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台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

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台灣漏斗胸病友協會謹在此為病友服務, 讓漏斗胸的治療不再是困擾。歡迎病友投稿. 諮詢醫師: 朱志純教授, 林介文醫師 聯絡處:.台北市大安區忠孝東路四段77號12樓, 王小姐

部落格全站分類:醫療保健

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  • 8月 23 週六 200818:57
  • 小艾日記---一位媽媽的心聲

看完了小艾的日記, 好不捨得她的煎熬; 有一次我見到一位母親在病房外哭, 因為兒子痛的時候口不擇言對她, 但讓她心痛的卻只是兒子的病痛. 兩天後又見到母子兩人愉快地擁抱. 這幾天的日記我讀了好幾遍,
我將文章私密部分刪除了, 其餘全文照刊, 因為我真無話可說也無可評註... 真是深動的媽媽日記....
Day 1
住院第一天,一走進醫院,像是走迷宮般地繞來繞去,不是常來的人會知道路才怪!
一報到,才知病房費又要多加,真是的,什麼都要錢、錢、錢,ㄘㄟ!
這病房也還好,不過要塞下我家老爺跟我,當然是單人房比較恰當!
貴也不差這一點錢了,就這樣吧,
難不成我們要臨時改成雙人房嗎?!誰會為了這一點點小事再耗時間在那!
一住進病房,就先弄了靜脈軟管,為明天開刀前的準備,
再來就是主治醫師量身喬不銹鋼條加上開刀的解說與風險等。
其間醫師部落格上的'繁星'也現身了,是位高一的小帥哥,
有個相當好聽的本名---X劍,更鮮的是這位靦腆的小帥哥看來還真像'忍'。
(不知忍的耳朵有沒有突然癢一下 ^ ^)
再來就是照X光,做什麼?我也不知道,反正來了就是任人宰割一 一
其實今天不緊張,因為重頭戲在明天,
而小愛君居然說像在住飯店;有沒有搞錯啊!差多的勒!
我想是還沒面對開刀房,所以他天真的心情才會這麼說,我心境上就差多了,
明天‧‧我擔心他的明天‧‧‧
期待明天的手術順利、成功!
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 8月 21 週四 200821:02
  • 終於, 守晨也把手術心得分享寫出來了

二十三年,胸口終於被填滿。朱醫師問我手術後的感覺,我跟她說:感動的想哭。我說了謊,我真的哭了。
 
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 8月 19 週二 200813:47
  • 美女的手術心聲-----和大家分享

開刀的心路歷程
 
在媽媽與醫生的建議下,我決定在7/23號動我"漏斗胸"的手術.
 
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 8月 19 週二 200813:39
  • 寶貝兒子手術了....長腿辣媽的心聲

晨宇出生時是個3576公克,頭好壯壯的健康寶寶,一直到他一歲左右,開始發現他胸口有凹陷,帶著他四處看醫生才發現,原本兒子的凹陷學名叫(漏斗胸)自從發現兒子有漏斗胸之後,帶著他到處看醫生,連兒子感冒,打預防針,只要有可以詢問醫生的機會我都不放過,不過得到的結論就(是漏斗胸沒有關係,不過就是外觀的不好看而已,不需要太在意,只要讓小朋友多運動就可以),不過因為姐姐有切身之痛,所以堅持要我要找(專門科的醫生)看醫生要分門別類,心臟科的管心臟,感冒發燒一些基本的就歸小兒科,但是漏斗胸歸那一科管ㄋ,幸好現在網路很發達,所以我便上網找一些有關漏斗胸的資訊,才找到了專門在看漏斗胸的(醫師)
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 8月 19 週二 200800:28
  • 與NUSS結緣


