台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

 

漏斗胸這個意外的名詞其實是幾年前才被容納在我的認知下，之前它在我生命的代稱一直是駝背、凸腹與畸形。回想起來，從發現到這樣的症狀到可以開刀，這段歷程可說是大起大落、曲折離奇>總之，基於推廣與回饋，也在此分享我的開刀經驗來共襄盛舉。文章分成上集的開刀前與下集的手術日記，也請各位忍受一下我的廢話連篇。
 
圖片來自漏斗胸/凹胸之友會
 從小到大印象最深的就是一路被老媽、親戚、師長念駝背，很醜難看丟臉沒出息什麼話都被嫌過了，但我的背始終就是挺不起來，挺久了就很酸。另外還記得在國小時自己的肚子有著奇異的凸出，但身形始終瘦小，不過那時還小所以也就不以為意。國、高中時，身材依舊清瘦，原本就很差的體能還是沒有任何進展，肢障一個依然什麼運動都很糟，因此體育課依然是我頗不喜歡的課程。然而，駝背、凸腹與凹胸的症狀卻越來越明顯了。當然游泳課時也有被人問起，我也就很不喜歡讓人看我的身體，硬是比別人多短一節的自卑油然升起。
  印象最深的是在大學時，藝術解剖學需要拍攝真人胸型當做範本，因此每個人都會尋找適合的同學當模特兒，一位小有認識的學姊，因為在班上找不到適合的身型，認為我的身材很適合當塑模範本，一直求我能不能幫忙給她拍攝上半身的範本照片。想當然，我是抵死不從，也不敢跟她說其實我衣服下的胸部是畸形的，根本不能當做作品的範本。
 有一段時間，我想試著吃胖來掩飾這樣詭異的胸型，但自己腸胃本來就不怎麼好，大魚大肉的結果不但狂拉肚子，體重更適得其反，慘不忍睹。另一方面，也有幸遇到同學邀約的機緣，我跑到運動中心去上課，想說能不能讓自己有肉一點，至少看看讓不能讓胸口看起來沒那麼凹陷，甚至去買了乳清蛋白。可惜，過了半年、一年、二年，沒有長肉狂拉肚子就算了，胸部依然是一樣的凹陷。因故，運動中心的老師也直接建議我去找醫生諮詢看看，不過我後來因為大學課業實在太忙，看醫生這件事卻被我懸擱不了了之了。
 
 過了一段時間，只是沒來由的在圖書館看書，突然心血來潮打了凹胸、雞胸、駝背等關鍵字。為此，我發現了這個奇異的名詞「漏斗胸」，它和這困擾我已久的症狀有高度的契合。雖然在我告訴了老媽後，她只是悻悻然的地認為都是我駝背太嚴重所以才會凹胸，壓根不相信有漏斗胸這東西，說我一定是在網路上又亂看什麼騙人的東西。但禁不起我的要求，她還是帶我去看了雲林絲口不小醫院的「骨科」醫生。看診時，骨科醫生拉開我的衣服看了看道「這的確是輕微的漏斗胸，是天生的，應該沒什麼影響，多運動多吃一點就好了」，之後的焦點就開始放在我的脊椎側彎的問題。話鋒一轉我媽又開始跟醫生抬槓，我也就乖乖的走人了，雖然不知道為啥讓我有種被呼隴的感覺……
 
 又是個無聊的下午，或許是找尋某種可能，我又直接的打上「漏斗胸」這三個字，這次找上了朱志純醫生的部落格，我終於發現這竟然是「胸腔外科」的範圍。當然我又開始嚷著要去胸腔外科看看，不過這回老媽很生氣的說「醫生說沒關係就是沒關係，誰叫你不運動，而且又一天到晚都駝背才會這樣，活該死好！」，聽了這段話我當然不高興，我說給其他醫生看看也不會怎樣吧？但老媽卻又斥責了我一頓，免談就是免談。事到如今，我想也只能靠自己自立救濟了，但研究所大考又告急，我實在是有點分身乏術。於是，我想到了朱醫師的部落格，便自己突發奇想地拍胸型照至網誌詢問朱醫師。朱志純醫生的回應速度很快，只看了我上傳到照片就指出這是漏斗胸，而且還說這是廣泛不規則的B2型，不過可能需要現場精密檢查才能進一步詳細。經過幾次對話之後，朱醫師果然如傳聞般的那樣親切，自己心裡便打算等大考告一段落後自己北上去做完整的檢查。
 
