台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

在澳門，醫師多是內地珠海過來，調動很頻繁，對漏斗胸完全不了解，也沒有辦法治療，從二十多歲發現有漏斗胸到現在三十多歲，躭誤了十多年，最後只好將我轉到香港。在香港治療對澳門人來說很划算，都由澳門付費，只是看過醫師後覺得那裏的醫師對漏斗胸都不是太了解，不太放心。經香港的醫師介紹，知道臺北有專治療漏斗胸的醫師，雖然有點遠，但為了健康，我還是去了臺北。

因為事先已與朱醫師聯絡過，下飛機後很快就到了醫院。果然是專長漏斗胸的醫師，當天門診有十幾位漏斗胸的病人。在等候看診時，候診區的電視上播出漏斗胸知識的影片，也有說明的手冊，在等候看診時就學習了許多漏斗胸相關的知識。雖然我的普通話有點不順，但臺灣人都很好客，很高興和我交談，還有一位從加拿大來的病人，讓我覺得很安心，也很值得。

臺灣的醫療效率很好，在一個小時內，就做完了胸部電腦斷層、心電圖、心臟超音波、肺功能檢查，朱醫師也做了詳細的說明。我凹陷情況很嚴重，體力很差，平常連上一層樓梯都很喘，但是以前的醫師連檢查都沒做就說我沒問題，今天才發現我心臟受到壓迫，有心二尖瓣脫垂、中度的三尖瓣逆流、肺動脈壓力高到43，肺活量也只有正常的一半。打電話和老婆討論後，就決定這次就手術了。

手術很順利，沒有想像中痛，只是在手術後感覺胸部很緊，一週後飛回澳門，過機埸時，也沒有引起金屬探測的嗶嗶聲。

手術後一年，感覺體力好很多，呼吸也順𣈱，沒有以前那種吸不到氣的感覺。檢查結果心臓已恢復正常，肺功能也進步很多，很感謝朱醫師還有護士們，謝謝你們，讓我有了健康的身體。

在今年的3月31日跟老婆帶兒子彥德去到宏恩醫院找朱志純醫師 做檢查 ，得知彥德是屬於重症的漏斗胸, 一般的肺動脈壓力指數是15-25 ，而彥德的指數 高達33, 然後安排去做斷層掃描，胸骨到脊柱的距離 也被壓迫到只剩下3點3公分 , 當時朱醫師說最好盡快安排手術。＜br＞
我回去跟家人討論並說明原因,由於宗教信仰, 家人堅持要在4月18動這個手術,也很謝謝朱醫師早上還加班, 幫忙做這個手術,當天看到彥德一點都不害怕,就很放心了,＜br＞
早上7.50分進去 大概8.40分朱醫師就已經從手術房出來,並給我家人看手術相當順利的圖片,讓我家人放心,並告知如預期的只出血5cc.＜br＞
 再來就是要到加護病房觀察一天,送進去加護病房,彥德一天都不得安寧,在此要說:老婆辛苦你了,隔天4月19日大概中午12點轉進普通病房,除了彥德常常說肚子會痛,好像是止痛藥會使肚子脹氣,就沒其他不舒服的情形,一值到4月22日中午 朱醫師說可以把點滴 拿掉 並慢慢練習下來走,現在就等著出院了,謝謝朱醫師高超手術 .＜br＞

4/13算是個可以記念的日子 ，放了快四年的金屬支架終於從胸口拿了出來 ，在這裡要謝謝朱志純醫師還有朱醫師的團隊， 大家都很和譪可親

在手術前的看診 ，朱醫師跟我說"老樣子 你睡覺我做事"的時候 真的讓我更放心了很多 。

在手術前其實心裡很平靜 ，沒想到躺到了手術檯上身體還是微微發抖 ，血壓稍稍飆高 。我還問幫我量血壓的人這樣正不正常 ?他笑笑得安慰我跟我說躺在手術台上的人誰血壓不回稍稍飆高?畢竟我的人生中躺在手術台的機會不太多 ，也希望不要再有這個機會啦...

發抖不只是害怕， 也是因為終於要把金屬支架拿出來而興奮的發抖 吧。

接著就是一針麻醉針 ，不知道過了多久 ，好像是我自己醒過來的 ，但是腦袋還是昏沉沉 ，眼睛也是一片迷濛 ，我似乎是在加護病房還是護理站之類的地方 。

雖然我一直躺在病床上 ，但是卻很想看自己的胸部 ，所以我拼命抬頭想看我的胸部 ，護理人員一直叫我好好躺好 ，但是他們一撇開視線 ，我又抬頭想看自己胸部 ，嘗試了幾次後就累的放棄了 ，因為眼睛一片迷濛，也真的看不到什麼東西 。
醒來後我就被推進自己的病房了 ，我還在想傷口似乎沒想像中痛 ，傷口就開始痛起來了 。其實是可以忍受的痛 ，但是卻是剛好卡在沒辦法讓我睡著的痛感 ，所以就請護士幫我打了一針止痛 ，還是痛 ，但是就剛好在我可以忍著睡著的範圍

一覺醒來後 ，我的傷口就不太痛了 ，但是...我的脖子有點痛 ，我一直想是不是因為那時候一直想抬頭看自己胸部的關係 所以脖子拉傷? 結果朱志純醫師跟我說是因為插管... 脖子的疼痛在手術兩天後就消失了 開刀的傷口癢感比痛感還要大 我其實也不太確定到底是傷口在癢 還是防水膠布一直貼著皮膚上所以傷口周圍的皮膚在癢 反正就是我皮在癢啦

把支架放進去的手術後我插了尿管 還有便秘 所以還灌了腸吃了軟便藥 把支架拿出來的手術後，沒放導尿管，不到兩個小時我就撒了一泡200cc的尿 ，尿尿這件事還有個小插曲 ，因為我的手術大概是中午12點 做完，手術後我一直到晚上7:30才能喝第一口水 ，還要看我會不會嘔吐才能決定可不可以吃東西 ，確定沒嘔吐 ，我就開始大吃大喝了 。但是我一直覺得好詭異 ，明明就沒喝那麼多水為什麼狂尿尿 ，每次一尿都是250cc以上 ，然後我媽就回了我一句 ，你一直插著點滴 ，當然一堆水啊 ！我真的很白癡 ！我大概打了四瓶點滴 ，當然狂尿尿 ，在我尿了第一泡尿後， 又過了幾個小時我拉了好大一坨便便 ，馬桶沖了兩次才沖乾淨 。在病房時我一直大吃大喝 ，雖然插著點滴行動有點不方便 ，但是尿壺真是偉大的發明!
手術完隔天點滴被拔掉 我更是狂吃狂喝 ，吃他個風捲雲 ，橫屍遍野 ！移除支架的手術跟放進去的手術比 ，真是太輕鬆了

我康復的應該還算快 ，手術三天後我就跟著我媽從台北去台中看佛祖入座大典了 ，大典上有流水席 ，一天吃了五頓= =！ 接下來這段很重要 ，朱醫師特別交代我要寫這段話 ，我胸部有金屬支架 ，搭飛機過關時 ，感應門真的不會叫 ！我進進出出算挺多次的 ，一次也沒有叫喔喔喔喔喔！

