感謝大家, 各位朋友, 工作伙伴, 東江, 李心理師, ........, 這麼多人能參加這個活動.  分享心, 支持, 泡湯, 加上戰鼓表演, 讓今天好不一樣. 我想我媽看到大家對兒子的支持, 一定很高與. 我想這該是大家為我送她最好的八十歲生日禮物了.
尤其是每位美女都美美的, 小朋友的胖胖壯壯的, 大家都那麼親切交換心得, 我想我一定要每年都找個時間讓大家聚聚. 要讓沒能來的朋友...羡慕一陣子.
剛才送媽回到家, 有點累了, 改天再寫..

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居然在最後一晚, 請到了名心理咨商師林韋蓉, 答應在東江演講, 好高興!
請大家一定要來唷.

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 我也是位漏斗胸病患,家中沒有遺傳這種疾病,也不是先天就有的,一直到我國中去買內衣時發現有異狀,才開始就醫,讓我認識了"漏斗胸".雖然凹陷得很深  ,可是我不會有任何疼痛,在運動時,除了在游泳時水壓常讓我喘不過氣,其他影響不大. 想到要用傳統方式開刀,就打消念頭了. 很碰巧的,這時新式術"NUSS"出現了,開始讓我猶豫該不該動手術.藉由醫師的詳細說明及評估,安排我做一連串的檢查,3年前的我帶著一顆畏懼的心,住進醫院接受了納氏手術.
       第一次進入開刀房,只覺得很陰森  很冷,接著麻醉師來和我說話,我也即將進入夢鄉,等我醒來時,我被推進加護病房,隱隱約約看見我爸媽站在那裡,拿食物給我吃,護士有餵我,不過我吐了,再也不想吃東西.接著,護士問我要不要小號,我說我想要,不知道是麻醉藥影響還是我不習慣尿盆,我上不出來,我就請護士出去,這時我才上出來,真是尷尬阿!!不過上出來,對我媽來說是個惡夢,我似乎有頻尿的現象,每隔1~2小時就要麻煩我媽    這時也明顯感覺到痛得並不是傷口,而是撐在那裡胸前的支架,隔天醫師來看我問我還好嗎?!接著轉普通病房,在移駕的過程中,身體很不舒服,吸不到氣  很喘,一直以為是缺氧,後來才得知術後我有氣胸,等到我狀況穩定後,才發現我渾身插管子,手上掛著點滴與止痛劑,接著開始慢慢適應有著支架的生活,慢慢練習大口身呼吸,這樣氣胸好比較快,可是我很痛,就不想做了,難怪我這院住那麼久..-而且我變得不喜歡吃硬的東西,因為會有感覺,術後的一.二個月,我不敢打噴嚏.我喜歡枕頭墊高高成50度角睡,這樣感覺沒那麼不舒服,我不敢跑不敢跳,走路很遲緩做不能做太久,站不能站太久,像個老人還是乖乖躺在床上休養 .. 回到家的生活,就是好好照顧傷口.不要像我是個笨蛋,一直以為2年後還要拿出來,會是同一個開口處,到時再一起把傷口弄得美美就好,結果..第二次並不是從同一個開口處動刀的,害我變成了刀疤女.. 移除後我學聰明了,有細心照顧我的傷口,術後那幾天,天天喝新鮮魚湯,讓傷口癒合較!!接著馬上貼美容膠帶(不要在還有濃還有血的狀況下貼)這樣你的傷口就不會一片而是醫師劃出的一線喔!! 

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這篇文章
Recent experiences with minimally invasive pectus excavatum repair “Nuss procedure”是Nuss發表於 The Japanese Journal of  Thoracic and Cardiovascular Surgery  (Jpn J Thorac Cardiovasc Surg 2005; 53: 338–344)
 Dr. Nuss 600例手術的經驗分享:
1. 任何年紀均可用Nuss 手術
2. 如果能放置三年, 12歲以後再移除, 參加有氧運動, 將會有最好的結果

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在2008年的一篇文章,  (European Journal of Cardio-thoracic Surgery 30 (2006) 801—804), 與我的觀點頗相近, 節錄部分供大家參考: 
50.8%的病人有運動耐受性不良及易於疲勞等心肺功能障礙的症狀, 但99%的病人卻為外觀而求診治
 The better cosmetic results are achievable in patients
under 12 years of age, even in case with asymmetric and
mixed deformities. 十二歲以下, 即使是不對稱型的, 也有較好的外觀. 十五歲以上, 因胸部較"硬", 可能單一矯正板不能完全矯正(這點可能國人與西方人不同, 所用的設計方法也不同, 我的經驗: 甚至有30歲的用單一矯正板也有不錯的效果.)

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從廿多年前第一次接觸到漏斗胸的治療至今天, 最遇到最困難的還是波蘭症候群 (Poland syndrome). 因這些病患為胸部幾乎同側所有的十二根肋骨,胸大肌, 胸小肌,肋間肌等都有生長不良,甚或缺失, 所以在求醫的過程中, 常讓醫師束手無策,也常會讓病家有絕望的情形. Nuss手術提供了一個不是很理想, 但卻可行的治療方式. 很慚愧,在醫學上, 我們仍有太多太多難以解決的問題,,有人說, 人生只要有一件事做得好, 就值得了, 對我來說,這一件事就---漏斗胸的治療!
這是一位美麗的女孩的心聲,第一次看到她的時候, 就發現她與大多漏斗胸病人不同, 儘管有著比一般漏斗胸更嚴重的問題, 但卻也有著愉快的人生及正面對待胸部問題的態度,我很榮幸能認識她及她的父母.


