台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

電腦斷層在診斷及評估漏斗胸是很有幫助的工具, 有時儘管在外觀上只有不太明顯的凹陷（A), 但在胸腔內部的空間(B, 從胸骨後緣至脊柱的前緣), 可能已變的很小, 使得心臟及肺部受到擠壓.

在2003年美國UCLA的Fonnashrud醫師曾有感而言；大多數的病患都沒得到正確的醫療訊息; 即使在美國也僅有約14%的漏斗胸患者接受治療。許多漏斗胸病患都曾被告知的錯誤訊息如：症狀會隨著時間而改善、只是外觀的問題、手術沒必要而且危險等等，這些錯誤的訊息，不但耽誤了手術的時機，且讓大多數漏斗胸患者終身承受身心的不適。
在台灣，情況更糟，到目前為止全國約謹只有四百餘位病患曾接受Nuss手術，即便扣除以住傳統手術，絕大多數的病友們仍沒得到治療。願這部落格能散布出漏斗胸的正確及新進展訊息，進而促使所有漏斗胸的患者得到好治療，也能成為所有漏斗胸病友們的心聲交換及相互支持的園地。

峰的手術分享及感想
很久以前有一次和朋友打籃球的時候,他說為什麼你胸口會凹了下去??
我那時都唔知是什麼事?打籃球3打3的時候總是打一陣就會很打舒服,長跑的時候心臟好像一秒十下一樣很快…
到了大概21歲開始接觸健身,對健身有了興趣開始想去專一點很想把身體練到雜誌的大隻佬一樣,在健身室又認識到一些健美選手,對健身真是著了迷一樣!!
之後還去讀了一個健身教練的證書,

ben的手術分享
1/17(六)
中山醫院手術,跟家人到醫院,作一些檢查,辦理住院後住進病房，等待的時間中就先調整一下心情
躺在病床上被老婆和醫生推到手術室,

自從我小兒子出生六個月時，就發現胸部有些凹陷的現象，我們夫妻倆也不以為意，以為長大之後應該就會好了，但是事出願違，直到他二歲多時胸部並無改善的現象，則是愈凹愈裡面，每次感冒則要好幾天才會好起來，感冒時肺部也很容易積痰，所以我們夫妻倆才警覺發現狀況不對，就挑個時間去各大醫院作檢查，所得到的回應是漏斗胸需開刀，這下子可好了，年紀小小就得面對這殘酷的考驗，於是回家後就上網查查有關此病症的相關說法及手術方式，大部份所提到的都是傳統式手術(Ravitch)，也就是要開胸，看起來好像挺嚇人的，在無意中讓我連結到有關漏斗胸最新的手術方式(Nuss)，那時比較下來好像Nuss手術比較有利，可是唯一的缺點就是台灣實行這項手術的醫生很少，就算有，案例也不是很多，那時的心情也不知能為小兒子作多少，也只希望他平平安安的長大。
直到去年三月才從網路中搜尋到朱醫生的網站，從此網站中的留言可以了解到各病友間開刀(Nuss)的分享，及病友間對朱醫生的評價，然而我們倆夫妻二話不說，就挑個時間去醫院取找朱醫師看診，果然網友所言不假，朱醫生看診的細心及態度都令我們很滿意，不管是作斷層掃描、X光----等解說小兒子的狀況，都交待的一清二楚，也讓我們看看他之前所開刀的病患狀況，讓我們也放心許多，所以直到去年12月底就預約開刀的時間。
(1 Day)終於開刀的時間來臨了，小兒子坐在病床上還哭哭啼啼的說不要進去，我們還是一面安撫著他一面推著輪椅陪他下去開刀房，最後還是媽媽陪著他進去手術台，直到他上麻醉後才離開開刀房，手術時間大概只有40多分鐘，但是我們在外面足足等了大概2hr多，直到朱醫師出來告知小兒子手術很成功，胸部也弄的很漂亮，也當場錄了手術的情況給我們看，讓我們了解手術的狀況，也讓我們放心許多。
(2~3 Day)其實小兒子從恢復室到病房，身上都帶著術後止痛的麻醉劑在點滴中(每小時自動注入1 cc)，雖然還是會痛，可是當想到可改善他未來可能會發生的某種狀況時就值得了，這幾天朱醫生有空就會過來巡房看看小兒子的狀況，可說是醫者父母心啊！雖然他還在住院中(預計三天後出院)，希望他趕快恢復起來，早日康復。
希望藉由朱醫生的網頁，來告知有漏斗胸的病友們，目前有這新型的手術來改善漏斗胸的狀況，也可改善心肺壓迫的狀況，也可讓漏斗胸的病患作出更正確的選擇。