2012年2月22日，我進了手術室，接受漏斗胸納式矯正手術。 　
　
其實在當兵前我是完全不知道漏斗胸這個名詞的，只知道從小開 始，我的體力及耐力就是比起其他同學來的差，不管做什麼活動，只 要開始沒多久往往就會開始喘、胸悶，有時甚至會有一口氣喘不過來 的感覺，亦或是沒來由莫名的會心悸，直到小學四年級左右，家人發 現我的胸部比起其他人似乎來的較為扁平，於是便帶我上台中的某間 醫院掛外科做檢查，殊不知進了診間醫師只叫我衣服拉起來看了兩眼 便說一切都正常，只需要多做擴胸運動或是游泳就可以改善上述的症 狀，於是之後便聽從醫生的建議開始做擴胸和游泳等運動，若是出現 上述的症狀也只當是自己體力不好，休息一下忍過去就好，隨著時間 一久，也就不了了之了。 　
　
　　當我大學畢業後，便直接入伍當起大頭兵，當兵生活不似外面生 活，軍中的每分每秒都有該進行的任務及進度，不像在外覺得累了想 休息就可以休息，所以每當覺得身體覺得不適時，往往也就默默的忍 了下來，想說撐過去就好了，下了部隊後，其症狀卻越來越明顯，剛 好部隊派我受小車訓，需到軍醫院做體檢，才被醫師發現我有漏斗胸，當時在醫院做了Ｘ光和斷層 掃描等檢查，才知道我的肋骨已經壓迫到我的心肺，才會有喘不過氣 和心悸等症狀，也因為當時檢查出來的的數據及我的症狀較為明顯， 所以醫師建議我開刀進行納式矯正手術，並轉介紹台北宏恩醫院的朱志純 醫師看診並進行手術。 　
　
　雖然說納式手術整體而言並不複雜，簡而言之就是從胸部兩側打 洞，裝支架進去將肋骨撐起來，手術傷口大小約莫3公分，但畢竟 是生平第一次手術，難免會緊張，手術時間不長，結束後會先送往佳 護病房觀察一天，穩定後就會轉往普通病房，因為我已經24歲算是有 點年紀了，骨頭比較硬，所以當我麻醉一退時，只覺得胸口一陣劇痛， 雖然在打了止痛劑之後馬上紓緩下來，術後三～四天基本上就是躺在床 上打點滴，一天約莫四罐點滴，而尿袋會在手術麻醉後幫你裝上所以不 會有小便的問題，而到了第四天就會拔管，將點滴和尿袋通通拆掉，這 時候就要開始練習下床走路了。 　
　　因為一連在床上躺了四天，第一次下床上廁所差點暈倒在浴室，所 以第一次下床強烈建議要有人攙扶跟在身邊，而一開始起身時，因為身 體裡裝了支架，所以剛開始會覺得呼吸很吃力，大口一點吸氣會喘甚至 會痛，不過要逼自己要下床走動，就在醫院繞繞爬爬樓梯也好，自然而 然身體就會習慣，恢復速度也會比較快，而傷口因為都會貼防水膠帶， 所以當可以下床時就可以進行淋浴的動作 　　一般人大概術後七～十天即可出院，而我因為當時還是軍人身分， 考慮到部隊生活及其後的復健所以一直住在醫院，等到了術後第二個禮拜 ，我已經能從醫院六樓下到一樓再爬回六樓，到了第三個禮拜，已經能自 己去到醫院外面自己買自助餐吃，唯獨起床或躺下仍須依靠醫院裡的電動 床，且不能做彎腰、扭腰或提重物等動作。 　　
　
術後一個月，停役令也下來了，辦理出院回到了家中靜養，而身體裡 的異物感也不若那麼明顯，術後的胸悶等症狀皆有得到改善，以前在喘的 時後吸氣吸不氧氣的感覺也不見了，生平第一次知道什麼叫做深呼吸，而身 體裡的異物感也不若那麼明顯只是有時會稍微覺得有點緊繃而已，之後一個 月再回醫院複診即可。 　這裡稍為提一下辦理停役的流程，因為本部落格裡有另外一篇文章有詳 細的說明了辦理方法及其後的流程，所以我只做些補充，當開完刀後，約 莫一個禮拜後可以下床稍為自由活動後，需到軍醫院去做檢查並拿 到診斷證明書，而後將診斷證明書寄回去給連上參一或輔導長，請他們辦 理停役手續，記住，只要把國軍醫院的診斷證明書寄回去連上即可，接下 來的手續和程序都是連上的參一和輔導長要跑的，只要關心一下自己的流 程有沒有被拖到就好，其概略流程如下 連上（3天）→營人事（3天）→軍醫院（14天）→司令部（8天） →發電話紀錄給單位通知停役生效日期。

大家好，我二年多前做的手術，體內有二條矯正板及二個固定片，手術後返回僑居地美國，這一段時間通過海關不下十幾次，也曾去過歐洲及中國，都沒有引發金屬探測的警報。本來很擔心會引起不必要的困擾，特別請朱醫師開了英文的診斷證明，放在身上很安心，卻一次都沒用到，謹提出來供大家參考。

我是兵役體檢才知道我是漏斗胸，因為是廣泛性的凹，不是某一塊特別凹，所以平常也沒有特別去注意。胸口痛的頻率大概是一年兩次，不常發生，因為每次大概痛不超過三秒，所以沒有特別針對這個去看醫生。又因為高中的時候每天去慢跑，所以體力還算可以，但是我覺得我需要比平常人更多的練習量，體力才能維持住。


後來得知漏斗胸的新式Nuss矯正手術，抱著嘗試的心態，掛了朱醫師的診，檢察的結果肺功能還可以，但是心臟確實有被壓到，瓣膜有輕度逆流，老的時候心臟功能可能會下降很快，朱醫師建議我要手術治療。聽到需要開刀，我也猶豫了一下，跟家人討論之後，想說趁年輕還可以開刀拼看看，為了將來的身體健康，就跟朱醫師預約了手術。朱醫師交代手術前要注意的就是不要感冒了，肺部有痰的話可能要延期手術。


手術的前一天在媽媽的陪伴下先來住院，安排抽血、驗尿、照X光、心電圖等檢查，手術前一天12點開始禁食，如果口渴就用漱口的不要把水喝下去，由於我平常喝鮮奶會有點拉肚子反應，所以晚上特地去買鮮奶，想說明早可以把腸子排空一點，因為接下來幾天上廁所不方便。


手術當天早上起床後，梳洗上大號，因為我是12點半的手術，所以時間很充裕，還可以閒晃一下，大概11點多，護士小姐來打針，換上手術的衣服，這衣服是一件式的，背後實在很清涼，所以就躲在被窩裡等待，過了一陣子，就進開刀房了。

手術完醒來發現身邊有暖爐，胸口緊緊的，呼吸也只能小口小口。後來身體漸漸適應溫度了之後，就不用暖爐了，手邊有PCA的遙控按鈕，由於是半夢半醒的樣子，我也忘記按了幾下，後來聽說那時我按了很多下，之後大概晚上10點後就比較清醒了，此時在加護病房內定時量體溫與血壓，看有無術後感染等問題。由於手術前就知道會在加護病房待一個晚上，按照慣例會發”病危通知”給家屬，所以就先跟家人說收到不要太驚訝，這是例行公事而已。


因為頭都睡枕頭同一個位置，醫院的枕頭又很保暖，造成後腦勺悶熱很難受，護士小姐後來幫我把枕頭拿掉，然後把床頭微微升高一點。後來背部也很悶熱，就稍微把空調調強一點，雖然上半身不能動，但下肢可以稍微活動一下以利血液循環。手臂的話，上臂儘量貼著身體，動下臂比較不會痛。


晚上睡得斷斷續續，真的不好受，好不容易捱到早上，因為我用PCA會吐，而且胸部的疼痛也還可以忍受，所以後來就沒有按了，然後一直覺得頭昏昏的，我以為是低血糖，結果不是，因為都有一直打點滴，血糖是正常的，後來才知道是胃太久沒吃東西了，因為平常腸胃系統就不太好，再吃了一顆胃藥之後，感覺好多了，後來朱醫師來幫我拆了胸口的彈性繃帶，呼吸的緊繃感減緩的一些，照了X光後，就可以回普通病房了。


要回到普通病房必須換床，這時候真的滿痛的，撐過就好多了，手術完頭幾天很累，睡不好也不舒服，後來有麻醉的醫生有來把PCA的一次注射劑量減半，結果還是會嘔吐，所以如果痛的比較劇烈，改用另一種止痛針代替，因為這種止痛針藥效比較慢一點，護士小姐交代說疼痛感大概在五六分的時後就要先叫她，如果等到已經九分痛的話，打完止痛針降到七分痛，還是會很不舒服。


手術完因為要平躺，所以吃喝食物我非常小心怕嗆到，嗆到的話要咳嗽是會很痛的，並且不要開懷大笑，牽動肋骨上的傷口馬上就變苦瓜臉了，還有因為我後腦杓實在太悶熱，雖然說沒有發燒，但是在悶下去就要長痘痘了，所以後來媽媽去借來冰枕加墊厚毛巾後，就像水枕一樣散熱效果十足，這樣頭部舒服多了。


本來以為冬天開刀可以避開躺床背部的悶熱，結果我還是起疹子了，可能是我的皮膚比較敏感，後來護士小姐來打一針藥劑，加上媽媽的涼涼藥膏，總算安然地度過了。


手術完的前兩天胃口還滿差的，吃了一點東西就吃不下了，但是也很容易餓，所以就採用少量多餐的方式，並且盡量吃清淡一點，至於半夜的時候，媽媽很聰明地在我病床的扶手上掛了饅頭，這樣我半夜肚子餓就可以自己拿來吃。之後到第三天食慾變好，但是也怕吃太多要上大號，所以還不敢一次吃太飽，護士小姐有提到之前有個病友開完刀嘴饞，買了一堆比薩和炸雞，暴飲暴食的結果吐了滿地。


由於醫生說手術完第四天再讓我起床，所以我的計畫是前三天儘量平躺讓傷口癒合好一點，儘量不要亂動和抬高床，至於那個三球式呼吸訓練器，我覺得用起來不舒服，因為必須快速吸氣，球才會升起，快速吸氣的話傷口會痛，所以我改用緩慢的深呼吸代替，有空的話就多練習，其他時間就是看天花板、聊天和睡覺，帶來的筆電就讓媽媽看電影打發時間。


