台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

謝先生~謝先生~，耳邊傳來陣陣護士的聲音，眼皮沈重的睜不開，但我很努力的想要回應護士，只覺得自己嘴裡像含了顆魯蛋一樣的回答「我醒了」。意識漸漸清楚，清楚的知道自己已經回到病床上，我知道現在的我不能亂動，吸著鼻子上掛的氧氣管靜靜的躺著，眼睛暫時不想睜開，此時已完成了矯正板的移除手術，時間4月2日上午的11時。
時間回到3月26日上午，手術過了4個年頭，已經一年多沒回去給朱志純大夫看看矯正板的情形，除了剛換單位比較忙外，矯正板的感覺基本上都很OK，於是乎便怠於北上。在工作上比較有空的3月份，便趕緊北上宏恩再次給朱大夫檢查檢查板子的情形。來到宏恩很熟悉的前往朱大夫的診間候診，不一會兒就見到久違的朱大夫，在朱大夫看完X光片及心臟超音波檢查後，本人的狀況也都良好於是便和朱大夫討論矯正板移除的時間。因當下無法馬上決定，於是回家思考後利用台灣漏斗胸病友協會的部落格做為平台和朱大夫確定了手術的時間。
4月1日中午，帶著簡單的行李到宏恩辦理住院手續，因為太準時報到還被辦理住院的小姐稱讚了一下，辦完住院手續後做了一些基本的檢查(照了X光抽血及心電圖)，因為時間尚早便到宏恩附近走走看看順便吃個午餐，因為隔天就要手術也沒啥心情逛大街，吃完飯後就回院裡休息看看小說打發打發時間。稍晚麻醉醫師前來詢問一些基本問題，朱大夫也過來加油打氣，看到朱大夫前來，我猶如吞了一顆定心丸，雖說已大略知道手術的流程，四年前也經歷過一次，不過心中難免忐忑，朱大夫一來，我知道今晚我應該會睡的很好 。

我的兒子皓皓在一歲大時因為先天性心臟病做過胸骨切開的開心手術, 手術很順利, 恢復的很快, 嘴唇也從黑紫色變成漂亮的粉紅色, 但胸部卻漸漸凹進去, 變成一個窟隆. 醫師說是漏斗胸, 因為不是他的專業, 將我轉介給胸腔外科和小兒外科醫師, 但所有看過的醫師都搖頭以對, 說是以前開胸手術後在, 心臟前面的疤痕組織粘黏, 會造成再次手術的大出血, 也可能造成心臟的傷害, 勸我不必冒險, 但是看著兒子發育瘦弱, 呼吸又喘, 心中好歉疚, 到處求醫, 希望能夠至少給他一個健康的人生.

http://www.cwig.info/
許多醫師對漏斗胸的治療都很很感興趣, 這是我們的交流園地.
今年六月12日至14日在丹麥Aarthus舉行大會, 有興趣的醫師可報名參加.

  
納氏手術之發明者, Dr. Donald Nuss來台, 與朱志純醫師交流
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2005 韓國Dr. Park來訪交流
 
