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台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

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台灣漏斗胸病友協會謹在此為病友服務, 讓漏斗胸的治療不再是困擾。歡迎病友投稿. 諮詢醫師: 朱志純教授, 林介文醫師 聯絡處:.台北市大安區忠孝東路四段77號12樓, 王小姐

部落格全站分類:醫療保健

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  • 9月 18 週四 200819:00
  • 珊寶妹的文章....開刀記

那天,是我人生中的轉捩點,是個全新的開始。因為,我接受了漏斗胸的手術。是什麼讓我在短短幾天就下定決心動手術?除了自己的信念:疼痛會過去,美好會留下。當然,還有朱志純醫生。
從小我就有體力無法持續的問題,跑一跑、跳一跳,不久就會開始覺得很喘很累。之後隨著年紀的增長,也漸漸發現有心臟方面的疾病--二尖瓣膜脫垂。去醫院的胸腔外科就診,一些基本的檢查:心電圖、X光、肺活量檢查等等都有做,但醫生沒說什麼,也只是叫我多做擴胸運動,沒有告訴我:「你患有漏斗胸的疾病。」在還沒有真正知道我有漏斗胸的情況之前,我只覺得我很瘦,所以胸型會比別人來的扁,所以並沒有太在意自己的身體狀況。
直到後來在網路上得到了答案:原來胸型除了一般正常人的胸型外,還有分「雞胸」以及「漏斗胸」,前者為凸、後者為凹。看了一些資訊以及相關圖片,我有直覺:我可能是漏斗胸的病患。之後輾轉連到朱醫生的部落格,剛開始以為這是朱醫生自己開的私人整形診所,所以有點卻步,不知道該不該相信,但經過GOOGLE的查詢之後發現原來朱醫生是個熱心公益,大家一致推薦的好醫生。在還沒有去醫院讓朱醫生做檢查之前,我在朱醫生的部落格裡留言,問了很多問題,朱醫生也是很有耐心的一一回答我,讓我真的很感動,心想:我遇到好人了!所以就帶著家人一起到醫院讓朱醫生檢查,原先我以為我沒有很嚴重,結果經過朱醫生一看:「噢!你這個很嚴重!」於是我馬上又去做了一連串的檢查。原來,我的心臟不只有二尖瓣膜脫垂,也因為漏斗胸的關係壓迫到肺。不開刀不行了,這已經不是傷口有疤美不美觀的問題,更何況現在已經有比以前傳統手術更好更安全的NUSS手術,我心裡這麼想著。因為醫生說我的心肺已經被胸腔壓迫變的扁扁的,因為漏斗胸的病患心肺所要使用的能量要比正常人還多很多,如果沒有開刀改善,以後等過了壯年期後會過的比正常人辛苦。所以等到第二次複診看檢查報告,我就告訴醫生我要動手術一事。
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 9月 16 週二 200809:22
  • 嚴重的不對稱形----大峽谷狀的凹胸

Dr. Park (韓國朴醫師, Nuss的得意門生) 今年對極端不對稱的漏斗胸有了經驗表
Extreme eccentric canal type pectus excavatum: morphological
study and repair techniques§
Hyung Joo Park *, In Sung Lee, Kwang Taik Kim
European Journal of Cardio-thoracic Surgery 34 (2008) 150—154
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 9月 10 週三 200822:01
  • 保險申請的經驗分享------長腿辣媽

這次聚會, 長腿辣媽搶盡了風頭,回家後又寫了這篇人氣超旺的文章, 經大家推薦, 以文章方式貼出, 以便大家參考:
今天去參加完苗栗東江溫泉會館   由為恭醫院舉辦的漏斗胸病友會  跟幾位媽媽聊過天  才發現大家也都跟我們家一樣   有保險理賠的困擾   所以就再借朱醫師的部落格 跟大家分響幫兒子辦保險理賠的經驗 
在兒子開完刀後   備妥了收據證明書   就委託業務員辦理理賠手續   過了約一週   接到被退件拒絕理賠的電話通知   當下我的反應是阿........為什麼不賠阿
 
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 9月 08 週一 200822:24
  • 東江記

這次和好多好朋友能聚在一起, 讓我興奮了一整天, 晚上也睡不著, 今天一早開車到頭份, 一路上拚命扭大腿, 不然就差點睡著了.
回想昨天最有印象的片段:
許媽媽: 最高興的就是小妞有男朋友了. (而且, 還帶來示威呢. 看來這手術還有事先未能預期的附加效益.)
長腿辣媽: 淚水盈眶下還能一邊演講, 一邊雙手各抓一位蹦蹦跳跳的男孩......佩服, 佩服...同時對保險理賠部分頗有研究, 大家不妨向她請教.
丫頭.....上大學了, 活潑快樂, 臉上長了痘痘, ......一整天居然一句都沒嗆我...怪了...
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  • 個人分類:漏斗胸之友協會活動
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  • 9月 07 週日 200820:33
  • 東江回來後

感謝大家, 各位朋友, 工作伙伴, 東江, 李心理師, ........, 這麼多人能參加這個活動.  分享心, 支持, 泡湯, 加上戰鼓表演, 讓今天好不一樣. 我想我媽看到大家對兒子的支持, 一定很高與. 我想這該是大家為我送她最好的八十歲生日禮物了.
尤其是每位美女都美美的, 小朋友的胖胖壯壯的, 大家都那麼親切交換心得, 我想我一定要每年都找個時間讓大家聚聚. 要讓沒能來的朋友...羡慕一陣子.
剛才送媽回到家, 有點累了, 改天再寫..
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  • 個人分類:漏斗胸之友協會活動
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  • 9月 07 週日 200800:30
  • 今天東江溫泉見囉

