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台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

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台灣漏斗胸病友協會謹在此為病友服務, 讓漏斗胸的治療不再是困擾。歡迎病友投稿. 諮詢醫師: 朱志純教授, 林介文醫師 聯絡處:.台北市大安區忠孝東路四段77號12樓, 王小姐

部落格全站分類:醫療保健

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  • 7月 18 週四 201316:19
  • 胸腔鏡呈現矯正板撐起胸壁, 不再壓迫心臟.



凹陷的前胸壁, 含胸骨及肋骨, 會向後壓迫到心肺, 矯正板支撐起胸壁後, 心臟已然不再受到壓迫.
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 7月 07 週日 201307:58
  • My New Life~34歲重生

  大約從三年前開始有明顯心臟不舒服的感覺,睡覺時常會因不明的疼痛感
而痛醒,或是運動後明顯呼吸困難漸而引起頭痛,或是不明的心悸、胸悶等等
,這中間曾經找過心臟科醫生但因只作心電圖檢查,所以並無下文。直到今年
四月初因心悸胸悶又來找我了,害我睡不飽。這次我針對『凹胸』,在網路搜尋相關文章,找到了朱醫師的部落格,閱覽很多病友們開刀心得的文章,較深入了解這些病例之醫療過程後,先與爸爸媽媽進行討論並說服他們後,也讓爸爸媽媽看了朱醫師手術的影片,在四月中旬爸爸利用網路掛了門診。
  四月廿四日這一天對我而言,是我重生計畫跨出去的第一步,下班後在父母的陪伴下依約定時間前往醫院等候,門診開始很快就輪到我了,剛走進去時有些緊張,但坐下先簡單向朱醫師說明我的狀況,然後要我先去做幾項檢查再回來找朱醫師報到,總共做了X光、心電圖、心臟超音波、斷層掃描、肺活量呼吸測試,超音波與斷層雖說是第一次做,但不會緊張反而有種新奇的感覺,之後就回去找朱志純醫師並仔細聆聽朱醫師不厭其煩的講解每一項檢查結果,並說明心臟已經出現二尖瓣閉鎖不全、三尖瓣血液逆流,加上吸氣量又只有正常人的一半,清楚了解身體的現況,也知道為何體力總是輸同年齡的朋友一大截的原因,當下朱醫師開了一張住院通知單給我,告知擇期住院手術,結束了此次看診。
  朱志純醫師既專業又親切,使我期待能儘速請朱醫師幫我動手術。斟酌考量上班相關事宜之際,爸爸同時也翻閱了農民曆仔細考慮後,與朱醫師洽定好住院時間。六月初參加公司舉辦之墾丁旅遊稍為放鬆一下心情,也跟公司報備預定請假相關事宜。
  六月十三日住院,住院時要做一些基本檢驗(包括X光、心電圖、抽血、凝血測試 ),並與朱醫師會面,聽取手術時的一些注意事項。朱醫師並拍著我的肩膀鼓勵我說:「手術時你就負責睡覺,其他交給我就好。」,之後前往病房休息。晚上看了一部電影大約十點半就寢,比平時早睡但可能太緊張,沒有睡的很沉。
  六月十四日早上6點多,護士來「Morning call」,起床梳洗後,7點護士來
打點滴 (HARTMANN 'S),等待的時間大部分坐在病床上跟爸爸聊天,並看個
電視。8點15分護士來打抗生素 (Gentamycin),8點30分護士來推病床準備前往手術室。在護理站電梯前又補了一劑抗生素 (Cefazolin)。進了手術室,感覺冷氣好冷,第一次躺在手術檯上,上方有兩個超大的燈罩,此時緊張無比,還好手術室護理人員和朱醫師輪流說笑讓我放鬆不少,後來朱醫師向我介紹了麻醉師,印像中好像我只說了一句「你好」就睡著了(‧‧‧手術進行中‧‧‧)。
再張開眼睛我好像已被推進ICU(加護病房)了。不過其實我好像有感覺到曾有人搬動我,只是不清楚那時是不是從手術檯上移往病床時的感覺。據爸爸轉述:
  早上約11點15分,朱醫師到家屬等候室告知爸爸手術順利,擺放支架兩支
。因凹陷較深所以稍有出血,因此擺放引流管。(手術時間約2小時)
  約11點45分,在朱醫師隨側陪伴下由護理人員推入ICU 編號6號。(半清醒半昏睡,面容憔悴,嘴唇皺皺發青)。
約11點55分,爸爸媽媽進入ICU探視時,血壓偏高,心跳稍急促,有些
疲憊昏睡中,朱志純醫師囑咐爸爸媽媽如睡著就不要叫醒,以免增加不舒服與痛感。
  晚上8點整,爸爸媽媽入再入ICU探視,剛醒來臉色恢復如往常,已較可
談話,也以吸管喝了少許水,嘴唇較乾,託爸爸帶護唇膏。引流血水液已較少
。自己沒有壓止痛劑。8點半爸爸媽媽離開ICU。
  其實在ICU時,左手手指夾著可以測血氧濃度與心跳的裝置(像個小衣夾),右手手臂綁著血壓機,每固定時間會測一次,幾乎都在BB聲中半醒半昏睡著。身體有綁著繃帶感覺悶悶的,左右手因為都維持固定姿勢,不時會有些麻痺的感覺,時時的強迫自己做手指運動解除麻痺感。BB聲有時似會響著較急促,護士過來查看時,若當時我是醒著,護士都會親切問我是否要喝點水?平躺著喝水一開始挺不習慣的,但沒辦法,因為不能動又太渴了,只能小口小口的喝,因為嗆到會很痛苦。