終於等到第四天，終於熬出頭了，在朱醫師來之前，我就先把床頭升高，把上半身坐挺到九十度適應一下，後來朱醫師來拆除尿管和點滴，就可以下床了，果然像許多病友講的剛下床會頭暈，所以走了一會就回去躺一下，醫院的電動病床讓我可以自行起床，超方便的。接下來的時間我就起床走路運動，會暈就回去小睡，睡醒了就起床繼續走路，反覆幾次就習慣下床了，而且上下樓梯慢慢走也沒問題，整理病房的婆婆說我氣色不錯，已經不像病人了。


下床後終於可以自己上廁所，倒是因為好幾天沒上大號，而且腹部太用力傷口會痛，所以花了一點時間才解決乾淨，剛好我住的病房有免痔馬桶，噴完水後再用衛生紙擦一下就很乾淨了。


手術完第四天真是開心的一天，可以自由的上下床，起床之後環顧了一下我這間病房，好多地方是我躺在床上看不到也摸不到的，現在終於可以下床自己調整空調的開關了，也可以到樓下商店吃熱熱的食物了，至於洗澡的話，由於傷口有用防水膠布貼著，所以可以沖澡沒問題，我的做法是更保險一點，先從下半身洗，這樣紗布包紮的地方接觸水的時間就更少了。


手術後的第五天，由於可以下床走路，吃飯也沒問題，大小便也正常，所以就可以出院了，終於可以回家了，非常感謝朱醫師和護士小姐的治療，還有辛苦了來照顧的媽媽，讓我恢復得很順利。

我家小朋友今年8歲,去年四月朱醫師幫他做了漏斗胸矯正手術.

當時決定做手術的原因是心臟已經被壓迫得很嚴重,心臟超音波檢查結果不是很好.小朋友的肺動脈收縮壓是36mmHg正常值是18-25mmHg.他有一些肺動脈高血壓的症狀如運動時會有呼吸困難,容易疲倦.加上他很容易感冒咳嗽.我們計算過他平均一個月看1-2 次醫生.每次感冒時間都拖很久,感覺一直都在咳嗽流鼻涕沒停過.他食慾還算ok ,但一直是瘦巴巴.

去年12月小朋友回醫院複診,做了心臟超音波,檢查結果比開刀前好很多,他的肺動脈收縮壓已經降到22mmHg的正常值.


其實未檢查前我們都明顯感覺到他術後身體狀況好很多,除了體力增強不會那麼容易疲倦,感冒次數更大幅減少.不用再常常與藥為伍.

在這裡要再次感謝朱醫師,你對病人的細心關心使我們信心去決定讓小朋友動手術,謝謝你讓我們可以享受到看著自己小孩一步步邁向健康的快樂.

26歲病友的故事:

從青春期起, 胸部凹陷越來越明顯, 胸部有漸漸有不適感,漸漸地, 比較少參加同學間的活動, 更不敢去游泳或去海邊玩, 怕的是別人的好奇詢問. 但運動都沒問題,

好不容易向母親提起, 也在母親陪同下去看醫師. 記得醫師只是叫我掀起衣服看了一眼, 就說:"沒關係, 只是外觀, 不用治療." 連檢查都沒做!; 但不舒服的感覺及體力變差讓我認為不是醫師講的那樣, 但至少讓我知道"漏斗胸"這個病名.隨著年紀增加, 胸部不適感更加明顯, 胸部也變得更凹,但看了不記得幾位醫師, 最多只是照張X光片, 就打發我了.

兵役體檢時, 我有說有漏斗胸, 但就和以前看病一樣, 沒有被當成一回事, 很光榮的就服完了兵役
.
以後, 再向母親要求看醫師, 就變成一場夢魘, 家庭風暴. 換來的只是一陣冷嘲熱諷, 還說我怪咖, 孤癖.讓我也就死了心, 不再想這回事了.

去年,有一次打玩籃球, 我竟然心悸胸痛的很厲害, 躺了一個多小時才恢復. 我只有再面對自己的漏斗胸問題.


多謝這個漏斗胸病友協會網站還有許多病友的分享, 我也和一些病友聯絡, 也多謝熱心的病友們的說明, 讓我知道我並不孤獨, 也順利找到很專業的醫師;

終於, 我第一次, 沒有再家人的陪同下, 自己去看醫師,
看門診時, 感到醫師很專業, 在等候的十幾位病友都是漏斗胸, 在等候時, 也其中兩位手術後的病友請教, 很幸運找到了真正專業的醫師. 不但做了詳細的檢查, 有心電圖, 心臟超音波, 胸部電腦斷層及肺功能, 在當天, 就發現我有: 三尖瓣逆流(右心房至右心室間的通道瓣膜關不緊, 血會逆流!), 肺動脈壓力高到38(正常是15至25); 也有二尖瓣脫垂(醫師說了半天, 我還是聽不懂, 大概就是左心房左心室間的瓣膜有問題); 肺功能檢查也有明顯限制型功能不良, 只有正常的65%; 電腦斷層可以看到心臟及肺都被壓的扁扁的, 心電圖也有"右束支傳導阻礙"; 醫師說, 早點發現, 應該可以不用服兵役的!


沒想到, 回到家, 只要一提到漏斗胸的事, 又是一場風暴! 家人就不相信," 所有的醫師都說不要緊, 只有這位醫師說要開刀, 你就信啊?"

我向家人保證, 陪我到醫院去聽聽醫師說明, 以後我保證就再不煩他們了!

真不可思議, 醫師居然用了一個小時與我和家人詳談, 真的很感激, 回家的路上, 大家都很沈默, 我想爸媽大概也了解以前是誤會我了

手術前, 不會電腦的母親居然也把部落格所有的文章都看完了! 在手術住院的期間, 父母親也寸步不離的照顧我, 那時我真想哭, 我一真以為他們不關心我呢!

現在手術已半年多了, 體力明顯進步許多, 心臟功能大部都已正常了, 只仍有很輕微的三尖瓣逆流, 外觀 上, 疤痕不明顯, 胸部能完全挺起,. 非常感謝朱醫師及您的醫療團隊, 也謝謝前輩病友們的大方分享, 希望我的分享也能對其他病友有幫助.

I’m writing this on the request of Dr. Chu, who was the surgeon who performed the Nuss Procedure surgery on me. Many of his patients have written down their experiences in Chinese, but none have been in English, so having a first-hand account in English would be useful for English speakers. Having spent the last few weeks with Dr. Chu, who I felt to be a caring, energetic doctor, I was happy to agree to the task.



CONTENTS



BACKGROUND 1

PRE-SURGERY 2

SURGERY 2

AFTER SURGERY 3

DAY 1 - ICU 3

DAY 2 – PAIN & PATIENCE 4

DAY 3 – SIT UP, STAND UP 4

DAY 4 – PRACTICE BREATHING 5

DAY 5 – PULLED OUT ALL TUBES 5

DAY 6 – WALKING 5

DAY 7 - LEFT THE HOSPITAL 5

DAY 8-14 – RECOVERY AT HOME 6

2 WEEKS – 6 WEEKS 6

6 WEEKS – 6 MONTHS 6

6+ MONTHS 7

CHINESE 7



BACKGROUND



Since I was born, I always had a “dent” in my chest. The dent was always about the size where my fist could fit into it without any difficulty. As a child, I remember making a game out of it. They would punch me in the chest, and we would pretend that they accidentally made a dent in my chest to the amazement of onlookers.



When I was around 12 years old, my parents asked me if I wanted to do an operation for my chest. At that time, the physician I was seeing said that it was mostly a cosmetic operation, and that I was physically more or less fine. Also the surgery seemed pretty major consisting of cutting open the chest. I thought about it, and being a bit more cautious and frugal, I decided against it. It seemed like not worth the risk or expense. I was quite healthy, athletic, and how often did I take off my shirt? Although I did feel a bit awkward taking off my shirt when swimming among strangers, especially when I was a teenager with the onset of hormones and peer pressure, I also felt that sufficiency was a virtue. I was quite content with what I had.



However, recently, at 29 years old, I began to have difficulty with physical activity and work. I felt like I could not keep up with those who were in their 50s.


PRE-SURGERY



I went through a series of tests at hospital: blood test, urine test, echocardiogram, CT scan of my chest area, electrocardiogram (EKG), breathing test, etc.



The tests showed that there were serious problems with my heart functions. The echocardiogram showed that there was a significant amount of pressure placed on the heart because of the dent in my chest. My pulmonary artery pressure was 38mmHg when my body was at rest, whereas the normal pressure should be around 10-20 rising to 30 if someone was running or exerting themselves heavily. At 38, my heart was working extra hard to pump blood throughout the body. The EKG test after I did about 5-10 minutes of light jogging showed that my heart had depleted oxygen, which is probably the reason for my fatigue doing physical activity. The results made it pretty clear to me that surgery was the best option.



The doctor also spoke to me a few times about the surgery itself, showing me pictures of others who had undergone the surgery, and played a video of the operation (which I must say looked really painful!). Video of operation from inside body: link, from the
outside: link.



