http://www.nownews.com/n/2016/12/24/2350808

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rib-flare.jpg許多病友因凹陷的胸骨, 將肋軟骨內拉, 造成肋緣弧度過大, 向外展開凸出, 造成flared ribs.

經過微創納氏手術, 將胸骨擡高, 肋緣展開的情況多會有明顥改善.

 

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成年人在Nuss procedure手術後的一兩週內, 有時在起床及躺下時, 會感覺用不上力, 可採用這種方法:  躺下時, 雙手十指交叉, 放在一膝後 雙下肢伸直, 緩緩調節身體重心, 上半身向後傾.  起身時, 雙手十指交叉, 放在一側大腿後, 兩下肢伸直, 擺動另一腿, 以下肢重力, 將上半身拉起.  影音中病友手術後兩週的示範動作, 以供病友們參考.  

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漏斗胸病友不一定會有心肺壓迫, 或造成體力上的衰弱, 就像這次為美國在里約奧運拿到一面銅牌的漏斗胸病友 Cody Miller 雖然罹患有凹胸(漏斗胸, pectus excavatum, funnel chest), 但仍能有不錯的體力表現, 特別貼出, 供病友們參考, 大家努力.

http://www.huffingtonpost.com/entry/cody-miller-swimming-olympics_us_57a880b1e4b056bad216025a

 

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http://blog.xuite.net/ellenhuang1224/twblog/146621297-%E6%99%A8%E6%99%A8+%E6%BC%8F%E6%96%97%E8%83%B8%E5%BE%AE%E5%89%B5%E6%89%8B%E8%A1%93+%E6%9C%B1%E5%BF%97%E7%B4%94%E9%86%AB%E5%B8%AB

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患有凹胸的沙漠隱者 Saint Onophrius, 畫家Jusepe De Ribera 1642年作品.

圖中光影呈現明顥有凹胸情形.

 

 

 

 

 

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一位年輕病友, 三年前手術, 裝了二條矯正板, 預計今年要來移除的, 卻在四個月前發生嚴重車禍, 當時可能車速很快, 在嚴重撞擊後, 有胸部及腹部鈍傷, 他的左胸肋骨斷了五條, 有兩側大量血胸, 胃破裂, 脾臟破裂, 在南部醫院做了兩側胸管引流, 胃修補手術, 及脾臟切除手除, 當時急救的醫師說, 幸而有矯正板保護了心臟, 不然這麼大的撞擊, 可能情況會更嚴重. 

在近千例病友中, 這已是第二例了

.accident.jpg

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carinatum-1.jpg胸廓carinatum-2.jpg

胸廓凸出異常, 簡稱凸胸或雞胸, 大多不需手術, 而用穿戴式背架, 幾乎都能有滿意的結果.

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一位南部來的病友, 已做過兩次微創手術, 但仍未達理想效果, 仍然有心肺壓迫. 病人的前胸壁已有好幾處傷口, 胸壁仍然凹陷, 我們發現他的胸部缺乏彈性, 胸部X光呈現胸內兩條矯正板已向內凹陷變形.  病人以為是矯正板支撐力不足, 但經檢查後發現主要原因還是支撐點的選擇不適當. 最後, 取出兩條矯正板, 改罝入一條矯正板即可到達理想的治療結果. CXR.jpg

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我已經拆除1年,趁腦袋完全健忘之前,分享一下關於“我個人”部分的矯正心得。

1.我從小就發現自己有漏斗胸,父母不以為意,到約青春期過後漸漸嚴重,有容易喘不過氣、極度消瘦、後期有心臟疼痛等問題。
------
2.我是20歲時手術、同時手術的弟弟當時10歲,我們都只裝設一支+固定器。我弟的凹陷程度跟我相比較輕、症狀也較輕,手術花費時間比我短很多。

至於剛手術結束住院階段我個人是“非常疼痛”,像不知道被碾過還是被痛毆(雖然我都沒有過),是一種持續腫脹發熱的隱隱作痛。
------
3.術後住院期間的復元:我弟比我迅速,因為他骨骼較軟凹陷較輕或許較不疼痛,比我快恢復食慾、他約不到5天就能家人攙扶起身下床。
我則是對止痛藥某一大類過敏,所以術後在嘗試止痛藥就遇到麻煩,由於骨頭硬凹陷嚴重較疼痛,記得我約到第7天才嘗試起身,快出院前因為日夜顛倒的睡眠半夜太無聊,曾經自己翻下床推點滴去走廊散步,因為“一直躺床不動背都比骨頭還痛了”。
------
4.出院的休養階段:我弟本來就好的比我快,所以他沒什麼大問題,記得他回家不到一個月就能咻!的一下起床。我的話…返家還是會有胸悶+胸口很緊的感覺,因為我自己睡一間房,我媽優先照料我弟,所以沒人能支援我上廁所的移動,我是用“屁股先著地再撐起”、或是“翻側身單邊撐起起床”,復元期沒有嘗試出門過,期間靠媽媽協助換藥。

另外我插管有造成聲帶喉嚨受傷,數個月的時間聲音沙啞無法唱歌,後來慢慢復元,現在正常。但我有蟹足腫體質,所以開刀部位是有增生疤痕的。
------
5.我們是暑假初(還是寒假我忘了)手術,我不喜歡依賴止痛藥,所以記得止痛藥我只有吃到第一次出院給的吃完就沒吃了,不到2個月我就開學回大學,開學初一個月請前男友幫忙接送上下課,術後3個多月我恢復自行開車,我的系所在半山腰的至高點,每天得爬坡上課,所以還不習慣鋼板也得習慣,很快的我就能完全正常移動、正常起身,約1年完全習慣和鋼板天人合一。
------
6.矯正中會疼痛不舒服的狀況有:氣溫冷熱變化劇烈時、直接碰撞到矯正部位、睡覺久壓某一邊、動作太大拉到、女生內衣穿太久、太用力噴嚏或咳嗽…等等。

每個人的體感耐受度不同,所以沒有什麼所謂正常不正常,有問題記得回診問醫生一次詢問檢查清楚,不然為了小問題煩破頭也不會比較好,只有忘記它、適應它、習慣它,它才會跟你天人合一你才不會一直在意一直痛。
------
7.期間我曾經在廁所滑倒正面撞擊一次、出過一次車禍、幾次有咳嗽噴嚏的重感冒、和戴著鋼板懷孕生小孩,但不曾發生鋼板位移的狀況,礙於懷孕我延後至裝設5年才拆除。

我弟曾在矯正中途手術調整鋼板幅度過。

矯正中途記得有出國旅遊約2次、金門旅遊1次,從來沒有遇到需要特別出示證明或是被攔下的狀況。
------
8.拆除復元很快,和裝時完全不同,僅有傷口疼痛和癒合的問題,除了拆除首日完全可以正常起居,至今一年沒什麼後遺症,但拆除後會稍微凹陷回去一些(特別是矯正前最凹陷的那個低點),因為我仍舊不對襯,其實拆除後內衣還是會跑位卡不住,我和弟弟拆除後都有偶發心律不整、突然跳動過快的狀況,還有仍舊很瘦,其他沒什麼特別。
------
9.我們家是“遺傳”造成的漏斗胸,但不是每個小孩都會被遺傳,我爺爺有、我爸有、我有、我妹正常、我弟有、我兒子正常。

以上大概如此這般。

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我已經拆除1年,趁腦袋完全健忘之前,分享一下關於“我個人”部分的矯正心得。

1.我從小就發現自己有漏斗胸,父母不以為意,到約青春期過後漸漸嚴重,有容易喘不過氣、極度消瘦、後期有心臟疼痛等問題。
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2.我是20歲時手術、同時手術的弟弟當時10歲,我們都只裝設一支+固定器。我弟的凹陷程度跟我相比較輕、症狀也較輕,手術花費時間比我短很多。

至於剛手術結束住院階段我個人是“非常疼痛”,像不知道被碾過還是被痛毆(雖然我都沒有過),是一種持續腫脹發熱的隱隱作痛。
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3.術後住院期間的復元:我弟比我迅速,因為他骨骼較軟凹陷較輕或許較不疼痛,比我快恢復食慾、他約不到5天就能家人攙扶起身下床。
我則是對止痛藥某一大類過敏,所以術後在嘗試止痛藥就遇到麻煩,由於骨頭硬凹陷嚴重較疼痛,記得我約到第7天才嘗試起身,快出院前因為日夜顛倒的睡眠半夜太無聊,曾經自己翻下床推點滴去走廊散步,因為“一直躺床不動背都比骨頭還痛了”。
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4.出院的休養階段:我弟本來就好的比我快,所以他沒什麼大問題,記得他回家不到一個月就能咻!的一下起床。我的話…返家還是會有胸悶+胸口很緊的感覺,因為我自己睡一間房,我媽優先照料我弟,所以沒人能支援我上廁所的移動,我是用“屁股先著地再撐起”、或是“翻側身單邊撐起起床”,復元期沒有嘗試出門過,期間靠媽媽協助換藥。

另外我插管有造成聲帶喉嚨受傷,數個月的時間聲音沙啞無法唱歌,後來慢慢復元,現在正常。但我有蟹足腫體質,所以開刀部位是有增生疤痕的。
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5.我們是暑假初(還是寒假我忘了)手術,我不喜歡依賴止痛藥,所以記得止痛藥我只有吃到第一次出院給的吃完就沒吃了,不到2個月我就開學回大學,開學初一個月請前男友幫忙接送上下課,術後3個多月我恢復自行開車,我的系所在半山腰的至高點,每天得爬坡上課,所以還不習慣鋼板也得習慣,很快的我就能完全正常移動、正常起身,約1年完全習慣和鋼板天人合一。
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6.矯正中會疼痛不舒服的狀況有:氣溫冷熱變化劇烈時、直接碰撞到矯正部位、睡覺久壓某一邊、動作太大拉到、女生內衣穿太久、太用力噴嚏或咳嗽…等等。

每個人的體感耐受度不同,所以沒有什麼所謂正常不正常,有問題記得回診問醫生一次詢問檢查清楚,不然為了小問題煩破頭也不會比較好,只有忘記它、適應它、習慣它,它才會跟你天人合一你才不會一直在意一直痛。
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7.期間我曾經在廁所滑倒正面撞擊一次、出過一次車禍、幾次有咳嗽噴嚏的重感冒、和戴著鋼板懷孕生小孩,但不曾發生鋼板位移的狀況,礙於懷孕我延後至裝設5年才拆除。

我弟曾在矯正中途手術調整鋼板幅度過。

矯正中途記得有出國旅遊約2次、金門旅遊1次,從來沒有遇到需要特別出示證明或是被攔下的狀況。
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8.拆除復元很快,和裝時完全不同,僅有傷口疼痛和癒合的問題,除了拆除首日完全可以正常起居,至今一年沒什麼後遺症,但拆除後會稍微凹陷回去一些(特別是矯正前最凹陷的那個低點),因為我仍舊不對襯,其實拆除後內衣還是會跑位卡不住,我和弟弟拆除後都有偶發心律不整、突然跳動過快的狀況,還有仍舊很瘦,其他沒什麼特別。
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9.我們家是“遺傳”造成的漏斗胸,但不是每個小孩都會被遺傳,我爺爺有、我爸有、我有、我妹正常、我弟有、我兒子正常。

以上大概如此這般。

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納氏手術是以矯正板置入,用以胸腔將前胸壁撐出. 對嚴重凹陷的病例, 最好能先以crane technique (起重機技術)將前胸壁先行擡高, 再置入矯正板, 會使手術更安全, 也更便利. 

