台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

晨宇出生時是個3576公克,頭好壯壯的健康寶寶,一直到他一歲左右,開始發現他胸口有凹陷,帶著他四處看醫生才發現,原本兒子的凹陷學名叫(漏斗胸)自從發現兒子有漏斗胸之後,帶著他到處看醫生,連兒子感冒,打預防針,只要有可以詢問醫生的機會我都不放過,不過得到的結論就(是漏斗胸沒有關係,不過就是外觀的不好看而已,不需要太在意,只要讓小朋友多運動就可以),不過因為姐姐有切身之痛,所以堅持要我要找(專門科的醫生)看醫生要分門別類,心臟科的管心臟,感冒發燒一些基本的就歸小兒科,但是漏斗胸歸那一科管ㄋ,幸好現在網路很發達,所以我便上網找一些有關漏斗胸的資訊,才找到了專門在看漏斗胸的(醫師)

 

第一次要去找醫師時其實只是想聽聽他的講法,可能就是跟之前的醫生說的大同小異吧!所以去的時後一家四口還嘻嘻哈哈開心的聊天開玩笑ㄋ,在外面等候時我跟老公還在聊天說覺得每個病人中間要等很久,現在在大醫院看醫生不是都不會超過5分鐘,這個醫生一定賺不到錢,不過開始看診的時候,醫師講了一件令我們晴天霹靂的事情,兒子的漏斗胸雖然面積不是很大,但是深度是屬於重度的,治療的方式是(一定要開刀),不過要先做過斷層掃瞄,確定心臟受到壓迫的程度,在回家的路上我的眼淚都沒停過,腦子裡一直浮現著一定要開刀五個字,天阿!怎麼辦阿我把兒子生壞了啦,一想到他小小年紀就要開刀,眼淚就停不下來,不過幸好老公很理性,不斷的安慰我說既然開刀會好,雖然捨不得但是還是要開阿

  在做完了斷層之後,確定已經超過了要開刀的程度,但是朱醫生希望可以幫兒子用新的手術方式Nuss手術來治療,用矯正板的方式撐起凹陷的肋骨,而手術最好是在4歲的時候,等骨頭的硬度夠了再來做,但是裝完矯正板3年後還需要在開一次刀取出來,但是比起傳統Ravitch手術傷害較小,傷口也比較小,中間就是每半年回去追蹤,如果壓迫的情況沒有劇烈變動,成長曲線沒有落後太多,就可以等到最佳的時間再來做手術 

漏斗胸平常在穿衣服的情況下是看不出來的,不過我最常聽到的就是妳們家哥哥好瘦唷,感冒也都比別人久,痰也都會比較容易咳出來,胃口不是很好,不太能吃,但是除此之外他的其他方面都很正常,但是等到他越來越大,他胸凹腹禿的情況越來越明顯,伴隨而來的是有一點駝背,但是該面對的還是要來的,那就是兒子要滿四歲了,陪他过完了生日,約了去看診的時間,一直到看完診做完斷層之後,心裡好爭扎,老公也開始猶豫了,真的要讓兒子開刀嗎?如果他可以平安的長大,只是外觀不好看也沒關係阿,但是我自己知道一定要讓他接受手術的,為了是否要開刀,每天在家跟老公展開攻防戰,我不斷的找資料要說服老公,但是因為捨不得老公收起了接收訊息的天線,他告訴我說妳看連我们去照斷層排號碼的小姐,她兒子也是漏斗胸阿,人家他也沒有開刀阿, 他兒子也是很好阿,也是長大了阿,所以好像不是只有開刀一途可以走阿？為什麼一定要開刀阿。

所以我又開始上網去看看別人的親身經歷,在部落格裡,看到每個人開完刀都很滿意，也在無名的漏斗胸醫療網的討論區裡,看到很多人提的大大小小的問題,有一天硬拉著老公要他靜下心來聽我說,除了心臟受到壓迫之外,每天要消耗比我們正常人更多的能量,心肺負擔會越來越重,他就是要比一般人辛苦,何況在我們眼裡雖然有些不好看沒有關係,但是也有可能會影響到他以後的身心發展,我們不能因為我們捨不得,自私的替兒子決定不讓他接受手術,我跟他分享了有一個24歲的哥哥,因為漏斗胸讓他有自悲感,以前常被取笑,所以現在不喜歡跟朋友一起玩,也不敢去游泳,有個哥哥已經30歲了,因為漏斗胸所以比較瘦小,常常讓人家覺得他很像小孩子,我們可以給兒子的幫助就是,希望可以給他一個健康正常的將來,終於才說服了老公,開始為兒子要開刀做準備,外婆覺得要儲存體力,一天一隻小土雞做成雞精,燕窩+陽蔘除了食補還有外公的特訓運動跑步跟騎車.也是因為這樣所以兒子術後恢復得很快 

