台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

會知道朱院長也是很偶然
因為本人是PTT鄉民,某天在PTT的musclebeach版看到了漏斗胸的討論串
想說我也是患者,以前曾接受傳統手術治療, 但胸部仍然塌陷, 就看到有位版友他把他自己手術的經歷PO在無名,
一看之下才知道他也做過傳統手術且不是很成功, 後來找到朱院長後用納式手術矯正很成功,
且朱院長有架設一個blog給病友討論,

雖然有許多病友們並沒有臨床症狀, 而是為了胸形外觀而求診, 但是在檢查中卻發現心臟在長期壓迫下已有傳導及心肌病變了,更不用說大部分的病友們多伴有心三尖瓣逆流, 肺動脈瓣逆流, 心二尖瓣脫垂等問題. 這兩張手術前後以胸腔鏡觀察, 可以見到原來被壓的變較扁的心臟, 在矯正板將胸壁抬高後, 已能呈現正常的外觀(包在心包膜內)

二十七歲開刀心得
我在十月六日已完成我二十七年的心願``真的好高興
想到我小時後一直覺得很喘 心臟也會抽痛 很不舒服 那時我外觀沒有凹胸 當時媽媽很擔心我一直帶我ㄑ看醫生 但都說沒怎樣 很正常 ，到了國中凹胸慢慢出現 那時只覺得我發育不好吧，可是越來越凹就感覺怎麼跟我姐還有其他女生都不同呢，也開始慢慢自卑起來，看醫生也沒答案，可是就是很不舒服、記得有次半夜我還喘不過氣掛急診呢 那時我姐也都嚇到 但就是不知道原因、後來一直找骨科 才得知說叫漏斗胸 那時還是個問號 、回家後就一直在想那是什麼打開電腦一直查看到凹胸就進去看了一下 看到朱醫師裡面的容內跟照片怎麼跟我的那麼像ㄚ、我才知道我這叫漏斗胸、這時我已經都二十五歲了、跟我家人說的時後他們還是不信 又聽到要開刀、那那那是更不可能的事被一直唸為啥要開刀都是怕有危險跟擔心、所以就這樣傷心過了一年，最後是我大姐一直跟我爸媽跟我姐妹說道理下，家人才說不然先在台南的大醫院檢查看看是不是跟我說的一樣，結果~~醫生看看就說對是漏斗胸沒做半樣檢查就跟我爸說這不用開刀、如果要開刀在幫你們做檢查，當時只有三條線 怎麼是這樣咧~~後來一直跟家人說那可以北上有位很有名的朱醫師說一天可以做檢查，可以了解有沒有壓迫到哪裡，考慮好久才答應我陪我北上做檢查、我爸聽一聽回家後討論了一下，這時的我已經二十七歲了，終於才慢慢接受讓我開了這個刀、其實心裡滿害怕又高興的很複雜的心情，因為看了一些病友都說滿痛的 還是有點怕怕的，心想撐過就是我的幸福了。
10/5

我想我的案例和其他病友會比較不一樣，當然不是我的漏斗胸比較奇怪阿之類的，只是我請 朱 醫師「開了第二次刀」來置入矯正板。
我從小五、六就發現有漏斗胸，因為是廣泛型，再加上做了一些心肺檢查也說無礙，所以就和它和平共處了7、8年。
一直到去年上大學，才發現自己偶爾會有喘不過氣，或是突然心臟有短暫的刺痛，便開始懷疑是不是要動手術來解決。於是看了 朱 醫師這個部落格的介紹，又和家人討論後才決定要做Nuss。

許多醫師及病友們在問如何移除矯正板, 謹將我們所研發的方式, 介紹如下:
http://www.youtube.com/watch?v=EisidDJGbv8
這種方式比Nuss及Park等使用的方法更"微創", 不但手術時間短, 出血少, 傷口小, 且復原快.
歡迎各醫師們參考使用