 
2014 朱志純醫師訪問 Seoul St. Mary's Hospital 與 Dr . Park  

我35歲, 請朱志純醫師為我做漏斗胸的矯正手術, 現在手術已兩個月了, 也來分享一下我的經驗.
手術前一天的傍晚入院，護理人員做了些簡單檢查，注意事項也會清楚說明，最主要就是午夜12點後不可飲食喝水。
手術當天清早6點多吧，給病患穿的手術袍由護理人員送了進來，基本上是一件床單加上兩隻袖子再加上幾條繩子的組合。穿上後是露屁股，記得不要露前面，護士會笑。不論任何英雄豪傑換上手術袍，都狼狽極了！大約7點半左右被推往手術房，一如其他病友所描述，朱志純醫師充滿自信的談笑，令人心情輕鬆，我只要負責睡覺就好。麻醉後瞬間失去意識，再睜開眼場景已轉換到加護病房。由於持續有止痛劑注射體內，不覺得特別痛，無聊之下很快進入沉睡。
手術隔天大約中午，朱大夫前來探視，睜開眼見到朱大夫笑瞇瞇的說手術順利，情況也穩定，還特別讓我瞧了瞧我自己的胸口，果真立竿見影，原有凹陷大幅改善。於是便由護士推回了普通病房。在普通病房也是一直睡，睡累了就醒來一下。
第三天慢慢擺脫沉睡，清醒的時間越來越長，也越發感覺到無聊，維持同個姿勢躺久了也不舒服，身體不自覺的想要活動。不過說真的，上身包含雙臂的動作都會帶來些許疼痛感，讓人只能戰戰兢兢慢慢一點一點的在床上活動，避免突然痛到自己也影響到復原。多虧了自控疼痛控制的PCA裝置，疼痛感都還再可忍受範圍內。大概也是在這個時候，玩具似的＂三球式呼吸訓練器＂被交到手上，展開肺功能復健。深呼吸感覺胸部＂緊緊的＂被緊箍著，肺活量變很小，呼吸都很淺而急促。不過不用心急，日後都會回來的。朱大夫也再次前來探視，講些笑話害我笑的很痛。
第四天移除了導尿管。物理治療師進來協助我下床走走，見情況還不錯，就要帶我上樓使用復健器材。但我忘了手術袍之下還是全裸狀態，所幸沒有嚇到人我就折返了。朱大夫照例的也前來探視、講笑話，最主要是鼓勵我多下床走動。不過說真的身上接著點滴，移動起來很麻煩，非不得已下床尿尿否則真懶得動。由於止痛的作用，加上沒有太多胃口大量進食，所以這麼多天也不會想上大號。倒是多天沒洗澡洗頭，快被自己臭死了。可愛的護士們還有住院醫師妳們真偉大！！實在忍受不了這樣臭的自己，向護士提出了拔掉點滴改口服藥物的要求。經朱大夫親自評估後，在晚餐時分移除了點滴的束縛，恢復自由身我立刻飛奔去洗澡。感覺上很迅速，其實是蝸牛般的速度在慢動作進行，因為即使一天天復原中，較大的動作仍會帶來不小疼痛。凡事慢慢來才是上策。
第五天早上上了大號，手動清潔也沒問題，動作遲緩一點就是。上午時分朱大夫照慣例來看看我的情況，恢復良好當場宣布中午出院。就這樣第一階段住院告一段落。
第一階段？
哈哈，哪裡知道出院兩週後，很不走運的我遇到感染的噩夢。可喜的是朱大夫得知我的情況之後，也以超積極的態度迅速為我手術清創引流，一刻也沒多耽誤。就這樣又再次住院了幾天，護士們好像都成了老朋友一樣，很有趣。朱大夫表示發生感染機率大約百分之一。連我自己也不會預期到勇健如我竟然發生感染，天意啊。
一天天穩定恢復下，現在兩個多月過去，已經就像個正常人一樣生活了，早已不再需要止痛藥，體內的不適感也快要察覺不到，肺功能也已經恢復到水準以上，相信只要再多些時間，一切都會回來的。感謝朱大夫及所有盡心視病如親的醫護人員們。
最後給打算做納氏卻仍觀望中的朋友兩個建議：
１、趁年輕，效果好、受罪少。
２、保險內容趁早弄清楚，該保的要提早保。不該停保的好險千萬不要停。不要像我在保險這塊疏忽大意，手術什麼都沒賠到，只得到可憐的住院日額金，財務受傷慘重。

正常人的脊柱是呈前後S形彎曲形, 
  
但若胸部脊椎若失去了正常後凸弧度, 則會向前壓迫胸腔空間, 稱為直背症候群(straight back syndrome), 這種情形在漏斗胸病人中約8%, 更加重了漏斗胸病人的心肺壓迫.
如上圖, 左側是矯治前, 凹陷的胸骨向後,而胸椎向前, 造成位於胸骨及脊柱間的心臟嚴重的壓迫.而在手術後水, 胸腔前後徑增加, 心臟的壓迫也減緩.

 均叡很容易呼吸道感冒，感冒了就會一直流鼻涕和咳嗽，就要花很久的時間才會好，幾乎每個月有一半的時間都在吃藥。大約在均叡一歲多的時候，發現他的胸部越來凹，洗澡時躺在澡盆裡可以很明顯的看到胸部凹了一個洞，就像水瓢一。而在一次的健康檢查時，醫師告訴我，均叡是漏斗胸，並且要我注意他的身體成長情形。
　　我便開始上網查詢相關的資訊，因此注意到協會和朱志純醫師的部落格。均叡二歲半左右，爬樓梯、睡覺時呼吸聲都會很大聲；玩遊戲和運動時，就會坐著休息一會兒。所以，我決定帶著叡上台北宏恩醫找朱醫師，因為搭高鐵再轉捷運，所以抵達醫院時已經接近十二點，很怕來不及，還好有趕上但也很不好意思耽誤了朱醫師的時間。因為均叡年紀太小，不太能安靜乖乖的，只完成了Ｘ光片和半套的心臟超音波，心電圖和電腦斷層都沒有完成。雖然我心裡已經有準備了，當朱醫師告訴我均叡的情況時，我還是忍不住紅了眼睛。因為均叡胸腔的空間被擠壓而變的很小，所以容易感冒也不容易痊癒。
　　回家後，我就開始讓均叡練習仰睡，因為我怕開完刀住院的那段時間，均叡會自己趴睡。這段時間，均叡的成長曲線都落在50%左右，而且感覺他立正站好時，肩膀有內彎的樣子，好像站不直。爬樓梯時感覺像運動很喘很累的樣子，連爬一層樓都要中途休息，玩遊戲約莫30分鐘就要休息一會兒。

  傳統手術主要是以手術切除或切斷胸骨及肋軟骨等, 來減少對心肺的壓迫, 有時亦會植入支撐物, 以加強穩固性, 在治療效果上不如納氏手術, 因此有不少傳統手術後的病友們, 又再尋求微創手術治療.  
圖左為以傳統手術後胸前的疤痕及部份凹陷, 圖右為再以微創手術後胸壁已抬起, 腋下有微創手術後節小疤痕.
 

住院第一天: 
　　傍晚到醫院掛號櫃台辦理報到， 需帶身份證明文件及健保卡，不須禁食。　
　　會有照Ｘ光及抽血等手術及麻醉前評估等檢查。
　　籨手術同意書。