昨天出院了，而且復原狀況很快咧，當天回家就已經能到處走動上下樓梯了，也來分享心得了～
很小的時候就被家人告知我有漏斗胸，坐在澡盆淋浴的時候都喜歡用他裝水來玩，小時候也不以為意，只是隨著年齡漸增，開始慢慢發現，我胸部的形狀跟別人好像不一樣，再來，為什麼長跑我總是跑得比別人吃力？抵達終點後要休息的比人家久？為什麼打全場只能打五分鐘？參加田徑隊或許我可以比別人提早衝刺到終點，但其他隊友只要休息一分鐘，我卻要十分鐘或是更久，他們可以全力衝十趟，我卻只有三趟？
以上的種種問題，讓我以為只有外觀影響的漏斗胸，原來不單單只有如此，它確實影響著我的生活，當初跟父母反應要找朱醫生動手術，並向他們說明上述情形，父母也很疑惑，畢竟我在運動上表現不差，是否真的有必要去挨那一刀？在我向他們說明並且推薦這個部落格給他們之後，他們才比較能釋懷並同意我動刀。
手術前因為已經有先找醫師諮詢過了，也做過相關的檢查，所以一到醫院就直接辦理住院了（不過還是有一些基本的檢查要做）。手術過程其實完全沒有感覺，麻藥進來不到三秒鐘我就眼前一片模糊，然後一片黑暗了。手術完當天晚上會先待在恢復室，手術後其實我並沒有感覺到太多的疼痛，原則上透過自控式止痛藥，我只要不亂動就不會感覺到任何的疼痛，因為就算不按他自己也會定時定量給藥，所以整個住院下來應該按不到十次吧，我第五天撤止痛藥，第六天就回家，拿掉止痛藥後傷口好像是變得比較敏感一點，不過還是不太會痛啦。
其實住院期間可以明顯感受到每一天自己復原的狀況都進步很多，至於疼痛，很幸運的，並沒有感到很強烈的疼痛，至於真的讓我感到比較疼痛的，反而是因為插管所造成的喉嚨痛，還有我自己本身的牙痛….真的是讓我食不下嚥啊！
今天是我出院後第二天，很多日常生活的動作已經不成問題了，腫起來的傷口感覺已經慢慢的消了，因為傷口的防水膠布，對淋浴也完全沒有影響，算是很方便啦。
就像我一開始提到的，漏斗胸不是只有外觀的問題，從外觀到心肺功能，到體內各種臟器位置的壓迫，還有脊椎側灣以及駝背，不管在生理以及心理都影響很大，其實生在這個時代算是幸運，家人告訴我其實小時候他們有帶我看過很多醫生，得到的答案都是多做運動，因為以前的手術真的工程浩大、傷口大、效果差、失敗率也高，但其實只要是漏斗胸的患者或是家長應該都會明白，這其實是浪費時間而已，但是現在有NUSS手術了，所以我說生在這個時代是很幸運的，再來，能早點開就早點開，因為漏斗胸對患者本身的影響真的是隨時間影響越來越深，箇中滋味也只有自己能懂，還有一個要早點開的原因是因為小孩真的復原力比較強，跟我同一天開的還有另一位十三歲的小弟，聽護士小姐說他的復原跟進食狀況都遠比我來的好，所以年紀還是有差的。
這次我要當然要感謝幫我開刀得醫生，NUSS不是什麼大手術，但技術層面卻很強，找個臨床經驗豐富得生很重要，還有那些護士小姐（護士真的是很辛苦的職業…），還有我的家人對我照顧，尤其是我媽，還有一些住在附近的親戚們的大力相助。
大概在小學5-6年級的時候自己就有發現凹胸的情況 ,因為有一次玩耍時不小心胸部有撞擊到重物, 所以一直以為是自己撞凹的,也不敢跟父母說就 , 這樣直到現在快21歲了,.
在之前的求學階段中,也因為這樣對運動缺乏信心,其實也因為沒啥在運動, 所以就跟平常都感覺不出運動容易喘,等等症狀,所以就想說過一天算一天,直到上了大學後在某一天的夜晚突然就想在網路上查查,有沒有解決的辦法,
那時還不知道”漏斗胸”這個名詞,當知道這是一種先天性疾病時,當下是有多麼的緊張,只知道那晚失眠了,又不知道要怎麼跟父母商量, 就這樣又拖了幾年,終於狠下心跟父母商量了,就決定了在那一學期結束後趁暑假去動手術.
現在的網路真的很方便,再網路上打上漏斗胸三的字就會出現一堆資訊,也剛好在網路上查查有沒有比較好的醫師,結果發現漏斗胸在台灣部落格也有很多同樣情況地同胞們也有再上面分享一些資訊等等,當下就決定了.
6/26 那天去初診 在醫師前真的超緊張的,不知道他會說出什麼樣的話,病情嚴不嚴重之類的,直到見了面之後才發現,,醫師確定了我的是廣泛型的漏斗胸,心電圖也顯示了心肺已經被壓迫到 所以必須要動手術才會好,醫師也如大家所說的一樣,不給予病患任何壓力,都交給他就對了,聽了就甘心耶~所以就定下了開刀時間.
7/12到醫院辦理住院手續以及一些些檢查 12點以後要開始禁食
7/13早上8點左右護士就來滴點滴了,因為那天醫師要開的刀也蠻多的,所以原本預計上午10點動手術.延到了12.30,,在被護士推進去的時候,稍微感受了一下附近的感覺,可能是小手術吧,開刀助理護士那些都很親切一點嚴肅的氣氛都沒有,這也減少了我的一緊張.之後就定位該弄的弄好就開始麻醉了,之前看電視戴氧氣罩之後就慢慢睡著我終於體會到了,還真的一下就睡著~這感覺挺不賴的,原本還想靠意志力多撐久一點的說!
到下一次有稍微有一點意識的時候剛好是動完手術要把我移動到病房的病床上的時候,移過去的時候我只知道胸部頂了一下好痛..眼睛整個睜大那種.之後又呈現昏死狀態了.