  六月十五日【術後第二日】早上有護理人員來照了X光,之後朱醫師來看我,並告知我手術很成功。因為被蹦帶綁的緊緊的,所以向朱醫師反應,朱醫師幫我把繃帶剪開,啊~突然好像放鬆了不少(心中無限感謝,朱醫師就像救星),朱醫師觀察開刀傷口狀況後,並拆除了引流管,這時貼了一片OP Side。這時朱醫師又跟我說了一個笑話,那就是「OP Side 」的台語諧音(挖鼻屎),讓我印象深刻,呵呵。
11點整爸爸媽媽又入 ICU探視我,我已經可以跟爸媽簡單的對話,狀況一切OK。約下午3點轉回一般病房。神奇的是已經一天半未進食只有喝少許的水,一點都不覺得肚子餓耶。
  六月十六日【術後第三日】開始喝雞精、安素並吃了一些水果,下午睡
覺時突然有一台機器發出了BB聲,爸爸請護士過來看看,原來是自動添加之止痛劑快用完了,一開始我很訝異,因為我都沒主動壓過,後來護士說明才了解止痛劑其實每小時有8西西進入體內,如果有明顯不舒服才需要自己再壓,但今天
因為是週日,麻醉師休息,若止痛劑用完不舒服就必須靠止痛針,原以為不需要,
但睡到半夜兩三點實在有些不適,四點時請護士幫我打一劑止痛針,這是打在右手手臂上,護士打完幫我搓揉時,我也很快進入夢鄉。
  六月十七日【術後第四日】早上護士固定來測量我的血壓,問我有睡好
嗎?我露出了微笑,護士說:哦!終於會笑了,看來還不錯吧!順便請護士代為轉達麻醉師,我要「續杯止痛劑」。
  六月十八日【術後第五日】一大早護士過來拔掉了導尿管。爾後朱醫師來查看傷口,並告知已經可以嘗試下床,同時稍微說明一些怎麼下床的技巧,但有一個小插曲就是我的病床的電動升降壞了,礙於這點我一直還沒機會坐起來,朱醫師說會請護士來換床。大約接近中午時有一個維修病床的人員先來試著進行維修,但後來判斷是主機板的問題,無法立即修復。換病床其實並不簡單,因為要搬動我,疼痛勢必無法避免,所以護士們想到一個很棒的方法,就是先把兩張電動病床平行擺放在走道上,直接拉起床墊過去另一床架上,這陣仗也動用了六七人,實在太感動了,終於可以從平躺稍微抬上來斜躺了,但今天還是沒能成功下床...。因為尚未下床成功,所以只能以尿壺小解。
  六月十九日【術後第六日】早上護士固定來測量我的血壓,問我下床了
嗎?我說還沒試成功,護士也明了一下下床之技巧,中午前我也有再試了兩次,但因為疼痛再加上無法拿捏那樣的姿勢是否可行而做罷。下午朱醫師來查看傷口
,並問道是否下床了?我回答還沒,朱醫師說:「 這樣不行哦。」,接著就在朱醫師的指導與協助下含著淚順利下床了,剛下床腿有點無力無法站太久且有點暈,因為有點不適應吐了一小口,稍微休息個十來分鐘,由朱醫師牽著我的手臂與爸爸一起,從病房慢慢拖著遲鈍的腳步走到護理站,朱醫師請護士叫出我術後的X光片,並解釋支架的位置,之後再走回病房內。今天真的很感謝朱醫師的協助我才能成功下床。今天下午是術後第一次洗澡,好在一直在低溫冷氣房內,不然我應該已經發酸了。術後整整平躺了五天背部因一直悶著有些過敏,護士拿了藥膏過來,擦後稍為緩和了騷癢。為了讓背部腰部之過敏症狀緩和下來,除睡覺外,可以站著則儘量少坐,可以坐著則儘量少躺。晚飯後也在爸媽陪同下離開病房在六樓走道繞了二圈。對自己的復原過程已較有信心。
  六月二十日【術後第七日】有了昨日好的開始,今日也順利下床,在
媽媽的攙扶下到病房外的走道走了兩三回,也可簡單的在病房內自由走動,下
床已沒有那麼困難了!
  六月廿一日【術後第八日】今天要出院了,朱醫師一早即來查看,並與朱醫師約好第一次回診的時間。出院前先等待爸媽去辦理離院手續與繳納這次的住院手術相關費用,因為清早就起身活動,再加上可能要出院太緊張,突然有些頭暈並測得心跳破百,護士建議起床時先坐一會再下床活動,後來稍坐休息心跳有回穩,在爸媽與弟弟培同下順利出院了。
  六月廿七日【術後第十四日】今天回診,很高興又可以見到朱醫師(見到朱醫師就讓我感覺很放心),回診時再照一張X光,並將引流管傷口拆線,有跟朱醫師報告復建狀況,朱醫師誇讚我的復原情況比他預想得好,讓我信心無比。下一次回診就是一個月後啦!
  有類似困擾的朋友們,請盡早找朱醫師診斷,手術請放心交給朱醫師。以
前很不喜歡在外人面前脫去上衣,因為非常不喜歡那些人看我的眼神,到了海
邊去玩水總是一定要穿著一件T桖,但是現在不同了,現在看新聞報導海邊或
是宜蘭童玩節讓我很有動力作復建,因為我可以寬心脫去上衣去玩了 XD,
當然這是外觀的部分,另外一部分就是自我復健改善心肺功能,可以免除莫名的胸悶與心悸。
由衷感謝朱醫師的仁心仁術和中山醫療團隊之照護,Thank You x 12萬。也以感恩的心,謝謝爸爸媽媽辛苦的陪伴與照料,更衷心感謝菩薩的保佑。
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Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣(629)