   

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b胸廓微微創手術矯治後的體形改變 

手術前                                                                         手術後

廣泛型的凹胸, 因胸部全都凹陷, 沒有高低對比, 表現如平胸,常被誤認為是瘦.  在手術矯治後, 胸腔容量增加, 體形也改善.

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蔡夫人慧心巧手, 為蔡老師縫製側開內衣, 方便傷口照顧及穿脫.

 

 病友設計的方便內衣

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http://menshyue.blogspot.tw/

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Tomohisa Nagasao, MD, PhD, Department of Plastic and Reconstructive Surgery, Keio University Hospital, Shinjuku-Ward Shinanomachi 35 Tokyo, Japan (E-mail: nagasao@sc.itc.keio. ac.jp). J Thorac Cardiovasc Surg 2007;134:1502-7

Stress distribution on the thorax after the Nuss procedure for pectus excavatum results in different patterns between adult and child patients

在這篇文章, Tomohisa Nagasao教授等人發表了他們的研究, 兒童肋骨較有彈性, 容易在前端軟骨處就吸收納氏手術後胸部的應力, 但成人肋骨較硬, 會將矯正後的應力傳到肋骨後方, 造成病人背痛. 

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2015,世界漏斗胸(凹胸)大師們全到了. 2015與Dr. Park, 2015與Dr. Nuss, 八年未見了.  

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    藉這次CWIG在香港大會之便, 與病友們歡聚.

有些才見過面, 有些已有多年未見, 但都很健康快樂.

 2015與香港病友們歡聚  

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朱志純醫師頂計於2015/5/11晚上在香港與病友們相聚晚宴, 有興趣參加者, 請聯絡.

chu218@yahoo.com.tw

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恭喜小黃了.  2009年, 當初小黃來看診時, 凹陷的胸部合併有心臟壓迫, 有心臟三尖瓣膜逆流, 二尖瓣膜逆流, 肺動脈瓣膜逆流, 二尖瓣膜脫垂, 肺功能限制性障礙, 胸腔內前後徑只有不到6公分, 很難想像他能成為飛行員. 

的確, 他在國內體檢時因為凹胸未能通過體格檢查, 但是毅力終就決定了高度. 一年前, 矯正板移除了, 手術後, 我為他開立了心肺功能正常的證明,  前天他回台灣時回診, 告訴我, 在美國, 他能飛上青天了.

恭喜他, 也願所有的病友們都能不受到身體的束縛, 展翅高飛, 追尋自的人生. 

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易經曰“天行健,君子以自強不息。”身體健康,自然精神抖擻,做事精神爽利,自然得心應手。體魄兩者,密不可分,缺一不可。自問從小好動,膽色過人,做事敏捷。然得漏斗胸一病後,健康每況愈下,做事提不起勁,終日頭昏腦脹,慵懶度日。過往在田徑賽場得到的榮譽,轉眼消逝,投放的努力愈多,身體反彈的痛苦愈多,頭暈,心悸,胸悶,揮之不去。愈是生氣,愈是痛苦,愈是沉淪,萬劫不復。於是,我黯然遠離田徑賽場,轉練武術,嘗試在搏擊場上以智謀補體力限制。那一年,我十六歲。

三年前,機緣巧合,於網絡上看到朱醫師的博客,讀畢博客上所有貼文,對漏斗胸已有淺略認識,又覺與自身經歷相吻合,故尋醫問診,可惜醫生們都一知半解,大多只回覆:“醜樣姐,練大隻就無事架啦”敷衍打發了事。故當時家人不以為然,只道是心理作用。當時自己也想或是自身懶根未斷,自欺欺人。

時日過去,直至上年於美國留學,生活與學業壓力沉重,而且病情愈加嚴重,上述之病癥經常出現。身體抱恙,生活壓力沉重,人離鄉賤,終日鬱鬱寡歡,便覺生無可戀,未冠之年,已經手腳疲軟,四肢無力,於是漸生輕生念頭。經一年心理低潮,回港度暑假期間,跟母親商量,到醫院作詳細檢查,反正有保險補貼,無傷也。結果顯示,心臟已經備受壓迫,肺功能已降之標準下的七成,雖然主診醫生診斷並無大礙,但X-RAY圖片顯示的情況,實在明顯。故我與母親商量,遠赴台灣,求診朱醫師,若無大礙,亦可因利乘便,遊覽寶島。

經朱醫師診治,判定本人心臟有受壓情況,宜盡快動刀。術後至今約半年,自覺精力充沛,行事魄力有餘,臉色紅潤,如脫胎換骨。謝朱醫師於我再生之恩及各醫務人員的悉心照顧。

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http://www.nownews.com/n/2014/11/29/1525432

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在2014/9/10號動手術的我,現在是2014/10/21想寫些東西下來紀錄也順便分享給所有此刻在查詢漏斗胸手術相關知識的你(妳)

我現在22歲,是在兵役體檢時檢測出胸廓畸形的,反覆的被強制做複檢兩次後判斷出我的兵役體位屬於常備役,當時的我在網路上搜尋著漏斗胸的相關知識

發現看到最多的文章是來自朱志純醫師所分享的,似乎有許多病患接受過他的手術治療;在觀看這些分享中也讓我確定了應該作個更仔細的檢查

來到宏恩醫院後很流暢的作了肺功能.心電圖.心臟超音波.斷層的這些檢查;不同於大醫院,在這裡檢查20分鐘以內就可以搞定,檢查結果可以馬上讓醫師看到

第一次跟朱志純醫師見面,從言語交談過程中可以感覺到朱醫師的自信以及幽默,他告訴我說我需要做的事情就是睡覺,剩下的交給他就對了!

在經過這些檢查後發現我的胸型確實凹陷的十分厲害,從斷層出可看出已經壓迫至心臟迫使心臟移位,更不幸的是凹陷會隨著年齡而逐漸增加

而持續壓迫心臟也會造成其他的心臟疾病(像我就有二尖瓣脫垂),然後得知這項手術進行後即可申請免役,回去後我就反覆在考慮是否該進行這項手術

後來我認為在這個時間點開刀應該是最適合的了(剛畢業,等待當兵的過程) 如果動手術可以解除身體的隱患,也可以免役給自己一個休養的時間,那這應該是值得的

以下開始介紹一些手術的過程,如果你(妳)也有漏斗胸我是認為越早做檢查越好;年輕的身體恢復力比較高,但要不要動手術這點要相信朱醫師的專業評斷

1.微型(Nuss)手術後前三天是最痛的時候;手術過程中會全身麻醉;手術後醒來後會有PCA(控制疼痛)的藥物在點滴裡;PCA將於第二~三天後移除

2.手術後請找一位信賴的人陪在您的身邊,因為您的所有事情都必須仰賴他,像是進食.上廁所之類 當然如果沒有親人可以陪同就只能麻煩護士了(臉紅)

3.手術前一晚要到醫院入住 最好在18:30以前,當晚過12:00就不能再進食包括水

4.隔天手術後將會有一晚的時間在加護病房,手術後大約幾個小時後會幫你在床上拍一片X光片已確定是不是有移位

(由於小弟是不太安分的人 手術前一直問醫生能不能不進加護病房,手術後發現醫生說的非常對 你不會想做任何事情 除了讓自己休息之外 當然也有可能是PCA作用的關係)

5.手術後千萬不要逞強 像是起床或者一開始下床的時候 都需要有護士或者家人攙扶

6.手術後1~2天通常都不太有胃口 頂多喝點水而已 但由於有點滴持續吊著的關係 你會不太感覺的到餓或者渴

7.手術後三天開始明顯變好 會開始可以下床走路 好一點的經過朱醫師允許還可以洗個澡 (終於有活過來的感覺嗚嗚)

8.會覺得坐著也不是躺著也不是 因為都會痛 所以請盡量幫自己找一個最舒服的角度 當然也要多下床走走 PS:這段時間如果覺得晚上睡不著要跟醫生或者護士反應

9.手術後四天會有安排人帶著你解說復健的過程 一般來說手術後5-7天即可出院 以小弟不安分的情況 我10號開刀14號就讓醫生准許我出院了

(當然也是因為醫生說我復原的情況非常良好)

10.出院後有兩件事情"一定一定"要注意 大概出院後一~二周內 起床都一定要有人幫你起床 自己是無法起床的 如果硬要起床 只會弄傷自己

然後千萬不要打噴嚏 打噴嚏的瞬間會讓你的胸腔擴張 並且下意識的出力 會非常非常痛

11.朱志純醫師的部落格上有人分享如何起床的影片 小弟試了一下發現 如果沒辦法照著他辦法的 就像我一樣 雙手抱著一隻腳的膝蓋試著讓自己撐起來

當然另外一隻腳如果可以有個借力點就更容易了 (手術兩周後自行起床才比較順利)