我有兩個小孩,都是男生;老大身體方面一直都很OK;但是小的弟弟在出生時,醫生說了一句"一切正常,可是可能有點漏斗胸,沒關係,以後多做運動,應該會有改善",就這麼一句話,當時我也就放心了.
在嬰幼兒階段,一直沒甚麼異常,只是覺得弟弟睡覺時,打呼聲很大,有時還會中斷呼吸;同時很容易感冒,而且又不容易好,就算好了,還是鼻涕不止,總是需要不斷的治療,此外西醫藥吃多了,我太太還想辦法帶去看中醫調養一下.
接著開始上小學了,同時間可能因為運動量大了,特別容易有喘不過氣的時候,想想會不會是運動不足所造成;好吧,送去游泳看看除了對心肺功能有所幫助外,同時對漏斗胸矯正的問題是不是也會有改善.
一年過去了,弟弟除了游泳的等級一直提高外,感冒,喘氣,呼吸不順暢,漏斗胸...等等的問題,一直看不到有變好的跡象.
這個陰霾始終在心裡盤旋不去,想想弟弟真的要這麼過一輩子嗎?就在這個時候,我聽說可以用開刀的方式解決,二話不說,上網查詢了很多治療的說明,但還是感覺看了越多,心中越是不安;直到有天看到某網頁介紹了有關"納式手術法"(Nuss procedure),透過不斷的連結,找到了 朱醫師這個部落格,在裡面看了許多病友或家屬提出許多自己的狀況與感覺,也同時看到 朱醫師一一做了許多解釋或安慰的話語,這個時候,心裡有個聲音,就是它了!!

有許多病友們問我, 手術後在出國通過安全檢查金屬探測口時, 究竟會不會引起警鈴響? 要不要帶著診斷證明, 說明不是携帶有金屬物品?
雖然已經有許多病友們告訴我, 沒問題, 不會引起警鈴, 但我也沒把握, 我是連口袋中的一串鑰匙忘了拿出來,都會引來搜身的常客, 本身無說服力,所以想做個調查; 煩請在NUSS手術後有矯正板在身上, 且有出國或特殊場合通過金屬偵測的朋友們, 上來說明您的經驗, 供大家參考!  感謝!
結論: 許多朋友回覆: 不會! 可以放心.

維摩詰用生病來詮譯佛法, 且不論【眾生病，是故我病】的心, 怕也是因為生病時最能讓人感受到生命的脆弱吧.
上週大病了一場, 但仍需門診,手術及查房, 一直不能好好休息, 加上過敏及氣喘的體質, 拖了一整週; 現在仍有點喘, 卻也趕上流行, 有著貓熊眼了.  還好有妻照顧, 端茶搥背, 統算撐過來了.
想想多年來照顧了許多漏斗胸的病患, 看著他們的家人們, 手術前掛心, 手術中在手術室中徘徊, 手術後守候照顧,媽媽抱著幼兒, 妻子扶著丈夫, 那種關懷, 個個都似菩薩, 令人感動.
謹在2009年第一天, 向所有漏斗胸的家人們致意. 謝謝你們.

