手抓住自己在床腳綁的繩子一手抓自己的腳。

上班日:視情況術後10天可恢復上班,我自己是做資訊方面的研究,都在電腦前所以工作沒有大問題~
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自身舉例
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術後一週:每天都練呼吸練習器,並且一週散步三次左右。
術後兩週:一週踩腳踏車和手部和大腿練習各三輪,都是低強度高次數。
術後一月:騎腳踏車的時間改成游泳或是滑步機,訓練部位多了肩膀和下腹。
術後兩月:"打算"開始慢跑並且提升訓練的強度。
術後三月:"希望"可以開始練習軀幹部位和打籃球啦~
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此次日本的太平洋小兒外科醫學會中,, 有一篇由兩岸的華人資料合併所做的分析報告.是由北京兒童醫院, 長庚醫院, 及朱志純醫師的病人們的資料分析得出, 僅在此列出摘要, 由於是華人的跨兩岸資料, 可供大多數病友們參考


A Cross-sectional Study of Lung Volume Development in Pectus Excavatum Patients: Estimating the Total Lung Volume from Chest CT using Three-dimensional Volumetric Reconstruction

(跨機構漏斗胸病人肺容積發育評估--以胸部電腦斷層三度容積重建來估算全肺容積)


這一篇是由 我, 北京兒童醫院, 及長庚醫院的病人電腦斷層分析, 計算其肺容量的結果


Background/Purpose: This study quantified the lung volume development of pectus excavatum (PE) patients using chest computed tomography (CT) three-dimensional volumetric reconstructions. The technique permits current and retrospective analyses of data from different institutions.



Patients and Methods: We analyzed the records of PE patients who underwent chest CT preoperatively between 2005 and 2009 at three institutions. All patients were Chinese. A window of –992 to –198 Hounsfield units was chosen for calculating the CT total lung volume (TLV). The data were compared with the data for 73 microtia and other chest-wall tumor patients studied during the same period as a control group.

所有納入評估的病人均為2005至2009年間接受胸部電腦斷層之有漏斗胸之華人, 以其胸部電腦斷之三度空間重組計算, 與同時期非漏斗胸的病人對照組比較.

Results: In total, 377 PE patients with Haller pectus index (PI) ≥3.2 were identified for this study. Compared with reported TLV data for 1050 normal children and our control group, we found little evidence of a decreased TLV in PE patients at any age for either sex. The mean PI did not change significantly between the ages of 3 and 27 years. The PI was inversely correlated with the TLV (p < 0.001).

凹陷指數在3.2以上者377人納入評估; 對照組則有1050人, 全肺容積(Total Lung Capacity, TLC), 不論男女, 在3至27歲間, 皆無明顯差別.

Conclusion: Our cross-sectional study provides evidence that the TLV of PE patients is within the normal range in children and adolescents.


結論: 兒童及青春期之漏斗胸患者之全肺容積在正常範圍.



感言:


一. 即使臨床上有明顯的生長遲滯, 呼吸困難, 呼吸道感染不易健癒等等肺功能問題, 但僅憑胸部電腦斷層, 只能有解剖學上的評估, 只要橫膈向下壓迫腹部, 造成腹部凸起, 在全肺容量的減少則可由代償, 在電腦斷層上則不會呈現明顯變化,所以即使兒童病患不易配合肺功能檢查的, 也不能依賴電腦斷層來評估肺功能

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二. TLC全肺容量, 即使在明顯凹陷的病人, 仍不會有明顯變化, 最好用FVC(forced vital capacity)來評估, 可是不幸的是, 我國兵役檢查漏斗胸部分, 就是以TLC來評斷.

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Improvement of Growth Development Curve in Nuss procedure for Pediatric Pectus Excavatum


兒童漏斗胸在納氏手術後生長曲線的改進


I. Background/Purpose


發現在兒童漏斗胸以納氏手術治療後, 在其生長曲線上, 不論身高及體重都有顯的增進. <br>


In treating pediatric pectus excavatum patients with the Nuss procedure, we found that there were improvements in body weight (BW) and body height (BH) in the growth curve of these children. Herein, we want to describe improvements in the growth curve in pediatric patients who underwent the Nuss procedure for pectus excavatum.  





II. Patients and Methods <br>
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116 children aged 3 to 17 with pectus excavatum received the Nuss procedure between June 2005 and September 2009. Indications for surgery included two or more of the following: progression of deformity; exercise intolerance or restrictive disease on pulmonary function test; Haller index > 3.25; mitral valve prolapse; or heart compression. All surgeries were performed in a uniform manner by the same pediatric surgeon. Height and weight data for all subjects were collected 1 day before surgery (OP); 6 months postoperatively (6M) and 1 year postoperatively (1Y) and compared with the pediatric development chart. Exclusionary criteria included: age above 14 years prior to surgery; previous thoracic surgery; absence of complete data for weight and height within 1 year; and rank below the lowest (< 3%) or above the highest (> 97%) percentiles on the pediatric development chart. <br>




III. Results<br>




 



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A total of 116 pediatric patients with pectus excavatum received the Nuss procedure in our hospital; 30 were included in this study. The average BW (average growth development percentile) at OP, 6M, and 1Y were 27.97 kg (49.17%), 30.67 kg (57.42%), and 32.19 kg (60.42%) respectively. The average BH (average growth development percentile) at OP, 6M, and 1Y were 130.15 cm (57.25%), 130.68 cm (61.84%), and 137.33 cm (65.32%) respectively. Compared with the OP and the 6M and with the OP and 1Y in the BW growth development percentile, the P values were 0.01 and < 0.01. In comparison with the OP and the 6M and the OP and 1Y in the BH growth development percentile, the P values were 0.02 and < 0.01. Both differences were significant. IV. Discussion The Nuss procedure [1] is the most revolutionary method for treating patients with pectus excavatum [2, 3]. This minimally invasive procedure corrects the pectus excavatum physically instead of destructing the costo-cartilage structure. The improvement in BH may be due to the correction of the deformity and directing it to a relative normal thoracic structure while improvement in BW may possibly be due to the decrease the cardiopulmonary compression and decrease in the respiratory effort of the body.


Conclusion:


Pectus excavatum in pediatric patients can be treated safely and successfully by using the Nuss procedure. The procedure also has the benefit of improvement of the growth development curve in pediatric patients who were preoperatively in the normal or lower growth percentile in the growth development chart. Fig. 1 The average growth development percentile in BW at OP, 6M and 1Y. (** p<0.01) Fig. 2 The average growth development percentile in BH at OP, 6M and 1Y. (* p<0.05, ** p<0.01)



兒童漏斗胸可相當安全及成功地用納氐手術治療.  這手術方法也對兒童病患的生長有明顯的幫助.


 

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上週出國演講,昨天才回國,真抱歉,在國外有時上網不易,但昨晚及今早己儘快回覆了大家的留言,我在六月六日至十日又要赴日本,但對大家的就診應影響不大吧。
因父親的健康情況,我會在六月底會結束在為恭醫院的服務,而回到台北,以便就近照顧,也會增加台北的診次及手術時段。七月份就會正式成立漏斗胸之友協會了。

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從小就體弱多病而且瘦弱的我, 一直不認為自己的體質和漏斗胸有很大的關聯。


高中時體檢測到我的漏斗胸, 推薦我最好能開刀, 在十年前16歲的時候動了我的第一次刀: WADA 療法。 WADA療法利用切斷胸骨再翻轉後把我最凹的洞補起來, 但是我看得出來 胸部整體還是凹陷得很嚴重。


十年後的現在, 儘管我用大量的運動和健身把體能和體型(170 60)盡量練起來。 但感慨的是, 還是有極限, 只要一段時間又沒運動, 身體能力又很快會下降非常多。


最近一年間我找過不少醫生, 可惜始終沒有遇到讓我心服的治療, 最後終於找到朱醫生開設的部落格。 看到這麼多病友友和我類似的問題: 瘦弱 耐性差 心雜音。 讓我決定自己一定要再動一次手術, 讓自己脫離有機會更健康! 是的! 我希望能有一個該有的健康身體, 開刀後我不一定會完美 但是不開刀我一定會後悔, 至少要把心和肺救起來,給自己一個機會!


4/24 第一次見到朱醫生,覺得他真的非常非常親切。詢問狀況的時候也講解得很詳細,甚至還記得所有病人的名字阿! 最後討論該不該開刀的時候,醫生判斷應該是有壓到心肺了,之後我便開始瘋狂蒐尋資料做檢查,心情非常雀躍~


5/01 確認了開刀日期,價位比我想像中還要高很多很多阿!醫生也再次講解詳細過程和可能危險! 內心轉為緊張焦慮,之後便開始不斷準備相關事宜...


5/08 (Day1)開刀日終於到了,在那之前我慢慢將緊張的情緒盡量化解為平靜,等待這天到來。 如同很多前輩的經歷所示, 一被麻醉完下一次有意識的時候就是在加護病房的時候了。 我記得一醒來我只想知道我家人什麼時候會過來看我, 我的手術順不順利, 對於痛倒不是很在意 據說我算是很快就生龍活虎的, 手術也算是成功, 本來以為接下來一切都會很順利, 但沒想到...

5/09 (Day2)之後的幾天, 根本就是噩夢... 痛苦不是在傷口疼痛, 而是我根本睡不好, 精神越來越差... 因為只能平躺, 我的背就一直流汗並且和病床磨擦, 每隔30多分鐘大概就會自動起床, 拜託家人扶我起來幫我擦背, 調整角度讓自己的背不會痛, 大概就是一整個晚上橋三十分鐘睡三十分鐘再起來一直重複吧


5/10 (Day3)導尿管一直很痛, 但是護理人員覺得可能是我太在意了, 不過現在讓我晚上睡覺驚醒的事又多了一件...


5/11 (Day4)連續幾天睡不好, 每次睡都只能睡30分鐘, 背的問題和導尿管的問題也無法被解決, 精神真的已經到無比脆弱的境界 這時女友一打來關心, 我就真的崩潰到馬上大哭了 (哈哈 超像小孩子) 當晚醫生終於來了, 我開心到爆炸, 因為終於可以把管線都拔掉, 可以下床走走了!



5/12 (Day5)今天要出院囉, 前晚也是我睡稍微比較好的晚上, 大概是睡一小時會醒來五分鐘, 還不差 只是整個晚上不停做噩夢, 讓我感覺有點憂鬱, 回到家後心情好很多, 吃了東西睡了覺 還洗了個澡(洗完才看到網路上醫生叫我三天後再洗 阿阿阿 我真是阿呆阿!)

散了個一小時的慢速步, 到晚上覺得身體很虛忽冷忽熱, 好想抽菸, 就用了尼古清口腔吸入寄來替代 玩那個呼吸練習器, 努力吸到1200 1秒鐘, 要繼續努力~


出院後這兩天睡得很好, 大概也是一個多小時起來一次吧, 主要是因為會流大汗, 請家人幫我換內衣和墊子 精神隨著睡眠好轉也慢慢進步了, 也頗滿意自己的胸型了。


但不知道為什麼開始覺得心臟跳得很強烈, 奇妙的感覺 哈哈


另外, 這兩天不知道, 都有一種失戀, 好像失去了什麼的感覺 鋪烏 開完刀後 一直有種淡淡的憂愁感 是為什麼呢? 因為我的能力歸零了嗎? 我現在不能隨意的活動 不能從事我喜歡的事情 有些可能要個把月 像是運動 有些卻是要一輩子 像是抽菸 因為看到大家 好辛苦嗎? 這倒是真的 為了我的任性 每個人都好忙碌


感謝那些幫過我的人 我現在想到 還是感動得想哭阿 我發現 我原來 這麼脆弱 這麼需要人陪伴 如果沒有你們 我什麼都不是


這裡我要謝謝很多人,謝謝朱醫師給我這最棒的手術,謝謝護理群給我的照顧! 謝謝我的家人朋友給我的關心和照料,希望我會快點復健到新的最佳狀態!用這副新的心胸!

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早上一邊收拾行李一邊上網查如何到頭份的為恭醫院,以為統聯客運會到頭份交流道,打電話確認一下,慘 ! 沒有呢 ~~ 再問國光客運還是沒,大家又剛好有事 ~ 只能靠自己啦 ! 再查一下結果是只有火車可到竹南火車站再轉公車就可到 !



原本想去春水堂喝個茶再出發 ~ 因為會離開台中好幾天 !!!



火車是不等人,竹南算是小站 ~ 到的班次有限,只好提早到火車站等車。坐上了台中往竹南的區間車,沿路停靠許多小站,有些站 ~ 長這麼大還沒去過呢 ! 沿途看看風景也很棒 ~~ 到了竹南再問苗栗客運在那搭 ? 坐上了客運,下車還有熱心的婦人跟我們說為恭醫院怎麼走,到醫院 check in 完,做了一些檢查,晚上就到附近逛逛吃飯。



晚上 瑋杰 一直問開刀的感覺如何 ~ 說真的我也沒經驗,他也很好奇的在病房內玩遍他能玩的東西,尤其是那張電動病床按來按去,老爸打電話來我跟他說,老爸說應該是對明天的手術會有焦慮在發洩,也許吧 ! 今天就早點睡囉 ~~~



早上 七點多護士就來敲門,先埋點滴針在手臂裡,做完梳洗,九點要進手術房,這一個小時真難捱 ~~ 8:45 坐上輪椅準備到手術室, 朱 醫師已經準備好了 ! 還跟瑋杰精神喊話,放心一切有他在! 原本這手術 3/2 要在林口長庚醫院的,幾次在長庚的門診檢查,是大醫院沒錯,人的感受是很重要的,在還沒開之前都可取消 ← 大妹說的,在網路上查了又查找到 朱 醫師的佈落格,他是這病的權威且已開過上百人,還有人從國外回來看診,得到病友的贊賞還成立病友會讓大家交流,查到最近的門診是「為恭醫院」,其他都是在台北, 2/23 第一次給 朱 醫師看診,當下就決定要換地方開刀了,並約好 3/1 動刀 ~~



3/1
早上 8:55 進手術室 ~10:45 朱醫師出來說手術很順利,失血約 10cc ,還 show 相片給我看,手術前後落差很大,原來很凹的胸,置入鋼板後往上推,變平了!從恢復室推出來,瑋杰一直ㄞ「好痛 ‧ 好痛」雖然有打止痛點滴,想想原本凹的肋骨用鋼板撐起,整個胸部結構改變,當然痛啊 !!!! 下午瑋杰一直昏睡,朱醫師來看瑋杰,說到他的任務已完成,接著就是瑋杰自己要多休息,預計 5 日後才能下床。



3/2
開刀後第 2 天還是痛 ~ 還是昏睡,我在旁邊不是吃就是看電視、看書,今天還遇到清潔公司洗地板,真是大陣仗,病房內所有的家具全部移到走廊,連病人跟病床也都推到走廊,大家都辛苦了,環境清爽了許多。



3/3 第 3 天 ~ 止痛點滴打完了 ~~ 只聽瑋杰ㄞㄞ叫,找護士來,打了一針止痛針就乖乖的睡了!應該裡面有安眠的成份吧!藥效是 4─6 小時,今天就是一叫就要打止痛針,好可憐歐 ~~



第 4-5 好很多了,止痛針也沒打了!只有吃藥止痛 ~~ 沒食慾吃東西。



第 6 天今天拔尿管 ~ 那就是意味著要下床尿尿了!早上真的還沒有勇氣動只靠尿壺,到了傍晚一直鼓勵他下床,真的做到了 ~~ 躺了快一個星期,雙腳就好像別人的,無法聽自己使喚,走動了一會兒又趕緊回床上躺!我們只能在旁協助,還是要靠自己才行啊!趁著他下床幫他換衣服就ㄞㄞ叫,吼 ~ 還指揮我要怎麼做!我就回他 以後我生病看你怎麼顧我 !!!



第 7 天一直下床走動,但吃很少 ----



住院 8 天 ~~ 好多朋友都從台中來看我們 ! 超感動的 ~~ 還有朋友說要來接出院!太感謝他們了!總之還是健康最好 ! 生病自己累照顧的人也累呢!



後記 ~~

開刀到今天滿 2 個月多,瑋杰恢復得很好,很多事都可自己做了,真為他高興!
4 月底回診時還問 朱 醫師他可不可以去打球 ! 原來是想打羽球了, 朱 醫師交待輕度的運動是 ok 的,打羽球可但不能殺球!
瑋杰原來很瘦,算是很嚴重的凹胸,這次手術也用了 2 個支架及 2 個固定片,光醫事材料費就 17 萬多,加上住院 20 萬找一些些,對一個家庭來說是筆不算小的費用 ! 還好在瑋杰出生時就加了安泰保險 ( 目前是富邦人壽 ) 的壽險及醫療險、手術險,理賠的金額還大於收據上的金額,順利的付了醫藥費還有一些剩餘的來買些補品幫瑋杰補一補!


最後要感謝好多人 ~~

朱 醫師 精湛的技術和護士姐姐們的照顧鼓勵,

關心瑋杰的老師及同學們還有親朋好友 謝謝大家

瑋杰做到了很多~~ 下個任務就是 瑋杰要增胖自己 ~~~ 羨慕他可盡情的吃 !!!

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今天下午為小王(假名)進行納氏胸廓矯治手術(Nuss procedure)。與往常不同,心中壓力很大,因為今天的手術很特殊,雖然已在電腦上模擬了無數次,但心中仍然有點不踏實。小王的情形就是這類的"疑難雜症"。雖然曾為不少傳統Ravitch手術失敗的病友們再行矯治手術,但畢竟沒有人報告過用Nuss手術來矯治Wada手術(胸骨翻轉手術)失敗的病例;這是一項挑戰,更是一項契機,讓我能有機會去改進這項手術。

小王在十年前曾接受過胸骨翻轉手術。這項手術是由Wada等人在1970年發表的方法,主要的理念是將胸前壁切下來,再翻轉,將凹入的內面轉向前方而向外凸出。隨著Wada來台,這項手術曾流行了好一陣子。但隨後,許多醫師也發現在手術後,因為前胸壁的血液循環已被完全斷絕,而漸漸纖維化,原來翻轉向前凸起的胸則因纖維化而又漸漸凹回去了。小王來門診時,抱著很大的期望,或許在尋求治療的過程中遭受到了太多的挫折,對他深切地期盼,我答應他一定儘力為他矯治。

  在經檢查後,我有點懊惱答應地太快了;我發現小王凹陷的前胸壁上除了一道橫向弧形刀疤外,胸骨及肋軟骨均已嚴重纖維化了。不但失去了彈性,也因胸壁對心包膜及肋膜等均已粘黏在一起,手術中無法用胸腔鏡導引,危險性增加了許多。但是,在胸骨下多做一個切口,或許就可以解決這個問題。 

  小王在麻醉前清醒時最後的一句話是:"朱醫師,就交給你了!"雖然他儘量表現地很輕鬆,但我知道他心中有著許多的焦慮,但我卻已有了答案,而這些焦慮,也將在手術後消逝。在為他消毒敷單後,我在他胸骨下方的上腹部做了一個約3公分的縱向切口,再由這切口用手指的柔軟指尖將胸骨與其下的纖維組織剝離,再把心臟及肋膜推開,空出胸骨與心肺中間的間隙;再由胸部兩側的切口置入矯正板,穿過經指尖造成的空隙。由於整個胸壁都凹陷,範圍廣,加上嚴重地纖維化而失去彈性,用了兩根矯正板才能將胸前壁抬起。整個手術大約用了八十分鐘,失血約20 cc。用了上腹部切口,以手指取代了胸腔鏡,讓困難變成容易。每位病友們都很特殊,都有不同的難題要解決,但是"Nothing is impossible."多用點心就行。

註 : 手術後第一天, 小王居然可坐起來, 談笑自若, 也不覺得有多疼. 居然可以上網回應! 不知是否因以前的胸骨翻轉手術時將所有神經打斷, 所以反而不痛? 沒有別的醫師的經驗或報告可供參考, 只能依理推斷了.    

