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台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

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台灣漏斗胸病友協會謹在此為病友服務, 讓漏斗胸的治療不再是困擾。歡迎病友投稿. 諮詢醫師: 朱志純教授, 林介文醫師 聯絡處:.台北市大安區忠孝東路四段77號12樓, 王小姐

部落格全站分類:醫療保健

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  • 12月 16 週二 200823:06
  • 小淇媽媽的心聲

12月8日是我兒子開漏斗胸的日子,想當初快1歲時打預防針,醫師告訴我們小朋友有漏斗胸的問題,心裡非常難過並且無法接受這樣的事情,不過日子久了也慢慢的接受了。
之後,我先生就上網查哪個醫師是治療漏斗胸的權威,很幸運的讓我們找到了朱醫師, 便都定期至朱醫師的門診檢查.
然而,在今年複診時,醫師告訴我們,兒子的心臟已受到壓迫......等等.並且建議我們讓他開刀,聽到時心裡蠻猶豫的,心想他還這麼小,開刀總讓人家感到不捨而且術後會很痛,所以更是感到難過。
回家後,我每天都會到朱醫師的部落格看一看,看其他病友開刀後的感想並且也時常問朱醫師問題.發現朱醫師都會很詳細的回答喔!而且看到其他人術後都恢復的很好,對外觀也都很滿意,心裡更是安心了不少.
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 12月 12 週五 200809:54
  • 漏斗胸摘要

漏斗胸(Pectus excavatum)
簡介:凹胸或可稱為漏斗胸(funnel chest)是最常見的一種胸廓異常,發生率約為1/300;男女比約為4/1。約大月1/4病人有家族史。
診斷: Pectus Excavatum ICD-9 CM 754.81
   ※有手術適應症者多數合併有心肺功能之障礙及脊椎側曲等情形(thoracogenic scoliosis 737.34;tricuspid valve regurgitation 424.2, pulmonary valve regurgitation 424.3, mitral valve regurgitation and/or mitral valve prolapse 424.0, etc.)
治療:
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 12月 01 週一 200809:28
  • 瘦瘦仔阿鴻手術後的感想

首先我先跟朱醫師打聲招呼~~安安^^
<<<看到我笑容就應該我恢復的很快對吧 哈哈>>>
由於我阿姨是一位護士湊巧的在於朱醫師旁邊跟診, 上個月我剛好洗完澡 上衣就沒穿正回房間, 剛好阿姨在我家客廳吃飯看到我身上有漏斗胸症狀. 於是我家人就帶我前往為恭醫院請朱志純醫師看看我身上情形, 朱醫師確實診斷出我身上 漏斗胸很嚴重 必須先處理, 因為我目前漏斗胸到已經壓迫到我心臟.內臟嚴重性 <我胸口往內凹是扁的>
安排這月19號進入手術 <其實要手術時我非常緊張,感到恐懼..感覺是很大的手術>
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 11月 18 週二 200814:10
  • 盧盧小妹的分享

今天11月18號早上是我盧盧哥哥出院的日子.
回想當時知道到我哥有漏斗胸時,我心裡滿荒的, 因為不曾聽過這個東西 只知道我哥胸口那邊凹凹低人又瘦瘦的,幸好家人有找到專治漏斗胸的朱醫生; 也剛好我透過網路上的資訊也找到了朱醫生 ,看了朱醫生的部落格, 我也提問了一些疑問, 也很謝謝朱醫生很快給我的答覆 這樣讓我放心了不少,
也確定這是一定要開刀了<因為已經壓迫到心臟還有脊椎側彎> ;
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 11月 06 週四 200814:41
  • 手術的結果更好了

昨天和前天開的兩位病人, 一位六歲, 一位25歲了, 都是男生, 都是用免拆線縫合, 不用放胸管, 引流管, 也不放尿管, 縮短進入胸腔部分的長度, 手術當天就可下床. 不痛,但有胸緊緊的感覺. 看來應該在第四或第五天就可回家了.
很高興, 他們不用"痛"了.
檢討:
PCA(病人自控式止痛)不論靜脈式或硬膜下式, 效果都不錯.不痛也不想吐.
矯正板穿過胸腔進入肋膜的部分儘量短
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 10月 14 週二 200801:51
  • 應在多大的時候做手術呢?

