台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

第二屆的Funnel Chest漏斗胸派對又來了! 去年在東江溫泉的Funnel Chest Party活動讓許多病友們都覺得獲益良多，我們今年擴大舉辦理，此次活動地點，時間是今年五月十七日週日, 我們選在充滿豐富芬多精的大板根森林遊樂區，希望能讓更多的朋友們都能一起相聚享受關懷及美麗的大自然。
為了方便統計人數及場地及交通安排（對台中, 苗栗, 新竹交通，我們也在安排交通車。）現在就開始接受報名囉。
詳細情形，請與我的助理　Peggy聯絡：　0913-589216
期待與大家一同歡聚
志純　　敬上

Hello，我是今年十九歲的女生－薛薛，3/14讓朱醫師在中山醫院動手術。<br>
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（一）過去的痛苦<br>
　　其實我的外觀看起來並沒有太多異常，小時後只是覺得肋骨特別凸而且不對稱，但那時候以為是太瘦了，並沒有想很多。國小因為心雜音被轉診到某醫學中心，被懷疑是馬凡氏症候群，醫生當時有提及＂凹胸＂這個病狀，但他並沒有告訴我們應該要進一步診察！所以我們一直把焦點放在心臟上面。後來看了很多心臟科名醫都只說我有輕微二尖瓣脫垂，後來也就只有定期回診作超音波而已。<br>
　　長大之後因為胸部發育所以看不出凹陷，只是兩邊胸部距離很近，還有很多人羨慕我不用擠就會有乳溝。雖然胸部看似漂亮，但卻常常有內衣無法服貼、始終卡在胸步上的困擾。而且胸悶隨著年紀的增長越來越嚴重，我的胸口時時刻刻就像有塊大石頭壓著一樣，無法順利呼吸。但心臟再怎麼檢查仍舊是輕微二尖瓣脫垂，醫生和父母都覺得我喜歡無病呻吟。那段時間真的很痛苦呀！不舒服也只能自己躲在棉被偷偷哭。<br>
（二）找醫生的過程<br>
　　因為胸悶的狀況一直困擾我，想起了醫生曾經提過的凹胸，所以我開始看起胸腔外科。其實我們看過不少胸腔外科醫師，只是他們有的根本沒有排CT就說不嚴重、不用開刀。更令我難過的是，當我在述說我的痛苦時，他們的臉上總是露出＂真的有這麼嚴重嗎？＂的表情，加上父母因為擔心所以一直反對我動手術，我們甚至為了這件事情常有爭執。在網路搜尋到朱醫師的部落格，我和母親約定這是我們看的最後一個醫生，如果他也說不用開刀，那我就放棄。一進到診間朱醫師馬上就幫我安排檢查，後來發現我的指數是12.3（我好像是朱醫師開過指數最高的病人），當他問我怎麼能撐這麼久才來的時候，我真的感動的想哭，這是第一次有醫生真的了解我的痛苦。<br>
（三）術後生活<br>
　　我對於動手術是期待的，所以一個禮拜後我就辦住院準備開刀了！被推進手術房真的很緊張，不過朱醫師走過來和我聊天緩和了我的情緒。從脊椎打麻醉的感覺很不舒服（而且好像沒有成功），後來麻醉師在我的點滴裡打了很多針我的眼皮越來越沉就睡著囉！<br>
　　手術結束後，我是被痛醒的！意識還有些模糊，只聽到有人叫著我名字，我則是痛到手腳一直亂動。還好按了PCA我就睡著了！其實我的傷口後來就沒什麼痛過了，但不曉得為什麼前三天我的手一直舉不起來（還會發抖），講話也只能用氣聲。<br>PCA拿掉之後，脖子變得非常僵硬，而且晚上完全沒辦法睡著。第五天陳醫師幫我拔胸管，本來陳醫師還希望我可以下床走路，但頭太暈只好作罷。因為胸管和尿管都拔掉了，上廁所要靠自己走路。<br>我也開始試著坐在椅子上久一點，沒想到我的頭竟然開始劇烈疼痛，痛到一直哭。朱醫師來了之後去和麻醉師討論一下，發現頭痛的原因是因為脊髓液滲出導致的，所以我必須要一直平躺和喝水。<br>總共在醫院躺了八天才出院，雖說傷口並不會太痛，但該受的苦似乎也沒有少（笑）。<br>
　　回到家一個禮拜了！恢復的狀況非常好，看起來就像沒開過刀一樣，走一大段路竟然也不會喘，體力感覺比開刀前還要好，我猜可能是以前心臟真的被壓迫的太嚴重吧？<br>另外很幸運的一點是，我的傷口除了躺下或起身之外幾乎不會痛，止痛藥開了很多但有時候一整天也沒吃到一顆。不過為了等胸管的傷口好兩個禮拜不能洗澡真的有點難過！有了平坦的胸口真的很開心，穿內衣終於貼住身體了，一直壓在胸口的大石頭也不見了，呼吸雖然還不能太大力但至少不會再胸悶了！手術之後的生活改變還是要親自體驗才知道有多快樂！<br>朱醫師你超棒的，我真是太愛你了：）

大家好!我是28歲的小將(女)，終於回到家了!!跟大家分享一下開刀的歷程大家好!
去年在電視新聞看到中山醫院有新的漏斗胸手術，但新聞出來後，網路上的討論很少，我也不清楚自己是不是符合開新手術的人，當時只告訴媽媽說有空我會到中山醫院看看門診，她滿支持的~
新的一年來了，我告訴自己今年一定要去試試看，好希望有天醒來，就跟 黃 小姐的心境一樣，希望醒來時胸部是平的!
當然，有點懶惰啦 一月還是沒有行動，直到二月跟主管開會後，心臟跳的好吃力，然後隔週與一群同事吃飯，覺得好累!隔天上班居然走路會發抖，心臟又累，想說要去醫院檢查一下身體，就順便上網查查現在漏斗胸的資訊，
很幸運的 查到朱 醫師的部落格，才發現心臟毛病可能跟漏斗胸有關聯呢!!如果是因為漏斗胸引起的心臟不適，那更要看一下 朱 醫師的門診。

