2010年跟支架說88啦～
2010年對我來說是個很重大的年度，4月份準備就要結婚了；因為考慮要懷孕（註1），放入時間也滿了3年整（註2），去年底就決定今年要把支架取出。
拿出支架的擔心是：胸腔的肋骨會再塌下去嗎？朱醫師的回答是舊式漏斗胸手術復發機率是30％，而我們接受的Nuss納式手術的復發機率是3％。我非常慶幸接受了進步又較安全的治療。
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病友問: 我已做滿300日役期 還是志願役 那我是領原本軍種 兵科 單位 的退伍令 還是領替代役的???
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哲豪在小時候去接種預防針時,醫師就告訴我說你的小孩有輕微的漏斗胸,這時我才知道醫學上有這個名稱.當時醫師也說這不需要開刀只要常做擴胸運動就OK了.所以就沒放在心上,一直到越來越大胸前凹的地方越來越明顯,而且很瘦明明就吃很多就是吃不胖才上網查資訊.看到朱醫師的凹胸之協會,有許多患者是漏斗胸開過刀寫的心得,還有朱醫師上的留言板當下的我就決定問問題,而朱醫師也很快的給我答覆.所以和老公商量後儘快安排哲豪門診,
朱醫師人很親切感覺把病患當成自家人不管你有什麼問題他都會非常詳細的解說,第一次門診朱醫師就安排了一些檢查 1照超音波 2吹氣 因為是晚上門診所以隔天才安排電腦斷層.隔了一個禮拜再去複診,其實心理已經知道哲豪一定要接受治療因為凹的太厲害了.
朱醫師看了檢驗的報告,告訴我們說:哲豪要盡快開刀治療因為哲豪的心臟被凹進去的骨頭壓迫到都變成不是圓的.回家路上心情很低落心想這麼小的孩子要開刀能承受那種痛嗎,可是不治療心臟又壓迫到雖然現在不開刀也沒大礙可是當哲豪越來越大他要是運動或是體力都會不好,和老公商量結果還是儘快安排哲豪治療,
考量到朱醫師寒假可能會比較忙,所以我們就安排元月四號在為恭醫院開刀.
放完元旦最後一天3號也就是禮拜天早上為恭醫院護士就打電話通知我們要到急診室辦住院,因為四號排早上開刀所以前一天就要醫院報到.哲豪做了幾項檢查 1抽血 2心電圖 3耳垂下割一個小洞 (看多久時間血會凝固) 接著就到病房.醫院對面有一個黃昏市場所以我們就到那逛逛到了晚上我就叫哲豪洗澡早點睡,明天開刀才不會沒體力.其實整晚的我都沒辦法入睡.
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大家好, 今年給病友們的好消息就是已取得內政部核可成立漏斗胸之友協會, 依行政流程, 有許多事要做, 我們會一一依規定辦理好, 最近要做的就是要先召開發起人召開籌備會議, 會預定在2/7日在台北舉行, 之後就要徵募會員了. 屆時, 還盼望大家能多支持.
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熱心病友對兵役的匯整..
漏斗胸之服役問題
有問題可向服役時手術的 翔任詢問 手機:0919866375; E-mail:hsiang.kinglab@msa.hinet.net
依2007/12/31修訂的〔體位區分標準表〕內的第46項明訂
(1.)胸廓畸形未達輕度肺功能障礙者，屬常備役體位。
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好消息--漏斗胸之友協會在Peggy辛苦的催辦下, 目前已經內政部核可了, 依規定要在半年內成立, 我會與Peggy儘快組織, 並徵求大家加入成為會員, 請多多支持, 讓漏斗胸之友協會能成為國內漏斗胸病友們最大的支持力量
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根據父母的說法，我5歲時就被診所的醫生發現有漏斗胸了。
當時因為過瘦且情況不嚴重，這個問題一忽略就是8年。幾個月前，老爸
忽然發現，胸口怎麼好像凹的更嚴重了，於是上網去查，這時我才知道這凹胸跟了我13年。
肺活量少、體力差等都是漏斗胸無形中帶來的症狀，奇怪了，小學到國1結束這7年來我怎覺得自己的
體力不輸別人(多謝那些體重不輕的同學)，也沒給我帶來多大的困擾，為啥要動這聽說痛的要命的手
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大家好:
我今年28歲,男生 開刀快一年半了,開刀前在科技業工作的RD,後來留職停薪,公司沒辦法等我,我就回到我的家鄉台中,做補習班的課輔(想當老師沒資格),薪水當然很低,最近年輕健康的工作也不好找,我只有大學畢業,突然想找比較拼的工作,比如像責任制的工作,但是鋼板就是感覺怪怪的(心態衝不起來),
我想請問有開完刀的網友,拿掉鋼板前,從事哪方面的工作,
謝謝!