12.手術後 沒有辦法提重的 . 無法側睡(前一個月) . 傷口會不定時的痛 這些都是正常的 這段時間除了用醫院給予用來練習肺活量的東西外 就是多休息

13.可以的話有時候可以考慮先保險的 微型手術健保是不給付的...像小弟就是沒有保險 當然健康是無價的

以小弟的情形來說 現在過了一個月 正常起居生活已經沒有問題 但還是無法提重的東西 幾天前回診獲得醫師准許說可以試著側睡 會讓自己的腰好上一些

另外以前熬夜的習慣也都被改回來了..最晚12點就睡 早上會很早醒 (因為傷口或者你的腰會讓你痛醒) 由於整晚都被固定在同一個姿勢睡覺

其實是會腰痠的,術後一個月 我想對自己的規劃應該就是開始慢跑以及持續練習肺功能 希望能讓自己的水準比開刀前還要好! 才不會跑個幾百公尺就喘之類的

順道提一下兵役的情況,手術後回診可向醫生申請病歷以及手術證明,帶著這些到戶籍縣市的區公所兵役課申請免役,辦事人員會在確認你的手術報告以及病歷後

幫你提交上去之後就是等待再次到三軍總醫院複檢確認你有動過手術(照X光)後 才會給予免役的證明,但這整個流程大概需要3~6個月 所以這段時間剛好可以好好休養一下

以小弟從小因為身體各種不好跑醫院以及診所的經驗來說,朱醫師是我遇過人最親切以及會願意傾聽和跟你溝通的醫師了,無論是手術前或者手術後其實內心都會有些不安或者忐忑

多虧了朱志純醫師的溝通以及鼓勵讓我的心可以平穩下來去接受這一個手術的療程,醫院的護士們也都非常親切以及了解我們這些開刀病患的需求以及想法(可能看太多了XD)

PS:朱志純醫師是我看過最跟得上流行的醫師了 從電腦到平板 通通都可以在他的看診間看到 朱醫師會在你第一次就診的時候 仔細地跟你說明漏斗胸究竟是什麼 會影響什麼 這些

也藉此感謝朱醫師 感謝您! 也感謝宏恩醫院 (搞得現在回診都會覺得對這醫院有一種親切感XDD)

 

 

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與新華醫院交流  上海交通大學附屬新華醫院DSC08806  

2014年11月20日~21日, 朱志純教授與蔡昕霖醫師赴上海交通大學醫學院附設新華醫院, 與胸腔外科及小兒外科教授等交流研討漏斗胸微創手術.

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chest-CT  

Dear colleagues,                                   September 28  2014   Eindhoven, the Netherlands

 

Let me first introduce myself , because you may not all know me.

 

I am a cardiothoracic surgeon  at Catharina Hospital , Eindhoven , the Netherlands.

Mostly doing all cardiothoracic procedures , except congenital cardiac procedures.

 

Having learned from my teachers, how to do the classical surgical correction for thoracic wall deformities, I have added these operations to my specialties . My technique for pectus excavatum is a mixture of Daniel ( Nashville , Tennessee 1958) and Sanger , Tayler and Robicsek (1963) .

And with these operation my patients were satisfied.

Some 5 years ago , a girl of 15 years of age came with her mother to my outpatient clinic and ask for a Nuss bar , because her cousin had such an operation with good results.

I told her that i never did or even saw a Nuss bar , but that this technique looked to me an attractive alternative to my own one.

 

Promising her and her mother to we delved into this technique we went to a chest wall meeting in Ismir 2009 , where we met Dr Pilegaard.

After visiting him in Denmark he helped us with our first 2 cases, and from there we went on.

 

Because my fellow cardiac surgeons asked me what the fate was of the mammary arteries I did a study about this matter which was recently published : Patency of the internal mammary arteries after removal of the Nuss bar: an initial report ( pub  Interactive cardiovasc Thoracic Surgery , 2014 , Vol 19(1) pp 6-9 . Now we can visualize the mammary arteries with MRI .

 

Having done only 150 Nuss bar procedures I am a rookie in the group .So far my results are excellent , having only few complications , in line of the current era. Knowing that age limits for the Nuss Bar procedure is shifting forward  I started operating on adults as well.

 

 

I would ask the group now for some advice  here is my case:

 

58 year old female with symptoms that fitted with pectus excavatum in adult age; physical condition less,etc.

Haller index was 6.5 . see picture  1-3 for preoperative imaging.

 

On the 8 th of October 2013 I put in two Nuss bars , 12 and 11 inch with lateral side bars only on the left.

The where wider than I usually use, but I felt this was a more solid construction in this particular case.

The procedure itself was very easy and quick , like I was operating a 18 year old girl.

Being proud that also could do Nuss bars  in patients over 50 years of age , the first disappointment came soon : lot of pain , despite epidural post op and a lot of pain killers.

Post operative x-rays are shown in picture 4 and 5.

 

On May 2014 I saw her , just before she went on a holiday to Portugal.

There the situation got really worse: she had fever, elevated CRP , x-rays are shown in picture 6.

Diagnosed as pneumonia , treated with antibiotics I saw her back in the Netherlands ( ct scan and x-rays are in figure 9).It is always helpful to provide your patients with the last x-rays of the bar in place , so that where ever they might travel to , local physicians can compare the position of the bar , that is what I always do. The all have cellphone so I mail the pictures to them. Bars Did not looked displaced  neither on x-rays or ct scan.

 

Because she had so much pain , and my suspicion that the lower bar at the right side might have caused pleural irritation , we finally decided to remove the lower bar. This gave some release of the  pain.

When removing the lower bar I saw that the bar did not enter the thoracic cavity but only pushed 5 rib ( which you can see on the ct scan , picture 10 d)

 

What was the cause of her fever , elevated CRP and pain??

Was it allergy? Or bad surgery? I know from an article from the clinic of Nuss ( When it is not an infection : metal allergy after the Nuss procedure repair of pectus excavatum. J ped surg 2007  Jan ;4291) 93-7 that allergy is possible.

There might be other causes for these symptoms.

 

She will visit me soon , and has ask me to consider the possibility to remove the other bar and to convert  to a classical procedure.

She still trust me , but ask me to discuss this matter with some experts, which  is done by  this email.

 

Questions:

Was the initial procedure good?

What was the cause of the fever and pain  and elevated CRP in Portugal.

Was it the right decision to remove the lower bar.

Might this be a case of allergy to nickel?

 

What to do now?

Testing for Ni allergy?

If positive , is removing the upper bar and placing 2 new titanium ones an option.

Convert to classical operation?

Is a partial incision in the sternum like described by Ravenni , 2013 an option to have less forces and pain ?

 

 

Yours sincerely, Ted Elenbaas , CWIG , member

 

Cardiothoracic Surgeon , Catharina Hospital Eindhoven, the Netherlands

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1.

Dear Professor Robicsek,

 

Thank you so much for your comment. The nuggets of advice are engraved in my mind.

I know what you are worrying about. And I agree that it is not an option if a surgical technique places the patients’ lives in jeopardy.

 

However, I would like to tell you this fact, based on my experience and other specialists’ around the world through the past decade: the Nuss repair of PE is extremely safe and just nice and simple for de novo pectus patients who have no adhesions or other obstacles. If we follow the line correctly, we will enjoy the full benefits of chest wall integrity.

 

The case I described and problematic cases of others are all complicated ones than a pure PE. I have been trying to be ready for any challenges that I might meet during the procedure, and fortunately, I have no mortality or morbidity causing any serious disability. In cases of PE with a previous other operation, if we sensibly utilize the existing midline incision, we would be able to stay safe.

 

Among others, the major difference between Ravitch and Nuss is cartilage resection: namely, "Resection vs. Remodeling." I would like to preserve the cartilages intact; try not to cut them away. I think they are innocent but just arranged in a wrong direction for some reason. Thus, I would like to lead them grow to the right direction and let them do their jobs until the end of their lives.

 

It has been great to talk with you on this pro-con. Thank you again for your words of wisdom.

 

Sincerely,

 

Hyung Joo Park, MD, PhD, FCCP

Professor and Chairman

Department of Thoracic and Cardiovascular Surgery

Seoul St. Mary's Hospital

College of Medicine, The Catholic University

Seoul, South Korea

 

2.

Because of sever adhesios after sternotomy and redo operation ,Ravich procedure in this age is the safest method in this patient


Professor M. Aghajanzade, MD

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相信很多台灣人都開始對漏斗胸和朱志純醫生不太陌生了, 但是對香港來説就是當你走進醫院想説問醫生為什麼我的胸是凹的時候,他們都會反問你,什麼你的胸是凹的,,,,就好像你走進一家店買一件衣服,想問這件衣服多少錢的時候,店員反問你這件衣服是那裏來的一樣無言.....所以以下本人的經歴會用粤語來打希望能幫到更多的的香港人,,,,,先在這謝謝全體 

Hello 甘多位巴絲打我叫Issac 我係係五年前就發現自己有凹胸有去做GYM 但係發覺唔多Work 好昜無氣同大隻唔到所以真係好Down, 仲有時係無做運動GE 情況下心跳可以無神神跳得好快好辛苦, 其實之前都有去法國醫院Check過但係個個都話無事, LOR無事又會心跳可以無神神跳得好快GE, 所以之後都無咩點理過..  但係直到有次係CCTVB 新聞睇到個凹胸圖話係咩漏斗胸我就開始留意了, 上網Check下咩係漏斗胸找過好多大陸Page 直到找朱志純醫生個Page 睇左好多Case 之後發覺凹胸可大可小所以就直接Email比朱志純醫生, 點解找朱醫生? 因為真係信唔過大陸, 朱醫生好快回左我個Email話叫我最好去佢醫院比佰Check下。所以我都好快book左機票去台灣因為怕夜長夢多,到左台灣就用google去搵個間醫院既位置,到左醫院見到朱志純醫生,去叫我要做幾個簡單ge檢查,第一係照x光第二做心電圖第三就係做磁力共振朱醫生好仔細咁睇曬所有資料之後同我講話我既胸口凹得算厲害已經押到心臟所以最好盡快做手術當時聽到真係好驚但係朱醫生之後話其實LE個手術成功率好成熟加上出血好少叫我唔使咁驚,之後返到香港我就跌賣心水去面對LE件事, 屋企人都好擔心始終係我第一次做手術, 所以成家人都陪我一齊過台灣, 甘當然啦做手術之前都會上網睇多d個案等自己有個心理準備,同埋知道成個手術會做d,去到台灣

第一日

首先就係登記入院手續賣換好病人衫之後就開始掛點滴照x光做多次心電圖同埋其他檢查之後十二點鐘開始禁食野同飲野,其實第一日都冇乜特別野之後就訓教就係咁多

 第二日

今日就要準備做手術晨早流流9點幾叫醒我就即刻叫我上病床準備推去做手術上到病床果一刻真係好驚唔知點形容入到手術室見到成班人圍住我全部都係醫生護士埋麻醉師朱醫生見到我第一次做手術做個你同我講 ( 你訓教就得啦醒左就冇事其他野交俾我地喇 ) 之後麻醉師就幫我住個氧氣罩無幾耐就訓著左一醒左就係加護病房帶住氧氣罩同止痛劑機本上成日都係訓覺無咩特別

 第三日

第三日基本上都冇乜點痛正係吊鹽水果隻手有D痛正係訓下醒下訓下醒下又一日

第四日

開始走出醫院行下食下野訓下又一日.......