Dear all,
拖了這麼久才分享自己的經驗，真是不好意思～
2008年10月我在某週刊上看到了關於漏斗胸的報導，那時我才剛過了滿30歲的生日約2個月．雖然從小就知道自己的胸骨異於常人，但是這個問題感覺上並沒有影響到我的生活，所以就不理會它囉．可是就在我看到這篇漏斗胸報導的不久之前，身體正好曾經出現一些不太舒服的症狀．經過上網收尋了一下才知道，原來這種不舒服就是"心悸"所造成的感覺．
經由週刊報導的資料輾轉找到了朱醫師，做過了相關檢查後才發現．凹陷的胸骨已經壓迫到心臟，因此造成了心臟有輕微的二尖瓣膜&三尖瓣膜逆流狀況．朱醫師在看完報告後花了一段時間向我解釋目前的問題以及解決的方法，不過當我聽到手術可以解決時...感覺自己的魂都飛了大半．不過經過與家人的討論與長時間的思考之後，為了自己往後的健康著想，還是決定挨這一刀了！
2009/03/01=>手術前一天.

有病友問: Nuss手術後, 開車會有問題嗎?
我 曾找到美國的病患說在手術後二個月開車轉動方向盤時突發劇痛, 但在國內還沒有人提及, 不知大家是否有經驗? 請回應. 多謝!
志純

去年在東江溫泉的FUNNEL CHEST PARTY! 玩的好愉快，也充分的分享及交誼。今年，我已安排在大板根，大家再聚聚；這次有了為恭醫院和台北中山醫院的贊助，一定會比以前辦得更好。當然，除了老朋友以外，新朋友們及只要對漏斗胸感興趣的路人甲也都歡迎！詳細的內容我安排好了會再與大家聯絡。　同時我也希望藉這次聚會，請各專家來幫忙，若有可能，成立協會，以便向社會爭取支援，如每年有經費為不太寬裕的朋友們也能提供治療，　爭取保險給付等等，讓所有的漏斗胸患者能得到最好的支持及治療。　

這篇文章是美國手術, 與我的方法大同小異, 當然, 每個人也都不同, 僅供參考.
痛是NUSS手術最大的問題, 在病患自控式止痛PCA(Patient-Controlled Analgesia, 常用的有硬膜下及靜脈兩種方式; 這位病人是用脊椎硬膜外, 但止痛範圍只有胸部的某範圍, 且一旦感染, 不容易治療, 所以我最近的102例Nuss手術中, 只有14例用硬膜下方式, 有兩例完全不用PCA, 其餘都採用靜脈式PCA); 有人完全不痛(如小將), 也有人痛的厲害. 有人手術後三天出院, 也有人十天才出院,
這位病人在美國手術, 方法環境雖不儘相同, 但與很多病友們或許有類似的心情, 所以譯出, 讓大家參考.
這是23歲時做Nuss手術病患的日記

量製適合的矯正板
在胸腔鏡的直接目視下, 將以鈍形之導引器由右側胸壁之小切口進入胸腔, 並穿過凹陷的胸骨下方, 在由左側胸壁穿出; 可避免傷及心肺及大血管;
將矯正板以凹面朝上的方向置入, 再翻轉180度, 使呈凸面朝上, 將胸骨頸起
與傳統手術不同, Nuss手術不切除任何組織.
可參考影片

終於到了二月二十三號
這天是我手術的日子  前一天做了一些檢查後就立即住院了
隔天早上的八點半 被通知到手術房 當下腦子是一片空白
  再手術房看到一些護士開始在準備東西
為我帶上氧氣罩後我就睡著了,  等到我醒時已是兩個小時後;  只有一個字可以形容 痛!
當天晚上只覺得痛 , 打了止痛劑之後 又昏昏欲睡 ,只覺得自己是半睡半醒
隔天朱醫師親切的問我說有沒有好一點? 會不會痛? 我才發覺到自己胸前好像能夠挺起來了 不會在向之前那樣了.
 在住院的時後 可能是打了止痛劑吧 所以不會覺得很痛.  也在護士和醫生細心的照顧下
我恢復的很好. 只是很痛 . 所以我只住了四天就吵者要回家了.  在這四天裡  一直是吐跟睡.
可是不會痛了.  只是覺得有東西在身體裡面很不舒服 . 而且不知道該怎麼躺怎麼坐會比較好.
住院期間不知道是不是打了止痛劑的關係,  聽說我做了很離譜的事情=.=
精神恍恍忽忽的  所以好像帶給護士一些困擾了...
現在我出院了  雖然還是很痛 可是我很慶幸 能夠即早發現開刀
第一次聽到漏斗胸那個名詞 我傻了!! 沒聽過這種東西  進一步了解後 才知道 他的嚴重性
現在已經一個多禮拜了 手術得很成功 我也可以抬頭挺胸了 所以如果有跟我同樣的人 不要害怕 因為這不是絕症 只要矯正過來就可以了 所以大家要一起加油 只要度過了一切就值得了.
 
 
       這些都要感謝朱醫師 沒有朱醫師就沒有我 感恩臘 謝謝媽媽和家人 還有一切親朋好友關心