台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

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漏斗胸？這個意外的名詞其實是幾年前才被容納在我的認知下，之前它在我生命的代稱一直是駝背、凸腹與畸形。回想起來，從發現到這樣的症狀到可以開刀，這段歷程可說是大起大落、曲折離奇？！（屁）。總之，基於推廣與回饋，也在此分享我的開刀經驗來共襄盛舉。文章分成上集的開刀前與下集的手術日記，也請各位忍受一下我的廢話連篇。
從小到大印象最深的就是一路被老媽、親戚、師長念駝背，很醜，難看，丟臉，沒出息什麼話都被嫌過了，但我的背始終就是挺不起來，挺久了就很酸。另外還記得在國小時自己的肚子有著奇異的凸出，但身形始終瘦小，不過那時還小，所以也就不以為意。國、高中時，身材依舊清瘦，原本就很差的體能還是沒有任何進展，肢障一個 ，依然什麼運動都很糟，因此體育課依然是我頗不喜歡的課程。然而，駝背、凸腹與凹胸的症狀卻越來越明顯了。當然游泳課時也有被人問起，我也就很不喜歡讓人看我的身體，硬是比別人多短一節的自卑油然升起。

經我們病友們的資料分析, 發現漏斗胸兒童在手術治療後, 身高及體重增長皆有明顯的作用, 這項發現在以前並未有人發表過, 也代表著手術治療對兒童健康及發育的影響, 我們將這成果投出, 並將於今年五月份於日本神戶召開之大平洋小兒外科醫學會(PAPS. Pacific Association of Pediatric Surgeons) 第43次年會的學術會議上發表. 題目為: Improvement of Growth Development Curve in Nuss procedure for Pedicatric Pectus Excavatum." (漏斗胸兒童在納氏手術後生長曲線的改進). 謹謝謝大家, 也以此獻給病友們, 做為對本協會的第一項成果.

歷盡千辛萬苦，漏斗胸之友協會籌備處終於在99年2月7日上午正式成立了！
身為漏斗胸患者的父母，這三年來，從手術前的詢問及了解、施行手術當時惟恐天人永隔的焦慮、術後看到孩子在加護病房尚未清醒的時候，嘴裡插著呼吸器眼角滴著眼淚時的不忍、置入矯正鈑後的前幾天聽到孩子孱弱哀號的椎心之痛、回家當天看到孩子可從沙發椅上跳上跳下的安心感(表示已完全適應矯正鈑了)、對於孩子從事各種運動的顧忌、看到鋼絲斷成多節的憂慮 … 種種的心情真是令人百感交集；終於，隨著矯正鈑的取出，一切的痛苦與憂慮也同時從我們全家人的心裡抽了出來。
經歷了這段日子，衷心地感 謝朱 醫師帶領的醫護團隊，感謝團隊成員們的照顧，小犬才能夠脫胎換骨，重獲再造，謹在此表達最誠摯的謝忱。

面對人生路的分叉點，鼓起勇氣，試著往另一條走看看，也許 會有另一番不同的風景。
自己是不是有漏斗胸這個問題，其實一直困擾著我，從高中開始就有點覺得自己的胸口好像比較凹一些，當時查了家庭醫學百科之類的書，也沒有說明的很仔細，印象中對於沒凹的很離譜的，書中只提到多做點擴胸運動就夠了，不過這個名詞也就烙在我腦子中。
也因為這樣子，於是自己就養成了做伏地挺身的習慣，國高中也都因為忙於課業，比較少做劇烈運動，對於胸口的壓迫自然也就沒那麼明顯的感受。
大學時，因為學校有路跑的傳統，於是乎在晚上便和幾位同學去操場練習跑步，跑個4~5圈我便得要開始用走的了，為什麼呢?
除了上氣不接下氣外，就是心臟猛烈的撞擊胸部一整個快要跳出來的感覺，雖然後來漸漸的有達到慢跑10圈的目標，不過總是特別的累>"<。

上了高中，在一次健康檢查中，醫生發現我的胸廓異常。由於
心中一直忐忑不安，於是上網尋找相關的資料，也找到精於治
療漏斗胸的朱醫師。門診當天就決定手術矯正，時間安排在寒
假初始。

會議內容如下:
已順利如期完成:
台灣漏斗胸之友協會　發起人暨第1次籌備會議
會議日期:2010/2/7(日)
會議時間:10:30-12:30

2010年跟支架說88啦～
2010年對我來說是個很重大的年度，4月份準備就要結婚了；因為考慮要懷孕（註1），放入時間也滿了3年整（註2），去年底就決定今年要把支架取出。
拿出支架的擔心是：胸腔的肋骨會再塌下去嗎？朱醫師的回答是舊式漏斗胸手術復發機率是30％，而我們接受的Nuss納式手術的復發機率是3％。我非常慶幸接受了進步又較安全的治療。

病友問: 我已做滿300日役期 還是志願役 那我是領原本軍種 兵科 單位 的退伍令 還是領替代役的???

哲豪在小時候去接種預防針時,醫師就告訴我說你的小孩有輕微的漏斗胸,這時我才知道醫學上有這個名稱.當時醫師也說這不需要開刀只要常做擴胸運動就OK了.所以就沒放在心上,一直到越來越大胸前凹的地方越來越明顯,而且很瘦明明就吃很多就是吃不胖才上網查資訊.看到朱醫師的凹胸之協會,有許多患者是漏斗胸開過刀寫的心得,還有朱醫師上的留言板當下的我就決定問問題,而朱醫師也很快的給我答覆.所以和老公商量後儘快安排哲豪門診,
朱醫師人很親切感覺把病患當成自家人不管你有什麼問題他都會非常詳細的解說,第一次門診朱醫師就安排了一些檢查 1照超音波 2吹氣 因為是晚上門診所以隔天才安排電腦斷層.隔了一個禮拜再去複診,其實心理已經知道哲豪一定要接受治療因為凹的太厲害了.
朱醫師看了檢驗的報告,告訴我們說:哲豪要盡快開刀治療因為哲豪的心臟被凹進去的骨頭壓迫到都變成不是圓的.回家路上心情很低落心想這麼小的孩子要開刀能承受那種痛嗎,可是不治療心臟又壓迫到雖然現在不開刀也沒大礙可是當哲豪越來越大他要是運動或是體力都會不好,和老公商量結果還是儘快安排哲豪治療,
考量到朱醫師寒假可能會比較忙,所以我們就安排元月四號在為恭醫院開刀.
放完元旦最後一天3號也就是禮拜天早上為恭醫院護士就打電話通知我們要到急診室辦住院,因為四號排早上開刀所以前一天就要醫院報到.哲豪做了幾項檢查 1抽血 2心電圖 3耳垂下割一個小洞 (看多久時間血會凝固) 接著就到病房.醫院對面有一個黃昏市場所以我們就到那逛逛到了晚上我就叫哲豪洗澡早點睡,明天開刀才不會沒體力.其實整晚的我都沒辦法入睡.

大家好, 今年給病友們的好消息就是已取得內政部核可成立漏斗胸之友協會, 依行政流程, 有許多事要做, 我們會一一依規定辦理好, 最近要做的就是要先召開發起人召開籌備會議, 會預定在2/7日在台北舉行, 之後就要徵募會員了. 屆時, 還盼望大家能多支持.