這段期間，我甚至把朱志純醫師部落格上的文章印下來拿給老媽看，她起先很反彈，一直認為這些什麼鬼文章都是騙人的行銷把戲。但我也直接說要阻止我不管除非做了精密檢查說服我才行，他們雖不願意但也拿我沒輒。誰知道，過了一陣子，某天老媽突然轉了性十萬火急的把我叫回家，說她給我掛了絲口不小醫院（雲林真的是沒醫院了嗎？看來看去幾乎都是這間）的胸腔外科叫我立刻去看，整個莫名其妙的我回說答她說不是已經決定寒假北上到苗栗看了嗎？幹麼又看一次？她說先去看這個也無妨。
 這次是爸爸帶我到醫院，這位醫生也一樣只拉開我衣服看了看，說這的確是漏斗胸，看起來應該是輕微到中度的程度，手術可開可不開都可以，多運動吃胖一點應該就看不出來了。爸爸補問了一句這跟我從小駝背有關係嗎？多做服地珽身會不會好？而醫生給的答案也不意外，這些話我找到都快會背了（嘖）。事實上，我當然是傾向開刀，但父母親聽了醫生的話，雖然終於承認我有漏斗胸，但卻不覺得我需要開刀，他們認為這樣的刀就像醫生說的可有可無，覺得既然身體就都已經長成這樣了，那何必要花錢多受皮肉痛，更何況這聽起來也不是什麼小手術。聽了這一席話，我當然是滿腹氣惱，這種理由怎可能說服的了我，但我費盡唇舌說這手術致死率不高，而且已經讓我產生自卑心理了，何況如果不開也不知道之後會怎麼樣？但他們依舊以同樣的理由拒絕。最後我只好把希望寄望在最後的朱醫師身上了。大考結束後，父母因為已經決定不給我開了，對於我為何還要再去苗栗看一次很不以為然，我當然是據理力爭說我本來就預定給朱醫生看的，是你們自己半途又拖我去別的地方看，而且理由沒辦法說服我為何不開。為此，父母終於還是熬不過而答應了吵鬧不休的我。
  門診當天，我們風塵僕僕的一早就到了苗栗為恭醫院，朱志純醫師的確的就如同傳聞那樣親切，而且沒想到過了快半年，他還記得我這個自拍給他看的怪咖。視診完後，他馬上安排了胸部X光、心臟超音波、斷層掃描、肺功能障礙測驗。且在知道我們從雲林遠道而來後，朱醫師更親自打電話要求檢驗部盡量當天就給我們看到報告。很順利地，報告結果在下午出爐了，朱醫師說我有一些漏斗胸常見的併發症，如心臟瓣膜閉鎖不全、脊柱側彎等問題，而且是中度的廣泛型不對稱凹陷。症狀為右胸凹陷較嚴重，大約有半個拳頭深。左胸雖然較不嚴重，但也已經有壓迫到心肺了，建議是最好開刀。之後朱醫師也給我們看了類似的病例檔案，甚至開啟了手術實況的影片，不過老媽卻嚇得驚叫連連。臨走前朱醫師補充說這並不是小手術，所以也給了我們一段時間的詳細考慮，最後老媽跟他滴咕了一些漏斗胸病史、開刀情況、手術詳細之後我們就打道回府了。
  回程的途中一片的寂靜，我沒在車上談這個話題。本來以為他們已經都默許了，沒想到到了家在詢問的結果竟是鐵了心的不准。這次的理由更令我火冒三丈：老媽覺得我的身體都已經長成這樣了，骨骼也硬化定型了，反正我已經駝背習慣了，就繼續下去吧，不開說不定也不會怎樣。老爸認為並不是錢的問題，他認為自信心是要建立的，如果一個人的自信只建立在這種無聊的小地方，那這人也太懦弱了。而且這手術並不小，風險也不是沒有。聽了這些話後我真的氣炸了，念我又瘦又駝背難看丟臉的是你們，現在好不容易有可以解決的手術，現在又整個當做沒這回事，竟然就為了自己的擔心不管當初一手促成的爛攤子（？）。之前絲口不小的醫師說如果有自信心低落的問題建議可以開，朱醫師也指出這也關係到我的心肺功能。老實說痛不痛我根本無所謂，我就只是想開刀解決這個病灶，而且這刀明明是越早開越好，但老爸老媽反而更不想讓我開。這次我真的是大吵大鬧，連妹妹也跑來幫我說話，但母親也不甘勢弱的烙下狠話「你明知道我有心臟病，你一直想一直說是真的想讓我氣死煩死對不對，你就是存心想讓我死是不是啊？！以後不准再提了！」。
 想當然耳，這個話題從此在家中就變成禁忌，但我就是愛在日常對話中硬是轉到這個話題上，因此屢屢遭白眼和辱罵，不過我也不以為意。因為我這人什麼都不好，但死纏爛打的功力還算不差。過了幾個禮拜，就在我苦思不出有什麼新招的時候，事情突然有了轉機。在一次回老家探望奶奶的時候，不知怎地漏斗胸的事情被她知道了，在她詢問並看了我的症狀之後。驚訝她小時候照顧我竟然沒發現，隨即開始數落老爸老媽，念說為什麼好好的一個孩子怎麼照顧成這樣都不知道？！經過了奶奶在家中的權威性，再加上外婆、阿姨、叔叔們的勸說，之後彷彿滾雪球似的，一堆親戚好友都跑來相勸。總而言之，言而總之，有拜有保佑，爸媽終於勉為其難的答應我開刀了（雖然我一直覺得我被他們兩陰了），真是可賀，可喜可賀啊！
 

