台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

成人的漏斗胸與在生長中的兒童之漏斗胸在許多方面不同, 最近把所我手術過18歲以上(青春期以後)的漏斗胸病例做了一些統計: (兒童的資料因差異大, 如3歲與15歲的就很難比較了; 所以暫不做分析)

年齡18~40, 平均26.6歲

男:女=4:1

約45%的成年病患主訴有運動耐受性差, 呼吸困難或胸痛等症狀.

凹陷指數(胸腔內徑比; 正常約在2.2~2.7) : 3.16~11.6; 平均5.12 ; Nuss 手術後為均為2.48.

約1/4放置二條矯正板; 即3/4放置一條即可(國外經驗大於18歲多放置二條; 但國人成年人肋骨及肋軟骨較具彈性, 多數放置一條即可)

心臟超音波檢查: 二尖瓣脫垂 65%; 三尖瓣脫重30%; 輕微三尖瓣逆流76%, 輕微肺動脈瓣逆流76%; 輕微二尖瓣逆流41% (註:二尖瓣是位於左心房及左心室之間之瓣膜; 三尖瓣是位於右心房及右心室間瓣膜)

肺功能檢查: 35% 有限制性功能不良(restrictive; 表示胸腔容積小)
註: 可知不僅是外觀或身體形像問題, 心肺功能亦受影響

MICKEY回娘家分享之點滴在心頭:



今天是術後的第2個月,很開心身體狀態很明顯的比以前好很多,也不曾在心刺痛了,胸型也越來越美觀恢復了不少以往失去的自信心,

食慾變超好以,瘦了20年的身材也慢慢一公斤一公斤的增加

開刀前55公斤現在已經61公斤
,唱歌時肺活量也變好;


術後第一個月上身移動做任何事會有一些困難較需要人從旁協助,邁入第2個月已完全可以自理任何事,騎車開車.做不太激烈的運動.健行,也很慶幸自己有作這個手術,讓自己有機會擁有更健康的身體,


騎腳踏車.做伏地挺身.仰臥起坐.舉啞鈴變成我每天必做的運動,


今天回醫院複診,看到一些病友跟自己術後胸型的變化,尤其是健身教練峰先生那一身的肌肉越看是越羨慕峰的毅力阿,也讓我有一個目標 : 希望能在身體健康變好的同時,也能鍛鍊好自己的身材(朱醫師也在一旁附和說希望下次來也能看到我有這一身的肌肉)

天阿,雖然知道不太可能變這麼好,但聽的出來醫師是出自好意的鼓勵,畢竟練就好身材的同時也能練就健康的身體,看來我需要持之以恆的毅力了;



另外要祝福昨天才剛開完刀的宇宙遊子和所有的病友身體恢復的越來越好~加油喔,還有這幾天即將開刀的小鄭兄,放寬心交給朱醫師,希望你能一切順順利利平平安安,身體也越來越健康喔!!




朱醫師註: 在此, 要邀請峰(部落格相簿中有他的肌肉男照!) 做我們的義務健身指導, 大家意思如何? (我已五十多歲了, 再練出一身肌肉的機會不大, 就算練出來, 也看來怪怪的, 但年輕的病友們可以加油!)

American Academy of Pediatrics 2002 National Conference: Abstract 658. Presented Oct. 20, 2002.


Oct. 22, 2002 (Boston) — 兒童漏斗胸矯治後生活品質明顯改善.



Eastern Virginia Medical School and the Children's Hospital of the King's Daughters in Norfolk, Virginia(即Nuss手術發明人 Dr. Donald Nuss所服務的醫院) 報告了罹患漏斗胸兒童在手術後運動耐受性差, 呼吸喘, 易累, 胸痛, 及8/9精神社會指標(包含自體形像滿意, 隔離等) 與被同儕嘲弄等等情形在手術後均有明顯的改善.


父母親則在分開的問卷中呈現其子女有進步. 在關心其子女的生活品質方面, 他們由在手術前的經常(very often)到手術後的有時(sometimes);　表示了父母的憂慮在手術後亦有進步.


而本研究的目的在於測量病人對手術結果的滿意度, 及精神心理的影響. 所使用的問卷是由精神科醫師及臨床專家所設計.

Donald Nuss醫師說:雖醫師相信大部份的兒童因手術而受益, 但進步的情形則從無文獻記錄. 常聽到父母親說:『我的孩子以前很內向, 但現在則是完全不同了. 』但終是口說無評,要能客觀評量, 因而設計了此研究. 另一作者Robert Kelly說『年幼者多不在意, 直到他們長大後或別的孩子指出他們胸部的異常. 』, 『當他門14或15歲以後, 多半不肯脫下襯衫.這種心理影響可到50歲以上』, 參與的兒童及家長們均循追踪會談, 確定本問卷之效度.


Scott Engum醫師說, 許多保險公司拒絕支付費用, 因為他們認為手術是美容性質, 但其實漏斗胸手術是治療性的.

一則新聞的分析： 「2008/04/17 07:40 記者陳秋雲豐原報導

前年9月，先天凹胸的豪豪被丟棄在神岡鄉的排水溝旁，昨天，從瑞典來的諾頓夫妻則要來收養豪豪，他們看到可愛的孩子相當高興，諾頓說，他們盼望有個孩子，「現在有了豪豪，感謝上帝」。

豪豪還在襁褓就被遺棄，社會處與警方協尋生父母，6個月無所獲，依法暫由縣長黃仲生任監護人，兒福聯盟文教基金會代為照顧及尋找收養家庭。

豪豪患先天性凹胸及軟喉症，天生肋骨發育異常，尋覓收養家庭一直不順利，暫由寄養家庭黎姓夫婦照料。 前年9月，先天凹胸的豪豪被丟棄在神岡鄉的排水溝旁，昨天，從瑞典來的諾頓夫妻則要來收養豪豪，他們看到可愛的孩子相當高興，諾頓說，他們盼望有個孩子，「現在有了豪豪，感謝上帝」。

豪豪還在襁褓就被遺棄，社會處與警方協尋生父母，6個月無所獲，依法暫由縣長黃仲生任監護人，兒福聯盟文教基金會代為照顧及尋找收養家庭。

豪豪患先天性凹胸及軟喉症，天生肋骨發育異常，尋覓收養家庭一直不順利，暫由寄養家庭黎姓夫婦照料。　」

朱 醫師註：　看來豪豪的問題可能是氣管軟骨軟化症（tracheomalasia)，在吸氣時，氣管軟骨太軟了，不能支撐而場陷，迼成氣管管徑變小，空氣不 易吸入，而造成吸氣時前胸壁凹陷。當兒童漸漸長大，軟骨變得較具支撐性，呼吸因難及凹胸情況即會消失。這不是真正的漏斗胸；不需要治療；時間便會讓它自 癒。

hi~大家好! 我就是朱醫師最近動手術的那個39歲的人啦 嗯.. 叫我小黃好了,在這邊跟各位分享一下我的經驗. 我是2/14在台北中山醫院開刀的,關於自己的情況 有點不知該從何說起哩....由於四個月之前在別家醫院動過NUSS手術,曾在網路上寫過那次手術的經驗,最近發現矯正板移位,所以才找上朱醫師幫我再動 一次刀. 以下是我的心路歷程 .



凹下去有關係嗎


大約七 八年前吧,第一次聽聞漏斗胸的場景是這樣的: 那年,發現惡性乳房腫瘤(還好只是原位癌),手術作完後,在和信醫院追蹤檢查乳房時 醫生問我, 是不是有漏斗胸? 當時, 頭上冒出一堆問號, 那是什麼東西呀??醫生說,就是胸部中間會凹下去; 唔.. 只是凹下去而已, 會怎樣嗎? 醫生表示,他們在很多乳癌患者身上都有發現漏斗胸的情況. 那... 跟乳癌有關係嗎? 醫生說,目前沒有這方面的報告. 接下來就沒說什麼了


(希望不要造成一些女性的恐慌,以為漏斗胸會引發乳癌~ 我想, 和信醫生的意思應該是說:女性漏斗胸的情況其實是蠻多的吧 ! 只是沒有被發現)


3年後, 去做全身正子掃瞄, 報告寄來了, 呼~ 好險! 癌細胞沒有轉移的跡象, 全身影像都很乾淨; 只是有一行字:"疑似漏斗胸 宜至胸腔外科門診追蹤".... 疑~ 我都快忘記有這個東西了, 老實說, 我本來就知道自己胸部中間凹下去, 可是, 應該每個人胸腔形狀或多或少都不太一樣吧?! 就像高矮胖瘦的差異一般, 反正沒有腫瘤就好~ 然後, 就把報告收到抽屜最底層去了


2年前, 乳癌復發了! 3個又大又硬的腫瘤相鄰, 全都不是良性的... 急忙翻出被我丟在一邊的正子報告, 不是說影像都很乾淨嗎? 怎麼會這樣.... 不過,翻出來也沒用, 正子沒掃到就是沒掃到, 追究這些也沒啥意義了..... 只是報告上的"漏斗胸"三個字又出現在眼前, 這次,多看了兩眼, 想說等乳癌治療結束再來好好瞭解一下吧



原來這就是漏斗胸


離職之後,隔天開刀,緊接著放射線治療, 休養一陣子後, 終於,有時間好好去檢視自己的身體了~ 看了許多資料後發現, 它的很多症狀都出現在自己身上;其實我從小
*肚子就圓鼓鼓的---一直以為是自己站沒站相坐沒坐相 總是沒精打采彎腰駝背造成

*身體很扁---總是想說:女人身材不是有分圓身扁身嗎? 唉~ 天生是扁身也沒辦法
*心臟常常不舒服, 有時還會瞬間停止呼吸約1秒 ---有看過醫生, 說是可能壓力太大造成

*穿內衣總是不像模特兒那麼服貼--總以為只有身材好的才會去當模特兒嘛, 一般女性應該都跟我一樣吧!



總結以上, 啊~ 原來, 這就是漏斗胸啊..................... (不過呢, 學生時期的我,運動神經是不差的, 尤其跑步, 在班上可是數一數二的, 跑完400公尺, 大家總是氣喘噓噓.. 我呢, 卻看不出喘, 反而總是只有一種很微妙, 倒抽一口氣的感覺... 就是喘不出來~ 現在回想起來, 這是否也是一種異常呀?)


進一步了解後發現, 這是有手術可以改善的, 而且最好在40歲之前做. 我的想法是: 我不知道自己的人生會有多長, 但我不想放棄任何可以讓身體更好的機會; 這樣長期心肺的擠壓, 或許會造成年老時身體的病痛與虛弱, 如果現在有機會可以改善它, 我為什麼不? 不想將來後悔: 要是當時能矯正就好了..... 又加上右側乳房已經幾乎快切光了, 聽說做乳房重建前先矯正漏斗胸會比較好, 於是,腦中響起一個聲音: 還來得及, 我要! 我要! 我要矯正!



找醫生


一開始, 找了三總的程醫師. 由於曾經做過放療的關係, 程醫師擔心裏面組織沾粘, 所以不建議做;


後來, 想說到x大問看看好了, 那邊的醫生說沒問題,他們做過沾粘很嚴重的, 也做過五十幾歲的,都很成功! 也很明確的點出, 像我心臟會瞬間很難受, 呼吸頓時停止是因為 右心室(or房?忘了)被擠壓的緣故;x大追蹤過同樣症狀的病人,發現 矯正漏斗胸後,對這個現象有明顯的改善. 幫我算了指數是4.5, 還表示女性因為有乳房的緣故, 漏斗胸通常不如男性容易看到.....


哇~~ 簡直字字句句都說到我心坎兒裏啦~ 當下決定: 就在x大醫院做了!



**小插曲---- 那時,是10/11要開刀, 但10/9號中午前就要報到. 當時我不太能理解 :為什麼要這麼早住病房? 櫃台 那邊說,因為 10/10要排一個心藏超音波...

我: 不能作完再住院就好了?為什麼要這麼早來住

小姐: 妳還要作其他的準備工作耶! 像 心電圖 x光...

我: 這些... 這都很快吧沒必要做2天吧?

小姐: 沒辦法, 心超檢查單要辦完住院才能開

我: 為什麼不能 住院前先排檢查...

小姐: 我們這邊人很多,平常沒辦法那麼快排到檢查, 像妳這樣10/10檢查,那邊的人還 不知道有沒有空耶~

我: 那....我不是要多付2天病房費?

小姐: 我們這邊的做法就是這樣!

我: 那我可不可以先辦住 院之後, 讓你們可以開檢查單 ,等做完後, 開刀那天再來?
小姐: 不行!健保規定住院後不能外宿, 怕有人會 占用病床

我: 小姐~ 我一點也不想佔用病床, 只是覺得這樣很不合理.. 為了一個心超 ,我要被關在這裏 2個晚上 (心想: 你們這種僵硬的制度才是在佔用病床吧)...

接著 ,櫃台轉接到 護理站...

護理長: 因為10/10是假 日,本來手術前一天就是要來住, 妳這樣10/9就要開始住啊!

我: 喔...... (我已無力反駁) 好吧...

護理長: 好?!那妳到底是要不要開刀??

我: 嗯 還是要開阿...

護理長: 那就趕快住院!


接著 我就在醫院發呆了2天.....無言.......



第一次NUSS手術


終於, 到了開刀當天了! 是下午的刀, 護士說是小手術, 只是會很痛, 開完可以直接回一般病房, 所以其實心情還算輕鬆~ 想說如果只是痛的話,應該還可以忍吧...沒想到,真正的折磨正等我 ...


約當天傍晚開完就從恢復室回到一般病房(沒有PCA), 比較明顯的感覺就是整個乳房被撐開脹痛, 只能很淺很急促的呼吸, 像快窒息一樣, 奇怪的是 胸口反而沒有很痛~ 因為整個人相當難受, 不想在手臂上又多個點滴管的束縛, 所以要求能不能拔除管子, 試著自己進食, 沒想到一吃就吐, 應該連吃下去的止痛藥都吐光了吧! 醫院也沒有提供我任何其他止痛的方法; 躺平休息時胸口開始疼,又因為病床是塑膠面的床墊, 背部悶熱不透氣, 相當難受, 又一直要起身上廁所, 因此那一夜根本無法靜躺休息, 只能起身坐著, 累了躺, 又起身, 又躺... 身邊的人也無法休息, 因為病床是傳統要從床尾搖起來的那種, 自己根本沒法操作, 又怕吐怕上廁所, 所以不敢吃喝....到現在我都不知道自己是怎麼撐過那晚的


因為護士說要多下床走動, 隔日,10/12星期天接近中午,醫生說可以拔掉引流管了,下午, 開始慢慢走到病房外, 一樣很喘, 吃東西很累, 呼吸很淺, 說話吃力, 只覺胸口壓力很重很重, 身體無法挺直, 只有三餐吃止痛藥而已, 倒不會很痛


10/13醫生說可以出院了! 拿了藥,中午就回家了, 除了在車上顛簸震動不舒服之外, 就是一樣的感覺胸口像是擺了千斤重擔似的難受



接下來一個星期, 開始出現大家說的緊崩感, 但是約5天後就沒有這種感覺了,只是仍然覺得胸口重重的 出院7天後去拆線, 醫生說接下來只要2年半後要移除矯正板時再回醫院就好了 由於平躺久了中間胸骨漸漸疼痛加遽, 所以只能靠在沙發上睡, 這樣過了約3週, 才開始躺在床上睡覺, 平時是不太痛的, 但是約這一個月左右的時間, 如果左手有稍微動作改變角度,傷口那邊會刺痛到讓我飆出淚來,(我自認比一般人要能忍痛)手無法舉高, 無法施力, 連開水龍頭都有困難



漸漸的.. 大約3個月吧 ...終於感覺身體恢復了~ 生活不再有什麼限制, 只是, 另一個奇怪的現象開始 了



嗚...不會吧


這陣子 總覺得身體開刀的那兩側愈來愈鼓, 一開始以為應該是鐵絲週圍長出一些組織的關係, 漸漸, 手舉高也開始不舒服, 說話也變得疼痛吃力, 但還是想說, 或許只是過渡期吧~ 因為醫生說,他們做的都還沒有出過什麼問題; 加上自己平時也很小心, 應該不會怎樣.


又過了幾天, 聽說別家醫院有定期追蹤, 想想, 回去照張片子好了~ 未料, 醫生看了馬上說, 妳的板子已經移位了, 要儘快再動一次手術.

那時, 我還白目的想: 咦~ 醫生怎麼那麼愛開玩笑, 這.. 機率應該很小吧 ? 才剛看了一眼片子, 想都不想一下, 就這樣嚇我... 然後,還呆呆笑笑的問: 啊, 真的嗎.. 片子怎麼看? 醫生把之前正常時和這次的擺在一起讓我看, 也沒說什麼, 我才發現, 原來寬寬的金屬板現在從正前方照起來,只看到細細的一道,... 咦? 等等,... 那... 是板子的側邊嗎? 所以... 什麼? 已經翻轉了90度了嗎?? 醫生說:是. 趕緊安排住院吧~ 只要再多綁一條鐵絲 再轉緊一點就好了



離開醫院後, 在228和平公園繞了繞, 回過神後, 好想哭啊.... 不要, 我不要再開刀了啦! 好痛苦~~~~而且, 這麼密集的動刀, 打麻醉, 吃這麼多止痛 消炎 抗生素 對身體好嗎? 我不想啊~~~ 除此之外心裏也感覺不安, 也有些疑問; 總覺怪怪的..... 真的鐵絲再轉緊一點就可以了嗎.... 會不會過陣子又出問題了?.... 就是整個的難過 憂慮與 疑惑



隔天下午上網,發現了朱醫師的部落格, 剛好當晚有門診, 馬上掛了號過去, 聽了朱醫生詳細的說明, 當場決定, 我不要回x大了. 說不上為什麼, 就覺得朱醫師的做法讓我比較放心;然後,同一個星期的週末2/14就安排手術了



第二次NUSS手術


這次 朱醫師把先前的板子取出, 換了大的 ,也改成用固定器. 聽家人說, 好像2個小時就好了!