開完到後的三天其實都不太會痛都是我還可以忍受的階段,而大部分的時間可能是因為定時打的止痛劑讓我想睡覺,亦或是我本身就很愛睡,幾乎都處於睡眠狀態,只不過一直躺在床上整個背很不舒服,背部甚至還發炎讓躺在床上整個更難過,躺也不是站也不是,還好有止痛劑讓我睡覺,醫師來看過幾次後,說止痛劑可以拆掉了,尿管也可以拆掉了,也鼓勵我門多下床走走,會康復的比較快.
第一次嘗試下床走,在父母的攙扶下,舉步艱辛的走著,很明顯的感覺得到肺活量變超小,走幾步路就氣喘如牛,而且裝固定片的那邊會比較痛,所以一下就又躺回病床了.
不過多虧了尿管拔掉 點滴又一直在滴, 父母又一直強迫喝水 所以上廁所次數變多 下床走動的次數也多了~果真康復的比較快!!
手術完第5天期間也慢慢的適應了起床走路,有運動還真有差,之前的食慾都不是很好,到最後也越來越好了,朱醫師也說可以出院了,這真是個天大的好消息阿!!
隔天就辦理出院手續出院囉~出院那天剛好 朱 醫師不在醫院,不跟他說謝謝蠻遺憾的, 就等一個禮拜後的複診在見吧!~
這次的手術能順利成功,首先要先謝謝醫師,有時一來醫院或要離開醫院就來病房看病情以及鼓勵我門 謝謝!!
在來就是謝謝在我住院期間陪伴我的父母,在我想起床想擦背想吃水果或想喝水的時候,不管幾點只要我ㄧ出聲馬上就問我要幹嘛,也很有耐心的照顧我 謝謝!!
還有住院期間負責換點滴的護士,雖然我記不起來妳們的名字,不過還是很謝謝你門的細心看護 謝謝!!!
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終於,突破了技術上及行政上的問題, 我們的協會可以開跑了, 請大家多支持, 申請書的下載如下:
http://www.pectus.com.tw/980612-2.doc
請下載填妥表格後(只要第一頁及第五頁即可，其餘只是規定格式，供大家參考）,貼上身份證影本(可加註限申請成立漏斗胸之友會用)後 FAX給PEGGY, 其餘就交給她去辦囉
志純
台灣漏斗胸之友協會章程
第一章 總則
第 一 條：本會名稱為「台灣漏斗胸之友協會」，英文名稱為Associ ation of pectus excavatum,Taiwan,簡稱 APET（以下簡稱本會）。
第 二 條：本會為依法設立、非以營利為目的之社會團體。 以促進民眾了解漏斗胸，協助漏斗胸病人合法獲得醫療資源， 鼓勵病患個人及家庭相互扶持及分享經驗， 並促進漏斗胸病人之醫護復健及生活品質為宗旨。
第 三 條：本會以全國行政區域為組織區域。
第 四 條：本會會址設於主管機關所在地區， 並得報經主管機關核准設分支機構。
前項分支機構組織簡則由理事會擬定，報請主管機關核准後行之。
會址及分支機構之地址於設置及變更時應報請主管機關核備。
第 五 條：本會之任務如下：
一、提供漏斗胸相關資訊及教育，以提高民眾之醫療知識水準。
二、鼓勵發展漏斗胸治療及照顧之研究與製造。
三、幫助患者及家庭接受治療及做生活心理的調適。
四、舉辦聯誼會、座談會介紹醫療新知及增進互動，相互鼓勵。
五、支持相關醫學研究。
第 六 條：本會之主管機關為內政部。目的事業主管機關依章程所訂宗旨、 任務主要為行政院衛生署。
其目的事業應受各該事業主管機關之指導、監督。
第二章 會員
第 七 條：本會會員分為左列五種：
四、榮譽會員：凡贊同本會宗旨之公私立機關、團體或個人， 對本會有所貢獻，經理事會通過後聘任之。
前項會員名冊應報主管機關備查。
第 八 條：會員（會員代表）有違反法令，章程或不遵守會員（會員代表） 大會決議時，得經理事會決議，予以警告或停權處分， 其危害團體情節重大者，得經會員（會員代表）大會決議予以除名。
會員（會員代表）如不按照章程規定繳納會費， 其欠繳會費一年經催繳仍不履行者，由理事會決議後予以停權， 其欠繳會費二年，經催繳仍不履行者，即視同自動退會。
第 九 條：會員有左列情事之一者，為出會：
一、喪失會員資格者。
二、經會員（會員代表）大會決議除名者。
第 十 條：會員得以書面敘明理由向本會聲明退會，但應於三個月前預告， 並於會計年度結束時生效。
第十一條：會員經出會或退會，已繳納之各項費用不予退還。
第十二條：會員（會員代表）有表決權、選舉權、 被選舉權與罷免權。每一會員（會員代表）為一權。
「贊助會員」、「榮譽會員」無前項權利。
第十三條：會員有遵守本會章程、決議，及繳納會費之義務。
第三章 組織及職員
第十四條：本會以會員大會為最高權力機構。
會員人數超過三百人以上時得分區比例選出會員代表， 再召開會員代表大會，行使會員大會職權會員代表任期三年， 其名額及選舉辦法由理事會擬訂，報請主管機關核備後行之。
第十五條：會員（會員代表）大會之職權如下：
一、訂定與變更章程。
二、選舉或罷免理事、監事。
三、議決入會費、常年會費、事業費及會員捐款之數額及方式。
四、議決年度工作計畫、報告及預算、決算。
五、議決會員（會員代表）之除名處分。
六、議決財產之處分。
七、議決本會之解散。
八、與會員權利義務有關之其他重大事項之議決。
前項第八款重大事項之範圍由理事會訂之。
第十六條：本會置理事十五人、監事五人，由會員（會員代表） 選舉之，分別成立理事會、監事會。
理事、監事之選舉，必要時得以通訊選舉為之，但不得連續辦理， 其選舉辦法由理事會定之，報請主管機關核備後行之。
