5歲承霖媽媽的分享－台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

終於等到這一天了,從知道丞霖2歲半有漏斗時到現在也3年多了,在98年時在X醫院的建議下要用傳統手術治療,我們連病房都排好了,就在要開刀的前2天,按照我們家的慣例,還是要問一下神明,結果神明說在X院開不妥,要我們換一家,所以我們馬上暫停了這一次的開刀,

後來我上網查了一下,知道T醫院是開漏斗胸權威,想想應該是每位醫生都很厲害才對吧,結果那位醫生說隔一年再來吧,現在開還太早,所以我們又等了一年,就在今年的5月我想時間差不多了,趁暑假前開一開比較有較多的時間可以休息,偏偏那位醫生在回答我們的問題時有點心虛,嚇死人了,如果醫生自己都沒把握了,我們怎麼放心把小朋友交給他,所以,我想我一定沒找對人,一定有醫生對小朋友的漏斗胸是專門的,所以我又上網再仔細的找,找著找著就找到朱醫生,

在一切的檢查當中,發現丞霖和所有的病友相同,都有二尖辦和三尖辦的問題,雖然年紀小還感覺不出來,但長大後伴隨的後遺症也是很多,所以我們決定趁年紀小,恢復力快的時候動手術,於是就選定6/12那天開刀,現在來跟大家分享他開刀的經驗。

我們在5月時就決定開刀的時間了,在離開刀的這段時間裡,每天幫他洗澡時就會先跟他講開刀的狀況,例如從腋下那裡開個傷口,然後鋼條從那裡穿到那裡,然後就會把你的凹下去的地方頂出來,你的心臟就不會被壓到了,(嘿嘿,當然有用醫生教的一招,放一根魔法棒,他可是聽的很專心,三不五時就會問時間到了沒。)
我們家丞霖還很會博取大人們的同情,遇到熟人時,就會掀開他的衣服說他有漏斗胸要去開刀,日子一天一天的過去了,終於到了6/12 這一天了。

6/11(五)
準備衣服(最好有前開扣的衣服,因為穿脫比較方便,這也是病友們的建議,很好用,還有準備他睡覺時常用的小綿被或都他習慣的物品,這樣他會比較有安全感)至於吃的我就沒準備什麼了,因為會沒什麼胃口,到時再去超商買個牛奶、米漿之類的給他喝,比較容易吞的食物。

6/12(六)
10點半就到醫院報到了,做了些檢查,然後就住進病房等開刀,這時還好有哥哥的陪伴,一起玩,時間過得比較快,當然,還有他隨身的玩具一定得陪著,在等待時間他的肚子超餓的,一直吵著要吃東西,我跟他說你現在吃東西,等一下開刀時你會吐吐很危險的,還好這時謢士小姐和麻醉師都陸續有進來解釋,他才不敢吃東西,等到1點半我們要進開刀房準備了,這時丞霖才稍稍的緊張一下,我跟哥哥一路陪他到開刀房,這時他倆又玩起手術帽和手術衣的遊戲,一直在拉拉扯扯,還好有哥哥的陪伴,讓他很快忘記緊張的情緒,
這時護士小姐和麻醉師都會陸續來問一些問題,也會跟丞霖講解一下進去時的狀況(要吹球喔,他還很期待咧),雖然這些情形在我心中己經模擬了幾百次,等遇到時,偏偏我這個做媽的比他還緊張,
終於進手術房了,當我抱著他在”吹氣球”時,真是百感交集。醫生進來了,講了一句話”交給我了,妳放心”。我想我放心了,在外頭等著等著醫生出來了,說手術只花了35分鐘,出血2cc,還給我們看照片,一切都很順利,真是謝天謝地,謝謝朱醫生。

丞霖在恢復室待到快6點才回病房,大部時間都在睡覺,晚上只吐過一次。在這建議要開刀的病友們,在住院前去理個髮吧,因為如果你不小心吐了話,家人清理起來會比較方便,病人的感覺也會比較清爽。

6/13(日)
今天就是懇親會了,爺爺、奶奶、外公、外婆都來了,就是要來看寶貝小孫子胸部挺起來了沒,看到他精神還不錯,問他會不會痛,倒也是還好,只有在幫他移一下身體時會痛,因為同一個地方躺久了會很熱,所以我大概都半天的時間幫他小移一下位子,三不五時的幫他按摩一下屁股和四肢,讓血液流動一下,至於吃的,就只有喝點牛奶和米漿之類的,因為真的沒胃口。