出來之後, 到加護病房, 只覺好冷好痛, 雖然有PCA, 可是傷口比第一次沒有PCA還痛!! 不同的是: 胸口的部份不痛不緊也不喘, 再加上有尿管, 不必一直起身上廁所; 所以整體來說, 是比上一次感覺好~

只是傷口的地方真的很難受 ,PCA 連按好幾下也沒用, 躺平很不舒服, 昏昏沉沉終於睡著, 只是身旁那個定時量血壓的每次開始運轉時, 都會忽然被它的聲音嚇醒 !



隔天醒來, 哇~ 感覺完全不同~ 不痛了耶!! 沒有任何的不舒服, 哇哈哈, 可以回到一般病房了! 接下來,星期一拔掉尿管起身也沒問題,星期二沒有PCA也不會痛了;星期三就可以回家了! 這兩天在家除了挺胸會抽痛, 躺下背痛之外, 已經沒什麼大礙了!



想起第一次回家之後, 連伸手打字都沒辦法呢~ 整體來說, 真的比上次輕鬆很多; 或許因為骨頭已經撐起來過一次了吧~



這過程中, 朱醫師親切認真的態度在我遇過的醫生中是從未見過的, 很慶幸能找到朱醫師, 也期待自己早日恢復正常生活而且能夠一直健健康康的


***其實, 我想,x大的醫生當初幫我撐起來的時候,應該也很不容易吧! 只是,這次我作了另一個選擇 ...無論如何,不管是哪個醫生, 謝謝你們!***




朱醫師註：Nuss手術最大的問題就是矯正板移位，一般來說，大多不需再次手調整矯正板的位置，也不會對治療結果產生影響。但這次黄小姐39歲了只用一根矯正板，一旦發生90度移位，必須儘早再次手術，因怕力矩短，支撐力不足，又再發生位移，所以決定不用原來的矯正板，而換用較大尺寸的矯正板，並增加曲度同時並用固定板加強穩固；這是我個人的經驗，謹供大家參考。

在西方醫學文獻中最早的漏斗胸記載大概是16世紀 Johan Schenck (1531-1590)蒐集的文獻報告。 Bauhinus於 1594發表了一位因凹胸造成呼吸喘及咳的病例。在1820年， Coulson也發表了一個家庭中有三位兄弟皆有漏斗胸的報告, 1872年　Williams 也發現一家中父子三年皆有漏斗胸。其後，報告病例逐漸增加，但在治療上則是：新鮮空氣，運動，及側壓胸部；當然，都沒效，但是當時在外科技術上，仍無法克服胸部手術會造肺塌陷及麻醉技術不成熟，對凹胸的治療仍是一籌莫展。



　　到了20世紀初，終於有了進步，但一開始時並不順利，Meyer在1911年（民國前一年）為一位患者移除了第2及3肋軟骨，但顯然並沒什麼效果。1913年，Sauerbruch 在負壓室中為一位因漏斗胸而有嚴重呼吸困難的病患切除了包含第5對 到第9對肋軟骨的部分胸壁，術後，病患能工作了，並在三年後結婚。很難想像以當時的科技如何能完成這項手術，也令我對外科前輩感到十分敬佩。


　到了20年代，Sauerbruch更將手術發展到切除雙側肋軟骨並將胸骨橫斷以抬高前胸壁技術，他在手術後的六週內，將病患的胸骨釣高，也就是說，病人將在床上不能翻身要六週之久，雖然很痛苦，但這項技術畢竟提供了一個以前無法到達的治療方法，於是便很快地在歐美地區流行起來了。


1939年, Ochsner及 DeBakey發表了他們用了Sauerbruch的手術經驗。同年， Lincoln Brown也發表了他的兩位病人的治療經驗，並提出了漏斗胸是因為橫膈膜肌腱短而持續拉扯胸壁所造的。　Ravitch讀了這文章，採信了這個論點，將手術修改，將胸骨橫斷外，並將所有連在胸骨上的肌肉組織均切斷，也切除了胸骨劍突部分。並認為如此一來，胸骨將不會再被拉扯而凹下；而不必在手術後把病人由外在設備將將胸骨弔高。這就是目前所謂傳統手術中最常用的Ravitch procedure.




到了 1956年， Wallgren 及 Sulamaa首次介紹了內支撐的技術。他們用不鏽鋼板穿過胸骨而將凹陷的胸壁由內撐起。1961年, Adkins 及 Blades 採用了相同的概念，但將鋼板置於胸骨下方，而不是穿過胸骨。


由1958年起, 著名的小兒外科醫師如Welch及Pena 等，皆對漏斗胸的治療提出改善方法，並都認為應避免切除生長期兒童的肋軟骨。Haller並發表了Ravitch手術後胸壁會失去彈性，對呼吸功能有影響的情形（“Acquired Asphyxiating Chondrodystrophy；可譯為後天性呼吸不良軟骨病變），並認為應發展出不用切除肋軟骨的手術方式來矯正漏斗胸。



1986, Nuss在一次進行Ravitch手術時，因肋軟骨的彈性而引發了為何不利用它的彈性，而不是切除它的想法。Donald Nuss以U形的不鏽鋼板穿過兩側腋下的小切口，穿過胸骨下方，並做180度翻轉，將胸壁頂起。於是，漏斗胸革命性的改變發生了，不用切除任何組織，不用切斷胸骨，而正式進入了微創手術時代。



在1997年, Nuss在閉門研究了十年後，發表了他的手術方式，就是Nuss procedure。由於矯正板只是一條金屬，醫師必需根個別病人的情形撰擇長度，製作不同曲度，進入肋間處，是否用胸腔鏡，及固定方式等等，因此，各醫師除早期學習這項新手術之外，也都逐漸發展出個人風格及特色，可以說，沒有兩位醫師會做出相同的矯正板，也都有不同的結果，因此，這項手術，對醫師來說，仍有相當的考驗。



2005年, Nuss 應邀來台, 同時也將這項手術介紹給台灣. 我有幸能受他的指導, 並將台灣的漏斗胸手術能發揚提升, 讓我們的病友們不必要渡海求醫, 實際上, 目前已有許多美, 港, 紐西蘭, 澳洲, 澳門等等國家的病友們來台灣治療了.



目前，在美國已超過80%的漏斗胸矯治手術是採用Nuss手術，在日本少於歐美，約是一半。在台灣雖然不及美日，但至少不必如在香港的朋友要來台治療。若日後能有健保給付，那就更是國民之福了。

傳統Ravitch手術的主要內容是在於切除將胸骨頂入的肋軟骨及胸骨橫向切斷，以胸大肌縫合於胸骨上，以肋軟骨膜再生而再形成前胸壁。但是胸壁上的再生軟骨易骨化，生長方向也往往會向內凹，除了復發率高外，對胸部彈性差，對肺功能的改善也有限，所以在約５年前引進Nuss手術後，雖然大多數的傳統手術病人都有很滿意的結果，我卻不再使用Ravitch手術來治療病患了。

隨著嬰兒生長，肋軟骨逐漸骨化而失去彈性，胸壁前方的肋軟骨生長速度較快，而將胸骨向內推，減少了胸腔容量，壓迫心臟及肺，造成心瓣膜異常，也影響心臟的血液充灌注及泵出。心及肺的生長空間受限。肺容量亦降低。日常活動或許沒有明顯的影響，但在持久的運動時或年紀老大時，則可能會影響會變得明顯。
可能的日常表現或症狀：　凹胸，突腹，垂肩，駝背，呼吸短促；運動耐受性差，　胸痛，感冒持續久；往往這些症狀年紀越大越明顯。
許多病患都是為了外觀問題而求診，但我想要說明，除了外觀外，心肺功能的考量也是很重要的。

摘要譯文
漏斗胸可能的原因是結締組織的問題，17位病患中，65%有二尖瓣脫垂，53%在電子顯微鏡檢查發現病人皮膚之膠原纖維及彈性蛋白不正常。所以漏斗胸可視為一種身體結締組織異常的表現。
朱醫師註：漏斗胸常合併心臟瓣膜逆流及脫垂，或許除了胸壁直接的壓迫心臟以外，心臟瓣膜本身的膠原及彈性蛋白成份的異常，也應是原因之一。在臨床病患的觀察中，我發現許多病患除了心臟瓣膜的問題外，也常合併有許多結締組織的疾病，如神經纖維瘤，軟骨組織疾病等等。

[Mitral valve prolapse and pectus excavatum. Expressions of connective tissue dystrophy?]

[Article in French]

Saint-Mézard G, Chanudet X, Duret JC, Larrue J, Bonnet J, Bricaud H.

Pectus excavatum is a common malformation in diseases of elastic tissue (Marfan, Ehlers-Danlos...). When observed apparently alone it may represent a minor form of dystrophy, implying the same risk of a cardiac lesion. Abnormalities of the thoracic skeleton and echocardiographic mitral valve prolapse is a well established association, suggesting a common disorder of connective tissue. However, there is no absolute proof that this is a statistically significant association. Histological connective tissue changes relating these two markers have yet to be found. Clinical and echocardiographic examinations and skin biopsies were performed in 17 patients with pectus excavatum. Mitral valve prolapse was detected in 65% of cases (associated in 1 out of 3 cases with tricuspid valve prolapse). In 53% of cases electron microscopy showed abnormal skin collagen and elastin. Collagen abnormalities were twice as common as those of elastin and could be associated. Mixed changes of thinning of elastin and collagen fibres of irregular calibre were particularly suggestive. Pectus excavatum would therefore seem to be the expression of a minor form of dystrophy of collagen and elastin tissues and a clinical marker of possible mitral valve prolapse.

本報告摘要譯成中文：
心二尖瓣逆流是漏斗胸主要心臟併發病之一，可因逆流惡化而造成日後心衰竭。本研究觀察43位病患（3~24歲）Nuss手術前後均以心超波評估。一半(46.5%)病患在Nuss手術前被發現二尖瓣逆流，其中7位在手術後二尖瓣逆流消失，有2位改善。
結論：　Nuss手術不只能矯治漏斗胸，也會改善心臟二尖瓣逆流。


原文：

Mitral regurgitation associated with funnel chest immediately improved after the nuss operation, a less invasive procedure to correct funnel chest.

Yasuhara S, Uemura S, Moriwake T; International Society of Technology Assessment in Health Care. Meeting (19th : 2003 : Canmore, Alta.).

Annu Meet Int Soc Technol Assess Health Care Int Soc Technol Assess Health Care Meet. 2003; 19: abstract no. 102.
INTRODUCTION: Mitral regurgitation (MR) has been identified as one of the major cardiac complications of funnel chest, because worsened MR would cause severe heart failure later in life. In the present study, we focused on MR in patients who underwent the Nuss operation, a newly developed procedure for the correction of funnel chest, and on that this operation could improve MR. OBJECTIVES: Forty-three patients (30 males and 13 females) with funnel chest participated in this study. All patients underwent the Nuss procedure in the Department of Pediatric Surgery in Iwakuni National Hospital between April 2000 and March 2002. Their ages at operation varied from 3 to 24 years old (the mean age was 8.9 years old).METHODS: Echocardiography was performed before and 1 to 2 weeks after surgical correction. MR findings were classified into 5 groups (none, trivial, mild, moderate, severe) and scored by degree of regurgitation assessed by echocardiography.RESULTS: About half of patients manifested MR before the surgery. In 7 patients with trivial MR before surgery, MR completely disappeared after surgery. In 2 patients with MR before surgery, MR was reduced in severity. Overall, MR was significantly reduced in severity after surgery (p<0.05). No patients newly manifested MR after surgery.DISCUSSION: About half of patients demonstrated MR (46.5%). This high incidence of MR has been identified as a risk factor for heart failure later in life. CONCLUSIONS: The Nuss procedure was an effective method not only for correcting funnel chest but also for reducing degree of MR.

電腦斷層在診斷及評估漏斗胸是很有幫助的工具, 有時儘管在外觀上只有不太明顯的凹陷（A), 但在胸腔內部的空間(B, 從胸骨後緣至脊柱的前緣), 可能已變的很小, 使得心臟及肺部受到擠壓.

在2003年美國UCLA的Fonnashrud醫師曾有感而言；大多數的病患都沒得到正確的醫療訊息; 即使在美國也僅有約14%的漏斗胸患者接受治療。許多漏斗胸病患都曾被告知的錯誤訊息如：症狀會隨著時間而改善、只是外觀的問題、手術沒必要而且危險等等，這些錯誤的訊息，不但耽誤了手術的時機，且讓大多數漏斗胸患者終身承受身心的不適。

在台灣，情況更糟，到目前為止全國約謹只有四百餘位病患曾接受Nuss手術，即便扣除以住傳統手術，絕大多數的病友們仍沒得到治療。願這部落格能散布出漏斗胸的正確及新進展訊息，進而促使所有漏斗胸的患者得到好治療，也能成為所有漏斗胸病友們的心聲交換及相互支持的園地。

峰的手術分享及感想
很久以前有一次和朋友打籃球的時候,他說為什麼你胸口會凹了下去??
我那時都唔知是什麼事?打籃球3打3的時候總是打一陣就會很打舒服,長跑的時候心臟好像一秒十下一樣很快…
到了大概21歲開始接觸健身,對健身有了興趣開始想去專一點很想把身體練到雜誌的大隻佬一樣,在健身室又認識到一些健美選手,對健身真是著了迷一樣!!
之後還去讀了一個健身教練的證書,
有一天前輩就說你胸口這樣子是不正常的,過了一段時間有一晚我在yahoo的知識找了我的情況出來,完來這樣子叫漏斗胸!
再不斷找資料時發覺, 為什麼全部的資料都是在台灣的,香港一個報告都沒有??
過了一天我send 了一個e-mail到香港一間最大的私立醫院問有沒有nuss的技術,他們是暫時未有,之後又send了好幾個e-mail到一些大醫院全都說沒有,
起初跟媽媽說的時候, 我媽當我說笑沒有多認真去聽我說, 難道真的要去台灣??
之後我就再找了一些會動nuss手術的醫師,之後看到了一個blog;
這位醫師十分用心回答全部的問題,看了很多文章,,心想這位醫師都真的很用心還很有醫德,是一位醫師
後來又發覺這位醫師是經發明nuss手術的老伯伯親自來台灣傳授的,他叫朱志純醫師!!
媽媽那時候十分反對動手術, 說我是因為外觀的問題不是身體
吵了一段時間,我都再沒有再提起了…
時間一天一天地過去,大概一年前我忍不到了
我不想以後的身體慢慢變差..我跟媽媽說我很多時候都不舒服,心有時候會痛一痛,很多時候吸一口氣都要很用力,有時候我跑步連我女朋友都追不上,
經過很多很多次的吵吵鬧鬧,好像大戰一樣我都不知道哭了多少次,向媽媽說了很多很難聽的說話;
因為真的很生氣沒有人明白我的辛苦.
明天我多麼介意身體是和常人不同!!
媽媽當我好像說謊一樣,相信我的都只有我女朋友了,我都知道我媽是為了我好不想我動手術先這樣,經過很多很多; 最後朱醫師說明我的情況建議動手術的,媽媽最後都沒有反對了; 因為知道我真的有問題是不舒服的.和醫師聯絡了就決定2009年1月9日檢查.1月10日動手術,
1月9日那天去了檢查身體,幾經辛苦終於看到了朱醫師了,朱醫師的手很大呀!!
檢查完之後就出了去行街了; 台灣的美食真多!!
到了手術那天都有一點緊張,進去前看見媽媽眼紅了,心理很難受ha,
進了手術室,很大的冷氣!!但一上了手術床,wow完來會發熱的,十分溫暖心情斬沒有那麼緊張了,之後護士們去準備一些東西,haha聽到了一些音樂由出面傳入來wahaha手術室可以聽音樂真的想不到!!!
醫師們動手術時不知道會不會聽一些重金屬的音樂haha~因為手術過程很血腥喔~
看到朱醫師了跟我說明了一些後,介紹了麻醉師說明一些後眼看著朱醫師的樣貌好像浮來浮去一樣我就睡著了, 麻醉這東西真的很可怕!!
醒來後就好像看到朱醫師說手術成功等等..又看到媽媽和女朋友,之後又沒有感覺了,再開眼看到是晚上一點,之後又睡著了,haha好像空白了一天的記憶,10:30媽媽和女朋友進來了,haha他們很擔心下午就離開icu把我送上了6樓了, 術後第一天
傷口都有一點痛, 那個pca對我好像沒有太強的效果,胃口不好真的不想吃東西, 不過知道不吃一點不行,吃了兩口白粥就沒吃了,起床時腹肌完全沒有力, 曲不了身體, 一曲時十分痛, 身上點滴令我很不方便,心想現在好像殘障一樣,唉..出生以來都未過這樣子真的,
上午的時候媽媽來陪伴我,到晚上就到我女朋友來陪我,晚上經常痛想起床,小便,再痛醒等等…女朋友差不多都沒有睡,真的很不好意思~女朋友之前在香港動了一個腸的手術,我都沒有陪女朋友太多, 經常都覺得悶就走了…想返真的很內疚.
術後第二至三天
身體開始沒有那麼痛了,我都經常下床走一走,但胃口都是沒有那麼好,還沒有大便,我吃得太小了,最痛的都是笑,女朋友經常弄到我笑,
之後朱醫師來了把我手術前後的相片給我看,胸型真的改變了很多,很不錯,但有小小美中不足的就是下助的位置左面還是改善不到, 因為本身有一點不平均, 不過都沒打緊. 之前醫師都說過是沒有方法,很高興看見了自己有好像有一個新的身體,我跟醫師說好像不太痛,他說拿掉了pca真正的痛就會出現. 術後第四天
拿掉了pca,果真的很痛,吃了止痛藥都沒有用…痛到睡不到,晚上十二時護士小姐幫我打了一支止痛,護士小姐手法很好haha打針完全不痛,過了一會兒就睡著了,不過睡了兩個小時又痛起身了….help!!!之後在床上過了很久,不行真的很痛睡不到,女朋友幫我問護士小姐拿了一粒止痛藥…過了一會睡了,全晚都不是睡得太好早上不記得7時??9時??再叫高手小姐再打一支止痛…這天真的很辛苦..女朋友都變得精神不好了兩天都沒有睡很多,心理很難過看見女朋友睡沙發睡到頭又痛腰又痛…唉
術後第五天拿掉了點滴??好像是第五天haha!!方便了很多!!朱醫師都說回復得不錯,東西都開始吃多了,大便都開始有了,haha未試過那麼期待有大便的..nice shit!!
醫師都說明天可以出院了,傷口有時候還是有一點痛,可能年齡大了23歲,晚上睡前為了睡好一點都還是打止痛針.
第六天
出院後傷口不是太痛了急不及待晚上去了西門丁,吃了阿宗麵線,行了很多的路,haha女朋友好像我是總統一樣保護我!!真是愛死她了!!
出院後胃口都好了很多,我都總量吃很多東西,多走一點路,haha太多天沒有吃了,有一天還去了吃吃到飽火鍋,情況都一天比一天好!!到了1月20日就回香港了!!
現在都可以自己上床下床了腹都開始有一點點力了,都開始回復正常生活了!!
在這裡再次多謝朱醫師多謝你, 幫我動了一個那麼好的手術.
好開心可以認識你,看到你經常笑容都掛在面上就知道你真是一個好醫師,一個好人!!有機會來香港要找我呀!!多謝六樓照顧過我的所有護士!!多謝媽媽和女朋友在這幾天來照顧我的所有,無言的感謝!!
在這裡希望各位有漏斗胸的朋友們,有一個健康的身體迎接未來!! (以上小小感想希望大家不要說我說得太多haha!!)