He joked how the surgery was rather easy on the patient’s part because they just slept through it, and he was the one who had to do the work of the operation. It was said in good humor, and he said to trust him to do a good job. Given his broad, confident smile, and 400+ previous operations without failures (he actually was referred patients who had done other chest operations that had not worked out), I trusted I was in good hands. Still the night passed with a bit of anxiety. In my heart, I tried to call forth some courage and strength, “here we go...”



I was told not to eat past noon as the surgery was tomorrow morning, and I spent the night at the hospital.


SURGERY



The next morning, the nurse came and put in the intravenous line (IV). This was my first time getting surgery, so I must say I was pretty anxious. The anesthesia doctor came in and wheeled the bed to the operation room. It was actually kind of fun being pushed around in the hospital bed—a bit reminiscent of the childhood games in wagons or shopping carts.



Once I got to the operation room, there were around 5 people in the room. The anesthesia doctor put a needle in my back to apply the local anesthesia for my chest area. He touched different areas of my body asking if I felt any sensation, and I told him that I couldn’t feel anything in my chest area. Then, everything suddenly went black.



In what seemed like a few seconds, I woke up and was lying in the ICU (Intensive Care Unit) shaking. I was very cold, and I felt a strange pressure in my chest. The surgery was done, and there was a doctor there explaining to me what happened. There were three incisions on my body. Two were for inserting and “flipping” the metal rods that were going in behind my chest. And the other was for a camera to see what he was doing. There was also two marks around my sternum because he used a clamp to pull up my chest so that it would be easier to put in the metal rod without puncturing or damaging the heart as my heart was pressed quite tightly against my rib cage.



The doctor ended up putting 3 metal bars in my chest because of the depth and scope of my chest depression. He was initially just going to put in 2, but after putting in 2, my chest still had a bit of a depression. He then asked my father, who came into the surgery room, and decided that having another bar would be the best in terms of distributing the tension on my bones and for not having a depressed upper chest area. So, the doctor put in another metal bar. He secured them all on my rib cage and then sewed up the incisions.



Waking up after the surgery was a bit disconcerting. My shaking stopped after a few minutes, and although I felt a pressure in my chest, it was significantly less painful than I expected. I was far from comfortable, but the pain was manageable. I spent that night in ICU reciting a Buddhist mantra in my mind. It kept my mind focused on something so that it wouldn’t get pulled into doubts and negative thinking.


AFTER SURGERY

DAY 1 - ICU


In the morning, some of the hospital staff came in and took an X-ray of my chest and then wheeled me into the hospital room upstairs. The pain had slowly increased over the last 8 hours as the general anesthesia and pain killers used in the surgery were wearing off. It was still manageable though, but far from being pleasant. That day was probably one of the most difficult in terms of dealing with pain and immobility. I had never been hospitalized and bed-ridden before.



My dad ended up staying with me at the hospital taking care of me. I was pretty grateful for his support. He would use cotton swabs to allow me to drink some water, feed me through a straw when it was meal time, and help take off or put on blankets if I was cold or hot. I definitely felt a lot of gratitude for my father’s kindness. It was like being a little baby again. The kindness of parents is truly unfathomable!


DAY 2 – PAIN & PATIENCE


I was on a number of different painkillers including the epidural analgesia, a localized anesthesia, being administered at a slow regular rate into my chest area and a mix of morphine and other pain killers. However, often times the pain would be quite acute and I would find it a bit difficult to breathe and would ask the nurse to administer what they called “demo.” (It reminded me of “demolition”—either demolishing the body or the pain—probably both.)



The demo was injected directly into my shoulder and the effect could be felt after about 10 minutes where the pain diminished and my body relaxed. I didn’t feel too much change in my actual mental awareness as I was trying to stay mindful of what my mind was doing with all that was happening. Still, I was told that the demo was essentially morphine and highly addictive, so I should try to minimize its use if possible. They would only administer it in 4 hour intervals.



I had decided not to try to be heroic and bear the pain under all circumstances, but rather, stick with the middle. If I could keep my mind focused and be patient with the pain, I would do that, but if it felt that it began to get overwhelming, I would ask for a shot of demo.



I also had the experience of blood and “qi” flowing around my upper left area of my chest where my heart was. It felt like something got unstuck, like a hose getting unbent and everything was moving around. Although it was a bit uncomfortable, it felt like my body was returning to a more normal situation where my heart would have more space to pump. I also could feel my heart and lung trying to make sense of the new environment. It was a bit of a strange experience to have sensations from inside the body.


DAY 3 – SIT UP, STAND UP


The pain had become more manageable, but my back was beginning to feel very sore as I had been lying in bed for the last 60+ hours. I felt that my circulation was not very good and there was pain wherever the bones jutted out into the bed. It also was quite hot and humid underneath (partly due to the waterproof pad underneath my upper back), like I was being roasted on a hot plate. I asked my dad to help give me a massage on my back which helped a lot. Still after 30 minutes the pain would return and I would simply have to be patient with it.



Then, in the late afternoon, Dr. Chu came and took a look at my condition. He thought I was recovering quite well and helped me sit up without the support of the electric bed. That was quite an experience of trusting his strength and knowing what he was doing as I was told just to relax as he picked me up. I then sat on the edge of the bed and after getting acclimated to the new position (namely, my heart had to adjust to pumping blood to my head in a sitting posture against gravity whereas before it was used to pumping blood more easily while I was lying down), he helped me stand up. Again, that took a bit of trust. After that I was pretty exhausted, and I rested for the rest of the day.



Also, the painkiller was changed from morphine to Ketorola (“Keto” for short) as it did not have an addicting quality. The effect of Keto was not as fast, but it did help relax my muscles and reduce the pain when it became a bit too much.


DAY 4 – PRACTICE BREATHING


The pain decreased a bit and I was feeling a bit stronger. I was able to sit up occasionally throughout the day and was also given a breathing device with three balls in it to practice deep breathing. I practiced occasionally as the doctor recommended that I do not do it for too long periods of time until I was stronger.



My digestion improved and I was able to eat more solid food and had a better appetite. I also had my first experience using a bedpan. What goes in has to come out... so it seemed like my digestive tract was working all right.


DAY 5 – PULLED OUT ALL TUBES


On this day, Dr. Chu came and pulled out all the tubes in my body.



The catheter used for urination, the epidural used for localized anesthesia, and the IV that was going into my veins. He then helped me sit up, and then stand up, and was considering helping me walk, but I declined feeling quite a bit shaky still.


DAY 6 – WALKING


I felt a lot stronger and was able to get up and walk a tiny bit.

This was quite an experience given that I’ve been in bed for the last five days. The doctor said that I probably could go home tomorrow or the day after depending on how I felt.


DAY 7 - LEFT THE HOSPITAL


Feeling quite a bit stronger, Dad and I decided to return home from the hospital as I no longer needed to be hooked up to the machine and could walk around on my own. However, I still needed my dad to help me get out of the electric bed, put on clothing, use the bathroom, etc. But, I didn’t need any of the hospital services anymore.



As the room needed to be vacated before 12pm for cleaning, my dad and I left in the morning for home. The car ride was rather bumpy and painful. Upon arriving back home, I was quite exhausted and needed to lie down to recover. My dad had ordered an electric bed which was extremely helpful for being able to lay down in a gentle and smooth manner that did not twist and disturb my chest.


DAY 8-14 – RECOVERY AT HOME


Day 8 was significantly better than Day 7 (in fact, it probably would have been easier to have left the hospital on Day 8 as it was quite exhausting leaving the hospital on Day 7).



Day by day, I got stronger. And around the 10th day or so was able to get out of bed on my own after sitting up with the electric bed. I still needed my dad’s help for some basic functions, but I could be much more independent at this point. In general, I could get up, do some work on the computer for about an hour or so, and then I would need to rest again. The length of time I could stay up without needing to rest increased day by day.


2 WEEKS – 6 WEEKS


Day 15. I went back to see the doctor and he was quite happy with the results and my recovery. He had an x-ray done on my chest and the bars were in their proper locations. He told me to practice breathing by breathing in fully and then exhaling through parsed lips. This would help my lungs’ alveoli get stronger. At this point, I can walk around on my own pretty easily for short periods of time. I can also work for 2-3 hours at a stretch before needing to rest.



Day 21. I’m recovering quite well and am able to walk around on my own and take care of myself more or less. As an experiment, I tried getting out of bed without the help of the electric bed by using a bedsheet that was tucked in under the mattress. It was a bit uncomfortable, but I was able to get up. However, as my dad rented the electric bed for a month, I still think it is a lot easier with the bed.



Also, there is a sharp, needle-like pain on the left side of my upper torso where the scar is when I lie down. When walking and sitting upright, the sensation goes away. I asked Dr. Chu, and he said having some pain for the first two months after the operation is very normal. I should be concerned if there is inflammation or the contour of my chest changes. Another opportunity to practice patience.