 第五日

可以出院啦......今日一早有護士來同我洗傷口洗完就去拎藥同做出院手續做完就去見下朱醫生比朱志純醫生睇下個胸口同傷口同約下...下次覆診時間就去機場番香港..... 

 

在這要多謝全體醫護人員特別是朱志純醫生.........他在我做完手術後天天都跑來問我有没有不舒服和傷口還痛不痛我相信很少醫生會像朱醫生這麼細心的....在這我要再多謝朱醫生給了我一個新生活.........

 如果有病友有什麼不明白和擔心都可以打來問我  香港電話 : 6603 5428  ISSAC

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志斌facebook文章分享

雖然數據指出每1000人就有一位是患者
但還是有很多人不懂"漏斗胸"這個疾病
即使到現在我還是得花時間跟別人解釋
換來的是對方很冷淡的回應或是只關心手術費用
老闆也只在乎你是否已經有足夠的工作能力

記得學生時期上體育課、軍訓課還有升旗典禮時
我都會被大聲點名要挺胸
導致我用了不正確的姿勢來迎合教官跟老師的要求
就是過度使用腰力來挺出我的上半身
長期下來我以為就就是正確的姿勢
但其實不是...
扯的是學校的護士也沒發現我的問題
還問我為什麼總是聳著肩?

直到兵檢,我才第一次認識漏斗胸這個"東西"
在存錢準備手術的這段過渡期
常出現心臟、胸部跟胃部不適
每每去掛號,都得到醫生很冷淡的回應
還有醫學中心胸外的醫生,只用目視就直接跟我說:你這個不用理它啦~
而只有朱醫師建議一定要開刀治療

果然開刀後,所有的身體不適都消失了
體力跟肺活量也進步很多

除了花錢開刀
另外又花錢上健身房重訓
再花錢做姿勢矯正
我總是不去回想這一段過程
只告訴自己這些絕對都是值得的

我慶幸自己有能力讓自己更好
從我認識漏斗胸到現在也有八、九個年頭了
但這疾病似乎在健保/民間保險跟學校教育宣導部份一直都沒有被重視的感覺,那些弱勢兒童跟患者難道就只能這樣痛苦的生活著嗎?

  • Vicky Wu 真的超感謝朱醫師,開完刀真的心季跟胸悶的症狀好了很多!
  •  
    Vicky Wu 我想是因為被包在衣服裡面,又沒有立即的身命危險,所以這個病徵很容易被忽視,反正沒開刀不也活的好好的~ ╮(╯▽╰)╭
  •  
    Elesa Huang 可是我們家是因為覺得吸不到空氣,先是以為心臟有問題,掛了心臟內科,醫師要他把衣服拉起來發現胸部稍微凹陷,直接就告訴我們是漏斗胸,才又轉看胸腔外科的
  •  
    徐乃雯 我從小就知道自己異常,開刀前呼吸不順+心悸實在很痛苦,所以我分享資訊到媽咪社團了~還真的很多人不知道漏斗胸是啥咧~
    昨天 11:12 ·  · 1
  •  
    朱志純 借分享到協會部落格.
  •  
    Re Tu Na 不知道有沒有案例,因漏斗胸而再見的..或造成嚴重的後果(都沒治的話
  •  
    徐乃雯 我讀大學時有個朋友的朋友聽說也是嚴重的漏斗胸,但長期只吃中藥調養,父母據說是拒絕接受西醫治療,我最後一次看到他已經相當虛弱……希望不要……恩…
    14小時 ·  · 1
  •  
    陳志斌 22歲前常常有女生羨慕我吃不胖好瘦,而23歲後不管男女老少都嫌我瘦。術後一年多加上運動健身,我終於逐漸擺脫扁身跟紙片人的困擾了。本來『強烈反對』我開刀的老媽,現在看我改變這麼多也都覺得很值得。漏斗胸有沒有立即性的危險我是不知道,我只覺得手術前,漏斗胸對我的身心狀況是一種凌遲,旁人只嫌你瘦要你多吃點,家人對全身麻醉及自費款的不諒解,還有花幾百塊的掛號費換來的是醫生的一句不要緊,心理更是無助。不過現在可以赤裸著上身學游泳的感覺真的很好,謝謝朱醫生跟宏恩的護理人員、及我辛苦賺來的小朋友們。
    13小時 ·  · 2
  •  
    Elesa Huang 一般有漏斗胸的人都很瘦,矯正後身型會比較好看。其實現在全身麻醉都有術前評估多少減少手術風險。

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我最怕痛了, 這個手術我考慮了兩年, 終於下定決心, 來到了宏恩醫院.

兩年前, 我被朱醫師診斷出有漏斗胸, 也建議我要手術, 但因我怕開刀, 就一直沒再去回診. 一拖就拖了兩年. 直到有一次趕公車, 才跑了十幾公尺, 我竟然喘不過氣來, 晚上胸痛的情形也越來越明顯, 我知道不能在拖了.

朱醫師看來仍和以前一樣, 媽媽說沒變老, 但他卻說我變"老"了. 比照兩年前的檢查, 我的心臟和肺功能都比兩年前差. 我有一位直系學姐, 也是朱醫師的病人, 治療的結果很好, 於是我就很放心地安排了在寒假年前手術. 

朱醫師說手術中和我分工合作, 我的部分是負責睡覺! 但是看了許多病友的文章說會很痛, 也知道朱醫師是在哄我, 但已上了賊船, 一進手術室, 我真的就睡著了. 

醒過來時, 仍然很睏, 但是一點都不痛, 但胸部好緊, 朱醫師說, 胸骨抬高了四公分, 胸部裏面的容量夠了, 心臟也不再有壓迫, 出血大約只有5CC, 放了兩條矯正板, 兩個固定器, 一切順利. 胸部用繃帶纒住, 可以不用放管子引流, 所以比較緊.  加護病房裏, 護士姐姐很有愛心, 不時過來照顧我, 但我睡到下半夜就睡不著了, 和同時在加護病房的另外兩位病友不同, 我一點都不痛, 但是胸部漲的有點難過, 而且好無聊.  就這樣睡睡醒醒,到了早上七點半, 照了一張X光片, 八點鐘, 朱醫師就來了. 他看了X光片, 說一切都很好, 接著就幫我把繃帶拆掉. 真是見證奇迹的時刻, 我不太敢看.  哇...我真不敢相信, 本來凹下去的右邊已完全和左邊一樣平整了. 朱醫師說傷口在兩邊, 摸摸胸前沒關係, 摸起來這種感覺好奇怪, 好像不是自己的胸. 

下午, 我己經可以下床如廁了.我在手術後第四天出院, 朱醫師說我的過程和恢復都很順利, 他很放心, 說有任何問題可以打電話給他. 

出院後大約四五天, 我才能不用家人扶,  用朱醫師教的方法起床. 

回顧這次住院手術, 幾年的困擾和事前的擔心, 都在幾天內消失無踪. 非常感激朱醫師和他的團隊, 手術前, 我看了許多病友的分享, 也希望這篇文章對其他有需要的病友會有幫助. 

 

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 2014年6月12日依約回到了中山醫院複診,7號診間門一打開依然見到朱醫師笑臉迎人, 細心地詢問身體狀況及安排X光檢查, “一切正常, 檢驗的各項數據都很正常而且比一般人還標準” 這是這次朱醫師檢查完畢所下的評語, 每當看著朱醫師專注的注視著X光片及檢驗的數據報告總感覺的到朱醫師對自己的”作品”相當滿意,  說的也是, 開刀已經過了一年多了, 我胸部心臟的壓迫感已經完全消失, 呼吸變順暢了……

 

      畫面轉回到 2012年10 月, 突然有一天覺得胸口很不舒服,像是有塊石頭重重的壓在胸口, 每每嘗試著”深呼吸” 將胸部抬高, 還是無法解除這種壓迫感, 而且會感覺到自己的心臟跳動的”力道”相當大, 上網查詢,找到了朱醫師作檢查,確定是漏斗胸需要開刀治療 (本人59年次,已經42歲了,中年人的骨頭……)聽完朱醫師的詳細解說, 我回答”我回去思考一下”, 這一思考半年就過去了, 可是壓迫感日益增加,毫無減少的跡象, 再回診已經是 2013年的3月了, 這時牙根一咬 ,跟朱醫師約了 2013/4/6 開刀, 心中七上八下……

 

     轉眼間約定的開刀時間已經來到了, 開刀的過程跟朱醫師的部落格病友描述的都大同小異, 現在印象最深刻的是開完刀後護士叫醒我的聲音到現在我還記得,當時我實在是沒力開口跟護士說我已經醒了,然後直接被推進加護病房, 朱醫師告訴我,我的骨頭實在是很硬, 他總共幫我裝了3隻支架, 本來想要裝第4隻的,可是胸部實在是沒空間了,我現在是標準的鋼鐵人….

 

    開完刀之後大約3周的時間手還是不太能舉高,行動較為緩慢,不過這些狀況隨著時間的流逝會逐漸消失, 現在也可以拉單槓了, 很慶幸第一次上網就找到了朱醫師幫我做治療, 我相信很多人跟我一樣, 想說壓迫的感覺可能做做健身擴胸運動就可以解決, 也懶得或去面對自己所面對到身體的問題, 不過我以過來人的身分還是要關懷的提醒,如果有跟我一樣相同的症狀,請勿拖延就診.