ben的手術分享



1/17(六)

中山醫院手術,跟家人到醫院,作一些檢查,辦理住院後住進病房，等待的時間中就先調整一下心情
躺在病床上被老婆和醫生推到手術室,

進手術室後看到了朱醫師和其他醫師

問了我個人資料後,朱醫師和我說說笑,接著就被麻醉了

醒來時已經在加護病房中,昏昏沉沉的很想睡,

只記得朱醫師有來跟我說過話,照x光,和護士問我心跳是不是很低

就想說好好睡個覺讓身體復原,但是只要一睡著,

就聽進護士驚呼說病人心跳太低,又醒了過來,就這樣睡睡醒醒

轉普通病房,看到老婆和爸爸在病房中,就交給他們來照顧我

只覺得胸口痛麻癢,而且一直躺在床上不能翻身讓我非常痛苦,

感覺到屁股已經不是我的了

這時也比較有體力和精神了,想辦法讓我下半身不要粘在床上,

以減緩屁股的不適,蹲的坐的在病床上,在醫院的走廊散步,

除此之外,沒洗澡和洗頭也讓我很難受.



1/20(二)下午

終於在換點滴那天,因為已經可以下床走動,利用點滴拔掉的空檔,

上了廁所,洗了頭,洗了下半身,

果然精神狀況好多了...


1/21(三)晚上

就這樣狀況一天一天的好多了,爸媽希望我多住幾天在出院,

但是朱醫師看我的狀況不錯,跟我說我隨時可以出院,也說我可以不用打點滴了

還交代我一定要回來留言,跟大家說手術都不會痛.

晚上點滴吊完就就拔掉了


1/22(四)早上

沒了點滴的我,一覺醒來覺得狀況不錯,就跟爸媽說決定要出院,請他們來載我

打電話問了公司的保險,聯絡個人保險的阿姨,跟護士小姐說一聲,就辦理出院手續出院了.


1/22(四)

中午出院天氣陰陰的,一副快下雨的樣子,跟家人去買點東西,吃個路邊攤就回家了

此外,感謝家人對我的照顧,親友的關懷,朱醫師和護士小姐們的照顧

Roman和老阿伯的經驗分享


註一

朱醫師要我來說

手術一點都不痛

我只能說....看人摟...

我認為不該是用痛來形容的,應該說是痛苦,痛苦不一定是身體的痛

打噴嚏,咳嚋胸口的痛苦

傷口發炎,睡不好的痛苦

不小心牽動到傷口的痛苦

病床躺太久屁股癢到受不了的痛苦

不能方便上廁所,洗澡,上下床,

這些都是我覺得痛苦的地方,可是卻不一定是痛

不過這些事,說不定健忘的我幾天後就忘記了,哈哈


註二

這篇文章應該1/23(五)就寫好了,整理家環境處理一些事

耽擱到1/24(六)晚上才發表
在此祝大家
新年快樂,牛轉乾坤

自從我小兒子出生六個月時，就發現胸部有些凹陷的現象，我們夫妻倆也不以為意，以為長大之後應該就會好了，但是事出願違，直到他二歲多時胸部並無改善的現象，則是愈凹愈裡面，每次感冒則要好幾天才會好起來，感冒時肺部也很容易積痰，所以我們夫妻倆才警覺發現狀況不對，就挑個時間去各大醫院作檢查，所得到的回應是漏斗胸需開刀，這下子可好了，年紀小小就得面對這殘酷的考驗，於是回家後就上網查查有關此病症的相關說法及手術方式，大部份所提到的都是傳統式手術(Ravitch)，也就是要開胸，看起來好像挺嚇人的，在無意中讓我連結到有關漏斗胸最新的手術方式(Nuss)，那時比較下來好像Nuss手術比較有利，可是唯一的缺點就是台灣實行這項手術的醫生很少，就算有，案例也不是很多，那時的心情也不知能為小兒子作多少，也只希望他平平安安的長大。

直到去年三月才從網路中搜尋到朱醫生的網站，從此網站中的留言可以了解到各病友間開刀(Nuss)的分享，及病友間對朱醫生的評價，然而我們倆夫妻二話不說，就挑個時間去醫院取找朱醫師看診，果然網友所言不假，朱醫生看診的細心及態度都令我們很滿意，不管是作斷層掃描、X光----等解說小兒子的狀況，都交待的一清二楚，也讓我們看看他之前所開刀的病患狀況，讓我們也放心許多，所以直到去年12月底就預約開刀的時間。

(1 Day)終於開刀的時間來臨了，小兒子坐在病床上還哭哭啼啼的說不要進去，我們還是一面安撫著他一面推著輪椅陪他下去開刀房，最後還是媽媽陪著他進去手術台，直到他上麻醉後才離開開刀房，手術時間大概只有40多分鐘，但是我們在外面足足等了大概2hr多，直到朱醫師出來告知小兒子手術很成功，胸部也弄的很漂亮，也當場錄了手術的情況給我們看，讓我們了解手術的狀況，也讓我們放心許多。

(2~3 Day)其實小兒子從恢復室到病房，身上都帶著術後止痛的麻醉劑在點滴中(每小時自動注入1 cc)，雖然還是會痛，可是當想到可改善他未來可能會發生的某種狀況時就值得了，這幾天朱醫生有空就會過來巡房看看小兒子的狀況，可說是醫者父母心啊！雖然他還在住院中(預計三天後出院)，希望他趕快恢復起來，早日康復。

希望藉由朱醫生的網頁，來告知有漏斗胸的病友們，目前有這新型的手術來改善漏斗胸的狀況，也可改善心肺壓迫的狀況，也可讓漏斗胸的病患作出更正確的選擇。
祝 朱醫生 Happy NEW year

註：朱醫生 這幾天真是辛苦你，小兒子能遇到你這一位良醫，病情才慢慢得以好 轉，多謝你及10F護理人員的照顧，真是感激不盡。

我有兩個小孩,都是男生;老大身體方面一直都很OK;但是小的弟弟在出生時,醫生說了一句"一切正常,可是可能有點漏斗胸,沒關係,以後多做運動,應該會有改善",就這麼一句話,當時我也就放心了.

在嬰幼兒階段,一直沒甚麼異常,只是覺得弟弟睡覺時,打呼聲很大,有時還會中斷呼吸;同時很容易感冒,而且又不容易好,就算好了,還是鼻涕不止,總是需要不斷的治療,此外西醫藥吃多了,我太太還想辦法帶去看中醫調養一下.

接著開始上小學了,同時間可能因為運動量大了,特別容易有喘不過氣的時候,想想會不會是運動不足所造成;好吧,送去游泳看看除了對心肺功能有所幫助外,同時對漏斗胸矯正的問題是不是也會有改善.

一年過去了,弟弟除了游泳的等級一直提高外,感冒,喘氣,呼吸不順暢,漏斗胸...等等的問題,一直看不到有變好的跡象.

這個陰霾始終在心裡盤旋不去,想想弟弟真的要這麼過一輩子嗎?就在這個時候,我聽說可以用開刀的方式解決,二話不說,上網查詢了很多治療的說明,但還是感覺看了越多,心中越是不安;直到有天看到某網頁介紹了有關"納式手術法"(Nuss procedure),透過不斷的連結,找到了 朱醫師這個部落格,在裡面看了許多病友或家屬提出許多自己的狀況與感覺,也同時看到 朱醫師一一做了許多解釋或安慰的話語,這個時候,心裡有個聲音,就是它了!!

之後請太太幫忙預約門診的時間,在門診時, 朱醫師仔細的說明漏斗胸的形成與症狀,還有未來弟弟成年後可能會遭遇的問題,終於一解我多年來的疑惑;為求謹慎, 朱醫師還幫忙預約了電腦斷層...等等的檢查,之後再一次的門診中看報告時.終於確認了弟弟的身體狀況以及未來開刀的日子.

因為弟弟課業的關係,中間大約間隔了一個多月的時間才準備開刀;我們夫妻一直對弟弟做了許多心理建設以及為甚麼需要以開刀的方式來解決他的問題,讓人安慰的是弟弟臉上一直保持了一種勇敢的態度來面對,可是我還是隱約看出來他心中的恐懼.

在等待的日子中,我常藉由本部落格向 朱醫師請教許多問題,也獲得 朱醫師許多的回覆與鼓勵.

終於開刀的時刻來臨了,弟弟在開刀房外準備麻醉前,我用嘴形無聲的對他說了一句"加油",弟弟微笑著對我點頭.

很快的,兩個小時後,弟弟完成了手術被推到病房休息,雖然在恢復室的時候已經掛上術後止痛的麻醉劑在點滴中(每小時自動注入1 ml),但是弟弟還是很痛,在此又要在一次感謝 朱醫師每天在門診之餘,多次到病房來看看弟弟術後的狀況.

第二天,雖然弟弟還是會痛,但我們已經開始鼓勵弟弟起床走走活動一下,幫助傷口復合.

到了第四天,弟弟已經可以走到樓下的7-11買茶葉蛋了;直到出院後的現在(出院後兩天),弟弟已經可以做許多的活動(包括走路到附近的里民活動中心領消費卷),雖然只要牽扯到傷口還是會痛,但已經在它可以忍受範圍之內了.

整體來說,我對弟弟這一次的手術感到相當的滿意,同時也覺得有盡到身為父母的責任,畢竟弟弟(8 歲)還小,他現在還不懂漏斗胸對他現在以及未來的影響;可是常常看他不自覺的做深呼吸時(因為心肺的壓迫,導致血中的含氧量不足),其實心中也有些難過;可是隨著手術的完成,我看著弟弟睡覺的呼聲平靜了許多,同時也沒再看到他不自覺的做深呼吸了,我相信弟弟的未來是可以被期待的.

今天藉由 朱醫師的部落格來抒發一下這一陣子的過程與感想,希望能讓有需要的人看到,幫助他們做出正確的選擇,也同時希望大家可以有一個更燦爛的明天.

謝謝~~

有許多病友們問我, 手術後在出國通過安全檢查金屬探測口時, 究竟會不會引起警鈴響? 要不要帶著診斷證明, 說明不是携帶有金屬物品?
雖然已經有許多病友們告訴我, 沒問題, 不會引起警鈴, 但我也沒把握, 我是連口袋中的一串鑰匙忘了拿出來,都會引來搜身的常客, 本身無說服力,所以想做個調查; 煩請在NUSS手術後有矯正板在身上, 且有出國或特殊場合通過金屬偵測的朋友們, 上來說明您的經驗, 供大家參考!  感謝!

結論: 許多朋友回覆: 不會! 可以放心.

維摩詰用生病來詮譯佛法, 且不論【眾生病，是故我病】的心, 怕也是因為生病時最能讓人感受到生命的脆弱吧.
上週大病了一場, 但仍需門診,手術及查房, 一直不能好好休息, 加上過敏及氣喘的體質, 拖了一整週; 現在仍有點喘, 卻也趕上流行, 有著貓熊眼了.  還好有妻照顧, 端茶搥背, 統算撐過來了.
想想多年來照顧了許多漏斗胸的病患, 看著他們的家人們, 手術前掛心, 手術中在手術室中徘徊, 手術後守候照顧,媽媽抱著幼兒, 妻子扶著丈夫, 那種關懷, 個個都似菩薩, 令人感動.
謹在2009年第一天, 向所有漏斗胸的家人們致意. 謝謝你們.

Roman開刀分享

12/7的那天早上是我在這34年的歲月當中所面對最大的考驗，過去在自己的病史上完全沒有有關漏斗胸的問題，我只知道自己從當兵退伍後就慢慢的變 瘦食慾很差，經過許多檢查發現胃有發炎所以影響到食慾，所以這將近快10年的時間都在處理我胃的問題，但都不見改善體重也沒有增加，而在上個月的某一天與 同事在餐廳用餐無意間去翻到一本雜誌上面有一則介紹有關漏斗胸的報導，從雜誌的照片上發現我的胸型跟雜誌所寫的很像，我才開始注意我漏斗胸的問題，之後從 網路上的搜尋來到朱醫師的部落格，也提問了一些問題朱醫師都很詳細的解說，之後就安排檢查，想不到檢查出來的結果讓我錯愕不已，從3D的電腦斷層報告發現 我的心臟,肺功能,脊椎還有氣管跟食道都已受到嚴重的壓迫，加上我瘦(54kg)所以我的胸腔裡面的空間只剩下4cm,明顯的比常人還少掉許多空間。後來 在跟家人的討論後就在檢查結果出來不到2週的時間我就決定朱醫師的手術安排。

現在我已經出院第三天了，也終於可以用力的在電腦前寫下自己的開刀經驗分享，記得剛動完刀的從開刀房到加護病房的麻醉中醒來那剎那間真的是只有一個"痛"字 形容，在那昏昏沉沉當中耳裡一直傳來醫護人員及家人的聲音，她們告訴我呂先生你的手術已經好了你的手術很成功，胸形很漂亮現在要幫你送到加護病房囉，由於 手術期間有插管所以你可能會覺得喉嚨不舒服，就這樣我在昏昏沉沉中來到加護病房，開始與"痛"纏鬥，中間好在有PCA及朱醫師還有家人的鼓勵讓我度過了前 3天的劇痛，就在第3天後我開始可以自己下床上廁所，雖然期間傷口還是很痛畢竟我34歲這把年紀不像小朋友，所以痛到受不了就請護士小姐打一針止痛針，這 一針效果還真好不用多久我就睡著了,直到第5~6天我開始拔掉點滴及PCA慢慢自己克服痛的問題,而在這期間會一直很喘因為胸口會痛所以也不敢深呼吸，但 是每次朱醫師來看我時都會講些話讓我笑，我知道是朱醫師是希望我放輕鬆，所以我也就這樣在醫院度過了一週的時間。現在出院的第三天雖然傷口偶爾還是會痛但 是一天比一天輕鬆，只是手會很沒力，在這期間真的是非常感謝朱醫師的照顧與仔細的說明整個治療細節，讓我很清楚的去面對這手術，當然也要感謝中山醫院的醫 療團隊細心的照顧，還有我的另ㄧ伴無為不致細心的照顧。

最後在此要幫現在還在515A的老ㄚ伯加油，雖然年紀上我還是比你大但我們這30幾歲的硬骨頭還是要咬牙撐過去，另外還有那位在我住院期間特地從三 總來中山拜會我的王先生，建議你還是早一點安排手術ㄛ，一切都會值得的，男人的胸膛一定要厚實才會讓老婆有安全感的，加油ㄛ期待你們的分享!!!如果大家 有任何問題歡迎來提問，尤其像我們這30幾歲的人士。

朱醫師註  :平常要對老婆好一點. 手術後才會了解!

    12月13日是今年月球最大顆的時候，同時也是我動漏斗胸手術的日子。

    大約早上10點前往醫院辦理住院手續，做了一些抽血等檢驗後，就被安排到病房了；預計是下午兩點開刀，我只記得大約在一點半左右進入手術室，在麻醉師打一針之後過五秒就睡著了，後來聽說手術時間大約是2個半小時，而我有印象的時候我只知道我全身都被固定起來了，完全不能動(事後聽朱醫師說，這是因為我的骨頭又粗又硬，非常不好動手術，所以花的時間比較久，也怕我亂動而造成鐵板移位，所以才需要暫時把我固定)，而我有印象時全身也被插滿了管(尿管、胸管、引流管)幾乎能插的都插了，而朱醫師也交代我必須三天不能動，所以都必須待在加護病房，而這三天最痛苦的不是痛，因為有PCA及止痛針，所以比較沒感覺痛，最痛苦的是這三天完全不能動(吃、喝、拉、撒、睡全在床上解決)躺三天真的很痛苦，直到第四天才轉到普通病房。

    轉到普通病房後，朱醫師來看我時，我就問醫師可否嘗試做起來或站起來，結果朱醫師一口說沒問題後，就把我拉起來了，結果拉起來後我就後悔了，因為我都吸不到氣，覺得頭暈而且很喘，所以大概坐不到5分鐘我就宣告投降了。就繼續躺回床上了(已經躺了第四天了說)，第五天因為為了上廁所所以我就慢慢練習起身去廁所了，之後就慢慢練習起身的時間及次數，第八天我才辦理出院回家休息。

    回家至今，大約是術後第11天，目前傷口還是蠻痛的，而且每次躺著要坐起來的時候，就會覺得一口氣不順，除了這兩點以外，其餘大致正常，胸型也比以前改善許多(只是光這兩點就很痛苦)，而且我有咳嗽的症狀，所以每次一咳嗽的時候還真的蠻痛苦的。

    小弟我32歲了，朱醫師說我的骨頭又粗又硬，是他有史以來動過最困難的手術，而我回家後發現我竟然有開刀時的病重通知單耶(難道是開刀時有遇到什麼困難嗎)，所以其他想動手術的朋友，不用擔心啦，不會比我還嚴重拉。

    在此當然除了感謝家人的照料外，也要感謝朱醫師一有時間就會來探病，另外也要謝謝Roman於開刀前後的鼓勵及分享，要加油阿，大家一起撐過這個難關阿。

朱醫師註: 年紀真是有很大的關係!

