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台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

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台灣漏斗胸病友協會謹在此為病友服務, 讓漏斗胸的治療不再是困擾。歡迎病友投稿. 諮詢醫師: 朱志純教授, 林介文醫師 聯絡處:.台北市大安區忠孝東路四段77號12樓, 王小姐

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  • 1月 17 週三 202412:08
  • 漏斗胸的越早治療越好

最近學生健康檢查, 已經將胸廓異常納入選勾項目, 因而,許多兒童漏斗胸得以早期發現, 但是大眾對這問題不是太了解, 往往未做深入檢查便認為只是外觀問題( 太瘦了, 老是駝背, .....)未做仔細深入檢查, 而忽略及延誤了診治. 斗胸是種漸進式的慢性胸廓變形,  在長期的作用下,  除了心肺功能, 脊柱生長, 身體生長發育等, 都會受到很大影響, 早期因骨質較有彈性及可塑性, 心肺功能大多有可逆性, 治療能得到最佳的治療效果..這位少年若再早幾年手術, 效果應會更佳. 

漏斗胸的越早治療越好

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  • 個人分類:朱志純醫師經驗分享
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  • 5月 05 週五 202320:24
  • 幼兒期漏斗胸的矯治

小病友媽媽的分享

https://www.facebook.com/groups/168686179825508

#鋼鐵米奇 術後半年分享📝
(1Y9M手術,現在2Y3M)
身高:87➡️93(+6公分)
體重:10➡️13(+3公斤)
手術前生長曲線大落後,體重更是一整年完全沒增長,手術後半年追到50-85%區間,健健康康、調皮搗蛋的,準備8月可以去上學了😍😍

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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 2月 28 週二 202319:00
  • 手術後出入海關會不會造成困擾? 空姐的經驗

😊

前陣子去看朱醫師,他聊到許多病人擔心植入矯正板後,搭機旅行需求將會受到影響;矯正之路漫長,身為一個矯正即將畢業的學姊,如果你也有相關的顧慮,希望這篇文章能幫助到你。
我過去是一名空服員,曾先後任職於兩家航空公司,由於沒有讓公司知道我動過手術,故不方便透露是哪家航司,以下內容也僅為個人經驗,不代表任何一家航空公司的立場。
首先是比較多人擔心的安檢疑慮。術後會拿到一張證明你是鋼鐵人的小卡(如圖),請帶在身上,以備不時之需。我術後第一次飛出國也格外緊張,但事實上後續穿梭在各地機場,安檢都很自然地通過,金屬探測器不曾響起,鋼鐵人小卡從來沒有派上用場。
再來,術後搭飛機的舒適度也很多人好奇。我認為不需要把搭飛機當特殊情況,畢竟姿勢才是決定舒適程度的關鍵,至於什麼樣的姿勢比較好,全看自己跟矯正板的默契培養到多少。我相信所有人術後都是從痛到不敢打噴嚏開始,等疼痛感逐漸降低,就會慢慢知道什麼樣的姿勢才會導致不舒服,然後盡量避免。
拿我自己舉例,如果彎腰駝背低頭太久(通常是窩在沙發上看書或追劇)再突然伸展時會有點痛,或是一種卡卡的、伸展不開的感覺。但這完全是姿勢不良造成,跟是不是在飛機上並沒有直接相關,所以若術後有長時間搭機旅行的需求,時刻提醒自己挺起胸膛準沒錯!姿勢才會決定你的舒適度。

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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 8月 05 週五 202220:19
  • 格鬥戰警-鄧評允---一名漏斗胸警員的故事

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我是一名警察,同時也是一名熱愛技擊運動的業餘選手
去年10月中因為漏斗胸壓迫心肺跑去開了一場刀,在這邊跟大家分享從發現漏斗胸以為運動生涯結束,到開完刀意外成績更亮眼的歷程,希望能鼓勵還在努力的病友們!
從小時候心肺能力就比較差,跑完三千一定會喘到頭暈甚至嘔吐,以為是體力不好開始頻繁運動,卻常常因為心肺遇到瓶頸,確認漏斗胸的起因是在去年,愈加頻繁的胸悶、心悸影響睡眠,去推拿時,推拿師說:我看你胸骨比別人凹耶,會不會有漏斗胸啊?就這樣開啟了我的就醫之路。
一開始先去近的三軍總掛了胸腔外科,但光是檢查就曠日廢時要三四個月,後來在女友的積極推動下,找到了專治漏斗胸的醫生,9月的某天花了一個下午作了各式各樣的檢查,醫生說我是廣泛型漏斗胸,凹陷程度已經壓迫到心臟跟肺臟,導致二尖瓣及三尖瓣都有逆流的現象,也讓我的肺部容量少了700cc,這個消息對於熱愛賽場的我來說,簡直是五雷轟頂,像是對我的格鬥生涯宣判了死刑,但考慮到漏斗胸可能影響壽命,不動手術也不會變好的狀況下,還是決定在十月動手術!
手術的過程跟心得和術後的復健,我記錄在我的IG,有興趣的可以去看看,帳號:dpuso
上次回診的測試結果,發現我的肺功能指數比起開刀前提升了13點(從64到77),醫生說我還有進步的空間!
我很慶幸我真的去動刀了,術後認真復健大約2.3個月後,開始恢復運動訓練,根據我的體能教練以科學檢測數據顯示,我的爆發力和肌耐力也成長了,術後8個月的我回到賽場,順利拿下三個全國賽的金牌(兩個全國公開錦標賽,一個踢拳配對賽)術後的三場比賽當中,確實的感受到了心肺功能的「財富自由」,打法的選擇多了,進攻的猶豫少了,這些成績更是我手術前始料未及的。
我是成年後才發現自己的漏斗胸,懷疑自己有漏斗胸的朋友們,建議要在就診前先投保實支實付的醫療險,並保持基本的運動習慣,在治療漏斗胸的漫漫長路上,我嘗試過多方法,例如:伏地挺身擴胸、臥推槓鈴練胸肌擴胸、推拿整骨....等,基本上沒有太大效果,所以建議有漏斗胸壓迫心肺狀況的病友們,一定要尋求專業醫師的協助。