既然知道可以開刀，接下的動作就簡單了。現在的首要就是把自己吃胖點，還有收集手術相關的資訊。關於後者，朱醫師的部落格中各位前輩、病友、醫療人員等都有精彩的心血分享，我也趁機整理一份比較簡易的綜合版本。在這段期間，老媽也一直吵著叫我去找朱醫師和開過刀的病友電話，因為她實在是不放心想要親自詢問，還好部落格上有許多熱心的義工資料，真的感謝朱醫師、阿牛、伯漢的幫助，替我省了不少應付老媽的口水。此外，老媽還特地選黃曆吉日來決定開刀日期，而我們也選擇在比較近的為恭醫院開刀。
 
圖片來自漏斗胸/凹胸之友會
準備日（4/13）
這天一早我們就大包小包的來到頭份，老實說現在頭份真變熱鬧了，與竹南連結連帶著工業區的發展已經變成一座有模有樣的市鎮。醫院附近吃喝拉撒睡的應有盡有，十分便利。不過車子就真的不好停了，醫院一個禮拜的停車費真的貴到嚇人，人生地不不熟的我們也不知道該去哪？因此老媽在旁邊找了家私人停車場，硬是討價還價到一天250元。解決停車問題之後，進了醫院我們就直接去找朱醫師，而除了又是一連串的檢查外，我們也就直接辦理入院手續了。
基本上開刀這幾天真的如大家分享說的非常無聊，雖然可以趁機熟悉一下環境，但醫院也不是啥好逛的地方，檢查做完後還是得在病房裡發呆。雖然帶了筆電和閒書，但看了幾部電影還是很無趣，深刻體驗到這鬼地方真的是修身養性來著。頂多是親切的護士姊姊來叮寧開刀前記得到藥局買免縫膠帶，還有晚上12點以前不可進食等瑣碎事項。還是沒事作的我最後只好睡覺，睡醒後不久，朱醫師與麻醉師等人就上來了，大概是向父母說明隔天9點的手術重點與研究一下鋼板的放入位置等等。
第一天（4/14）（二）
8點半多護理師就來了，我換上手術衣、吞了些藥丸我就被推到手術室了。手術室的溫度真的很低，讓我想到之前去玩的三軍總醫院大體室。朱醫師和麻醉師等一直跟我哈啦想減低我的緊張感，雖然我比較有興趣的是這些稀奇古怪的器材有啥用，說緊張其實也還好。但老實說那時滿腦子一直在想些蠢事，因為我很怕我體重其實沒有量只是隨便說說，如果麻醉師劑量用錯我中途醒來亂動就糗大了！！還有我也很怕自己會不會開刀到痛到哭爹喊娘啊！都幾歲的人了這臉可丟大了啊！好在胡思亂想真的是胡思亂想，麻醉師的技術果然很好，我戴上氧氣罩後很快的就睡著了。
在手術房醒來後手術已經結束了，身上多了個點滴、PCA和尿管，胸部被強力繃帶纒住。正如預期，有疼痛和胸部一種閉塞似的悶感。雖然意識算是清楚，但卻是滿腦子的嗡嗡響。之後直接被推上電梯進入病房了。之後到了病房被護理人員推回病床後，我也就睡著了。
也不知道過了多久，朱醫師上來探望我。朱醫師說手術非常成功，大概花了2個小時，但因為我的範圍實在太廣泛，最後還是放了兩根鋼板。不過他覺得我復原狀況似乎還不錯，竟然還能笑和說一些簡單的話。之後朱醫師與父母討論了復原的一些事宜後，我也又迷迷糊糊的睡著了。
再次醒來後已經是晚上了，當然還是有點痛，很難睡，真的很想要幾顆安眠藥來吞，看來第一天真的是最難熬的一天，老媽也一直用棉花棒沾水來擦我的嘴唇。另外，護士姊姊有來叮嚀了要記得注意點滴和尿壺，還說這段期間飲食基本上並沒有禁忌，但還是以清淡的為主。另外也因為有點滴的關係，剛開完刀幾天應該不會有什麼食慾，大小便慾也會下降。也因為如此，晚上我也真的就沒吃什麼東西，除了不能動外就只能發呆，偶爾按幾下PCA，再來除了睡覺就是睡覺了，第一天也就這樣努力硬撐過去了。