12月8日是我兒子開漏斗胸的日子,想當初快1歲時打預防針,醫師告訴我們小朋友有漏斗胸的問題,心裡非常難過並且無法接受這樣的事情,不過日子久了也慢慢的接受了。

之後,我先生就上網查哪個醫師是治療漏斗胸的權威,很幸運的讓我們找到了朱醫師,　便都定期至朱醫師的門診檢查.

然而,在今年複診時,醫師告訴我們,兒子的心臟已受到壓迫......等等.並且建議我們讓他開刀,聽到時心裡蠻猶豫的,心想他還這麼小,開刀總讓人家感到不捨而且術後會很痛,所以更是感到難過。

回家後,我每天都會到朱醫師的部落格看一看,看其他病友開刀後的感想並且也時常問朱醫師問題.發現朱醫師都會很詳細的回答喔!而且看到其他人術後都恢復的很好,對外觀也都很滿意,心裡更是安心了不少.

後來,我和家人就下定決心讓兒子開刀,雖然很捨不得,但為了他好.

在這個月8日那天,兒子進行了手術,手術的前一刻,朱醫師還告訴我們:"不要擔心,一切交給他",令原本在外面等候擔心著急的我和先生放心了不少呢!

手術之後,朱醫師很詳細的告訴我們手術後的結果,並且也看到兒子變得平坦的胸膛外觀,真的是非常的高興及滿意喔!

手術後住院住了六天,其實我知道前二,三天會非常的疼痛,不過疼痛總是會過去的.我兒子在第三天可以坐起來,第四天可以下床走動,醫生說他恢復的不錯,所以在第六天出院了.

今天是出院的第三天,有時候還會小跑一下呢!大致上都還不錯,只是有時候動到傷口會痛一下.

真的非常感謝朱醫師,他總是非常詳細的解答我們所問的問題,人也非常的親切.謝謝您!!

漏斗胸（Pectus excavatum）



簡介：凹胸或可稱為漏斗胸（funnel chest)是最常見的一種胸廓異常，發生率約為1/300；男女比約為4/1。約大月1/4病人有家族史。

診斷： Pectus Excavatum ICD-9 CM 754.81

　　　※有手術適應症者多數合併有心肺功能之障礙及脊椎側曲等情形（thoracogenic scoliosis 737.34;tricuspid valve regurgitation 424.2, pulmonary valve regurgitation 424.3, mitral valve regurgitation and/or mitral valve prolapse 424.0, etc.）



治療：
　
除了正統手術治療以外，亦有真空吸引或以填充填平的方式治療，但吸引方式並無效用，且常造成皮下血腫，難廣為接受；而填充式，則只能改善外觀，對心肺功能毫無助益，亦不建議使用。

在手術治療上，較廣泛使用的有下列三種：

1. Ravitch procedure:已使用半個世紀的傳統手術，直到近幾年來，除了美、日、歐等較先進地區以外，仍是主要的治療方式；以胸前正中或乳下橫向切口，將胸大肌等與胸骨及肋骨剝離，重點在於切除變形之肋軟骨，但保留軟骨膜（perichondrium），並將胸骨反折處背側處做橫向骨折，以提高胸骨。手術後肋軟骨可再生。但手術後再生之肋軟骨未必平整，且對6歲以上之病人在有明顯骨化現象，即使手術成功，對呼吸功能的改善亦很有限，況且有高逹近1/4復發率，目前已漸漸被Nuss手術取代。

2. Wada procedure:將胸前壁連同胸骨及肋軟骨等切下，並做翻轉，使向內的凹面變成向外的凸面。破壞性極大，且經長期追踪，效果不良，已很少使用。

3. Nuss procedure: 67036B +thoracoscopy：由Dr. Donald Nuss於1986發明，經過了十年的經驗才發表，從此將漏斗胸手術推向微創手術之列。與傳統手術不同，Nuss手術是以弧狀金屬矯正板置入胸腔內將前胸壁頂起，約三年後再將移除；手術中不切除任何組織；為本院目前主要的治療漏斗胸手術方式。


治療時機：若有心肺壓迫情形，則應儘早治療；惟因骨骼硬化程度不同，在外觀上以4~12歲手術效果最佳。


手術前檢查及準備：

1.胸部X光檢查（PA, left lateral）

2.胸部電腦斷層檢查：可正確評估凹陷指數（最常用之凹陷指數Haller index：即胸腔內兩側肋骨內綠之橫徑長度／脊椎前緣至胸骨後緣之距離；一般約為2.5；大於3.25即有手術之適應症；但常有例外，僅供參考。若有64切CT，則更能進一步評估每一肋骨及肋骨之形狀，對手術之效果更佳。

3. 心臟超音波檢查：由於凹陷之前胸壁會壓迫心臟，約90% 以上病人會有三尖瓣逆流（TR, tricuspid valve regurgitation)及肺動脈瓣逆流（PR; pulmonary valve regurgitation); 43%有二尖瓣脫垂（MVP, mitral valve prolapse)。

4. 肺功能檢查：約有1/4病人有限制性肺功能障礙。

5. 心電圖，CBC，PT/PT，全套生化。

6. 填寫自費同意書。



手術前準備：各項檢查結果；手術器械　(Nuss手術盤，各尺寸之矯正板各二支，stabilizers 4個)。

麻醉：全身麻醉，需氣管內插管及病患自控式止痛 (patient-controlled analgesia,PCA)

手術：預防性術前抗生素。一般不需放置尿管。手術採supine平躺，雙臂張開；消毒範圍抱括由頸部，上腹部及胸腔兩側的整胸部。切口採兩側腋中線之橫向約2~3公分切口，另於右側切口下約2公分處以0.5公分之切口置入胸腔鏡。在胸腔鏡的監視下，將矯正板放置妥當。手術後不用放置引流管或胸管。

手術後：PCA：可分靜脈及硬膜下兩種；維持3~5日。可用軟便劑（MgO）。術後抗生素使用：雖為clean wound, 但因有植入物，故仍使用抗生素cefazoline 至少四日，以減少感染之機會。
手術後: Chest X-ray PA view（手術當日或次日）：確認pectus bar and stabilizer 位置；手術後殘留之皮下氣腫及氣胸，主要是因手術時所造成，不需治療，會自行吸收。若排尿有困難，可放置尿管。在扶持下，可下床活動。




出院準備：手術後約3~7日，病患停PCA後，可視情況出院。

首先我先跟朱醫師打聲招呼～～安安^^

<<<看到我笑容就應該我恢復的很快對吧 哈哈>>>

由於我阿姨是一位護士湊巧的在於朱醫師旁邊跟診, 上個月我剛好洗完澡 上衣就沒穿正回房間, 剛好阿姨在我家客廳吃飯看到我身上有漏斗胸症狀. 於是我家人就帶我前往為恭醫院請朱志純醫師看看我身上情形, 朱醫師確實診斷出我身上 漏斗胸很嚴重 必須先處理, 因為我目前漏斗胸到已經壓迫到我心臟.內臟嚴重性 <我胸口往內凹是扁的>

安排這月19號進入手術 <其實要手術時我非常緊張，感到恐懼..感覺是很大的手術>

19日我進入手術 要手術台上時之前先跟另外一位助理醫生俗稱小莊小胖..先跟我聊一下, 而我在先調和一下呼吸 呼吸 吐氣 緩和一下緊張氣氛. 這時朱醫師來了 我已躺妥上手術台.

而我打上全身麻醉 手術進行中, 我不感覺疼痛 我已麻醉呢 ! 大約2小時多手術完 我進入恢復室 我過一下就醒來了, 這時傷口會感覺到疼痛 <正常的，有傷口當然會痛不痛怎麼可能的事> 這時候有先接上PCA(病人自控式止痛), 我大約回病床上感覺就不會那麼痛了.

手術後第一、二天 有時候我會感覺比較痛時會請護士在來打一針止痛 感覺效果非常好的止痛

大約手術第二天下午而朱醫師與助理醫師常來一天來3~4次詢問 我有什麼問題 <非常感謝朱志純醫師、小莊小胖醫師一有空就來巡視那麼多趟 辛苦你們了> 或疑問

其實我都感覺傷口會痛, 其他不會，醫師鼓勵我可以下床，緩慢走路對於我身體恢復跟對我身體有益，20號這天一開始就先適應一下走路, 非常的緩慢健行.

手術第三天今天的早晨. 而我感覺傷口幾乎感覺沒什麼痛了, 吃完早餐, 我就下床. 家人的旁邊陪同下, 我在走廊慢慢的走來走去 大約走一下, 坐一下休息一下. 大約9點時吃個水果 又休息一下, 因為走走感覺想睡覺了, 睡到12點吃中飯, 吃完中飯又小睡一下 在起床下床走走.

<其實我這人感覺傷口會痛是沒錯!!不要整天都躺的不要都躺的不動 不然會 整天一直想說我這有傷口耶, 會痛耶!!會使得更加痛苦>

晚上時小莊小胖醫師又來巡視看我了, 今天我主動還跟他說. 我手上慢慢舉上來手勢比OK, 臉上有笑容的 <可見恢復的不錯>

第四天時因要請家人擦拭一下我身體 我看鏡子看我的傷口

我的傷口不會大, 身體也感覺胸口不會感覺壓迫的感覺, 而且我的 身體外表胸腔部分 也恢復一般正常男人的胸腔, 不會像之前凹陷的嚴重.

關於內臟部分 我今天是28號出院的四天 回醫院復診 X光儀器 再次確認我身體 狀況 已經手術完的我 證實出我胸腔不會在壓迫到我心臟部分, 非常感謝 感恩 朱志純醫師 小莊小胖醫師

出院第四天的我 走路胸口也不會像以前駝背的樣子, 胸口能挺胸, 也不會感覺的不適的症狀 身體好了許多

這三個月內我好好養好我的身體

再次謝謝醫術很好的朱志純醫師 小莊小胖醫師

感謝加油打氣和關心以及探望、還有護士們的照顧.

瘦瘦仔阿鴻.

今天11月18號早上是我盧盧哥哥出院的日子.
回想當時知道到我哥有漏斗胸時,我心裡滿荒的, 因為不曾聽過這個東西 只知道我哥胸口那邊凹凹低人又瘦瘦的,幸好家人有找到專治漏斗胸的朱醫生; 也剛好我透過網路上的資訊也找到了朱醫生 ,看了朱醫生的部落格, 我也提問了一些疑問, 也很謝謝朱醫生很快給我的答覆 這樣讓我放心了不少,

也確定這是一定要開刀了<因為已經壓迫到心臟還有脊椎側彎> ;