居然在最後一晚, 請到了名心理咨商師林韋蓉, 答應在東江演講, 好高興!
請大家一定要來唷.
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  • 個人分類:漏斗胸之友協會活動
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  • 9月 02 週二 200811:42
  • 丫頭的手術後心得分享--修正版

 我也是位漏斗胸病患,家中沒有遺傳這種疾病,也不是先天就有的,一直到我國中去買內衣時發現有異狀,才開始就醫,讓我認識了"漏斗胸".雖然凹陷得很深  ,可是我不會有任何疼痛,在運動時,除了在游泳時水壓常讓我喘不過氣,其他影響不大. 想到要用傳統方式開刀,就打消念頭了. 很碰巧的,這時新式術"NUSS"出現了,開始讓我猶豫該不該動手術.藉由醫師的詳細說明及評估,安排我做一連串的檢查,3年前的我帶著一顆畏懼的心,住進醫院接受了納氏手術.
       第一次進入開刀房,只覺得很陰森  很冷,接著麻醉師來和我說話,我也即將進入夢鄉,等我醒來時,我被推進加護病房,隱隱約約看見我爸媽站在那裡,拿食物給我吃,護士有餵我,不過我吐了,再也不想吃東西.接著,護士問我要不要小號,我說我想要,不知道是麻醉藥影響還是我不習慣尿盆,我上不出來,我就請護士出去,這時我才上出來,真是尷尬阿!!不過上出來,對我媽來說是個惡夢,我似乎有頻尿的現象,每隔1~2小時就要麻煩我媽    這時也明顯感覺到痛得並不是傷口,而是撐在那裡胸前的支架,隔天醫師來看我問我還好嗎?!接著轉普通病房,在移駕的過程中,身體很不舒服,吸不到氣  很喘,一直以為是缺氧,後來才得知術後我有氣胸,等到我狀況穩定後,才發現我渾身插管子,手上掛著點滴與止痛劑,接著開始慢慢適應有著支架的生活,慢慢練習大口身呼吸,這樣氣胸好比較快,可是我很痛,就不想做了,難怪我這院住那麼久..-而且我變得不喜歡吃硬的東西,因為會有感覺,術後的一.二個月,我不敢打噴嚏.我喜歡枕頭墊高高成50度角睡,這樣感覺沒那麼不舒服,我不敢跑不敢跳,走路很遲緩做不能做太久,站不能站太久,像個老人還是乖乖躺在床上休養 .. 回到家的生活,就是好好照顧傷口.不要像我是個笨蛋,一直以為2年後還要拿出來,會是同一個開口處,到時再一起把傷口弄得美美就好,結果..第二次並不是從同一個開口處動刀的,害我變成了刀疤女.. 移除後我學聰明了,有細心照顧我的傷口,術後那幾天,天天喝新鮮魚湯,讓傷口癒合較快!!接著馬上貼美容膠帶(不要在還有濃還有血的狀況下貼)這樣你的傷口就不會一片而是醫師劃出的一線喔!! 
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 9月 02 週二 200800:44
  • Dr. Nuss 於2005年發表的文獻----600例手術的經驗

這篇文章
Recent experiences with minimally invasive pectus excavatum repair “Nuss procedure”是Nuss發表於 The Japanese Journal of  Thoracic and Cardiovascular Surgery  (Jpn J Thorac Cardiovasc Surg 2005; 53: 338–344)
 Dr. Nuss 600例手術的經驗分享:
1. 任何年紀均可用Nuss 手術
2. 如果能放置三年, 12歲以後再移除, 參加有氧運動, 將會有最好的結果
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 8月 26 週二 200802:12
  • 歐洲的經驗論文

在2008年的一篇文章,  (European Journal of Cardio-thoracic Surgery 30 (2006) 801—804), 與我的觀點頗相近, 節錄部分供大家參考: 
50.8%的病人有運動耐受性不良及易於疲勞等心肺功能障礙的症狀, 但99%的病人卻為外觀而求診治
 The better cosmetic results are achievable in patients
under 12 years of age, even in case with asymmetric and
mixed deformities. 十二歲以下, 即使是不對稱型的, 也有較好的外觀. 十五歲以上, 因胸部較"硬", 可能單一矯正板不能完全矯正(這點可能國人與西方人不同, 所用的設計方法也不同, 我的經驗: 甚至有30歲的用單一矯正板也有不錯的效果.)
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 8月 23 週六 200822:55
  • 一位美麗女孩的心聲...

從廿多年前第一次接觸到漏斗胸的治療至今天, 最遇到最困難的還是波蘭症候群 (Poland syndrome). 因這些病患為胸部幾乎同側所有的十二根肋骨,胸大肌, 胸小肌,肋間肌等都有生長不良,甚或缺失, 所以在求醫的過程中, 常讓醫師束手無策,也常會讓病家有絕望的情形. Nuss手術提供了一個不是很理想, 但卻可行的治療方式. 很慚愧,在醫學上, 我們仍有太多太多難以解決的問題,,有人說, 人生只要有一件事做得好, 就值得了, 對我來說,這一件事就---漏斗胸的治療!
這是一位美麗的女孩的心聲,第一次看到她的時候, 就發現她與大多漏斗胸病人不同, 儘管有著比一般漏斗胸更嚴重的問題, 但卻也有著愉快的人生及正面對待胸部問題的態度,我很榮幸能認識她及她的父母.


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