 

    如果有病友有其他疑問,我的mail: chinming16888@gmail.com, 可以留言給我.

                                       C.M – 2014/6/12

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謝先生~謝先生~,耳邊傳來陣陣護士的聲音,眼皮沈重的睜不開,但我很努力的想要回應護士,只覺得自己嘴裡像含了顆魯蛋一樣的回答「我醒了」。意識漸漸清楚,清楚的知道自己已經回到病床上,我知道現在的我不能亂動,吸著鼻子上掛的氧氣管靜靜的躺著,眼睛暫時不想睜開,此時已完成了矯正板的移除手術,時間4月2日上午的11時。

時間回到3月26日上午,手術過了4個年頭,已經一年多沒回去給朱志純大夫看看矯正板的情形,除了剛換單位比較忙外,矯正板的感覺基本上都很OK,於是乎便怠於北上。在工作上比較有空的3月份,便趕緊北上宏恩再次給朱大夫檢查檢查板子的情形。來到宏恩很熟悉的前往朱大夫的診間候診,不一會兒就見到久違的朱大夫,在朱大夫看完X光片及心臟超音波檢查後,本人的狀況也都良好於是便和朱大夫討論矯正板移除的時間。因當下無法馬上決定,於是回家思考後利用台灣漏斗胸病友協會的部落格做為平台和朱大夫確定了手術的時間。

4月1日中午,帶著簡單的行李到宏恩辦理住院手續,因為太準時報到還被辦理住院的小姐稱讚了一下,辦完住院手續後做了一些基本的檢查(照了X光抽血及心電圖),因為時間尚早便到宏恩附近走走看看順便吃個午餐,因為隔天就要手術也沒啥心情逛大街,吃完飯後就回院裡休息看看小說打發打發時間。稍晚麻醉醫師前來詢問一些基本問題,朱大夫也過來加油打氣,看到朱大夫前來,我猶如吞了一顆定心丸,雖說已大略知道手術的流程,四年前也經歷過一次,不過心中難免忐忑,朱大夫一來,我知道今晚我應該會睡的很好 。

4月2日上午8時,護士推著擔架到病房門口,上場的時候到了,我熟練的翻上擔架,前往今日的目地-手術室。此時的心理又浮起如連續劇般的情景,如同戲裡演的一樣,被推著前進,天花板及日光燈則一幕幕從眼前掃過,勾起4年前進手術室的記憶,雖然模糊不過心裡還是帶著緊張感。不久,進了一間大房間,朱大夫和醫療團隊們己經準備好了,待我在手術台上躺好,朱大夫便再次發揮他安定軍心的絕佳功力,囑咐道只要我放心的睡覺,一切就交給他。當然有這麼一句讓人安心的話,我就爽快的給他睡下去了,哈哈~。在要關燈前,我的記憶就只記得我人躺在手術台上,雙手平舉張開,左手打點滴的部份換了新的東東,感覺涼涼的,然後麻醉師將呼吸罩罩在我的口鼻,我看著手術燈,呼吸了幾口氣,接下來燈就在我完全沒意識到瞬間關掉了。
醒了,我含著魯蛋般的回答道「我醒了」,眼睛不想要睜開。
醒來時應該是11點吧!知道麻藥還沒盡退,我只能乖乖繼續半夢半醒的躺著,隨著時間的經過感覺越來越清晰,這才想起,我的體內板子拆掉了伸手摸了摸胸口,果然貼上了紗布和防水膠,在體內矯正板的熟悉感也沒了。做了4年的偽鋼鐵人退休囉,最重要的胸口,呼~~還好,也是平的。至於疼痛感其實也沒有很強,所以下午就試著坐起來順便下床去上廁所,果然還是不能站太久。在經歷了眼前一黑的情形後,還是上床躺好休息。不過也常搖起床坐著,恢復的情形比裝入矯正板時快很多。晚上,當家妹送來晚餐也能坐起來進食(很餓,但沒什麼胃口),因為久坐或久躺還是會不太舒服,於是就常調整床的斜度,讓自己覺得舒服點。當然,第一晚通常也睡的比較淺,半夜常醒過來,可能和剛手術完加上中午睡太多有關吧,就這樣過了完術後的第一晚。

4月3日早上收到院方的指示需照X光照,於是推著點滴架到走到一樓。能夠起來慢慢的到1樓去,第二天的狀況果然又比第一天好很多,照完後便回病房繼續休息,不同的是可以用更長的時間坐在椅子上看看小說。下午朱大夫忽然現身,手中拿了把大剪刀,把準備要和周公聊天的我給驚醒了,朱大夫親切的說道要來「開封」順便檢視傷口的情形,在俐落的剪開膠布後傷口看來一切OK,於是交待護士再次換藥後,朱大夫告訴我一個好消息,明早可以辦出院手續了,果然如朱大夫先前所說,拆板的住院時間其實不用很長,不過也太快了吧。

4月4日天氣很好,在院方通知後便收拾行囊辦理出院手續囉﹝當然也預約了一個星期後的複診時間﹞。

只能說和矯正板相伴4年的時光過的很快,回顧起來就如昨日過往。很慶幸能遇見朱大夫這樣視病如親的好醫師,對於一直被漏斗胸困擾的我,終於能夠找回平坦的胸廓。最深的感受是胸口的壓迫感消失及運動耐受性提升,心肺功能也因此改善很多。如果有明顯的胸口內陷情形的人,不要懷疑抽個空檢查一下;有此情形的病友們真的不要諱疾忌醫,現在的納式手術優點多且恢復期縮短很多,對生活上的影響也不大,我真的覺得做完手術對我的健康及生活都獲得很大的改善。在此還是要對朱大夫及宏恩(為恭)醫療團隊辛苦的付出致上十二萬分的謝意。

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我的兒子皓皓在一歲大時因為先天性心臟病做過胸骨切開的開心手術, 手術很順利, 恢復的很快, 嘴唇也從黑紫色變成漂亮的粉紅色, 但胸部卻漸漸凹進去, 變成一個窟隆. 醫師說是漏斗胸, 因為不是他的專業, 將我轉介給胸腔外科和小兒外科醫師, 但所有看過的醫師都搖頭以對, 說是以前開胸手術後在, 心臟前面的疤痕組織粘黏, 會造成再次手術的大出血, 也可能造成心臟的傷害, 勸我不必冒險, 但是看著兒子發育瘦弱, 呼吸又喘, 心中好歉疚, 到處求醫, 希望能夠至少給他一個健康的人生.

經過了好友賴醫師的介紹, 我找到了朱志純醫師朱醫師詳細為皓皓檢查完了以後, 也認為凹陷的胸壁已經嚴重壓迫到心臟, 也造成胸部的變形與肺部容量的減少, 會影響健康和生長發育, 應該要儘早矯正.

朱醫師認為雖然風險較高, 但可以克服, 並仔細地解說了他為皓皓做的手術規劃, 當然也提到了手術的風險, 他說一切會以安全為第一考量他規劃以微創手術在皓皓的胸骨後方先剝離疤痕組織, 保護好心臟, 再用矯正板放在胸骨下. 雖然我先生,我婆婆, 還有我都還是很擔心, 但全家對朱醫師的詳細態度和專業都很有信心. 當下就與朱醫師敲定了手術日期.

手術大約用了一個小時, 當我看到皓皓由手術室中推出來時, 一顆心才放下來朱醫師說雖然剝離疤痕時有點困難, 但一切如手術前規劃般順利, 出血量約只有5cc, 凹胸也完全矯正了. 我先生握著朱醫師的手, 卻說不出話來, 我們都好感激這位救命恩人.

現在手術已經一年多了, 兒子胖了近五公斤, 活蹦亂跳地, 很感謝朱醫師和他的團隊, 不但專業, 也能體會病家的心情, 給了我們新的生命

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http://www.cwig.info/

許多醫師對漏斗胸的治療都很很感興趣, 這是我們的交流園地.

今年六月12日至14日在丹麥Aarthus舉行大會, 有興趣的醫師可報名參加.

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Nuss-1   

納氏手術之發明者, Dr. Donald Nuss來台, 與朱志純醫師交流

.  漏斗胸微創手術發明人Dr. Nuss

 

 

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2005 韓國Dr. Park來訪交流

2004 Dr. Park and 朱志純教授2005 Dr. Park and 朱志純教授  

 

2014 朱志純醫師訪問 Seoul St. Mary's Hospital 與 Dr . Park  

2014 Seoul Dr. Park and 朱志純醫師-2  

 

  

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我35歲, 請朱志純醫師為我做漏斗胸的矯正手術, 現在手術已兩個月了, 也來分享一下我的經驗.
手術前一天的傍晚入院,護理人員做了些簡單檢查,注意事項也會清楚說明,最主要就是午夜12點後不可飲食喝水。

手術當天清早6點多吧,給病患穿的手術袍由護理人員送了進來,基本上是一件床單加上兩隻袖子再加上幾條繩子的組合。穿上後是露屁股,記得不要露前面,護士會笑。不論任何英雄豪傑換上手術袍,都狼狽極了!大約7點半左右被推往手術房,一如其他病友所描述,朱志純醫師充滿自信的談笑,令人心情輕鬆,我只要負責睡覺就好。麻醉後瞬間失去意識,再睜開眼場景已轉換到加護病房。由於持續有止痛劑注射體內,不覺得特別痛,無聊之下很快進入沉睡。

手術隔天大約中午,朱大夫前來探視,睜開眼見到朱大夫笑瞇瞇的說手術順利,情況也穩定,還特別讓我瞧了瞧我自己的胸口,果真立竿見影,原有凹陷大幅改善。於是便由護士推回了普通病房。在普通病房也是一直睡,睡累了就醒來一下。

第三天慢慢擺脫沉睡,清醒的時間越來越長,也越發感覺到無聊,維持同個姿勢躺久了也不舒服,身體不自覺的想要活動。不過說真的,上身包含雙臂的動作都會帶來些許疼痛感,讓人只能戰戰兢兢慢慢一點一點的在床上活動,避免突然痛到自己也影響到復原。多虧了自控疼痛控制的PCA裝置,疼痛感都還再可忍受範圍內。大概也是在這個時候,玩具似的"三球式呼吸訓練器"被交到手上,展開肺功能復健。深呼吸感覺胸部"緊緊的"被緊箍著,肺活量變很小,呼吸都很淺而急促。不過不用心急,日後都會回來的。朱大夫也再次前來探視,講些笑話害我笑的很痛。

第四天移除了導尿管。物理治療師進來協助我下床走走,見情況還不錯,就要帶我上樓使用復健器材。但我忘了手術袍之下還是全裸狀態,所幸沒有嚇到人我就折返了。朱大夫照例的也前來探視、講笑話,最主要是鼓勵我多下床走動。不過說真的身上接著點滴,移動起來很麻煩,非不得已下床尿尿否則真懶得動。由於止痛的作用,加上沒有太多胃口大量進食,所以這麼多天也不會想上大號。倒是多天沒洗澡洗頭,快被自己臭死了。可愛的護士們還有住院醫師妳們真偉大!!實在忍受不了這樣臭的自己,向護士提出了拔掉點滴改口服藥物的要求。經朱大夫親自評估後,在晚餐時分移除了點滴的束縛,恢復自由身我立刻飛奔去洗澡。感覺上很迅速,其實是蝸牛般的速度在慢動作進行,因為即使一天天復原中,較大的動作仍會帶來不小疼痛。凡事慢慢來才是上策。

第五天早上上了大號,手動清潔也沒問題,動作遲緩一點就是。上午時分朱大夫照慣例來看看我的情況,恢復良好當場宣布中午出院。就這樣第一階段住院告一段落。

第一階段?