選舉前項理事、監事時，同時選出候補理事五人，候補監事一人。 當選理監事及候補理監事之名次，依得票多寡為序、 票數相同時以抽籤決定之。
次屆理事、監事候選人名單，得由當屆理事會辦理提名之。
第十七條：理事會之職權如左：
一、議決會員（會員代表）大會之召開事項。
二、審定會員（會員代表）之資格。
三、選舉或罷免常務理事、理事長。
四、議決理事、常務理事、理事長之辭職。
五、聘免工作人員。
六、擬定年度工作計畫，報告及預算、決算。
七、其他應執行事項。
第十八條：理事會置常務理事五人，由理事互選之， 並由理事就常務理事中選舉一人為理事長。
理事長對內綜理督導會務，對外代表本會，並擔任會員（會員代表） 大會，理事會主席。
理事長應視會務需要到會辦公，其因事不能執行職務時， 應指定常務理事一人代理之，不能指定時， 由常務理事互推一人代理之。
理事長、常務理事出缺時，應於一個月內補選之。
第十九條：監事會之職權如有：
一、監察理事會工作之執行。
二、審核年度決算。
三、選舉或罷免常務監事。
四、議決監事或常務監事之辭職。
五、其他應監察事項。
第廿十條：監事會置常務監事一人，由監事互選之，監察日常會務， 並擔任監事會召集人。常務監事因事不能執行職務時， 應指定監事一人代理，不能指定時，由監事互推一人代理之。
常務監事出缺時，應於一個月內補選之。
第廿一條：理事、監事之任期三年，連選得連任。理事長之連任， 以一次為限。
理事、監事之任期自召開本屆第一次理事會之日起計算。
第廿二條：理事、監事均為無給職。
第廿三條：理事、監事有左列情事之一者，應即解任：
一、喪失會員（會員代表）資格者。
二、因故辭職經理事會或監事會決議通過者。
三、被罷免或撤免者。
四、受停權處分期間逾任期二分之一者。
第廿四條：本會置秘書長一人，承理事長之命處理本會事務， 其他工作人員若干人，由
理事長提名經理事會通過後聘免之，並報主管機關備查， 但秘書長之解聘應先報主管機關核備。
前項工作人員不得由選任之職員擔任。
工作人員權責及分層負責事項由理事會另定之。
第廿五條：本會得設各委員會小組，組織簡則由理事會擬定， 報經主管機關核備後施行，變更時亦同。
第廿六條：本會得由理事會聘請名譽理事長一人, 名譽理事及顧問若干人，其聘期與理 事、監事之任期同。
第四章 會議
第廿七條：會員（會員代表）大會，分定期會議與臨時會議二種， 由理事長召集，召集
時應於十五日前以書面通知之。
定期會議每年召開一次；臨時會議於理事會認為必要時，或經會員（ 會員代
表）五分之一以上之請求， 或監事會函請召集時召開之。
第廿八條：會員（會員代表）不能親自出席會員（會員代表） 大會時，得以書面委託其
他會員（會員代表）代理，但以代理一人為限。
第廿九條：會員（會員代表）大會之決議，以會員（會員代表） 過半數之出席，出席人
數較多數之同意行之。 但左列事項之決議以出席人數三分之二以上同意行
之。
一、章程之訂定與變更。
二、會員（會員代表）之除名。
三、理事、監事之罷免。
四、財產之處分。
五、本會之解散。
六、其他與會員權利義務有關之重大事項。
本會辦理法人登記後， 章程之變更以出席人數四分之三以上之同意或全體會員三分之二以上 書面之同意行之。
第 卅 條：理事會，監事會每六個月至少召開一次會議， 必要時得召開聯席會議或臨時
會議。
前項會議召集時，除臨時會議外，應於七日前以書面通知， 會議之決議，各
以理事、監事過半數之出席， 出席人數較多數之同意行之。
第卅一條：理事、監事均應出席理事、監事會議。理事會、 監事會不得委託出席；
理事、監事連續二次無故缺席理事會、監事會者，視同辭職。
第五章 經費及會計
第卅二條：本會經費來源如左：
一、入會費：（入會費應於入會時一次繳清）
個人會員新台幣二○○元。
團體會員新台幣三，○○○元。
二、常年會費：（常年會費應於每年元月底前繳交）
個人會員新台幣一○○元。
團體會員新台幣三，○○○元。
三、事業費。
四、會員捐款。
五、委託收益。
六、基金及其孳息。
七、其他收入。
第卅三條：本會會計年度自每年一月一日起至十二月三十一日止。
第卅四條： 本會每年於年度開始前二個月由理事會編造年度工作計劃、 收支預算表、員
工待遇表，提報會員大會通過（若大會因故未能如期召開者， 先提理監事聯席會議通過）於年度開始前報主管機關核備。 於年度終了後二個月內本會編造年度工作報告、收支決算表、 現金出納表、資產負債表、財產目錄及基金收支表， 送監事會審核後，造具審核意見書送還理事會，提會員大會通過， 於三月底前報主管機關核備（大會未能如期召開者，先報主管機關） 。
第卅五條：本會於解散後， 剩餘財產歸屬所在地之地方自治團體或主管機關指定之機關團體所有 。
第六章 附件
第卅六條：本章程未規定事項，悉依有關法令規定辦理。
第卅七條：本會辦事細則，由理事會訂定之。
第卅八條：本章程經會員（會員代表）大會通過， 報經主管機核備後施行，變更時亦同。
原文:
徵求病友們的意見，手術後傷口仍痛時，怎麼起床：我先蒐集大家的方法，再與復健科醫師及國內外漏斗胸專家醫師討論。有病友提出：１。一手拉著床邊，另一手抱著屈膝的小腿，用腰和手的力量起床，疼痛點在腹部和肋骨下緣。２。另一個方式是先讓雙腳著地，然後側滾翻身下床，疼痛點在腰和胸腔內部。
這文章貼出後, 反應熱烈, 大家都提出 個人經驗, 有人立即獲益, 但我有時仍會看不太懂, 如果有熱心人做個影片, 讓大家參考, 就更完美啦.