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看完了小艾的日記, 好不捨得她的煎熬; 有一次我見到一位母親在病房外哭, 因為兒子痛的時候口不擇言對她, 但讓她心痛的卻只是兒子的病痛. 兩天後又見到母子兩人愉快地擁抱. 這幾天的日記我讀了好幾遍,
我將文章私密部分刪除了, 其餘全文照刊, 因為我真無話可說也無可評註... 真是深動的媽媽日記....
Day 1
住院第一天,一走進醫院,像是走迷宮般地繞來繞去,不是常來的人會知道路才怪!
一報到,才知病房費又要多加,真是的,什麼都要錢、錢、錢,ㄘㄟ!
這病房也還好,不過要塞下我家老爺跟我,當然是單人房比較恰當!
貴也不差這一點錢了,就這樣吧,
難不成我們要臨時改成雙人房嗎?!誰會為了這一點點小事再耗時間在那!
一住進病房,就先弄了靜脈軟管,為明天開刀前的準備,
再來就是主治醫師量身喬不銹鋼條加上開刀的解說與風險等。
其間醫師部落格上的'繁星'也現身了,是位高一的小帥哥,
有個相當好聽的本名---X劍,更鮮的是這位靦腆的小帥哥看來還真像'忍'。
(不知忍的耳朵有沒有突然癢一下 ^ ^)
再來就是照X光,做什麼?我也不知道,反正來了就是任人宰割一 一
其實今天不緊張,因為重頭戲在明天,
而小愛君居然說像在住飯店;有沒有搞錯啊!差多的勒!
我想是還沒面對開刀房,所以他天真的心情才會這麼說,我心境上就差多了,
明天‧‧我擔心他的明天‧‧‧
期待明天的手術順利、成功!

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二十三年,胸口終於被填滿。朱醫師問我手術後的感覺,我跟她說:感動的想哭。我說了謊我真的哭了。
 

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開刀的心路歷程
 
在媽媽與醫生的建議下,我決定在7/23號動我"漏斗胸"的手術.
 

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晨宇出生時是個3576公克,頭好壯壯的健康寶寶,一直到他一歲左右,開始發現他胸口有凹陷,帶著他四處看醫生才發現,原本兒子的凹陷學名叫(漏斗胸)自從發現兒子有漏斗胸之後,帶著他到處看醫生,連兒子感冒,打預防針,只要有可以詢問醫生的機會我都不放過,不過得到的結論就(是漏斗胸沒有關係,不過就是外觀的不好看而已,不需要太在意,只要讓小朋友多運動就可以),不過因為姐姐有切身之痛,所以堅持要我要找(專門科的醫生)看醫生要分門別類,心臟科的管心臟,感冒發燒一些基本的就歸小兒科,但是漏斗胸歸那一科管ㄋ,幸好現在網路很發達,所以我便上網找一些有關漏斗胸的資訊,才找到了專門在看漏斗胸的(醫師)

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多年前, 我曾接受記者訪問, 在聯合報上發表了用Ravitch手術治療漏斗胸的方法. 後來更將手術的結果發表於外科醫學會雜誌. 雖然, Ravitch手術已被用來治療漏斗胸超過了半個世紀, 大多數的病人也都對結果感到滿意, 但令我困擾的是, 這個手術仍有太多的缺點有待克服.
我曾試想了許多不同的新技術來治療漏斗胸, 例如震波打斷肋軟骨, 用支撐架, 真空吸引, 用磁鐵植入......., 也曾嚐試分析漏斗胸病人的肋軟骨的成分……..一切努力後, 仍然還是Ravitch, 因為, 沒有更好而有效的方法. 也難怪許多醫師會教導病人: 多做擴胸運動, 游泳, 伏地挺身......, 雖然, 這些方法都只是鼓勵大於實質效益, 但又能怎樣呢? 還是只有在Ravitch手術或 modified (攺良式) Ravitch手術間打轉. 手術在胸前留下的疤痕, 及手術後相當高比例的復發率, 總是令人覺得, 應該有更好的方法.
四年前, Nuss手術第一次介紹到台灣來時, 當時我並不支持這一項新技術. 但有幸地, Dr. Nuss及Dr. Park兩位最有經驗的醫師先後被邀請來台, 並指導我做了幾例手術, 這才讓我發現, 原來, 漏斗胸的答案, 就在這麼簡單的道理中! 這項手術因為不用切除變形的肋軟骨, 而只是將它撐起來, 等二至三年穩定後, 再移除. “就如同齒列矯正一樣”, 就是因為原理簡單, 所以每位醫師都可以有很大的發揮空間, 也因此有了許多的個人創意在其中, 造成了每位醫師都有不同的風格, 我則是利用電腦的繪圖程式, 我將此項技術套上電腦斷層圖形, 讓治療的結果更大幅提升了許多, 也縮短了手術時間, 並配合胸腔鏡的使用, 大幅降低了風險.

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原版刊出; 一字不改!
我也是位漏斗胸病患,家中沒有遺傳這種疾病,也不是先天就有的.
一直到我國中去買內衣時發現有異狀,才開始就醫,讓我認識了" 漏斗胸".
雖然凹陷得很深  ,可是我不會有任何疼痛 .
在運動時,除了在游泳時水壓常讓我喘不過氣,其他影響不大.

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