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既然知道可以開刀,接下的動作就簡單了。現在的首要就是把自己吃胖一點,還有收集手術相關的資訊。關於後者,朱醫師的部落格中各位前輩、病友、醫療人員等都有精彩的心血分享,我也趁機整理了一份比較簡易的綜合版本。在這段期間,老媽也一直吵著叫我去找朱醫師和開過刀的病友電話,因為她實在是不放心想要親自詢問,還好部落格上有許多熱心的義工資料,真的感謝朱醫師、阿牛、伯漢的幫助,替我省了不少應付老媽的口水(喂)。此外,老媽還特地選黃曆吉日來決定開刀日期,而我們也選擇在比較近的為恭醫院開刀。





準備日(4/13)



這天一早我們就大包小包的來到頭份,老實說現在頭份真變熱鬧了,與竹南連結連帶著工業區的發展已經變成一座有模有樣的市鎮。醫院附近吃喝拉撒睡的應有盡有,十分便利。不過車子就真的不好停了,醫院一個禮拜的停車費真的貴到嚇人,人生地不不熟的我們也不知道該去哪?因此老媽在旁邊找了家私人停車場,硬是討價還價到一天250元。解決停車問題之後,進了醫院我們就直接去找朱醫師,而除了又是一連串的檢查外,我們也就直接辦理入院手續了。



基本上開刀這幾天真的如大家分享說的非常無聊,雖然可以趁機熟悉一下環境,但醫院也不是啥好逛的地方,檢查做完後還是得在病房裡發呆。雖然帶了筆電和閒書,但看了幾部電影還是很無趣,深刻體驗到這鬼地方真的是修身養性來著。頂多是親切的護士姊姊來叮寧開刀前記得到藥局買美容膠帶(免縫膠帶),還有晚上12點以前不可進食等瑣碎事項。還是沒事作的我最後只好睡覺,睡醒後不久,朱醫師與麻醉師等人就上來了,大概是向父母說明隔天9點的手術重點與研究一下鋼板的放入位置等等。




第一天(4/14)(二)



8點半多護理師就來了,我換上手術衣、吞了些藥丸我就被推到手術室了。手術室的溫度真的很低,讓我想到之前去玩的三軍總醫院大體室。朱醫師和麻醉師等一直跟我哈啦想減低我的緊張感,雖然我比較有興趣的是這些稀奇古怪的器材有啥用,說緊張其實也還好。但老實說那時滿腦子一直在想些蠢事,因為我很怕我體重其實沒有量只是隨便說說,如果麻醉師劑量用錯我中途醒來亂動就糗大了!!還有我也很怕自己會不會開刀到痛到哭爹喊娘啊!都幾歲的人了這臉可丟大了啊!好在胡思亂想真的是胡思亂想,麻醉師的技術果然很好,我戴上氧氣罩後很快的就睡著了。



在手術房醒來後手術已經結束了,身上多了個點滴、PCA和尿管,胸部被強力繃帶綁住。當然,毫無意外的強烈痛感也如預期般的襲來,伴隨著疼痛的是一種閉塞似的悶感。雖然意識算是清楚,但卻是滿腦子的嗡嗡響,有種痛到頭昏的感覺。我當然是直覺的狂按手上的PCA,但嗶嗶嗶結束後,身上的痛感卻沒減少多少。之後直接被推上電梯進入病房了,記得進電梯時床還抵到門板踉蹌了一下,我也哀了一聲。之後到了病房被護理人員推回病床後,我也就強迫自己在痛覺中努力睡著了。



也不知道過了多久,朱醫師上來探望我,問我感覺如何?我發現我還真的蹦不出幾個字,因為一出聲就很痛,只能一邊傻笑一邊回答他「很痛」「勉強」之類的簡單字句。朱醫師說手術非常成功,大概花了2個小時,但因為我的範圍實在太廣泛,最後還是放了兩根鋼板。不過他覺得我復原狀況似乎還不錯,竟然還能笑和說一些簡單的話。之後朱醫師與父母討論了復原的一些事宜後,我也又迷迷糊糊的睡著了。



再次醒來後已經是晚上了,當然還是很痛,又痛又難睡,真的很想要幾顆安眠藥來吞,看來第一天真的是最難熬的一天,老媽也一直用棉花棒沾水來擦我的嘴唇。另外,護士姊姊有來叮嚀了要記得注意點滴和尿壺,還說這段期間飲食基本上並沒有禁忌,但還是以清淡的為主。另外也因為有點滴的關係,剛開完刀幾天應該不會有什麼食慾,大小便慾也會下降。也因為如此,晚上我也真的就沒吃什麼東西,除了不能動外就只能發呆,偶爾按幾下PCA,再來除了睡覺就是睡覺了,第一天也就這樣努力硬撐過去了。



第二天(4/15)(三)



睡一覺起來疼痛緩了不少,已經沒比昨天下午剛開完那樣疼痛了。早上喝了些蛋白麥片,護理人員不久就來了,這次就如同大家說的一樣是來照胸部X光的。我也就趁機按了幾次PCA。不過說真的到底是不是PCA的作用我真的不確定?因為感覺沒什麼用,護理人員把光板移到我背部搬動我時,都還是我能忍受的痛。之後被推回病床後,我也又糊里糊塗的睡著了。




醒來後不久,朱醫師又來探望我了,他簡單說一下我的復原狀況,還問我是不是很無聊?建議我可以試試數天花板上的小洞,或者為他們取取名字打發時間。跟朱醫師簡單哈啦幾句後,他也跟父母寒暄一下漏斗胸的案例。

因為不能動沒法起身真的是很不舒服,好再有電動病床可以上下調節。也不知道這樣會不會造成鋼板移位,這天我試著身體的上下扭動,一是用背的力量把胸部抬高,一是用上胸的力量像蛆一樣將身體往上擠。雖然這兩個動作連帶都會引發劇痛,前者是往常又悶又熱的痛,後者是傷口撕裂的痛,但雖然好痛但是又好爽(喂),我也真的超犯賤有事沒事就扭一下,無聊就在那邊凹來折去,因為不這樣舒展我受不了啊啊啊啊(朱醫師你看到這段不要罵我囧)。





第三天(4/16)(四)





疼痛隨著一天一天的降低了,不過我的心情也一天比一天低落,因為實在無聊到抓狂!!!不過這天住在苗栗的叔叔、叔母也跑來看我,知道我喜歡ACG還特地偷了表弟的《爆漫王》拿給我看(雖然我已經看過了….),剩下就是每天護士姊姊偶爾近來換點滴來會趁機寒暄幾句,或是朱醫師固定會來探望並小聊一下。



因為現在身體還不能起身坐著,不是盯著電視看就是被電視看,因此我深刻體驗到失能者的可怕狀態。所以這段期間除了發呆睡覺就是每天祈禱時間快點像我挫賽一樣挫光光(沒水準),還有就是不厭其煩的問老爸老媽「現在幾點?」「下午了嗎?」「晚上了嗎?」。除此之外,這幾天到了晚上真的很難入睡,夜深人靜真的會讓人變敏感,雖然傷口的痛已經沒有當初嚴重了,偶爾拉到也可以忍受。但最主要的原因是我從小側睡慣了,正睡很難睡著,還有另一個原因就是在我旁邊睡的老爸天每晚都打呼!!(靠)


第四天(4/17)(五)

每天例行的朱醫師和護士小姐之後依舊是無聊的一天,不過托電動病床的福,我有趁著爸媽去吃飯時自己拉著欄杆偷偷起身坐著一下,雖然不可避免的伴隨著疼痛感而有點辛苦,不過還是成功了!嘿嘿嘿!(爽屁?)


另外,這天還發生了一件小嚴重的事,下午時我竟然開始發寒發燒,我自己是沒啥想法,只是覺得怎麼特衰竟遇到這種鳥事。但老媽開始歇斯底里,開始念都是我怕熱怕流汗不想多蓋幾條棉被,我老樣子跟她辯說我又不像她一樣有冷氣病,而且病房的溫度真的比外面悶多了。總之,老媽不意外的不先叫護士小姐來量體溫尋求實際辦法,竟直接打電話給人在台北的朱醫師問我好像發燒了,我只聽到朱醫生在電話中問老媽我發燒到幾度,老媽回答說不知道哩!(我翻了一下白眼)。老爸開始念我媽應該是叫護士來量體溫。總之,朱醫師也安慰老媽說應該是沒什麼大礙,在他們持續交談時護士姊姊就來了。測量結果我的體溫是37度半,雖然沒燒得很厲害,但卻也找不到原因。本來以為可能是尿道發炎,但驗了尿倒也正常。因此懷疑是不是點滴的關係,護士姊姊因此就把我的點滴從左手換至右手打,並多加了幾劑消炎藥。

一覺醒來後已經傍晚了,護士姊姊又來量我的體溫,很順利地,我的燒已經退了。另外,這時PCA也已經被我按完了,護士姊姊也順道把它撤走了。之前看病友分享說拿掉之後會傷口痛到失眠。的確,拿掉PCA之後我的傷口痛處變敏感了,之前的扭來扭去的痛處有加重一些,但依然是可以忍受的範疇。只不過今天老爸打呼的特別大聲,連帶老媽也被吵得睡不著,我的耳塞忘在家沒帶來醫院,所以在PCA拿掉的今天,我和老媽又大眼瞪小眼的失眠了!!!(怒)





第五天(4/18)(六)



一樣是早起揉著黑眼圈望著天花板,不過我還是懶得為他們取名字,覺得那樣好蠢(喂)。

今天由於是例假日,親戚們都浩浩傷傷的從雲林衝過來了,一時之間病房裡滿滿都是人,好不熱鬧。很巧的,親戚剛到沒多久護理人員就來幫我拆繃帶了,爸媽很驚訝的說整個胸部都變了,不但背挺了,凹陷和凸腹也不見了。我只能聽到他們七嘴八舌的討論,因為自己不能彎腰也沒有鏡子,所以我其實是看不到也沒啥感覺的。此外,下午老媽也趁機幫我拿熱毛巾擦擦背,真的紓緩了這幾天死躺著不能翻身的酸痛了。


另外,看我已經好多天沒洗澡了,但我目前尿管還沒拔,也不能到浴室擦澡,所以老媽就請了洗頭阿姨幫我洗了頭,阿姨真的很厲害,以前都不知道病人是這樣洗頭的,今天讓我見識到了XDD


今天還發生了一件意外的事,我竟然咳嗽了!果然真的是胸部痛到暴炸,朱醫師也說如果這時候感冒真的就完蛋了,也交代開個幾粒咳嗽藥給我。不過我覺得我媽咳得比較厲害,這藥應該先給她吃,然後叫她不要靠近我咳才是(眼神死)




PS.避免打噴嚏的小技巧,可以在有還沒哈秋之前,就是鼻頭很癢的時候,趕緊用手用力的左右搓揉嘴唇上人中的部分,據我的經驗百分之90應該都可避免之。






第六天(4/19)(日)

今天一樣是很抓狂超無聊的一天,不過今天的大事就是終於把尿管拔掉了,因為我老愛扭來扭去導致它常常會堵住,搞得我膀胱很不舒服。但老實話其實尿管早就可以拔了,因為我懶病發作懶得下床(喂)。總之,今天也趁著尿管拔了,我也就走下床了,雖然身體有些僵硬,但比我想像中的感覺好多了,因為終於可以活動一下雙腳。

下床第一件事就開始趴趴走,到外面散散步外,我也跑去開刀完後第一次的大便(好險沒便秘),但沒想到拉完我竟然沒辦法擦屁股囧!既然如此,我也索性瞞著老媽來洗一下手腳了,因為右手還有點滴,所以就勉強用左手倒沐浴乳,擦擦身子之際也拿著蓮蓬頭把半身沖一沖。而且雖然單手換褲子有點麻煩,但好在沒滑倒,一切還算順利。

此外,今天朱醫師竟然出現了?!(他的門診時間是明天),老媽也趁機詢問他之前為什麼會發燒的原因。他看了看我的左手,發現注過點滴的血管整個清晰可見,指出這是靜脈注射導致的硬化發炎症狀,乃是點滴注射太久所造成的,不是什麼很嚴重的症狀,護士姊姊也在那時候當機立斷的將我的點滴換手打了。



第七天(4/20)(一)


今天是住院一個禮拜了,其實疼痛已經好很多了,大概只有起身的時候會產生撕裂痛,其他就是雙手活動時偶爾的小陣痛了。不過既然沒尿管我也就省事很多了,因為終於可以自己洗澡了(建議採用淋浴方式,注意固定蓮蓬頭和適度的半蹲),這時也看到鏡子中自己的胸部,的確是跟以前差很多,真的很感謝朱醫師的妙手。洗完澡後,我也拿起筆電開始看影片打發時間,還有開刀日記上篇的草稿其實也就是這天完成的。



另外這天中午最值得歡呼的事,護士姊姊來把我最後的束縛點滴撤走了。我也就開始到處趴趴走,跑到1樓小7去買買飲料,品嚐一下新出的「巡十二茶」。回來不久就遇到朱醫師一樣來探望我,看我屈著腳在病床上的姿勢,他笑著說能這樣應該可以出院了。但由於我之前有發燒的事情發生,所以還是得觀察一下,不過明天出院應該是沒問題了。





第八天(4/21)(二)


今天解脫了,我終於可以離開這無聊的鬼地方了!(灑花)






早上朱醫師也跟我們握手道別,叮嚀一下術後的注意事項,並確定下次回診的時間。總之,這幾天來一切都很順利,雖然離復原還有很長一段路要走,但我真的十分感謝朱醫師、護理師、麻醉師等,每天輪班辛苦的護士姐姐淑君、宛螢等等,還有洗頭、清潔阿姨等等(抱歉我沒記住所有人的名字囧),當然,也要感謝這幾天照顧我的辛苦爸媽!還有提提供各種撇步的前輩們。





PS.從小我體力就非常差勁,體育基本上都是不及格,根本就沒啥在運動,朱醫師卻說我恢復情況不錯讓我很訝異。不知道是不是我開刀每天都喝高蛋白素、紅棗精。還有狂吞維他命B、魚油的關係?

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漏斗胸?這個意外的名詞其實是幾年前才被容納在我的認知下,之前它在我生命的代稱一直是駝背、凸腹與畸形。回想起來,從發現到這樣的症狀到可以開刀,這段歷程可說是大起大落、曲折離奇?!(屁)。總之,基於推廣與回饋,也在此分享我的開刀經驗來共襄盛舉。文章分成上集的開刀前與下集的手術日記,也請各位忍受一下我的廢話連篇。



從小到大印象最深的就是一路被老媽、親戚、師長念駝背,很醜,難看,丟臉,沒出息什麼話都被嫌過了,但我的背始終就是挺不起來,挺久了就很酸。另外還記得在國小時自己的肚子有著奇異的凸出,但身形始終瘦小,不過那時還小,所以也就不以為意。國、高中時,身材依舊清瘦,原本就很差的體能還是沒有任何進展,肢障一個 ,依然什麼運動都很糟,因此體育課依然是我頗不喜歡的課程。然而,駝背、凸腹與凹胸的症狀卻越來越明顯了。當然游泳課時也有被人問起,我也就很不喜歡讓人看我的身體,硬是比別人多短一節的自卑油然升起。



印象最深的是在大學時,藝術解剖學需要拍攝真人胸型當做塑造範本,因此每個人都會尋找適合的同學當模特兒,一位小有認識的學姊,因為在班上找不到適合的身型,認為我的身材很適合當塑模範本,一直求我能不能幫忙給她拍攝上半身的範本照片。想當然,我是抵死不從,也不敢跟她說其實我衣服下的胸部是畸形的,根本不能當做作品的範本。





有一段時間,我想試著吃胖來掩飾這樣詭異的胸型,但自己腸胃本來就不怎麼好,大魚大肉的結果不但狂拉肚子,體重更適得其反,慘不忍睹。另一方面,也有幸遇到同學邀約的機緣,我跑到運動中心去上課,想說能不能讓自己有肉一點,至少看看讓不能讓胸口看起來沒那麼凹陷,甚至去買了乳清蛋白。可惜,過了半年、一年、二年,沒有長肉狂拉肚子就算了(對乳清過敏?),胸部依然是一樣的凹陷。因故,運動中心的老師也直接建議我去找醫生諮詢看看,不過我後來因為大學課業實在太忙,看醫生這件事卻被我懸擱,不了了之了。




過了一段時間,只是沒來由的在圖書館看書,突然心血來潮的在Google打了凹胸、雞胸、駝背等關鍵字。為此,我發現了這個奇異的名詞「漏斗胸」,它和這困擾我已久的症狀有高度的契合。雖然在我告訴了老媽後,她只是悻悻然地認為都是我駝背太嚴重所以才會凹胸,壓根不相信有漏斗胸這東西,說我一定是在網路上又亂看什麼騙人的東西。但禁不起我的要求,她還是帶我去看了雲林絲口不小(啥?)醫院的「骨科」醫生。看診時,骨科醫生拉開我的衣服看了看道「這的確是輕微的漏斗胸,是天生的,應該是什麼影響,多運動多吃一點就好了」,之後的焦點就開始放在我的脊椎側彎的問題。話鋒一轉我媽又開始跟醫生抬槓,我也就乖乖的走人了,雖然不知道為啥,讓我有種被呼隴的感覺……