CONTINUED
當幸福來臨時—痛跑走了
在術前我看了很多的病友分享， 提到痛是NUSS手術最令人望之卻步的課題， 尤其是兩個時間點上： 一個是剛手術完 ，一個是PCA停掉之後的時期 。 很幸運的 ， 在轉回普通病房後 ， 我並不會感到特別痛 ， 痛都在可以忍受的範圍 。 我就是一直睡一直睡 ， 之前母親原本也預期 第一個晚上也許我的狀況也許會較多， 可能沒有辦法好好休息， 但情況比預期好 ， 我跟母親都度過安穩的一夜。 4/12到了早上， 的確是沒有什麼食慾 ， 不過還是吃了一點燕麥。 不久後， 住院醫師吳醫師及開刀房的麻醉護理都有來關心， 也都告訴我會痛的話有PCA的裝置， 如果感到痛可以按一下手邊的按鈕 ， PCA裝置會在安全的控制範圍內注入止痛劑 。 再過一會， 放射科的人員來了， 推進了一台X光攝影機 。 之前從病友分享曾打趣的比喻 ， 這次的攝影會讓人非常的刺激 ， 主要還是因為移動身體造成的痛 。 所以我趕緊先按了按手中的PCA鈕， 就在電動床微幅的抬高後， 醫護人員很有技巧的拉起我的上半身 在我的背後放入X光攝影要用的板子， 本來我已經做好痛的心理準備了， 不過沒有太痛， PCA在我身上發揮了很好的療效吧 。 不久後 ，朱醫師也出現囉 ， 看到我就是一派的開朗與親切 ，說明手術非常的成功， 大概是這麼說的： 「凹陷的胸骨已經藉由矯正板抬升了 ， 心臟不再受壓迫了， 傷口約3-4公分 ，手術過程進行得很順利 ， 沒有什麼出血 ，所以不需要用引流管 。 評估我的狀況 ， 用一根矯正板即可達到與兩根矯正板一樣好的效果 ，所以只用了一根矯正板， 而固定的狀況也不錯， 在身體的右側放了一塊固定片。 在看過術後的X光片， 置放的位置角度也都非常的良好， 現在要做的就是好好的休息。」 有的 ， 在術後 ， 當我的手可以動時 ， 我已偷偷先摸過自己已經挺實的胸膛了， 真有種又驚又喜的感覺， 彷彿獲得一個新生命， 一切都是如此的美好。
母親的欣慰的笑容
4/13術後第二天的晚。上2點半多， PCA的裝置叮噹叮噹的響起來 ，PCA的止痛劑已經打完了。 護士嘉霙進來確認後， 告訴我們需要到明早請麻醉醫師評估後再決定是否繼續打PCA。 慢慢的痛的程度增加了 ， 但還在可以忍受的範圍 ， 只是就是睡不著了。 倒不是傷口很痛， 而是平躺許久腰跟背部很是酸痛 ， 一直到了清晨上才又睡著 。 4/14術後第3天 ， 早上拔掉了尿管 ， 便試著想要下床了， 慢慢的起身 ， 下床。 最高興的一定是我的背跟腰， 它們可以喘口氣了 。 母親請了護士來換床單 。 也在下半身沖澡及擦過上半身後 ， 換了一件上衣 。 非常的輕爽愉快 。 不久後住院醫師也來拆掉了彈性繃布， 身體又更加輕鬆了， 我也試著在病房走動， 一切都很好 。 下午朱醫師來了 。 在看過傷口後 ， 握著我的手又開朗的告訴我們 ， 「傷口癒合得很好 沒有滲血沒有發炎， 可以下床了嘛 。 PCA也停掉了 ， 要不要出院啦？」真不知道朱醫師是在開玩笑 ， 還是真的恢復的很好很快 。 真的沒想到， 二個月前還在查詢漏斗胸的資訊 ， 開始看診和做術前的準備， 就這樣， 自己已經走過來了！ 看到母親欣慰的笑著， 我的心中也是暖暖的。
小型發表會
到了晚上，朱醫師從門診的診間打電話上來病房。 原來診間內有著考慮手術的病友。 仍有許多的擔憂與疑義，便問著已經晉升學長的我， 是不是能提供他們一些意見 。 在此之前， 都是我接受大家的關懷與經驗分享 ， 這時換我能將自己所知的提供一些想法與意見給其他病友， 當然 我很樂意的 。 不久後， 一位可愛的妹妹和疼愛他的父母親一同上來了， 身為過來人， 真的很能體會他們心情與擔憂之處， 而主要大家最關心的問題 ， 還是在於手術的危險性與如果不手術的影響 「第一， 危險主要是在於矯正板置入時 造成心臟外面包膜及肺部穿入 或是血管受傷而出血，引發心包膜炎 ， 但事實上 為了避免這種情形 ， 包括Dr. Nuss與朱醫師都會使用胸腔鏡， 在直視下進行手術 ， 沒有發生這樣的危險過。 另外就是傷口的感染 ， 不過機率上來說不大， 即便遇上視情況換藥樂後多可改善。 第二 ， 手術是否需施行， 主要還是醫師透過電腦斷層， X光攝影 ， 肺功能檢測， 心臟超音波相關檢查後 ， 可做出明確的判斷。 其次即是美觀與心理方面 ，可以矯正外觀上的畸形， 有助於建立自信心。 還有就是之前提到的， 往往年輕時雖然胸闊凹陷壓迫心肺但身體還可以代償， 身體的不適多會隨著年紀的增長越發明顯」
再過一會，朱醫師的門診結束了 ， 又笑嘻嘻的帶了另外兩家人上來病房 小小的病房一下變的好熱鬧。 呵呵， 儼然是一個小型的發表會似的 。 在分享著自己一些意見與想法， 不過可苦了同房一旁的病友， 他很識趣的到外頭散步去了。 一番的經驗分享與醫師在一旁的解說， 希望有帶給大家幫助。 也順便在為朱醫師宣傳一下： 5/17 將在三峽的大阪根森林溫泉度假村辦一個FUNNEL CHEST派對 ， 期許藉由大家的參與及分享 ， 鼓勵更多病友迎向健康與陽光。
