台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

2016/10/6受邀至三軍總醫院演講漏斗胸的治療.千例治療經驗分享. 

  

Prof. Robert Kelly(USA), Dr. Park (Korea), Dr. Nuss (納氏手術發明人), 與朱志純醫師

這次參加CWIG (Chest Wall International Group,國際胸壁學會)2015在香港舉辦的大會, 感謝Dr. CK LO完美的安排. 演講也很成功. 更有幸地是被選為member of CWİG Executive committe, 能與世界大師們一同規劃以後國際胸壁學會的活動規劃及推動學術交流. 能代表台灣為國際胸壁醫學做點貢獻    .

 

    藉這次CWIG在香港大會之便, 與病友們歡聚.

有些才見過面, 有些已有多年未見, 但都很健康快樂.

   

朱志純醫師頂計於2015/5/11晚上在香港與病友們相聚晚宴, 有興趣參加者, 請聯絡.

chu218@yahoo.com.tw

   

2014年11月20日~21日, 朱志純教授與蔡昕霖醫師赴上海交通大學醫學院附設新華醫院, 與胸腔外科及小兒外科教授等交流研討漏斗胸微創手術.

  

納氏手術之發明者, Dr. Donald Nuss來台, 與朱志純醫師交流

.  

 

 

2005 韓國Dr. Park來訪交流

 

 

2014 朱志純醫師訪問 Seoul St. Mary's Hospital 與 Dr . Park  

 

 

  

病友提醒YAHOO要關部落格了, 多謝雅虎多年來提供了這個服務, 也是我們要好準備搬家的時候了.

 

這幾年來, 在病友們的經營下, 這部落格流覽人次已超過七十多萬, 相信內容是對病友有相當參考價值, 尤其是病友們的心得分享, 讓不少凹胸病友們度過了手術前心理的不安. 

 

 

 

三年的理事長任期在九月即將屆滿,  之後將由許福助理事長繼續為推展病友會, 但我仍會以專業為大家服務.  這落格的內容為公益性, 只要是能對社會有益, 都歡迎推廣, 沒有版權問題, 已在考慮新的網址,   盼病友們能提供意見或幫忙, 讓病友們的心血能更為為推廣, 造福更多的病友

我們新家在   pectus.pixnet.net

.

 

 

 

 

為方便病友在醫院、體檢、機場( 雖然從末引起金屬探測器的警示，但大多病友仍會擔心引起不便)，我們製作了一張卡片， 上面註明中英文：
"胸骨下有手術金屬植入物，可能引起金屬探測反應，須做心臟復甦術時需較大之壓力，心臟電擊時!電極請置於胸前及背部。"', 
"Surgical steel bar under sternum. May set off metal detector alarm. CPR can be performed. More exertional force may be necessary. Paddle should be placed on back and chest during defibrillation" 
手術により胸骨の下に埋め込まれた金属に探知機か反応する場合があります。 心肺蘇生法を行う時は通常より強めに圧迫する必要があります。電極パットは胸部と背部に貼り付けてください。"'
免費贈與病友，若有任何意見或更順𣈱的翻譯，請大家不吝賜教。

若有任何病友需要, 請附回郵向台北市仁愛路四段61號程新芳主任索取. 或真接來門診拿.

大家好! 各位久候的漏斗胸之友歌唱活動，預計在4月28日晚上6:00~9:00舉辦...茲因有會員表示在忠孝東路的錢櫃KTV交通比較便利，所以活動地點定為台北錢櫃SOGO店(台北市忠孝東路四段22號，捷運忠孝復興站3號出口) 1. 時間: 4/28 週六 18:00~21:00 2. 地點: 台北錢櫃SOGO店 本次活動"不需任何費用"!

http://www.wretch.cc/blog/evai1210w/12179834

【說故事】在宏恩醫院為孩子說故事

文／陳櫻慧

　　在紀錄這篇說故事的經驗之前，必須先來聊聊什麼是「漏斗胸」。「漏斗胸」或「雞胸」都是屬於胸廓異常疾病; 這種疾病除了造成外觀上的困擾外，也會壓迫到心肺，可經由手術而改善，但因為症狀非為急症，所以較少被醫療界關注。

 