有許多朋友們在問, 有漏斗胸, 最適宜的手術年紀是多大? 本來早就想整理出來, 但一直找不出時間, 再說這個問題沒有一定的標準, 得多費心解說才行. 今晚才忙完了些臨床工作, 精神正旺著, 正好可以整理如下:
凹胸最大的問題是心肺的壓迫及外觀的問題, 有些理論是說肋骨或肋軟骨不成比例地增長, 而將胸骨向內頂, 也有些理論認為是橫膈膜短縮, 將胸壁向內拉而引起; 但單純的兩種理論都不能完全解釋漏斗胸的許多變異現象. 雖然可以分成深谷狀, 淺碟狀, 漏斗狀等等, 但仍有許多類形無法歸類, 程度上也因人而異, 幾乎沒有兩個人的漏斗胸是一樣的,
但有些基本的機轉卻大致相同, 那就是: 因凹陷的前胸壁將心肺壓迫著, 肺在胸腔中以橫膈膜與腹腔相隔. 因胸凹陷, 胸腔容量減少, 橫膈膜向下, 使肺部變得狹長, 造成呼吸的問題; 心臟心受到壓迫, 無法維持在胸骨與脊椎間的中膈位置, 而被推向一側(因本來心臟就向左旋, 所以受壓迫後, 大多是被推向左側), 而 造成胸壁兩側不平衡, 進而形成脊柱側曲; 向下的橫膈膜連著心包膜, 同時也會將心臟向下移位. 這些變化會隨著時間進行, 所以不論是外觀或功能, 都可能隨著時間推移而變差.
人在出生後, 肺仍在持續發育及生長, 肺泡在一歲半其至兩歲前仍會持續增加數目, 但隨著年齡生長會減緩, 所以在一歲之前就早期矯正漏斗胸, 在理論上對肺部的發育最有幫助.
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 10月 03 週五 200800:14
  • 是先天性的嗎?

大英百科BRITANNIC ENCYCLOPEDIA對漏斗胸的定義
因為胸骨凹陷所造成的胸部異常. 通常在出生時不明顯(not noticeable), 除非手術治療, 否則會隨年齡而漸明顯(more evident).
大多數的病例是因橫膈膜(分隔胸腔及腹腔的一個肌肉組織)的中央肌腱部分短縮而引起.
可將心臟推向胸左側或被橫隔膜向下拉.
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 9月 24 週三 200810:05
  • 惠群媽媽的心聲

朱醫師, 您好!
兒子這次手術非常順利而且術後恢復的非常好。
回想起這一段治療的過程是非常奇妙和滿有祝福的!
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 9月 22 週一 200818:38
  • 齊媽的心聲

