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台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

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台灣漏斗胸病友協會謹在此為病友服務, 讓漏斗胸的治療不再是困擾。歡迎病友投稿. 諮詢醫師: 朱志純教授, 林介文醫師 聯絡處:.台北市大安區忠孝東路四段77號12樓, 王小姐

部落格全站分類:醫療保健

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  • 2月 16 週一 201508:39
  • 香港病友: 一年前手術

易經曰“天行健,君子以自強不息。”身體健康,自然精神抖擻,做事精神爽利,自然得心應手。體魄兩者,密不可分,缺一不可。自問從小好動,膽色過人,做事敏捷。然得漏斗胸一病後,健康每況愈下,做事提不起勁,終日頭昏腦脹,慵懶度日。過往在田徑賽場得到的榮譽,轉眼消逝,投放的努力愈多,身體反彈的痛苦愈多,頭暈,心悸,胸悶,揮之不去。愈是生氣,愈是痛苦,愈是沉淪,萬劫不復。於是,我黯然遠離田徑賽場,轉練武術,嘗試在搏擊場上以智謀彌補體力限制。那一年,我十六歲。
三年前,機緣巧合,於網絡上看到朱醫師的博客,讀畢博客上所有貼文,對漏斗胸已有淺略認識,又覺與自身經歷相吻合,故尋醫問診,可惜醫生們都一知半解,大多只回覆:“醜樣尐姐,練大隻尐就無事架啦”敷衍打發了事。故當時家人不以為然,只道是心理作用。當時自己也想或是自身懶根未斷,自欺欺人。
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 11月 30 週日 201422:18
  • 這是典型的漏斗胸(凹胸)

http://www.nownews.com/n/2014/11/29/1525432
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  • 個人分類:專業討論區
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  • 10月 28 週二 201418:18
  • 庭毅的分享, 兵役體檢時才發現有漏斗胸

在2014/9/10號動手術的我,現在是2014/10/21想寫些東西下來紀錄也順便分享給所有此刻在查詢漏斗胸手術相關知識的你(妳)
我現在22歲,是在兵役體檢時檢測出胸廓畸形的,反覆的被強制做複檢兩次後判斷出我的兵役體位屬於常備役,當時的我在網路上搜尋著漏斗胸的相關知識
發現看到最多的文章是來自朱志純醫師所分享的,似乎有許多病患接受過他的手術治療;在觀看這些分享中也讓我確定了應該作個更仔細的檢查
來到宏恩醫院後很流暢的作了肺功能.心電圖.心臟超音波.斷層的這些檢查;不同於大醫院,在這裡檢查20分鐘以內就可以搞定,檢查結果可以馬上讓醫師看到
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 10月 24 週五 201410:11
  • 國際交流--2014年10月赴上海交通大學新華醫院交流漏斗胸之微創手術治療

與新華醫院交流
   
2014年11月20日~21日, 朱志純教授與蔡昕霖醫師赴上海交通大學醫學院附設新華醫院, 與胸腔外科及小兒外科教授等交流研討漏斗胸微創手術.
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  • 個人分類:漏斗胸之友協會活動
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  • 9月 30 週二 201412:04
  • 58-year-old woman with post-operative pain

chest-CT
 
Dear colleagues,                                   September 28  2014   Eindhoven, the Netherlands
 
Let me first introduce myself , because you may not all know me.
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  • 個人分類:專業討論區
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  • 9月 27 週六 201415:20
  • CWIG曾接受胸骨切開術心臟開刀病人的漏斗胸微創手術安全性的討論: Dr. Park

1.
Dear Professor Robicsek,
 
Thank you so much for your comment. The nuggets of advice are engraved in my mind.
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  • 個人分類:專業討論區
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  • 9月 11 週四 201417:47
  • 香港 ISSAC 的經驗-粵語

相信很多台灣人都開始對漏斗胸和朱志純醫生不太陌生了, 但是對香港來説就是當你走進醫院想説問醫生為什麼我的胸是凹的時候,他們都會反問你,什麼你的胸是凹的,,,,就好像你走進一家店買一件衣服,想問這件衣服多少錢的時候,店員反問你這件衣服是那裏來的一樣無言.....所以以下本人的經歴會用粤語來打希望能幫到更多的的香港人,,,,,先在這謝謝全體 
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 7月 11 週五 201416:55
  • facebook文章分享


志斌facebook文章分享
雖然數據指出每1000人就有一位是患者
但還是有很多人不懂"漏斗胸"這個疾病
即使到現在我還是得花時間跟別人解釋
換來的是對方很冷淡的回應或是只關心手術費用
老闆也只在乎你是否已經有足夠的工作能力
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 7月 06 週日 201422:14
  • 十七歲女生

我最怕痛了, 這個手術我考慮了兩年, 終於下定決心, 來到了宏恩醫院.
兩年前, 我被朱醫師診斷出有漏斗胸, 也建議我要手術, 但因我怕開刀, 就一直沒再去回診. 一拖就拖了兩年. 直到有一次趕公車, 才跑了十幾公尺, 我竟然喘不過氣來, 晚上胸痛的情形也越來越明顯, 我知道不能在拖了.
朱醫師看來仍和以前一樣, 媽媽說沒變老, 但他卻說我變"老"了. 比照兩年前的檢查, 我的心臟和肺功能都比兩年前差. 我有一位直系學姐, 也是朱醫師的病人, 治療的結果很好, 於是我就很放心地安排了在寒假年前手術. 
朱醫師說手術中和我分工合作, 我的部分是負責睡覺! 但是看了許多病友的文章說會很痛, 也知道朱醫師是在哄我, 但已上了賊船, 一進手術室, 我真的就睡著了. 
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  • 6月 23 週一 201418:07
  • 中年矯治漏斗胸的經驗

 2014年6月12日依約回到了中山醫院複診,7號診間門一打開依然見到朱醫師笑臉迎人, 細心地詢問身體狀況及安排X光檢查, “一切正常, 檢驗的各項數據都很正常而且比一般人還標準” 這是這次朱醫師檢查完畢所下的評語, 每當看著朱醫師專注的注視著X光片及檢驗的數據報告總感覺的到朱醫師對自己的”作品”相當滿意,  說的也是, 開刀已經過了一年多了, 我胸部心臟的壓迫感已經完全消失, 呼吸變順暢了……
 
      畫面轉回到 2012年10 月, 突然有一天覺得胸口很不舒服,像是有塊石頭重重的壓在胸口, 每每嘗試著”深呼吸” 將胸部抬高, 還是無法解除這種壓迫感, 而且會感覺到自己的心臟跳動的”力道”相當大, 上網查詢,找到了朱醫師作檢查,確定是漏斗胸需要開刀治療 (本人59年次,已經42歲了,中年人的骨頭……)聽完朱醫師的詳細解說, 我回答”我回去思考一下”, 這一思考半年就過去了, 可是壓迫感日益增加,毫無減少的跡象, 再回診已經是 2013年的3月了, 這時牙根一咬 ,跟朱醫師約了 2013/4/6 開刀, 心中七上八下……
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