　　為了讓病友能有一個交流的管道，於是乎有了「漏斗胸協會」。這次說故事的活動，就是應該協會之邀，在病友交流的一個活動裡，為孩子們說一個小時的故事。這次，我準備了四個故事（其實準備了六個，但只用到四個），分別是《大嘴鳥兩罐的故事》（阿布拉）、《彩虹花》（小魯），還有歡樂的節慶繪本：《現在，你知道我是誰了嗎？》（和英）、《窗外送來的禮物》（上誼）。

 

　　因為天氣有點冷，所以其實參與的孩子不算多，可是卻因此拉近了彼此的距離，讓說故事及聽故事的人，可以以更自在的方式，享受這段時光。孩子的年齡分別是七歲、五歲及三歲，都是小男生。《大嘴鳥兩罐的故事》剛好適合那個七歲的孩子，而《彩虹花》則成了三歲的最愛，至於五歲的他，正好各取了兩個故事裡，他所想聽的內容；會選擇這兩個故事，也是帶了點目的性，一個是找尋自我，勇敢面對自己的與眾不同，另一個則是分享與感恩自己接受的愛。

 

　　聽完這兩個故事，也安排約十分鐘的時間，讓他們畫下心裡的感覺，就算沒有什麼特別的感覺，隨意地塗鴉也無妨。請他們分享畫作後，因應耶誕節的即將到來，將《現在，你知道我是誰了嗎？》的煙火，當作我送給他們的驚喜及禮物，說完故事剛好現場發送協會已事先準備好的小禮物，再以《窗外送來的禮物》作為呼應及Ending。時間點的安排及故事的內容，與孩子間的節奏都搭配得很好，在說故事的過程中，他們也給我很多回饋，產生許多有趣的笑點及共鳴。

 

現場有個七歲的男孩，反應相當敏捷。

「我第一個要講的故事是：《大嘴鳥兩罐的故事》，封面有什麼動物呢？」

「有烏鴉、烏龜、鱷魚……，他們在笑……」孩子們認真地看著封面說。

「…大嘴鳥的英文是Toucan，所以這是一個關於什麼的故事呢？」我問。

「鱷魚。」七歲的孩子大聲地回答我。

「！！」現場聽眾突然安靜兩秒，旋即開始恍然大悟地大笑，連我也是。

…

 

開場的第一個笑點，讓大伙似乎還帶著點清晨未醒的睡意，突然間都來了精神，氣氛也旋即熱絡起來。《彩虹花》裡的動物及顏色，也讓孩子猜得很高興。

 

……

「彩虹花為什麼叫彩虹花呢？」

「因為它有很多顏色，可是……怎麼沒有靛色？」孩子問，我也蠻想知道的。

「你們猜小螞蟻會拿什麼顏色的花瓣呢？」

「紅色？黃色？……」各種顏色猜一猜。

「冬天來了，彩虹花會再來嗎？」

……

中場安插的畫畫活動，有孩子因應我圖畫紙上設定的圓形，畫了個地球，旁邊還有流星及宇宙；而另一個孩子則是將方才聽到的故事角色，一一畫在紙上，而圖畫紙上的圓，則成了池塘，旁邊還有綠綠的草叢喲！這樣的活動，很適合與孩子深談繪畫內容，及為何畫在圓內或圓外的想法，就算孩子無法明確提出想法，也可以與他們聊聊畫裡想呈現的故事。

　　最後的《現在，你知道我是誰了嗎？》最適合這樣人數的場合，因為每個小朋友都可以很仔細地看到圖，數一數、瞧一瞧，究竟是誰醒著、誰放屁，又有誰躲在泥沼裡？！末頁的煙火，引來一陣歡呼！多麼令人開心的故事啊！而《窗外送來的禮物》，更是五味太郎簡單的趣味，窗子後面究竟是誰呢？你猜得到嗎？！哈。

 

以前帶孩子到醫院打疫苗時，院方都有說故事活動，吸引不少孩子聆聽，我也常帶著女兒一同參與，總能收穫滿滿、開心地度過無聊的等候時間，或是順利轉移打疫苗的疼痛。因此，覺得能在醫院說故事，是和在書店說故事一樣，都是充滿意義的一件事，所以接到這次活動，真的蠻開心的，我能做的也就僅是如此，一個小時的歡樂而已，卻貪心且真心地希望他們「永遠快樂」！

預計12月18日(週日)上午九時卅分至十一時卅分, 於台北市仁愛路四段61號宏恩醫院, 舉辦兒童病友(12歲以下)交誼活動, 請大家踊躍參加,


主題: 說兒童故事; 兒童說故事

嘉賓: 陳櫻慧小姐( 網路筆名: 深色梧桐)


台北縣書香文化推廣協會會員, 季刊主編. 童書作者

http://www.wretch.cc/blog/evai1210w

活動議程：

9:00-9:30
報到&點餐


9:30-9:40
理事長致詞


9:40-10:00
交流時間


10:00-10:50
說故事時間
陳櫻慧 老師

10:50-11:00
結尾




活動免費.