6 WEEKS – 6 MONTHS

Day 30. I felt a lot stronger and went for a two-hour hike in the mountains. However, once I got back, I was quite tired and slept for quite awhile. In the early morning, I felt more pain in my chest than usual. Maybe overdid the exercise a little bit. I was a bit sensitive throughout the day, but by evening, it was not really a problem.



Day 50. Much better. I went on a relatively long road trip to visit a school and monastery without any difficulty. I am able to go on long walks without much problem, and I feel like my energy has returned. Using strength with my upper body is still difficult. Doctor says not to lift heavy objects. I can get out of the bed now on my own pretty easily if I hook my foot under the bed for leverage and then use my other hand to grab my foot and swing myself up to a sitting position.



6+ MONTHS


[I should be able to do most physical activities, but should still be careful about my chest and not dislodge the bars.]

阿祥術後恢復狀況

小孩的復原能力真的很強

出院後的第一週比較辛苦

阿祥起床或躺下的瞬間都要媽媽幫忙,情緒上也比較撒嬌像個小baby似的
食慾依然很差

什麼都不想吃

但第二週後突然胃口大開而且吃飯的速度突然變的好快

以前媽咪常為了吃飯太慢這件事生氣阿祥,現在阿祥就跟同年齡的孩子一樣吃的很好!
生活起居也慢慢恢復正常

第三週

媽咪覺得我的阿祥變了~

變的好調皮,整個out of control

跟弟弟玩的好瘋,完全不理會媽咪的勸戒(媽咪在一旁可是看的膽顫心驚)

以前的阿祥可是一個小紳士做甚麼事都小心翼翼的呢!

雖然朱醫師ㄧ值強調"變調皮"這件事跟他沒關係

但媽咪還是想跟朱醫師謝謝

謝謝朱醫師讓阿祥更健康更活潑了

感恩感恩~

一直以來呼吸總是覺得沒辦法吸飽氣 做體能測驗時總是覺得呼吸喘不過來 胸形跟別人不太一樣 被家人說站立的姿勢總是駝背 直到兵役身體檢查時才知道有漏斗胸這種疾病

我和家裡的人都不知道有這種病的存在 那時診斷的醫生說如果要做矯正的話就要把前面的骨頭弄斷再翻轉 因為我個人很怕痛 聽到這個我和家人都嚇到了 所以矯正手術的事情一直就沒再被提起

當時醫生只說如果覺得自己平常呼吸還可以的話就靠多做擴胸運動來增加肺活量 但是之後發現呼吸不順暢且有越來越嚴重的感覺

正在煩惱要不要去動那種手術時我在網路上找到了朱醫師的漏斗胸之友協會 也得知還有新的納式手術可以做矯正 於是一年前在中山醫院經由朱醫師的診斷 同時發現自己心臟有被壓迫到 朱醫師當時建議要開刀 回家後雖然看了很多病友的心得 但是因為心裡還是會害怕 加上手術經費也是一筆不小的費用 於是又多猶豫了一年的時間 後來在公司願意讓我請長假的機會下 終於在今年10月份下定決心去開刀



10/12

這一天和我的爸媽帶了幾套簡便的衣服 拖鞋和盥洗用具 就一起搭高鐵從南部上來台北 因為跟朱醫師約在10/13號早上八點鐘動手術 所以12號晚上就和家人住進中山醫院的病房 雖然之前朱醫師說可以吃東西 但是我實在是非常緊張 結果晚餐吃好吃的食物時我沒有什麼胃口 感覺有點浪費了這一頓飯錢 當天晚上一直在想說如果手術完醒過來發現痛到受不了怎麼辦 就這樣在很緊張的心情下過了開刀前的晚上


10/13

一大早就被護士叫起來說是要開始準備進去做手術前的預備 手臂上被打了一隻很粗的針然後護士幫我上吊點滴 這大概是我打過粗的針了 接著八點左右我就被推入手術室 由於只穿手術用的衣服加上不知是手術室的冷氣太大還是我很緊張 我身體一直發抖 朱醫師在手術前來看我跟我說睡覺我負責手術交給他之後 接著麻醉的醫師來了 他說明待會會在我背上扎一針 然後要我側躺 接著我只覺得背部酸酸的 然後護士問我的名字 我就沒什麼印象了

醒來之後 胸口覺得非常緊繃 很不舒服 這時有護士小姐跟我說手上有一個按止痛的紐 如果覺得痛就按一下 我因為怕痛所以趕緊按了好幾下 後來才知道劑量是有固定的 而且按多了我有嘔吐的感覺 過了不久朱醫師過來看我 跟我說明放了兩根矯正板在身體內而且手術很成功 要我安心 不久可能是因為麻醉的效果我又昏沉的睡去 這一天大概是我最難熬的一天 因為不能亂動 背部覺得很熱 我一直到完全醒來後才感受到痛的感覺 然後接著是發現自己是在加護病房內 因為不能動也沒力氣動 所以只能對著牆壁上的時鐘 看著一分一秒過去 就這樣過了這一天


10/14

隔天我還是在加護病房內 因為實在很熱不舒服 這中間我爸和我媽有進來看我但是因為實在是很痛不舒服 所以我也沒辦法跟他們聊天很久 不久他們也出去了 然後就是我和止痛裝置的拔河耐力賽 我大概是隔一陣子就要按一下 雖然之前就預期會很痛要忍耐 但是還是沒想到會這樣的痛我還是受不了要按下止痛的按鈕 結果副作用就是頭暈嘔吐感 身體一直發熱 這一天早上也順便照了X光片 奇怪的是搬動我身體的時候反而沒啥感覺 大概是止痛的裝置發揮它的功效了吧 直到中午左右我跟護士要求看能不能回普通病房 一直等到下午4點我才被推上去普通病房 一上去普通病房就好多了 至少有電視機和家人陪我 轉移我的注意力 就這樣過了這一天


10/15

這一天下午我的同事和研究所的同學們分別來看我 讓我感受到友情的溫暖 雖然兩側傷口還是很痛 但是我還是跟他們聊了很多話 當然這中間止痛裝置的功能還是大大救了我 因為我很怕痛 所以每隔半小時就會按一下 同時因為胃口很不好 所以我也吃不太下東西 雖然請我弟去買了摩斯漢堡回來吃竟然吃了幾口就吃不下了 而且嘔吐感一直存在 就這樣我和朋友 家人在聊天和看電視轉移痛的注意力中 度過一整天 直到晚上要入睡時我才發現傷會痛 主要胸口很脹一樣的感覺 白天的時候都不覺得 於是整個晚上就在這樣的不舒服的感覺中度過 睡的不是很安穩


10/16

手術後第三天 情況還是一樣 雙側的傷有點痛 背部和前面胸骨的部位都很不舒服 要靠止痛裝置止痛 不知道是一直待在床上沒下去走路的結果 還是我真的按太多次止痛劑 一整天頭都很暈 胃口很差 還好護士小姐都會隔一段時間來幫我施打點滴 這天下午我堂哥跑來醫院探病 跟我爸和我媽在病房內聊了很久 還好有他們來探病陪度過我無聊的下午 這天因為我在開刀前有一點感冒的現象 所以我的呼吸一直覺得有痰咳不出來 住院的醫師來聽診後 護士給了我一個像是吹蒸氣的器具要我呼氣來化痰 這一天朱醫師也有來看我的情況 他說明我放矯正板的位置 和矯正後的情況 朱醫師人真的很有耐心 我和我媽把開刀後背部不舒服 還有多久可以下床等等的問題都提出來問 朱醫師也一一的回答我們 同時朱醫師看了我的情況 他說我恢復的還不錯 可能這一兩天就可以拔掉導尿管下床走路了 聽到這個消息我還蠻高興的 因為這幾天不能走躺在床上導致我腰酸背痛 也辛苦了老媽 幫我做舒緩痠痛的按摩


10/17

這一天是拔掉尿管的日子 雖然拔的時候會痛 不過只有一下子 拔掉尿管後我就試著下床來走路 因為好幾天沒有下床了 一踏到地板還覺得站不穩 大概走不到一下子又回到床上休息 不過至少有下床練習走路了 也算是有進展 這一天也順便洗了澡 因為好幾天沒有洗身體很癢 洗完後果然有比較好睡一點


10/18

這一天晚上朱醫師再次來看我 他說我恢復的狀況很不錯 順便他也拿出了呼吸的三顆球練習器 給我練習 不過因為還是很痛 我大概吸到第二顆球就沒力了 朱醫師說我之後要練習到三顆球都可以吸起來才可以出院 不過一天也不能一直吸這個會換氣過度 這一天也是止痛劑用完的一天 白天因為有電視機 家人陪我聊天所以還沒覺得很痛 到了晚上要睡覺時才感覺痛. 於是我媽去護理站跟護士小姐說要打止痛的針 這一針還蠻神奇的 打下去後我就很舒服地睡著了


10/19

隨著日子過去 身體對傷口的痛 胸骨撐起的壓力感 也慢慢地適應 這一天我在家人的攙扶下走到病房外面的走廊去繞了一圈 大概是我太急著想要出院了吧 護士小姐還跟我說你走得太快了要走慢一點 不然你爸和你媽媽會跟不上你 這一天也是練習呼吸器 而且我發現已經可以吸起三顆球了 之後朱醫師來了 看了狀況說我明天就可以辦出院 真是太好了 我終於可以回家去了 雖然待在醫院照顧上比較好 但是真的很無聊 所以我還是想快一點出院回家休養


10/20

終於可以辦理出院手續了 離開病房去護理站時我跟照顧我的護士們說聲感謝 接著去樓下櫃台辦理一些出院的繳款 雖然身體還是不舒服 但是已經可以自己慢慢活動 這幾天下來最辛苦的人是我的媽媽 一直幫我稍微翻身減輕背部痠痛 幫我買吃的東西 真是很感謝她 總之 經過這個手術後胸部的確是有變得比較平 不再凹陷 而且肺活量也增加了 希望之後我的身材不再是瘦巴巴的 謝謝朱醫師和中山醫院照顧我的醫生護士們 讓我往後的人生過得更健康

在分享手術經過之前媽咪首先要感 謝朱 醫師及中山醫院的醫療團隊

感 謝朱 醫師手術之精湛讓小兒的痛苦指數趨近於零而且恢復神速.