11月12號早上是盧盧哥哥要開刀的時候~那天很擔心手術過程以及手術過後的疼痛,畢竟胸口裡面突然裝了一隻矯正板撐在裡面一定很痛!!

~~~~~結果手術時間出乎我預料之外的很快~~差不多半個小時,手術完後的盧盧眼眶放紅眉頭深鎖嘴角喊痛.....看在家人眼裡真的心疼~不過幸好有PCA(病人自控式止痛)的幫助能讓盧盧止痛~

在開完刀第2天及第3天的過程盧盧情況除了胸口會疼痛外還有食慾不振,其餘都ok~

第4天之後盧盧尿管拔掉<因該是第4天吧>也可以下床走動還有廁所,食慾有點開始慢慢變好~這樣也讓我很放心,

日子一天一天的過去盧盧情況也越來越好; 不會在皺眉頭哩, 也有笑容囉! 疼痛也漸漸不會痛了; 就算會痛也只是輕輕小疼

感謝朱醫生這幾天給盧盧的加油打氣和關心以及探望~還有護士們的照顧ㄋㄟ~ 也給些有漏斗胸的朋友們一些話~大夥兒不要怕!!~疼痛感是會有的,幸好科技發達有PCA的輔助<還滿有用的>勇敢的治療這樣身體也才健康也能抬頭挺胸的~! 最後再次感謝朱醫生~謝謝您^.^

昨天和前天開的兩位病人, 一位六歲, 一位25歲了, 都是男生, 都是用免拆線縫合, 不用放胸管, 引流管, 也不放尿管, 縮短進入胸腔部分的長度, 手術當天就可下床. 不痛,但有胸緊緊的感覺. 看來應該在第四或第五天就可回家了.
很高興, 他們不用"痛"了.
檢討:
PCA(病人自控式止痛)不論靜脈式或硬膜下式, 效果都不錯.不痛也不想吐.
矯正板穿過胸腔進入肋膜的部分儘量短
不用尿管,手術後儘量鼓勵自己下床尿
PCA在女性效果較差

有許多朋友們在問, 有漏斗胸, 最適宜的手術年紀是多大? 本來早就想整理出來, 但一直找不出時間, 再說這個問題沒有一定的標準, 得多費心解說才行. 今晚才忙完了些臨床工作, 精神正旺著, 正好可以整理如下:

凹胸最大的問題是心肺的壓迫及外觀的問題, 有些理論是說肋骨或肋軟骨不成比例地增長, 而將胸骨向內頂, 也有些理論認為是橫膈膜短縮, 將胸壁向內拉而引起; 但單純的兩種理論都不能完全解釋漏斗胸的許多變異現象. 雖然可以分成深谷狀, 淺碟狀, 漏斗狀等等, 但仍有許多類形無法歸類, 程度上也因人而異, 幾乎沒有兩個人的漏斗胸是一樣的,

但有些基本的機轉卻大致相同, 那就是: 因凹陷的前胸壁將心肺壓迫著, 肺在胸腔中以橫膈膜與腹腔相隔. 因胸凹陷, 胸腔容量減少, 橫膈膜向下, 使肺部變得狹長, 造成呼吸的問題; 心臟心受到壓迫, 無法維持在胸骨與脊椎間的中膈位置, 而被推向一側(因本來心臟就向左旋, 所以受壓迫後, 大多是被推向左側), 而 造成胸壁兩側不平衡, 進而形成脊柱側曲; 向下的橫膈膜連著心包膜, 同時也會將心臟向下移位. 這些變化會隨著時間進行, 所以不論是外觀或功能, 都可能隨著時間推移而變差.

人在出生後, 肺仍在持續發育及生長, 肺泡在一歲半其至兩歲前仍會持續增加數目, 但隨著年齡生長會減緩, 所以在一歲之前就早期矯正漏斗胸, 在理論上對肺部的發育最有幫助.

也就是說, 漏斗胸應儘早治療, 在以往, 採用傳統(切除肋軟骨及胸骨折斷)手術時, 只要是兒童能承受,是越早越好, 但在納式手術, 因要有彈性適中的肋骨支撐起矯正板, 則要考慮到太早(肋骨太軟, 不易撐起)或太慢(肋骨太硬, 不易抬高)治療可能外觀效果會較差; . 一般來說, 納式手術以4歲至12歲間治療, 外觀的效果最好, 但對較嚴重且心肺壓迫明顯的病例, 則應優先考慮到減緩心肺的壓迫, 儘早治療. 外觀不理想處, 可以日後(4歲後)再次手術調整胸形.

40歲以上的病患, 手術也會有幫助, 但效果不如兒童, 同時也有可能要用到兩條以上的矯正器.

大英百科BRITANNIC ENCYCLOPEDIA對漏斗胸的定義

因為胸骨凹陷所造成的胸部異常. 通常在出生時不明顯(not noticeable), 除非手術治療, 否則會隨年齡而漸明顯(more evident).

大多數的病例是因橫膈膜(分隔胸腔及腹腔的一個肌肉組織)的中央肌腱部分短縮而引起.
可將心臟推向胸左側或被橫隔膜向下拉.

最好在兒童早期便行手術矯正,

心和肺是最易受到漏斗胸所影響的器官. 因心被推向左側, 心承受較大的壓力, 且肺的呼吸運動也被影響.

在嚴重的病例, 運動時可能喘不過氣, 胸前疼痛, 或頭昏.

註: 寫得太簡單了點, 但大致沒錯, 有人一出生就很明顯, 但也有人出生時沒有明顯的凹陷情形, 而是在生長時期而漸漸發生並且越來越明顯, . 所以不見得一定是先天性. 也會在生長期才發生, 也就是說 有可能是先天性, 但也可能是後生長才發生的, 所以….

要申請保險理賠時可能要注意幾點:

1. 若是投保前就有的問題, 是屬帶病投保, 不容易得到理賠

2. 投保前的就醫記錄是否有漏斗胸的記載

3. 保險前是否有體檢, 是否有發現漏斗胸

4. 醫療病歷記載上自述是何時發現有漏斗胸的

朱醫師， 您好！

兒子這次手術非常順利而且術後恢復的非常好。

回想起這一段治療的過程是非常奇妙和滿有祝福的！

兒子從小就是個瘦長的體型，讀小學時一直是短跑常勝軍，雖然在體適能總體成績並不突出，總以為是太瘦而體力不佳。到了國中體格發育起來，仍舊高瘦，卻發現他駝背，就常要求他把胸挺起來，仍不知道那是漏斗胸的症狀。今年的八月初，非常巧合的情況下看到TVBS午間新聞一則對漏斗胸的報導，看到報導中的相片，才赫然發現兒子可能就是漏斗胸，於是找到 朱 醫師看診，確定是漏斗胸，這時也才發現新聞報導中的醫師，就是 朱 醫師， 真是要感謝您，不然我們仍懵懂不知呢！兒子在兩週後進行矯正手術，術後恢復的非常的快，10天後就可以回學校上課，至今將屆滿一個月的時間，除了不能做激烈運動，無法背負重物外，ㄧ切生活作息正常。

想起當時這麼迅速的決定開刀，心裡真是有點七上八下的，但看到兒子在過程中的忍耐堅強，還有現在抬頭挺胸的樣子，心中可以安慰的說這樣的決定是對的。感 謝朱 醫師，您不僅醫術精湛，更可貴的是有一顆溫暖慈愛的心，不厭其煩的回答我們的疑問，又能深深體會父母焦慮的心境，讓我們非常的感動。謝謝您！ 敬祝

喜樂平安

惠群媽媽 敬上

2008.9.23

這是一次非常難得的醫護與病患共同的聚會旅遊，有歡笑、有感恩，亦有悲憫和淚水，也讓最近和我有點疏遠的兒子彼此距離拉近了些。

看到每個父母寶貝開心的樣子，想著大家的命運是同樣走過一段辛苦治療漏斗胸的歷程，然而今日能快樂的歡聚一堂，真是感恩啊！這一切都要感謝「開膛手」─ 朱醫師。16年前，小兒出生時38天就動了外科小手術，3個月後動第2次，沒想到16年後要再請朱醫師動上第3刀，還真是有緣。

曾經帶小兒看過一位胸腔外科醫師這麼告訴我，如果小孩發育以後，沒有嚴重的壓迫到心肺，不必理會，否則就是萬一發生車禍或意外有肋骨斷裂情形時，再順便手術將肋骨切斷反轉改善漏斗胸，那時一聽傻眼！要開膛剖腹且傷疤如此嚇人，也就安慰小孩沒有那麼嚴重啦，長大就會好了，但事實上隨著發育，胸部竟愈來愈明顯的凹陷，他小時侯很愛游泳，上國中後卻討厭上游泳課，心理的自卑也隨生理的變化愈趨擴大，直到由朱醫師開完刀後才漸漸改善。病友會上，心理師曾問：自我滿意度以1至10分作為評分，請大家自我評分，自評10分的沒有人舉手，問到9分兒子是馬上舉手，我問他不滿意的那一分是什麼？他毫不猶豫的說：「就是我的胸部啊！等支架拿出來以後就10分了。」那天其實早有幫他準備泳褲，但他沒有下水泡湯，妹妹其實原本也很期待這次能泡湯(大人、小孩平常都太忙了，小孩國中後全家出遊機會不多)，卻也貼心的不泡湯陪著他，在樓台上遠觀當地學童們精采的戰鼓表演，而我們這對父母則因為他才難得有機會，如此悠閒地在湯池內享受著泡湯樂趣。

聽到長腿辣媽的分享，心有慼慼焉！我也曾自責為什麼把兒子生得如此多災多難，一看辣媽眼眶泛紅，我也同步眼淚鼻涕都來了，兒子眼睛餘光瞄了我一下，不知他是否有回想起半年多前開刀住院的那段時光，我知道開刀後那幾天很痛，否則那還需要什麼加強的止痛劑呢！但孩子的爸一直催促著兒子早點下床，好像恨鐵不成鋼似的，我說要訓練孩子不是非趁現在不可。朱醫師笑著說：「很痛喔！想不想報仇？以後你也來當醫生，換你修理別人」，幽默鼓勵的話很能安慰人心！最近在看侯文詠的「白色巨塔」更有良深感觸，我想，要成為一位醫師已經是很不容易的了，要成為像朱醫師這樣一位好的醫師更是不簡單，在病友會時朱醫師的簡報裡一段話：「一個人一生只要做好一件事」是他母親對他的期許，今日朱醫師會如此的成功，我們很幸運的能碰到一位好的醫生解決了人生中的一大難題，這都是因為有一位偉大母親推手成就的。其實我只希望孩子能健康平安長大，不太敢奢望他以後會有多大的成就，但我能給孩子多大的啟發？我不知道，在歷經這次苦難，我知道孩子純真的心靈能感受到父母及醫護人員對他的照顧，因而能有同情心及感恩之心，這是一位仁慈的醫生所給予的。反觀台灣現在太多功利，太多自私自利的人，無是非羞恥之心，我認為就是因為無悲天憫人的胸懷，慈悲心不足吧！

每天忙碌著，沒有多少時間和孩子交心，尤其是正處青春期的孩子就是比較難搞，多關心兒子二句，他都覺得煩，最近他比較願意分享校內趣事給我們聽了。記得那天還和一位病友的媽媽聊起，她說她的孩子開完刀以後，那一整個學期，學校都有同學為他背書包，中午休息還有同學替他準備躺椅，我覺得自己好像沒有如此細心關照孩子，我只提醒孩子暫時不要上體育課，沒有注意到午休時的不便，而那段時間(約2個月)只聽孩子抱怨不能笑，因為有同學老是搞笑他都要憋氣，憋不住爆笑後害他胸口更痛。當我聽到那位媽媽對孩子關照的情形，我對孩子抱歉的說：「媽媽好像對你照顧不夠」，孩子卻笑著說：「我沒有那麼柔弱啦！」我想孩子經歷過一些痛苦後，也學會堅忍和體諒了。

朱醫師帶著慈祥和藹的朱媽媽及毫無驕奢氣息的「先生娘」 朱 夫人，和我們這一群病友家族歡樂共聚，朱媽媽應該可以感到滿足和驕傲吧！ 朱 醫師讓我們生命中某些缺憾得以彌補，他真的做了一件非常了不起的好事。可以和家人平安健康的同樂，還有什麼比此刻更讓人感到幸福呢！感謝有您─ 朱 醫師。

齊媽

NUSS手術最大缺點, 可能就是手術後那幾天的疼痛感了, 而PCA(病人自控式止痛)也就成為NUSS手術必要的配套醫療, 除了一例病人因為對止痛劑過敏以外, 每位病人都經歷了PCA, 大多仍有些痛.  我也一直在想如何降低痛的程度, 讓這個手術能更完美.

昨天, 小洪才做完手術, 出奇的是,手術結束時十分安靜, 醒來後直到今天, 一直都不痛...雖然胸部有點緊....

小洪己十二歲了, 骨頭軟硬尚佳, 但抬高了很多, 應會較痛. 但顥然止痛效果極佳.

首先, 應是手術方式有了小改變; 手術中我使用了肋膜外方式, 即是從穿入肋間肌後, 即改成肋膜下推進, 在肋骨下穿過時, 稍微淺一點, 隔著薄薄的肋膜橫過胸部, 而不進入肋膜膜腔. 這樣, 會讓手術困難度稍增加一點, 但也僅多費不到五分鐘, 同時麻醉醫師也調整了止痛的配方, 使用靜脈方式,雖然會較嗜睡, 食欲不佳, 但卻不痛.  小便也沒問題...

當然, 這僅是初步成果, 還要再努力, 如果每位在手術後都能像洪小弟一樣不感到痛, 會讓NUSS手術更好, 也更容易被接受.

那天，是我人生中的轉捩點，是個全新的開始。因為，我接受了漏斗胸的手術。是什麼讓我在短短幾天就下定決心動手術？除了自己的信念：疼痛會過去，美好會留下。當然，還有朱志純醫生。

從小我就有體力無法持續的問題，跑一跑、跳一跳，不久就會開始覺得很喘很累。之後隨著年紀的增長，也漸漸發現有心臟方面的疾病－－二尖瓣膜脫垂。去醫院的胸腔外科就診，一些基本的檢查：心電圖、X光、肺活量檢查等等都有做，但醫生沒說什麼，也只是叫我多做擴胸運動，沒有告訴我：「你患有漏斗胸的疾病。」在還沒有真正知道我有漏斗胸的情況之前，我只覺得我很瘦，所以胸型會比別人來的扁，所以並沒有太在意自己的身體狀況。

直到後來在網路上得到了答案：原來胸型除了一般正常人的胸型外，還有分「雞胸」以及「漏斗胸」，前者為凸、後者為凹。看了一些資訊以及相關圖片，我有直覺：我可能是漏斗胸的病患。之後輾轉連到朱醫生的部落格，剛開始以為這是朱醫生自己開的私人整形診所，所以有點卻步，不知道該不該相信，但經過GOOGLE的查詢之後發現原來朱醫生是個熱心公益，大家一致推薦的好醫生。在還沒有去醫院讓朱醫生做檢查之前，我在朱醫生的部落格裡留言，問了很多問題，朱醫生也是很有耐心的一一回答我，讓我真的很感動，心想：我遇到好人了！所以就帶著家人一起到醫院讓朱醫生檢查，原先我以為我沒有很嚴重，結果經過朱醫生一看：「噢！你這個很嚴重！」於是我馬上又去做了一連串的檢查。原來，我的心臟不只有二尖瓣膜脫垂，也因為漏斗胸的關係壓迫到肺。不開刀不行了，這已經不是傷口有疤美不美觀的問題，更何況現在已經有比以前傳統手術更好更安全的NUSS手術，我心裡這麼想著。因為醫生說我的心肺已經被胸腔壓迫變的扁扁的，因為漏斗胸的病患心肺所要使用的能量要比正常人還多很多，如果沒有開刀改善，以後等過了壯年期後會過的比正常人辛苦。所以等到第二次複診看檢查報告，我就告訴醫生我要動手術一事。

確定要動手術之後，我天天給自己做心理建設，可能會有一陣子的不方便：不能側躺、不能跑跑跳跳、不能笑的很開心、不能背很重的包包、不能拿重物、可能會比以前沒有那麼有力氣等等。但是我稱這次的手術為：救命的刀，所以心裡就能自然而然的接受了。

手術當天，依醫生的囑咐到達了醫院，住院手續、打點滴、等待醫生把我推入手術房。時間一到，我見著了朱醫生以及麻醉醫生，他們跟我聊天化解我的緊張情緒，後來，麻醉針一打，眼睛一閉，我就這樣睡著了。過了兩個半小時，朦朦朧朧有意識的醒過來，我聽到醫生護士開心的談話，可能是手術很成功吧我心想。但我覺得好冷好冷，也不能呼吸，我吸不到氧氣，身體裡放著東西很不舒服，當下我真好想叫醫生幫我把矯正板拿掉，當時很想哭，以為我會死掉，於是朱醫生馬上叫人幫我帶呼吸器，可以自己呼吸的情況好多了。我也聽到家人在叫我的名字，聽到他們的聲音，真的心安許多。

手術當天住進加護病房，三不五時會有血壓器量血壓，手裡除了點滴，還有麻醉劑，讓我沒有那麼痛，我的呼吸變的很小，想要講話也很沒有力，聲音也很小聲。手術第一天的痛，比我想像中的輕，都是可以忍受的。

第二天真的是因為太想要坐馬桶解小便，所以就轉到普通病房了。所以第二天，我就開始下床走路了，雖然只要一移動，就會痛，但都是可以接受的。吃東西也吃的很少，可能是因為痛的關係，所以才沒有什麼胃口吧！不曉得是不是因為吃的少的關係，所以我沒有一些「前輩」的案例－－嘔吐。朱醫生每天都會到醫院來看我，說我的情況恢復的很好，我很開心，這樣我就會更努力的好起來！

第四天開始我就沒有再打麻醉劑了，打了三天的麻醉劑，我倒想看看：沒有麻醉劑輔助的痛有多痛。結果，我有點小看了它的威力，所以還是在晚上補了一針止痛針才能入睡。這天朱醫生門診結束來看我，說因為每個人的體型不同的關係，所以矯正版所放的位置會有所不同，像我就是斜放才能把胸腔撐起來。

第五天開始練習肺活量，第一次只能吸到一顆球600cc，因為會痛，所以不敢吸的太大力。不過到後面慢慢練習，就可以到900cc兩顆球的地方了（截至目前為止，可以吸到第三顆半1050cc）。病床不好躺，，不能側躺，會腰酸背痛，所以我開始三不五時坐起來，有時候在房間裡走來走去。今天也是食量大增的一天，吃了很多東西也沒有吐。但是，再加一針止痛針。

第六天我開始到走廊上走走，活動量也變大了，開始上網用電腦，感覺有像回復以前正常的生活。不打點滴了也沒有打止痛針，是止痛藥伺候。

第七天是住院的最後一天想回家了這天。朱醫生來看我，都說我恢復的很好，其實這天將可以出院了！

第八天出院回到家很開心，想要回到以前的正常生活，慢慢的嘗試，深呼吸、打呵欠不要怕痛。真的，如果不試，只會一直覺得自己辦不到，只會覺得會很痛。

今天是開刀結束的第二個禮拜，可以自己洗頭洗澡，一切都很好。但要叮嚀的是，早睡早睡身體好，不要動來動去，所有動作都要輕輕的，傷口才會好的快！當然還要多吃一些蛋白質，才會長肉肉。

這些日子裡要感謝家人的照顧，尤其是媽媽，在我恢復到好像小BABY的時候，照顧我的生活起居，每次想要起床都得勞師動眾，吃飯要人餵的小BABY（第四天開始可以自己吃飯），上洗手間要請她幫忙的小BABY。真的，用千言萬語都無法說出我對他的感謝以及媽媽帶我的感動。

當然還有朱醫生！他像是我的再造父母，除了帶給我一個成功的手術，也給了我一個未來一定會很健康的身體。朱醫生的用心以及關心，我們全家都看在眼裡，感謝在心裡。想要用什麼作為回報我不曉得，可能是把自己的身體照顧好，以及分享自我的經驗給其他病患，就是最好的禮物吧？！

最後不忘了要說一聲：「朱醫生，謝謝你：）」

Dr. Park (韓國朴醫師, Nuss的得意門生) 今年對極端不對稱的漏斗胸有了經驗表

Extreme eccentric canal type pectus excavatum: morphological
study and repair techniques§
