台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

熱心病友對兵役的匯整..
漏斗胸之服役問題
有問題可向服役時手術的 翔任詢問 手機:0919866375; E-mail:hsiang.kinglab@msa.hinet.net
依2007/12/31修訂的〔體位區分標準表〕內的第46項明訂
(1.)胸廓畸形未達輕度肺功能障礙者，屬常備役體位。

好消息--漏斗胸之友協會在Peggy辛苦的催辦下, 目前已經內政部核可了, 依規定要在半年內成立, 我會與Peggy儘快組織, 並徵求大家加入成為會員, 請多多支持, 讓漏斗胸之友協會能成為國內漏斗胸病友們最大的支持力量

根據父母的說法，我5歲時就被診所的醫生發現有漏斗胸了。
當時因為過瘦且情況不嚴重，這個問題一忽略就是8年。幾個月前，老爸
忽然發現，胸口怎麼好像凹的更嚴重了，於是上網去查，這時我才知道這凹胸跟了我13年。
肺活量少、體力差等都是漏斗胸無形中帶來的症狀，奇怪了，小學到國1結束這7年來我怎覺得自己的
體力不輸別人(多謝那些體重不輕的同學)，也沒給我帶來多大的困擾，為啥要動這聽說痛的要命的手

大家好:
我今年28歲,男生 開刀快一年半了,開刀前在科技業工作的RD,後來留職停薪,公司沒辦法等我,我就回到我的家鄉台中,做補習班的課輔(想當老師沒資格),薪水當然很低,最近年輕健康的工作也不好找,我只有大學畢業,突然想找比較拼的工作,比如像責任制的工作,但是鋼板就是感覺怪怪的(心態衝不起來),
我想請問有開完刀的網友,拿掉鋼板前,從事哪方面的工作,
謝謝!

非常感謝熱心的朋友們, 您的經驗, 是無價的寶貝, 對許多不安的朋友來說更有重大的意義: 在手術前的徬徨中, 會很希望能向已做過手術的您請教. 在此徵求志願者留下; 請您註明手術時年齡，性別，網名及可公開的聯絡方式，以便病友們直接向您請教？
以下是願意接受病友詢問的過來人聯絡方式:
42歲男性   mail: chinming16888@gmail.com

「為何我會有漏斗胸？」，這是在門診初次見到大家時，最常被提出的問題，謹就這問題，做個簡單的分析整理。
一。單純漏斗胸：超過一半以上的漏斗胸患者是單純的漏斗胸，其化異常，也無親人有類似情形。
二。家族性漏斗胸：在世界文獻中，最高發現有43%的漏斗胸患者是家族性的。
三。馬凡氏徵候群（Marfan's syndrome）: 一種第15對染色體基因(FBN1)異常(15q21.1)，屬顯性遺傳，即父母中有任何一人，即可導至臨床疾病，主要影響纖維組織成份，對身體多處都會影響，其特徵為身才瘦高，肢體長，心臟瓣膜、主動脈、眼、肺、骨、軟骨及各結締組織都常受影響。
四。軟骨症(rickets):維生素缺乏症，會影響鈣的代謝及骨生長，在台灣很罕見。br>

大家好,我是昱帆,今年23歲,我是跟鉉鉉同一天手術的哥哥,手術前從這裡獲得了許多知識,現在我也要來分享我的經驗,大部分的病友都是分享手術後那幾天的經驗,但是對我而言,手術以及住院這幾天都沒有我想像中不舒服,最痛苦的反而是出院後這一個月,不曉得是我個人的問題還是大家沒有寫出來,希望我的經驗對於將要開刀的病友有實質上的幫助.
開刀前的準備以及心理建設就不說了,因為我幾乎完全沒有準備,因為在等待當兵,所以利用這段空閒時間來開刀,而且因為女友鼓勵的關係,所以幾乎不怎麼害怕.
10/10

哈囉 ! 大家好我是24歲的乃傑，現在我也來分享我的心得。
今天來看朱醫師第二次門診，主要是看上次的檢驗報告，結果檢查出因漏斗胸壓迫到心臟及肺臟及 脊椎有側彎‧且心臟2個瓣膜脫垂，難怪我常有吸不到空氣的感覺，而且容易胸悶，四肢冰冷，心肺功能 也不佳， 且當兵時昏倒兩次，還被同袍說ㄧ定是假的啦 !
朱醫師說我是屬於整片凹進去的，需要動手術，所以媽媽比我急，當下就幫我做決定兩星期後開 刀，其實能夠找到問題又可解決問題也是很高興，只是回家後每天懷著ㄧ顆既期待又怕被傷害的心情日 子，畢竟長這麼大還沒開過刀，單用想的就很恐怖，當然每天很認真的上網讀有關朱醫師開刀後的心得分享，然後每天下班後慢跑約30分鐘，做伏地挺身擴胸運動及練習吸氣吐氣，可說是做足了功 課，心理想著就要擺脫 " 紙片人" 的外號了，也許將來可練成猛男了也不一定 !

大家好！我是18歲的彥君，跟鉉鉉同一天手術的哥哥。手術前在這裡參考了許多病友的心得，現在也換我來分享我的手術經驗了。
我是今年剛滿18歲的男生，就在去年高二升高三的暑假看到了朱醫生的部落格，我才知道我身體的問題原來叫作漏斗胸。在感嘆之餘，我也開始煩惱下一步該怎麼走:先放下手中的課業身體健康比較重要，還是在高中的最後一年裡和同學們奮鬥到最後一刻？
最後再龐大的升學壓力及一起奮戰的氛圍下，我選擇了後者。雖然從小五身體開始凹陷到現在，足足有8年了，一度走不出陰霾的我安慰自己：一切都會海闊天空的。一年後的今天很高興我選擇了留下，我想說的是：高三這年好美，雖然很辛苦，卻學到了很多，算是18歲前最重要的一堂課吧。之後放榜也過了，我開始準備了看診和入學相關事宜，明知道接下來會很忙，但我卻莫名奇妙地充滿期待！幾天後我跟學校辦理了保留學籍，給自己一年好好休息，因為已經錯過國高中6年的我，可不想錯過大學的每一刻(以前因為羞於自己的身體，總是不敢參加同學們的活動)。

Kitten說在Nuss手術後, 每逢換季時胸會痛, 這一點, 除了Kitten外, 還沒有別的病友向我提起過, 所以在此問問大家是否有類似經驗.
(我只知道換季時, 百貨公司週年慶.....我會心痛...)