台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

看到 Jacobs八年前的論文, 當時的手術數量及經驗也不多, 雖說是改良式納氏手術, 可是看來仍與Donald Nuss 的方法原汁原味
Eur J Cardiothorac Surg. 2002 May;21(5):869-73.
Minimally invasive endoscopic repair of pectus excavatum.
漏斗胸的微創內視鏡手術治療
Jacobs JP, Quintessenza JA, Morell VO, Botero LM, van Gelder HM, Tchervenkov CI.

Exertional dyspnoea in patients with pectus excavatum
漏斗胸病人的運動呼吸困難
Paolo T. Pianosia
aPaolo T Pianosi MD is in the Department of Pediatrics, Divisions of Pediatric Allergy Immunology and Pulmonology, Mayo Clinic College of Medicine, Rochester, Minnesota, USA
Available online 4 December 2009.

這是病友阿牛所提供的:
財政部93.01.29台財保字第○九三○○○二三○五號
主旨：台端陳訴本部保險司所定保險理賠除外責任規範中，先天性疾病不理賠之規定顯不合理等情乙案，復請 查照。
說明： 一、依據監察院九十三年一月九日（九三）院台業貳字第○九二○七一二八○三號函轉台端九十二年十二月二十七日陳情函辦理。
二、依本部八十六年六月十九日台財保第八六二三九八九三九號函核定之「住院醫療費用保險單示範條款」第十條第二項第一款規定，被保險人因「美容手術、外科整型或天生畸形」而住院診療者，保險人不負給付各項保險金之責任，但因遭受意外傷害事故所致之必要外科整型，則不在此限。惟查上述除外責任條文並無將「先天性疾病」列示其中，與台端引述條文有所出入，合先說明。

各位好~我現在要來分享我的心得~
我從以前就有些感覺~我感覺我的胸口有些異常~但不是特別的明顯~所以我不以為意~之後隨著年齡的增長~胸口越來越惡化~但我還是過著我平凡的生活
~哈~我從以前就是個愛打籃球的小伙子~只要一有空~籃球絕對是消磨時間最好的工具~我之前還是籃球校隊的呢~哇哈哈~
胸口的異常~可能和我打球的體力有關~我一場下來~體力通常只剩一半了~再打第2場~第3場~只能說~撐到最後~才會勝利~常常打到完全虛脫~
有一天~我上網瀏覽瀏覽~發現~有漏斗胸這個名詞~我也好奇的點選了進去~哇~~這不是跟我一樣嗎~真巧阿~^^~之後我知道這也是一種胸腔的畸形~但胸口的異常~並不會影響到我的生活~和我的交友~

由於以往以傳統手術治療漏斗胸的結果不甚理想,  許多醫師也嘗試改良, 因而許多改良式手術也被發展出來. 雖然, 醫學就是這樣進步的, 但手術的設計及材料的使用,仍要以病人的健康為最大考量;  許多病友們詢問不同的手術方式, 我們的建議, 最廣為醫界所接受的手術方式,  衛生署所核可的材料, , 才是經過驗證, 也是最安全的.  謹再以三例說明:
例一.
小茹在五歲時因嚴重漏斗胸而接受改良式Ravitch手術, 手術由胸前正中切口進行, 所不同者, 0胸骨下端以骨材固定物支撐, 大約在手術三年後, 小茹的胸部又再發生凹陷, X光發現, 原來之植入支撐物已斷成兩截.  .
 

手術的時機:
最佳的年紀是在6至15歲之間, 但因病情, 由1至50歲的病友們都可接受手術.
漸漸加重的凹胸及駝背等等
症狀漸漸加重, 如運動能力及耐受力, 胸痛, 及呼吸短促等等及其他的症狀..
臨床檢查發現明顯凹胸合併心臟受壓迫及位置偏移與肺受壓迫症狀症狀

http://www.libertytimes.com.tw/2010/new/jul/19/today-health3.htm

幾年來的願望, 終於在大家的支持下實現了, 今天早上藉宏恩醫院九樓, 成立了全國第一個漏斗胸的支持團體--台灣漏斗胸之友協會.而理監事也被順利選出; 依規定將會在兩週內召開, 屆時將能為所有的病友們提供更好的服務. 這個BLOGT將來也會由協會的官方網站來取代. 我個人仍十分樂意在此為大家服務. 謹在此謝謝大家..
成立初期, 暫由宏恩醫院圖書館(02)27713161-700 邱寶釵擔任秘書若有需要服務, 請大家不吝賜教志純

打了嗎啡止痛後，沈沈地睡了這幾天最舒服的一覺，直到早上八點多時，因小腹肌肉突然的一陣緊張而甦醒。猜想這是因為是躺了太久沒有變換姿勢的關係，於是我一邊調整呼吸、一邊改變姿勢讓腹肌放鬆，再慢慢拉著兩旁的扶手坐起，開始適應沒有PCA護身的第一天。


