台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

術後心得分享
我也是位漏斗胸的患者，與別人比較不一樣的是我曾經動過傳統Ravitch手術後失敗又再度塌陷回去的漏斗胸，在三年前我就有動過治療漏斗胸的手術，那是種把胸骨中軟骨的部份切除掉之後讓他從新生長的手術，很痛很不舒服，起初我以為我已經脫離了漏斗胸的惡夢，豈知術後並沒有改善，依然還是凹陷，讓困擾不已。
三年後我在某週刊上發現了介紹漏斗胸的網站，我上去尋找也因此找到了朱醫師的部落格，也因此和朱醫師慢慢的開始在留言板中交談，與朱醫師的交談中得知原來失敗後還是有機會用NUSS手術去改善，經歷的三個月後的掙扎，我決定相信朱醫師而再次治療。
7/4 這是我第二次登上手術台，老實說這比第一次還令我害怕，因為第一次的痛苦已經在我腦海深刻的烙印，真的是非常痛苦的回憶，不過旁邊的護士與醫師都和我聊天讓我盡量放鬆心情，不久後便麻醉了。麻醉醒來的痛真的非常難受，我ㄧ值不停的按手中的PCA，想去試著減緩疼痛，之後也都昏昏糊糊的睡了兩天。

感謝大家的支持及PEGGY的辛勞, 僅在此向大家報告我們的協會進度及預定流程, 有點累人, 但終究上路了.
7月15日 向內政部提出申請
7月22日 會商目的事業主管機構

從小爸媽以為我凹陷的胸型是太瘦導致的現象，不過我一直不這麼認為，平常看到網路、電視上的猛男，也希望自己能夠擁有如此健壯的胸肌，常常洗澡時看著自己的胸型就想，這應該不是「瘦」可以概括解釋的一種現象。成年之後透過上網搜尋，大概就滿確定自己的症狀就是所謂的凹胸，治療的方法多建議在孩提時進行那種開腸剖肚切除軟骨的手術，想想自己能處理的時間好像過了，雖然遺憾但似乎也沒有辦法‧‧‧
今年5月份的某一天，腦中突然有個聲音讓我又去「估狗」了一下「漏斗胸」這個名詞，連一連發現了漏斗胸醫療資訊網和部落格，才知道近年來漏斗胸的手術已經進化到了微創手術 --- 這是我以前沒看過的東西，也讓我突然有興趣了起來，網路上的資訊真的很詳細，我花一個晚上的時間就大致了解納氏手術比起傳統手術的優點，此時我心想手術不要太貴，還有不要太容易死掉的話〈PS: 致死率是面對手術很實際的問題〉，這手術似乎還滿有吸引力的，只是我應該要找位醫師幫我評估一下。
我用了個最簡單的方法，就是上奇摩知識輸入兩個關鍵字：「漏斗胸」和「有名醫師」。啪啪啪，資料跑出來，當晚就決定掛了6/2的門診。事後證明我真的十分幸運，兩次的門診讓我覺得醫師是位學有專精的醫師，這讓我放心不少，也讓我短短幾天就決定要動這手術，為了怕夜長夢多，時間就定在一個禮拜後的星期六。

1. 只要傳真給我們身份證正反面影本與簽名即可,不用看太多文件
2. 傳真後打電話確認,避免有傳真但我們沒收到
　或郵寄到內湖區安美街１６３號９樓，漏斗胸之友協會　籌備處

我們仍急需發起人，
請大家至
http://www.pectus.com.tw/980612-2.doc
下載後填妥之第一頁及第五頁，後傳真給PEGGY(表下有傳真號碼）
多謝大家玉成

這個網頁的資料很好，對Nuss proedure　納式手術介紹得很清楚，可供大家參考
http://mmcts.ctsnetjournals.org/cgi/content/full/mmcts.2004.000315/