多年前, 我曾接受記者訪問, 在聯合報上發表了用Ravitch手術治療漏斗胸的方法. 後來更將手術的結果發表於外科醫學會雜誌. 雖然, Ravitch手術已被用來治療漏斗胸超過了半個世紀, 大多數的病人也都對結果感到滿意, 但令我困擾的是, 這個手術仍有太多的缺點有待克服.
我曾試想了許多不同的新技術來治療漏斗胸, 例如震波打斷肋軟骨, 用支撐架, 真空吸引, 用磁鐵植入......., 也曾嚐試分析漏斗胸病人的肋軟骨的成分……..一切努力後, 仍然還是Ravitch, 因為, 沒有更好而有效的方法. 也難怪許多醫師會教導病人: 多做擴胸運動, 游泳, 伏地挺身......, 雖然, 這些方法都只是鼓勵大於實質效益, 但又能怎樣呢? 還是只有在Ravitch手術或 modified (攺良式) Ravitch手術間打轉. 手術在胸前留下的疤痕, 及手術後相當高比例的復發率, 總是令人覺得, 應該有更好的方法.
四年前, Nuss手術第一次介紹到台灣來時, 當時我並不支持這一項新技術. 但有幸地, Dr. Nuss及Dr. Park兩位最有經驗的醫師先後被邀請來台, 並指導我做了幾例手術, 這才讓我發現, 原來, 漏斗胸的答案, 就在這麼簡單的道理中! 這項手術因為不用切除變形的肋軟骨, 而只是將它撐起來, 等二至三年穩定後, 再移除. “就如同齒列矯正一樣”, 就是因為原理簡單, 所以每位醫師都可以有很大的發揮空間, 也因此有了許多的個人創意在其中, 造成了每位醫師都有不同的風格, 我則是利用電腦的繪圖程式, 我將此項技術套上電腦斷層圖形, 讓治療的結果更大幅提升了許多, 也縮短了手術時間, 並配合胸腔鏡的使用, 大幅降低了風險.
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 8月 18 週一 200813:41
  • 丫頭的手術後心得分享

原版刊出; 一字不改!
我也是位漏斗胸病患,家中沒有遺傳這種疾病,也不是先天就有的.
一直到我國中去買內衣時發現有異狀,才開始就醫,讓我認識了" 漏斗胸".
雖然凹陷得很深  ,可是我不會有任何疼痛 .
在運動時,除了在游泳時水壓常讓我喘不過氣,其他影響不大.
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 8月 18 週一 200809:49
  • 手術的結果


這是十二歲男孩手術前(左), 手術後兩週(中), 與手術兩年後(右)的比較, 在手術後, 因為前胸凹陷的部分被立即抬起, 心肺的壓迫可馬上得到緩解, 但被抬起的胸形可能會隨著時間而會漸漸因肌肉及骨張力的作用而再改變, "越來越自然"
由上面的相片可看出, 手術後部分肋軟骨及胸骨被抬起後, 胸部有點不夠平整, 但兩年後胸形逐漸變化的情形
 
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 8月 15 週五 200813:43
  • FUNNEL CHEST PARTY! 請大家一起來

Funnel Chest Party!
*****為方便台北遠道的朋友, 我們安排了交通車,
9月7日上午07:40
台北火車站東3門上車(座位已滿了!)****
 
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  • 個人分類:漏斗胸之友協會活動
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  • 8月 08 週五 200821:48
  • NUSS手術﹣﹣﹣僅供醫療人員及漏斗胸患者參考

與傳統Ravitch手術不同,Nuss手術不用切除任何組織,在加上胸腔鏡的輔助,可以由胸部兩側的小切口置入矯正板,將矯正板翻轉(如本影片所示)把凹陷的胸前壁向前頂出,到達矯正的目的。
影片是手術過程之一小段,或許會引起部分人的不舒服,特此提醒。
http://video.yahoo.com/watch/3252283/9169046
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 8月 08 週五 200807:40
  • 改良後矯正板移除的手術方法------僅供醫療人員或18歲以上漏斗胸患者參考用.

Dr. Nuss的方法是將傷口切大, 將兩支扳手置入, 將矯正板鈑直, 在由一側抽出; 但是手術方法不是很方便, 而且鈑直矯正板時及之後, 對胸壁都有相當程度的擠壓, 所公布的影片是我依據許多醫師的方法, 加以改良, 由原傷口切開, 將矯正板的一端圓孔露出並勾住, 順著身體的弧線將矯正板抽出.
 
http://www.wretch.cc/video/chu218555&func=single&vid=4250904&o=time_d&p=0
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