在一年前的8/1日，當時我的4歲女兒剛讓朱志純醫師動完漏斗胸手術，那時候才開始了解這種疾病，也知道它有一定比例的家族遺傳性。
但就算如此，每當面對鏡中的自己，卻一點也不覺得自己是漏斗胸病患；直到今年8月份的某一天開始，心臟莫名感到刺痛、胸悶，伴隨呼吸急促肺活量下降，而且發生的頻率從二、三天一次到一天六、七次，才驚覺自己身體出了問題 。
藉著9/9日女兒回診的日子，向朱醫師提出了我的疑問…隨後在他 〝你這個根本就是呀！怎麼拖這麼久才來？〞的驚呼聲中，立即排定了檢查日期。
當天，除了會診心臟科李醫師並陸續作了心電圖、心臟超音波、電腦斷層、身高、體重、血壓 、肺功能等一連串精密檢查，身上還背著24hr心電測試器…接下來就是等待最後的結果。
果不其然，從展示電腦斷層的影像中看到自己那顆被胸肋骨壓扁的可憐心臟，凹陷指數4點多，朱醫師作出〝要動手術，儘速改善心肺受壓迫情況 〞的結論。

因胸部肺吸氣時有賴橫膈收縮造成胸內負壓,因此需有肋骨支撐住胸廓, 但胸前壁在嬰兒期是由分節的胸骨及肋軟骨形成, 並無足夠的支撐力, 需有右心室的正壓, 才能維持略凸的正常胸形. 漏斗胸可能因嬰兒期胸中膈負壓所引起. Wooler 在Thorax (1969, 24, 557)發表pectus excavatum一文中呼應了這一點, 他說 Dr. Olive Scott 發現一位七個月大嬰兒有先天性的喉部狹窄, 他為這嬰兒做了心導管並測量了右心室壓力, 發現右心室舒張期壓力達到- 18 mm. Hg; 而這嬰兒在日後發展成嚴重漏斗胸.

漏斗胸納式手術衛教手冊
這本手冊目的是要幫助您及您的家屬能了解有關漏斗胸及手術的情形，解答您手術前以及術後的疑問。希望經由簡單的解釋能讓您了解整個住院治療的過程。
當您讀完這本手冊，若有問題歡迎您記錄下來，可向醫師及護理人員詢問，我們會竭盡全力為您服務。
什麼是漏斗胸?
漏斗胸是前胸壁肋骨、 胸骨及肋軟骨生長異常，因而造成胸廓向內凹陷（對稱或是不對稱型態），是胸廓異常最常見的一種疾病。發生率約為1/300；男女比約為4：1。大約1/4病人有家族史。往往隨著嬰兒生長，凹陷情況漸漸明顯，而將胸骨向內凹，不但減少了胸腔容量，也壓迫心臟及肺，造成心瓣膜異常，也影響心臟的血液充灌注及心肌異常。此外心及肺的生長空間受限，肺容量亦降低。日常活動或許沒有明顯的影響，但在持久的運動時或年紀漸長時，則可能會影響會變得明顯。可能的日常表現或症狀：凹胸、突腹、垂肩、駝背、脊柱側曲、呼吸短促、運動耐受性差、胸痛、感冒持續久，往往這些症狀年紀越大越明顯。

因長期效果良好, 微創手術治療漏斗胸已被廣為接受, 近年來的技術改進, 如配合胸腔鏡之使用及固定片, 肋骨縫合固定及新的儀器設計等, 也降低了併發症發生率.
不同於需肋骨切除及胸骨折斷術等傳統手術方式, 微創手術失血量少, 手術時間短, 且不會造成胸壁纖維化等問題. 同時病友們也可更早回復正常生活. 尤其是對兒童, 無切除組織的方式, 不會造成胸壁的纖維化. 其他如吸盤或胸骨下置入磁鐵等其他微創手術方法及凸胸(雞胸)也多以背架方式取代廣泛性切除的傳統方式了.
INDICATIONS FOR SURGERY 手術適應症
無症狀的輕微至中度凹陷病人可先追踨檢查, 有症狀的及有明顯凹陷的病人, 需檢查心肺壓迫情形.
Best Age for Operation:手術的最佳時機

大家好
我是薛薛(社會服務組組長)
由於最近已開始有病友想要申請協會的補助,所以我們必須盡快擬定出補助資格和規定
想請各位提出自己的看法或疑問,也"非常歡迎"各位加入社會服務組,一起參與討論
我們期盼讓整個補助計畫更加的完善且公平