終於,突破了技術上及行政上的問題, 我們的協會可以開跑了, 請大家多支持, 申請書的下載如下:
 http://www.pectus.com.tw/980612-2.doc
請下載填妥表格後(只要第一頁及第五頁即可，其餘只是規定格式，供大家參考）,貼上身份證影本(可加註限申請成立漏斗胸之友會用)後 FAX給PEGGY, 其餘就交給她去辦囉
志純

大家好，手術前看了不少病友的心得分享，雖然大家的情況不盡相同，但多少都能做些參考，現在換我盡點綿薄之力，分享這改變我一生的經驗。
國小學了一陣子的跆拳道，國中之後雖然沒繼續學，但練武的興趣一直存在，尤其是刺激的對打，更是讓我著迷，大約18歲時參加對打比賽，打到一半喘不過氣，以為是太久沒練體力不好。當兵時得知自己有二尖瓣脫垂和輕微漏斗胸，醫生說治不好，但不治也不會影響生活，頂多就吃藥止痛而已，心想反正也不是第一天心悸，習慣就好了。
直到幾個月前和朋友相約慢跑，跑幾分鐘就上氣不接下氣，上網一查才瞭解漏斗胸的相關症狀，心悸、體力差只是一部份症狀，而且會隨著年齡增長越來越嚴重。
比較網路上的資訊後，選擇了多數病友推薦的朱醫師看診，四月初北上做了電腦斷層掃瞄、肺功能檢查及照X光，一星期後回診得知自己是碟狀漏斗胸，而且除了原本的二尖瓣脫垂，又檢查出有三尖瓣和肺動脈逆流。
和家人討論後排定五月底動Nuss手術，由於是大範圍塌陷，朱醫師有說明放置第二條的可能性。手術當天早上禁食，十點前辦理住院之後做了一些術前檢查，下午約兩點進手術房，事後得知因為骨頭太硬沒彈性，手術進行了兩個小時多，撐起胸骨時造成肋骨有些小裂痕，但會自然修復不必擔心，看來骨頭太硬也不是好事。

現在是6/5，出院後的第三天，雖然走起路來還是略為跌跌撞撞的，但是坐在電腦前寫寫心得，可是一點也不費力了!讓我來藉此紀錄一下這個值得喜悅--重生的時刻。
從小就已經知道，胸前這個深深的凹陷，就是所謂的漏斗胸，看過很多醫生，或許是生不逢時，那時候還是傳統手術的年代，先前的諸多文章也有提及過，是一個滿...恐怖的手術，一直以來看過的醫生都給我如此的建議：『暫時不需要動手術，平常多做擴胸運動，除非日後凹陷越來越嚴重，再來考慮手術的事宜。』
就這樣，維持著這個凹陷的胸口，不知不覺的度過了22個年頭，許多認識我的人都說，我瘦的好誇張，簡直是紙片人! 但很多人不知道這個扁平，幾乎看不出胸肌且中央凹陷的狀況，就是所謂的漏斗胸。至於有什麼不便呢?平常除了覺得游泳換氣很累，長跑會很喘，還有去海邊的時候很不想脫上衣以外...漏斗胸也沒帶來
什麼困擾。
後來從網路上聽說一個"新的"漏斗胸手術(事後才知道就是所謂的NUSS手術)，

原文: 
徵求病友們的意見，手術後傷口仍痛時，怎麼起床：我先蒐集大家的方法，再與復健科醫師及國內外漏斗胸專家醫師討論。有病友提出：１。一手拉著床邊，另一手抱著屈膝的小腿，用腰和手的力量起床，疼痛點在腹部和肋骨下緣。２。另一個方式是先讓雙腳著地，然後側滾翻身下床，疼痛點在腰和胸腔內部。
這文章貼出後, 反應熱烈, 大家都提出 個人經驗, 有人立即獲益, 但我有時仍會看不太懂, 如果有熱心人做個影片, 讓大家參考, 就更完美啦.