台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

大家期待已久的小聚餐又來了!!敬邀兒童組(病友年齡0-10歲)父母共襄盛舉!!
請有意願參加本次小聚餐的父母親，主動連絡小將，電話 0986-866096(找小將)，活動預定在10/25舉辦，請儘快撥打電話囉!!
PS.此次活動將會建立兒童組名冊、兒童組問卷、兒童組照護經驗分享等相關事宜，我們需要一位負責聯繫兒童組的人，請熱血的父母親主動來擔任，因為小朋友的健康狀況只有父母親了解!!相信父母親一定比小將更為熱血的!^ ^ 快來電吧
謝謝各位!!

以前都覺得自己很瘦，怎麼樣都吃不胖，心想大概是體質問題吧，就不管他了，國中時發現肋骨好像突出，一般人都是平的，那時候倒是沒注意到胸部中間是不是凹陷，反正心想應該是我太瘦，變胖之後就會改善了，而且家人都說你會駝背，我也試著要挺胸走，但實在是很吃力…
就這樣一直到大四，兵役體檢前一天突發奇想，想說GOOGLE搜尋看看關鍵字，看看是不是什麼病，看了一下症狀和圖片，才知道我是漏斗胸，原來我運動時比較容易累是因為這個原因，隔天體檢我有問一下體檢的醫師，他只是說你看起來很輕微阿，沒什麼大礙，就打發我走了。
隔幾天後告訴家人，詳細了解漏斗胸這個病狀後，也鼓勵我先去看看醫生，再做決定要不要開刀，找到 朱 醫師的部落格後，也看到許多和我一樣的病友心得，大家都很推薦 朱 醫師，便馬上網路預約了中山醫院的外科門診。

1. 舉辦醫院：國軍桃園總醫院外科部
時 間：九十八年九月二十三日（星期三）下午1 時
地 點：國軍桃園總醫院二樓第一階梯教室
地 址：桃園縣龍潭鄉中興路168 號
題 目：漏斗胸的福音：Nuss 手術

最近大家常問的一種以骨板治療漏斗胸的方法, 是由網友們介紹由以上網址提供的訊息
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/090907/128/1qkuz.html
其實,在十五年前即已有這種方式, 當時是因傳統Ravitch手術中在切除肋軟骨時, 擔心即使切除肋軟骨, 並橫斷並壂高胸骨, 再以肌大肌提起胸骨仍不足以支撐胸壁時, 就用一般骨折時固定用的骨板放置在胸骨下以加強支撐的方式.
主要是針對Nuss手術的費用較高, 近幾年來, 這項手術也做了部分改變, 但因為
因適用範圍小, 只適用某些範圍較小的個案, 仍在最易長蟹腫的胸前留疤痕, 需切除肋軟骨等, 所以我一直不喜歡這項手術. 或許對某些病友們仍有參考價值, 仍藉此向大家介紹這項手術.也感謝病友們提供訊息.

阿君十八歲了，有嚴重漏斗胸，剛上大學，想早點做手術，但又怕影響日後兵役體檢的結果。依目前規定，漏斗胸有輕度呼吸功能障礙，可以免役；但如功能正常，則要服役。手術矯正後，則可改成替役。但想先檢查，兵役課又不同意，請問大家是否有類似經驗。
兵役問題，這固回答最好，介紹給大家：
http://tw.knowledge.yahoo.com/question/question?qid=1007051707686&q=1606121408270&p=肺功能檢查

治療兒童凹胸的另一種新技術, 放入磁性物, 將胸壁拉出來!
雖然我不贊成, 但仍介紹給大家參考; 或許目前試驗性在理論上可行, 未來或許有可能改良到具實用性.
http://medgadget.com/archives/2007/02/study_to_explor_1.html
加大舊金山分校(UCSF)發展出一項用磁力改善凹胸的技術. 在嬰兒的胸骨上植入一磁性物, 而在胸前用另一磁性物吸引, 期望在長期的磁性作用下能耐凹陷的胸骨及肋軟骨向前拉高. 與Nuss手術立即將凹陷的胸壁抬高不同, 這磁性力量使骨頭漸漸抬高, 他們將這技術稱為"Magnetic Mini-Mover Procedure,"或 3MP.包含一用手術植入兒童胸骨上以鈦金屬包住的磁性體, 及一含另一磁性體的體外支架. 在手術後三至一年後,再 視情況調整支架,

記得國小五年級游泳課時，某位同學跟我說：「ｏｏ，你的胸部怎麼好像凹下去啊？」
我一臉疑惑地看著其他同學，仔細對照之下，我的胸部確實有塌陷的情形，但是後來我與父母一至認為情形不嚴重，所以沒有更加留意。
到了國中的游泳課，同學同樣地提起了這個問題，不過和國小五年級不同的是，正值青春的我，經過了 一、二年，長高了不少，而胸部的塌陷也隨之成長。
後來，在一次偶然中，我被某診所的醫師告知，我患的病叫作「漏斗胸」，由於胸部凹陷，導致心臟、肺部遭到壓迫，心肺功能會比常人差，若要矯正必須切除變形的肋軟骨，使肋軟骨能再生。
聽完這番話後，我與父母都愣住了，光是造成的影響已經讓我震驚萬分，想不到矯正手術更是令人望之卻步，因為出血量大，加上復發率較高，使我們不考慮以傳統手術來治療，我只能警惕我自己坐姿要端正，多多運動訓練肺活量，然而這卻無法真正解決問題。

對未來成立漏斗胸之友協會之工作項目, 在前幾日與小將討論,即使在美國, 多數的漏斗胸病患也是在陰暗中, 未接受到足夠的訊息及治療, 為 漏斗胸的知識普及, 可藉助書本, 除了專業外, 更可由各病友們的經驗分享及專長等不同角度來談論, 造福大眾.
謹在此徵求大家幫忙
志純
以下是小將的來信:
Dear 朱醫師:

成人病友聚會時, 小將設計的問卷調查; 經ROMAN將結果分析如下:
看來, 兒童比成人強多了, 大約一至二週就恢復正常.
年齡：21-35（7人）
性別：男4人，女3人
開刀至今：1個月至2.5年

各位病友~~大家晚安! 我是小將(29歲，女性)，各位病友近況如何呢??
想說大家辦個小聚餐，分享生活點滴，
小將第一次舉辦病友趴，希望20歲以上的年輕人來共襄盛舉!!
因為成年人與小朋友的開刀後恢復情形不同，
希望藉此機會交流成年病友的近況!