  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 7月 05 週五 201307:24
  • 小女兒的凹胸

因為先生有漏斗胸,雖然在小時候就做過傳統手術,但體力一直不好,也很擔心會遺傳給孩子。
女兒才出生第二天,嬰兒房的護士阿姨就發現她的前胸有很深的凹陷。醫師說凹胸情況比較嚴重,影響呼吸功能,住院靠鼻孔氧氣加壓治療,將近一個月才出院。出院時護士阿姨好心地告訴我,去找朱醫師看看。當時心中很亂,立即上網查到朱醫師看診的醫院,和先生一起帶著小娃去看朱醫師。
看了病歷及X光片後,朱醫師看了女兒的胸壁好幾分鐘,很肯定地告訴我們:是氣管軟骨軟化,支撐力不足,在吸氣時會塌陷,造成胸腔內負壓而引起胸前向內凹,不是漏斗胸,半歲以後就會好了,不需要治療。看著女兒這樣凹陷的胸部,當時雖然將信將疑,但總是有了一缐希望。
女兒現在已快兩歲了,胸部看來已無凹陷,完全正常,呼吸也很順暢,
多謝朱醫師,您的一句話,讓我們安心地看著孩子健康成長。
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Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣(488)

  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 6月 21 週五 201307:37
https://www.facebook.com/notes/葉卜慈/漏斗胸之保險理賠經驗/440874299285554 ;
我說一下我的CASE詳細跟大家分享,因為這種病症,目前有的保險公司是歸類成先天性疾病而不理賠
因我本身也是經代業務員,剛好又自己遇到這種事,所以提出我的整個過程來跟大家分享。
(4年多來,遇到理賠可能出問題的第一件,居然是自己的件)。
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Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(5) 人氣(2,131)

  • 個人分類:保險理賠
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  • 5月 13 週一 201321:15
  • 6歲女童嚴重漏斗胸的矯治


 
與成人不同的是, 兒童即使壓迫嚴重, 但除了"感冒會拖很久"或"總是吃不胖"外, 很少有明顯的症狀, 因而易被忽略, 也延誤了治療的最佳時機.<br>
兒童的身體結構與成人不同, 胸骨如竹節般分段, 可塑性較大, 及肋骨也比成人有彈性, 放置時大多在第4及第5肋間置入矯正板效果較佳.  矯正板宜選擇大一至二吋,  以預留生長空間.<br>
.<br>
下圖左側為手術前, 右側為手術後.
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Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(469)