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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 10月 15 週四 202022:05
  • 漏斗胸病友接受Nuss procedure 後心功能的影響的一份研究報告

一個早就想做,卻被美國人搶先發表的研究: 在漏斗胸病人接受納氏手術中, 以經食道做心臟超音波檢查, 評估在手術中胸壁被擡起來之前後心臟功能的變化. 發表於American Journal of Surgery (2015) 210,1118-1125
Surgical repair of pectus excavatum relieves right heart chamber compression and improves cardiac output in adult patients-an intraoperative transesophageal echocardiographic study (chestwall.org/ice/incoming/www.chestwall.org/ba_meeting_forum/files/am j of sx 2015 sx rpr of PE releaves r heart compress.output in adult.pdf)
METHODS: A retrospective evaluation was performed of 168 adult patients who underwent a modified Nuss PE repair with intraoperative transesophageal echocardiography from 2011 to 2014. Seventeen patients with prior PE repair undergoing bar removal acted as controls.
RESULTS: Mean age was 33.0 years (range, 18 to 71 years). There was an increase in right atrium
(15.1%), tricuspid annulus (10.9%), and right ventricular outflow tract (6.1%) size after surgery (all P
, .0001). Right ventricular cardiac output measured in a subset of 42 patients improved by 38%. No change
in chamber size or cardiac output occurred before and after bar removal surgery in the control group.
CONCLUSIONS: Surgical correction of PE deformity caused a significant improvement in right heart
chamber size and cardiac output. (成年人在接受納氏手術中以經食道心超音波檢查發現, 比較手術前後, 右心室泵出增加38%;右心房增加15%, 三尖瓣環增加10.9%, 右心室出口增加6.1%)

可見被壓迫的心臟在手術中胸壁被擡起來瞬間, 心功能立即的改善.

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  • 7月 15 週一 201910:06
  • 2019年7月14日美國世界日報: 朱志純醫師漏斗胸手術治療創新技術

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  • 4月 24 週三 201916:04
  • 六歲小病友的畢卡索作品

矯正板畫成胸前的衣架, 真是天才作品, 

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  • 6月 17 週日 201822:09
  • 去英國前接受手術

知道什麼是漏斗胸嗎?

漏斗胸約有四分之一的機率來自家族遺傳;其中男性好發率較多於女性,其比例約為4:1,屬漸進式病變,也就是說,若為先天性,可能在出生時便已存在,然後幾個月或幾年或幾十年,才會有明顯症狀,例如胸悶,氣短,體力較差,心肺功能不好以及容易疲累等等!

       當在我正準備遠行,負笈英國的前夕,在做身體檢查時才發現了這個情形,而我已是二十好幾的年紀 ,我時常可以感受到胸悶以及容易疲倦的情況,極度令人不舒服,在這之前我沒聽過什麼是漏斗胸,是在經過醫院一連串檢查,才得到這結論,心裡卻是恐慌無比,因為對於漏斗胸是一無所知!人生的無常莫過於此!

      然而,拜科技之賜,我上網遍查漏斗胸相關信息,也幸運的找到了我的貴人~漏斗胸權威 朱志純醫師!從聯絡上朱醫師,再次做了相關檢查,到決定把自己交給朱醫師手術,只有短短三天,因為,他讓我感覺到信心,沒錯,就是那種可以安然度過的信心;手術約二個小時就完成,朱醫師在我的胸腔內裝上二支不銹鋼條,支撐起胸腔,不再壓迫到心臟,並要我與這二支不銹鋼條,好好的相處三年,使胸腔定型後再將它取出來!

 

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  • 6月 13 週三 201818:14
  • 用鋼絲固定?

早期漏斗胸的納氏手術, 大多用鋼絲來固定, 但隨著經驗增加, 大多數還是採用固定片, 而不再用鋼絲. 

最近又有一些病友來問是否用鋼絲固定就可以了, 據早期的個人的統計, 鋼絲在體內斷裂的發生率是47%, 但一直沒有其他的論文來支持我的發現,

今天讀到這篇論文, 與我的觀點相合:Am Surg. 2016 Sep; 82(9): 781–782.

 

Complications associated with bar fixation following Nuss repair for pectus excavatum

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  • 5月 29 週二 201817:24
  • 凹陷指數Haller index >3.25? 有意義嗎

Haller index, 或稱凹陷指數,  常用於凹胸的嚴重度評估, 是由Dr. Haller, Dr. Kramer, 及Dr. Lietman 在1987 創出來的方法, 即用簡單的公式, 即胸腔橫內徑除以內前後徑(胸骨至脊椎的距離), 所得的數值, 如一般人橫內徑是25公分, 前後內徑是10公分, Haller index  即是25/10=2.5 .

當時, 認為大於3.25即有手術矯治的必要.

以現在的觀點看來, 這種方式雖然方便, 但過於粗率, 甚至被認為是手術矯治的標準, 就不合適了. 目前儀器檢查的進步, 以心臟超音波, 心電圖, 電腦斷層, X-光, 及肺功能等等, 即可更精確評估心肺功能的影響, 而且有時, 如下圖, 明顯心臟被壓迫變形, 應儘早矯治, 但Haller index卻只有2.88.  

H

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