又是個無聊的下午,或許是找尋某種可能,我又直接的打上「漏斗胸」這三個字,這次找上了朱醫生的部落格,我終於發現這竟然是「胸腔外科」的範圍。當然我又開始嚷著要去胸腔外科看看,不過這回老媽很生氣的說「醫生說沒關係就是沒關係,誰叫你不運動,而且又一天到晚都駝背才會這樣,活該死好!」,聽了這段話我當然不高興,我說給其他醫生看看也不會怎樣吧?但老媽卻又斥責了我一頓,免談就是免談。事到如今,我想也只能靠自己自力救濟了,但研究所大考又告急,我實在是有點分身乏術。於是,我想到了朱醫師的部落格,便自己突發奇想地拍胸型照至網誌詢問朱醫師。朱醫生的回應速度很快,只看了我上傳到照片就指出這是漏斗胸,而且還說這是廣泛不規則的2B型,不過可能需要現場精密檢查才能進一步詳細討論。經過幾次對話之後,朱醫師果然如傳聞般的那樣親切,自己心裡便打算等大考告一段落後自己北上去做完整的檢查。



這段期間,我甚至把朱醫師部落格上的文章印下來拿給老媽看,她起先很反彈,一直認為這些什麼鬼文章都是騙人的行銷把戲。但我也直接說要阻止我,除非做了精密檢查說服我才行,他們雖不願意但也拿我沒輒。誰知道,過了一陣子,某天老媽突然轉了性十萬火急的把我叫回家,說她給我掛了絲口不小醫院(雲林真的是沒醫院了嗎?看來看去幾乎都是這間)的胸腔外科,叫我立刻去看,整個莫名其妙的我回她說不是已經決定寒假北上到苗栗看了嗎?幹麼又看一次?她說先去看這個也無妨。


這次是爸爸帶我到醫院,這位醫生也一樣只拉開我衣服看了看,說這的確是漏斗胸,看起來應該是輕微到中度的程度,手術可開可不開都可以,多運動吃胖一點應該就看不出來了。爸爸補問了一句這跟我從小駝背有關係嗎?多做服地珽身會不會好?而醫生給的答案也不意外,這些話我找到都快會背了(嘖)。事實上,我當然是傾向開刀,但父母親聽了醫生的話,雖然終於承認我有漏斗胸,但卻不覺得我需要開刀,他們認為這樣的刀就像醫生說的可有可無,覺得既然身體就都已經長成這樣了,那何必要花錢多受皮肉痛,更何況這聽起來也不是什麼小手術。聽了這一席話,我當然是滿腹氣惱,這種理由怎可能說服的了我,但我費盡唇舌說這手術致死率不高,而且已經讓我產生自卑心理了,何況如果不開也不知道之後會怎麼樣?但他們依舊以同樣的理由拒絕。最後我只好把希望寄望在最後的朱醫師身上了。大考結束後,父母因為已經決定不給我開了,對於我為何還要再去苗栗看一次很不以為然,我當然是據理力爭說我本來就預定給朱醫生看的,是你們自己半途又拖我去別的地方看,而且理由沒辦法說服我為何不開。為此,父母終於還是熬不過而答應了吵鬧不休的我。



門診當天,我們風塵僕僕的一早就到了苗栗為恭醫院,朱醫師的確的就如同傳聞那樣親切,而且沒想到過了快半年,他還記得我這個自拍給他看的怪咖。視診完後,他馬上安排了胸部X光、心臟超音波、斷層掃描、肺功能測驗。且在知道我們從雲林遠道而來後,朱醫師更親自打電話要求檢驗部盡量當天就給我們看到報告。很順利地,報告結果在下午出爐了,朱醫師說我有一些漏斗胸常見的併發症,如心臟瓣膜閉鎖不全、脊柱側彎等問題,而且是中度的廣泛型不對稱凹陷。症狀為右胸凹陷較嚴重,大約有半個拳頭深。左胸雖然較不嚴重,但也已經有壓迫到心肺了,建議是最好開刀。之後朱醫師也給我們看了類似的病例檔案,甚至開啟了手術實況的影片,不過老媽卻嚇得驚叫連連。臨走前朱醫師補充說這並不是小手術,所以也給了我們一段時間的詳細考慮,最後老媽跟他滴咕了一些漏斗胸病史、開刀情況、手術詳細之後我們就打道回府了。


回程的途中一片的寂靜,我沒在車上談這個話題。本來以為他們已經都默許了,沒想到,到了家再詢問的結果竟是鐵了心的不准。這次的理由更令我火冒三丈:老媽覺得我的身體都已經長成這樣了,骨骼也硬化定型了,反正我已經駝背習慣了,就繼續下去吧,不開說不定也不會怎樣。老爸認為並不是錢的問題,他認為自信心是要建立的,如果一個人的自信只建立在這種無聊的小地方,那這人也太懦弱了。而且這手術並不小,風險也不是沒有。聽了這些話後我真的氣炸了,念我又瘦又駝背難看丟臉的是你們,現在好不容易有可以解決的手術,現在又整個當做沒這回事,竟然就為了自己的擔心不管當初一手促成的爛攤子(?)。之前絲口不小的醫師說如果有自信心低落的問題建議可以開,朱醫師也指出這也關係到我的心肺功能。老實說痛不痛我根本無所謂,我就只是想開刀解決這個病灶,而且這刀明明是越早開越好,但老爸老媽反而更不想讓我開。這次我真的是大吵大鬧,連妹妹也跑來幫我說話,但母親也不甘勢弱的撂下狠話「你明知道我有心臟病,你一直想,一直說,是真的想讓我氣死煩死對不對,你就是存心想讓我死是不是啊?!以後不准在提了!」。


想當然耳,這個話題從此在家中就變成禁忌,但我就是愛在日常對話中硬是轉到這個話題上,因此屢屢遭白眼和辱罵,不過我也不以為意。因為我這人什麼都不好,但死纏爛打的功力還算不差。過了幾個禮拜,就在我苦思不出有什麼新招的時候,事情突然有了轉機。在一次回老家探望奶奶的時候,不知怎地漏斗胸的事情被她知道了,在她詢問並看了我的症狀之後。驚訝她小時候照顧我竟然沒發現,隨即開始數落老爸老媽,念說為什麼好好的一個孩子怎麼照顧成這樣都不知道?!經過了奶奶在家中的權威性,再加上外婆、阿姨、叔叔們的勸說,之後彷彿滾雪球似的,一堆親戚好友都跑來相勸。總而言之,言而總之,有拜有保佑(?),爸媽終於勉為其難的答應我開刀了(雖然我一直覺得我被他們兩陰了),真是可賀,可喜可賀啊!


待續......

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經我們病友們的資料分析, 發現漏斗胸兒童在手術治療後, 身高及體重增長皆有明顯的作用, 這項發現在以前並未有人發表過, 也代表著手術治療對兒童健康及發育的影響, 我們將這成果投出, 並將於今年五月份於日本神戶召開之大平洋小兒外科醫學會(PAPS. Pacific Association of Pediatric Surgeons) 第43次年會的學術會議上發表. 題目為: Improvement of Growth Development Curve in Nuss procedure for Pedicatric Pectus Excavatum." (漏斗胸兒童在納氏手術後生長曲線的改進). 謹謝謝大家, 也以此獻給病友們, 做為對本協會的第一項成果.

Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

歷盡千辛萬苦,漏斗胸之友協會籌備處終於在99年2月7日上午正式成立了!



身為漏斗胸患者的父母,這三年來,從手術前的詢問及了解、施行手術當時惟恐天人永隔的焦慮、術後看到孩子在加護病房尚未清醒的時候,嘴裡插著呼吸器眼角滴著眼淚時的不忍、置入矯正鈑後的前幾天聽到孩子孱弱哀號的椎心之痛、回家當天看到孩子可從沙發椅上跳上跳下的安心感(表示已完全適應矯正鈑了)、對於孩子從事各種運動的顧忌、看到鋼絲斷成多節的憂慮 … 種種的心情真是令人百感交集;終於,隨著矯正鈑的取出,一切的痛苦與憂慮也同時從我們全家人的心裡抽了出來。



經歷了這段日子,衷心地感 謝朱 醫師帶領的醫護團隊,感謝團隊成員們的照顧,小犬才能夠脫胎換骨,重獲再造,謹在此表達最誠摯的謝忱。



無庸置疑地, 朱 醫師是國內漏斗胸治療的權威!除此之外,最令我敬佩的是 朱 醫師的工作態度與視病如親的情誼。我常常告訴小犬,能夠遇到 朱 醫師真是他的福氣;因為,我從沒遇過ㄧ位醫師,願意如此不厭其煩地向病患家屬解說病情。所以,不僅是小犬的病情獲得完善的醫治;同時,我們全家也 從朱 醫師身上看到一個好醫師的典範,更是社會的典範(註1)!我常常覺得,近十餘年來,社會風氣每下愈況,逢迎拍馬、吹噓矯情者比比皆是,整個台灣出現了不重視專業,只求短期成效的表面功夫,更讓一些所謂論述能力強的人,以嚼舌之能事,遂己之私慾,辜負了上天賜給他們的能力。



可喜的是,我在 朱 醫師身上看到了一個值得尊敬的典範, 朱 醫師願意一步一腳印地為漏斗胸患者尋找最好的醫治方式,並考量病患與家屬的徬徨無助,進而推動成立漏斗胸之友協會,期能以廣大患者及家屬的力量,給予所有漏斗胸患者強而有力的鼓勵與支持,讓漏斗胸患者不再感到孤單,確實是莫大的功德!



我很慶幸小犬在這麼小的時候就因為漏斗胸這個疾病遇到 朱 醫師,讓我不再感嘆典型在 “夙昔”,因為,典型就在 朱 醫師身上呢!我有時也向小犬說, 朱 醫師 “努力做好一件事” 的人生觀是非常值得推崇的,期許他以後要 向朱 醫師看齊,若能夠學醫,也努力使自己成為漏斗胸治療權威,造福與他同樣為此疾病所苦的患者。或許,患有漏斗胸這件事對小犬而言不是苦難,而是上天給他的恩賜與訊息呢!



日本電影大師黑澤明在 “生之慾”這部電影中,點出人生的目的,就是應該造福人群,物質/享樂主義畢竟終究只能換來空虛!終日被生活、工作瑣事糾纏的我,總是認為自己無暇或能力為社會做些什麼,今天,看到 朱 醫師真摯地為漏斗胸患者籌設協會的義舉與努力,我等豈可袖手旁觀?儘管吾等能力有限,還是勉勵自己務必盡一己棉薄之力,希望能夠協助 朱 醫師順利完成漏斗胸之友協會的籌備工作,也呼籲大家踴躍幫忙/參與,共同讓這個屬於漏斗胸患者的園地能夠成熟茁壯。



昶元的爸爸 邱佩諄 敬啟

99.2.15 (庚寅虎年大年初二) 00:45


註1: 朱 醫師賢伉儷也是夫妻典範,每次漏斗胸之友相關活動舉行時,總是看到 朱 夫人忙裡忙外,協助相關活動的進行,讓人充分感受到 朱 醫 師與 夫人鶼鰈情深,令人欽羨。

註2: 朱 醫師抱歉了,年前因工作、家庭忙碌,至今方完成此感想短文

Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()

面對人生路的分叉點,鼓起勇氣,試著往另一條走看看,也許 會有另一番不同的風景。


自己是不是有漏斗胸這個問題,其實一直困擾著我,從高中開始就有點覺得自己的胸口好像比較凹一些,當時查了家庭醫學百科之類的書,也沒有說明的很仔細,印象中對於沒凹的很離譜的,書中只提到多做點擴胸運動就夠了,不過這個名詞也就烙在我腦子中。


也因為這樣子,於是自己就養成了做伏地挺身的習慣,國高中也都因為忙於課業,比較少做劇烈運動,對於胸口的壓迫自然也就沒那麼明顯的感受。


大學時,因為學校有路跑的傳統,於是乎在晚上便和幾位同學去操場練習跑步,跑個4~5圈我便得要開始用走的了,為什麼呢?


除了上氣不接下氣外,就是心臟猛烈的撞擊胸部一整個快要跳出來的感覺,雖然後來漸漸的有達到慢跑10圈的目標,不過總是特別的累>"<。


當兵時,跑步可就又成了我的夢魘了,每每早點名完之後就來個兩大圈,想當然爾,跑完了一大圈後,我便開始脫隊了。原因無他,吸不到空氣而已= =。


接下來步入職場,忙碌的工作總令人腰酸背痛,有時做個深呼吸,確也覺得胸口悶悶的。在同家母反應背痛的問題之後,於是便提議去做個舒壓SPA,舒解背痛及肩頸酸痛的問題。
在按摩師的按壓之下,確實讓我的背痛暫獲舒緩,但按摩師也順道說了一句"阿弟啊!你的胸骨怎麼比平常人還要凹"


這句話,就像個引信,點燃了過去總總的疑慮,我只能就我所知的和按摩師閒聊帶過說道"這好像是漏斗胸吧!"


倒底是不是呢?讓我更確信我要找醫師評估一下,是否我也是傳說中的漏斗胸一員...
於是上網搜尋「漏斗胸」,相關的知識和心得都點進去一看,點了好幾則之後,發現有很多人推焉朱醫師的部落格,在看過許多病友的分享之後,心中便下了一個決定,找朱醫師評估狀況。


1月15日

在找到可以的時間之後,請了個假便北上到為恭醫院,一路上懷著忐忑不安的心,但可以確定的是,這個決定正在改變我的一生。


在見到朱醫師述明來意之後,朱醫師便就外觀上先幫我評估,在確認是有部份肋骨內凹之後,朱師醫便再幫我安排心肺功能及心臟超音波等等的檢查。
朱醫師熱心真誠的對待,真的就如同黑暗中的一盞明燈,深深的讓我覺得,我凹陷的胸(雖然不是很嚴重)也有正常的一天,這種人生就此改觀的感覺,真的只有身患此症的人才能體會吧!
等待總是難熬,因住的遠,朱醫師體諒我交通往返時間太久,在報告出爐後,透過朱醫師部落格分析了我的情形,看起來該有的都有了(心臟二尖瓣脫垂,三尖瓣、肺動脈瓣及二尖瓣逆流)不過還好都是算輕微。


加上肺功能還OK,屬可做可不做的情形。在考慮之後,還是決定想要擁有個平坦的胸廓,在和朱醫師確定了時間後,便請了個假,開啟前往我人生另一個重大選擇的大門...


2月2日

上午和媽媽一起到為恭醫院門診,朱醫師便將我的情況分析一次,讓我和我家人瞭解,並再次確定我是否要手術;當然我已下定決心,在朱醫師講解手術的方式及安排時間後,當天便辦了住院手術。


在辦理住院之前,相關的檢查當然是免不了的,照X光---完成,心電圖---完成,抽血---完成,凝血測試(刺耳朵)---完成,在做完以上的檢驗後就開始辦理住院。


當然,上述的流程我已經從朱醫師部落格看了不下數十次,這都得要感謝各位前輩無私的經驗分享,好讓準備要動NUSS手術的我,不會心慌意亂,不過緊張的感覺確還是悄悄的慢慢的襲來。


在辦完住院手續,確定病房之後,護理站的護士便先將識別環掛在我的手腕上,住進病房後護士便很熱心的做了環境介紹,並準備了住院的衣服及帽子,量血壓、體溫,並將NUSS手術的衛教手冊給我閱讀,這下子感覺自己真的從一般人變成了病人,心情還真的有點複雜哩= =。


因家住南投,舟車往返不便,在辦完住院手續後向護理站請了4小時的假(PS規定最多只能請4小時)去附近的旅館辦理住宿給媽媽休息,順便買個美容膠(貼手術傷口用的)及吃個午餐,不過說真的,當時真的沒啥味口>"<。


在外頭晃了好一會兒,時間也差不多,便回去醫院休息。晚間,麻醉科醫師再一次前來詢問基本資料,朱醫師也再來探望一次,這猶如給我開了一劑安心藥方,讓緊張的心情舒緩不少。


因為我開刀的時間是安排在2月3日早上九點,晚上12點起就要開始禁食,於是晚上盥洗完後,在睡前便多喝了一些開水以免晚上口渴想要喝水。


2月3日

早上九點似乎來的特別慢,因為早睡,所以早上7點多就起來,8點左右護士前來通知準備,於是便換上了昨天發的手術衣及帽子,順便在手臂上安裝了點滴的針。記得,該解的都要解一解,接下來可是要連續躺床好幾天,所以在前一天不要吃太多喔。


約莫8點50分,坐上護士推來的輪椅後,便前往手術室。


進了手術室,?到另一個推床,躺在床上護士問了問我的名字,然後還叮嚀了一下,等等醒來的時候千萬不要亂動,在記下這句話之後,便前往手術台。


上了手術台接下來就是麻醉,還真的是很神奇,當呼吸罩罩住口鼻之後,醫師說道要開始麻醉了喔!