  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 5月 09 週四 201314:32
  • 對研究生的支持, 有空來填填問卷吧

親愛的朱醫師 您好:
冒昧打擾您了,我是高雄師範大學事業經營學系碩士班二年級的學生,我是鍾雨新。學生在網路上閱讀您的部落格後,使我對醫學知識、疾病預防與保健,有更深入的認識,在此感謝您對部落格經營之用心與奉獻,使讀者們獲益良多,並提供社會大眾一個絕佳獲得正確醫療知識的管道。
由於敝學生(鍾雨新)與指導教授(許惠媚 老師)目前正在進行一項學術調查研究,本研究主要探討影響讀者與醫師部落客的電子醫病關係品質因素為何之相關議題,研究目的如下:
1. 從讀者觀點探討影響讀者與醫師部落客的電子醫病關係之因素。
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  • 個人分類:未分類資料夾
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  • 5月 07 週二 201310:36
  • 海外病友願提供咨詢

香港阿文:30歲, 男, 電郵: siekensouhk@hotmail.com, 電話: 852-64078343
香港 金先生: 23歲; 66035428
香港ISSAC  電話 : 6603 5428  ; kwissac@gmail.com
澳門6 歲男孩:853-66996696
澳門 30歲鍾先生;66605071;chokio731@gmail.com
香港40歲 李先生 lee04@netvigator.com;+852-96746100
香港 阿文30歲 http://tw.myblog.yahoo.com/jw!fp.BLqWBHRb_8WmSObwW6v4-
香港 峰, 23歲男性, 健身教練:,92286637; komurolam@hotmail.com;http://tw.myblog.yahoo.com/jw!PAvCuH6BGx7oKCjyMBgMzdY7Gef4/profile
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  • 個人分類:病友聯絡咨詢
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  • 4月 27 週六 201321:01
  • 是否要較大再矯正?



凹胸不僅僅是外觀上的異常, 由於心臟及肺臟受到擠壓, 病童大多瘦弱, 成長後約有1/3有脊柱異常, 所以一旦確定診斷, 若心肺功能, 脊柱及生長已受影響, 應儘早手術矯正.
如圖, 二歲幼兒, 在手術後半年, 生長曲線身高體重已有明顯進步, 呼吸症狀改善.
 
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 3月 30 週六 201321:23
  • 寶貝

我們家的寶貝,有一天從幼稚園回來說,為什麼我的胸部是凹陷的,跟別的小朋
友都不一樣,我忽然嚇了一跳,驚覺事情的嚴重性,之後親戚說凹胸的權威是朱
志純醫師,可以安排門診做檢查,剛開始做檢查時,朱醫師說沒有太大的問題,只要
半年定期追蹤即可。
經過一段時間後,常常聽到小孩在抱怨胸口的地方會疼痛,而疼痛次數愈來愈頻
繁,後來決定到醫院去做檢查,報告顯示有壓迫到心臟的傾向,而各方面數字並
不十分的理想,如果不動手術身體情況只會愈來愈差,於是在今年過年前決定到
宏恩醫院做漏斗胸矯正手術,雖然過程中有緊張、害怕、不捨,但有朱醫師專業
技術及耐心的解說,以及病房護士小姐悉心照顧下,終於順利完成了手術,凹陷
部位的外觀也變正常許多,小孩自已看到手術後的胸部也很開心。
手術前,我家的寶貝很容易生病,特別是咳嗽,一個月內至少要看醫生四至五次以
上,感覺吃藥都沒有停過,只要天氣一變化就容易生病。但他的食慾還算不錯,卻
一直養不胖。經過朱醫生的說明,才知道原來胸腔塌陷除了壓迫肺部外,也造成他
必需提供更多的營養來推動心臟的跳動。
現在是術後的二個多月,我家的寶貝,胃口比以前更好了,目前長胖長高的速度,
令人有些訝異。出院到現在幾乎都沒有感冒。多虧朱醫師的專業診斷,讓我家的寶
貝,可以健康的成長,也不再自卑自已的身體與人不同。至於住院的保險,也在其
幫忙下順利的理賠下來,現在只要定期回診追蹤,來確保手術後小孩的健康成長。
最後感謝朱醫師及所有醫護人員的幫忙,讓我的寶貝與正常的小孩一樣,謝謝!!!
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Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(229)

  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 3月 30 週六 201315:29
  • 不對稱型凹陷, 兒童期治療效果較佳,



不對稱型凹陷, 兒童期治療效果較佳,往往只要一條矯正板, 但成年後, 骨較缺乏彈性, 可能需要二至三條矯正板才能有良好的治療效果.
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Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣(338)

  • 個人分類:漏斗胸知識
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