Roman開刀分享
12/7的那天早上是我在這34年的歲月當中所面對最大的考驗，過去在自己的病史上完全沒有有關漏斗胸的問題，我只知道自己從當兵退伍後就慢慢的變 瘦食慾很差，經過許多檢查發現胃有發炎所以影響到食慾，所以這將近快10年的時間都在處理我胃的問題，但都不見改善體重也沒有增加，而在上個月的某一天與 同事在餐廳用餐無意間去翻到一本雜誌上面有一則介紹有關漏斗胸的報導，從雜誌的照片上發現我的胸型跟雜誌所寫的很像，我才開始注意我漏斗胸的問題，之後從 網路上的搜尋來到朱醫師的部落格，也提問了一些問題朱醫師都很詳細的解說，之後就安排檢查，想不到檢查出來的結果讓我錯愕不已，從3D的電腦斷層報告發現 我的心臟,肺功能,脊椎還有氣管跟食道都已受到嚴重的壓迫，加上我瘦(54kg)所以我的胸腔裡面的空間只剩下4cm,明顯的比常人還少掉許多空間。後來 在跟家人的討論後就在檢查結果出來不到2週的時間我就決定朱醫師的手術安排。
現在我已經出院第三天了，也終於可以用力的在電腦前寫下自己的開刀經驗分享，記得剛動完刀的從開刀房到加護病房的麻醉中醒來那剎那間真的是只有一個"痛"字 形容，在那昏昏沉沉當中耳裡一直傳來醫護人員及家人的聲音，她們告訴我呂先生你的手術已經好了你的手術很成功，胸形很漂亮現在要幫你送到加護病房囉，由於 手術期間有插管所以你可能會覺得喉嚨不舒服，就這樣我在昏昏沉沉中來到加護病房，開始與"痛"纏鬥，中間好在有PCA及朱醫師還有家人的鼓勵讓我度過了前 3天的劇痛，就在第3天後我開始可以自己下床上廁所，雖然期間傷口還是很痛畢竟我34歲這把年紀不像小朋友，所以痛到受不了就請護士小姐打一針止痛針，這 一針效果還真好不用多久我就睡著了,直到第5~6天我開始拔掉點滴及PCA慢慢自己克服痛的問題,而在這期間會一直很喘因為胸口會痛所以也不敢深呼吸，但 是每次朱醫師來看我時都會講些話讓我笑，我知道是朱醫師是希望我放輕鬆，所以我也就這樣在醫院度過了一週的時間。現在出院的第三天雖然傷口偶爾還是會痛但 是一天比一天輕鬆，只是手會很沒力，在這期間真的是非常感謝朱醫師的照顧與仔細的說明整個治療細節，讓我很清楚的去面對這手術，當然也要感謝中山醫院的醫 療團隊細心的照顧，還有我的另ㄧ伴無為不致細心的照顧。
最後在此要幫現在還在515A的老ㄚ伯加油，雖然年紀上我還是比你大但我們這30幾歲的硬骨頭還是要咬牙撐過去，另外還有那位在我住院期間特地從三 總來中山拜會我的王先生，建議你還是早一點安排手術ㄛ，一切都會值得的，男人的胸膛一定要厚實才會讓老婆有安全感的，加油ㄛ期待你們的分享!!!如果大家 有任何問題歡迎來提問，尤其像我們這30幾歲的人士。
朱醫師註  :平常要對老婆好一點. 手術後才會了解!

    12月13日是今年月球最大顆的時候，同時也是我動漏斗胸手術的日子。
    大約早上10點前往醫院辦理住院手續，做了一些抽血等檢驗後，就被安排到病房了；預計是下午兩點開刀，我只記得大約在一點半左右進入手術室，在麻醉師打一針之後過五秒就睡著了，後來聽說手術時間大約是2個半小時，而我有印象的時候我只知道我全身都被固定起來了，完全不能動(事後聽朱醫師說，這是因為我的骨頭又粗又硬，非常不好動手術，所以花的時間比較久，也怕我亂動而造成鐵板移位，所以才需要暫時把我固定)，而我有印象時全身也被插滿了管(尿管、胸管、引流管)幾乎能插的都插了，而朱醫師也交代我必須三天不能動，所以都必須待在加護病房，而這三天最痛苦的不是痛，因為有PCA及止痛針，所以比較沒感覺痛，最痛苦的是這三天完全不能動(吃、喝、拉、撒、睡全在床上解決)躺三天真的很痛苦，直到第四天才轉到普通病房。