我只記得我吸了一口氣,眼睛盯著手術台的手術燈,眼眨了一下,發現看到的景象有一點扭曲,再吸一口氣。等要張開眼睛時,彷彿聽到說不要亂動喔,現在要照X光。天啊!!!手術已經做完了!!(手術時間約1個半小時,在恢復室約1個小時<==媽媽轉述的)


腦中除了閃過手術做完,不能亂動等事情,馬上想起來,我現在要照X光,要按一下PCA照比較不會痛(這個小撇步是在部落格看到的),不過當時我意識模糊,也沒法子去找PCA,馬上就來了兩張X光照,側面一張、正面一張。說真的,有點小不適,不過不會痛到讓你想罵人,這點請想動刀的人放心。


在照完後,便前往病房,依然覺得眼皮很沈,眼睛睜不開,當再一次移動時(眼睛睜不開但感覺很清楚,在移動時大伙是合力將墊在我下方的床單拉起,令我睡在床單上再平移至病床,照X光時亦同),我已經躺回我昨晚睡覺的病床上。(時間約中午12點多)
這回眼睛才慢慢的張開,馬上而來的感覺是胸口緊緊悶悶的,不過另一個感覺是自己期待已久的---凹陷不見了。


接下來隨著意識漸漸的清楚,手術的部位也隨之慢慢有了不同的感覺,那就是痛。不過因為有安裝PCA,止痛的藥劑每小時會定量的從點滴的管子滴入,倒也不會說痛到那裡去,不過還是好奇的給它按了一下。


直到PCA撤走的這三天之間,因為沒有痛到無法忍受的地步,所以也只按了兩下,其餘的就讓PCA定時定量的消耗。


回到病床上,因為隔了那麼久沒喝水,還真的是口乾舌燥,但也因為前三天不能亂動,於是我媽和我妹就用棉花棒沾開水幫我塗塗嘴脣順便汲取一點水潤潤舌,接下來便開始休息。
每隔數小時護士便會來幫你量量血壓和體溫,這便成了接下來幾天的例行公事。


2月4日

前一天晚上在半夢半醒之間渡過,還真是累人,手術部位痛的感覺倒也還好,不過躺久了還真的很不舒服,只好調一下病床的高度,試著找出比較舒服的姿勢,因為還是不能亂動,所以床的高度也沒調的太高。


除此之外就只能看看電視打發時間,口乾了,就沾水潤潤嘴,也開始試著吃一點東西。


2月5日

終於又過了一天,痛的感覺還好,不過感覺更躺不住,常常找機會微調自己躺的位置,所以做NUSS手術躺很久反而比手術的痛更累人。令人期待的是今天要拆彈性繃帶囉~


朱醫師一早過來,看我能坐起來,便說看樣子恢復的不錯喔。心中OS道,這是當然的啦,因為醫療團隊經驗豐富啊!!在寒喧一會兒後,朱醫師便將繃帶剪開,看到自己平胸的真面目還真的很感動哩。


除了剪開繃帶外,PCA也撤了,心想這三天也才按了二次,痛的感覺也都還好,索性就撤了。


撤了之後,就有點後悔啦,胸口的不適感比之前大了些,不過醫院三餐後還是都會開一些止痛劑和胃藥,來減輕PCA撤掉的疼痛感。


但這個疼痛感比較難熬的是當天晚上,睡覺的時候,感覺到被矯正板撐起的部分有股熱熱痛痛的感覺,久躺在床時這個感覺又更為強烈,於是當晚睡的很淺,醒來不下5、6次,漫漫長夜還真的難熬。


2月6日

早上撤了尿管,終於可以在床沿坐起來了,躺了整整三天,坐起來真的覺得背部一陣輕鬆,不過剛坐起來時還真的有點小暈,八成是躺太久的原故吧。


坐了一會兒之後,便下床試著走動走動,順便去清一下肚子。不舒服感轉成是撐起胸部的矯正板,也說不上是痛,就是矯正板還會和胸廓有種沾沾的感覺,應該是還在和身體磨合吧,於是就利用時間緩緩的練習深呼吸。


在起來一陣子之後,還是躺回床上補眠,現在才發覺要躺回去還真的要花點時間,因為很容易去動到開刀的部位,動到就會有一種撕扯的感覺,這種瞬間的痛真的痛,所以在要按調整床斜度的按鈕時,千萬不要按太快,要慢慢的調整,在和前面的痛比起來,這個感覺比較痛,雖然只有一下下。


再來感覺恢復的速度更快了,東西也能吃的更多,也比較常坐起來及下床走走。


2月7日

感覺又更好一些,不適感還是被撐起的胸部,今天同事來探病,著實讓我大吃一驚,大老遠從雲林趕上來,真的讓我很感動。


接下來就是住台北的舅舅、阿姨來探病,今天真是熱鬧的一天,還帶來了很多的水果和補品,大伙聊著聊著,時間過的真快已經下午快3點了。


我也坐了好長一段時間,於是又上床休息囉!


晚間朱醫師來看我的情形,嗯~~~恢復良好,問我何時準備出院,在考量到家裡的床沒有醫院那麼便利,於是決定星期二出院。


2月8日

痛,大概只剩下不小心拉到手術部份才會發生,不然一切都OK哩。不適感就只有起床時,胸部會感到有點緊緊的,不過在起來一陣子之後就會減輕很多,今天就常下來坐在椅子上,比較少躺在床上。


下午請了人來幫我洗頭,一個星期沒洗,真的很不舒服。

晚上朱醫師再來看我一次,和我們聊聊天,順便講講笑話讓我們開心一下,當然 我只能笑小下一點,不然真的會痛。


2月9日

早上整理了一下行李。在和朱醫師安排了下一次回診時間後,辦理出院手續囉。

回家之後,做息真的要注意,不要前彎、搬重物等等。

另外對動過NUSS手術的病友來說,應該是起臥床時需要人幫忙攙扶這一點比較傷腦筋。因為躺平要起身的瞬間會很容易動到手術的部位,拉扯到手術的傷口。

這一點許多前輩也有分享解決的方式。像訂做一個板子讓上半身躺下後,再緩慢放平;或是請家人正面環抱後,慢慢將上半身放平,這些都是不錯的方式。

以上是本人這次手術過程及住院的一點心得,提供給大家做一個參考。


說真的心得的分享對於想要動NUSS手術的病友們真的是提供不少的幫助,希望本人的經驗也能略盡棉薄之力。

在這裡非常感謝朱醫師及為恭醫療團隊的付出和10樓護理站的護理人員細心的照顧。

Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

上了高中,在一次健康檢查中,醫生發現我的胸廓異常。由於
心中一直忐忑不安,於是上網尋找相關的資料,也找到精於治
療漏斗胸的朱醫師。門診當天就決定手術矯正,時間安排在寒
假初始。



在等候開刀的那段時間裡,我一直很猶豫也很害怕,對於未知
的手術,逃避的念頭從沒停過。為了了解手術過程,我特別看
了幾篇已完成手術者所寫的心得。從他們的文章中,我大致了
解未來可能發生的問題。



1月23日,該來的日子還是到了。早上8點開始空腹,10點便到
醫院報到。先作些基本檢查,接著到六樓病房等候。由於當天
我是排在第四個,從早上到下午,時間一分一秒過去,心裡更
加緊張。



下午一點半,朱醫師來病房為我打氣。看到他的笑容和鼓勵的
話,總算放了心。下午5點,護士前來通知時間到了。雖然,
先前有醫師的鼓勵和毛阿姨的禱告,在推入開刀房的剎那,我
還是緊張得不住的發抖。



手術非常順利,歷時一小時。接著,又被送入加護病房2.5個
小時。當我再次回到病房時,已接近晚上十點了。看到圍繞在
病床旁的媽媽、哥哥、大舅媽和乾爸乾媽,雖然傷口隱隱作痛
,但是總算放心了。



半夜12點多,我漸漸清醒,第一個感覺就是胸口很緊,身體也
很熱。媽媽不斷的用濕毛巾擦拭我的額頭,並用吸管一點一點
滴入開水,讓我潤一下喉嚨。此時麻藥慢慢退了,漸漸無法忍
受身體的疼痛。於是,我第一次按下PCA。



1月24日清晨3點多,無法承受的痛覺再度襲來,第二次按PCA
。這時只感覺到手很僵硬,為了緩和身體的不適,我便做點轉
腳趾運動。中午時,再次按PCA。



這一天的整體狀況是,身體很熱,加上疼痛,使我不停的流汗
。由於沒吃東西,只喝少量水,排出來的尿,顏色顯得很深。
晚上,朱醫師來病房看我,一樣的笑容,讓我不自覺放鬆不少
。醫師說,我已經可以吃點食物,練習坐起來,並且調整呼吸
。還說,一切順利的話,週四就能夠出院了。想到我目前動彈
不得的情況,要談出院,似乎是不可能且離我非常遙遠。



1月25日,清晨3點就痛得睡不著。一直撐到4點多,我終於還
是按了PCA。護士告訴我,PCA可用到今天晚上為止,同時,也
將氧氣管拿掉。過了今晚,我將沒有止痛麻醉藥了。這對我而
言,實在是一大挑戰。



早上媽媽幫我擦拭身體,總算感覺清爽多了,我也開始吃點
稀飯。中午,舒服的感覺還沒享受完,傷口劇痛再度找上門
,加上肚子因為漲氣鼓得又大又痛。再度向PCA求救,護士
也為我在肚子上塗薄荷油,總算得以安心午睡。



或許是白天的休息不夠,晚上只吃了幾口飯,便一直有嘔吐感
。這一晚,實在讓人很不舒服。



1月26日,半夜1點多,PCA的機器大叫,終於結束對它的依賴
。3點多,導尿管無法排尿,肚子再度鼓漲疼痛。我感覺無法
呼吸,再度使用氧氣管,值夜的外科住院醫師也到病房檢查導
尿管。折騰了一陣子,排除問題,終於一切又恢復正常。



清晨,睡了一個多小時,又被痛醒,早餐也毫無味口。一直到
10點,再也忍不住,請護士姊姊為我打止痛針。由於三天來都
沒排便,腹漲如鼓,護理長決定幫我塞甘油球。又是一陣折騰
,排了一堆氣,總算讓肚皮消了氣。



傍晚,朱醫師到病房,將綁在胸口三天的止血加壓繃帶拆除,
胸口的壓力一下子解除了,感覺很奇妙。可惜,過了一個多小
時,我已無法忍受疼痛,再次打了止痛針,於是昏昏入睡。



8點多時,發生了讓我無法控制的情形,據護士姊姊說,當時
的我判若兩人。我只覺得有一股強大的邪惡勢力企圖扭轉我的
判斷力,我害怕的抓著媽媽的手不敢放,護士姊姊也衝進來安
慰我,不停的問我一些學校的事情企圖分散我的注意力。慢慢
的,等我情緒穩定後,留下媽媽陪著我。後來,我才知道,我
對含嗎啡的藥品過敏,才會發生這種情況。



1月27日,清晨6點半,護士姊姊來拔尿管,並要我學習起床上
廁所。這真的是一大考驗!首先光是將床搖起成90度就費了一
番工夫,我只覺的呼吸困難,天旋地轉。但是沒了導尿管,只
有硬著頭皮努力起床解決。護士姊姊還說,和我同一天開刀的
13歲弟弟已經比我早起床了。因此,我決定不能輸給他。



第一次下床,光是為了如何調整姿勢,又不會凹到胸口就模擬
了好久。我和媽媽兩個人滿頭大汗努力,最後終於下床,站在床邊用尿壺解決。雖是很微小的事情,對我來說,卻是不可能
的任務,而我卻完成了。



早上,除了下床的功課,我還多了一個任務─吸氣球,為了防
止肺部感染,一定要用力將三個球吸到頂端。對於健康的人來
說,這是很好玩的事;但是,我卻非常痛苦。因為,每吸一下
,我的傷口和心臟就會痛一下。為了健康,我只好咬牙忍著,
幾次以後,終於能將三個球都吸上去。總算,我通過出院的基本測驗了!



1月28日,今天終於要出院,家裡的人都到醫院來,我感覺到
自己好像重生,一切都得重頭學起。



這六天來,感謝朱醫師不斷的給我加油打氣,讓我信心倍增。
也謝謝同學、教會阿姨們的探望和為我禱告。還有媽媽的同學
阿姨、叔叔不停的為我加油。當然,最該感謝的是日夜陪伴照
顧我的媽媽,還有外婆、哥哥、乾爸乾媽、大舅、大舅媽、表
姊等。也謝謝辛苦的護士姊姊們,忍受我這麼多的問題。



現在的我,雖然仍有一些不方便,但已經有很大的進步!

感謝叔叔阿姨們的關心,讓我日漸康復。但願未來一天比一天
還要好!

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會議內容如下:
已順利如期完成:

台灣漏斗胸之友協會 發起人暨第1次籌備會議
會議日期:2010/2/7(日)
會議時間:10:30-12:30
會議地點:咖博館-台北市內湖區洲子街70號
會議記錄:謝佩芝

時間 議程 備註
10:30-10:45 報到 & 點餐
10:45-10:50 發起人致詞
10:50-11:00 推選主席
11:00-11:05 主席致詞
11:05-11:10 來賓致詞 如無則免
11:10-11:15 報告討論事項
11:15-11:45 推選籌備委員
11:45-12:00 推選主任委員
12:00-14:00 1.審查章程草案2.籌備期間聯絡地址及工作人員案3.決定會員入會申請手續、申請書格式並公開徵求會員4.籌備期間經費之收繳及籌墊案
14:00-14:15 臨時動議
14:15~ 散會

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2010年跟支架說88啦~



2010年對我來說是個很重大的年度,4月份準備就要結婚了;因為考慮要懷孕(註1),放入時間也滿了3年整(註2),去年底就決定今年要把支架取出。



拿出支架的擔心是:胸腔的肋骨會再塌下去嗎?朱醫師的回答是舊式漏斗胸手術復發機率是30%,而我們接受的Nuss納式手術的復發機率是3%。我非常慶幸接受了進步又較安全的治療。



《1/16住院開刀日》

一早10點就到醫院急診室報到,作了X光、抽血和扎耳朵的檢查後,就被帶到病房休息,等候下午的手術。

約5點時,一位穿著綠色衣服的工作人員,來通知我要下開刀房。有上次放入支架的經驗,再加上是信任的朱醫生親手執刀,所以,一路上躺在病床上並沒有很緊張;在進開刀房前與媽媽揮揮手,頓時卻有點哽咽,唉~都30歲了還要媽媽擔心。

進了開刀房看到朱醫生,心情也稍微輕鬆了許,朱醫師還是一如平常親切的問候我新婚愉快嗎?哈~上麻藥時,朱醫生問我有藥效了嗎?我說:「應該有,因為你變帥了」事後,醫生還說我傷了他的心。朱醫生是以醫術取勝,外表的事就別太執著啦,好嗎~

手術約1個小時多(註3:),手術完有些許意識時,我哭著醒來,護士問我為什麼哭?我記憶中,我回答:「不知道」。這次沒有上回放入痛阿,怎麼會想哭?可能是我像嬰兒一般重生了吧!(自己亂想的)

晚上第一次起床去廁所解放,媽媽幫我拿著點滴,一步步小心翼翼走過去,正慶幸這次沒有上次不舒服,上完時一起身,眼前竟一片黑暗並眼冒金星,我說:「媽!快叫護士」,護士要我在馬桶上先坐一會,等不會暈眩再回床上躺;回床後,作噁了幾次,有點想吐,這應該是麻醉後的副作用吧!



《1/17住院日》

9點時,坐著輪椅去1樓照X光,推輪椅的阿姨還說我的狀況很好,他說其他的人還臥床,我心理的O.S.:「3年前的我,也是一樣阿」。

10點30分朱醫生就來看我了,看我的狀況說我可以回家了,想想家裡的床沒法像醫院把床頭搖起來,我想還是多待一晚,明天再回家。

早上11點老公就來和媽媽換班囉!下午大姊也來醫院陪我聊天,晚餐食慾好到全部吃光光。
晚上朱醫師又再來巡房,右邊放支架處偶而會抽痛,朱醫師看了一下,沒黑青;醫師幫我換了紗布,我只有放固定片處(左手邊)的有開一個小洞。



《1/18出院囉~》

由於昨晚被吵(註4)硬是睡到9點才起床吃早餐,吃完後和老公把東西收一收,朱醫師來後就要辦出院;朱醫師來時,我已經換好衣服,東西款好等著出院。跟朱醫生約好回診時間,就坐小黃回家。



《拿出支架手術恢復情形》

相信很多這是病友關心的,依我的經驗,我是覺得拿出支架的手術並不會很痛,只有麻醉退的不舒服;還有,最痛的竟是點滴的血液回流,打抗生素時的痛喔!(註5)體力恢復的也很快,出院2天後,還從士林坐公車去大直,吃大餐慶祝媽媽生日。可以說,拿出支架的手術,出院後能維持手術前的生活作息95%,不能做的,應該只有不能提重物和上肢大幅度的運動。結語是:這兩次的手術,是天堂和地獄的差別!



《感謝名單》

1. 朱醫生:有您的巧手、醫術和耐心,成就了我新生的胸腔。謝謝您!

2. 老公:謝謝你容忍我小孩般的個性,婚後攜手一同成長吧!

3. 家人(媽媽+爸爸+大姊+二姊): 千言萬語化為一句話:謝謝你們!

4. 自己的身體:謝謝被我用了30來年,請讓我健康的使用下個30年吧!

5. Nuss爺爺:發明了這項好方法,造福漏斗胸患者。



註1)有詢問過帶著支架懷孕是否有風險性,朱醫師回覆是沒有影響。不過,本人是屬於想很多型,還是想取出支架再懷孕吧!

註2)我放入支架的日期是2007年1月12日。

註3)據媽媽的說法是1個多小時,如有誤請醫生更正一下。(朱醫師註: 包括手術麻醉, 消毒, 備, 清醒等等, 不完全是手術時間)br>
註4)建議要住院的病友,隨身清單請多加入耳塞和眼罩,以確保休息品質。

註5)之前,我家的貓受傷用的抗生素,竟是用喝的甜藥水,我們人卻要用針注射,只能說好「貓」命了。

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病友問: 我已做滿300日役期 還是志願役 那我是領原本軍種 兵科 單位 的退伍令 還是領替代役的???

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哲豪在小時候去接種預防針時,醫師就告訴我說你的小孩有輕微的漏斗胸,這時我才知道醫學上有這個名稱.當時醫師也說這不需要開刀只要常做擴胸運動就OK了.所以就沒放在心上,一直到越來越大胸前凹的地方越來越明顯,而且很瘦明明就吃很多就是吃不胖才上網查資訊.看到朱醫師的凹胸之協會,有許多患者是漏斗胸開過刀寫的心得,還有朱醫師上的留言板當下的我就決定問問題,而朱醫師也很快的給我答覆.所以和老公商量後儘快安排哲豪門診,


朱醫師人很親切感覺把病患當成自家人不管你有什麼問題他都會非常詳細的解說,第一次門診朱醫師就安排了一些檢查 1照超音波 2吹氣 因為是晚上門診所以隔天才安排電腦斷層.隔了一個禮拜再去複診,其實心理已經知道哲豪一定要接受治療因為凹的太厲害了.


朱醫師看了檢驗的報告,告訴我們說:哲豪要盡快開刀治療因為哲豪的心臟被凹進去的骨頭壓迫到都變成不是圓的.回家路上心情很低落心想這麼小的孩子要開刀能承受那種痛嗎,可是不治療心臟又壓迫到雖然現在不開刀也沒大礙可是當哲豪越來越大他要是運動或是體力都會不好,和老公商量結果還是儘快安排哲豪治療,


考量到朱醫師寒假可能會比較忙,所以我們就安排元月四號在為恭醫院開刀.

放完元旦最後一天3號也就是禮拜天早上為恭醫院護士就打電話通知我們要到急診室辦住院,因為四號排早上開刀所以前一天就要醫院報到.哲豪做了幾項檢查 1抽血 2心電圖 3耳垂下割一個小洞 (看多久時間血會凝固) 接著就到病房.醫院對面有一個黃昏市場所以我們就到那逛逛到了晚上我就叫哲豪洗澡早點睡,明天開刀才不會沒體力.其實整晚的我都沒辦法入睡.



1/4一大早7點朱醫師就到病房來探望哲豪,很親切的問候哲豪, 讓哲豪一點都不會緊張.朱醫師告訴哲豪說:待會見囉~~ 之後等待到八點半護士來推哲豪去樓下開刀房,看著哲豪這麼的勇敢, 做媽媽的我眼淚一直在眼框打轉,開刀房的護士阿姨很親切問候哲豪說:妳好勇敢.好乖 (本來想說哲豪不敢進開刀房) 哲豪說:我不怕所以護士阿姨就推哲豪進去手術房,

我和老公在外面等候時間真煎熬,坐也不是站也不是心裡一直喊著佛號,時間真漫長過了一個多鐘頭遠遠看著朱醫師從另一頭走過來(心臟砰砰跳).

,朱醫師說:手術很成功, 流不到10cc血,我和老公直說謝謝.看著老公和朱醫師握手我也按耐不住哭了(這時老公眼框也泛紅.真是天下父母心)

朱醫師說:哲豪等麻藥退後就可以回病房了.之後要好好修養.