中山醫院的醫療團隊非常專業而且窩心真的想豎起拇指說”讚”!

再來要感謝部落格上病友的經驗分享

因為你們的分享讓媽咪對手術安心不少

所以媽咪也一定要跟大家分享一下小兒的術前術後心得!


11.21.2011

下午三點,中山醫院住院組報到

隨即到急診室安排各項檢查

X光,電腦斷層,心電圖,抽血

強烈建議抽血擺最後面

還好檢驗室的護士技術超好

只能用”快狠準”三個字來形容

媽咪的工作就是緊緊把阿祥抓牢就好

檢查完畢後

我們就回病房休息

晚上12點禁食

阿祥一直吃到十點多還加上一罐ㄋㄟ ㄋㄟ才睡著呢!



11.22.2011

早上七點左右阿祥就起床了

媽咪第一件事就是抱他去坐馬桶

怕他術後大便會有困難所以就讓他先去大乾淨

8:00 手術室的叔叔就來推阿祥到開刀房預備

叔叔貼心的讓媽咪和阿祥一起坐在病床上

一起推進手術室,降低小朋友的壓力與緊張



8:30 朱醫師進手術房,阿祥也被推進手術室

媽咪一直陪著阿祥直到他睡著為止才退出

接下來的事就只能麻煩朱醫師了



8:45 媽咪離開手術室



9:09 手術開始



9:59 朱醫師出手術室說明開刀狀況

朱醫師秀出阿祥術後的胸部照片

並告知我們出血量小於5cc

使用8吋的板子

就像變魔術一般

照片裡的胸部平坦了

媽咪認不出是誰的胸部了!



10:45 出手術室,直接推入加護病房

在加護病房裡阿祥只有最初的十分鐘有稍微哭了一下

哭的原因是他的左手被捆在一個固定板上

他會害怕

接下來就一直昏睡



1:45 轉普通病房

普通病房的護士看到阿祥回來嚇了一跳

護士阿姨說一般都要待24小時

沒想到阿祥3個小時就轉普通病房了



11:30 pm

終於起床了

一起床就想看Louie但沒有食慾

喝了幾口水但馬上就吐出來了

應該是麻醉加上止痛劑

護士說慢慢來明天再給水



11.23.2011


早上起床阿祥說覺得好舒服,媽咪問他有無疼痛感他好像完全感受不到!

照了x光,朱醫師下午來巡房時把捆在胸部上的繃帶拆除!

下午2:30中於有點食慾,吃了幾口麵包



11.24.2011

9:00朱醫師巡房,希望阿祥能起床坐坐

14:00朱醫師巡房

17:00阿祥被媽咪抱起來坐在椅子上十分鐘左右但還不敢自己站起來


11.25.2011


早上和中午阿祥都自己走到護理站

護士阿姨直誇他好勇敢

下午朱醫師巡房

看阿祥恢復狀況不錯

朱醫師說明天應該可以出院

媽咪有點不敢相信

朱醫師說一切由媽咪決定不急著出院


半夜三點左右止痛針劑全部打完了

阿祥一開始有點哭鬧

但哭著哭著也就睡著了

媽咪本來還擔心明天起床他會大哭喊痛



11.26.2011


沒想到他一起床就精神很好

和有打止痛劑的狀況差不多

媽咪覺得阿祥狀況很好

所以就決定辦出院

回到家阿祥精神更好了

也更願意活動筋骨



真的太感 謝朱 醫師~妙手回春~華陀再世~

年紀較長的病友們, 在手術後返家後的一個月, 起床會略有困難, 又不能常有家人持助, 或家中不夠寬敞, 不能放置電動床時, 有病友反應可用這種床墊,


http://www.healthymaster.com.tw/care/index.php/bed/610.html

http://www.healthymaster.com.tw/care/index.php/bed/613.html

有試用過的病友們請表達意見; 若效果不錯, 協會或醫院可備幾套供病友出院後使用

其實本來在2010年的暑假，就有找朱醫師檢查！發現我的凹胸有壓迫到心臟也考慮動手術。 但是因為種種原因就拖到了2011年的暑假。朱醫師也開玩笑地說：你看過了一年還是一樣跑不掉。 當然，這次我認栽的。

一咬牙就決定要動這個手術。 手術前一天(8/29) 還真有那麼一點小緊張，畢竟從小到大都沒住過醫院。還好醫院裡面有提供無線網路，當然我就只好盡情地利用筆電施展分心大法。當然，忍不住在心裡盤算著：最好早點睡，隔天早上不要太清醒就被抓去迷昏開刀，這樣的狀況最理想。經過了一番努 力，晚上10:00pm就成功地睡著了。

手術當天(8/30) 8:30am動刀，8:00am要到手術室。依照我大學的習性要睡到8:00am應該不是甚麼大問題才對，一切就是這麼完美地進行著。 雖然事實上證明我4:00am就已經自然醒了，人生中總是充滿著驚喜阿。

當然還有另一個驚喜，就是，我睡不著了= = 就這樣直到我被推出病房。說真的，當下有一種要被推去宰掉的感覺，毫不抵抗的我被推進了手術室。接著我就不知道甚麼時候，就睡著了。

朱醫生說：「合作愉快！我負責開刀，你負責睡覺。」當然，這一次的合作大家都很負責。所以，我出來後沒有被推上餐桌而推到了加護病房。 就這樣醒醒睡睡一天也就過去了。只是一直躺著很軟的床真的是有種腰酸背痛的感覺。

手術後第一天(8/31) 終於被推到一般的病房了，爸爸媽媽也過來看我，之後留下媽媽照顧我。床上加了竹蓆，硬硬的、涼涼的讓我覺得挺不錯的。 就這樣倒頭就睡了三個小時，醒來才發現我的背都麻掉了。我想竹蓆真的太硬了，就墊一條毛巾上去。 反正今天，就躺著 .

手術後第二天(9/1)

反正今天也還是躺著，就是可以稍微調一調電動床

手術後第三天(9/2)

反正今天又是躺著，依然可以調一調電動床。還可以坐起來。

手術後第四天(9/3)

終於可以起床了，這是一種發自內心的感恩跟喜悅。要知道躺在床上三天那種辛酸與血淚！又熱腰又酸又一直壓到脊椎，打著點滴跟止痛藥。手術前，我覺得手術的當下最可怕！ 直到我躺在病房中才發現，只能躺著的煎熬，才是最大的挑戰！護士來一次我就問一次，甚麼時候可以起床阿?躺到尾椎都瘀青了。還我想到前幾天朋友跟我分享他尾椎有血塊開刀的 的經驗。只能用趴的，心中直呼，完了如果我睡到尾椎要開刀怎麼半。NUSS手術後不能趴著、尾椎開完刀不能躺著。我的小尾椎，你一定要頂住阿。終於，也頂過去了。 點滴、止痛該拔的都拔了。

第一次站起來，頭很暈！我卻覺得幸福的很奢侈，就這樣奢侈出病房在奢侈回來，在病床上也只是坐著。休想我馬上躺回去！

手術後第五天(9/4) 基本上可以走路之後，一切都順利很多。今天也終於第一次有訪客來看我啦！大家都說，好像沒甚麼事嘛！殊不知我前幾天的辛酸阿！

手術後第六天(9/5)
好想出院好想出院

手術後第七天(9/6)

終於成功地出院啦 在這期間感謝定時來照顧我的護士姐姐們，貼心每天都來看我的朱醫生，關心我的親戚朋友。 爸爸與媽媽，由其實媽媽。為了我請了一個禮拜的假！幫我按摩、捏背、抓癢、扶起床、找護士。半夜還一直被我吵醒，真的很辛苦！媽媽，真的很謝謝妳！f

