從廿多年前第一次接觸到漏斗胸的治療至今天, 最遇到最困難的還是波蘭症候群 (Poland syndrome). 因這些病患為胸部幾乎同側所有的十二根肋骨,胸大肌, 胸小肌,肋間肌等都有生長不良,甚或缺失, 所以在求醫的過程中, 常讓醫師束手無策,也常會讓病家有絕望的情形. Nuss手術提供了一個不是很理想, 但卻可行的治療方式. 很慚愧,在醫學上, 我們仍有太多太多難以解決的問題,,有人說, 人生只要有一件事做得好, 就值得了, 對我來說,這一件事就---漏斗胸的治療!
這是一位美麗的女孩的心聲,第一次看到她的時候, 就發現她與大多漏斗胸病人不同, 儘管有著比一般漏斗胸更嚴重的問題, 但卻也有著愉快的人生及正面對待胸部問題的態度,我很榮幸能認識她及她的父母.
以下是她的心聲:
對於漏斗胸，小時候總是不會注意這麼多，到了國小隨著成長才漸漸發覺自己身體和別人不一樣。不過這並沒有打擊我太多，當然這和我爸媽的教育也有關係，他們的 觀念是妳就是和正常人一樣，這不是什麼需要覺得很重大的。他們幾乎沒有和我提過關於胸部怎樣怎樣的事、或是「這該怎麼辦?!」的態度。對我來說這很重要，要是從小就對我表現出「好可憐」的態度，我想現在我的人格應該已經扭曲到不知道哪裡去了吧。
因此小說中常見問題：「為什麼是我？這不公平。」我的記憶中從來、從來沒有對爸媽問過這個問題；遺憾在所難免，但悲觀又能怎樣？抱持正面的心態是很重要的。
當然，久而久之這種自己已經太過正向面對的態度也是有缺點的，那就是大家已經覺得好像沒什麼了，所以從小時候找過一次醫生後就再也沒找過別的醫生。ㄧ直到今年(2008)的五月，某天晚上不知怎樣著了魔的突然想去找找「漏斗胸」的訊息，看能不能找到什麼有用的資訊。
當然讓人失望的是這類訊息實在不是很多，後來找到了朱醫師的部落格、也在別的地方看到病友的推薦。隔天的早上就直奔苗栗來找醫生了。(是要說動力驚人!!)
在那之後陸陸續續也跑了中部、北部好幾家醫院，得到的結果不是「我們這只做舊式手術喔」、不然就是「這沒辦法啦，去找別的醫生吧。」種種的打擊實在讓人很生氣很氣餒也很失望。
朱醫生人真的很好，儘管你問了很多問題，醫生總會耐心的回答。對於這點不是一味的讚美，是真切的有所感受，現在真的有在關心病人的醫生真的不多了。
剛手術完的那幾天真的還蠻痛的(不…是非常痛!!!)， 雖然有裝術後止痛劑的小黑箱，但對我一點用也沒有，打了就狂吐、吃東西也狂吐。後來改打手臂的止痛針打到後來變胃痛，ㄧ直輪流這邊痛完那邊痛。很想滾來滾 去卻又不行，到後來連我都想賞自己一巴掌昏過去算了。動完手術想小便可是怎麼樣都尿不出來，媽媽說直接尿在尿布試試看，可是我就是不會尿嘛(這跟小時後叫你不要尿床一樣困難!)。到最後是護士來威脅說再尿不出來就要插管，嚇到馬上就順利尿出來了。
吃的方面就沒什麼問題，沒幾天就可以大吃特吃。
可能是因為我個人算是蠻沒用的類型，不愛運動體力很差又怕痛。不過這也表示我可以撐得下去，大部分的人一定也可以承受的了。
(體力好的人多的是、做完手術隔天就可以下床走動!!)
病友們也都很親切、大家都願意分享彼此的經驗。每天都會到部落格來看別人都留言留些什麼，這是令人開心的事。
我今年20歲才動刀，比起適合動刀年齡整個落後很多。
對我來說放入支架後才是ㄧ切辛苦的開始，要努力復健、體力也大不如從前，這和動刀的年紀應該關係很大。不是說年紀越大骨頭越硬嗎?
爸媽也最辛苦了、住院期間他們要照顧我，回到家裡還是忙不停。看到你痛的樣子、卻又不能幫你代痛，我想這種精神上的煎熬也不比身為病人的我們少吧!
當然，最後還是要謝謝朱醫生。沒有醫生，哪來的身體改善後的我們?
留言列表
{{ article.title }}