過了一會恢復室那傳來哲豪家屬,我和老公直衝過去看到我心愛的baby一直哭說好痛好痛身體捲在一起,當媽媽的我這時也跟著哲豪一起哭,看了好心疼輕輕在他耳邊說要加油好勇敢寶寶一定會撐過.麻醉師從頭到尾都沒有離開過一直觀察哲豪.哲豪漸漸麻藥退了也越來越痛,麻醉師說如果很痛就按麻藥這樣可以減輕他的疼痛.哲豪一邊喊痛一邊吵著要回病房,過了一個鐘頭麻醉師評估過了說可以回病房了, 之後先到樓下照x光才回病房.哲豪回到病房直呼好痛好痛,所以就只能一直按麻藥(其實麻藥一直按也沒用因為他有限時間才會有藥出來),哲豪一直痛到下午5點才漸漸睡著,其實是一邊昏迷一邊喊痛.朱醫師晚上有來病房探望哲豪說這幾天會很痛.所以哲豪今晚就是痛.痛.痛.



1/5 一早朱醫師7點多就來探望哲豪.朱醫師還跟哲豪開玩笑的說:現在摸你胸部好舒服喔~~哲豪雖然痛可是吵著要起來尿尿(朱醫師說哲豪太小所以沒插尿管),經朱醫師協助哲豪坐起來了還下床走到廁所,可能是躺在床上太久起來頭暈暈的走路搖搖晃晃 ,加上傷口又痛所以沒有尿尿就回床上了.

到了晚上忽然肚子絞痛(可能是按麻藥副作用),護士考量麻藥劑量已經很強所以沒有再打止痛可是哲豪痛到大哭,護士才問朱醫師怎麼辦?還好打了一針肌肉鬆弛才緩和.



1/6 傷口沒有前兩天來的痛 (可能是痛就按麻藥的關係吧)!!睡眠不好所以沒什麼精神,朱醫師來探望哲豪要協助哲豪起來.哲豪因為上次起來傷口很痛就放棄了,今天有吃一點稀飯胃口不好還是持續一直按麻藥.到了晚上麻藥都沒了(可能是記量調1.5而且痛就按所以很快就沒了).哲豪還是很痛所以經麻醉師評估後又打一包麻醉.晚上有比較好睡了.



1/7 可能是麻藥一直打的關西所以都沒聽哲豪說會痛, 今天食慾比較好起來看電視和玩電動.累了就睡覺(前幾天痛到都沒好好休息所以起來一下下就又睡了).朱醫師有來探望哲豪說小孩子就是恢復的很快



1/8 哲豪一直吵著要回家,所以朱醫師來探望哲豪也說如果傷口不痛可以自己下床就可以出院了.可是哲豪經過上次起來會痛所以就放棄了.可是我想說趁哲豪還有打麻藥比較不會痛所以一直鼓勵他下床,哲豪也很聽話慢慢起來也慢慢下床好幾次.



1/9 一大早就告訴護士說我們要出院,護士說朱醫師怕哲豪現在是有打麻藥的關係所以不會痛.怕麻藥和點滴拔掉哲豪又開始痛那就麻煩了.所以我們只好請護士把麻藥和點滴先拔掉觀察看看是否可以辦出院.等到11點半哲豪大致上還不痛所以朱醫師就允許辦出院了.可能是坐車太累加上太早起來的關係所以哲豪精神很不好,一回來就睡覺了.到了晚上哲豪說傷口又開始痛了, 可能是家裡的床和醫院不一樣不能調整所以兩顆眼睛大大的望著天花板一整晚.傷口又痛所以止痛藥連半夜都起來吃.



1/10 早上起來哲豪傷口大致上還沒聽他說會痛,可能是因為玩電腦可以分散他的注意力吧! !到了晚上傷口又開始痛了起來.躺這樣也不是那樣也不是只喊痛所以止痛藥還是持續服用


1/11 真神奇的是過了一晚哲豪說他傷口不痛了.止痛藥也停止沒吃了.年紀越小恢復的越快吧!!


朱醫師很感謝妳讓我的兒子抬頭挺胸變成大帥哥 希望有漏斗胸病患不用怕勇敢面對.不是一定要開刀還是要醫師評估後才能決定.而且年紀越小恢復越快哦!!

Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

大家好, 今年給病友們的好消息就是已取得內政部核可成立漏斗胸之友協會, 依行政流程, 有許多事要做, 我們會一一依規定辦理好, 最近要做的就是要先召開發起人召開籌備會議, 會預定在2/7日在台北舉行, 之後就要徵募會員了. 屆時, 還盼望大家能多支持.

Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()

熱心病友對兵役的匯整..


漏斗胸之服役問題


有問題可向服役時手術的 翔任詢問 手機:0919866375; E-mail:hsiang.kinglab@msa.hinet.net



依2007/12/31修訂的〔體位區分標準表〕內的第46項明訂

(1.)胸廓畸形未達輕度肺功能障礙者,屬常備役體位。

(2.)胸廓畸形經矯正手術後,未達輕度肺功能障礙者,屬替代役體位。

(3.)胸廓畸形或經手術後而有輕度以上肺功能障礙者,屬免役體位。

(4.)胸廓畸形正手術治療中者,屬體位未定,須等治療結束後,重新判定體位。



所以在未做手術前,有漏斗胸的男生是屬於常備役體位,須服兵役。

但若經過肺功能檢查後,有輕度功能障礙,則屬於免役體位,不需服役。


若以手術治療時間來做分類,可以分為以下三種情況:



1.兵役體檢前,已完成手術矯正

(1.)胸廓畸形經矯正手術後,未達輕度肺功能障礙者,屬替代役體位。

(2.)胸廓畸形或經手術後而有輕度以上肺功能障礙者,屬免役體位。



所以在兵役體檢時,附上醫生診斷書(診斷書上可說明肺功能檢查結果),就會進行相關檢查,若未主動附上醫生證明,一般而言,兵役體檢不會特別去進行這項檢查的。



2.服役中,才完成手術治療

若在服役中才警覺有胸畸形的問題並進行手術治療時,需要參考的是2008/06/12頒布的〔常備兵病傷殘停役檢定標準〕內的第41項規定:

(1.)胸廓畸形有輕度以上肺功能障礙者,達停役標準。

(2.)胸廓畸形經矯正手術者,達停役標準。



須注意的是,役男停役後還需做體位改判,體位改判則是依照2007/12/31修訂的〔體位區分標準表〕內的第46項規定,若是胸廓畸形有輕度以上肺功能障礙者,則屬免役體位;

若是因胸廓畸形經矯正手術而停役者,停役後須改判體位,將改為何種體位,則須依肺功能檢查結果而定。如無肺功能障礙則為替代役體位;若已達輕度以上肺功能障礙則為免役體位。



但若體位改判為為替代役體位,將依〔停役替代役男免予回役作業規定〕辦理,條文中訂定若服役已逾一百二十日,或自其應徵服現役日起至停役原因消滅日止,合計已逾三百日者,免於回役。

所以服役日期超過120日者,將領替代役退伍令(目前我這部分還在跑公文)。


3.服役完,才完成手術治療

因手術完後,已屬替代役體位或是免役體位,所以也可以申請體位改判,免除教召(這點是某次在醫院看診時,聽某位不想被教召的退伍長官說的)。




辦理停役的流程

(1.)利用軍中轉診或假日自行到國軍四級以上軍醫院(各國軍總醫院及三總)看診並檢查,再請醫生開立診斷證明書。

(2.)將診斷書交給連上〔參一〕由連上填〔停役檢定建議表〕送到營部,才能申請到〔停役三聯單〕後連同建議表送交軍醫院鑑定。

(3.)資格符合後(將由開立診斷證明書的醫生確認),醫院會把資料呈上軍種的總部審核〔約1個月〕。

(4.)核准後會發給〔停役令〕及AB卡.即可離營回家,〔需到公所辦歸鄉〕。

(5.)後備指揮部會根據〔停役證明〕來審議體位.進行體位判等〔時程大約2個月〕。

改判為替代役體位以後.後備指揮部就會把役男核轉給〔內政部〕管轄.然後由內政部審核役男〔停役前的已服現役天數〕,役只停役令的生效日期來決定是否需要回役〔轉服替代役〕。

停役前已服現役天數沒有超過120天,則必須要回役,並轉服替代役補服未完的役期〔服役時間=一年-已服役天數-軍訓折抵〕(直接下單位不需再重新受新訓)。

停役前已服現役天數超過120天,則不需要回役,體位改判後,可以因停役而以〔替代役備役〕退伍。



備註:節錄於奇摩知識家。

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好消息--漏斗胸之友協會在Peggy辛苦的催辦下, 目前已經內政部核可了, 依規定要在半年內成立, 我會與Peggy儘快組織, 並徵求大家加入成為會員, 請多多支持, 讓漏斗胸之友協會能成為國內漏斗胸病友們最大的支持力量

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根據父母的說法,我5歲時就被診所的醫生發現有漏斗胸了。



當時因為過瘦且情況不嚴重,這個問題一忽略就是8年。幾個月前,老爸
忽然發現,胸口怎麼好像凹的更嚴重了,於是上網去查,這時我才知道這凹胸跟了我13年。



肺活量少、體力差等都是漏斗胸無形中帶來的症狀,奇怪了,小學到國1結束這7年來我怎覺得自己的
體力不輸別人(多謝那些體重不輕的同學),也沒給我帶來多大的困擾,為啥要動這聽說痛的要命的手
術呢?想想,有益無害嘛,那就來吧(而且暑假不用補習)。



進醫院當天就動手術了,真乾脆,趕緊把老爸的筆電拿出來狂玩,以迎接下午手術的到來,算算玩了
近5個小時,換上衣服,就被推進手術房了,此時才發現自己有多緊張,臉像抽筋一樣的笑個不停。



進了手術室,四周是一片白及淡藍,讓這原本就冷死人的房間看起來更冷,朱醫師走進來,再次檢查
了一下我的胸口(好冷!!),對我說了別緊張,然後我就失去了意識..........

(做了一個怪夢,好像自己在手術室裡掙扎了許久,被一大堆人壓住,無法控制的大叫,然後眼前就一
片黑)醒來,非常睏,發現自己在恢復室裡,又睡.........
再次醒來,被推了出去,這才意識到胸前包了一大坨的繃帶,強烈的暈眩感襲擊腦門,兩邊的傷口劇烈
抽痛,接著看到爸媽,叫我說說話: 痛 死 了 。



術後第一天,在模模糊糊中渡過,連什麼人來探過都忘了,左右兩邊的傷口熱到發疼,要命的是我找不
到PCA的按鈕(護士還說我很勇敢,都沒按...),即使按了好像也沒啥用,只覺有一股濃濃的藥味.


第二
天開始有些精神,電視看的很過癮(家中沒第四台)還有老爸像傭人般任我叫來喚去,越來越喜歡住院了


!第三天PCA撤掉,背癢的要命,且又濕又熱,在老爸的幫助下勉強坐起來,頭超暈,三分鐘就坐下了,也沒什
麼胃口,只喝的下液態的的東西,到了晚上,因為沒有麻醉的關係,失眠了6個小時,又無法將背離開床單,
感覺好像一把火在後面燒,千萬隻螞蟻在後面爬!



第四天,尿管撤掉,開始能起床、走路上廁所(真棒!),講話時氣也比較足,晚上還是失眠,三更半夜起床
玩電腦,聽音樂,又虛度了一個晚上。第五天,原本要出院的,沒想到朱醫師出國!又失眠了一個晚上後,
第六天早上,終於出院了!



兩個月後的現在,跟弟弟打架都不成問題,除了不能大笑、咳嗽、打噴嚏及趴睡外,跟以前沒啥兩樣,
在此也強烈建議住院時要請個不會睡覺打呼的親朋好友來照顧你(重要!)



在此也感謝幫我動手術的朱醫師,以及所有的護士小姐們,還有老媽、老爸(雖然你會打呼而且很大聲)
,接下來的生活我會頂著我的"新胸"好好過下去。

Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()

大家好:

我今年28歲,男生 開刀快一年半了,開刀前在科技業工作的RD,後來留職停薪,公司沒辦法等我,我就回到我的家鄉台中,做補習班的課輔(想當老師沒資格),薪水當然很低,最近年輕健康的工作也不好找,我只有大學畢業,突然想找比較拼的工作,比如像責任制的工作,但是鋼板就是感覺怪怪的(心態衝不起來),

我想請問有開完刀的網友,拿掉鋼板前,從事哪方面的工作,

謝謝!

Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()


非常感謝熱心的朋友們, 您的經驗, 是無價的寶貝, 對許多不安的朋友來說更有重大的意義: 在手術前的徬徨中, 會很希望能向已做過手術的您請教. 在此徵求志願者留下; 請您註明手術時年齡,性別,網名及可公開的聯絡方式,以便病友們直接向您請教?

以下是願意接受病友詢問的過來人聯絡方式:

42歲男性   mail: chinming16888@gmail.com



香港阿文:30歲, 男, 電郵: siekensouhk@hotmail.com, 電話: 852-64078343


澳門6 歲男孩:853-66996696


四歲男孩的媽: 彭太太:0952346726



u.c媽媽yuchen1588@yahoo.com.tw歡迎來作詢問

二歲易昌媽媽: joanna-chen666@hotmail.com


魔法Tammy: 5歲鉉鉉的媽咪;http://tw.myblog.yahoo.com/jw!yNkC7MebFBRIhUQnBO9erlQ-/profile


四歲男孩的媽,劉太太 0918173489



六歲仲齊媽媽: 0963386387




五歲孩子的媽 連太太 0982620164


服役時手術的小谷:0932605217;gungu065@hotmail.com;


服役時手術的 翔任 手機:0919866375; E-mail:hsiang.kinglab@msa.hinet.net


23歲男性跳傘時發生胸部不適:手機0985901455信箱s333s3339@gmail.com


手術後懷孕生子的妹妹" chmag0527@yahoo.com.tw 電話:0982233246


二度手術的快樂大學生 Zebra : msn/email:zebra791222@hotmail.com


12歲時手術的阿龍:0937160051, 03-9562672


香港 峰, 23歲男性, 健身教練:,92286637; komurolam@hotmail.com;http://tw.myblog.yahoo.com/jw!PAvCuH6BGx7oKCjyMBgMzdY7Gef4/profile


澳洲7歲男孩的媽媽: 0988642081(若在台灣); laaamwu@yahoo.com.tw


薛薛 :19歲女孩, http://tw.myblog.yahoo.com/jw!UBdkY3KTQkd7LKK25JsP5ok-/profile; msn:aiux_mh12@hotmail.com


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小將, 29歲女性: http://tw.myblog.yahoo.com/loveuall-loveulive/profile; amycatra@hotmail.com


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小艾(13歲男孩的媽媽), http://tw.myblog.yahoo.com/131420-457/profile


小醜, 21歲女性; http://tw.myblog.yahoo.com/jw!7OSyVZKBBxIZoWHAVl8nMcTvZISsOC.Z/profile; email /msn: sweetgirlohmygod@hotmail.com


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「為何我會有漏斗胸?」,這是在門診初次見到大家時,最常被提出的問題,謹就這問題,做個簡單的分析整理。


一。單純漏斗胸:超過一半以上的漏斗胸患者是單純的漏斗胸,其化異常,也無親人有類似情形。


二。家族性漏斗胸:在世界文獻中,最高發現有43%的漏斗胸患者是家族性的。


三。馬凡氏徵候群(Marfan's syndrome): 一種第15對染色體基因(FBN1)異常(15q21.1),屬顯性遺傳,即父母中有任何一人,即可導至臨床疾病,主要影響纖維組織成份,對身體多處都會影響,其特徵為身才瘦高,肢體長,心臟瓣膜、主動脈、眼、肺、骨、軟骨及各結締組織都常受影響。


四。軟骨症(rickets):維生素缺乏症,會影響鈣的代謝及骨生長,在台灣很罕見。br>


五。波蘭徵候群(Poland syndrome):可能是約在肧胎約46天大時發生鎖骨下動脈血流不良所引起之一側胸壁及同側上肢肌及骨骼發育不良。發生率約為1/10.000~1/100,000; 男性約為女生之三倍,而右側為左側之兩倍。


六。氣管軟骨軟化症(tracheomalasia)
~待續

Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

大家好,我是昱帆,今年23歲,我是跟鉉鉉同一天手術的哥哥,手術前從這裡獲得了許多知識,現在我也要來分享我的經驗,大部分的病友都是分享手術後那幾天的經驗,但是對我而言,手術以及住院這幾天都沒有我想像中不舒服,最痛苦的反而是出院後這一個月,不曉得是我個人的問題還是大家沒有寫出來,希望我的經驗對於將要開刀的病友有實質上的幫助.



開刀前的準備以及心理建設就不說了,因為我幾乎完全沒有準備,因為在等待當兵,所以利用這段空閒時間來開刀,而且因為女友鼓勵的關係,所以幾乎不怎麼害怕.



10/10

朱醫師原本要我十點到達醫院,但是幾天前於部落格通知我更改於八點到達醫院,今天起了個大早,由母親及女友陪同,大約於七點就到達醫院辦理住院手續以及相關檢查,一直到大約十點朱醫師來照相以及換衣服都還沒感覺要開刀,真正緊張的是自從護士小姐來了之後,不是因為他太正喔,是因為他好像是新手,要幫我打點滴但是用針搓了我好久好久,搞得我超痛的,然後還是沒搓進去開始,後來換了一個護士小姐才成功的幫我打進去.


接下來就開始漫長的等待了,從十點等到三點多,想說怎麼還不趕快推我進開刀房,媽媽及女友也去問了好多次都沒有回應,直到三點多女友又跑去問的時候說半小時後要開刀我才開始緊張,過了一陣子有個一阿姨來推我說要進開刀房,接著一路到開刀房都沒機會跟媽媽及女友告別,想說等等在開刀房外面要依依不捨跟電視裡演的一樣,殊不知這阿姨直接給我推進去然後就關門了,然後朱醫師出現了叫我等等好好休息交給他就好,接著上手術台沒幾秒鐘我就睡著了



10/11 星期天

今天是我開始有意識的一天,看病友分享心得說PCA按太多會吐,我就一直不太敢按,其實也沒有痛到一定要按,只是一直覺得胸口有夠悶的,而且有女朋友在旁邊真的不太會痛,而且今天是一直在昏睡中度過.,(只有照X光的時候那個小姐一個人的力量翻我的身沒翻好很痛,結果朱醫師事後告訴我應該去照X光之前要按一下PCA,希望這點對要開刀的朋友有幫助)



10/12

今天也是躺在床上一整天,不舒服的感覺就是胸口悶悶的,然後會有點腰酸背痛.然後把會昏睡的藥撤掉了.



