台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

大家好，我是小ru，終於輪到我可以上來blog跟大家聊聊跟隨我20幾年之不為人知的秘密= =+
我的漏斗胸屬於右邊廣泛下陷型，其實小時候並沒發現自己有什麼不一樣，連帶我到大的阿嬷也沒發現，直到國中開始發育，很明顯發現胸部不一樣大，對愛漂亮的我已經產生自卑感，這樣的身體一直陪伴我到高中，我還是很在意這樣的胸部，而那時我也只能靠內衣勉強撐成一樣大，當時上網查資料也都是往胸部發育方向尋找答案，但其實我有發現胸骨好像不太一樣，怎麼可能左邊心臟胸骨那麼高，右邊會這麼塌，後來往胸骨找了一下答案，果然找到答案了，原來我是漏斗胸！
當時年紀大約20初了，我趕緊告訴媽媽，當時就近在台南兩大醫院看診，兩間說法不太一樣，媽媽覺得不放心要我再找南部有名醫師再檢查看看，但當時的我其實非常徬徨害怕，因為漏斗胸對我身體完全沒有任何不適，我開始猶豫真的要開刀嗎？我只是希望胸部能一樣大，媽媽當時也覺得漏斗胸對我身體沒有影響，開刀太危險了不要開好了，就這樣我又拖了一兩年。
但這樣的身體讓我無時無刻不產生自卑感，我還常常躲起來哭泣，尤其是照鏡子時，這樣的身體，因為沒有長在你們身上，所以外人不會了解我們的苦！當時我也常上網看資料，後來在24歲那年我發現了朱醫師的blog，裡面有很多知識跟病友的心得，而且又是新型的Nuss，心裡大喊我發現權威醫師了，雖然路途遙遠，我還是趕快叫媽媽跟我一起上去為恭醫院，果然檢查很仔細，大大小小通通都有檢查，而結果也比我想像中嚴重好幾倍，當時雖然身體沒有不適，但深怕等年紀大可能問題都會跑出來，朱醫師還放了開刀影片給我們看，其實當時嚇到了，媽媽又開始認為漏斗胸對我身體沒有影響反對我開刀，但我心裡依舊掛念著，當時我下定決心這刀我開定了!
而且就訂在25歲那一年，一定要趁我還年輕趕快解決！所以就這樣花了不少時間在我.姊姊.阿嬷的親情攻勢下，媽媽終於答應了！而開刀日子就在剛滿25歲不久的99年6月12前往中山醫院開刀。

http://www.wretch.cc/blog/swallow72126

朱醫生認為我恢復狀況滿良好的，所以希望我寫一些心得分享手術後的一些生活和其他小撇步。
但是因為我自己也不覺得自己很專業，而且很多撇步都是以前的網友分享過的，所以這篇文章實在寫的很惶恐阿～
我相信病友們剛做完手術精神很差希望快點恢復的應該不少，這就要靠有氧運動啦！
而且大部分都很瘦的漏斗胸病友們也應該希望自己可以順利壯點！這就要靠重訓啦！

此次日本的太平洋小兒外科醫學會中,, 有一篇由兩岸的華人資料合併所做的分析報告.是由北京兒童醫院, 長庚醫院, 及朱志純醫師的病人們的資料分析得出, 僅在此列出摘要, 由於是華人的跨兩岸資料, 可供大多數病友們參考
A Cross-sectional Study of Lung Volume Development in Pectus Excavatum Patients: Estimating the Total Lung Volume from Chest CT using Three-dimensional Volumetric Reconstruction
(跨機構漏斗胸病人肺容積發育評估--以胸部電腦斷層三度容積重建來估算全肺容積)
這一篇是由 我, 北京兒童醫院, 及長庚醫院的病人電腦斷層分析, 計算其肺容量的結果
Background/Purpose: This study quantified the lung volume development of pectus excavatum (PE) patients using chest computed tomography (CT) three-dimensional volumetric reconstructions. The technique permits current and retrospective analyses of data from different institutions.

Improvement of Growth Development Curve in Nuss procedure for Pediatric Pectus Excavatum
兒童漏斗胸在納氏手術後生長曲線的改進
I. Background/Purpose
發現在兒童漏斗胸以納氏手術治療後, 在其生長曲線上, 不論身高及體重都有顯的增進. <br>

上週出國演講，昨天才回國，真抱歉，在國外有時上網不易，但昨晚及今早己儘快回覆了大家的留言，我在六月六日至十日又要赴日本，但對大家的就診應影響不大吧。
因父親的健康情況，我會在六月底會結束在為恭醫院的服務，而回到台北，以便就近照顧，也會增加台北的診次及手術時段。七月份就會正式成立漏斗胸之友協會了。

從小就體弱多病而且瘦弱的我, 一直不認為自己的體質和漏斗胸有很大的關聯。
高中時體檢測到我的漏斗胸, 推薦我最好能開刀, 在十年前16歲的時候動了我的第一次刀: WADA 療法。 WADA療法利用切斷胸骨再翻轉後把我最凹的洞補起來, 但是我看得出來 胸部整體還是凹陷得很嚴重。
十年後的現在, 儘管我用大量的運動和健身把體能和體型(170 60)盡量練起來。 但感慨的是, 還是有極限, 只要一段時間又沒運動, 身體能力又很快會下降非常多。
最近一年間我找過不少醫生, 可惜始終沒有遇到讓我心服的治療, 最後終於找到朱醫生開設的部落格。 看到這麼多病友友和我類似的問題: 瘦弱 耐性差 心雜音。 讓我決定自己一定要再動一次手術, 讓自己脫離有機會更健康! 是的！ 我希望能有一個該有的健康身體， 開刀後我不一定會完美 但是不開刀我一定會後悔， 至少要把心和肺救起來，給自己一個機會！
4/24 第一次見到朱醫生，覺得他真的非常非常親切。詢問狀況的時候也講解得很詳細，甚至還記得所有病人的名字阿! 最後討論該不該開刀的時候，醫生判斷應該是有壓到心肺了，之後我便開始瘋狂蒐尋資料做檢查，心情非常雀躍～

228
早上一邊收拾行李一邊上網查如何到頭份的為恭醫院，以為統聯客運會到頭份交流道，打電話確認一下，慘 ! 沒有呢 ~~ 再問國光客運還是沒，大家又剛好有事 ~ 只能靠自己啦 ! 再查一下結果是只有火車可到竹南火車站再轉公車就可到 !
原本想去春水堂喝個茶再出發 ~ 因為會離開台中好幾天 !!!