香港人不管是平民還是醫生，對於漏斗胸這個病都很陌生。

回想起我應該自小就有這個病，而且不是輕微那種，但小時候的我完全不知道得著這個”怪病”。曾經感冒看醫生，他給我診斷時還反問為何我會這個樣子，那時候我也不知他在說甚麼。直至中學才知道自己跟別人不同，外表很難看，相對地自卑起來。從來不會在人前脫下衣服，也從不去游泳。最恐怖的是我望著自己的胸口已能看到心臟在一下一下的跳動，在任何時候我也能感受到自己的心跳。



一直也很喜歡踢足球，發現自己很容易便喘氣，回氣也較別人慢。而且踢了很長的日子體能也沒多大進步。臉色一直也不好，在街上走一會便很容易累。但一直不以為意，直到27歲那年的年尾，開始發覺胸口有些不舒服，難以形容的感覺，不是痛楚但就是很難受，這個情況持續了幾個月。起初以為自己有心臟病，但每次踢足球都沒有任何不妥，心臟還跳得不錯。



看了幾個醫生也說查不出原因，只跟我說若情況再嚴重些再找他。到急症室看醫生還跟我說漏斗胸對身體完全沒害處，亦沒有方法醫治，那時我差點便死心了。


之後在互聯網上無意中搜尋自己的特徵找到了Nuss手術，再找了幾家公立醫院查問也沒有這個手術，最後只找到一家是剛學會這個手術，可是醫生看上去沒多大信心，所以便放棄了開刀。直至找到了朱醫生的網頁，跟其中一位做過手術的香港人和朱醫生了解過詳情，便決定動身前往台北找朱醫生先作一個檢查。



檢查的結果也跟預期一樣，朱醫生說挺嚴重，勸我不要拖要快點開刀，因已出現二尖瓣狹窄，導致我常常感到心口不舒服。


先回到香港打點一切，跟老媽交待詳情，她還很驚訝我的胸口是凹的…= =” 之後我便再到台北開刀，那天是2月14號還真是浪漫呢……



2月13日 (日)

下午4時多才到達桃園機場，去到醫院已是6時。立刻辦理手續入院，朱醫生還特地回來醫院跟我見面，本來今天他是休假的。在病房中給護士檢查及抽血過後便完成第一天。



2月14日 (一)

手術時間是上午9時，差不多7時護士便進來跟我說要預備一下。換上開刀的衣服及簽署麻醉同意書後便被推進開刀房。第一次進入開刀房真的很害怕，先要打側身，縮起腳在背後打一針進脊椎，護士跟我說這是止痛針，打進去時感覺酸酸的，也不是很痛。跟著便開始麻醉，沒多久便覺得眼皮很重睡著了。

過了不知多久醒過來，手術已完成，因麻醉藥未完全退去，還在回想自己為何在這裏，聽到護士說我醒了可以推走。護士給我打止痛針後便睡著了。之後整天在加護病房睡覺，只望著天花板真的很悶呢，謝謝醫生給我聽音樂解悶。



2月15日 (二)

睡了一整天，早上照過一次x-ray後便可以返回普通病房了，這個時候我才發現原來背後插著一條止痛用的細管子。病房中有電視總算有點娛樂，但絕對不可以看娛樂節目，因為忍不住笑出來的話會很痛。幸好和女朋友及一位朋友一起前來，只能依靠他們照顧我了。



2月16日 (三)

朱醫生來到說可以把繃帶拆開，拆開後感覺好了一點，沒有那種被緊綁著的感覺。今天開始可以吃點東西，但胃口不太好，只吃了一點粥便吃不下了。



2月17日 (四)

今天移除了尿管，點滴及背後的止痛劑，移除尿管的感覺真的太爽了啦~~~朱醫生來到跟我說可以嘗試下床，但真的太痛，一起來痛得我眼水也要出來，最後還是放棄了。



2月18日 (五)

今天再嘗試下床，終於能下床走走路，睡在床上幾天真的很辛苦呢。也可以自己洗澡了，幾天沒洗澡呢………



2月19日 (六)

還是躺在床上，偶爾下床走走，吃的東西也多了，但護士說我吃的還不夠多。



2月20日 (日)

今天嘗試跟女朋友走到醫院外買東西，但行了一段短距離便受不了要回病房休息。因為明天便要出院回香港了，很擔心不能回去，雖然醫生也勸喻我過幾天才回去，但我們已沒有時間留在台北。



2月21日 (一)

辦理好出院手續，護士小姐幫忙清洗了傷口。真的感謝女朋友及友人的照顧。航空公司還把我的座位升級了，回到香港機場亦可以要求坐輪椅直至離開機場。



後記：

手術後右手一直很麻，醫生說是長時間不動的關係，過一段時間便康復了。而且手術後呼吸會突然急速喘氣一下，也是一段時間後消失。現在是術後6個月，間中會緩步跑練氣，現在胸口不舒服的情況已消失，面色也比手術前好多了，外觀上已好看得多，也比之前有自信。最近還開始學游泳呢~~~~現在間中還偶爾會有點痛，但過一會便會消失。


真感謝朱醫生和護士們的幫忙及照顧，手術後真的像重生一樣。身體狀況明顯上升了，體力及精神亦改善了不少，現在已不會容易覺得累了。



若你有漏斗胸的話，快點找朱醫生吧!!

朱 醫師覺得不錯的內衣 今天出院 前， 朱 醫師又來幫我檢查一次鋼板的位置，發現我穿的內衣弧度不會壓到傷口，所以 PO 上來給大家參考看看   穿著感想 因為開刀前有問過病友 , 他們都建議不要穿有鋼圈的 , 於是在 PCHOME 上面發現了這件內衣 , 他穿起來不會不舒服 , 全綿的 , 傷口的地方也不會痛 , 而且是後扣的 , 可以請親人幫忙穿 , 不會痛 ~ 推 ! http://shopping.pchome.com.tw/?mod=item&func=exhibit&IT_NO=DIAX6O-A47001581&SR_NO=DIAX6Q&ROWNO=28  
     

從小就知道胸部凹陷和別人有不同, 以為都沒有什麼大不了, 但隨著年齡漸長, 外型的不同也讓自己多了一份自卑感, 才覺得應該要去看看醫生為什麼自己會和別人不一樣, 但得到的診斷都是"沒有事的", "不會有問題", "不需要跟進", 醫生們都只是看了外觀就下診斷, 沒有作過任何的心電圖, 肺功能測試, 什至連照x-ray也沒有, 因而令我放棄了再去看醫生的勇氣,

一直到自己出來工作, 當中懷著一股不服輸的心態, 在網上查一查"凹胸"這個詞語, 才發現原來有Nuss這個手術, 並且知道漏斗胸原來會帶來很多的健康問題, 因而決定要問一問香港有那間醫院可以接受這個Nuss手術,

從公立醫院到私家醫院都沒有找到關係Nuss手術的有關資料及有相關知識的醫生, 而從網上查到的資料來源都是來自台灣, 因而決定試一試問台灣的醫院,


經過一番的詢問及資料的搜集, 決定去台灣動手術, 這是第一次的手術, 在台北一間醫院另一位醫師幫我動手術, 雖然手術很順利, 但手術後胸部仍然是凹陷, 令我覺得很是疑惑, 從而再在網絡上找到了朱老大的blog, 決定動身前往詢問意見, 得到朱老大悉心的解答, 而且叫我不用急, 多等一年再看看情況有否好轉才決定是否需要再做手術..........


等了一年後, 今年3月份再由香港到台灣給朱老大檢查, 電腦掃瞄顯示凹陷位置仍然壓著心臟, 而朱老大亦建議再做一次手術會比較適合, 由於工作的關係, 決定押後到6月尾才到台灣動手術.......


其實準備的工作也不是很多, 訂機票酒店等跟去旅行無異, 而且較重的日用品也冇需要帶, 因為台灣隨處也可以買得到...., 而衣服也不用帶很多, 因為多半沒有機會穿著, 醫院有供應的, 所以只消一小時左右已經拾好行裝, 而最重要的是手術費, 這方面可以跟朱老大談一下付款方式, 畢竟帶現金是比較不方便


Day 1(香港-->台灣)

到達台灣先到酒店住下, 因為想先遊覽台北(來了台北3次都是跟手術有關....)及先休息一天, 讓自己有更好的狀態接受手術


Day 2(入住醫院)

醫院房間也不錯, 由於我是跟媽媽一同前來, 故包了雙人房(媽媽陪伴住院也好睡一點), 所有行李也可以完全放下, 有tv及冰箱等, 獨立浴廁, 很方便, 但卻開始發燒, 由於有38.5度以上, 所以朱老大也不建議在明天就接受手術


Day 3

在不斷地飲水及退燒藥下, 開始有退燒跡象, 但仍要看明天情況才決定


Day 4

雖然還有少許發燒, 但朱老大也認為可以接受手術, 跟住就說: 交給我吧! 我相信每位病人都會聽過的, 就很放心交給他了, 就在中午12時左右就被推入手術室, 打入麻醉後很快就睡著了, 醒來的時候已在加護病房, 見到女朋友及媽媽問我情況怎樣, 知道手術很快就做完了, 而原本的那條bar已經拆了出來, 再裝入一條較大的bar, 人也很累就又很快又再睡著了, 再起來時, 已經是半夜了, 跟著用手輕輕的一摸心口的位置, 雖然隔著緊緊的布帶, 但仍感到已經變平整的胸部.....