Hyung Joo Park *, In Sung Lee, Kwang Taik Kim
European Journal of Cardio-thoracic Surgery 34 (2008) 150—154

Extreme eccentric canal type pectus excavatum意指嚴重且凹陷點偏在一側, 且呈大峽谷狀的凹胸, 其特徵是幾乎所有同一側的肋骨都有問題, 多在右側, 外觀呈一由上而下的溝渠狀. 實際上呈凹胸及凸胸綜合體. 女性比男性多, 約2.3:1; 女生之同側側乳房發育不良, 常合併脊柱側曲等其他骨骼異常. 在治療上具挑戰性, 是在NUSS手術最具挑戰性的病例. 在治療時常遇到的問題是矯正板位移(他的4例經驗中有3位發生矯正板位移).
Dr. Park因此改良了矯正板的形狀, 由標準的C形改成海鷗形(Seagull shaped, 如同在畫海鷗的的兩個翅, m形.)

我也試著依電腦斷層規劃及力學的推論, 也認為這應是目前最適合的方法.

這次聚會, 長腿辣媽搶盡了風頭,回家後又寫了這篇人氣超旺的文章, 經大家推薦, 以文章方式貼出, 以便大家參考:

今天去參加完苗栗東江溫泉會館   由為恭醫院舉辦的漏斗胸病友會  跟幾位媽媽聊過天  才發現大家也都跟我們家一樣   有保險理賠的困擾   所以就再借朱醫師的部落格 跟大家分響幫兒子辦保險理賠的經驗 

在兒子開完刀後   備妥了收據證明書   就委託業務員辦理理賠手續   過了約一週   接到被退件拒絕理賠的電話通知   當下我的反應是阿........為什麼不賠阿

 

 

不理賠的原因是(漏斗胸是先天的 有除外責任 所以不理賠)

 

吼什麼東東阿 我氣得很想罵***

 

所以業務員就給我看了保險契約裡的(除外責任)  其中有一項叫先天畸形 而漏斗胸就包含在這一項理面

 

阿力咧 什麼跟什麼阿 

 

所以又要從兒子投保開始說起了

 

兒子出生3個月後便投保了新光人壽

 

但是兒子是在1歲時才發現有漏斗胸

 

所以當朱醫生說一定要開刀時

 

只是想說反正有保險 應該夠支付手術的大部分費用

 

所以並沒有太在意

 

一直到理賠被退件才知道事情有點大條囉

 

這次開刀的總金額是十三萬兩千元

 

開刀前詢問過可以理賠到的金額約

 

雜費上限十萬外加住院一天一千元開刀住院再加一千

 

所以是住院6天*2000+100000=112000

 

132000-112000=20000是我們要自己再支付的醫藥費

 

可是現在保險不理賠

 

等於十三萬兩千元都要我們自費 差很多的ㄋ

 

會買保險  然是想說需要的時候   可以用來支付

 

因為額外的醫療行為而產生的大筆醫療費用

 

每個月繳了那麼多錢 現在居然不能理賠.................

 

所以就找了身邊一些懂保險的親屬朋友來詢問

 

得到的答案都是漏斗胸是先天的

 

可是所謂的先天的還有分成2種

 

一種是一出生外觀上就很明顯(那就一定是不賠的了 除外責任)

 

那另一種是慢慢長大後才慢慢顯現出來

 

而兒子是屬於後者  那在投保時看不出來 我怎麼知道兒子有漏斗胸咧

 

所以我們就必須自己來舉證說明 在當時我們並不知道 所以不是(帶病投保)

 

那要證明最簡單的方法就是兒子的出生檢查診斷書

 

因為那就可以知道是不是一出生外觀上就看得出來漏斗胸了

 

所以回到榮總調病例時  也詢問了小兒科醫生請他幫忙看兒子的病例紀錄

 

醫生說 漏斗胸是先天的沒錯 但是如果外觀上看不出來

 

就只能看心肺功能檢查時的數字了

 

而兒子病例上的數字完成都正常  各項的檢查也都很OK

 

是很正常的小朋友 所以出生3天就出院回家了

 

所以就把資料補上 請業務員再辦理一次理賠

 

過了一週 理賠下來了 而且十三萬兩千元全額理賠

 

兒子的手術費我們沒有再花到自己一毛錢

 

聽到好多個媽媽說 保險都無法理賠 都是自費

 

就想把我自己的經驗跟大家分享   希望可以給大家一點幫助

 

附註  所謂的除外責任就是在這一項條款裡的所以細項的疾病都是不給付也不理賠的

還有就是       辦理理賠的有效期限是 醫療行為發生後的2年都可以辦理

 

不要讓自己的權力睡著了唷

 

 

 

 

大家要一起加油 一起幸福唷 ^ ^

這次和好多好朋友能聚在一起, 讓我興奮了一整天, 晚上也睡不著, 今天一早開車到頭份, 一路上拚命扭大腿, 不然就差點睡著了.
回想昨天最有印象的片段:
許媽媽: 最高興的就是小妞有男朋友了. (而且, 還帶來示威呢. 看來這手術還有事先未能預期的附加效益.)
長腿辣媽: 淚水盈眶下還能一邊演講, 一邊雙手各抓一位蹦蹦跳跳的男孩......佩服, 佩服...同時對保險理賠部分頗有研究, 大家不妨向她請教.
丫頭.....上大學了, 活潑快樂, 臉上長了痘痘, ......一整天居然一句都沒嗆我...怪了...
侑昇媽媽: 手藝超群, 肉粽加...粘粘的球狀體,內含饀的好吃食品.....
員林捎來的正宗肉圓..
小艾會偷偷看老公, 偷笑...兒子仍然什麼都好奇.
偉豪一檥快樂豪放;
小醜的妹好黏她爸...
溫泉不錯, 食物差了點.
有人怪, 不給他發言的機會....
有人說: 手術後痛? 不會丫....我還好啦.....氣得大家想扁他...太不公平了
有人丟下了一件夾克
我的肚子比孕婦的的還算小啦, 比邱爸的...差不多
孵熊媽媽答應幫我做做的漏斗胸的泰迪熊, 可放入矯正板, 可讓小朋友們了解也容易接受手術.

感謝大家, 各位朋友, 工作伙伴, 東江, 李心理師, ........, 這麼多人能參加這個活動.  分享心, 支持, 泡湯, 加上戰鼓表演, 讓今天好不一樣. 我想我媽看到大家對兒子的支持, 一定很高與. 我想這該是大家為我送她最好的八十歲生日禮物了.
尤其是每位美女都美美的, 小朋友的胖胖壯壯的, 大家都那麼親切交換心得, 我想我一定要每年都找個時間讓大家聚聚. 要讓沒能來的朋友...羡慕一陣子.
剛才送媽回到家, 有點累了, 改天再寫..

居然在最後一晚, 請到了名心理咨商師林韋蓉, 答應在東江演講, 好高興!
請大家一定要來唷.

 我也是位漏斗胸病患,家中沒有遺傳這種疾病,也不是先天就有的,一直到我國中去買內衣時發現有異狀,才開始就醫,讓我認識了"漏斗胸".雖然凹陷得很深  ,可是我不會有任何疼痛,在運動時,除了在游泳時水壓常讓我喘不過氣,其他影響不大. 想到要用傳統方式開刀,就打消念頭了. 很碰巧的,這時新式術"NUSS"出現了,開始讓我猶豫該不該動手術.藉由醫師的詳細說明及評估,安排我做一連串的檢查,3年前的我帶著一顆畏懼的心,住進醫院接受了納氏手術.

       第一次進入開刀房,只覺得很陰森  很冷,接著麻醉師來和我說話,我也即將進入夢鄉,等我醒來時,我被推進加護病房,隱隱約約看見我爸媽站在那裡,拿食物給我吃,護士有餵我,不過我吐了,再也不想吃東西.接著,護士問我要不要小號,我說我想要,不知道是麻醉藥影響還是我不習慣尿盆,我上不出來,我就請護士出去,這時我才上出來,真是尷尬阿!!不過上出來,對我媽來說是個惡夢,我似乎有頻尿的現象,每隔1~2小時就要麻煩我媽    這時也明顯感覺到痛得並不是傷口,而是撐在那裡胸前的支架,隔天醫師來看我問我還好嗎?!接著轉普通病房,在移駕的過程中,身體很不舒服,吸不到氣  很喘,一直以為是缺氧,後來才得知術後我有氣胸,等到我狀況穩定後,才發現我渾身插管子,手上掛著點滴與止痛劑,接著開始慢慢適應有著支架的生活,慢慢練習大口身呼吸,這樣氣胸好比較快,可是我很痛,就不想做了,難怪我這院住那麼久..-而且我變得不喜歡吃硬的東西,因為會有感覺,術後的一.二個月,我不敢打噴嚏.我喜歡枕頭墊高高成50度角睡,這樣感覺沒那麼不舒服,我不敢跑不敢跳,走路很遲緩做不能做太久,站不能站太久,像個老人還是乖乖躺在床上休養 .. 回到家的生活,就是好好照顧傷口.不要像我是個笨蛋,一直以為2年後還要拿出來,會是同一個開口處,到時再一起把傷口弄得美美就好,結果..第二次並不是從同一個開口處動刀的,害我變成了刀疤女.. 移除後我學聰明了,有細心照顧我的傷口,術後那幾天,天天喝新鮮魚湯,讓傷口癒合較快!!接著馬上貼美容膠帶(不要在還有濃還有血的狀況下貼)這樣你的傷口就不會一片而是醫師劃出的一線喔!! 

        時光飛逝..很快的矯正了2年多的時間,今年5月,我在頭份為恭接受移除手術,我是第一個在為恭移除的病患喔!!我和媽媽很擔心醫療設備的問題,一再的詢問醫師才放心地在這接受手術.這次手術後,我在意識不清下聽到護士拼命的呼喚我的名字中醒來,而且這回不知怎麼搞的?!我已經哭到抽畜,完全量不到血壓,傷口的疼痛,立即感受到它的威力.接著,痛苦的事來了..每天要打止痛針,真的很痛恨痛,唉..每次我都很想逃走    移除比放置時輕鬆多了,疼痛減輕很多,所以不需要用到自付5000元的止痛機,恢復得也很快,開完刀當天就可以下床走路囉!!可以不必再用尿盆上廁所.. 

        和醫師相處了3年多,他是我見過最特殊的醫生,也是我心中最偉大的醫生,雖然在治療過程有時很沒人性,不是他的身體,都可以隨便欺負病患,但..我還是很喜歡他..醫師也一直說我是特殊病患,我凹陷程度算蠻嚴重的,加上我是15歲接受手術,骨頭大致上已定型說真的不大好喬,矯正手術花了6小時,住院住了9天(這數字跟醫師說的有段落差,我都懷疑醫師是不是在騙我!?) 準備移除時,我的開刀床還是特別打造的呢!我還是花了3小時才出來,兩次漫長的手術過程     我只能說..   醫師,謝謝你阿!!住院的這段日子,在醫師,我偉大的母親還有護士們的陪伴下渡過,真的很謝謝你們   而且醫師真的很關心病人,每天來探望我欸..可是他很可憐,我不知道哪來的體力,每次他來探望我,都可以聊天聊的很開心  呵..跟我同一天開刀的哥哥,每天都在睡覺 (還是多休息好  恢復的比較快 那個哥哥比我早出院  = = '' )

       現在的我可以抬頭挺胸走路,體型也變得比較女生,我的體重也上升了不少,雖然我的骨頭有鈣化現象   不過,醫師說那不影響,可以順其自然,整個治療過程結束,還沒發現任何後遺症   請各位放心!!

        我要特別聲明..以上是我的經驗談,每個人體質不同,手術時間也不盡相同,所以..不要被我的手術時間給嚇壞了...不過要建議家長們,如果年紀小就得知有這種疾病,要近早就醫   年紀小  骨頭軟  不僅不花醫師的時間   恢復得也很快 !!

這篇文章

Recent experiences with minimally invasive pectus excavatum repair “Nuss procedure”是Nuss發表於 The Japanese Journal of  Thoracic and Cardiovascular Surgery  (Jpn J Thorac Cardiovasc Surg 2005; 53: 338–344)

 Dr. Nuss 600例手術的經驗分享:

1. 任何年紀均可用Nuss 手術

2. 如果能放置三年, 12歲以後再移除, 參加有氧運動, 將會有最好的結果

年紀較小者手術較容易, 恢復也快

 

 

在2008年的一篇文章,  (European Journal of Cardio-thoracic Surgery 30 (2006) 801—804), 與我的觀點頗相近, 節錄部分供大家參考: 

50.8%的病人有運動耐受性不良及易於疲勞等心肺功能障礙的症狀, 但99%的病人卻為外觀而求診治

 The better cosmetic results are achievable in patients
under 12 years of age, even in case with asymmetric and
mixed deformities. 十二歲以下, 即使是不對稱型的, 也有較好的外觀. 十五歲以上, 因胸部較"硬", 可能單一矯正板不能完全矯正(這點可能國人與西方人不同, 所用的設計方法也不同, 我的經驗: 甚至有30歲的用單一矯正板也有不錯的效果.)

EKG abnormalities, including cardiac axis deviation and
abnormal repolarization, were observed in62.9%    心電圖異常者佔62.9%

patients. Mitral valve prolapse was seen in 59% patients.  二尖瓣脫垂佔了59%
Pulmonary function tests predominantly revealed a restrictive
pattern which was encountered in 38.6% patients.   肺功能有38.6%呈現限制性功能不良.

有30.2%者, 雖然凹陷指數(Haller index)小於3.25, 仍有手術之必要 (Haller index 使用雖然方便, 但卻無法完全代表漏斗胸的嚴重程度)

There were 54.2% symmetric,  37.1 %asymmetric with sternal rotation, and
 8.7% mixed with flat or pigeon chest deformities. 有54.2%是屬對稱型, 37.1%為不對稱型, 8.7%為與扁平或凸胸混合型.

 

 

 

從廿多年前第一次接觸到漏斗胸的治療至今天, 最遇到最困難的還是波蘭症候群 (Poland syndrome). 因這些病患為胸部幾乎同側所有的十二根肋骨,胸大肌, 胸小肌,肋間肌等都有生長不良,甚或缺失, 所以在求醫的過程中, 常讓醫師束手無策,也常會讓病家有絕望的情形. Nuss手術提供了一個不是很理想, 但卻可行的治療方式. 很慚愧,在醫學上, 我們仍有太多太多難以解決的問題,,有人說, 人生只要有一件事做得好, 就值得了, 對我來說,這一件事就---漏斗胸的治療!

這是一位美麗的女孩的心聲,第一次看到她的時候, 就發現她與大多漏斗胸病人不同, 儘管有著比一般漏斗胸更嚴重的問題, 但卻也有著愉快的人生及正面對待胸部問題的態度,我很榮幸能認識她及她的父母.

以下是她的心聲:

對於漏斗胸，小時候總是不會注意這麼多，到了國小隨著成長才漸漸發覺自己身體和別人不一樣。不過這並沒有打擊我太多，當然這和我爸媽的教育也有關係，他們的 觀念是妳就是和正常人一樣，這不是什麼需要覺得很重大的。他們幾乎沒有和我提過關於胸部怎樣怎樣的事、或是「這該怎麼辦?!」的態度。對我來說這很重要，要是從小就對我表現出「好可憐」的態度，我想現在我的人格應該已經扭曲到不知道哪裡去了吧。

 

因此小說中常見問題：「為什麼是我？這不公平。」我的記憶中從來、從來沒有對爸媽問過這個問題；遺憾在所難免，但悲觀又能怎樣？抱持正面的心態是很重要的。

 

 

當然，久而久之這種自己已經太過正向面對的態度也是有缺點的，那就是大家已經覺得好像沒什麼了，所以從小時候找過一次醫生後就再也沒找過別的醫生。ㄧ直到今年(2008)的五月，某天晚上不知怎樣著了魔的突然想去找找「漏斗胸」的訊息，看能不能找到什麼有用的資訊。

當然讓人失望的是這類訊息實在不是很多，後來找到了朱醫師的部落格、也在別的地方看到病友的推薦。隔天的早上就直奔苗栗來找醫生了。(是要說動力驚人!!)

 

在那之後陸陸續續也跑了中部、北部好幾家醫院，得到的結果不是「我們這只做舊式手術喔」、不然就是「這沒辦法啦，去找別的醫生吧。」種種的打擊實在讓人很生氣很氣餒也很失望。

 

朱醫生人真的很好，儘管你問了很多問題，醫生總會耐心的回答。對於這點不是一味的讚美，是真切的有所感受，現在真的有在關心病人的醫生真的不多了。

 

剛手術完的那幾天真的還蠻痛的(不…是非常痛!!!)， 雖然有裝術後止痛劑的小黑箱，但對我一點用也沒有，打了就狂吐、吃東西也狂吐。後來改打手臂的止痛針打到後來變胃痛，ㄧ直輪流這邊痛完那邊痛。很想滾來滾 去卻又不行，到後來連我都想賞自己一巴掌昏過去算了。動完手術想小便可是怎麼樣都尿不出來，媽媽說直接尿在尿布試試看，可是我就是不會尿嘛(這跟小時後叫你不要尿床一樣困難!)。到最後是護士來威脅說再尿不出來就要插管，嚇到馬上就順利尿出來了。

吃的方面就沒什麼問題，沒幾天就可以大吃特吃。

 

可能是因為我個人算是蠻沒用的類型，不愛運動體力很差又怕痛。不過這也表示我可以撐得下去，大部分的人一定也可以承受的了。

(體力好的人多的是、做完手術隔天就可以下床走動!!)

 