今天下午為小王(假名)進行納氏胸廓矯治手術(Nuss procedure)。與往常不同，心中壓力很大，因為今天的手術很特殊，雖然已在電腦上模擬了無數次，但心中仍然有點不踏實。小王的情形就是這類的＂疑難雜症＂。雖然曾為不少傳統Ravitch手術失敗的病友們再行矯治手術，但畢竟沒有人報告過用Nuss手術來矯治Wada手術（胸骨翻轉手術）失敗的病例；這是一項挑戰，更是一項契機，讓我能有機會去改進這項手術。
小王在十年前曾接受過胸骨翻轉手術。這項手術是由Wada等人在1970年發表的方法，主要的理念是將胸前壁切下來，再翻轉，將凹入的內面轉向前方而向外凸出。隨著Wada來台，這項手術曾流行了好一陣子。但隨後，許多醫師也發現在手術後，因為前胸壁的血液循環已被完全斷絕，而漸漸纖維化，原來翻轉向前凸起的胸則因纖維化而又漸漸凹回去了。小王來門診時，抱著很大的期望，或許在尋求治療的過程中遭受到了太多的挫折，對他深切地期盼，我答應他一定儘力為他矯治。
　　在經檢查後，我有點懊惱答應地太快了；我發現小王凹陷的前胸壁上除了一道橫向弧形刀疤外，胸骨及肋軟骨均已嚴重纖維化了。不但失去了彈性，也因胸壁對心包膜及肋膜等均已粘黏在一起，手術中無法用胸腔鏡導引，危險性增加了許多。但是，在胸骨下多做一個切口，或許就可以解決這個問題。　
　　小王在麻醉前清醒時最後的一句話是：＂朱醫師，就交給你了！＂雖然他儘量表現地很輕鬆，但我知道他心中有著許多的焦慮，但我卻已有了答案，而這些焦慮，也將在手術後消逝。在為他消毒敷單後，我在他胸骨下方的上腹部做了一個約3公分的縱向切口，再由這切口用手指的柔軟指尖將胸骨與其下的纖維組織剝離，再把心臟及肋膜推開，空出胸骨與心肺中間的間隙；再由胸部兩側的切口置入矯正板，穿過經指尖造成的空隙。由於整個胸壁都凹陷，範圍廣，加上嚴重地纖維化而失去彈性，用了兩根矯正板才能將胸前壁抬起。整個手術大約用了八十分鐘，失血約20 cc。用了上腹部切口，以手指取代了胸腔鏡，讓困難變成容易。每位病友們都很特殊，都有不同的難題要解決，但是"Nothing is impossible."多用點心就行。
註 : 手術後第一天, 小王居然可坐起來, 談笑自若, 也不覺得有多疼. 居然可以上網回應! 不知是否因以前的胸骨翻轉手術時將所有神經打斷, 所以反而不痛? 沒有別的醫師的經驗或報告可供參考, 只能依理推斷了. 　　　

既然知道可以開刀，接下的動作就簡單了。現在的首要就是把自己吃胖一點，還有收集手術相關的資訊。關於後者，朱醫師的部落格中各位前輩、病友、醫療人員等都有精彩的心血分享，我也趁機整理了一份比較簡易的綜合版本。在這段期間，老媽也一直吵著叫我去找朱醫師和開過刀的病友電話，因為她實在是不放心想要親自詢問，還好部落格上有許多熱心的義工資料，真的感謝朱醫師、阿牛、伯漢的幫助，替我省了不少應付老媽的口水（喂）。此外，老媽還特地選黃曆吉日來決定開刀日期，而我們也選擇在比較近的為恭醫院開刀。
準備日（4/13）
這天一早我們就大包小包的來到頭份，老實說現在頭份真變熱鬧了，與竹南連結連帶著工業區的發展已經變成一座有模有樣的市鎮。醫院附近吃喝拉撒睡的應有盡有，十分便利。不過車子就真的不好停了，醫院一個禮拜的停車費真的貴到嚇人，人生地不不熟的我們也不知道該去哪？因此老媽在旁邊找了家私人停車場，硬是討價還價到一天250元。解決停車問題之後，進了醫院我們就直接去找朱醫師，而除了又是一連串的檢查外，我們也就直接辦理入院手續了。
基本上開刀這幾天真的如大家分享說的非常無聊，雖然可以趁機熟悉一下環境，但醫院也不是啥好逛的地方，檢查做完後還是得在病房裡發呆。雖然帶了筆電和閒書，但看了幾部電影還是很無趣，深刻體驗到這鬼地方真的是修身養性來著。頂多是親切的護士姊姊來叮寧開刀前記得到藥局買美容膠帶（免縫膠帶），還有晚上12點以前不可進食等瑣碎事項。還是沒事作的我最後只好睡覺，睡醒後不久，朱醫師與麻醉師等人就上來了，大概是向父母說明隔天9點的手術重點與研究一下鋼板的放入位置等等。