大家好!我是18歲的彥君,跟鉉鉉同一天手術的哥哥。手術前在這裡參考了許多病友的心得,現在也換我來分享我的手術經驗了。
我是今年剛滿18歲的男生,就在去年高二升高三的暑假看到了朱醫生的部落格,我才知道我身體的問題原來叫作漏斗胸。在感嘆之餘,我也開始煩惱下一步該怎麼走:先放下手中的課業身體健康比較重要,還是在高中的最後一年裡和同學們奮鬥到最後一刻?
最後再龐大的升學壓力及一起奮戰的氛圍下,我選擇了後者。雖然從小五身體開始凹陷到現在,足足有8年了,一度走不出陰霾的我安慰自己:一切都會海闊天空的。一年後的今天很高興我選擇了留下,我想說的是:高三這年好美,雖然很辛苦,卻學到了很多,算是18歲前最重要的一堂課吧。之後放榜也過了,我開始準備了看診和入學相關事宜,明知道接下來會很忙,但我卻莫名奇妙地充滿期待!幾天後我跟學校辦理了保留學籍,給自己一年好好休息,因為已經錯過國高中6年的我,可不想錯過大學的每一刻(以前因為羞於自己的身體,總是不敢參加同學們的活動)。

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Kitten說在Nuss手術後, 每逢換季時胸會痛, 這一點, 除了Kitten外, 還沒有別的病友向我提起過, 所以在此問問大家是否有類似經驗.
(我只知道換季時, 百貨公司週年慶.....我會心痛...)

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許多人, 甚至有些醫師, 對漏斗胸都不甚了解, 往往誤認為漏斗胸只是單純外觀問題, 其實只要仔細評估, 多會有心肺壓迫的情形, 主要多是右心的三尖瓣及肺動脈瓣逆流及二尖瓣脫垂等等.
這一篇論文是報告一15歲男性漏斗胸病人在俯臥姿勢接受脊柱側曲手術時, 發生嚴重之低血壓, 經食道內心臟超音波檢查發現右心室(直接在凹陷的胸骨後方的心臟部分)受到壓迫. 右心室最高及平均血流入梯壓分別為7及4毫米汞柱. 但平躺時心受凹陷胸骨壓迫的情況即復原.
謹建議, 嚴重漏斗胸患者要儘量避免俯臥姿勢
原文及出處:

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雖有許多鋅缺乏造成漏斗胸的說法, 但在正式文獻中僅查到這一篇
謹譯出如下:
Z Kinderchir. 1987 Aug;42(4):228-9.
[Pathogenesis of chest wall abnormalities--electron microscopy studies and trace element analysis of rib cartilage]
[Article in German]

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漏斗胸術後心得(30)
距離手術已經快2個月了,本來想等自己的身體比較自在後,再將這中間的歷程與大家分享,但內心總覺得有件事未完成,且術後第三天就已答應朱醫師,出院後要撰寫術後心得,再拖延下去真有些不好意思,以下是要與大家分享的一些心得:
一、手術前的檢查

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鉉鉉是在台大出生
出生後也都在台大打預防針做健兒門診
直到滿周歲後第一次感冒去看小兒科
小兒科醫生說:妳這個小孩*漏斗胸*喔
從此我也認識了*漏斗胸*上網不斷的查關於漏斗胸的資料
tammy曾經在自己部落格發表-不完美也是一種美
很多已經*抬頭挺胸*的病友跟我推薦朱醫師
2次看診後.我決定讓兒子在5歲半的年齡接受這手術
手術前也不斷跟鉉鉉溝通也參加了大板根的聚會
三峽大板根-漏斗胸病友協會交流
我們一家人堅信-鉉鉉手術後一定會更好
我利用部落格跟朱醫師約定10/10讓鉉鉉動手術

鉉鉉知道10/10早上要手術.一早7點多就起床


我問他怎麼那麼早起來.他說:因為今天要手術了阿


8點出門.樓下賣彩卷的老伯伯跟他打招呼:要出去玩嗎?


他回答:我要去手術  (我很傻眼也很心酸)


8點半到了中山醫院說明今天要動*漏斗胸手術*


醫院安排了照心電圖(如下圖)照X-光片.抽血等檢查


小朋友血管很細插一針沒成功他卻嚇到.不肯抽了


後來.醫生決定等鉉鉉上手術台麻醉後再抽


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我是這個月初開的刀。
來這邊看各位病友的心得分享已經有好一段時間,最後終於安排了一個適合的時機開刀。
雖然說看到這邊的分享,多半都是恢復狀況良好,大家都很開心。不過自己心理知道哪畢竟
是別人,隨著手術日期的逼近,還是偶而禁不住心下喘喘。不過家人難免擔心,所以自己只
好表現的一點也不擔心,到最後自己也搞不清楚,我究竟是真的不怕,還是因為我沒搞清楚

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決定要開刀
做再久的心理建設都沒用
一樣的担心害怕
該來的躲不掉
13日去醫院報到辦住院