理事長 朱志純 敬邀


陳櫻慧作品：

1. 《快樂的力量》2011.01出版

2. 《迎接青春期—美少女變身！》2010.12出版（改編再版作品）

3. 《感恩的旅程》2010.07出版

4. 《幸福的時光》2010.04出版

5. 《父母心中坐》2009.09出版

6. 《小朋友成為記憶力大富翁的30個秘訣》2005.01出版

7. 《小少女如何寶貝自己的身體》2004.05出版（榮獲行政院新聞局中小學生優良課外讀物推薦）

8. 〈單酒窩的勇敢〉第31屆耕莘文學奬短篇小說類佳作

9. 〈聆聽，湖心亭D小調〉湖心亭百歲徵文比賽佳作

10. 〈樂活阿嬤〉內政部重陽節徵文比賽銅奬

11. 「法國音樂網路專欄撰文」博客來與左岸咖啡合作專欄

12. 「音樂家黃雅詩、潘宗賢…訪談與撰文」音樂雜誌

13. 《書香季刊》親子共讀「閱讀起步走」專欄

打算在年底前, 週日, 舉辦病友聯宜會, 我想, 因年齡層不同, 話題也不同, 就分兒童組(12歲以下), 青少年組(13~20歲), 及成人組(21歲以上), 如何?

請大家多提供意見, 包括時間, 地點, 方式等等.

 

2011年11月23日 11:32
協會打算在年底前, 週日, 舉辦病友聯宜會, 目前有三個想法:



1. 因年齡層不同, 話題也不同, 就分兒童組(12歲以下), 青少年組(13~20歲), 及成人組(21歲以上), 如何?

2. 活動內容包括:

a. 手繪本說故事: 由經常在誠品或其他活動裡說故事，分享繪本的專業老師教導家長及小朋友...分享故事!

b. 伸展運動及律動: 由專業的運動健身教練教導大家在術後復健階段可以做的伸展運動，有益身心!

c. 細胞營養講座: 正確的飲食觀念、如何健康快樂的享"瘦"!

3. 有病友說, 手術後唱卡拉OK進步很多, 可能與肺活量增進有關, 不妨辦個卡拉OK交誼.



請大家多提供意見, 包括時間, 地點, 方式等等

2011/9/29
理事長朱志純教授與三軍總醫院復健部任張幸初教授, 北科大教授許老師, 及研究生張景堯等, 針對病友們手術後起床輔助工具之設計研討會議.

六月廿六日, 正好是期未考的前一天, 又是颱風天, 也不知那位天才選的日子, 但還好, 仍有許多病友們來參加.  一早就有病友家庭們陸續來到康寧生活會館的會場, 開始交流, 然後是朱醫師的學術演講, 主要是漏斗胸的最新治療方法, 接著是周重維輔具師的演講,將漏斗胸及雞胸等胸廓凹凸等不同情況的輔具治療; 再來是李韋蓉心理師 的精彩互動式演講 "聽出沒說出的話--也談有效溝通".

中午用餐, 一面享用便當, 一面由病友們分享心得, 不同年齡層的病友們, 都有許多不同卻又有趣的見解及經驗, 讓酷酷的朱醫師也好像有點熱淚盈眶的樣子.

 

 

說也奇怪, 到了中午, 太陽的熱力稍減, 讓登白鷺鷥山的活動能順利進行, 這條登山步道大約只需卅分鐘才能走完, 說也奇怪, 等到大家完成登山, 解散後, 立即天降大雨, 真是天祐病友.

