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台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

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台灣漏斗胸病友協會謹在此為病友服務, 讓漏斗胸的治療不再是困擾。歡迎病友投稿. 諮詢醫師: 朱志純教授, 林介文醫師 聯絡處:.台北市大安區忠孝東路四段77號12樓, 王小姐

部落格全站分類:醫療保健

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  • 5月 25 週一 200922:15
  • 27歲薄荷貓的手術心得分享

一直以來身體沒有特別的不適,
也覺得胸骨的凹陷可能是比較瘦的關係,所以沒有特別覺得異常,
直到一個月前,胸口常會有莫名的悶痛感,
所以上網查原因,也看看該掛什麼門診才好,
偶然的機會下看到朱醫生的部落格,
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 5月 23 週六 200920:51
  • 孵熊姊姊的斯邁爾



孵熊媽媽在5月17日大板根的FUNNEL CHEST PARTY 2009會中為我們的活動送了一個最有意義的大禮,小熊斯邁爾smile; 她說「名字取為smile,是希望漏斗胸的病友們,都可以接受適當的手術後,抬頭挺胸微笑著迎接新的生活。」我打算讓讓小熊做為我們未來協會的吉祥物,同時也正式向大家澄清,她其實是待字閨中的孵熊姊姊。
【緣起】
我是一個漏斗胸的病友,在因緣際會中,遇到了朱醫生,2006的1月作了Nuss微創手術,撐起了壓迫我胸腔及心臟多年的肋骨,經過休養我足足增重了10公斤,不論是健康或是體態都優於手術前,朱醫生謝謝您!您是我的再生父母。
一次的Funnel Chest漏斗胸派對中,朱醫生請我做一隻漏斗熊,便於往後在解釋給小病友聽時,小朋友會比較不害怕;但是,我一直無法克服技術上的問題,於是,我改做了一隻醫生小助手熊,讓朱醫生看診時,可以放在診間的桌上,陪伴在小朋友身邊,給予溫暖的鼓勵予支持。
名字取為smile,是希望漏斗胸的病友們,都可以接受適當的手術後,抬頭挺胸微笑著迎接新的生活。
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 5月 21 週四 200915:19
  • 2009/5/17 Funnel Chest Party 之一



請大家來看看: 明年就由漏斗胸之友協會來接手辦囉
http://tw.myblog.yahoo.com/jw!yNkC7MebFBRIhUQnBO9erlQ-/article?mid=65787&prev=-1&next=65621
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  • 個人分類:漏斗胸之友協會活動
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  • 5月 21 週四 200915:10
  • 手術後容易更衣的設計--小夫



小夫在手術前參考了許多前輩的意見, 設計了這款內衣, 讓他在手術後自己能很容易更換內衣. 手不用舉太高, 特別徵求他同意, 貼出來讓大家參考.
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 5月 20 週三 200913:43
  • 5/17大板根病友會結束後,請大家來談談吧

大家好,
這次多謝醫院的同仁大力幫忙,Peggy的全力投入,還有李韋蓉心理諮商師的演講與峰師傅的健身教學,大家的無私分享,讓我們這次活動能充實又有意義。尤其是大家對漏斗胸之友協會成立的議題,得到這麼多人的支持響應,十分感謝。
我想請大家也來回應這次活動的會後想法,讓我們能在分享之外,更能作為以發展的參考。
志純
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  • 個人分類:漏斗胸之友協會活動
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  • 5月 16 週六 200920:37
  • 手術前後的健身﹣﹣峰(香港專業健身教練, 本身也是漏斗胸患者)