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非常感謝熱心的朋友們, 您的經驗, 是無價的寶貝, 對許多不安的朋友來說更有重大的意義: 在手術前的徬徨中, 會很希望能向已做過手術的您請教. 在此徵求志願者留下; 請您註明手術時年齡，性別，網名及可公開的聯絡方式，以便病友們直接向您請教？
以下是願意接受病友詢問的過來人聯絡方式:
42歲男性   mail: chinming16888@gmail.com
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「為何我會有漏斗胸？」，這是在門診初次見到大家時，最常被提出的問題，謹就這問題，做個簡單的分析整理。
一。單純漏斗胸：超過一半以上的漏斗胸患者是單純的漏斗胸，其化異常，也無親人有類似情形。
二。家族性漏斗胸：在世界文獻中，最高發現有43%的漏斗胸患者是家族性的。
三。馬凡氏徵候群（Marfan's syndrome）: 一種第15對染色體基因(FBN1)異常(15q21.1)，屬顯性遺傳，即父母中有任何一人，即可導至臨床疾病，主要影響纖維組織成份，對身體多處都會影響，其特徵為身才瘦高，肢體長，心臟瓣膜、主動脈、眼、肺、骨、軟骨及各結締組織都常受影響。
四。軟骨症(rickets):維生素缺乏症，會影響鈣的代謝及骨生長，在台灣很罕見。br>
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大家好,我是昱帆,今年23歲,我是跟鉉鉉同一天手術的哥哥,手術前從這裡獲得了許多知識,現在我也要來分享我的經驗,大部分的病友都是分享手術後那幾天的經驗,但是對我而言,手術以及住院這幾天都沒有我想像中不舒服,最痛苦的反而是出院後這一個月,不曉得是我個人的問題還是大家沒有寫出來,希望我的經驗對於將要開刀的病友有實質上的幫助.
開刀前的準備以及心理建設就不說了,因為我幾乎完全沒有準備,因為在等待當兵,所以利用這段空閒時間來開刀,而且因為女友鼓勵的關係,所以幾乎不怎麼害怕.
10/10
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哈囉 ! 大家好我是24歲的乃傑，現在我也來分享我的心得。
今天來看朱醫師第二次門診，主要是看上次的檢驗報告，結果檢查出因漏斗胸壓迫到心臟及肺臟及 脊椎有側彎‧且心臟2個瓣膜脫垂，難怪我常有吸不到空氣的感覺，而且容易胸悶，四肢冰冷，心肺功能 也不佳， 且當兵時昏倒兩次，還被同袍說ㄧ定是假的啦 !
朱醫師說我是屬於整片凹進去的，需要動手術，所以媽媽比我急，當下就幫我做決定兩星期後開 刀，其實能夠找到問題又可解決問題也是很高興，只是回家後每天懷著ㄧ顆既期待又怕被傷害的心情日 子，畢竟長這麼大還沒開過刀，單用想的就很恐怖，當然每天很認真的上網讀有關朱醫師開刀後的心得分享，然後每天下班後慢跑約30分鐘，做伏地挺身擴胸運動及練習吸氣吐氣，可說是做足了功 課，心理想著就要擺脫 " 紙片人" 的外號了，也許將來可練成猛男了也不一定 !
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