雖然在說服老公時,我必須很堅強,但是自從確定了7月19號的開刀日期後,連續一星期的失眠,讓我在等待的日子是又擔心又焦躁,我家爸比要我在開刀前跟兒子行前教育,當老公跟兒子站在鏡子前面問我們說為什麼只有他有凹洞,弟弟跟爸爸都沒有,每天睡前在床上不斷的告訴他為什麼要手術,手術後就可以很健康的去上課了,不過還要在醫院住一星期,他很貼心的說爸爸要上班很累ㄋ,所以不用在醫院陪他啦,回家睡好了,媽咪陪他就好囉, 他童言童語跟體貼確都是讓我們夫妻兩更心疼跟捨不得,只希望一切都能平安順利 

手術當天,兒子因為害怕一直賴床不肯起來,花了好大的力氣所把他帶出門,沿路上他出奇的安靜,一直要我抱著他,不過也不能讓他發現我也是緊張到直發抖ㄋ,到了醫院做完檢查一切就序,就等開刀了,當我抱著兒子進入手術房為他罩上麻醉時,當他軟在我身上眼淚再也停不住了,2點58分開始手術,我跟老公在手術房外等候,又緊張又擔心又害怕,手術需要一個多小時的時間,真的是最漫長的等待了,老公不斷得想解除我的緊張,拼命的說著兒子從小到大的事情,糗事也都全搬出來了,3點整,朱醫師步出手術房告知手術非常順利,一顆懸著的心才能放了下來,接下來就只剩術後照顧了,當兒子從手術房推進加護病房, 短短的10公尺聽到他呻吟著說媽咪好痛唷,我跟老公都快崩潰了,早就哭得不像樣囉 ,麻藥剛退時,,他還是不哭不鬧,一直說看不清楚爸比跟媽咪,他越是乖巧,看在我跟老公眼裡卻是捨不得跟心疼,不過一切都很順利真的是太感謝了 

手術大成功唷!心臟的壓迫馬上得到緩解,高興得活蹦亂跳,貼心的醫師還幫兒子裝了個滑軌,預留了裝矯正板這3年長大所需的長度,兒子見人就拉起衣服,說他肚子裡有裝了一個東西唷!兒子也為了胸口上的凹洞不見了,感到很高興ㄋ

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在醫院躺了6天,回家後因為兒子怕會動到傷口會痛,也又躺了幾天,卻變成腳都沒有力,走路搖搖晃晃的,動作平衡感也變得要重新適應,除了有異物感,因為矯正板的關係,手部的動作也變小了,不過回家後胃口變好了,吃東西也變多了,原來朱醫師説的開完刀之後的半年,大概都可以長胖4公斤,長高4公分是真的唷!現在一切恢恢良好!很棒的唷!

從兒子身上才開始聽到漏斗胸這個名詞,才知道台灣對漏斗胸的資訊有多欠缺,每300個人中就有一個漏斗胸,但接受矯正,手術跟治療的卻只有0.05%,我們是比較幸運的,可以及早發現,及早找到好的資訊,及早找到對的醫師,及早做了最好的治療,真的很感謝醫師,為兒子做了一個超完美的手術,也體貼的替我們設想每一個小細節,在每個接受完手術的爸媽心中,除了感謝還是感謝,不過朱醫師,您還是要多辛苦一點,為我們漏斗胸的病患造更多的福音唷!

除了感謝醫師,還要感謝醫院照顧我們的醫護人員,特別是加護病房的那位漂亮小姐,除了妳細心的照顧外,還有你體貼的關心跟安慰,讓我們徬徨的心可以稍稍得到一點舒解,一路上走來, 要謝謝的人太多了, 希望大家可以跟我們一樣幸福唷!

 

Ps.我請醫師寄兒子術前的照片給我,醫師說怕醫生娘會查勤,我們家不用我查勤啦!

因為我生了一個跟我老公同一天生日的兒子,幫我管他了,大家不要學阿,阿姨有練過唷!

ㄎㄎㄎ

長腿辣媽^ ^