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 自幼就體弱多病的 我, 每年健保卡總是由 a 到 g 卡不停的更換。雖然我對痛的耐受力很強,但說實話這還是我頭一遭動這麼大的手術,儘管之前曾經動過兩次脂肪瘤切除的手術,但和這項手術相比簡直是小巫見大巫。於是乎手術前還是懷著一顆忐忑的心,但還是保持鎮定,並告訴自己盡量放鬆,心想著剩下的就交託給醫術精 湛的朱 醫師吧! <br><br>
果不其然,等我醒來已經人已經出了手術房,被推回病房靜養。但我清楚接下來才是真正的考驗,對我來說,住院那幾天最難受的不是痛覺,而是那種緊緊束縛住的強烈壓迫感,尤其是第 3 天止痛劑撤走後,那種感覺更是屢屢襲來,加上我的體質很容易就會發熱出汗,所以半夜常常得挪動身體才能睡得著,說起來真正辛苦的是 朱 醫師、那些值班護士和自己的親人,因為往往病患一聲哀嚎,大家就會忙成一團,彷彿戰亂發生般精神緊繃,我想反而是病人還能睡得安穩些吧!<br><br>
所以還是不時提醒自己要快點恢復健康,才不會一直給別人添麻煩,或許是因為正值壯年,身體復原比較快,出院前只練習下來走動一次,在第 4 天就平安出院了。
<br><br>住院中 朱 醫師還每天來照看我的情況,跟我談談同天開刀的患者恢復的情形。雖然比他提前一天出院,但其實出院那天還是不太習慣站起來走路,總覺得頭還是有點暈。不過隔天醒來就覺得舒服許多了,回家後的生活大致上沒有太多的不方便,只是洗頭不能俯身有點不太習慣,還有一舉一動都必須小心翼翼,不能有太大的動作,諸如大笑,打噴嚏等等都會感到疼痛,更不希望因此使矯正版移位。術後還是要時時提醒自己不要彎腰駝背,常常練習深呼吸。
<br><br>手術後彷彿就像是一個新造的人,感覺肺功能有慢慢的在增強,比以前有精神多了,即使有一小部分是心理作用,我還是期待有一天能和普通人一樣自由在球場上恢灑汗水,最後要感 謝朱 醫師給了我這個機會,但願能有更多的漏斗胸患者能因為這項手術的引進而受惠。

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保險理賠經驗分享
今年七月底ALEX開完刀,8月底保險理賠才下來。整個過程並非想像中順利,在ALEX第一次檢查時 ,當時那位醫生的確說原因不眀,所以歸類為「先天性疾病」。當時也知道保險公司的先天性疾病所以不理賠,雖然很不能理解但心中只能無奈接受。
所幸過2年後上網查詢到有 關朱 醫師為漏斗胸所設立部落格,剛好有位媽媽上網敘述理賠經驗,立即列印下來和保險服務員討論,當時接洽理賠專員也表示一定可以理賠。因為ALEX出生15天,我們就投保終生醫療險當小孩禮物;所以為了告知理賠公司我們並非「帶病投保」也不是先天性發生,也去醫院申請調閱病歷,兒科醫生也再三確認證明出生時所有檢查皆未顯示有漏斗胸症狀(所以生產還是至到大型醫院,因為檢查很詳細,病歷都很完整)。出生時影片中,也證實ALEX胸型也很正常。(全程攝影也很重要)
就這樣開完刀後,我的保險服務員還附上一份報告書,就去申請了。首先,學生保險14天就下來(今年是國泰人壽承辦,所以一般投保國泰皆會沒問題)。但是ALEX保險還沒有下來,原來這一次接洽理賠專員(並非上次詢問那一位)認為他目前為止沒有接受過這種疾病,所以僅賠5萬元,且認為消費者應該感到滿意才對。我的服務人員不服氣這位理賠專員這種「個人認為」的回答來理賠,又上呈一次公文。同時我也直接打電話至三商總公司客訴也同訴他,也同時表達消費者立場,就過了1星期後約理賠10萬元。
當初客訴內容有幾個重點:

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相信大家都為了醫藥負擔相當的頭痛
尤其是保險在申請理賠時
通常會被拒賠的最大原因是因先天性疾病
在網路找到一個解釋令
大家可以用這個來向保險公司申請看看

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新流感第19例死 24歲女漏斗胸
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/091001/8/1s6a0.html
TVBS / 2009/10/01
"新流感疫情近來有趨緩的現象,但仍舊不能掉以輕心,因為國內又出現第19例死亡個案,一名24歲女性,本身有漏斗胸,也就是胸骨往內凹,會限制呼吸,可能是導致新流感短短4天,就奪走她性命的原因."
這則新聞後許多病友們都很關心, 也與感染科的同僚討論過, 我們對這位病人並不熟悉, 但依新聞的內容, "死者本身有漏斗胸,就連睡覺都得戴氧氣罩",應是屬於很嚴重的凹胸造成心肺壓迫及功能不佳, 平時本來就在勉強維持的情況下生活著, 一旦染上新流感, 年紀輕, 再加上器官本身就有問題, 當然會更危險。我想, 若能及早矯治漏斗胸, 能有好的呼吸功能, 或許情況會有所不同.

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