第二天（4/15）（三）
睡一覺起來疼痛緩了不少。早上喝了些蛋白麥片，護理人員不久就來了，這次就如同大家說的一樣是來照胸部X光的。我也就趁機按了幾次PCA。之後被推回病床後，我也又糊里糊塗的睡著了。
醒來後不久，朱醫師又來探望我了，他簡單說一下我的復原狀況，還問我是不是很無聊？建議我可以試試數天花板上的洞洞，或者為他們取取名字打發時間。跟朱醫師簡單哈啦幾句後，他也跟父母寒暄一下漏斗胸的案例。因為不能動沒法起身真的是很不舒服，好再有電動病床可以上下調節。也不知道這樣會不會造成鋼板移位，這天我試著身體的上下扭動，一是用背的力量把胸部抬高，一是用上胸的力量像蛆一樣將身體往上擠。雖然這兩個動作連帶都會引發痛，前者是往常又悶又熱的痛，後者是傷口的痛，但雖然好痛但是又好爽（喂），我也真的超犯賤有事沒事就扭一下，無聊就在那邊凹來折去，因為不這樣舒展我受不了啊啊啊啊。
第三天（4/16）（四）
疼痛隨著一天一天的降低了，不過我的心情也一天比一天低落，因為實在無聊到抓狂！！！不過這天住在苗栗的叔叔、叔母也跑來看我，知道我喜歡ACG還特地偷了表弟的《爆漫王》拿給我看，剩下就是每天護士姊姊偶爾近來換點滴來會趁機寒暄幾句，或是朱醫師固定會來探望並小聊一下。
因為現在身體還不能起身坐著，不是盯著電視看就是被電視看，因此我深刻體驗到失能者的可怕狀態。所以這段期間除了發呆睡覺就是每天祈禱時間快點像我挫賽一樣挫光光（沒水準），還有就是不厭其煩的問老爸老媽「現在幾點？」「下午了嗎？」「晚上了嗎？」。除此之外，這幾天到了晚上真的很難入睡，夜深人靜真的會讓人變敏感，雖然傷口的痛已經沒有當初嚴重了，偶爾拉到也可以忍受。但最主要的原因是我從小側睡慣了，正睡很難睡著，還有另一個原因就是在我旁邊睡的老爸天每晚都打呼！！（靠）
第四天（4/17）（五）
每天例行的朱醫師和護士小姐之後依舊是無聊的一天，不過托電動病床的福，我有趁著爸媽去吃飯時自己拉著欄杆偷偷起身坐著一下，雖然不可避免的伴隨著疼痛感而有點辛苦，不過還是成功了！嘿嘿嘿！（爽屁？）
另外，這天還發生了一件小嚴重的事，下午時我竟然開始發寒發燒，我自己是沒啥想法，只是覺得怎麼特衰竟遇到這種鳥事。但老媽開始歇斯底里，開始念都是我怕熱怕流汗不想多蓋幾條棉被，我老樣子跟她辯說我又不像她一樣有冷氣病，而且病房的溫度真的比外面悶多了。總之，老媽不意外的不先叫護士小姐來量體溫尋求實際辦法，竟直接打電話給人在台北的朱醫師問我好像發燒了，我只聽到朱醫生在電話中問老媽我發燒到幾度，老媽回答說不知道哩！（我翻了一下白眼）。老爸開始念我媽應該是叫護士來量體溫。總之，朱醫師也安慰老媽說應該是沒什麼大礙，在他們持續交談時護士姊姊就來了。測量結果我的體溫是37度半，雖然沒燒得很厲害，但卻也找不到原因。本來以為可能是尿道發炎，但驗了尿倒也正常。因此懷疑是不是點滴的關係，護士姊姊因此就把我的點滴從左手換至右手打，並多加了幾劑消炎藥。
覺醒來後已經傍晚了，護士姊姊又來量我的體溫，很順利地，我的燒已經退了。另外，這時PCA也已經被我按完了，護士姊姊也順道把它撤走了。之前看病友分享說拿掉之後會傷口痛到失眠。的確，拿掉PCA之後我的傷口痛處變敏感了，之前的扭來扭去的痛處有加重一些，但依然是可以忍受的範疇。只不過今天老爸打呼的特別大聲，連帶老媽也被吵得睡不著，我的耳塞忘在家沒帶來醫院，所以在PCA拿掉的今天，我和老媽又大眼瞪小眼的失眠了！！！
 
