台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

婷玉手術分享 
留言時間 October 14, 2013, 3:19 pm 
留言內容 婷玉在小時候我們就發現她胸部的異狀,在朱志純醫師及協會的網路資料中,我才恍然大悟,這有可能是漏斗胸,但礙於婷玉年齡還小,在觀察看看吧,也許也是在等待奇蹟及一種逃避,日子過得很快,婷玉在常常感冒中長大了,6歲(幼稚園大班)是一個可愛的小女生,1月時我們北上請朱志純醫師確診為不對稱漏斗胸後,這場硬仗是非打不可了,面對現實,我們現在所能做的,就是堅強起來,為婷玉找到朱醫師,讓她接受最好的醫療,這是做為父母所能替她安排,在充滿無力感之餘,接下來,我們就是只能鼓勵她,陪著婷玉..
9月婷玉升大班了,也到了約診朱醫師的日子
9月10日(星期二)中午全家人在餐廳吃飯,雖然氛圍有點低落,但這是北上手術前讓婷玉吃美食的鼓勵,下午,我們帶著婷玉北上住入宏恩醫院,在病房的第一晚,我與婷玉媽媽都很難入睡,真的很擔心明天早上的手術
9月11日(星期三 )一早起來,我們幫婷玉拍手術前的紀念照片,睡不好的氣色,始終擔著她的心,直到7:30準備下樓至手術房準備,婷玉媽媽陪著進手術房,我則在外面等待,08:00 朱醫師正要進入,我請他務必幫忙,朱醫師說交給他吧..
手術的時間其實很快,我和婷玉媽媽在手術室外等待時,看著時間,看著手術室的一切動靜,推測目前的手術進程,總之,就是處在一種很緊張的心情中..
約9點左右,朱醫師走出來,並且拿剛用平板拍的手術後胸部照片給我們看,這時才覺得安心不少,再加上朱醫師說手術很成功順利,手術的這一關算是度過了..
約9點半左右,我們陪著婷玉進加護病房,接下來會發生什麼事,我自己心裡早己有數,因為己經從其他病友的分享中得知,但..看到婷玉在半醒的狀態中痛苦著,我也只能替她按止痛,這時的我很無力感,只能在床邊守護著她,不要讓她動作太大而使板子移位,許護理長看著我與婷玉媽媽24小時接力照顧她,說了一句天下父母心,是的,這就是我們無怨無恨付出的心,只求婷玉能少一些不適吧..
9月12日(星期四)早上了,隔床的病友許先生也較為穩定,我們是前後刀的大小病友,婷玉對止痛的依賴時間不再密集,意識也好很多,我很高興認識了許先生及許媽媽,尤其是聽了許先生的漏斗胸病史,我真的覺得婷玉有納式手術可以改善,而不用遭受傳統手術的折難,真的很幸運,醫生及醫技的進步真的是病人的福報..
今天上午就回到普通病房,但婷玉仍是無力的躺著,胸部不太會痛,但傷口還會不舒服,止痛己很少按,沒有食欲,我不擔心,因為,朱醫師及在部落格的分享中,我知道,婷玉會一天比一天還好,就等待及觀察她一天比一天恢復吧..
9月13日(星期五)今天婷玉的胃口好很多,精神也好多了,怎麼只差一晚,好像恢復很快,今天朱醫師巡房建議婷玉可以練習坐著,明天再下床走路,但我比較貪心,我對婷玉說回家三部曲,1是坐起來,2是下床走路,3是出院回家,想不想回家呢..
想不想妹妹呢,奶奶呢,她們都好想姐姐婷玉喔..
上午婷玉慢慢在床上坐起了,雖然會痛,但她還能忍耐,我們不強迫,只是用親情的鼓勵,加油..
下午婷玉下床走到護理站,護理師看到都說她很棒,己經完成二部曲了
晚上繼續練習行走,而且是愈走愈穩,有時還愈走愈快,我想我們快可以出院了,我與婷玉媽媽討論,決定明天星期六跟朱醫師討論星期日出院的可行性,從病友的分享中,好像一般要住6天,那就是星期一才能出院,但我覺得婷玉似乎可以提早出院,讓朱醫師最後決定吧..
9月14日(星期六)今早朱醫師看了婷玉的狀況及聽了我描述婷玉昨日的進步後,我都還沒說出口,朱醫師居然主動說,您們今天可以出院了,我的天..婷玉妳真的太棒了,妳克服了術後的不適,為自己爭取到提早出院的機會,我和婷玉媽媽真的樂壞了,帶著婷玉到醫院附近的摩斯吃早餐,這是婷玉好幾天第一次走出醫院,看著仁愛路的樹與陽光..好美..這真是一頓久違的美麗早餐,心情的落差真的好大..
整理好行理後,讓婷玉向許叔叔及許媽媽告別,許先生很高興我們能提早出院,我們也衷心祝福許先生恢復順利,大家真的都辛苦了,準備離開時,巧遇許護理長,我們帶著與大家合拍的祝福辦理出院,幾天前我們帶著長輩質疑非要上台北找朱醫師的問號,將婷玉的健康與未來交付朱醫師,現在,我們要回高雄了,我帶回了一個健康與重生的婷玉,我不後悔堅持上台北,我也一直覺得讓婷玉在此刻6歲動手術是正確的決定,雖然,這個擔心只能放下一半,另一半要在3年後取出才能真正放下,相信這一天會很快到來,除了感恩眾神的保佑,慈濟師兄姐的祝福,還有很多親朋好友,幼稚園的配合與支持外,我也想謝謝晨晨及小徹這兩個小病友的部落格,在我等待手術日子到來前,我每天都會上去瀏覽一遍,每天,有時一天不僅看一次,因為,藉由病友的分享,我的擔心才
能片刻平靜,並讓我期待婷玉也如同他們般手術平安,恢復快速,真的,小孩子術後恢復很快,若非親自體會,豈能知其中甘苦呢..
10月14日(星期一)婷玉術後一個月了,我們驚訝的發現婷玉身高長高了一公分,體重增加了一公斤,將近2年了,婷玉都在發育停滯的狀態,朱醫師在以前對我說過,手術後,小孩子的發育會開始啟動,會還給我們一個公道,我一直將這句話放在心裡,看來朱志純醫師沒有讓我失望,如同他手術的專業般,這個星期六是我們第二次回診,也趁機台北一日遊,希望看到這篇過程的小病友父母,都能堅強,為自己的孩子找回健康,祝福大家,感恩.. 