6/14(一)
今天還是在床上躺了一天,還好有帶筆電可以給他玩遊戲,這樣時間也會過得快一點。
6/15(二)
今天早上就有把他的床稍微調高到45°,為坐起和下床先來個暖身。晚上醫生來看他時說:看他精神狀況和恢復都不錯,如果可以下床,就可以回家了。嘿嘿,我想重頭戲來了,要怎麼讓他下床呢?這時還是得靠經驗老道的護士小姐幫忙,護士小姐果然厲害,隨便跟他聊了一下就把他扶起來坐正,還跟他約定10分鐘後來陪他下床走路,這時我在想,小朋友都會把媽媽吃得死死的,死皮賴臉的就是不起來,媽媽也怕小朋友會痛不敢扶,雖然都會很輕的扶,可是那個”迷角”就是捉不準,很容易放棄,
10分鐘後,護士小姐依約前來,看著她小心翼翼的扶著,還會跟他聊天,問他狀況如何,我這個做媽的一點都插不上手,唯一能做的就是拿相機把他錄下來,以後可以拿給他看,當看著他的小腳落地的那一剎那,眼睙都要飆出來了,
看著他一小步一小步的走著,護士小姐扶著,哥哥幫他推著點滴架,饒了一圈回來,要上床時,我還很粗心的從2 旁的腋下把他架到床上,他連忙喊”痛痛痛”,所以在這還要提醒一下父母,抱小朋友時要一手著托著屁股,一手放在頸部的位置,慢慢的把他放上去。在這,真是太感謝護士小姐了,今天的任務就大功告成了,等著明天出院了。

6/16(三)端午節
今天是端午節,早上我又讓他下床走了一圈,丞霖記取我抱他時疼痛感覺,要我拿腳踏椅給他,他要自己上去,我想想,也不錯啊,順便看看他會不會痛到上不去,一看之下,還好嘛,也沒聽他喊痛,感覺他的耐痛的程度還真厲害,他只是不準我們摸他的胸口和腋下,問他會不會痛,都說有一點,不會很痛。早上醫生來看了一下,說沒問題就可以出院了。
辦好了出院手續,車子也正好到樓下了,牽著他的小手慢慢走出病房,走到護理站,要他謝謝各位護士小姐的照顧,我們要回家了。
想想我終於解決他漏斗胸的問題了,雖然我不知道他為什麼會有漏斗胸,因為我們家族都沒有人有,所以排除了遺傳這方面,至於後天是什麼狀況造成的也不確定,只是他在台大檢查出有扁桃腺過大和腺樣體過大,才會引起睡眠呼吸中止症,因為他晚上睡覺打呼聲很大,常常需要很用力的吸氣,每次看到那深呼吸胸口就凹的特別大,我自己看了都覺得好恐怖,那位醫生是說因為小朋友的骨頭軟,每天睡覺都要這樣深呼吸,多少都會影響到他胸骨的發展,不過現在都醫好了,扁桃腺和腺樣體都切除了,睡眠呼吸中止症就好了。現在就等3年後拆除鋼條了,真是高興啊。

不知不覺已經到家了,第一件事就是洗澡,因為怕他不能久站,所以讓他坐在小板凳上洗,就不用怕他站不住了,洗好澡休息一下,我看他都可以自己走路、上下床,只是動作都比較慢,大致上都還好,所以說,小朋友的恢慢力之快,會讓人意想不到。

6/17(四)~現在7/4完稿日
在這些天裡,我觀察了他的生活作習,就跟平時差不多,本來以為要扶他起床要好幾天,結果不到3天他就會自己起來了,比較困難的反正是大便的問題,因為打PCA會有些便袐的問題,所以要多吃蔬果,以方便排便,這些天我都會偷偷的模他的胸部,但都會被他制止,只能看,不能模。

現在一切都正常了,要感謝的人太多了,謝謝朱醫生和護士小姐,也謝謝各位病友們留下的心聲還有各種的注意事項,在我5月知道有這個部落格時,我天天都會上看,看看病友們的心聲、留言、還有彼此鼓勵的話語都讓我覺得好窩心,在這也鼓勵每位父母,小朋友的恢復力和效果是最好的,當你們發現時要儘早治療,才是對小朋友最大的幫助。