哈哈,哪裡知道出院兩週後,很不走運的我遇到感染的噩夢。可喜的是朱大夫得知我的情況之後,也以超積極的態度迅速為我手術清創引流,一刻也沒多耽誤。就這樣又再次住院了幾天,護士們好像都成了老朋友一樣,很有趣。朱大夫表示發生感染機率大約百分之一。連我自己也不會預期到勇健如我竟然發生感染,天意啊。

一天天穩定恢復下,現在兩個多月過去,已經就像個正常人一樣生活了,早已不再需要止痛藥,體內的不適感也快要察覺不到,肺功能也已經恢復到水準以上,相信只要再多些時間,一切都會回來的。感謝朱大夫及所有盡心視病如親的醫護人員們。

最後給打算做納氏卻仍觀望中的朋友兩個建議:
1、趁年輕,效果好、受罪少。
2、保險內容趁早弄清楚,該保的要提早保。不該停保的好險千萬不要停。不要像我在保險這塊疏忽大意,手術什麼都沒賠到,只得到可憐的住院日額金,財務受傷慘重。

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正常人的脊柱是呈前後S形彎曲形, 

spinestraight-back-1  

但若胸部脊椎若失去了正常後凸弧度, 則會向前壓迫胸腔空間, 稱為直背症候群(straight back syndrome), 這種情形在漏斗胸病人中約8%, 更加重了漏斗胸病人的心肺壓迫.straight-back

如上圖, 左側是矯治前, 凹陷的胸骨向後,而胸椎向前, 造成位於胸骨及脊柱間的心臟嚴重的壓迫.而在手術後水, 胸腔前後徑增加, 心臟的壓迫也減緩.

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 均叡很容易呼吸道感冒,感冒了就會一直流鼻涕和咳嗽,就要花很久的時間才會好,幾乎每個月有一半的時間都在吃藥。大約在均叡一歲多的時候,發現他的胸部越來凹,洗澡時躺在澡盆裡可以很明顯的看到胸部凹了一個洞,就像水瓢一。而在一次的健康檢查時,醫師告訴我,均叡是漏斗胸,並且要我注意他的身體成長情形。

  我便開始上網查詢相關的資訊,因此注意到協會和朱志純醫師的部落格。均叡二歲半左右,爬樓梯、睡覺時呼吸聲都會很大聲;玩遊戲和運動時,就會坐著休息一會兒。所以,我決定帶著叡上台北宏恩醫找朱醫師,因為搭高鐵再轉捷運,所以抵達醫院時已經接近十二點,很怕來不及,還好有趕上但也很不好意思耽誤了朱醫師的時間。因為均叡年紀太小,不太能安靜乖乖的,只完成了X光片和半套的心臟超音波,心電圖和電腦斷層都沒有完成。雖然我心裡已經有準備了,當朱醫師告訴我均叡的情況時,我還是忍不住紅了眼睛。因為均叡胸腔的空間被擠壓而變的很小,所以容易感冒也不容易痊癒。

  回家後,我就開始讓均叡練習仰睡,因為我怕開完刀住院的那段時間,均叡會自己趴睡。這段時間,均叡的成長曲線都落在50%左右,而且感覺他立正站好時,肩膀有內彎的樣子,好像站不直。爬樓梯時感覺像運動很喘很累的樣子,連爬一層樓都要中途休息,玩遊戲約莫30分鐘就要休息一會兒。

 

 

  101年年底,我再次帶均叡上台北找朱志純醫師檢查,經過半年的練習,均叡幾乎都仰睡了,均叡在家活動力變差,也更容易疲憊。所以決定在寒假期間開刀,這段時間哥哥也不用上學,決定在1月22日開刀。

  記得我陪均叡進手術室,看著均叡睡著後,離開手術室在外面等待。約莫1個小時後,朱醫師出來對我們夫妻倆說:「手術一切順利」,我的心才定了下來。

  畢竟,均叡才3歲而已,當他轉入加護病房時,在半清醒的狀態下時,常常會吵著要起來或是哭著喊痛痛,最後甚至說要把胸部裡面的東西拿出來,讓我好心疼。轉到普通病房後,他應該忘了開刀那會事了,每天就看繪本、玩積木和看電視,但有時找不到他喜歡的電視時,就會吵鬧。我擔心他不能安份的躺在床上,所以帶著平板電腦上台北。因此,住院的那幾天都還OK,記得,要他下床時,他不願意,只好硬把他抱下床,讓他站在地上,一會兒後才開始慢慢走路。

  開刀至今已經10個月了,這段時間均叡長的好快,不論身高或體重都很棒!記得,剛回到家裡,我很怕均叡身體會有問題,還特別訂作一張正方形的木桌,不讓均叡做彎腰的動作,讓他可以坐在椅子上看書和玩遊戲。

 

  我很感謝朱醫師,讓均叡可以像一般的小朋友一樣玩要,也不再會摸著自己的胸部問我,他為什麼和哥哥不一樣,這裡是凹進去的?如果您的小朋友和我有一樣的問題,別想太多,做自己應該做的事情,讓小朋友可以快樂的長大,不會因為和別人不同而不能做很多事情,我期待將鋼條拿出來的時間,那時候我就真正的放心了!

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傳統手術後若胸壁仍有部份凹陷, 可以再用微創手術矯治.   傳統手術主要是以手術切除或切斷胸骨及肋軟骨等, 來減少對心肺的壓迫, 有時亦會植入支撐物, 以加強穩固性, 在治療效果上不如納氏手術, 因此有不少傳統手術後的病友們, 又再尋求微創手術治療.  

圖左為以傳統手術後胸前的疤痕及部份凹陷, 圖右為再以微創手術後胸壁已抬起, 腋下有微創手術後節小疤痕.

 

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住院第一天: 

  傍晚到醫院掛號櫃台辦理報到, 需帶身份證明文件及健保卡,不須禁食。 

  會有照X光及抽血等手術及麻醉前評估等檢查。

  籨手術同意書。

  住入病房後醫師及護理會來探視及說明。

  半夜起禁食,禁水。 

第二天:

  晨起,如廁,沐浴,更換手術衣(開縫在背後)。

  手術前半小時,由推床接入手術室。

  手術室溫度較低,但有蓋毯。 麻醉科醫師及護理師照顧,放置自控式疼痛控制裝置(PCA,視情況用硬膜外或靜脈方式;硬膜外式要先右側臥,由麻醉醫師在背部針刺方式置入,靜脈式則直接由點滴管路連接)。 

  上麻醉(氣管內插管)。

  放置尿管。

  消毒。

  手術。

  包紥。

  轉入加護病房。

  清醒。

  休息,若仍有痛,則按鍵,止痛裝置會自動增加劑量。

  清醒後可進食。

第二天:

  照胸部X光片。

  醫師探視,決定可否轉入一般病房。

  嘗試起床。

  移除尿管。

  如廁,淋浴。

  散步。

  開始呼吸訓練(剛開始可能只能吸起一顆球,但會漸漸進步。)

第三天:

  多下床,多走走,可爬爬樓梯。

第四~五天:

  準備出院。

當然,每人病情不同,以上情況可能會有所不同。

 

 

 

 