第五天（4/18）（六）  
一樣是早起揉著黑眼圈望著天花板，不過我還是懶得為他們取名字，覺得那樣好蠢（喂）。
今天由於是例假日，親戚們都浩浩的蕩蕩從雲林衝過來了，一時之間病房裡滿滿都是人，好不熱鬧。很巧的，親戚剛到沒多久護理人員就來幫我拆繃帶了，爸媽很驚訝的說整個胸部都變了，不但背挺了，凹陷和凸腹也不見了。我只能聽到他們七嘴八舌的討論，因為自己不能彎腰也沒有鏡子，所以我其實是看不到也沒啥感覺的。此外，下午老媽也趁機幫我拿熱毛巾擦擦背，真的紓緩了這幾天死躺著不能翻身的酸痛了。
另外，看我已經好多天沒洗澡了，但我目前尿管還沒拔，也不能到浴室擦澡，所以老媽就請了洗頭阿姨幫我洗了頭，阿姨真的很厲害，以前都不知道病人是這樣洗頭的，今天讓我見識到了XDD
今天還發生了一件意外的事，我竟然咳嗽了！果然真的是胸部痛到暴炸，朱醫師也說如果這時候感冒真的就完蛋了，也交代開個幾粒咳嗽藥給我。不過我覺得我媽咳得比較厲害，這藥應該先給她吃，然後叫她不要靠近我咳才是(眼神死)
PS.避免打噴嚏的小技巧，可以在有還沒哈秋之前，就是鼻頭很癢的時候，趕緊用手用力的左右搓揉嘴唇上人中的部分，據我的經驗百分之90應該都可避免之。 
第六天（4/19）（日）
今天一樣是很抓狂超無聊的一天，不過今天的大事就是終於把尿管拔掉了，因為我老愛扭來扭去導致它常常會堵住，搞得我膀胱很不舒服。但老實話其實尿管早就可以拔了，因為我懶病發作懶得下床（喂）。總之，今天也趁著尿管拔了，我也就走下床了，雖然身體有些僵硬，但比我想像中的感覺好多了，因為終於可以活動一下雙腳。
 