感謝可愛的白衣天使
4/16術後的第五天 。 早上準備要出院了， 母親也正收拾著行李與辦理出院的相關手續。 11點手機響起， 姨丈已經開車到了大門口。 離開病房， 經過護理站 和護士宜靜道別， 這段住院的時間 ， 多虧了幾位白衣天使們悉心的照顧（嘉霙 蓓芬 茹萍 宜靜 宣友 美娟）， 使自己能恢復的很好。 真的很感謝 ， 辛苦她們了。 要身為一位護理人員 ， 除了瞭解相關的護理常識外 ， 必須要輪班和面對許多突發的狀況 ， 自己真的自嘆弗如的。 相信她們一定都有著一顆慈愛的心與對工作滿滿的熱忱 。 感恩之際 ， 也希望她們也能照顧好自己的身體 （蓓芬啊！ 你的手真的太冰了， 要去看看中醫調養身體呦；茹萍 ， 很幸運的 ， 在術前能遇到開朗的你 ， 讓緊張的我舒緩了許多；嘉霙， 輪值大夜班真的辛苦了 ， 每次你來時 ，身上總是香香的 ，讓人感到很舒服 。 謝謝你們！）
生命中所有的事 都是有益於生命茁壯的事
真的還是要再次感謝朱醫師和身旁最辛苦的家人與女友， 讓我有一個新的身體。 而且術後這段時間並沒有感受到很大的痛楚 ， 我想我是幸運的 ， 不過面對疼痛， 提供朱醫師說過的名言給大家分享 「No pains no gains!」
最後我想生命中所有的事， 都是有益於生命茁壯的事。
祝福大家 心想事成！
小夫
（P.S很抱歉 因為家裡沒有網路 昨天回診時被朱醫師催稿了 所以今天趕緊截稿上載囉 呵呵︿︿！）
沈重的除夕
除夕， 應該是很開心 ，一家團圓圍爐的好日子， 但是今年嚥下年夜飯的心情卻是無比的沈重 ！ 今年初，因為家人往生 ，久站久跪及天寒交迫下， 竟然感到心臟的不舒服， 明顯的心悸， 胸口有強烈的窘迫感 。 本來以為是太累了， 休息一陣子也就沒事了， 不料持續了一陣子還是沒有改善。 我甚至感受到爬樓梯會喘 ， 非常的累，但又怕家人擔心， 一直擱在心裡沒和家人說 。 就這樣很糟糕的拖到了除夕那天， 下午時編了個藉口瞞著家人， 自己騎機車到醫院掛急診 。一到醫院醫師就要我先注射點滴觀察狀況 ， 護士說大概要這待兩、三個小時 。 心想「ㄜ 待會要吃年夜飯ㄟ。」 我還很笨的跟護士說 「小姐 ，我家離這很近， 可不可以讓我先回去吃飯， 待會我再回來把點滴打完︿︿。」 不得以下還是得打電話回家據實以報 ，母親先是生氣的唸了一番， 後來也擔心的要趕來醫院。 當天的檢查心電圖與抽血一切正常， 又因為我有胃食道逆流的病史 ， 所以醫師先開些胃藥給我，並建議我日後再到心臟科及胸腔科檢查。 當晚的年夜飯氣氛是沈重的， 隱約看得到母親眼眶即將滑落的淚水 ， 連我們家的小狗都感受到吧， 靜靜的趴在我身旁， 看不到平常開心的笑臉。
好累 東奔西跑的日子
其實 ， 小的時候 我總習慣把手放在左胸前， 感覺這樣胸口比較不會悶悶重重的不舒服。 母親注意到後， 也曾帶我去醫院 ， 不過或許因為在外觀上我胸壁的凹陷並不是太明顯，當時醫師只說是外觀的問題，不影響健康 ，我印象很深 ， 診間的護士還告訴我們， 她自己也是這樣， 那沒有關係的， 醫師還說了，要開刀也可以 但必須在胸口留下長長的一刀並取出幾根肋骨！想當然爾， 我們也就知難而退 ， 摸摸鼻子回家了 。 自此也就不再去注意這個問題 ， 直至年初身體明顯的不適 ， 讓自己與家人都相當的焦慮與擔心 ， 從而開始了密集的跑醫院， 包括了心臟科、胸腔內科 、胸腔外科， 面對了一連串的檢查 。
先經歷胸腔外科，醫師說 我的年紀已經不小了 心臟不舒服如果是因為胸壁凹陷的問題那應該早就會發生了 ， 所以轉胸腔內科； 醫師也檢查不出什麼明顯的異常， 就再看看心臟科； 心臟科的醫師在做過超音波檢查後 ， 診斷是二尖辦脫垂， 並說了這不是什麼嚴重的問題 ， 而相信跑過醫院的人一定可以瞭解 ， 一般來說看診一定是這樣 ，先是首次的門診 ， 開藥服用觀察後 ， 醫師再視情況安排相關檢查， 檢查後必須再在至門診看檢查的結果， 就這樣不只拜訪一家醫院 ，看這科又看那科的 ，已經請了一堆的假，但似乎還是沒有什麼進展，還是常感到不舒服 。 貼心的女友也陪著我東奔西跑的， 非常的辛苦 。
※小夫教室：什麼是二尖辦脫垂 ？ 二尖辦是位於左心房與左心室間的一組瓣膜， 形狀上有點像西方主教戴的帽子，簡單想就是兩片門板 ，它主要的功能是控制血流的流向 ， 在左心室舒張時 ， 瓣膜會打開 ，讓左心房的血灌注到左心室 ； 而左心收縮時瓣膜應閉緊 ，讓左心室將血流至主動脈 ， 從而供應全身的組織 。 而脫垂就是這兩片瓣膜稍寬 ， 或其中之一稍寬 ， 導致門關起來時， 門板會突出到左心房去。 厲害點， 就會讓這扇門關不緊， 於是產生血液逆流的情形 ， 與流進左心房的血液產生撞擊 ， 所以病患會感到心悸，胸痛 ，心跳劇烈呼吸短促， 胸部緊悶有窘迫感等症狀。