病友們也都很親切、大家都願意分享彼此的經驗。每天都會到部落格來看別人都留言留些什麼，這是令人開心的事。

 

 

我今年20歲才動刀，比起適合動刀年齡整個落後很多。

對我來說放入支架後才是ㄧ切辛苦的開始，要努力復健、體力也大不如從前，這和動刀的年紀應該關係很大。不是說年紀越大骨頭越硬嗎?

 

爸媽也最辛苦了、住院期間他們要照顧我，回到家裡還是忙不停。看到你痛的樣子、卻又不能幫你代痛，我想這種精神上的煎熬也不比身為病人的我們少吧!

 

當然，最後還是要謝謝朱醫生。沒有醫生，哪來的身體改善後的我們?

看完了小艾的日記, 好不捨得她的煎熬; 有一次我見到一位母親在病房外哭, 因為兒子痛的時候口不擇言對她, 但讓她心痛的卻只是兒子的病痛. 兩天後又見到母子兩人愉快地擁抱. 這幾天的日記我讀了好幾遍,
我將文章私密部分刪除了, 其餘全文照刊, 因為我真無話可說也無可評註... 真是深動的媽媽日記....

Day 1

住院第一天，一走進醫院，像是走迷宮般地繞來繞去，不是常來的人會知道路才怪！

一報到，才知病房費又要多加，真是的，什麼都要錢、錢、錢，ㄘㄟ！

這病房也還好，不過要塞下我家老爺跟我，當然是單人房比較恰當！
貴也不差這一點錢了，就這樣吧，
難不成我們要臨時改成雙人房嗎？！誰會為了這一點點小事再耗時間在那！

一住進病房，就先弄了靜脈軟管，為明天開刀前的準備，
再來就是主治醫師量身喬不銹鋼條加上開刀的解說與風險等。
其間醫師部落格上的'繁星'也現身了，是位高一的小帥哥，
有個相當好聽的本名---X劍，更鮮的是這位靦腆的小帥哥看來還真像'忍'。
(不知忍的耳朵有沒有突然癢一下 ^ ^)

再來就是照X光，做什麼？我也不知道，反正來了就是任人宰割一 一
其實今天不緊張，因為重頭戲在明天，
而小愛君居然說像在住飯店；有沒有搞錯啊！差多的勒！

我想是還沒面對開刀房，所以他天真的心情才會這麼說，我心境上就差多了，
明天‧‧我擔心他的明天‧‧‧

期待明天的手術順利、成功！

Day 2

一早就輪到我們上戰場，
因為昨晚過12點就禁食，而小朋友的年齡又小於X劍，
所以醫師讓我們先動刀，避免饑餓過久。
不過這小子，居然還不知死活地說要趁護士來之前再玩一下PSP，真是敗給他了，
他還真的是當作來玩的啊！一 一

不過當推到手術室時，開刀房的護士在確認他身份時，
問他叫什麼名字？只見他傻笑，半句話也說不出，
我知道他緊張起來，也ㄍㄧㄥ住了，腦筋開始一片空白了吧！
而我也開始擔心起他動手術了‧‧‧

我們到開刀房旁的家屬等待室等待病人手術完成出來，
一走進去，哇！好多人喔，好像一個交誼廳似的，好幾個桌椅，有書報也有電視，
我覺得還不錯的是有另一個螢幕是顯示病人目前的所處的狀態下，
例如：準備中、等待中、手術中、恢復中等等訊息，手術中還有始末時間，
不讓家屬在等待中一直焦慮著。

小朋友打從9:30分推進開刀房到12:05分直送'加護病房'，
幾乎是花了兩個半小時的時間，但事實上醫師說真正手術時間不到一個鐘頭。

醫師在手術結束的第一時間便出現在家屬等待室，
跟我們解釋手術的過程，並告訴我們手術非常成功要我們放心，
也把手術撐起胸部的畫面用數位相機讓我們知道，
雖然看了我會很害怕，但，是我家小寶貝我哪能不知狀況呢？
認真看來他的胸部真的撐起得不錯；
但醫師要再讓我看一遍，我讓我家老爺仔細去看了，
我無法再看第二遍了‧‧‧
不過手術成功就放下一顆忐忑不安的心了。
也謝謝醫師第一時間的告知。

在整個家屬等待室中，我沒看到哪個醫師主動出來跟家屬做個說明，
讓家屬安心，只有朱醫師，我想遇到一位好醫師會比一切都重要吧！
感謝我們遇上了。

為什麼住'加護'，我問過醫師了，原以為是怕被感染，結果不是。
醫師說雖然手術過程中有用胸腔鏡小心避開會經過的心、肺，
但畢竟是穿過心肺的胸部大手術，為謹慎起見、為安全起見，還是先在'加護'觀察一晚。
所以今晚的病房是沒有病人的一夜。

由此也看出，朱醫師雖然是這方面的權威，
從不驕傲，面對病人都一樣小心謹慎，一切以病人的健康、安全著想。
此時又忍不住給醫師拍拍手，仁心仁術、有醫德的醫師還是充滿在每個角落裡。

而加護，是真正讓自己落淚的地方，去兩次，哭兩次；
小朋友的麻醉並未完全退去，而手術後的強烈疼痛，讓他掙扎、讓他難過、讓他痛苦，
看在娘的眼裡，好心疼、好不捨。
跟他說沒兩句話，哽咽的聲音，眼淚就滴下來了，
我幫不上忙也無法替他痛，其間只聽到他喊著：走開、醫師救我！
天啊！他的痛，讓我難過萬分‧‧‧
但醫師說了，這個手術最大的缺點就是劇烈的疼痛，我該如何？我手足無措！

是小朋友第一次的經歷，承受不起吧！我也是吧！
也一起看了X劍，因為他們是同天動刀，知道真的很痛，因為跟小朋友的狀況一樣，
只是哥哥比較大，沒像他呼天搶地。

希望明天轉到一般病房時，疼痛少多了，不然我又要陪哭了。
希望他能渡過最疼痛的一天。

Day 3

早上又去了一趟加護，看著熟睡中的他，不吵不鬧安詳的睡著，
想起昨晚的掙扎、痛苦，一時又難過起來，眼淚又打轉起來了。

過了這一次的探訪，他們即將推進一般病房了。
但是，痛是持續性的。

挪回病房，他痛，我哭；他哭我也哭；
一直聽到他痛苦的呻吟卻一點忙也幫不上，只有難過地陪哭。

而痛，也讓他不吃不喝，真令人擔心；
雖然 醫師說沒關係，點滴可以維持他的營養，但還是心疼沒吃東西的他。

接下來更累的是，由於疼痛，他的起身、躺下都必須有人扶持，
加上止痛藥的副作用，嘔吐、頭暈一起來，這工作要兩人才能完成；
也由於他無法，應該說是不習慣躺著尿尿，所以起身是唯一的途徑。

只是這個起身、躺下會讓他痛苦不堪，但又能如何？
只能他痛，我練臂力，
錯！是讓尚未完全康復的手再度復發，
但不能假我家老爺之手，男生實在是不夠細心，不夠小心，
弄到小朋友一定要媽媽才行，才放心‧‧‧
而這頻繁的動作也耗去自己不少的體力。

而晚上睡覺，傷口的疼痛讓他一點也睡不著，
躺下也是一直呻吟著，一直重覆著起身幫他加衣服、躺下脫衣服；
說真的，我的手不舒服起來了。
而他不舒服又要握著媽媽的手睡，
這一握，僵直的手、露在空氣中冷的手，讓自己也睡不著。

這反覆的夜裡，既睏又難過地熬過一天的黑夜！
不過這狀況，應會如醫師所說的，一天比一天好！
希望明天的疼痛能更減少些，不然他的痛也讓自己吃不消。

Day 4

昨夜的掙扎，讓早就睏到不行的我，只想早早爬進睡袋，早入夢鄉，
不過我知道這是癡人說夢！因為，痛就是這手術最大的缺點，
雖然比起前一晚痛到大哭大叫的好多了，
可是不遑多讓地，凡事還是要爸爸、媽媽一起來！

但有進步的是有喝點水、喝點果汁，起身也是忍耐著一次就起來，
總是看得到一天比一天的進步，一天比一天好的效果。

今天嫂子、翔翔先來看小朋友，
嫂子聊到哥他高中那一票死黨的狀況，也不禁落淚；
家家有本難唸的經！我該慶幸自己的幸福。

哥隨後也到了，前一晚我才跟哥說沒空不用來沒關係，
這也是我只跟姐說的用意，不想麻煩、打擾別人，甚至是親人，
不想讓他們擔心，因為小朋友這是毛病不是疾病；
就連老人家也沒告知，更是不想讓老人家知道了擔心。

再者醫師是這方面的權威，人也很親切又十分的謹慎、仔細，應無須擔心，
這一份操心就留給我們就好；
總覺得大家的煩心事不少，能不麻煩別人則免，我相信大家都很關心我們，我會默默收下的。

想想哥會知道這件事，一定是因為下星期老爹要動心導管手術，
而我無法在一連請了五天後再請假照顧老人家，姐才說的吧！ (唉！你看，多現實的問題啊‧‧‧)
希望小朋友快快好起來，也希望老爹的手術成功、順利，大家平安、健康！！

Day 5

看著前一晚，自己一個人能搞定小朋友尿尿及上大號；
想著今天天氣還不錯，小朋友狀況也好多了，
當然是除了折騰人的夜晚大戰外一 一，看來是ok多了。

一方面為了讓我家老爺回家多多休息，好好睡上一覺，
另一方面是想讓他回去拿海報(還真是重要咧^ ^")及籌錢(還好啦！是領錢啦)，
所以請他回家處理些雜事，好眠一夜後再來。

是說這醫院也真是夠了，住院這一大筆錢居然只能繳現及ATM，
不知三總知不知道現在ATM非約定帳號最多只能三萬耶，還真有點不知民間疾苦咧！
再者身上帶一大堆摳摳是件危險的事，尤其年關將近一 一。

就在我家老爺前腳11點多離開，我家少爺下午就為了上大號的事，
來來回回，一躺下又起身、一起身又躺下，弄得我手好酸好累，
覺得他好像故意在整我似的，連脾氣都上來了，
小朋友委屈地哭了起來說，我又不是故意的，我也不願意啊！
看著他哭起來，心疼的我也抱著他哭，我明知他不是故意的啊！
擦著他的眼淚，跟他說，對不起，小寶貝！媽媽知道你不是故意的‧‧‧

還好，我家老爺還是不放心地趕快來，
不然說真的，持續這樣下去，加上多夜的折騰，先崩潰的是我，
真的真的應付不來他的大號事件，這花了將近一下午、一晚上的惡夢！

Day 6

情況真的是一天比一天好！

今天三餐量也多些了，精神狀態也好多了，下床來回走了幾趟，
會累會痛也還是正常，但至少可以趴趴走了；
也玩起了PSP，也會搶遙控器看電視，看到好笑的也開懷笑起來，這一切都越來越順了。

不過X劍哥哥更是努力，昨天下午就出院了。

朱醫師幾乎每天都會來看一下小朋友的狀況，真的是有心人。

今晚醫師看過他的狀況，也讓人把點滴拆了，
不過也許是小朋友太怕痛讓醫師印象深刻，所以他說不趕我們，看是明天或後天出院都可。
能早回家當然就回家，醫院多待一天是多一天的費用，
雖然比起手術的材料費動輒數萬，那算不了什麼，
不過比起家，待在這畢竟是醫院，只要狀況OK，當然就早點回溫暖的小窩囉！

不過出院不代表是已經完全康復，痛仍是出院後一段日子裡的大敵！
希望不僅是手術成功，希望連疼痛也能儘早遠離我們的生活；
還有‧‧‧就是希望今晚能一夜好眠，這是這幾天來最大的奢望了。

在醫院裡打從他開刀，沒有一天是可以好好睡的，
每天夜裡都像是惡夢一場，心力交瘁地陪著他的疼痛與呻吟，體力透支地伴著他的起身與躺下！

Day 7

終於可以出院了，心情的愉悅一方面是小朋友漸漸好轉，
另一方面是可以回到溫暖的被窩了。

一早就在收拾東西，一方面也等待護理站的通知，準備繳費、領藥、閃人。
費用比預計的少，錢沒不夠就放心多了。
其實我完全沒想要從保險那賺回多少？！只要小朋友健康就好。

這一路計程車奔馳到中壢，因為我們是無車階級，只好花錢請人載回家；
當你花了大錢後，就覺得無需省這小錢，再者這也是必需要花的，
不然一路換車，顛簸、碰撞，剛出院的小朋友承受不起吧！

回家後，小朋友就是先開啟電腦，就這麼高高興興玩起來，
似乎一下子忘了才開過刀，痛到不行的情形；
不過我也樂見他的微笑與健康。

之後，幫他洗洗頭，原本也要幫他洗澡的，
這小子不知哪根筋想到，他說要自己洗，
不知是要玩水還是知道長大了，男女有別(？)，
總之洗過，整個人也清爽多，看來精神好很多了。

只是午睡時，他還是無法久睡，還是會痛醒、還是會呻吟，
哭著對我說，他都沒辦法好好睡！(好可憐的小傢伙T^T)，
我也只能安慰他要忍耐、要堅強，像X劍哥哥般的勇敢，才能早日遠離疼痛及恢復健康。

二十三年，胸口終於被填滿。朱醫師問我手術後的感覺，我跟她說：感動的想哭。我說了謊，我真的哭了。

 

在小學的時候，其實一直都有在追蹤，每半年我都會去給醫生看。可是醫生總是只跟我把拔、馬麻說多做扶地挺身跟擴胸運動，好像也沒什麼了不起的事。只是我一直不懂，為什麼小學的時候跑八百公尺測驗，我的成績跟班上最胖的小孩會差不多？

 

直到小學的身體健康檢查表上寫著我胸廓＂畸形＂，我開始變的很沒自信。不太敢跟朋友玩在一起，怕身體上的接觸被人發現。不敢跟朋友去河邊或海邊玩。在高中的時候，當朋友痛快的把衣服脫掉打籃球，然後叫我一起脫時，我會默默的說我膝蓋不舒服然後回家。當別人連續打三場籃球不休息，而我卻一下就喘起來必須要休息。

可是我總是覺得別人能做到，我也做得到。我從來沒有告訴任何人我有漏斗胸，就是不希望我的友情變成同情，更別說交女朋友了。我一值都很害怕我跟別人說了，別人會覺得我是畸形。

 

在小時候，馬麻總是跟我說別人都沒有胸部凹進去，就我有，我是很特殊的。我也就默默的自我催眠，可是其實一直都很難過。

其實我該慶幸吧！原始手術必進復發率高，復原時間慢而且傷口又大。

我其實一直很想做手術，可是因為我真的很不愛讀書，所以一直呆在社區大學 能夠激勵我轉出社區大學有很多因素，其中一個因素就是我跟自己說，要是我能夠轉出社區大學，我就去做漏斗胸的手術。終於在今年轉了出來，我就利用暑假前的時間開始在網路上收集資料，發現了醫師是在台灣對Nuss 手術很有經驗的醫生，所以就決定回台灣給醫師動手術。

 

接下來 我用我模糊的記憶 記下了我在台灣的手術經過

台灣時間5/29
檢查身體
出來的結果是
胸骨最凹的部分跟脊椎只差兩公分
心臟被壓的變形
幾乎已經被完全壓到左側
食道跟氣管也都被壓迫到
有心律不整的現象
如果沒記錯的話 醫師跟我說我的凹陷指數是11 (朱醫師註: 即Haller Index; 正常人約為2.5; 一般在傳統上認為大於3.25即屬中重度, 有手術的必要. )
5/31晚上
辦理入院
6/1 早上9點進入手術房
手術房中發生一點小意外
護士沒把我的點滴針插好
醫生發現的時候
那時我已經吸了氧氣
已經無法自主呼吸
很痛苦
全身都沒有知覺
只剩聽覺
最後一句我聽到的話是醫生)

中午左右由手術房出來 住入加護病房
呵呵
聽我媽媽說
我痛到全身抽蓄 口吐白沫)

而我只記得我很痛
晚上排尿排不出來
插了尿管
東西不敢吃太多
因為由導管排尿真的很不舒服
而且我知道可以下床大號的時候一定會便秘
醫生說要躺三天
只能用躺的
盡量不要動
我躺了兩天
躺到背部肌肉僵硬
直到現在睡覺都還很痛苦
6/3醫師來看我
感覺我可以坐起來了
就直接把我拉起來了
雖然傷口還有胸部都痛到爆
可是很快樂
然後我試圖站起來
站是站起來了
可是因為平躺過久

站著的時候差點跌倒
尿管也在那天拔掉了
6/4
打了一針止痛針
吐了
可是昏沉的頭腦瞬間變清楚
反而很高興
6/6出院

 

在這裡我也要跟我媽道歉，在照顧我的期間我一值在發脾氣，真的很對不起！

也要再次謝謝醫師，真的是衷心的感謝。

 

兩個月前，每個呼吸，胸口都還是會痛，不敢用力咳嗽，不敢打噴嚏。每次晚上睡覺，因為背部肌肉很痛的關係，都還要橋位置橋很久。手術出來，我對胸形還是有一點點不滿意（畢竟我是美術系的，看東西容易看的太仔細）不過因為事前收集過資料，所以對自己有做過心理建設了。可是已經改善太多太多了，其他的就用努力來補足吧。.)

 

手術完後，吃東西變的很順暢，以前吃東西真的很容易噎到。二十三年來，也是第一次完整的把痰咳出來。當我第一次完整的把痰咳出來的時候，我又差點落淚．．．這看起來是個笑話，可是那時真的是百感焦集。不知道是不是心裡作用，現在我連呼吸都感覺順暢很多了！

 

回美國後，我胖了四公斤。也開始游泳，明年回去前我一定要練的壯壯的。

 

我一直很掙扎要不要寫，因為隱藏了這麼久，也真的不是一段快樂的回憶，寫出來就像是很仔細的再把身上所有的傷口剝開的感覺。也因為隱藏了這麼久，努力試著跟週遭的人一樣，現在寫出來好像否定了過去的所有努力。可是寫出來應該是多少可以盡到一些微薄之力，讓還沒手術的病友們參考看看。恩！值得！

開刀的心路歷程

 

在媽媽與醫生的建議下，我決定在７／２３號動我＂漏斗胸＂的手術．

 

7/22號 , 我到醫生 , 住院手續也辦好 , 第一次這麼討厭夜晚的到來 , 雖然是自己主動接受開刀的治療 , 但是開刀的害怕還是讓我恐懼不已 . 徹夜難眠 . 23號到來了! 緊張的情緒讓我坐立難安 , 下午一點半我進入手術房到開完刀已經4:30了. 聽見護士叫著我的名字 , 我從開刀的麻醉中清醒 , 開完刀胸口的疼痛讓我喘不過氣 , 眼前一片模糊 , 我卻清楚知道媽媽抓著我的手 , 我流著眼淚呼喊家人的名字 . 護士推著我去照x光 , 照完就立刻回病房 , 一路上因為疼痛 , 我在病床上不停的哀嚎 . 回到病房 , 因為麻醉藥的關係 , 我昏睡過去了 . 第二天打開雙眼 , 發現醫生來了 , 熱心的醫生不斷的問我還好嗎 , 我還跟醫生開玩笑 . 躺在病床上無法動彈的我 , 想喝水 , 媽媽就會拿棉花棒沾點水幫我擦擦嘴唇 , 我才發現我已經渴到在吸棉花棒的水 . 肚子餓了, 媽媽扶我起來想讓我進食 , 沒想到我一吞東西進去就馬上吐 , 我吐到連膽汁都吐出來了 , 害怕嘔吐的我 , 不敢吃東西 , 也沒那心情吃東西 , 我又躺下去 , 繼續休息 . 7/25號 , 憋了三天的尿 ,)  不想尿在尿布或便盆上 , 我希望媽媽把我扶起床 , 因為我要去廁所解小便 . 醫生說下床要因人而異 , 從開刀到現在第三天, 我決定下床了 . 才發現站起來比想像中的痛 . 躺在病床上的每一天 , 我都在練習深呼吸 , 疼痛是一定的 , 但是想讓胸部擴張我必須這麼做 ! 7/26早晨 , 我順利的在廁所排便 . 下午 , 護士就把我掛在手上的麻醉劑給拆掉 , 沒有麻醉劑的幫助 , 這個晚上疼痛讓我有點難入眠 . 拔掉麻醉劑 , 我就不害怕吃東西而嘔吐 , 我也就開始大吃特吃 . 7/27 想家的我開始不安份 , 在床上動來動去 , 很痛但我就是不甘心自己就這樣躺著 . 終於在醫生的准許下 , 在7/29號 , 我出院了 . 回到家的我 , 還是每天練習呼吸 , 練習起床 , 不怕辛苦不怕疼痛 , 因為這個開刀是值得的 , 讓我可以不在自卑 , 可以抬頭挺胸 ! 都要感謝醫生

 