10/13 星期二

今天凌晨五點多PCA沒了,護士小姐說要加的話要等九點麻醉醫師來才有辦法,接下來五點到九點除了比較悶比較痛一點之外,其實還是在可以忍受的範圍,等到麻醉醫師來了說其實不太會痛就不用加藥,真正不舒服其實是腰酸背痛.

今天開始吃東西之後肚子一直痛,一直問護士可不可以拆導尿管去上廁所,護士一直不肯,用便盆我又覺得怪怪的上不出來,所以只好一直忍耐,終於晚上九點左右朱醫師像神一般的出現了,我見到他第一句話就說我想下床,朱醫師幫我拆了繃帶然後扶我坐起來,一開始頭很暈,接下來在眾多好友幫忙下我站起來了,但是考量到睡覺的問題所以沒拆導尿管.



10/14

一早護士小姐來拆了導尿管,接著我開始練習下床走動以及上廁所,因為好幾天沒洗頭洗臉很不舒服,女友就慢慢的用毛巾幫我梳洗,也謝謝女友那麼細心的照顧我.



10/15

一早就被外面施工的聲音吵醒,中午跟媽媽商量之後,考量到環境品質所以決定出院,在護士小姐詢問過朱醫師之後我們就辦理出院了.



在出院後的兩週,睡覺是最大的問題,一開始躺久了感覺胸腔裡面抽筋,所以都是睡到半夜兩三點只能坐起來睡,這陣子睡覺變成我最害怕的事情,也因此我瘦了好幾公斤,還因為痰咳不出來造成發燒,吃抗生素吃了一個禮拜.



一直到11/10號回診之前,睡覺胸口會很悶,感覺吐氣心臟會抽痛,接下來最大的問題就是我左邊的背因為一直以來都是同姿勢睡覺而似乎有閃到的情形,疼痛的情形一天比一天嚴重,後來發現是床的問題,睡沙發之後就改善許多,但是胸口在睡覺時還是相當的不舒服.

一個月回診當天,朱醫師檢查一切沒問題之後,朱醫師叫我開始要練習呼吸吐氣以及可以開始慢跑及游泳,我隔天回到家就嘗試慢跑,但是跑一下下就累了,在隔天我試著游泳,但是因為浮起來需要用到胸部的力量,讓我痛的游一下下就趕緊起來,這幾天我也開始練習呼吸吐氣動作,但是似乎幫助都不大,晚上睡覺都還是會胸悶抽痛.直到11月17號,這是我開刀後人生的一個轉折點.



11/17

因為在等當兵無所事事的關係,開刀前常常跟朋友兩個人去唱歌,或是媽媽也會要求我陪他去錢櫃唱歌的關係,想說實在太無聊,又過了一個多月沒唱歌實在是很想去唱歌,就跟媽媽及女友去了KTV,一開始唱幾乎唱沒兩句就沒氣,而且兩邊的固定器也會痛,於是我就壓著固定器一直唱,接著越唱越不痛,之後竟然可以完整唱完整首歌,去四個小時我大概唱了三個小時吧,而媽媽跟女友就負責吃東西,唱完歌當天,我咳嗽咳的出來比較不痛,而且自從這天開始我胸口不再有胸悶及抽痛的感覺了,而且不再感覺很喘了,感覺整個氣被我衝開了,真的感覺胸部很寬敞.



一直到今天為止我都是只有睡覺躺久了腰很酸痛,但是在屁股下面墊個枕頭也就好多了,所以我一定要把唱歌這個好方法推薦給大家



謝謝專業的朱醫師讓我放心的把自己的身體交給他,開刀到現在也多虧了媽媽及女朋友照顧,說真的有女朋友陪在身邊好像真的會比較快好,也希望我的心得分享可以幫助到即將要開刀的各位病友.

Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

哈囉 ! 大家好我是24歲的乃傑,現在我也來分享我的心得。



今天來看朱醫師第二次門診,主要是看上次的檢驗報告,結果檢查出因漏斗胸壓迫到心臟及肺臟及 脊椎有側彎‧且心臟2個瓣膜脫垂,難怪我常有吸不到空氣的感覺,而且容易胸悶,四肢冰冷,心肺功能 也不佳, 且當兵時昏倒兩次,還被同袍說ㄧ定是假的啦 !



朱醫師說我是屬於整片凹進去的,需要動手術,所以媽媽比我急,當下就幫我做決定兩星期後開 刀,其實能夠找到問題又可解決問題也是很高興,只是回家後每天懷著ㄧ顆既期待又怕被傷害的心情日 子,畢竟長這麼大還沒開過刀,單用想的就很恐怖,當然每天很認真的上網讀有關朱醫師開刀後的心得分享,然後每天下班後慢跑約30分鐘,做伏地挺身擴胸運動及練習吸氣吐氣,可說是做足了功 課,心理想著就要擺脫 " 紙片人" 的外號了,也許將來可練成猛男了也不一定 !



11/14 day 1



今天下午2:00 終於動手術,我的手術時間約一個半小時,手術過程恨順利,只流 十 CC 的血,等我醒 來已再加護病房,其實在加護病房也只待三小時,醫師說手術非常成功100%,我看到自己的胸部從凹陷下去,馬上變成平的,感覺非常神奇,也非常開心,而且被壓迫的心臟終於有屬於自己空間,竟然變的非常有力跳動著,所以開完刀當晚看到我的人,都說我臉色變的紅潤了,ㄧ點都不像病人,因為 我 的氣色以前一直都較蒼白,而且到目前為我的氣色一直都很好,手腳也不再冰冷了,我真的非常 感謝朱醫師ㄧ下子就讓我脫胎換骨了 !



11/15 day 2



早上醒來精神不錯,朱醫師覺得我恢復的很好,我也覺得自己很棒,我要向比我年輕的人挑戰。剛好是 星期日,很多親朋好友來看我,大家說說笑笑都忘了我是成病人,因為有 p c a 止痛,所以並不會痛,只是 躺 久了,背部酸痛,原則上第二天感覺較累,可能躺久了。



11/16 day 3



今天是手術第三天,因有pca可按,所以感覺不會痛,只是開始覺得有點累,可能已躺三天骨頭都酥了,還好有媽媽ㄧ直幫我按摩及熱敷。到了半夜 p c a 已用完,開始覺得胸部繃的很緊且痛到睡不著,後 來醫護人員幫我打了ㄧ針止痛劑,就昏昏沉沉的睡著了,這是開刀後第一次感覺到不舒服,覺得自己是ㄧ個病人了。



11/17 day 4



昨夜那ㄧ針,讓我很舒服的睡了ㄧ覺,所以今天醒來功力又增加了ㄧ甲子,感覺身體一直在恢復中,到了下午疼痛又來了,所以又挨了ㄧ針,傍晚朱醫師來看我,幫我解掉繃帶,感覺舒服多了,朱醫師說ㄧ般人pca用完,每四個小時就會痛,我是十個小時才會痛,所以恢復的很好,再之後我也一直都不再需要止痛劑,所以開刀其沒有想像中可怕。



11/18 day 5



今天終於拔尿管了,終於可自由了,我也覺得待會兒下床,一定會是箭步如飛,事實上下床後也真的很好,沒有頭暈,但是朱醫師有交代,起床時ㄧ定要有人扶起,怕鋼板走位,那就前功盡棄了,其實ㄧ不小心碰到胸部或是打個噴嚏,都會讓人哀嚎慘叫一聲,今天朱醫師來看我,覺得我恢復良好,明天以後隨時都可出院,所以隔天也就是第六天我就辦出院了。



11/19 day 6



出院後在家休養,剛開始前二天,覺得睡覺是ㄧ件很痛苦的事,因為躺下去,就沒辦法正常呼吸,整個心臟好像被壓迫了,且整個人有攤在床上的感覺,有點後悔太早回家,畢竟醫院的床可調高低較舒服,後來還是找到求生之道,該墊高的地方就墊高,嗯 ! 日子應該可以過了。不過還是覺得站著比坐著舒服,坐著比躺著舒服 !


開完刀後ㄧ切都能自理,唯一要假於人的就是起床和睡覺,需要家人扶,因是單親,所以媽媽就公司家裡兩頭跑,每天來回好多趟,真是辛苦了媽媽。


這 次手 術 這 麼 成 功,要感謝朱醫師及中山醫院全體護理人員細心照護 ! 非常感恩 !

Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

大家好!我是18歲的彥君,跟鉉鉉同一天手術的哥哥。手術前在這裡參考了許多病友的心得,現在也換我來分享我的手術經驗了。



我是今年剛滿18歲的男生,就在去年高二升高三的暑假看到了朱醫生的部落格,我才知道我身體的問題原來叫作漏斗胸。在感嘆之餘,我也開始煩惱下一步該怎麼走:先放下手中的課業身體健康比較重要,還是在高中的最後一年裡和同學們奮鬥到最後一刻?

最後再龐大的升學壓力及一起奮戰的氛圍下,我選擇了後者。雖然從小五身體開始凹陷到現在,足足有8年了,一度走不出陰霾的我安慰自己:一切都會海闊天空的。一年後的今天很高興我選擇了留下,我想說的是:高三這年好美,雖然很辛苦,卻學到了很多,算是18歲前最重要的一堂課吧。之後放榜也過了,我開始準備了看診和入學相關事宜,明知道接下來會很忙,但我卻莫名奇妙地充滿期待!幾天後我跟學校辦理了保留學籍,給自己一年好好休息,因為已經錯過國高中6年的我,可不想錯過大學的每一刻(以前因為羞於自己的身體,總是不敢參加同學們的活動)。



接著的幾天,我固定的在朱醫生的部落格留言,並與朱醫生約了門診。門診那天我起了一大早,從南部坐車到苗栗。到了醫院診間,第一次見到朱醫生的印象是,沒想到醫生看起來比想像中的年輕呢,但有一點點的黑眼圈,可見醫生工作的辛勞。當天我做了電腦斷層及肺功能還有心臟超音波與心電圖等全部的檢查,雖然超音波的結果沒辦法當天知道,但醫生說再留言詢問結果就好,不用再跑一趟,當下超開心的!(車錢超貴的且坐車好累)確定要手術後,就跟醫生約手術時間囉,下次見面就是手術當天了。(本來以為要到處跑診,沒想到一下就可以約手術了,當然這還是因為有大家分享寶貴的經驗,讓我能完全信任的交給醫生)



第一次門診和手術中間,我留了約一個月的時間,處理學校的事和做好住院的準備,也趁機吃胖點怕住院後會瘦很多。(結果沒瘦反而變胖了,可能是都躺在床上的關係,不過還是胖點好)



10/9 day 1

因為10號早上就要手術,住在南部的我和爸媽,前一天傍晚就坐車到醫院辦住院了。到了醫院已經蠻晚了,我們再急診室辦了住院填了一些東西,之後我還做了些檢查:血壓脈搏、x-ray、心電圖、抽血。還有一項蠻好玩的我之前從來沒做過,就是用針在耳垂刺一下(不會痛),再用試紙測凝血功能。接著護士小姐就帶我們到病房了,聽完病房和病床的使用方法後,早早就睡了(其實也不早了)。By the way,我住的雙人房只有一個陪睡沙發,如果多1個人要睡,護理站有摺疊式的躺椅。



10/10 day 2

早上醒來3個人都沒睡好,不知是不是明天就要手術的關係,昨晚坐車那麼累還睡不著(結果接下幾天反而超好睡,真是...)。起床後一想到接著幾天可能沒辦法洗臉刷牙,我就花了一番功夫給它洗乾淨一點,之後喝了幾口水後就開始禁食了。8點多護士小姐拿了衛教手冊進來,接下來我翻著手冊一邊聽音樂一邊等著手術(說不緊張是騙人的,但對我這剛考完指考的人,再怎麼緊張,也比不上走廊上等待第一節考科的鈴聲阿),沒多久朱醫生來看了我一下,順便拍了手術前的照片。9點多換上了手術袍和"浴帽",幾分鐘後手術房的護士終於來了(深呼吸)。

往手術房途中,第一次這樣躺在病床上看著天花板往後跑,心想再沒多久就要抬頭挺胸了,心情好複雜。進了手術房後爸媽就不能再陪我了,且手術房裡護士忙來忙去的還有許多講話聲,似乎更緊張了。終於上了手術台後,我十字形的躺在上面,一旁的護士開始在我左手插上點滴,一邊跟我聊天問我說:以前有沒有動過手術阿?...試著讓我放鬆點,我也開玩笑的問說:要裝那麼久的尿管,老了會不會比較容易尿失禁呀?結果助理醫師笑著答說:有可能喔,旁邊的護士馬上接著說:才怪!之後我就不支酒力了...。我醒來後已經5點多從恢復室回來了(也許是因為昨晚都沒睡),只模糊記得爸媽跟我講了一些話,還有媽媽因為不方便請太多假先回家了。之後我又睡了,沒吃晚餐一直睡到隔天。(一直睡就感覺不到痛了,看來昨晚沒睡似乎是件好事)



10/11 day 3

早上醒來後第一件事,就是發現呼吸變的好小很不習慣,鼻子上還有管子塞著(送氧氣的),且胸口有東西包著緊緊的,而兩側傷口像被夾子夾到一樣(還好沒有預期的痛)。爸爸醒來後,我馬上跟他要水喝,那麼久沒喝水嘴巴好乾。隔沒多久上藥的時間到了,護士小姐邊在點滴上藥,邊問我昨天睡的好不好,走之前教了我PCA的使用方法。雖然沒有食慾,早餐還是勉強自己喝了些麥片,因為呼吸很淺,喝了幾口就得休息一下,但喝第二次時吐了一點(護士說是麻藥的關係,情況會慢慢改善)。9點多被推去照了X-ray(確認矯正板的狀況),照之前要在背後放一塊板子,但神奇的是疼痛還能忍受(雖然死抓著PCA不放)。中午時我改吃固體的軟食-布丁,吃完後休息一下終於沒吐了,開心(不然吃東西都怕怕的)。下午朱醫生來看了我的狀況,說我可以摸摸看自己的胸口,我小心的碰了一下,雖然隔著一層繃帶還是感覺的到:真的抬頭艇胸了。之後我積極的做深呼吸運動(清醒時就做)想動又不能動地盯著天花板度過了整天躺在病床上的一天(呵ˊ快斷氣了)。



10/12 day 4

剛好護士來量耳溫,早上我很早就醒了,但背部和肩膀又酸又悶很不舒(看來讀書時希望能睡整天的夢想,似乎是件恐怖的事)。早飯時,我請爸爸把床頭給調高一點改變些臥姿,這樣肩和背放鬆點,吃東西也比較好吞。整天躺在病床上,最好打發時間的方法莫過於聽音樂或看電視了,只可惜我住的雙人房沒有免費電視可看,不過還好我帶了MP3,不然還真的是會bored to death(出發前一天突然想到,才趕緊瘋狂抓歌,非得塞滿記憶體才甘願,就只怕無聊,另外聽聽廣播也很不錯)。除了聽歌以外,我也跟爸爸聊聊小時後的事,才發現許多我已經快忘的
事,以前常缺席的爸爸卻記的一清二楚(可能是事後問媽媽的,我想),而好久沒有好好看著爸爸的我,也才發現爸爸多了好多白頭髮。沒想到住院這幾天竟然是爸爸留下來照顧我,真的好久沒有這樣子跟爸爸獨處了。


10/13 day 5

今天星期二,大致上跟前兩天差不多,都躺在床上不敢起來。比較不同的是,今天一早我的PCA用完了(很開心我到目前為止還沒按過它),護士小姐找來了麻醉醫師,問我說要不要繼續用?護士說停用後如果痛起來,就只能用"打肌肉"的止痛針囉,一聽到是注射肌肉,耳根子就毛毛的,雖然我不是很怕痛,但我還是繼續用劑量較輕的PCA(畢竟痛起來睡不著也很傷腦筋)。稍後,朱醫生來看了我,拿掉了胸前的繃帶,當下就像鼻塞突然好了一樣,呼吸瞬間變大了胸口也不在那麼緊繃。拆掉後我開始更積極的做呼吸訓練,當晚我的氧氣也停用囉。


10/14 day 6

早上一樣是護士小姐叫我醒來的(量耳溫),今天很different,因為今天我要試著起來了。早餐後朱醫生來了,要我試著坐起來,我們把床身調高直到接近垂直,然後醫生把手臂伸到我背後幫我坐起來,起來後剛開始有點暈(護士說是躺太久的關係),接著我慢慢的把腳放下坐在床邊,雖然全程我緊抓著PCA都沒按,但還是不太敢站起來,醫生只好說晚上會再來看我,到時候就真的要站起來囉。之後躺回床上沒多久,很驚訝鉉鉉和他媽媽就來給我加油了,一時之間不知道該說些什麼,只覺得雖然鉉鉉只有5歲卻好勇敢喔。
當天傍晚,因為背酸我又坐起來了,
坐在床邊試著放鬆肌肉,只是沒想到鉉鉉又來看我了,看到鉉鉉這樣2次來給我加油,我終於勇敢站起來了,恰巧朱醫生剛好來了,醫生再次檢查了我的胸口,拍著我的肩膀笑著說:痛是難免的,如果站著不會暈,那就隨時可以出院了。聽到可以出院了我跟爸爸都很高興,爸爸也鬆了一口氣(幾天都沒睡好的爸爸終於可以好好休息了)。當晚停了PCA,但不知道是不是明天要出院太高興了,半夜量耳溫的時候有點發燒,還好護士拿冰枕給我躺後很快就降下來了,虛驚一場。



10/15 day 7

一大早5點多,護士小姐來幫我拔掉了點滴和尿管,雖然拔尿管有點不好意思和不舒服,但還是很高興今天就要回家了。早飯後上了尿管拔掉後的第一次小便,我只想說:嗯~熟悉的感覺真好!梳洗過後決定試著走遠一點,沒想到一走就走了兩層樓到了鉉鉉的病房(不知道他出院沒?),進去打了招呼才知道鉉鉉也是今天出院。之後因為這幾天沒辦法洗頭很不舒服的關係,決定跟爸爸到附近的髮廊洗頭髮。出生到現在從來沒有在髮廊洗過頭髮的我,沒想到第一次竟然一頭油油亮亮的亂髮和一身住院look(...),真的超不好意思的(想必店員們都被我嚇到了),不過洗完真的舒服很多(原本開刀前要剃三分頭的,這樣就只要濕毛巾擦擦即可,只是最後因為愛面子而沒剃三分頭。在此我真的要誠心的建議其他病友:男生,剃掉吧;女生,可以剪短一點,雖然長頭髮剪掉很捨不得)。回到醫院後,沒想到又是虛驚一場,因為我們離開太久,護士小姐以為發生了什麼事到處找我們,直到我們回來才鬆了一口氣(真的好抱歉)。之後爸爸就去辦裡出院手續,最後最後還沒中午我們就正式踏出醫院囉。(這7天我要感謝照顧我的爸媽,還有
朱醫生和護士小姐及其他醫護人員們,讓我能開開心心的出院。當然還要感謝一旁默默不說話的PCA(應該是麻醉醫生吧),很盡責的讓我到出院都不用按它)



雖然真正手術後每個人的經歷必然不盡相同,但還是希望在手術前我的經驗能對大家有所幫助。



那麼就讓我們一起期待大口呼吸的那天吧!