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  • 婷玉手術分享 
    留言時間 October 14, 2013, 3:19 pm 
    留言內容 婷玉在小時候我們就發現她胸部的異狀,在朱志純醫師及協會的網路資料中,我才恍然大悟,這有可能是漏斗胸,但礙於婷玉年齡還小,在觀察看看吧,也許也是在等待奇蹟及一種逃避,日子過得很快,婷玉在常常感冒中長大了,6歲(幼稚園大班)是一個可愛的小女生,1月時我們北上請朱志純醫師確診為不對稱漏斗胸後,這場硬仗是非打不可了,面對現實,我們現在所能做的,就是堅強起來,為婷玉找到朱醫師,讓她接受最好的醫療,這是做為父母所能替她安排,在充滿無力感之餘,接下來,我們就是只能鼓勵她,陪著婷玉..
    9月婷玉升大班了,也到了約診朱醫師的日子
    9月10日(星期二)中午全家人在餐廳吃飯,雖然氛圍有點低落,但這是北上手術前讓婷玉吃美食的鼓勵,下午,我們帶著婷玉北上住入宏恩醫院,在病房的第一晚,我與婷玉媽媽都很難入睡,真的很擔心明天早上的手術
    9月11日(星期三 )一早起來,我們幫婷玉拍手術前的紀念照片,睡不好的氣色,始終擔著她的心,直到7:30準備下樓至手術房準備,婷玉媽媽陪著進手術房,我則在外面等待,08:00 朱醫師正要進入,我請他務必幫忙,朱醫師說交給他吧..
    手術的時間其實很快,我和婷玉媽媽在手術室外等待時,看著時間,看著手術室的一切動靜,推測目前的手術進程,總之,就是處在一種很緊張的心情中..
    約9點左右,朱醫師走出來,並且拿剛用平板拍的手術後胸部照片給我們看,這時才覺得安心不少,再加上朱醫師說手術很成功順利,手術的這一關算是度過了..
    約9點半左右,我們陪著婷玉進加護病房,接下來會發生什麼事,我自己心裡早己有數,因為己經從其他病友的分享中得知,但..看到婷玉在半醒的狀態中痛苦著,我也只能替她按止痛,這時的我很無力感,只能在床邊守護著她,不要讓她動作太大而使板子移位,許護理長看著我與婷玉媽媽24小時接力照顧她,說了一句天下父母心,是的,這就是我們無怨無恨付出的心,只求婷玉能少一些不適吧..
    9月12日(星期四)早上了,隔床的病友許先生也較為穩定,我們是前後刀的大小病友,婷玉對止痛的依賴時間不再密集,意識也好很多,我很高興認識了許先生及許媽媽,尤其是聽了許先生的漏斗胸病史,我真的覺得婷玉有納式手術可以改善,而不用遭受傳統手術的折難,真的很幸運,醫生及醫技的進步真的是病人的福報..
    今天上午就回到普通病房,但婷玉仍是無力的躺著,胸部不太會痛,但傷口還會不舒服,止痛己很少按,沒有食欲,我不擔心,因為,朱醫師及在部落格的分享中,我知道,婷玉會一天比一天還好,就等待及觀察她一天比一天恢復吧..
    9月13日(星期五)今天婷玉的胃口好很多,精神也好多了,怎麼只差一晚,好像恢復很快,今天朱醫師巡房建議婷玉可以練習坐著,明天再下床走路,但我比較貪心,我對婷玉說回家三部曲,1是坐起來,2是下床走路,3是出院回家,想不想回家呢..
    想不想妹妹呢,奶奶呢,她們都好想姐姐婷玉喔..
    上午婷玉慢慢在床上坐起了,雖然會痛,但她還能忍耐,我們不強迫,只是用親情的鼓勵,加油..
    下午婷玉下床走到護理站,護理師看到都說她很棒,己經完成二部曲了
    晚上繼續練習行走,而且是愈走愈穩,有時還愈走愈快,我想我們快可以出院了,我與婷玉媽媽討論,決定明天星期六跟朱醫師討論星期日出院的可行性,從病友的分享中,好像一般要住6天,那就是星期一才能出院,但我覺得婷玉似乎可以提早出院,讓朱醫師最後決定吧..
    9月14日(星期六)今早朱醫師看了婷玉的狀況及聽了我描述婷玉昨日的進步後,我都還沒說出口,朱醫師居然主動說,您們今天可以出院了,我的天..婷玉妳真的太棒了,妳克服了術後的不適,為自己爭取到提早出院的機會,我和婷玉媽媽真的樂壞了,帶著婷玉到醫院附近的摩斯吃早餐,這是婷玉好幾天第一次走出醫院,看著仁愛路的樹與陽光..好美..這真是一頓久違的美麗早餐,心情的落差真的好大..
    整理好行理後,讓婷玉向許叔叔及許媽媽告別,許先生很高興我們能提早出院,我們也衷心祝福許先生恢復順利,大家真的都辛苦了,準備離開時,巧遇許護理長,我們帶著與大家合拍的祝福辦理出院,幾天前我們帶著長輩質疑非要上台北找朱醫師的問號,將婷玉的健康與未來交付朱醫師,現在,我們要回高雄了,我帶回了一個健康與重生的婷玉,我不後悔堅持上台北,我也一直覺得讓婷玉在此刻6歲動手術是正確的決定,雖然,這個擔心只能放下一半,另一半要在3年後取出才能真正放下,相信這一天會很快到來,除了感恩眾神的保佑,慈濟師兄姐的祝福,還有很多親朋好友,幼稚園的配合與支持外,我也想謝謝晨晨及小徹這兩個小病友的部落格,在我等待手術日子到來前,我每天都會上去瀏覽一遍,每天,有時一天不僅看一次,因為,藉由病友的分享,我的擔心才
    能片刻平靜,並讓我期待婷玉也如同他們般手術平安,恢復快速,真的,小孩子術後恢復很快,若非親自體會,豈能知其中甘苦呢..
    10月14日(星期一)婷玉術後一個月了,我們驚訝的發現婷玉身高長高了一公分,體重增加了一公斤,將近2年了,婷玉都在發育停滯的狀態,朱醫師在以前對我說過,手術後,小孩子的發育會開始啟動,會還給我們一個公道,我一直將這句話放在心裡,看來朱志純醫師沒有讓我失望,如同他手術的專業般,這個星期六是我們第二次回診,也趁機台北一日遊,希望看到這篇過程的小病友父母,都能堅強,為自己的孩子找回健康,祝福大家,感恩.. 
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朱醫師你好,我是庭豪,,我在術後第六天出院,在出院當天晚上在家裡自行嘗試自行上下床方法,這裡附上影片,希望可以幫助開刀的病友!

    第一個影片是我
出院當天就成功的,但缺點是睡醒後要起床時沒辦法這樣,可能是睡醒後的肌肉還沒warm up 吧?我也不清楚.

  

    但第二個影片是隨時都可以的,這個方法只需要一根繩子固定在床邊,作為輔助,有床板可以勾住腳的亦可.希望可以幫到忙!

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asymmetric.jpg  

不對稱型的凹陷, 因兩側胸壁變形程度不一, 在治療上宜趁年輕胸肋骨較具彈性時矯正, 效果較佳.

如上圖左側顯示胸壁左側明顯低於右側, 右胸向內凹之轉折點角度遠大於左側, 並壓迫心臟, 在矯正後(上圖右側),  胸左側胸壁已被抬高, 兩側對稱性良好, 心臟不再被壓迫.

但若年紀大而肋骨彈性較差, 有時需要二至三條矯正板才能有良好的矯治效果.

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胸腔鏡只有5mm的直徑,  可以讓胸廓微創手術(納氏手術)在眼視下進行, 安全性很高, 也可看出手術前後心臟被壓迫改善的情形. 

下圖左;手術前心臟受到胸壁壓迫:下圖右:矯正板如樑柱般撐起胸壁,心臟不再受到壓迫。

 

Nuss-1  

手術在胸腔鏡直視下進行, 手術導引器進行中可避免接觸心肺及血管, 安全性高. 

 

   

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漏斗胸(funnel chest )其實只是凹胸(pectus excavatum )的一部分,  Park凹胸分類的七大類中, 只有小部分是凹如漏斗形, 而在外觀上最不明顯的, 則要屬廣泛凹陷型的1B型了. 因在廣泛型的凹胸, 整個前胸壁都凹入, 外觀上扁平而無凸凹對比, 常被誤以為是瘦弱, 因而被忽略.

  廣泛型凹胸的電腦斷層    

其實, 這類凹胸的影響範圍更廣, 病友們除了瘦外, 多有心肺功能明顯的影響.

手術前後的比較, 可以看出, 左側手術前, 胸前扁平, 右圖手術後, 胸廓前後徑增加, 心肺不再受壓迫.

1B型凹胸的矯正前後.  

 

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即使

即使在醫學昌明的現在, 漏斗胸仍是最常被誤解的疾病之一, 因為連醫護人員也常武斷地認斷只是外觀問題, 而忽略了健康的影響,更使得病友們求助無門而氣餒.

漏斗胸因內凹的胸壁, 造成胸腔容量的減少, 心肺受到壓迫, 脊柱長期因姿勢影響而多大脊柱側曲及駝背等問題;也因心肺功能不佳,  在兒童期生長受影響, 更造成許多凹胸病友們瘦弱的體質.

嚴重凹胸  

上百位病友們的求醫經驗, 最典型的情況: 身體不適, 看醫師, 醫師肉眼看一下, 就說:漏斗胸, 沒關係,  吃胖點, 多做擴胸運動...等等, 就連心肺功能都不做, 就被打發回家了, 幾次就診都差不多, 以後也就放棄求醫了.  其實, 只要仔細檢查, 大多病友都心肺功能或脊柱的問題, 若能及早就矯治, 應有良好的治療效果.中央型凹陷(漏斗型)    

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病友提醒YAHOO要關部落格了, 多謝雅虎多年來提供了這個服務, 也是我們要好準備搬家的時候了.

 

這幾年來, 在病友們的經營下, 這部落格流覽人次已超過七十多萬, 相信內容是對病友有相當參考價值, 尤其是病友們的心得分享, 讓不少凹胸病友們度過了手術前心理的不安. 

 

 

 

三年的理事長任期在九月即將屆滿,  之後將由許福助理事長繼續為推展病友會, 但我仍會以專業為大家服務.  這落格的內容為公益性, 只要是能對社會有益, 都歡迎推廣, 沒有版權問題, 已在考慮新的網址,   盼病友們能提供意見或幫忙, 讓病友們的心血能更為為推廣, 造福更多的病友

我們新家在   pectus.pixnet.net

.