整個過程 , 我要先謝謝媽媽 , 在我旁邊不眠不休的耐心照顧我 , 媽媽辛苦妳了 . 也要謝謝醫生跟護士的細心照料 , 才能讓我好的這麼快 . 最後 , 謝謝在我開刀前一天 , 我去認識一位病友 , 阿姨交了我媽媽很多開刀後應該注意的事項 , 讓我媽媽不在開刀後徬徨失措 , 真的很感謝大家 . 

(... 

 

 

 

 

                                                                  羅美   08.08.17

晨宇出生時是個3576公克,頭好壯壯的健康寶寶,一直到他一歲左右,開始發現他胸口有凹陷,帶著他四處看醫生才發現,原本兒子的凹陷學名叫(漏斗胸)自從發現兒子有漏斗胸之後,帶著他到處看醫生,連兒子感冒,打預防針,只要有可以詢問醫生的機會我都不放過,不過得到的結論就(是漏斗胸沒有關係,不過就是外觀的不好看而已,不需要太在意,只要讓小朋友多運動就可以),不過因為姐姐有切身之痛,所以堅持要我要找(專門科的醫生)看醫生要分門別類,心臟科的管心臟,感冒發燒一些基本的就歸小兒科,但是漏斗胸歸那一科管ㄋ,幸好現在網路很發達,所以我便上網找一些有關漏斗胸的資訊,才找到了專門在看漏斗胸的(醫師)

 

第一次要去找醫師時其實只是想聽聽他的講法,可能就是跟之前的醫生說的大同小異吧!所以去的時後一家四口還嘻嘻哈哈開心的聊天開玩笑ㄋ,在外面等候時我跟老公還在聊天說覺得每個病人中間要等很久,現在在大醫院看醫生不是都不會超過5分鐘,這個醫生一定賺不到錢,不過開始看診的時候,醫師講了一件令我們晴天霹靂的事情,兒子的漏斗胸雖然面積不是很大,但是深度是屬於重度的,治療的方式是(一定要開刀),不過要先做過斷層掃瞄,確定心臟受到壓迫的程度,在回家的路上我的眼淚都沒停過,腦子裡一直浮現著一定要開刀五個字,天阿!怎麼辦阿我把兒子生壞了啦,一想到他小小年紀就要開刀,眼淚就停不下來,不過幸好老公很理性,不斷的安慰我說既然開刀會好,雖然捨不得但是還是要開阿

  在做完了斷層之後,確定已經超過了要開刀的程度,但是朱醫生希望可以幫兒子用新的手術方式Nuss手術來治療,用矯正板的方式撐起凹陷的肋骨,而手術最好是在4歲的時候,等骨頭的硬度夠了再來做,但是裝完矯正板3年後還需要在開一次刀取出來,但是比起傳統Ravitch手術傷害較小,傷口也比較小,中間就是每半年回去追蹤,如果壓迫的情況沒有劇烈變動,成長曲線沒有落後太多,就可以等到最佳的時間再來做手術 

漏斗胸平常在穿衣服的情況下是看不出來的,不過我最常聽到的就是妳們家哥哥好瘦唷,感冒也都比別人久,痰也都會比較容易咳出來,胃口不是很好,不太能吃,但是除此之外他的其他方面都很正常,但是等到他越來越大,他胸凹腹禿的情況越來越明顯,伴隨而來的是有一點駝背,但是該面對的還是要來的,那就是兒子要滿四歲了,陪他过完了生日,約了去看診的時間,一直到看完診做完斷層之後,心裡好爭扎,老公也開始猶豫了,真的要讓兒子開刀嗎?如果他可以平安的長大,只是外觀不好看也沒關係阿,但是我自己知道一定要讓他接受手術的,為了是否要開刀,每天在家跟老公展開攻防戰,我不斷的找資料要說服老公,但是因為捨不得老公收起了接收訊息的天線,他告訴我說妳看連我们去照斷層排號碼的小姐,她兒子也是漏斗胸阿,人家他也沒有開刀阿, 他兒子也是很好阿,也是長大了阿,所以好像不是只有開刀一途可以走阿？為什麼一定要開刀阿。

所以我又開始上網去看看別人的親身經歷,在部落格裡,看到每個人開完刀都很滿意，也在無名的漏斗胸醫療網的討論區裡,看到很多人提的大大小小的問題,有一天硬拉著老公要他靜下心來聽我說,除了心臟受到壓迫之外,每天要消耗比我們正常人更多的能量,心肺負擔會越來越重,他就是要比一般人辛苦,何況在我們眼裡雖然有些不好看沒有關係,但是也有可能會影響到他以後的身心發展,我們不能因為我們捨不得,自私的替兒子決定不讓他接受手術,我跟他分享了有一個24歲的哥哥,因為漏斗胸讓他有自悲感,以前常被取笑,所以現在不喜歡跟朋友一起玩,也不敢去游泳,有個哥哥已經30歲了,因為漏斗胸所以比較瘦小,常常讓人家覺得他很像小孩子,我們可以給兒子的幫助就是,希望可以給他一個健康正常的將來,終於才說服了老公,開始為兒子要開刀做準備,外婆覺得要儲存體力,一天一隻小土雞做成雞精,燕窩+陽蔘除了食補還有外公的特訓運動跑步跟騎車.也是因為這樣所以兒子術後恢復得很快 

雖然在說服老公時,我必須很堅強,但是自從確定了7月19號的開刀日期後,連續一星期的失眠,讓我在等待的日子是又擔心又焦躁,我家爸比要我在開刀前跟兒子行前教育,當老公跟兒子站在鏡子前面問我們說為什麼只有他有凹洞,弟弟跟爸爸都沒有,每天睡前在床上不斷的告訴他為什麼要手術,手術後就可以很健康的去上課了,不過還要在醫院住一星期,他很貼心的說爸爸要上班很累ㄋ,所以不用在醫院陪他啦,回家睡好了,媽咪陪他就好囉, 他童言童語跟體貼確都是讓我們夫妻兩更心疼跟捨不得,只希望一切都能平安順利 

手術當天,兒子因為害怕一直賴床不肯起來,花了好大的力氣所把他帶出門,沿路上他出奇的安靜,一直要我抱著他,不過也不能讓他發現我也是緊張到直發抖ㄋ,到了醫院做完檢查一切就序,就等開刀了,當我抱著兒子進入手術房為他罩上麻醉時,當他軟在我身上眼淚再也停不住了,2點58分開始手術,我跟老公在手術房外等候,又緊張又擔心又害怕,手術需要一個多小時的時間,真的是最漫長的等待了,老公不斷得想解除我的緊張,拼命的說著兒子從小到大的事情,糗事也都全搬出來了,3點整,朱醫師步出手術房告知手術非常順利,一顆懸著的心才能放了下來,接下來就只剩術後照顧了,當兒子從手術房推進加護病房, 短短的10公尺聽到他呻吟著說媽咪好痛唷,我跟老公都快崩潰了,早就哭得不像樣囉 ,麻藥剛退時,,他還是不哭不鬧,一直說看不清楚爸比跟媽咪,他越是乖巧,看在我跟老公眼裡卻是捨不得跟心疼,不過一切都很順利真的是太感謝了 

手術大成功唷!心臟的壓迫馬上得到緩解,高興得活蹦亂跳,貼心的醫師還幫兒子裝了個滑軌,預留了裝矯正板這3年長大所需的長度,兒子見人就拉起衣服,說他肚子裡有裝了一個東西唷!兒子也為了胸口上的凹洞不見了,感到很高興ㄋ

。

在醫院躺了6天,回家後因為兒子怕會動到傷口會痛,也又躺了幾天,卻變成腳都沒有力,走路搖搖晃晃的,動作平衡感也變得要重新適應,除了有異物感,因為矯正板的關係,手部的動作也變小了,不過回家後胃口變好了,吃東西也變多了,原來朱醫師説的開完刀之後的半年,大概都可以長胖4公斤,長高4公分是真的唷!現在一切恢恢良好!很棒的唷!

從兒子身上才開始聽到漏斗胸這個名詞,才知道台灣對漏斗胸的資訊有多欠缺,每300個人中就有一個漏斗胸,但接受矯正,手術跟治療的卻只有0.05%,我們是比較幸運的,可以及早發現,及早找到好的資訊,及早找到對的醫師,及早做了最好的治療,真的很感謝醫師,為兒子做了一個超完美的手術,也體貼的替我們設想每一個小細節,在每個接受完手術的爸媽心中,除了感謝還是感謝,不過朱醫師,您還是要多辛苦一點,為我們漏斗胸的病患造更多的福音唷!

除了感謝醫師,還要感謝醫院照顧我們的醫護人員,特別是加護病房的那位漂亮小姐,除了妳細心的照顧外,還有你體貼的關心跟安慰,讓我們徬徨的心可以稍稍得到一點舒解,一路上走來, 要謝謝的人太多了, 希望大家可以跟我們一樣幸福唷!

 

Ps.我請醫師寄兒子術前的照片給我,醫師說怕醫生娘會查勤,我們家不用我查勤啦!

因為我生了一個跟我老公同一天生日的兒子,幫我管他了,大家不要學阿,阿姨有練過唷!

ㄎㄎㄎ

長腿辣媽^ ^

多年前, 我曾接受記者訪問, 在聯合報上發表了用Ravitch手術治療漏斗胸的方法. 後來更將手術的結果發表於外科醫學會雜誌. 雖然, Ravitch手術已被用來治療漏斗胸超過了半個世紀, 大多數的病人也都對結果感到滿意, 但令我困擾的是, 這個手術仍有太多的缺點有待克服.

我曾試想了許多不同的新技術來治療漏斗胸, 例如震波打斷肋軟骨, 用支撐架, 真空吸引, 用磁鐵植入......., 也曾嚐試分析漏斗胸病人的肋軟骨的成分……..一切努力後, 仍然還是Ravitch, 因為, 沒有更好而有效的方法. 也難怪許多醫師會教導病人: 多做擴胸運動, 游泳, 伏地挺身......, 雖然, 這些方法都只是鼓勵大於實質效益, 但又能怎樣呢? 還是只有在Ravitch手術或 modified (攺良式) Ravitch手術間打轉. 手術在胸前留下的疤痕, 及手術後相當高比例的復發率, 總是令人覺得, 應該有更好的方法.

四年前, Nuss手術第一次介紹到台灣來時, 當時我並不支持這一項新技術. 但有幸地, Dr. Nuss及Dr. Park兩位最有經驗的醫師先後被邀請來台, 並指導我做了幾例手術, 這才讓我發現, 原來, 漏斗胸的答案, 就在這麼簡單的道理中! 這項手術因為不用切除變形的肋軟骨, 而只是將它撐起來, 等二至三年穩定後, 再移除. “就如同齒列矯正一樣”, 就是因為原理簡單, 所以每位醫師都可以有很大的發揮空間, 也因此有了許多的個人創意在其中, 造成了每位醫師都有不同的風格, 我則是利用電腦的繪圖程式, 我將此項技術套上電腦斷層圖形, 讓治療的結果更大幅提升了許多, 也縮短了手術時間, 並配合胸腔鏡的使用, 大幅降低了風險.

感謝這兩位大師, 這幾年間, 簡簡單單的一條矯正板, 讓我發揮了許多創意, 讓Nuss手術為漏斗胸的治療開了一扇門. 我不敢說個人的心得有多少價值, 但能有一個BLOG能介紹給別的醫師參考, 所以仍將手術影片PO出, 或許能對漏斗胸病患的治療有點幫助.

原版刊出; 一字不改!

我也是位漏斗胸病患,家中沒有遺傳這種疾病,也不是先天就有的.

一直到我國中去買內衣時發現有異狀,才開始就醫,讓我認識了" 漏斗胸".

雖然凹陷得很深  ,可是我不會有任何疼痛 .

在運動時,除了在游泳時水壓常讓我喘不過氣,其他影響不大.

想到要用傳統方式開刀,就打消念頭了 .  

很碰巧的,這時新式手術"納氏"出現了, 開始讓我猶豫該不該動手術.

藉由朱醫師的詳細說明及評估,安排我做一連串的檢查, 3年前的我帶著一顆畏懼的心,住進台北三軍總醫院

接受了納氏手術 .

第一次進入開刀房,只覺得很陰森  很冷, 接著麻醉師來和我說話,我也即將進入夢鄉,等我醒來時,我在加護

病房裡,明顯感覺到痛得並不是傷口,而是撐在那裡胸前的支架.

接著轉普通病房,在移駕的過程中,身體很不舒服,吸不到氣  很喘,一直以為是缺氧,後來才得知術後我有氣

胸,等到我狀況穩定後,才發現我渾身插管子, 手上掛著點滴與止痛劑,接著開始慢慢適應有著支架的生活.

我不喜歡吃硬的東西,因為會有感覺.

術後的一.二個月,我喜歡枕頭墊高高成50度角睡, 這樣感覺沒那麼不舒服,我不敢跑不敢跳   走路很遲緩

做不能做太久   站不能站太久  像個老人還是乖乖躺在床上休養 .. 

回到家的生活,就是好好照顧傷口,建議大家可以去買美容膠帶, 這樣傷口會比較小唷!!

不要像我是個笨蛋,一直以為2年後還要拿出來, 會是同一個開口處,到時再一起把傷口弄得美美就好

結果..第二次並不是從同一個開口處動刀的   害我變成了刀疤女..  

 

 

時光飛逝..很快的矯正了2年多的時間,今年5月, 我在頭份為恭接受移除手術.

我是第一個在為恭移除的病患喔!! 我和媽媽很擔心醫療設備的問題, 一再的詢問朱醫師才放心地在這接受

手術.

我要跟各位說,移除比放置時輕鬆多了,疼痛減輕很多, 所以不需要用到自付5000元的止痛機,恢復得也很

快,開完刀當天就可以下床走路囉~

我要告訴大家要讓傷口美美的,術後要天天喝新鮮的魚湯, 等到傷口癒合時,趕快買美容膠帶來貼

這樣傷口就不會一片而是朱醫師用刀子劃出的一條線喔!

 

 

和朱醫師相處了3年多,他是我見過最特殊的醫生, 也是我心中最偉大的醫生.

雖然在治療過程很沒人性,不是他的身體,都可以隨便欺負病患, 但..我還是很喜歡他.

朱醫師也一直說我是特殊病患,我凹陷程度算蠻嚴重的, 加上我是15歲接受手術,骨頭大致上已定型

說真的不大好喬,矯正手術花了6小時,住院住了9天

(這數字跟朱醫師說的有段落差,我都懷疑朱醫師是不是在騙我!? (朱醫師註: 從不騙人, 但偶而會哄哄; 目前的分析; 手術最快17分鐘裝上矯正板, 32分鐘完成手術; 丫頭的問題比較特殊, 加上三年前這項手術剛引進國內, 談不上改良, 所以時間長. NUSS手術後有人手術完第二天就可以下床, 也有人要一週以上. )

準備移除時,我的開刀床還是特別打造的呢! 我還是花了3小時才出來. (朱醫師註: 因為採用改良的方法, 可參考拔除矯正板的影片)

兩次漫長的手術過程   我只能說..   朱醫師謝謝你阿!! (終於等到這一句了:)

現在的我可以抬頭挺胸走路,體型也變得比較女生, 我的體重也上升了不少

雖然我的骨頭有鈣化現象   不過,朱醫師說那不影響,可以順其自然 

整個治療過程結束,還沒發現任何後遺症   請各位放心!!

 

 

我要告訴各位..以上是我的經驗談,每個人體質不同, 手術時間也不盡相同,

所以..不要被我的手術時間給嚇壞了...

不過要建議家長們,如果年紀小就得知有這種疾病,要近早就醫 

年紀小 骨頭軟  不僅不花朱醫師的時間   恢復得也很快 !!

這是十二歲男孩手術前(左), 手術後兩週(中), 與手術兩年後(右)的比較, 在手術後, 因為前胸凹陷的部分被立即抬起, 心肺的壓迫可馬上得到緩解, 但被抬起的胸形可能會隨著時間而會漸漸因肌肉及骨張力的作用而再改變, "越來越自然"

由上面的相片可看出, 手術後部分肋軟骨及胸骨被抬起後, 胸部有點不夠平整, 但兩年後胸形逐漸變化的情形

 

Funnel Chest Party!

*****為方便台北遠道的朋友, 我們安排了交通車,

9月7日上午07:40

台北火車站東3門上車(座位已滿了!)****

 

大家好:

曾答應要為大家辦個聯誼會，認識些好朋友，也讓我們能多了解漏斗胸病友們的心聲，終於我們可以在九月七日，苗栗南庄的東江溫泉辦個Funnel Chest Party!

 

【活動日期】97年9月7日（星期日）

【活動地點】東江溫泉休閒花園

【活動時間】上午9點至下午2點。

【活動流程】09:00~09:30 報到

10:00~12:00  Party Time & Buffet(補肥餐)

12:30~14:00  南庄老街懷舊之旅

14:00~       賦歸

朱志純  敬邀

 

 

 

注意事項：1.請攜帶個人泳衣、泳帽、防曬物品、防蚊液…等。

2.歡迎各位廚藝精湛之大廚們，秀出您的拿手菜，與大伙一同分享、品嚐。

3.因台北地區人數眾多，可能會派巴士，詳細情形再通知大家！

4.報名專線:037-676811轉8655   王小姐

東江溫泉休閒花園地圖     http://www.eastriver.com.tw/

 

公車族：苗栗客運→南庄總站→轉搭計程車約50元、步行約30分鐘，或租賃機車。

火車族：竹南火車站→苗栗客運→南庄總站→轉搭計程車約50元、步行約 30分鐘，或租賃機車。

客運族：國光客運→頭份站→苗栗客運→南庄總站→轉搭計程車約50元、步行約30分鐘，或租賃機車。

開車族：中山高速公路頭份交流道→三灣方向引導→經台三線→三灣→沿縣道124甲→獅頭山→田美→南庄老街→南庄大橋左行1公里即可到達。

 

 

與傳統Ravitch手術不同，Nuss手術不用切除任何組織，在加上胸腔鏡的輔助，可以由胸部兩側的小切口置入矯正板，將矯正板翻轉（如本影片所示）把凹陷的胸前壁向前頂出，到達矯正的目的。
影片是手術過程之一小段，或許會引起部分人的不舒服，特此提醒。


http://video.yahoo.com/watch/3252283/9169046

Dr. Nuss的方法是將傷口切大, 將兩支扳手置入, 將矯正板鈑直, 在由一側抽出; 但是手術方法不是很方便, 而且鈑直矯正板時及之後, 對胸壁都有相當程度的擠壓, 所公布的影片是我依據許多醫師的方法, 加以改良, 由原傷口切開, 將矯正板的一端圓孔露出並勾住, 順著身體的弧線將矯正板抽出.

 

http://www.wretch.cc/video/chu218555&func=single&vid=4250904&o=time_d&p=0