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Kitten說在Nuss手術後, 每逢換季時胸會痛, 這一點, 除了Kitten外, 還沒有別的病友向我提起過, 所以在此問問大家是否有類似經驗.
(我只知道換季時, 百貨公司週年慶.....我會心痛...)

Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(8) 人氣()

許多人, 甚至有些醫師, 對漏斗胸都不甚了解, 往往誤認為漏斗胸只是單純外觀問題, 其實只要仔細評估, 多會有心肺壓迫的情形, 主要多是右心的三尖瓣及肺動脈瓣逆流及二尖瓣脫垂等等.

這一篇論文是報告一15歲男性漏斗胸病人在俯臥姿勢接受脊柱側曲手術時, 發生嚴重之低血壓, 經食道內心臟超音波檢查發現右心室(直接在凹陷的胸骨後方的心臟部分)受到壓迫. 右心室最高及平均血流入梯壓分別為7及4毫米汞柱. 但平躺時心受凹陷胸骨壓迫的情況即復原.


謹建議, 嚴重漏斗胸患者要儘量避免俯臥姿勢




原文及出處:

Congenit Heart Dis. 2009 May;4(3):193-5.

Echocardiographic diagnosis of right ventricular inflow compression associated with pectus excavatum during spinal fusion in prone position.

Galas JM, van der Velde ME, Chiravuri SD, Farley F, Parra D, Ensing GJ.

Pediatrics Cardiology, University of Michigan Health System, MI, USA. jgalas@med.umich.edu


INTRODUCTION: Pectus excavatum is commonly viewed as a benign condition. Associated alterations in hemodynamics are rare. We present an unusual case of right ventricular inflow obstruction and hemodynamic compromise as a consequence of pectus excavatum encountered during surgical intervention.
CASE: a 15-year-old male with pectus excavatum and thoracolumbar scoliosis developed severe hypotension after induction of general anesthesia and placement in the prone position for elective spinal fusion. A transesophageal echocardiogram revealed anterior compression of the right heart by the sternum with peak and mean right ventricular inflow gradients of 7 and 4 mm Hg, respectively. The gradient resolved with supine positioning and was reproduced with direct compression of the sternum.
CONCLUSIONS: Although pectus excavatum is generally a benign condition, the cardiologist should be aware of the potential for serious hemodynamic compromise related to positioning in these patients.

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雖有許多鋅缺乏造成漏斗胸的說法, 但在正式文獻中僅查到這一篇


謹譯出如下:


Z Kinderchir. 1987 Aug;42(4):228-9.


[Pathogenesis of chest wall abnormalities--electron microscopy studies and trace element analysis of rib cartilage]

[Article in German]


Rupprecht H, Hümmer HP, Stöss H, Waldherr T.


Kinderchirurgische Abteilung, Chirurgischen Universitätsklinik Erlangen.


In 71 patients with chest deformity (Group B) and in 43 patients who underwent thoracotomy due to heart disease (Group BN), cartilage of the ribs was removed intraoperatively. Analyses of trace elements showed a highly significant decrease in zinc, coupled with a significant increase in magnesium and calcium in Group B. Electron microscope studies in the cartilage of patients with chest deformity revealed chondrocytes with a normal structure only in some parts, but many degenerative altered chondrocytes with vacuoles of fat and osmiophilic depositions, as well as atypical fibrils and so-called "long-spacing collagen".


胸廓異常的病因--肋軟骨之電子顯微鏡檢及稀有元素分析

(德文 1987年)

在71位胸廓異常病人(B組)及43位因其他疾病而接受開胸手術的病人(BN組)手術中取出之肋軟骨做分析比較; 在B組中發現有明顯的鋅量低及鎂及鈣高的情形, 電子顯微鏡下也呈現僅部分軟骨細胞正常, 而有許多軟骨細胞異常退化現象及膠原纖維異常.



但這篇中僅分析肋軟骨之成份, 並未對病人血中鋅濃度做分析比較, 不能直接證明鋅缺乏是造成漏斗胸的原因之一.

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漏斗胸術後心得(30)


距離手術已經快2個月了,本來想等自己的身體比較自在後,再將這中間的歷程與大家分享,但內心總覺得有件事未完成,且術後第三天就已答應朱醫師,出院後要撰寫術後心得,再拖延下去真有些不好意思,以下是要與大家分享的一些心得:


一、手術前的檢查


關於「漏斗胸」這個名稱,我是在96年間一次偶然的機會下,在報紙上看到的,當時並不以為意,因為從小到大的大大小小的體檢(包括新生入學、入伍體檢等),體檢醫師皆未提及(因為我的胸型並不飽滿,心窩處有淺淺的凹陷),再加上從小我的體育表現在班上都是名列前矛的學生,激烈的球類運動或跑步後也不覺得有任何的心肺不適,還是學校的桌球代表隊。直到98年時,因為準備考試,需要長時間的閱讀,久坐之下,有時候覺得心窩附近有些怪怪的感覺,運動後,深呼吸好像也比較吃力,起初以為是因為長期作姿不良的問題而導致,但持續一段時間後仍未見改善,腦海中突然浮現「漏斗胸」的字樣(因為我的個性比較敏感………^^),於是上網搜尋一番,找到一些相關資訊,且朱醫師門診的醫院正好在隔壁鄉鎮的為恭醫院,有地利之便,於是與家人溝通後,決定985月找朱醫師檢查,經過朱醫師仔細的檢查後,證實我的心臟有一部分受到胸骨的壓迫(記得指數應該是4.3)且二尖辨膜也有異常,應該要開刀。其實當時有些錯愕,但經過朱醫師詳細的解說後,於是決定接受Nuss手術,將凹陷的胸骨抬昇,解除心臟所受的壓迫。


二、開刀住院期間


98830日中午,我與家人一起到新竹品田牧場享用過日式簡餐後(真的不錯吃……),下午5時許,我懷著忐忑不安的心,由家人及女友陪伴下,提前住進頭份為恭醫院,準備明天早上9點的手術。831日早上還在睡夢中,朱醫師已精神飽滿的來到我的病床旁探望我,並跟我說等一下手術室見,雖然我並不是第一次進手術室(高中時因骨折有開過刀),但心情真的還蠻緊張的。930分護士將我推入手術室並移上手術台,朱醫師跟我說一切交給他,沒有問題的,接下來我就進入麻醉狀態,再有知覺,已經是在恢復室了,記得當時醒來聽到的第一句話是旁邊的護士小姐跟我說「試著自己呼吸」,我雖想要呼吸,但覺得空氣好像吸不進肺部,非常吃力,一會兒我自己吸了一小口氣,護士就說可以送回病房了(我心想……怎麼那麼快),推回病房的途中還照了胸部X光,幾個護士幫我把上半身抬起,放了一塊硬的板子在背部的動作,真的有點痛,但不知道痛點在哪裡。


開刀當天回病房已是下午3點多了,記的我一直昏睡,並沒有什麼痛的感覺,只覺得胸部漲漲緊緊的,到了晚上,我並不覺得餓,但還是喝了一些魚湯。當天晚上一直覺的胃裡面有氣體產生,且有噁心的感覺,想不到半夜,還是吐了一些液體出來。第二天早上,我很早就清醒了,因為我的背部非常的僵硬,很不舒服,於是就請家人將病床的角度抬昇並幫我按摩背部,讓背部可以舒緩一下,而且我試著坐在床上,讓背部暫時離開床墊,當時朱醫師剛好來看我,說我可以坐起來,恢復的不錯,但其實我當時會覺得胸口及二側固定片的部位怪怪的….就這樣,第二天及第三天因為還有裝導尿管的關係,所以就是躺著睡覺,躺累了酸了,就把床搖上來坐著休息,這段期間也因為有電子式止痛劑的輔助,所以疼痛感沒有很重,都還在我可以忍受的範圍內。第四天早上,護士移除我的導尿管,頓時覺得輕鬆許多,我試著站起來小便,但覺得身體好虛弱,所以站不到10分鐘就又坐回床上去,到了下午,電子式止痛劑打完後,我的胸口慢慢的感受到輕微的疼痛及不適,當時我已經有心理準備,接下來的疼痛想必不好受。從第五天的白天開始,我都能下床走動,走累了就躺回床上休息,但最令我害怕及印象深刻的是晚上就寢,夜深人靜的時候,我的左胸口凹陷部位,因為矯正板撐起的關係,特別疼痛,那種痛是一種撕裂的痛,令我無法忍受,第五天的晚上我整夜無法入眠,一整夜我的手都在玩病床的升降按鈕,試著找尋不會疼痛的高度,這也連帶導致照顧我的女友也無法入睡,真的很抱歉,當時最希望的是天趕快亮,因為白天好像就不那麼痛。第六天及第七天的晚上,亦是如此,只好向護理站求救,這2天晚上都是打完止痛針才勉強可以睡3-4小時。第八天晚上雖然也很痛,但想說隔天早上就要出院,所以就咬緊牙關,給它忍過去了。順便一提的是,漏斗胸病患住院期間,雖然病房都有空調,但因為上半身無法任意左右移動,必須長時間躺在病床上的固定位置,會導致背部肌肉非常僵硬灼熱,非常不舒服,所以可以在病床上舖一層草蓆,這樣背部比較不會因為不透氣而產生灼熱感,提升睡眠品質。


在住院的這8天期間,感謝朱醫師幾乎每天都來到我的病房探望我,關心我的病情,感覺每次朱醫師來探望我後,病情都會好轉一些。又,也要感謝護士小姐們不厭其煩的照顧(因為怕感冒,所以一直要女友打電話到護理站請她們調整空調的溫度)。另外,要感謝家人每餐都送熱騰騰的食物來給我進補,也要感謝我的女友,在我住院期間向公司請假,當我24小時的看護。


三、回家後的休養期間


()回家後三週(9/7-9/30)


   踏出醫院,看到久違的陽光及人群,感覺自己重獲自由,但種種的


   挑戰還在後頭。回家後,僵直的上半身,感覺好像木頭人,一切生


   活起居皆須靠家人的協助,面臨的最大挑戰就是睡覺時的起身及躺


           下的動作,因為一不小心就會很痛,矯正板的位移更是夢靨,因此


           我用的方式是,請家人到廣告看板店裁一塊壓克力板(長度約上半身的長度,每個人不一樣;寬度約上半身寬度的2倍;厚度不能太薄,約0.5公分),將壓克力板放在床墊下(我是在彈簧床上面再舖一塊像榻榻米厚度的薄床墊,再將壓克力板放在其下方),等到要睡覺時,人先爬到床上坐好,再由家人將壓克力板連薄床墊抬起,碰到我的背部,我順勢躺上去,這時再由家人將壓克力板慢慢平放至床上,整個人也就跟者躺平,原理與醫院的電動床是一樣的(希望我的描述大家看得懂…………….當然睡有床頭櫃的床,人必須顛倒睡,這樣家人比較好抬)。相同的手法,起床時,也須有人幫我抬壓克力板。再來,令我感到不舒服的是,肩膀酸痛的問題。這三週,左右手可以說沒什麼力氣,所以兩支手拿東西很吃力,更無法往上抬,導致肩膀的筋骨無比的僵硬,真的很辛苦,更慘的是,我的右側鎖骨下方的筋,不知為何,感覺超痛,尤其坐姿轉換睡姿時更是劇痛,要平躺一會才會不痛。曾經於一個月回診時詢問過朱醫師,鎖骨下方筋痛的問題,朱醫師說此狀況應該和手術無關,所以我想應該是我個人體質的關係,不知道有沒有人有類似經驗。就這樣,這三週,我每天晚上大概睡6個小時就腰酸背痛,所以一大早就要起床,有時起床時,太陽都還沒有出來,起床後就在家裡一直走動,走累了就坐著休息,坐累了(這個時期,連坐都會累,連坐著都會肩頸酸痛,不知道該怎麼辦…………)就起來走動,如果真的不舒服就躺者休息或睡覺。再者,這段期間,胸口通常都是緊緊的,呼吸也無法很大口,吸太大口時,固定片及矯正板部位會有疼痛感,所以也就不敢太大力。還有要提到的是,我腋下兩側固定片的部位(尤其是右側),有很大塊的黑靑,所以右手稍微擺動或身體移動時,也會感到疼痛,直到黑青消失後才解除疼痛。


       ()回家後第四週到第八週(10/1-10/25)


          928日是開刀約一個月後的回診日,經過朱醫師的檢查後一切正常,朱醫師說我可以試著將手抬高,當時手無法用自己的力量抬高,需要朱醫師的協助,因此回家後,有時會自己練習把手抬高或請家人幫忙,也或許因為這樣手臂及肩頸的筋骨適時獲得舒張,所以鎖骨下方筋骨疼痛的毛病,漸漸消失,但只要沒有練習抬手,一段期間後,肩頸仍舊僵硬。這段期間,我每天會練習抬手,但有時候會覺得怪怪的,且也怕位移的問題,所以也就不敢太勉強,朱醫師也建議等固定片及矯正板穩固一點後,在做大一點的動作。另外,開刀一個月後,睡眠品質變得比較好,身體不會亂痛,每天幾乎可以睡7-8小時,且腰部已不會酸痛(可能跟我每天都有散步有關),但背部還是會僵硬,只是不會像第一個月那樣僵硬,早上起床時坐在床上,請家人幫你按摩一下背部再起來,會比較舒服。還有就是,其實每天還蠻期待洗熱水澡的,因為可以趁洗澡時,用熱水沖洗僵硬的肩膀及筋骨比較不舒服的部位,使其血液較循環,通常洗完澡,是一天中身體最不僵硬的時候。這段期間,會感覺每天都有進步,只是進步的很緩慢,我想最大的問題還是,久坐或久站時,肩膀很酸,我想這個問題應該要等到雙手可以完全自在地往上抬時,才會解除(真的很期待這天的來臨…………..)


   四、總結


       轉眼間已將近二個月,這期間的點滴,我想只有親身經歷過的人才能體


 會。記得住院期間,手術後第二天,有一次我平躺在病床上用吸管喝水


       (因為坐起來會痛),護理師剛好走進病房,看到我這樣喝水,就跟我


       說這樣很危險喔,不小心嗆到可能要送急診,於是我只好忍痛坐起來喝,


       且與她聊到復健的狀況時,她說有些小朋友開刀後第二天,就起床到處


       蹦蹦跳跳的,當時心裡面真的非常的羨慕,所以年紀越大動nuss手術,


       所要承受的辛苦相對的也越大。每當身體酸痛不舒服的時候,我都會告


       訴自己,若辛苦這幾個月,而能夠換得往後30-40年的健康,那何樂不


       為呢?想要說的是,成年的病友,需要更大的勇氣與毅力來面對,相信


       這樣的苦痛能熬過去,以後沒有什麼事可以難得倒了。


       這段期間要感謝的人很多,尤其是我的父母,在我最不舒服的時候,不


       斷的鼓勵及體諒我,幫我解決許多日常起居的問題,更感謝他們每週二~


       三天載我到台中上課。還有我的女友,每天早晚都打電話來關心,是我      


       的精神支柱。另外感謝小夫,在我有疑問時,都能很有耐心的回答我的


       疑惑。最後再一次感謝朱醫師的幫忙,您的專業及努力是有目共睹的,


       不用多說,希望更多病友能及早接受完善的治療,解除心肺壓迫的困擾,      


       也希望這篇心得對於其他的病友有一點幫助

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鉉鉉是在台大出生


出生後也都在台大打預防針做健兒門診


直到滿周歲後第一次感冒去看小兒科


小兒科醫生說:妳這個小孩*漏斗胸*喔


從此我也認識了*漏斗胸*上網不斷的查關於漏斗胸的資料


tammy曾經在自己部落格發表-不完美也是一種美


很多已經*抬頭挺胸*的病友跟我推薦朱醫師


2次看診後.我決定讓兒子在5歲半的年齡接受這手術


手術前也不斷跟鉉鉉溝通也參加了大板根的聚會


三峽大板根-漏斗胸病友協會交流


我們一家人堅信-鉉鉉手術後一定會更好


我利用部落格跟朱醫師約定10/10讓鉉鉉動手術



鉉鉉知道10/10早上要手術.一早7點多就起床


我問他怎麼那麼早起來.他說:因為今天要手術了阿


8點出門.樓下賣彩卷的老伯伯跟他打招呼:要出去玩嗎?