      
朱醫師你好,我是庭豪,,我在術後第六天出院,在出院當天晚上在家裡自行嘗試自行上下床方法,這裡附上影片,希望可以幫助開刀的病友！

    第一個影片是我
出院當天就成功的,但缺點是睡醒後要起床時沒辦法這樣,可能是睡醒後的肌肉還沒warm up 吧？我也不清楚.

 
不對稱型的凹陷, 因兩側胸壁變形程度不一, 在治療上宜趁年輕胸肋骨較具彈性時矯正, 效果較佳.
如上圖左側顯示胸壁左側明顯低於右側, 右胸向內凹之轉折點角度遠大於左側, 並壓迫心臟, 在矯正後(上圖右側),  胸左側胸壁已被抬高, 兩側對稱性良好, 心臟不再被壓迫.
但若年紀大而肋骨彈性較差, 有時需要二至三條矯正板才能有良好的矯治效果.

胸腔鏡只有5mm的直徑,  可以讓胸廓微創手術(納氏手術)在眼視下進行, 安全性很高, 也可看出手術前後心臟被壓迫改善的情形. 
下圖左；手術前心臟受到胸壁壓迫：下圖右：矯正板如樑柱般撐起胸壁，心臟不再受到壓迫。
 
 

漏斗胸(funnel chest )其實只是凹胸(pectus excavatum )的一部分,  Park凹胸分類的七大類中, 只有小部分是凹如漏斗形, 而在外觀上最不明顯的, 則要屬廣泛凹陷型的1B型了. 因在廣泛型的凹胸, 整個前胸壁都凹入, 外觀上扁平而無凸凹對比, 常被誤以為是瘦弱, 因而被忽略.
      
其實, 這類凹胸的影響範圍更廣, 病友們除了瘦外, 多有心肺功能明顯的影響.

即使
即使在醫學昌明的現在, 漏斗胸仍是最常被誤解的疾病之一, 因為連醫護人員也常武斷地認斷只是外觀問題, 而忽略了健康的影響,更使得病友們求助無門而氣餒.
漏斗胸因內凹的胸壁, 造成胸腔容量的減少, 心肺受到壓迫, 脊柱長期因姿勢影響而多大脊柱側曲及駝背等問題;也因心肺功能不佳,  在兒童期生長受影響, 更造成許多凹胸病友們瘦弱的體質.
  