 

 

 

 

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我的一點經驗,希望能夠讓需要的人參考。


從我有記憶以來,我的胸腔中間就一直有個凹洞,不過一直以為只是外觀的差異,也與許多病友一樣,誤以為可以透過游泳、擴胸運動或是增胖的方式改善,但始終未能顯出成效。而隨著年齡的增長,胸腔的凹陷也越趨明顯,但除了游泳課和運動完更衣時會被朋友多問個幾句外,實際上對生活並沒有造成任何明顯的負擔。


第一次聽到「漏斗胸」這個名詞,是在前年我高一體檢的時候,不過當時也只是不以為意的把這名詞當作「胸口有個洞」的解釋。


直到升高三的暑假,這時的我除了準考生的身分外,也是學校足球社的隊長和社會球隊的一員,每週的運動時數約莫10個小時左右,心肺能力增強了許多,但始終有種「少一口氣」的感覺。


在一次球隊的體能訓練中,以往總是能輕鬆跑完數百公尺的我,卻在第一圈時突然感受到胸口和喉嚨有種窒息的感覺,心臟也莫名奇妙的疼痛,速度放慢稍作休息後再跑完剩下的幾圈,發現連雙手都有發白的現象。接下來的練習也出現了些反常的狀況,讓我提早結束訓練到場邊休息。


回家後,仍舊感到異常的不適,想起醫生曾經提過的「漏斗胸」,便上網搜尋相關資訊,以找出不適真正的原因。後在朱志純醫師所設立的漏斗胸/凹胸之友會部落格中,看到了許多文字案例、照片以及相關手術資訊。


告知家長此事後,隔天我一如往常到學校暑輔,但持續而加劇的疼痛逼的我不得不在當天下午請假至宏恩醫院胸腔外科就診。朱醫師確認我是漏斗胸患者後,安排我進行了肺功能測試、胸腔電腦斷層和心臟超音波檢查。後朱醫師解釋了我的胸腔電腦斷層圖也對我的狀況進行評估,我胸腔的壓迫情形已導致二尖瓣、三尖瓣脫垂;肺動脈、主動脈輕度逆流,接著也說明和展示了納式(Nuss)手術的施行影片。在考量到病情急迫性和醫師的專業、經驗、技術以及親切後,決定於當週五進行納氏微創漏斗胸矯正手術。



手術的前一天得先入住病房,當晚朱醫師也到病房來再一次評估我的狀況,並用他一貫幽默的口吻交代了隔天手術要注意的事項,讓我忐忑的心情放鬆了不少。接著做了胸腔X光攝影、抽血和安置點滴針頭,護士詢問完一些基本資料並交代禁食後,便就寢入眠。


手術當天,靜靜的在病房等待手術時間的到來,當時緊張的心情大概只有大考前能夠比擬。護士通知後,便躺上移動床,望著天花板和層層的大門,在親友的目送下被推進手術室。


由於禁食的緣故,低溫的手術室顯得更加冰冷,我只記得手術台上的我不斷的發抖直到一張電毯蓋上,朱醫師在旁介紹麻醉師後也不斷的和我對話以減輕我的緊張感。接著一陣酸麻從左手臂針頭襲來,戴上氧氣罩的下一秒,我在加護病房醒來。



醒來的第一個感覺是胸部緊繃與頭暈,在身旁陪伴的家人和PCA(Patient Controlled Analgesia, 病患自控式止痛)也讓我減輕不適許多。
PCA總共按了兩下,一次是躺著要拍胸部X光,另一次是朱醫師前來剪除彈性繃帶。


離開加護病房前,復健師將呼吸訓練器交給我,並交代我如何使用。一樣經過層層的大門後,我回到了普通病房。


但一切還沒結束,當晚開始發燒。躺了冰枕後,體溫高峰從39.2度一天一天的退了下來。接下來,呼吸訓練器慢慢的從可以吸起一顆球變為兩顆,雖然每次鼓起氣吸完都要咳個暈頭轉向的,但能感受到身體日漸恢復的感覺挺好的。



術後第四天,可以正常進食後,移除了點滴和尿管,開始嘗試下床行走。想不到盼望好幾天的下床會是如此的困難,像個倒立的不倒翁般左傾右斜的走了幾步到了廁所,刷牙、洗臉、洗澡、換衣服,將整個禮拜身上所累積的汙穢清洗乾淨後,再次回到了床的懷抱。


隔天下午,朱醫師巡房時,讓我看過我X-RAY體內安裝的兩根矯正器和固定器,並同意讓我出院。
術後第六天中午,完成了一切程序,像重獲新生一般,離開了醫院。



最後,我想在此感謝朱醫師、宏恩醫院的護理人員、住院期間不離不棄照顧我的親友和前來探望我的隊友及同學。


也希望讓所有尚未治療的漏斗胸患者了解,雖然任何人聽到要開刀動手術一定都是避而遠之,但賴現今醫療技術進步,只需進行微創手術便能一勞永逸,別等到真的影響加劇,不得不開刀時才前去就診。

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中央型凹陷在兒童期治療, 因骨可塑性較佳, 治療效果最好. 

 

 

安安在出生不久就發現在哭鬧時胸前會明顯凹入, 嬰兒房的小兒科醫師認為是肋骨支撐力不足, 氣管軟骨太軟, 在吸氣時會被大氣壓壓下, 用了兩週的鼻正壓呼吸輔助, 才能出院. 在成長過程中, 一直比同齡兒童瘦弱, 每次感冒也都會很嚴重, 拖得很久. 公婆總覺得我不太會帶孩子.壓力好大.  

四歲大時, 在一次感冒看醫生時, 從小兒科醫師處第一次聽到漏斗胸這個名辭. 看了許多醫師, 但都告訴我不必治療, 或治療要切胸骨, 讓我很害怕. 但安安的健康又讓我放心不下, 不知該怎麼辦.

堂弟在台中榮總上班, 他介紹我去找朱志純醫師. 我與外子第二天就從台南一路奔台北, 我朱醫師看診.

朱醫師果然是漏斗胸的專家, 門診都是漏斗胸的病人, 在候診時, 與幾位小病童的媽媽聊聊, 他們有些已開完刀, 回來複診的, 看著小朋友們健康地跑來跑去, 真希望安安也能早點和他們一樣.

朱醫師在詳細詢問安安的情況後, 除了X光外, 也安排了心臟科醫師檢查心臟超音波, 當看到安安的心臟被凹陷的胸骨和肋骨壓扁的樣子. 朱醫師解釋, 現在漏斗胸的治療已經使用胸腔鏡的微創手術, 不必像傳統手術切除骨頭, 而是用植入矯正板將胸部凹陷的胸骨和肋骨挺出, 只會留下身體兩側小小的刀疤., 其實在來之前我和外子早就做了功課, 也早決定要為安安早點矯治, 就立即和醫師排定了手術時間. 朱醫師親切的態度及專業的精神, 讓我們很放心把安安交給他. 

手術的當天是最難熬的, 外子和我在手術室外, 默默地坐著, 但心中一直很掛心, 直到朱醫師出來告訴我們手術一切順利, 安安的肋骨軟, 很有彈性, 用了一根8吋長的矯正板, 治療效果很好, 出血量不到10CC. 算算才四十多分鐘, 比預計一小時提早了. 

朱醫師特別交待加護病房的護士小姐讓我們進去陪安安. 安安睡得很好, 不像有些病友說的那樣會痛.  手術後第二天, 朱醫師把胸部包紮繃帶拆開時, 我和外子驚奇的發現, 安安胸前的凹洞不見了, 只有漂亮挺起的胸膛.

手術後第四天, 安安已可下床, 次日就出院了. 

現在手術已快一年了, 安安身高體重都長的很快, 活力也進步很多. 

文筆不好, 謹就記住的印象, 寫出來, 供大家參考.

 

 




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我大概在2012年的七月動了我的第一次手術,一切都來的很匆忙,在X總看診後確定開刀一直在等待通知,一接到馬上就趕往X總了。

那是一個不美好的經驗,整個過程都是非常的茫然,在醫院痛了十一天也束手無策。一直不明白為什麼可以痛到那樣的程度,就這樣一個月一個月的過去了疼痛並沒有隨著時間消逝,直到2013年的七月,醫生才告知我我胸口的鋼絲斷了。(我第一次的手術的固定是採用鋼絲固定法而不是朱醫師建議的固定片固定),就這樣,我在當下覺得我一整年的疼痛和犧牲都白費了,愛運動的我犧牲了最愛的籃球和一些活動最後卻得到這樣的結果讓我很失望,更失望的是醫生給我的感覺並沒有關心而是事不關己的感覺,我立馬決定要轉換醫生幫我解決問題,於是我找上了我一直在關注的朱醫師。 遇到朱醫師之後,真的很後悔自己為什麼不是一開始就遇到他。他親切和站在病友角度想的態度真的給人很放心的感覺,他細心地說明我現在的狀況,拿出他的筆電和平板電腦娓娓道來他遇到的所有狀況包括和我一樣需要二次動刀的病友資訊。我在當天就完成了所有的檢查包括心臟超音波、肺功能等等(電腦斷層已有現成資料),發現除鋼絲斷裂外, 矯正板也嚴重位移了,當天就決定要開第二次手術,不同於上次,這次的感覺真的很踏實完全沒有不安。

馬上就到了手術的前一天,因為手術比較困難,朱醫師決定在宏恩幫我手術,那是禮拜五的下午,我從宜蘭驅車前往宏恩醫院入住,那裏的護士姊姊也都非常專業親切,可能動漏斗胸的太多了,護士姐姐們也都有一些漏斗胸的常識,也給人很安心的感覺。

一覺好眠之後就到了手術當天,安心歸安心但還是會緊張,在病房等手術床來接真的還是很忐忑,直到朱醫師穿著手術服和接送我的人員一起出現後,才讓我的心情稍微平復一些.

到了手術房,只覺得很冷,但是身邊醫師護士都給人很安心的感覺,朱醫師講出他很常講的名言:”你負責睡覺,剩下的交給我吧!” 真的很讓人放心,就這樣我沉沉的睡去了。

眼睛張開,我已經在加護病房了,意識還是滿模糊的總是睡睡醒醒的,在護士貼心的照顧下並沒有覺得特別害怕,只覺得在加護病房待上整整一天滿無聊的,只能看著天花板發呆不知道白天黑夜。朱醫師在這期間也有來了一兩次,幫我拔掉胸管(並不是每個人都需要安裝),和我大概說明了一切都很順利,我在加護病房安靜的待了一整天。

轉回普通病房的那一刻真的覺得解脫了,可以和家人一起,這次的手術真的沒有第一次那樣的痛苦,疼痛也不那麼劇烈。朱醫師每天都有來巡房也詳細的害我們說明一切。前三天因為有自主控制的止痛劑會讓人暈眩想睡,所以大部分時間都在睡覺休息。

第四天拔掉了點滴和自主止痛,開始覺得有點暈眩想吐,醫師說是止痛劑的暫時後遺症。第四天也就慢慢坐起來,開始在病房內小步小步的走,真的恢復得很好,到了出院的那一天已經可以正常地行走了,真的是很興奮。

現在大概是第十天吧,一切都很好,胸口的疼痛是難免的必須慢慢接受和它相處它會慢慢減輕的,除了起床需要家人一些攙扶,生活上的瑣事也都不太影響。這次的經驗真的和上次截然不同,只能說朱醫師的親切和妙手專業,給了我平坦的胸口和不一樣的生活! 真的很謝謝他

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