他回答:我要去手術  (我很傻眼也很心酸)


8點半到了中山醫院說明今天要動*漏斗胸手術*


醫院安排了照心電圖(如下圖)照X-光片.抽血等檢查


小朋友血管很細插一針沒成功他卻嚇到.不肯抽了


後來.醫生決定等鉉鉉上手術台麻醉後再抽




手術前朱醫師來解釋下刀點.仔細看了鉉鉉的胸型



鉉鉉很勇敢.再過2個兩個小時就要抬頭挺胸了



鉉鉉約12點30分被通知能進手術室了


我們推著兒子進去手術室



我在手術室陪著鉉鉉.直到他昏迷我才離開


朱醫師真的很可愛


當我拿出小DC幫兒子拍他在陳爺爺手中麻醉的片段


(此時為娘的我心中真是五味雜陳)


朱醫師說:tammy你不是有帶單眼.可以拿出來拍


此時.我輕鬆的笑一下.拿出單眼幫兒子拍下麻醉的照片



中山醫院陳爺爺陪著鉉鉉吹氣球.吹50下就會睡著了


陳爺爺一直抱著他直到麻醉被抬上手術台



鉉鉉終於要動手術了


手術很成功.朱醫生如同電視演的那樣


瀟洒走出手術室跟我們說明:手術很成功出血不到5cc


吼.那時我真的超感動的耶




12:30進手術房 PM1:50出手術房


轉進加護病房觀察到當晚PM8:30轉回普通病房



開刀後3天鉉鉉靠著2管止痛劑撐了過去


剛開完真是好痛


10/12當他用完第一管時.清晨6點麻醉科還沒上班


他全身冒汗哭喊著:醫生快來阿


一直哭說:媽咪.我好想當妳(真心酸.因為我不會痛)


他要我抱著他.我們一直撐到8點40分麻醉科醫生上第2管


他終於不喊痛.再度沉沉的睡著了


鉉鉉的漏斗胸是輕微的凹陷層度4.09


但照斷層掃瞄有壓迫到心臟.照超音波有些微的二尖辦垂逆流



這是手術後隔日(10/11)鉉鉉拍的X-ray


鉉鉉胸前植入一條9吋長的矯正板頂起凹陷的胸骨


所以一切的痛並不是一般人想的開刀傷口的痛


那痛是原本凹陷的胸骨被頂起來有撕裂要重新長成新胸型的痛


開刀隔日.鉉鉉的3個紅粉知己就趕來看鉉鉉


但鉉鉉因為還在用睡覺針跟止痛針.一直在昏睡


鉉鉉短暫的甦醒看到好朋友來幫他加油


照慣例.愛發糖果本性拿出巧克力跟貼紙送給朋友


鉉鉉恢復得出乎朱醫師想像的快


鉉鉉在開刀隔天(10/11)就能坐著.同天開刀的哥哥還不敢動




鉉鉉身上綁著繃帶好幾圈.非常不舒服.很癢


朱醫師在10/13幫鉉鉉剪掉繃帶



鉉鉉胸口的繃帶已經剪掉了.身體舒服多了


因為他有痰.所以一天要吹蒸氣4回.每回15分鐘


大家可以看見他已經有個漂亮不再凹的胸型了


傷口是在左右兩邊的.開刀出血量很少


10/14開刀後第4天.鉉鉉已經能下床行走


他那天也早.晚兩次去幫同一天10/10開漏斗胸的2位哥哥打氣


那2位一個19歲.一個23歲


鉉鉉去19歲哥哥那邊時.哥哥還躺在床上用止痛藥


經過鉉鉉打氣2次後.那19歲哥哥也在10/15下床行走了





鉉鉉康復得很好


出院隔天因為太想學校小朋友跟老師


叫我帶他去學校*偷看*一下


因為我跟他說還要在家休養20天等完全不痛才能去上學


鉉鉉現在一切生活都很正常


在家都看書.看電視玩一下線上遊戲


開刀後第8天(10/18)竟然就玩wii的打棒球


嚇到我還有他外婆


謝謝如此多的格友來醫院跟家裡看鉉鉉


他恢復得非常好.謝謝大家關心


tammy也要謝謝中山醫院的朱志純醫師幫鉉動這次成功手術


感謝中山醫院的醫生.護士們.謝謝你們


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我是這個月初開的刀。

來這邊看各位病友的心得分享已經有好一段時間,最後終於安排了一個適合的時機開刀。

雖然說看到這邊的分享,多半都是恢復狀況良好,大家都很開心。不過自己心理知道哪畢竟
是別人,隨著手術日期的逼近,還是偶而禁不住心下喘喘。不過家人難免擔心,所以自己只
好表現的一點也不擔心,到最後自己也搞不清楚,我究竟是真的不怕,還是因為我沒搞清楚
要怕啥...

總之,到了手術前一天,帶著「這下想跑也跑不掉了」的心情進了醫院,很痛快的打電動打
到深夜累得睡著為止,因為我想「反正明天有得睡的,睡得熟一點還比較好...」



當天早上,手上插了針,暫時要失去自由幾天了,要進手術房的時候,已經沒有太多心思去
緊張,心情平靜而有點麻木。


之前在這邊看到分享,有人說他在手術後昏昏沉沉的時候直喊痛,我還在想那是怎樣的狀況
呢,手術助理就幫我帶上氧氣罩,我餘光瞥見麻醉醫師站到我的點滴旁邊。

那時候我想:「來了,要麻醉了,聽說兩秒鐘就會昏了,不過現在東西都看的這麼清楚,怎
麼可能忽然就沒意識呢?
[啪!] 喔,好痛,好痛...」

看的懂嗎?我的記憶就從手術台直接接到在恢復室呻吟喊痛去了,連睡著一下的時間感都沒
有。 其實蠻奇妙的。

一開始的感覺,很難過,說不出哪痛,或者是說哪都痛,又覺得緊。自己摸一下,胸口的形
狀眞的變了耶,可是胸部被手摸的感覺假假的,後來聽說這是正常的。

頭一天的印象並不太清楚,只知道家人在旁邊照顧,有喝水,喝湯,導尿管的感覺很奇
妙... 手術後頭24個小時,我的左手都沒離開PCA的按鈕,好像他是我的依靠。


後來知道我一天就把PCA用了49%....


第二天,知道終於滿了24小時的時候,我開始擔心一個問題,聽說要躺個三天以上...可是
,我已經躺得難過死了。
可能我比較慢,我滿五天才起床,在這中間,我覺得痛是可以預
期,而且知道他會好的,雖然難受,心理上是可以接受的。
真正最痛苦的是躺著不動。 我
是整整躺滿72小時,才把床搖起來用便盆,在這中間雖然自己可以稍稍移動身體,可是腰背
壓得又癢又酸痛。
在自己感覺對背痛的忍耐快到極限的時候,想到還不知道要多久才可以起
床,眞是不知道怎麼辦才好。

我偶而用腿把腰和屁股頂起來,偶而用頭把肩膀頂起來,還額外要了兩支止痛針和一條藥膏
,才哼哼唧唧地度過這五天。

第四天,PCA拔掉一天,殘存在身上的效力也過了,原本只是覺得緊繃的肌肉開始很痛,心裡一緊張,甚至抽起筋來,到了第五天晚上,我完全沒辦法睡覺...

第六天早上,朱醫師來教我怎麼下床,雖然頭暈,可是覺得生命又充滿希望了,哈。
剛站起來,覺得這裡痛那裡緊的,覺得有點難,後來不小心嗆到,咳了兩下,痛到原地變成
木頭人。 之後,就覺得什麼都不困難,跟咳嗽比起來,都不痛了。


如果說要總結什麼心得的話,我想應該就是不要太緊張吧。雖然會覺得胸部這裡痛那裡痛,都是以前沒遇過的痛,不過只要遵照指示,不要做禁忌的動作,應該都不會有事的,好好「體驗」就是了...

胸部經過了這麼大的改變,才發現全身上下幾乎所有的動作,都必須牽動到胸部。
也就是說幾乎所有的事情都受到影響,要重新適應。雖然常常會覺得很辛苦,不過也因為每天都在進步,而每天都覺得快樂。


希望可以快點好起來,謝謝朱醫師給我一個新的機會,也謝謝辛苦照顧我的家人和女友。

Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()

決定要開刀
做再久的心理建設都沒用
一樣的担心害怕
該來的躲不掉



13日去醫院報到辦住院
做了一堆檢查
連著幾天下來都睡不好
這一夜我一樣還是失眠...



14日一早七點不到
護士小姐來幫我上點滴.換衣服
早上九點的刀
到了手術房
那種冰冷的感覺
沒有溫度
難怪很多人不喜歡
躺在那
等待著被推進去
老實說
我蓋著被子
哭了
沒人可以救我
這是我當下的心情
很無助

我最後的記憶是麻醉師說
你可以開始倒數
等等你就會睡著了
我還沒數到十
就昏睡過去

不知過了多久
清醒時我人已經回到病房了
我開口的第一句話是
幫我按一下(術後止痛處理幫浦)
整個人昏昏沈沈的
唯一的感覺
只有痛

我以為這是我的極限
沒想到
接下來的三天
我完全不能動
不能翻身
連坐起來這個簡單的動作都沒辦法
就像一灘爛泥只能躺平
我試著坐起來
但沒辦法
連東西都吃不下
每天4瓶點滴
6支消炎針
4支止痛針
來維持生命
原來全身癱瘓的感覺
就是這樣



第四天術後止痛處理幫浦用完了
我開始學著坐起來
還是需要有人扶著
坐起來的那一剎那
身體裡的鐵片
和我的肌肉組織拉扯著
爬起來一次
鐵片就刮我一次
痛死我了




術後第五天
終於可以下床走路了
動作很慢很慢的
這一天
拆掉了尿管
還有我胸口上一圈圈像木乃伊的繃帶
穿上衣服
馬的
又不是原始人
原始人至少還有草蓆
我都沒有
只有一條小被子
我五天沒穿服了耶



術後第六天醫生來看過傷口
復原的情況還不錯
我可以洗澡了
也可以出院了



住了8天
醫院裡的護士很照顧我
那個可愛小護士
和我很聊的來
我還留了我的電話給她
哈哈哈~~~



回想這些日子以來
真的很辛苦
希望不會再有這種感覺
雖然目前還是無法久坐久站
不能自己起床下床.大笑.咳嗽
更不可以打噴涕
說太多的話會喘
雙手也因打太多的點滴而有靜脈炎
要重新練習呼吸
胸口有種快撐開的感覺
不過我相信
我會越來越好
在此真的要好好的謝謝朱醫師
給了我一個新的開始

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 自幼就體弱多病的 我, 每年健保卡總是由 a 到 g 卡不停的更換。雖然我對痛的耐受力很強,但說實話這還是我頭一遭動這麼大的手術,儘管之前曾經動過兩次脂肪瘤切除的手術,但和這項手術相比簡直是小巫見大巫。於是乎手術前還是懷著一顆忐忑的心,但還是保持鎮定,並告訴自己盡量放鬆,心想著剩下的就交託給醫術精 湛的朱 醫師吧! <br><br>


果不其然,等我醒來已經人已經出了手術房,被推回病房靜養。但我清楚接下來才是真正的考驗,對我來說,住院那幾天最難受的不是痛覺,而是那種緊緊束縛住的強烈壓迫感,尤其是第 3 天止痛劑撤走後,那種感覺更是屢屢襲來,加上我的體質很容易就會發熱出汗,所以半夜常常得挪動身體才能睡得著,說起來真正辛苦的是 朱 醫師、那些值班護士和自己的親人,因為往往病患一聲哀嚎,大家就會忙成一團,彷彿戰亂發生般精神緊繃,我想反而是病人還能睡得安穩些吧!<br><br>


所以還是不時提醒自己要快點恢復健康,才不會一直給別人添麻煩,或許是因為正值壯年,身體復原比較快,出院前只練習下來走動一次,在第 4 天就平安出院了。


<br><br>住院中 朱 醫師還每天來照看我的情況,跟我談談同天開刀的患者恢復的情形。雖然比他提前一天出院,但其實出院那天還是不太習慣站起來走路,總覺得頭還是有點暈。不過隔天醒來就覺得舒服許多了,回家後的生活大致上沒有太多的不方便,只是洗頭不能俯身有點不太習慣,還有一舉一動都必須小心翼翼,不能有太大的動作,諸如大笑,打噴嚏等等都會感到疼痛,更不希望因此使矯正版移位。術後還是要時時提醒自己不要彎腰駝背,常常練習深呼吸。


<br><br>手術後彷彿就像是一個新造的人,感覺肺功能有慢慢的在增強,比以前有精神多了,即使有一小部分是心理作用,我還是期待有一天能和普通人一樣自由在球場上恢灑汗水,最後要感 謝朱 醫師給了我這個機會,但願能有更多的漏斗胸患者能因為這項手術的引進而受惠。

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保險理賠經驗分享

今年七月底ALEX開完刀,8月底保險理賠才下來。整個過程並非想像中順利,在ALEX第一次檢查時 ,當時那位醫生的確說原因不眀,所以歸類為「先天性疾病」。當時也知道保險公司的先天性疾病所以不理賠,雖然很不能理解但心中只能無奈接受。

所幸過2年後上網查詢到有 關朱 醫師為漏斗胸所設立部落格,剛好有位媽媽上網敘述理賠經驗,立即列印下來和保險服務員討論,當時接洽理賠專員也表示一定可以理賠。因為ALEX出生15天,我們就投保終生醫療險當小孩禮物;所以為了告知理賠公司我們並非「帶病投保」也不是先天性發生,也去醫院申請調閱病歷,兒科醫生也再三確認證明出生時所有檢查皆未顯示有漏斗胸症狀(所以生產還是至到大型醫院,因為檢查很詳細,病歷都很完整)。出生時影片中,也證實ALEX胸型也很正常。(全程攝影也很重要)

就這樣開完刀後,我的保險服務員還附上一份報告書,就去申請了。首先,學生保險14天就下來(今年是國泰人壽承辦,所以一般投保國泰皆會沒問題)。但是ALEX保險還沒有下來,原來這一次接洽理賠專員(並非上次詢問那一位)認為他目前為止沒有接受過這種疾病,所以僅賠5萬元,且認為消費者應該感到滿意才對。我的服務人員不服氣這位理賠專員這種「個人認為」的回答來理賠,又上呈一次公文。同時我也直接打電話至三商總公司客訴也同訴他,也同時表達消費者立場,就過了1星期後約理賠10萬元。

當初客訴內容有幾個重點:

1、 我們已經提供完整資料,為何保險理賠員完全不參考?!僅以他個人觀點。(當時就知道理賠員不參考資料,如有不懂不清楚有疑問的地方,他可以自行調閱病歷,病歷看不懂要問)

2、 別家保險有理賠,為何XX不理賠?(很重要)

3、 醫生診斷書(開刀)都寫很清楚,為何有問題不提出?

4、 保戶未有不良紀錄,需要理賠時卻為難保戶,當初投保美意都扭曲。

其實很生氣,因為感覺不好,似乎「會哭小孩才有糖吃」。當我知道那位理賠員態度【理賠員:認為保戶應該有拿到就好了,大概就參考學生團體保險就可以】。我就很生氣,我們付保險費用的錢都比理賠的錢多很多,我的服務員提醒我要爭取自己的權利,如果我今天沒有客訴,若是以後別的小孩家中也需要這筆錢,遇到保險公司卻表示以前只理賠5萬元就可以,那我就很不應該。

這一次過程我覺得很感 謝朱 醫師提供資料給大家,也謝謝當初提供經驗分享的長腿辣媽,也謝謝我的保險服務員提供服務(家中老二Obama,明年保險也要找她)。

Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

相信大家都為了醫藥負擔相當的頭痛

尤其是保險在申請理賠時

通常會被拒賠的最大原因是因先天性疾病

在網路找到一個解釋令

大家可以用這個來向保險公司申請看看

我也是朱醫師即將要開刀的病患之一

希望對大家有幫助


重點在第4條

釋示健康保險「先天性疾病」列為除外責任及理賠之處理原則

財政部93.01.29台財保字第○九三○○○二三○五號

主旨:台端陳訴本部保險司所定保險理賠除外責任規範中,先天性疾病不理賠之規定顯不合理等情乙案,復請 查照。

說明:

一、依據監察院九十三年一月九日(九三)院台業貳字第○九二○七一二八○三號函轉台端九十二年十二月二十七日陳情函辦理。

二、依本部八十六年六月十九日台財保第八六二三九八九三九號函核定之「住院醫療費用保險單示範條款」第十條第二項第一款規定,被保險人因「美容手術、外科整型或天生畸形」而住院診療者,保險人不負給付各項保險金之責任,但因遭受意外傷害事故所致之必要外科整型,則不在此限。惟查上述除外責任條文並無將「先天性疾病」列示其中,與台端引述條文有所出入,合先說明。

三、由於「先天性疾病」為一抽象集合名詞,並非保險法規定之法定除外責任,準此,各保險公司若擬將先天性疾病列為健康保險商品之除外不保事項,則對於不承保先天性疾病之具體名稱,除應於保單條款列示清楚外,保險費率尚須依照公平對價原則做合理反映;反之,該除外責任條款即有構成保險法第五十四條之一約定無效之情事。

四、次查保險法第五十一條第一項規定 :「保險契約訂立時,保險標的之危險已發生或已消滅者,其契約無效;但為當事人雙方所不知者,不在此限」,若被保險人先天性疾病於訂立契約前潛隱未發,自不為契約當事人及被保險人所知悉,保險契約依法自屬有效。保險人如擬依保險法第一百二十七條主張被保險人於訂立契約時已在某先天性疾病情況中,不負給付保險金之責任,則須舉證被保險人於訂立契約前曾有發病事實,否則仍應依契約約定給付保險金。

五、另消費者與保險公司間若有具體理賠爭議,亦歡迎檢具公司名稱及相關資料向財團法人保險事業發展中心保險申訴調處委員會(地址:台北市南海路三號六樓,電話:(○二)二三二二三二七三)提出申訴,該委員會廣納保險專家學者,將秉持公正、客觀及專業之立場,為消費者調解紛爭,本部基於主管機關立場,亦將全力予以協助。 註:保險人指的是保險公司
原文出處在 http://www.lia-roc.org.tw/index06/index06.asp




感謝阿牛

Kitten 的回應:


這些條款我也曾經拿出來用過唷,雖然我那家還是不賠 ,但是不見得每家都是這樣,還是可以試試看

會遇到的麻煩我可以先提出來給大家參考,這樣大家都有心理準備如何去應付



"惟查上述除外責任條文並無將「先天性疾病」列示其中,與台端引述條文有所出入,合先說明。"


這在成人方面的爭議是先天性或後天出現的問題,如果你能堅持從小並未有症狀,健檢也無問題,但是長大發現了漏斗胸,所以我不是先天性疾病,這時保險公司是說你是天生畸形.



"「先天性疾病」為一抽象集合名詞,並非保險法規定之法定除外責任"



沒錯唷 我合約裡沒說漏斗胸是先天性,而且醫師也未證明確定為先天性,這時他們提不出證據的說法還是一樣"天生畸形",而且他會騙你說,他跟你醫師照會過了,醫生說你是先天性,這時請勿相信,請找醫師求證唷.



「保險契約訂立時,保險標的之危險已發生或已消滅者,其契約無效;但為當事人雙方所不知者,不在此限」



當事人雙方所不知者,我在26歲之前確實不知道,而保單我在13歲就保了,他們的理由是,如果你不是先天性,但是13歲已經發育了唷,即使不是先天性,但是已經開始生長,是天生骨頭生長異常所以投保時就已經存在,就算我們都沒有就醫記錄,他還是判定帶病投保.



這些條文很有用,不過我和媽媽2個人對抗了他們整團的顧問,花了半年時間,最後還是沒有爭到,但是只有一家沒爭取到而已,所以大家不要一定要做好充足的準備來爭取自己的權利,千萬不要輕易放棄唷

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新流感第19例死 24歲女漏斗胸


http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/091001/8/1s6a0.html



TVBS / 2009/10/01


"新流感疫情近來有趨緩的現象,但仍舊不能掉以輕心,因為國內又出現第19例死亡個案,一名24歲女性,本身有漏斗胸,也就是胸骨往內凹,會限制呼吸,可能是導致新流感短短4天,就奪走她性命的原因."



這則新聞後許多病友們都很關心, 也與感染科的同僚討論過, 我們對這位病人並不熟悉, 但依新聞的內容, "死者本身有漏斗胸,就連睡覺都得戴氧氣罩",應是屬於很嚴重的凹胸造成心肺壓迫及功能不佳, 平時本來就在勉強維持的情況下生活著, 一旦染上新流感, 年紀輕, 再加上器官本身就有問題, 當然會更危險。我想, 若能及早矯治漏斗胸, 能有好的呼吸功能, 或許情況會有所不同.
也提醒大家, 出入醫院, 要記得戴口罩, 難免碰觸按鈕或門把, 也要記得乾洗手.如有持續發燒等新流感的可能時, 立刻就醫.

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