病友提醒YAHOO要關部落格了, 多謝雅虎多年來提供了這個服務, 也是我們要好準備搬家的時候了.
 
這幾年來, 在病友們的經營下, 這部落格流覽人次已超過七十多萬, 相信內容是對病友有相當參考價值, 尤其是病友們的心得分享, 讓不少凹胸病友們度過了手術前心理的不安. 

我的一點經驗，希望能夠讓需要的人參考。
從我有記憶以來，我的胸腔中間就一直有個凹洞，不過一直以為只是外觀的差異，也與許多病友一樣，誤以為可以透過游泳、擴胸運動或是增胖的方式改善，但始終未能顯出成效。而隨著年齡的增長，胸腔的凹陷也越趨明顯，但除了游泳課和運動完更衣時會被朋友多問個幾句外，實際上對生活並沒有造成任何明顯的負擔。
第一次聽到「漏斗胸」這個名詞，是在前年我高一體檢的時候，不過當時也只是不以為意的把這名詞當作「胸口有個洞」的解釋。
直到升高三的暑假，這時的我除了準考生的身分外，也是學校足球社的隊長和社會球隊的一員，每週的運動時數約莫10個小時左右，心肺能力增強了許多，但始終有種「少一口氣」的感覺。
在一次球隊的體能訓練中，以往總是能輕鬆跑完數百公尺的我，卻在第一圈時突然感受到胸口和喉嚨有種窒息的感覺，心臟也莫名奇妙的疼痛，速度放慢稍作休息後再跑完剩下的幾圈，發現連雙手都有發白的現象。接下來的練習也出現了些反常的狀況，讓我提早結束訓練到場邊休息。

中央型凹陷在兒童期治療, 因骨可塑性較佳, 治療效果最好. 
 
 

我大概在2012年的七月動了我的第一次手術，一切都來的很匆忙，在X總看診後確定開刀一直在等待通知，一接到馬上就趕往X總了。
那是一個不美好的經驗，整個過程都是非常的茫然，在醫院痛了十一天也束手無策。一直不明白為什麼可以痛到那樣的程度，就這樣一個月一個月的過去了疼痛並沒有隨著時間消逝，直到2013年的七月，醫生才告知我我胸口的鋼絲斷了。(我第一次的手術的固定是採用鋼絲固定法而不是朱醫師建議的固定片固定)，就這樣，我在當下覺得我一整年的疼痛和犧牲都白費了，愛運動的我犧牲了最愛的籃球和一些活動最後卻得到這樣的結果讓我很失望，更失望的是醫生給我的感覺並沒有關心而是事不關己的感覺，我立馬決定要轉換醫生幫我解決問題，於是我找上了我一直在關注的朱醫師。 遇到朱醫師之後，真的很後悔自己為什麼不是一開始就遇到他。他親切和站在病友角度想的態度真的給人很放心的感覺，他細心地說明我現在的狀況，拿出他的筆電和平板電腦娓娓道來他遇到的所有狀況包括和我一樣需要二次動刀的病友資訊。我在當天就完成了所有的檢查包括心臟超音波、肺功能等等(電腦斷層已有現成資料)，發現除鋼絲斷裂外, 矯正板也嚴重位移了,當天就決定要開第二次手術，不同於上次，這次的感覺真的很踏實完全沒有不安。
馬上就到了手術的前一天，因為手術比較困難，朱醫師決定在宏恩幫我手術，那是禮拜五的下午，我從宜蘭驅車前往宏恩醫院入住，那裏的護士姊姊也都非常專業親切，可能動漏斗胸的太多了，護士姐姐們也都有一些漏斗胸的常識，也給人很安心的感覺。
一覺好眠之後就到了手術當天，安心歸安心但還是會緊張，在病房等手術床來接真的還是很忐忑，直到朱醫師穿著手術服和接送我的人員一起出現後，才讓我的心情稍微平復一些.
到了手術房，只覺得很冷，但是身邊醫師護士都給人很安心的感覺，朱醫師講出他很常講的名言:”你負責睡覺，剩下的交給我吧!” 真的很讓人放心，就這樣我沉沉的睡去了。