這是一次非常難得的醫護與病患共同的聚會旅遊,有歡笑、有感恩,亦有悲憫和淚水,也讓最近和我有點疏遠的兒子彼此距離拉近了些。
看到每個父母寶貝開心的樣子,想著大家的命運是同樣走過一段辛苦治療漏斗胸的歷程,然而今日能快樂的歡聚一堂,真是感恩啊!這一切都要感謝「開膛手」─ 朱醫師。16年前,小兒出生時38天就動了外科小手術,3個月後動第2次,沒想到16年後要再請朱醫師動上第3刀,還真是有緣。
曾經帶小兒看過一位胸腔外科醫師這麼告訴我,如果小孩發育以後,沒有嚴重的壓迫到心肺,不必理會,否則就是萬一發生車禍或意外有肋骨斷裂情形時,再順便手術將肋骨切斷反轉改善漏斗胸,那時一聽傻眼!要開膛剖腹且傷疤如此嚇人,也就安慰小孩沒有那麼嚴重啦,長大就會好了,但事實上隨著發育,胸部竟愈來愈明顯的凹陷,他小時侯很愛游泳,上國中後卻討厭上游泳課,心理的自卑也隨生理的變化愈趨擴大,直到由朱醫師開完刀後才漸漸改善。病友會上,心理師曾問:自我滿意度以1至10分作為評分,請大家自我評分,自評10分的沒有人舉手,問到9分兒子是馬上舉手,我問他不滿意的那一分是什麼?他毫不猶豫的說:「就是我的胸部啊!等支架拿出來以後就10分了。」那天其實早有幫他準備泳褲,但他沒有下水泡湯,妹妹其實原本也很期待這次能泡湯(大人、小孩平常都太忙了,小孩國中後全家出遊機會不多),卻也貼心的不泡湯陪著他,在樓台上遠觀當地學童們精采的戰鼓表演,而我們這對父母則因為他才難得有機會,如此悠閒地在湯池內享受著泡湯樂趣。
聽到長腿辣媽的分享,心有慼慼焉!我也曾自責為什麼把兒子生得如此多災多難,一看辣媽眼眶泛紅,我也同步眼淚鼻涕都來了,兒子眼睛餘光瞄了我一下,不知他是否有回想起半年多前開刀住院的那段時光,我知道開刀後那幾天很痛,否則那還需要什麼加強的止痛劑呢!但孩子的爸一直催促著兒子早點下床,好像恨鐵不成鋼似的,我說要訓練孩子不是非趁現在不可。朱醫師笑著說:「很痛喔!想不想報仇?以後你也來當醫生,換你修理別人」,幽默鼓勵的話很能安慰人心!最近在看侯文詠的「白色巨塔」更有良深感觸,我想,要成為一位醫師已經是很不容易的了,要成為像朱醫師這樣一位好的醫師更是不簡單,在病友會時朱醫師的簡報裡一段話:「一個人一生只要做好一件事」是他母親對他的期許,今日朱醫師會如此的成功,我們很幸運的能碰到一位好的醫生解決了人生中的一大難題,這都是因為有一位偉大母親推手成就的。其實我只希望孩子能健康平安長大,不太敢奢望他以後會有多大的成就,但我能給孩子多大的啟發?我不知道,在歷經這次苦難,我知道孩子純真的心靈能感受到父母及醫護人員對他的照顧,因而能有同情心及感恩之心,這是一位仁慈的醫生所給予的。反觀台灣現在太多功利,太多自私自利的人,無是非羞恥之心,我認為就是因為無悲天憫人的胸懷,慈悲心不足吧!
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 9月 21 週日 200823:08
  • 可以改善的難題......痛的問題

NUSS手術最大缺點, 可能就是手術後那幾天的疼痛感了, 而PCA(病人自控式止痛)也就成為NUSS手術必要的配套醫療, 除了一例病人因為對止痛劑過敏以外, 每位病人都經歷了PCA, 大多仍有些痛.  我也一直在想如何降低痛的程度, 讓這個手術能更完美.
昨天, 小洪才做完手術, 出奇的是,手術結束時十分安靜, 醒來後直到今天, 一直都不痛...雖然胸部有點緊....
小洪己十二歲了, 骨頭軟硬尚佳, 但抬高了很多, 應會較痛. 但顥然止痛效果極佳.
首先, 應是手術方式有了小改變; 手術中我使用了肋膜外方式, 即是從穿入肋間肌後, 即改成肋膜下推進, 在肋骨下穿過時, 稍微淺一點, 隔著薄薄的肋膜橫過胸部, 而不進入肋膜膜腔. 這樣, 會讓手術困難度稍增加一點, 但也僅多費不到五分鐘, 同時麻醉醫師也調整了止痛的配方, 使用靜脈方式,雖然會較嗜睡, 食欲不佳, 但卻不痛.  小便也沒問題...
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