曙光乍現---鏘鏘強 生命中的貴人出現囉
很幸運的 ，就在我研究什麼二尖辦脫垂時， 在網路上查詢到朱醫師的部落格 ， 並看到許多病友的分享 ， 也才意識到漏斗胸對自己可能造成的影響 。 從留言版中更發現朱醫師真的很有心， 皆非常的認真回答每位病友的問題 ， 當下即非常肯定朱醫師， 有著非常好的印象。 再仔細看過部落格中的相關資訊後 ，真的有種很期待， 很開心的感覺。 好希望這就是身體不舒服的源頭 ，便可以趕緊揪出這個罪魁禍首來。 1月底第一次去門診時 。 一進門坐下看到朱醫師本人真的覺得好放心， 他很像是個慈父般的， 非常仔細的聆聽病述 ， 而且過程中總是和顏悅色的， 絲毫都沒有露出一點的不耐煩。當天心臟的狀況還是挺不舒服的 ，醫師聽診後也發現我有二尖辦脫垂的問題。（※小夫教室：聽診時醫師可聽見心縮中期敲擊聲或心縮末期雜音，嚴重時是全收縮期雜音。） 非常詳細的跟我解說 ，感到很幸運的， 碰到一位好醫師 ， 真的不同以往看診的醫生， 真的瞭解我的心聲的 ， 知道我的擔心與痛苦 。 朱醫師隨即安排肺功能檢測、心臟超音波及電腦斷層的檢查 。 2月初回診去看報告， 從電腦斷層發現凹胸的指數是3.4 ， 並發現肺功能比一般人來的差 。 朱醫師指著電腦斷層的圖片告訴我心臟壓迫的狀況 ， 也就是為什麼會常感到胸口有種窘迫感， 並評估我的狀況是應該接受手術治療的。 但當下卻是又矛盾的 ， 本來我一直希望身體不舒服的源頭找到了， 可以藉由手術治療而獲得改善身體的不適， 但當朱醫師確切的告訴我的確是需要手術時， 我卻又有些卻步了 。 心中反而又在思考到底自己真的需要手術嗎 ， 我開始在想 ， 以前一天到晚打打籃球打羽球， 當兵時 喊口令帶部隊跑步， 做各項體能等這些都過來了 ， 但朱醫師說了， 因為年輕所以雖然胸廓凹陷壓迫心肺，但身體還可以代償， 身體的不適會隨著年紀的增長越發明顯 ， 不過也是真的 ， 以前愛運動歸愛運動 ， 但自己的體力真的較差 ， 耐受性並不好 ， 也較容易感到累 。 回家與母親討論後， 她的想法非常正面積極， 覺得既然需要手術就去面對它 ， 不要讓胸壁凹陷再影響心肺功能 ， 趁著年輕體力好時去治療 ， 而女友也抱持支持的想法， 與公司的長官與同事商議報告後， 大家都非常的關心與體恤 ， 便決定透過部落格和朱醫師安排在4月份進行手術 。 一方面可以有緩衝的時間調養好身體與交代工作 ，另一方面便是病友的建議 ， 避開冬天與夏天（在冬天手術擔心天寒易感冒 ， 而在夏天悶熱流汗對傷口不好。）
三生有幸---好多好溫暖的關懷與叮嚀
於是術前這段期間 ，就透過部落格與醫生與幾位病友請教了諸多疑問。 而各位「學長姐」也都相當的熱心 ，皆很仔細用心的答覆我的許多問題 ，讓人感到無限的溫暖與安慰 。 如ROMAN大哥、孵熊媽媽、小將、彥明、牛仔兄、凱西、KITTEN、JOHNNY、峰傅、老阿伯、小黃姐、守晨、仲齊媽媽、珊寶妹等都提供了許多寶貴的經驗分享與意見。 並且給我滿滿的祝福與鼓勵 。 真的非常感謝大家 ， 而我也都將大家提供的資訊一點一滴的蒐集起來 最後還彙整成一本資料夾 ， 這讓我對於手術有著一定的認知 ， 較不會擔心緊張， 也讓家人對手術更加瞭解與放心， 而且很不錯的先前忙於工作或準備考試 ， 這陣子總會趁著假日跟女友帶著小狗去爬爬山 、去運動、 欣賞風景外也鍛鍊體能， 非常的舒暢與開心。
並遵循ROMAN大哥的叮嚀， 一面看中醫調養本來不是太好的胃， 還有峰師傅專業的健身指導， 看到鍛鍊出的一些胸肌來很是開心的。 為了當然也是幫助術後能儘早的恢復 ， 及照著孵熊媽媽的提醒 ，先去買了開扣式的睡衣， 並考慮到之後不能側睡與翻身， 先去買了適合自己肩頸高度與軟硬度的枕頭與床墊。還有很幸運的 ，在術前幾天， 本來是要打電話問ICU家屬的探視時間 ，總機轉到ICU後 ， 碰巧是宜琳接的電話。 宜琳曾在朱醫師部落格留言 ， 是位相當關心病友的白衣天使 。 在電話中她很親切的告訴我手術當天及在手術室及ICU內的一些狀況與流程， 還說了他會陪我一起手術， 一起到ICU ， 並要我不要擔心 ， 放心的把自己交給朱醫師就對了。 有了這些認知與鼓勵 ， 也就讓我不會再去東猜西。想的 ， 自然就安心放心了許多。 感恩阿 ！ 真的非常感謝大家的關懷與叮嚀
（※匯集的資料夾後來有轉交給宜琳 ，她非常的有心且用心， 正著手準備著許多漏斗胸的相關資訊要提供給病友們 ， 將帶給大家諸多助益︿︿）
新兵報到---完全不緊張 嘻嘻 騙人的啦