Day 5

早上很早朱老大就來看我了, 把布帶拆開, 說情況很好就說可以轉回病房, yeah!!!!


Day6-9

頭2天都沒有胃口, 吃不下東西, 而術後第3天就可以拔掉尿管等下床, 往後幾天都是休息看tv等病人活動, 偶爾在病房外行走, 而也很高興認識隣房的Linda及一個15歲的小妹妹, 她們都是很勇敢的女生, 還有她們媽媽都是很好人的, Linda媽更送我一個可以練力的球及很好吃的麵包, 真的多謝, 而且可以彼此鼓勵一下真的病都好得很快, 而且護士小姐們都是細心又盡責的, 所以很快就到了出院的日子


Day10-15

都是住在酒店, 最後返回香港, 整個過程很順利, 不是想象中的困難


最後多謝朱老大讓我可以重生, 讓我知道什麼是一個好的醫師, 雖然朱老大已貴為院長, 但每天都是很早就見到他到醫院, 很晚才離開, 對病人也沒有架子, 也感謝美麗的護士小姐們盡心的照顧, 也特別多謝香港的阿文為我提供很多寶貴的意見

當然也要多謝照顧我的媽媽, 女朋友及她媽媽!!!!!


如果香港的病友想知道更詳細的安排, 可以透過朱醫師取得我的聯絡資料, 希望可以幫到你們

大家好我是浚言!目前大二，是在高三畢業的暑假動手術的。

國中時就有發現胸口凹陷的情況，不過到高中時才有明顯自己體力不好喘不過氣，有天看到報紙在介
紹漏斗胸時，才發現自己應該要接手治療。

那時手術完的後三天幾乎都在昏睡吧，也因為不舒服沒下過床，第三天朱醫師看我恢復進度緩慢，帶
著開玩笑但堅定的口氣說『甚麼?你還沒下過床!明天拔尿管!』聽到這句話簡直嚇死我，不過不拔尿我
想我真還會繼續賴在床上吧!
不要覺得朱醫師很嚴苛阿，醫師用心又幽默，只不過當下有點哭笑不得哈
哈。
在醫院住了一個禮拜，朱醫師幾乎天天都有來巡視，離開時總是會握手幫我打氣，那雙有力且溫
暖的手總讓人覺得充滿活力，也更放心自己的恢復情況。


出院後的恢復情況也很順利，且原本擔心正常的生活會因動手術而有所改變。
實際上並沒有因為動手術而有任何影響，上了大學後我仍然參加足球社踢足球，雖然還是會怕球打到胸
口，而有一些保護的動作，且不時也會去重訓室做一些輕量的重量訓練，還發現手術完後肚子上有一點
腹肌呢，看來說不定是手術的bonus喔!哈哈。


回想起來，手術後的生活只有一開始的1個月比較辛苦，上下床，坐公車時的晃動等等，現在的我依舊活
碰亂跳，下回遇到朱醫師時，我會用強而有力且感激的手，回握朱醫師!謝謝他讓我可以繼續暢快的奔跑
揮灑汗水，謝謝您!朱醫師!!!

 
 
因為挑食從小就很瘦，因為很瘦所以身材很差，我只是一直覺得是肋骨特別突出，完全忽略是胸骨的問題，再說因為胸部很小也不太會跟朋友討論它的事情，再說我覺得骨頭的問題非同小可，所以就一直覺得這個問題是沒辦法解決的，也沒再去CARE了，直到一年前上班的時候聽到廣播的新聞，提到漏斗胸這個KEYWORD，立馬上網去查了，發現非常多關於漏斗胸的資訊，也找到了這個漏斗胸之友協會的部落格，得知朱志純醫生是治療漏斗胸的權威。原來漏斗胸是可以開刀治療的，所以想先掛號看看我的狀況是不是很嚴重要開刀。第一次看到朱醫生，很親切所以也很放心，醫生確定我是漏斗胸患者，要先做一些檢查，之後複診，醫生大致跟我和我媽講解漏斗胸的病因還有一些手術的流程等等，然後再來決定手術日期，因為我還在上課所以我想在放假的時候再動手術，之後是在網路上跟醫生約好時間的。


 
DAY1

手術前一天，跟媽媽帶著期待又害拍的心情前往醫院報到，辦理住院手續，做了一些檢查，因為12點後不能再進食，所以跟我媽去吃完晚餐就回到醫院，之後我表姊過來探望我，一起聊天，心情很平靜。


DAY2

當天有三個都是要動Nuss手術的，我是最後一個，陸續有麻醉師護士院長來說明手術的流程，心情還滿緊張的，一直告訴自己放輕鬆，換上手術衣躺在病床被推進去手術室，稍微環視手術室，整個過程就像夢一場腦袋空白，之後開始麻醉深呼吸後就不省人事了。聽到我媽在叫我，醒來後覺得胸口很緊不舒服，隱約聽護士說痛可以按手裡的PCA，所以我就按，因為第一次有這種不熟悉的狀態覺得很慌張，所以一直說沒有用沒有用，之後PCA發揮效用加上我也漸漸適應那樣的我，就覺得很想睡覺，昏昏沉沉的，媽媽他們也離開了，加護病房有準備暖氣很快又睡著，之後都是半夢半醒不能動的狀態。


DAY3

早上有人來幫我照X光，沒多久回到普通病房了，看到媽媽真開心，稍微吃一點飯，之後又睡了，到下午醫生就來拆繃帶，又驚又喜，想說終於可以鬆口氣，不過胸口還是緊的。


DAY4

一直躺著很無聊胸口也沒那麼緊了，有坐起來看日劇，哥哥跟弟弟都有過來，大家就聊聊天，無聊就練習呼吸器。


DAY5

今天護士來幫我拆尿管跟PCA，真是太興奮了，因為終於可以下床走動，躺在床上真是快悶死屁股也很痛，但是下床後馬上覺得暈眩走沒幾步，我就馬上回床上，之後還是有試著走就沒那麼暈，不過當天晚上睡覺很痛，因為PCA已經拆掉，所以麻煩媽媽要止痛藥來吃，才得以入眠。原來PCA發揮那麼大的效用，之前都沒察覺到。


DAY6

今天狀態很好，有走出病房，動作還是不敢太大，都是慢慢的走，不過還是滿容易累。醫生幫我換上防水膠布，所以終於可以洗澡了，照鏡子看一下胸部真的平了，好奇妙喔!醫生說我恢復的很快，差不多後天就可以出院了，耶斯!!


DAY7

天氣很好，心情也很好，所以就跟我媽去外面走一兩圈。


DAY8

出院日很嗨心，雖然還是容易覺得疲倦但歸心似箭啊!所以趕快辦完出院手續跟每天照顧我的護士道別後回家囉!!


 
很感謝醫生的高超技術護士的無微不至，還有我媽無時無刻的陪伴，完成我二十幾年來認為不可能完成的事，謝謝!!

俗話說不經一事,不長一智,”漏斗胸” 從來沒有聽過,更不會想到自己的小孩會有這種疾病。



DD出生時的各項檢查中沒有醫生特別告知DD外觀有什麼異常且需要特別注意觀查；除了定期的預防針注射及偶爾的小感冒外,DD沒有特別不舒服…



平常洗澡,只有覺得DD胸部沒有哥哥的平坦,好像有一點凹陷,只是單純認為長大就會好了,直到有一天小兒科醫生告訴我,DD有”漏斗胸”,(頓時腦中出現:這是什麼東東啊~~ )



開始上綱搜尋有關”漏斗胸”的各種資料並帶DD到國泰、長庚做檢查,得到的都是需要開刀做胸骨切除後再反裝回去,這不是很大的手術嗎??? 二歲多的小小孩怎麼能承受呢????



或許是DD的貴人出現了,閒聊中得知孟均的小女兒也是漏斗胸患者, 且經朱志純醫生手術後,孟均的小女兒除了沒有先前的彎腰駝背而且胃口也變好了,讓我迫不及待帶DD去找朱醫生..



經過朱醫生及心臟科-李主任評估後,發現DD的胸腔已壓迫到心、肺功能,當下訂下開刀時間，開刀過程如朱醫生預期順利且出血量少,著實讓我放心不少。



術後經過幾次的回診,朱醫生認為DD復元狀況都很好且DD跑步時不再有氣喘噓噓並且胃口也比術前好很多,再此感謝朱醫生的妙手回春也感謝孟均的介紹,謝謝…..