身體溫度今天仍偏高，還好精神不錯，而且因為在冷氣房中並無特別不適。大部份清醒的時間我是半躺在床上看影片，偶爾下床像不靈光的機器人緩慢走動，讓身體學習與矯正板和平共存。對三餐的胃口漸漸回復，開始能少量進食清淡食物。說話仍舊是上氣不接下氣的，但在吸氣練習方面，已順利進步到吸起二顆多球的程度。
擔憂白天睡太多，晚上睡前跟護士要了顆安眠藥，只是沒想到半夜三點多被自己的咳嗽驚醒。從前我不知道健康的胸部對咳嗽來說是多麼的重要，此時的我，想咳卻無力咳出，那種憋也不是、不憋也不是的滋味，弄得我又是流淚又是流鼻涕。折騰了好一會兒，胸部開始疼痛，趕緊按鈴請護士提供止痛藥，好讓這一天有個平穩的結束。
7月1日(四) 術後第五天
早上爸爸跟妹妹換班，看到我無法順利咳嗽的樣子，教導我將五指併攏，以中空的手掌輕拍胸口。我覺得這一招讓我喉嚨沒那麼癢，對咳嗽的預防還蠻有效的，大家不妨試試。
原本打算今日出院，可惜出現了喉嚨痛與乾咳的狀況，朱醫師認為需要多加觀察後再決定何時出院。好吧，既然無法出院，我那頭又癢又油的頭髮也該洗了吧！因為術後不僅不能洗澡，連彎腰洗髮也不行，於是花了300元叫了病房洗髮服務。本以為這高收費的洗髮提供了什麼額外服務，結果只是陽春等級的洗髮及吹髮，甚至連最基本的梳髮也沒有，讓這300元花得很不值得。
今天有幾件感動的事。第一件是男友臨時決定北上代班照顧我，讓爸爸可以提早回去休息，這份心意令人感動。再來，令人感動的是，跟我同一天開刀的鐘先生，在朱醫師的鼓勵之下，居然走到我房裡打招呼。以他48歲的年紀來開漏斗胸手術，是很大的挑戰，但他還是做到了！真是恭禧他的成功，也為他的勇氣感到佩服。第三件感動的事，是今天順利地上了術後的第一次便便！從手術當天開始，我就一直在擔心萬一想上大號怎麼辦？雖然護士說術後幾天身體腸胃消化會減緩，上廁所的機率很低，若真的在無法下床時想上，也可用便盆在床上解決。只是我覺得在床上上廁所是多麼尷尬啊，最好不要發生。還好在我想上廁所時，我已能自行走到廁所，感謝上帝聽到了我的祈禱。
深夜，咳嗽的狀況仍持續著，讓晚上的睡眠品質變得很差。
7月2日(五) 術後第六天
早餐過後，吃了抗生素、止咳藥、及止痛藥。過去幾天只有在睡前才有止痛藥吃，今天卻一早就服用了，倒是蠻特別的。整體來說，今天的精神很好，咳嗽的頻率減低許多，說話的力氣也回復了九成。朱醫師下午2點多巡房時，已同意明天可以出院。
為了慶祝明日的出院，晚上散步到附近仁愛圓環的周胖子餃子館吃頓晚餐，順便透透氣。換上便服，才走入電梯，小小的暈眩感再度出現，還好並無大礙，只要小心行走即可。在這一般人腳程約10分鐘的一段路，我大約花了2到3倍的時間，相信之後持之以恒的練習，很快地就能跟正常人一樣行走了。
7月3日(六) 術後第七天
從開刀到今天，在中山醫院已整整待了一個禮拜，想到就要回家，心裡很愉快。
九點多時，書記拿了帳單及滿意度問卷給我；十點左右，男友陪我到一樓辦理出院手續、領藥，同時申請保險所需的收據影本、住院証明、及病歷摘要(需3個禮拜後才能領取)；十一點以前，行李已打包好，爸爸及姐夫也準時開車抵達。出院過程順利完成。
回顧這陣子住院的點點滴滴，對發生的一切總覺得不可思議，尤其是最令我害怕的疼痛問題，在止痛藥的注射之下完全消失，更令人覺得神奇。如果你也在考慮動手術，不妨拿我的經驗做個參考，希望能增加你的勇氣。
在此，我要感謝現代醫學的進步，造福了因漏斗胸而困擾的人，更要感謝朱醫師的巧手、護理人員的照顧、家人及男友的陪伴、朋友的關懷、與許許多多網友的祝福。謝謝你們，因為你們的不吝扶持，讓生命變得更美麗！而我在不久的將來，也將重回人生道路上，與您併行努力。
為你我的健康，加油！

我在家裡等待開刀那一天的到來，我的心裡非常擔心，因為，有一天放學時我的同學說：「說不定這位醫師開錯刀而影響你的一生。」所以我一直對這件事十分擔心。
過了幾天，我和家人到了中山醫院，我們做完許多的檢驗，最後到了我們的病房，媽媽說：「我們馬上就要開刀了！」
開刀完，我覺得不會非常疼痛，身體也完好無缺，我突然領悟到，不要聽信別人的話，要不然就會讓自己更害怕。 我的止痛劑還掛在身上，可是大家有的只掛著點滴、有的卻全部都拔掉。
後來，大家都走了，突然，我的點滴很快速的流汁了，我們馬上就按緊急呼叫鈴，一時我就發現這裡的護士十分的認真，馬上就到病房裡抱到，都把客人當成「自己的親人」來對待。 這位朱志純醫師因為讓大家有安全感所以才會有川流不息的顧客慕名而來。