下床第一件事就開始趴趴走，到外面散散步外，我也跑去開刀完後第一次的大便（好險沒便秘），但沒想到拉完我竟然沒辦法擦屁股囧！既然如此，我也索性瞞著老媽來洗一下手腳了，因為右手還有點滴，所以就勉強用左手倒沐浴乳，擦擦身子之際也拿著蓮蓬頭把半身沖一沖。而且雖然單手換褲子有點麻煩，但好在沒滑倒，一切還算順利。
 
此外，今天朱志純醫師竟然出現了？！（他的門診時間是明天），老媽也趁機詢問他之前為什麼會發燒的原因。他看了看我的左手，發現注過點滴的血管整個清晰可見，指出這是靜脈注射導致的硬化發炎症狀，乃是點滴注射太久所造成的，不是什麼很嚴重的症狀，護士姊姊也在那時候當機立斷的將我的點滴換手打了。
第七天（4/20）（一）
今天是住院一個禮拜了，其實疼痛已經好很多了，大概只有起身的時候會產生撕裂痛，其他就是雙手活動時偶爾的小陣痛了。不過既然沒尿管我也就省事很多了，因為終於可以自己洗澡了（建議採用淋浴方式，注意固定蓮蓬頭和適度的半蹲），這時也看到鏡子中自己的胸部，的確是跟以前差很多，真的很感謝朱醫師的妙手。洗完澡後，我也拿起筆電開始看影片打發時間，還有開刀日記上篇的草稿其實也就是這天完成的。
另外這天中午最值得歡呼的事，護士姊姊來把我最後的束縛點滴撤走了。我也就開始到處趴趴走，跑到1樓小7去買買飲料，品嚐一下新出的「巡十二茶」。回來不久就遇到朱醫師一樣來探望我，看我屈著腳在病床上的姿勢，他笑著說能這樣應該可以出院了。但由於我之前有發燒的事情發生，所以還是得觀察一下，不過明天出院應該是沒問題了。
第八天（4/21）（二）
今天解脫了，我終於可以離開這無聊的鬼地方了！（灑花）
 
早上朱醫師也跟我們握手道別，叮嚀一下術後的注意事項，並確定下次回診的時間。總之，這幾天來一切都很順利，雖然離復原還有很長一段路要走，但我真的十分感謝朱醫師、護理師、麻醉師等，每天輪班辛苦的護士姐姐淑君、宛螢等等，還有洗頭、清潔阿姨等等（抱歉我沒記住所有人的名字），當然，也要感謝這幾天照顧我的辛苦爸媽！還有提提供各種撇步的前輩們。
 
 
END

 註: 朱醫師已離開為恭醫院, 現在台北市宏恩醫院及中山醫院