 

Funnel Chest Party-2011 第三屆漏斗胸快樂派對

活動日期: 2011/6/26(日)

活動地點:

l   上午：台北康寧生活會館(台北市內湖區成功路5段420巷28號)

時間	活動內容	演講者
10:00~10:30	報到
10:30~10:40	歡迎開場白	朱志純 理事長
10:40~11:00	漏斗胸的微創手術治療	朱志純醫師 宏恩醫院院長 國防醫學院外科臨床教授
11:00~11:20	凹凸胸的非手術治療	周重維 裝具師 台灣義肢裝具協會：理事、副會長
11:20~11:50	聽沒說出的話— 談有效親子溝通	李韋蓉 心理師 美國紐約市立大學諮商心理學碩士 美國俄亥俄大學特殊教育學碩士
12:10~13:40	美味午餐病友分享及交誼	康寧生活會館
13:40~15:00	白鷺鷥山親山步道白鷺鷥山親山步道為內湖大湖公園旁，這條步道因左彎右拐、蜿蜒繞行而上，因此又叫五十彎步道，通常走至半途就已分不清東西南北方向了，所以指北針在這時是相當好用的。白鷺鷥親山步道谷地古老的蕨類植種類豐富，像是筆筒樹、觀音座蓮，其他如相思樹、江某樹也都長得頭好壯壯，能散發出令人心曠神怡的芬多精。

l   下午：白鷺鷥山親山步道

 

 

 

Funnel Chest Party-2011 第三屆漏斗胸快樂派對

報名回傳表

 

參加姓名		大人:    位 小孩:    位
聯絡電話
e-mail

註: 1.活動費用每人350元，於當天現場繳交。

    2.請傳真至02-8791-0155 連絡人:謝佩芝Peggy(協會志工)(02-8791-2898 ext. 153)

交通指南

康寧生活會館座落於台北市內湖區，交通四通八達且臨近高速公路東湖交流交流道（康寧路出口），前往台北松山機場僅需15分鐘車程，至桃園國際機場約45分鐘即可抵達。

利用環東快速道路便捷的路線，快速抵達台北市信義區；或聯結市民大道，到達台北市中心區。

臨近內湖科技園區、南港軟體園區及汐止科技園區；三大科技園區的金三角地點，居住於會館於10至15分鐘即可方便抵達各園區。

會館緊臨著台北最美的大湖公園，休閒時遠離塵囂，遊園賞景，欣賞湖光山色，吸收大自然精華。

於2009年6月起，可搭乘南港捷運線，於葫洲站下車，步行約5分鐘即可到達會館。

Funnel Chest Party-

2011 第三屆漏斗胸快樂派對

活動日期: 2011/6/26(日)

活動地點:

 上午：台北市內湖區康寧生活會館(康寧醫院旁, 台北市內湖區成功路5段420巷28號)

 下午：白鷺鷥山親山步道

議程:

10:00~10:30 報到
　


10:30~10:40 歡迎開場白
朱志純 理事長


10:40~11:00 漏斗胸的微創手術治療

朱志純醫師 宏恩醫院院長 部定副教授 國防醫學院外科臨床教授



11:00~11:20 凹凸胸的非手術治療 周重維 裝具師

台灣義肢裝具協會：理事、副會長


11:20~11:50 聽沒說出的話—談有效親子溝通


李韋蓉 心理師 美國紐約市立大學諮商心理學碩士 美國俄亥俄大學特殊教育學碩士



12:10~13:40 美味午餐病友分享及交誼 康寧生活會館



13:40~15:00 白鷺鷥山親山步道
　
白鷺鷥山親山步道為內湖大湖公園旁，這條步道因左彎右拐、蜿蜒繞行而上，因此又叫五十彎步道，通常走至半途就已分不清東西南北方向了，所以指北針在這時是相當好用的。白鷺鷥親山步道谷地古老的蕨類植種類豐富，像是筆筒樹、觀音座蓮，其他如相思樹、江某樹也都長得頭好壯壯，能散發出令人心曠神怡的芬多精。


另: 本協會為公益性質, 故已經理事會通過停收會費及年費, 只於辦活動時酌收活動費用, 本次活動暫定每人三百五十元, 不足部分由理事長及部分理事贊助.
請與協會秘書報名, 以利統計人數, 亦接受現場報名. 會員及非會員都歡迎.

先暫定六月廿六日, 週日, 我們大家再聚聚吧. 地點及日程會在不久後通知大家, 務必要來!

一年的最後一天了, 仍留在醫院, 算了一下, 今年有一百多位病友們接受了手術, 皆已健瘉, 很感謝大家對漏斗胸病友的支持, 今年跨年的祝福是: 願來年, 每位漏斗胸病友都能有著健康的身心,愉快的生活.
也同時對協會的同仁, 及醫療團隊表示感激, 有了您, 協會才能對病友們提供更多的服務, 對漏斗胸的治療, 也才能不斷地提升.
理事長 朱志純 敬賀