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台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

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台灣漏斗胸病友協會謹在此為病友服務, 讓漏斗胸的治療不再是困擾。歡迎病友投稿. 諮詢醫師: 朱志純教授, 林介文醫師 聯絡處:.台北市大安區忠孝東路四段77號12樓, 王小姐

部落格全站分類:醫療保健

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  • 8月 07 週四 200821:41
  • 刪掉了----影片

手術的影片本意是讓大家能多了解手術的方式, 結果好像反應不佳, 可能對非醫師來說, 雖然, 對外科手術來說, 這是非常溫柔的手術, 但大眾可能仍不習慣, 所以啊.... 我想了想, 刪除! 
 
 把過程交給我, 我把結果交給你.
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 8月 07 週四 200817:51
  • 手術的原理

利用兩旁的肋骨為支撐, 將前胸壁向前頂起
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Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣(40)

  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 7月 31 週四 200810:44
  • 大家來聚聚如何? FUNNEL CHEST PARTY!

炎炎暑假, 平時最喜歡游泳的我竟然一次也沒去.  工作再忙也要有點生活品質才行.  上次在病房中被凹著要辦一次聚會, 讓大家能分享手術後挺胸的樂趣, 我想....要不, 就由我來辦個party, 我的計劃是: 所有開過NUSS的朋友和家人, 或任何有漏斗胸的朋友們都歡迎, 地點就在南庄, 可能找個溫泉區, 時間定在八月下旬的星期天, 如何? 免費! 至於細節, 如交通安排, 餐飲....等, 讓我算算有多少朋友要來再說!
可否也請熱心朋友來當接待?
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Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣(19)

  • 個人分類:漏斗胸之友協會活動
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  • 7月 27 週日 200823:30
  • 凹胸的不同型態==深谷狀,淺碟狀,不對稱狀,偏離型。。。

凹胸,不一定呈漏斗狀,醫學名稱是 Pectus excavatum, 譯為凹胸較適合,但多年來,大家習慣的英文 funnel chest, 直譯過來就成為漏斗胸了。
最常見的凹胸型式是局限於前胸壁中央下方,即胸骨下端的凹陷,在外觀上的確像漏斗狀,主要是胸骨下方及胸前壁下方的肋軟骨向內生長所致。另一常見的是淺碟狀的凹陷;是從肋骨硬骨部分,即胸的兩側即向內生長,整個胸都呈扁平狀;是範圍較大的凹陷。
再來則是不對側的凹陷。又可分為最凹點在中間與最凹點不在正中線兩種。
比較少的如峽谷狀,則多是偏一側,由上至下整條的峽谷狀凹陷。
因Nuss手術是用一根長條矯正板撐起凹陷的胸壁,由那點置入,那條肋骨支撐,橫放或斜放,弧度如何,那一種凹陷,肋骨彈性。。,都因人而異,所以結果也會有所不同。但大致上來說,結果都算滿意,惟有峽谷狀的凹陷,結果雖有改進,但仍不盡理想,這也是我未來主要研究的方向。
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 7月 25 週五 200813:58
  • 感謝"學長和學姐"們的心得分享.

病房中有六位漏斗胸的患者, 五位剛開過刀, 一位已經三年, 來拿除鋼板了, 大家聚在一起, 由小醜媽媽串場, 好不慹鬧,   剛開完刀才兩天的美女也有了好心情. 大家都這麼有心, 我想我們可以辦活動了呢. 
本來設立這個部落格就是為了讓社會大眾了解正確的醫療觀念, 隨著大家的回應和已接受過手術"學長學姐們" (小甜甜, ANGEL, 守晨............)的慹心幫助, 讓這部落格更有了大家橫向溝通交換心得的功能.  感謝唷. 
今天發現, 人氣已破二萬人次了, 加油, 讓每位有困惑的凹胸朋友們都可以來交換意見及相互學習. 也能每位都能不受心肺壓迫, 能抬頭挺胸.
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Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣(27)

  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 7月 21 週一 200823:29
  • 台灣有多少人有凹胸/漏斗胸的問題

依統計, 每300人中便有一人有漏斗胸, 在台灣2300萬人中算來應有約7~8萬位患者吧. 但到現在為止, 只有還不到0.5% 接受了Nuss手術治療. 為什麼?
在與患者聊天或討論中, 我發現, 最大的問題可能是在於
一. 曾求助於醫師, 但被告知  "不要緊, 多做擴胸運", "只是外觀問題",  "長大就好了" 等等, 也無從得知其實這問題已有不同的手術方法可以治療.
二. 不願讓別人知道自己有胸廓的異常, 不去泳池海邊等.
三. 被以往傳統切除胸壁軟骨手術方式嚇到, 不敢接受治療.
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 7月 18 週五 200823:05
  • 手術後經過機場金屬探測器時會響嗎?

大家在常問我手術後在經過機場金屬探測器時會響嗎?這個問題我一直不能回答,最先,我是想當然爾地認為會,因為個人連口袋中有幾個銅板或一串鑰匙都會引起令人尷尬的響聲,孵熊媽媽告訴我她去參觀總統府,經金屬探測器時沒響,另一位小朋友經機場也沒事,現在守晨和v也都現身說法:手術後經過機場金屬探測器不會響!是不是表示現在的設備真是先進!連體內和體外的都能分辨得出來。
後記: 文章發表後, 經大家的回應, 已有五位手術後的朋友告知, 不會觸發鈴聲.
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 6月 16 週一 200817:15
  • 拔除支撐物的手術

六月14日至新光醫院小兒外科月會, 講Nuss手術治療成功二至三年後, 拔除支撐物手術的經驗.  我的發現是, 用扳直後拔出的方法要由兩側切開進行, 傷口要三公分右右, 但如果順著胸廓的弧線, 可用單側以前手術的小刀口, 用骨科K-nail retractor勾住BAR的端孔, ,順著胸廓弧線拉, 就可以拿出來了. 出血量少於5 cc, 手術不到十分鐘,  目前有八例成功移除手術.........好的方法, 就是要和所有醫師共享.
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 6月 08 週日 200801:22
  • 感動地想哭

從美國回來手術的文已出院了, 他告訴我:麻醉醒來後, 感動地想哭!" ,這感動, 我想除了新的身體形象外, 有大半是對全程陪同的父母的感激吧.
其實我也和文一樣, 很感動. 在發展漏斗胸的治療上, 由原來的Ravitch 手術發展到現在的 Nuss 手術, 我一路走來, 每次看到病患回診, 最高興的看見在他們臉上的自信與愉快. 也很高興見到父母與子女間在手術前後的互動親情. 回想自己年輕時父母對我的關懷, 真不知如何才能表達感激. 六月十四日到廿二日間, 要陪母親回濟南掃墓, 若有時間上網, 我會儘快回來回答大家的問題.
此生有幸能成為醫師, 有機會認識這麼多的朋友, 也從他們那兒而學到了這麼多. 感恩. 
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 5月 31 週六 200800:52
  • 容易和漏斗胸一併發生的問題

最近整理了一下檔案, 發現許多漏斗胸的朋友們合併有其他的問題, 當然, 各族群都有不同:
Poland syndrome: 波蘭症候群, 一側胸肌及胸壁發育不全, 有時合併同側指的異常
心瓣膜異常 90%以上 : TR三尖瓣逆流,  PR肺動脈瓣逆流, MVP二尖瓣脫垂; 但程度皆輕
肺臟多了一個 pulmonary sequestratiohn
Type I neurofibromatosis: 多發性神經纖維瘤合併皮膚棕色斑
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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