4/11 終於到了手術的日子。 10點到了醫院報到 ，先做了心電圖、抽血、驗尿、照X光的基本檢查 。 辦理住院手續後，約11點到5樓的護理站 。 護士長要確認我的身高體重， 以便提供麻醉醫師作為注射劑量的參考 。 之後來到了病房。我住的是雙人房， 靠窗的床位， 感覺病房很不錯很明亮 ， 很大的一片窗戶， 灑落著怡人的陽光。 空調氣溫一切都很好 ， 浴室也很乾淨 ， 而且身心調整得很好， 並不會太緊張 。 接著見到的是開朗的護士茹萍 ， 很親切的一位白衣天使 ， 拿了驗尿的紙杯與試管 ， 並幫我注射點滴， 及要我先換上手術服 。 一換下便服及打點滴後 ， 雖然還沒手術， 但真的已經覺得自己是位病人了。， 而且開始會緊張了。 一量血壓，竟然飆到150了！ 哈哈， 表面上看起來還好 ， 但血壓真的騙不了人，身體還是超緊張的。 小睡了一下， 約莫兩點朱醫師來了， 這還是媽媽第一次看到朱醫師 。 但媽媽告訴我看到醫師第一眼後即非常的放心 ， 因為醫師真的很親切， 一點架子都沒有的。醫師再看看我的胸廓 ， 再次量測待會置入矯正版的長度與位置 ，並照了幾張照片 ，要拿來當作之後的對照圖吧。 不過我還在跟醫師說， 我肚子好餓︿︿ 朱醫師便說：接下來幾天我可能都不會太有食慾的。不知算不算是安慰阿 ？
手術房的異想世界---神奇的麻醉
兩點半左右要推入手術房了， 媽媽、女友和好友在一旁幫我加油打氣。 進了手術室 ，哇 ！ 好冷的空調喔 。 不過醫護人員馬上放了一塊電熱毯在我身上， 很舒服的。 大家還注意到我背後拔灌的痕跡 。 哈哈 ， 只好說出來真的讓大家笑話了。 因為先是自己練伏地挺身練過頭了。 有點拉傷了（真的有點對不住峰師傅 ，自己鍛鍊的方法不是很對吧）。 接者睡覺又落枕， 所以背後一堆拔灌的痕跡 。 接著朱醫師進來了， 還是一派的親切讓人放心。 我還在問朱醫師有沒有在練健身 ， 朱醫師很得意的說有阿 ， 他拿保特瓶裝水當啞鈴 ！ 哈哈 ， 馬上就被我和一旁的女護士吐槽了！ 談笑之際 ，麻醉的殷醫師來了 ， 我聽到他很沈穩的說： 待會我們會讓你睡一下喔 。 不一會 ， 就聽到「好！我們要讓你睡囉！」 不誇張 ， 約莫三秒內我突然覺得整個人好沈重 好沈重， 碰一下， 馬上就不省人事了。 彷彿你已經離開了這個世界， 很奇幻的感覺 。 我也終於可以體會侯文詠說他選擇做個麻醉科醫師的原因。 因為麻醉真的太神奇了。 以前對麻醉醫學不瞭解 ，覺得麻醉醫師不像醫師， 以為麻醉只是打一打針， 等病人睡著， 他就走開了 。 不過侯文詠形容的很有趣 ，他說執行麻醉的時候， 病人一有問題 ， 往往非常急迫， 如果五分鐘不能找到問題 ，可能死掉回生乏術 。但如果問題能解決 ， 病人醒過來了， 他又是非常健康 ，和家人擁抱在一起， 一切只在瞬息之間； 這時你為善不欲人知， 默默的走開了， 頭上宛如有一圈光圈， 感到非常愉快︿︿
ICU---高規格的對待
等我有意識時， 已經在ICU了 。 我隱約聽到朱醫師、宜琳帶著家人在一旁與我對話 ，說手術很成功， 一切都很順利 。 我聽得到聲音 ， 但都沒看到眼前的一切 ，就這樣迷迷糊糊的又睡過去了。 事後聽女友說， 真正的手術時間大概只花了不到50分鐘， 約4點多我就出手術房了。 必須誇讚醫師的醫術精湛囉 。 又過了不知多久， 我醒了，而且可以看到眼前的事物， 突然間還在恍神自己怎麼會在這， 才猛然想起自己在醫院已經完成手術了。 感受到腋下兩側的傷口漲痛著 ， 但不沒有想像中的痛 ， 也不會感到頭暈或噁心 ，也不是被冷醒的 ， 只是覺得好想動一動。 這時的時間過得好慢好慢 ，一會護士蕙真來了 ， 很關心問我是不是不舒服 ，如果感到痛可以按一下手邊的按鈕 ， PCA裝置會在安全的控制範圍內注入止痛劑 ，並告訴我手邊有個鈴 ，有什麼問題可以搖鈴， 他馬上就會過來處理 ，而手臂上的血壓器 每五分鐘就會自動量測， 會有聲響不用緊張 。在這裡主要是要觀察心肺功能及血壓等是否一切正常 ， 這段期間只要我一動 ， 蕙真就會過來關切（關於之前有病友提到， 在ICU醒來後並沒有護理人員在一旁解說與衛教 ，感到手足無措的的問題 ，事實上， 宜琳與蕙真有告訴我原因與用意的， 因為在手術麻醉後 ，太早去叫醒 ， 病人會覺得非常痛苦 ， 容易頭昏噁心等不舒服 ，甚至掙扎扭動身體等情況發生， 所以都會儘可能的讓病人靜靜的休息， 再依照一般病人會醒的時間去對病人解說與衛教 。針對病友的問題 ， 宜琳與蕙真都注意到了， 所以我在ICU時 ， 蕙真一直就坐在我病床的對面， 留意我的狀況 。 哈哈 享受著高規格的待遇喔， 要謝謝宜琳與蕙真︿︿） 時間到了晚間9點20分， 一切狀況都非常的穩定良好 ，我便從ICU轉回普通病房了。
－－－－待續
Hello，我是今年十九歲的女生－薛薛，3/14讓朱醫師在中山醫院動手術。<br>
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（一）過去的痛苦<br>
其實我的外觀看起來並沒有太多異常，小時後只是覺得肋骨特別凸而且不對稱，但那時候以為是太瘦了，並沒有想很多。國小因為心雜音被轉診到某醫學中心，被懷疑是馬凡氏症候群，醫生當時有提及＂凹胸＂這個病狀，但他並沒有告訴我們應該要進一步診察！所以我們一直把焦點放在心臟上面。後來看了很多心臟科名醫都只說我有輕微二尖瓣脫垂，後來也就只有定期回診作超音波而已。<br>
