台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

對未來成立漏斗胸之友協會之工作項目, 在前幾日與小將討論,即使在美國, 多數的漏斗胸病患也是在陰暗中, 未接受到足夠的訊息及治療, 為 漏斗胸的知識普及, 可藉助書本, 除了專業外, 更可由各病友們的經驗分享及專長等不同角度來談論, 造福大眾.

謹在此徵求大家幫忙

志純

以下是小將的來信:


Dear 朱醫師:

經過這兩天與小夫的密集討論，我們希望書的內容完善而詳盡，能對尚未開刀的病友有所幫助，而有許多內容，我跟小夫兩人恐怕無法做簡單的處理，例如醫師專業與護理人員護理專業、心理醫師分析這一塊，我們希望書中探討到國內外病例的分析(如百分之幾的人是屬於中央凹陷型之類的)，漏斗胸成因以及對健康的影響、伴隨的疾病(如二尖瓣膜脫垂)等，這部份需要請醫師進行搜集整理，我們也需要其他病友的協助，例如保險理賠問題、健身運動、美編…、尤其是兒童組的父母有他們才知道的狀況（如兒童照顧），我們擬了大綱，也了解本書的資料蒐集恐怕沒有辦法在短時間內完備，我們認為要朝分工合作的方式進行，這樣也不會佔據太多彼此的時間又較為專業，不知醫師您願不願意讓其他病友們有機會共同分工參與這本書的進行?

祝 平安快樂

小將




Dear 朱醫師午安!

大綱如下~(有需要請再告訴我修改)


一、 醫師專業－成因、傳統手術及Nuss手術介紹（台灣手術已核准三年）、各國病歷資料蒐集（如韓國、美國Nuss手術、二尖瓣脫垂等分析）、術前術後照片（態樣比例分析）、（疼痛）、Nuss手術專業問題

二、 護理專業－護理人員是否能協助撰寫有關照護成人病友與幼兒病友的差異？護士心得

三、 手術前準備

四、 病友術後心得（疼痛等）與各項問卷統計整理－分成三組，成年病友、青少年病友、兒童病友（由父母親協助）

五、 病友術後照護整理－分成三組，成年病友、青少年病友、兒童病友

六、 手術取出與術後照護整理（手術後滿意度、術後生活問卷）、健身

七、 保險理賠

八、 健保議題

九、 心理醫師意見

十、 目前台灣Nuss手術發展