手術前
手術前一個月可以多做一些有氧運動, 加速新陳代謝,助你消耗身體過多的熱量,減少身體脂肪積聚及維持適當的體重, 強化心肺功能,促進血液循環。強化免疫系統,減低患病的機會。每星期做3-5天,每天20-40分鐘連續進行的或以上的中度帶氧運動 (例如:快步行、跑步,單車)
多進行伸展運動,胸大肌,下背,下身,股四頭,股二頭,小腿,15秒為一組,左右交換,總共3組,如果圓肩的人應該多伸展胸大肌多練習肩胛骨內收動作,增強菱形肌,中下斜方肌,生活和運動上都要多注意身體姿態,挺胸,保持頭部中立位置,
有氧運動是需要做到最高心跳的7成,但開始時可以由最高心跳5成開始。
計數方法:最高心跳 = 220 - 年齡
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 5月 13 週三 200907:24
  • Funnel Chest Part 2009 活動內容﹣﹣﹣已有135人報名囉

我想,當天可能這麼安排 
0900至0930  報到
0930至1000  朱醫師歡迎開場白
1000至1020  宜琳的手術前後護理
1020至1040  峰師傅的手術前後健身影帶
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  • 個人分類:漏斗胸之友協會活動
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  • 5月 03 週日 200910:02
  • 漏斗胸衛教草稿﹣﹣宜琳的心血

漏斗胸納式手術衛教手冊
護理師 宜琳
前言
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 4月 26 週日 200912:47
  • 仲薺媽媽的經驗--4歲

我的寶貝仲齊4歲10個月 中班
於1歲2個月在醫院健診中發現疑似凹胸情形
於是轉給醫師檢查
醫師確定是漏斗胸後 開始半年一次的追蹤
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 4月 23 週四 200916:14
  • 29歲小夫的心得分享--下集

CONTINUED
當幸福來臨時—痛跑走了
  在術前我看了很多的病友分享,  提到痛是NUSS手術最令人望之卻步的課題, 尤其是兩個時間點上:   一個是剛手術完  ,一個是PCA停掉之後的時期 。 很幸運的 , 在轉回普通病房後 , 我並不會感到特別痛 , 痛都在可以忍受的範圍 。 我就是一直睡一直睡 , 之前母親原本也預期  第一個晚上也許我的狀況也許會較多,  可能沒有辦法好好休息,  但情況比預期好 , 我跟母親都度過安穩的一夜。  4/12到了早上,  的確是沒有什麼食慾 ,  不過還是吃了一點燕麥。  不久後,  住院醫師吳醫師及開刀房的麻醉護理都有來關心,  也都告訴我會痛的話有PCA的裝置,  如果感到痛可以按一下手邊的按鈕 , PCA裝置會在安全的控制範圍內注入止痛劑 。 再過一會,  放射科的人員來了,  推進了一台X光攝影機 。 之前從病友分享曾打趣的比喻 , 這次的攝影會讓人非常的刺激 , 主要還是因為移動身體造成的痛 。 所以我趕緊先按了按手中的PCA鈕,  就在電動床微幅的抬高後,  醫護人員很有技巧的拉起我的上半身  在我的背後放入X光攝影要用的板子,  本來我已經做好痛的心理準備了,  不過沒有太痛,  PCA在我身上發揮了很好的療效吧 。 不久後  ,朱醫師也出現囉 , 看到我就是一派的開朗與親切  ,說明手術非常的成功, 大概是這麼說的: 「凹陷的胸骨已經藉由矯正板抬升了 , 心臟不再受壓迫了,  傷口約3-4公分  ,手術過程進行得很順利 , 沒有什麼出血  ,所以不需要用引流管 。 評估我的狀況 , 用一根矯正板即可達到與兩根矯正板一樣好的效果 ,所以只用了一根矯正板,  而固定的狀況也不錯,  在身體的右側放了一塊固定片。  在看過術後的X光片,  置放的位置角度也都非常的良好,  現在要做的就是好好的休息。」  有的 , 在術後 , 當我的手可以動時 , 我已偷偷先摸過自己已經挺實的胸膛了,  真有種又驚又喜的感覺,  彷彿獲得一個新生命,  一切都是如此的美好。
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  • 個人分類:病友心聲分享
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