長大之後因為胸部發育所以看不出凹陷，只是兩邊胸部距離很近，還有很多人羨慕我不用擠就會有乳溝。雖然胸部看似漂亮，但卻常常有內衣無法服貼、始終卡在胸步上的困擾。而且胸悶隨著年紀的增長越來越嚴重，我的胸口時時刻刻就像有塊大石頭壓著一樣，無法順利呼吸。但心臟再怎麼檢查仍舊是輕微二尖瓣脫垂，醫生和父母都覺得我喜歡無病呻吟。那段時間真的很痛苦呀！不舒服也只能自己躲在棉被偷偷哭。<br>
（二）找醫生的過程<br>
因為胸悶的狀況一直困擾我，想起了醫生曾經提過的凹胸，所以我開始看起胸腔外科。其實我們看過不少胸腔外科醫師，只是他們有的根本沒有排CT就說不嚴重、不用開刀。更令我難過的是，當我在述說我的痛苦時，他們的臉上總是露出＂真的有這麼嚴重嗎？＂的表情，加上父母因為擔心所以一直反對我動手術，我們甚至為了這件事情常有爭執。在網路搜尋到朱醫師的部落格，我和母親約定這是我們看的最後一個醫生，如果他也說不用開刀，那我就放棄。一進到診間朱醫師馬上就幫我安排檢查，後來發現我的指數是12.3（我好像是朱醫師開過指數最高的病人），當他問我怎麼能撐這麼久才來的時候，我真的感動的想哭，這是第一次有醫生真的了解我的痛苦。<br>
（三）術後生活<br>
我對於動手術是期待的，所以一個禮拜後我就辦住院準備開刀了！被推進手術房真的很緊張，不過朱醫師走過來和我聊天緩和了我的情緒。從脊椎打麻醉的感覺很不舒服（而且好像沒有成功），後來麻醉師在我的點滴裡打了很多針我的眼皮越來越沉就睡著囉！<br>
手術結束後，我是被痛醒的！意識還有些模糊，只聽到有人叫著我名字，我則是痛到手腳一直亂動。還好按了PCA我就睡著了！其實我的傷口後來就沒什麼痛過了，但不曉得為什麼前三天我的手一直舉不起來（還會發抖），講話也只能用氣聲。<br>PCA拿掉之後，脖子變得非常僵硬，而且晚上完全沒辦法睡著。第五天陳醫師幫我拔胸管，本來陳醫師還希望我可以下床走路，但頭太暈只好作罷。因為胸管和尿管都拔掉了，上廁所要靠自己走路。<br>我也開始試著坐在椅子上久一點，沒想到我的頭竟然開始劇烈疼痛，痛到一直哭。朱醫師來了之後去和麻醉師討論一下，發現頭痛的原因是因為脊髓液滲出導致的，所以我必須要一直平躺和喝水。<br>總共在醫院躺了八天才出院，雖說傷口並不會太痛，但該受的苦似乎也沒有少（笑）。<br>
回到家一個禮拜了！恢復的狀況非常好，看起來就像沒開過刀一樣，走一大段路竟然也不會喘，體力感覺比開刀前還要好，我猜可能是以前心臟真的被壓迫的太嚴重吧？<br>另外很幸運的一點是，我的傷口除了躺下或起身之外幾乎不會痛，止痛藥開了很多但有時候一整天也沒吃到一顆。不過為了等胸管的傷口好兩個禮拜不能洗澡真的有點難過！有了平坦的胸口真的很開心，穿內衣終於貼住身體了，一直壓在胸口的大石頭也不見了，呼吸雖然還不能太大力但至少不會再胸悶了！手術之後的生活改變還是要親自體驗才知道有多快樂！<br>朱醫師你超棒的，我真是太愛你了：）
量製適合的矯正板
在胸腔鏡的直接目視下, 將以鈍形之導引器由右側胸壁之小切口進入胸腔, 並穿過凹陷的胸骨下方, 在由左側胸壁穿出; 可避免傷及心肺及大血管;
將矯正板以凹面朝上的方向置入, 再翻轉180度, 使呈凸面朝上, 將胸骨頸起
與傳統手術不同, Nuss手術不切除任何組織.
可參考影片
終於到了二月二十三號
這天是我手術的日子 前一天做了一些檢查後就立即住院了
隔天早上的八點半 被通知到手術房 當下腦子是一片空白
再手術房看到一些護士開始在準備東西
為我帶上氧氣罩後我就睡著了, 等到我醒時已是兩個小時後; 只有一個字可以形容 痛!
當天晚上只覺得痛 , 打了止痛劑之後 又昏昏欲睡 ,只覺得自己是半睡半醒
隔天朱醫師親切的問我說有沒有好一點? 會不會痛? 我才發覺到自己胸前好像能夠挺起來了 不會在向之前那樣了.
在住院的時後 可能是打了止痛劑吧 所以不會覺得很痛. 也在護士和醫生細心的照顧下
我恢復的很好. 只是很痛 . 所以我只住了四天就吵者要回家了. 在這四天裡 一直是吐跟睡.
可是不會痛了. 只是覺得有東西在身體裡面很不舒服 . 而且不知道該怎麼躺怎麼坐會比較好.
住院期間不知道是不是打了止痛劑的關係, 聽說我做了很離譜的事情=.=
精神恍恍忽忽的 所以好像帶給護士一些困擾了...
現在我出院了 雖然還是很痛 可是我很慶幸 能夠即早發現開刀
第一次聽到漏斗胸那個名詞 我傻了!! 沒聽過這種東西 進一步了解後 才知道 他的嚴重性
現在已經一個多禮拜了 手術得很成功 我也可以抬頭挺胸了 所以如果有跟我同樣的人 不要害怕 因為這不是絕症 只要矯正過來就可以了 所以大家要一起加油 只要度過了一切就值得了.
這些都要感謝朱醫師 沒有朱醫師就沒有我 感恩臘 謝謝媽媽和家人 還有一切親朋好友關心
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