許多人, 甚至有些醫師, 對漏斗胸都不甚了解, 往往誤認為漏斗胸只是單純外觀問題, 其實只要仔細評估, 多會有心肺壓迫的情形, 主要多是右心的三尖瓣及肺動脈瓣逆流及二尖瓣脫垂等等.
這一篇論文是報告一15歲男性漏斗胸病人在俯臥姿勢接受脊柱側曲手術時, 發生嚴重之低血壓, 經食道內心臟超音波檢查發現右心室(直接在凹陷的胸骨後方的心臟部分)受到壓迫. 右心室最高及平均血流入梯壓分別為7及4毫米汞柱. 但平躺時心受凹陷胸骨壓迫的情況即復原.
謹建議, 嚴重漏斗胸患者要儘量避免俯臥姿勢
原文及出處:
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雖有許多鋅缺乏造成漏斗胸的說法, 但在正式文獻中僅查到這一篇
謹譯出如下:
Z Kinderchir. 1987 Aug;42(4):228-9.
[Pathogenesis of chest wall abnormalities--electron microscopy studies and trace element analysis of rib cartilage]
[Article in German]
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漏斗胸術後心得(30歲)
距離手術已經快2個月了,本來想等自己的身體比較自在後,再將這中間的歷程與大家分享,但內心總覺得有件事未完成,且術後第三天就已答應朱醫師,出院後要撰寫術後心得,再拖延下去真有些不好意思,以下是要與大家分享的一些心得:
一、手術前的檢查
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鉉鉉是在台大出生出生後也都在台大打預防針做健兒門診直到滿周歲後第一次感冒去看小兒科小兒科醫生說:妳這個小孩*漏斗胸*喔從此我也認識了*漏斗胸*上網不斷的查關於漏斗胸的資料tammy曾經在自己部落格發表-不完美也是一種美 很多已經*抬頭挺胸*的病友跟我推薦朱醫師2次看診後.我決定讓兒子在5歲半的年齡接受這手術手術前也不斷跟鉉鉉溝通也參加了大板根的聚會三峽大板根-漏斗胸病友協會交流 我們一家人堅信-鉉鉉手術後一定會更好我利用部落格跟朱醫師約定10/10讓鉉鉉動手術鉉鉉知道10/10早上要手術.一早7點多就起床
我問他怎麼那麼早起來.他說:因為今天要手術了阿
8點出門.樓下賣彩卷的老伯伯跟他打招呼:要出去玩嗎?
他回答:我要去手術 (我很傻眼也很心酸)
8點半到了中山醫院說明今天要動*漏斗胸手術*
醫院安排了照心電圖(如下圖)照X-光片.抽血等檢查
小朋友血管很細插一針沒成功他卻嚇到.不肯抽了
後來.醫生決定等鉉鉉上手術台麻醉後再抽
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我是這個月初開的刀。
來這邊看各位病友的心得分享已經有好一段時間,最後終於安排了一個適合的時機開刀。
雖然說看到這邊的分享,多半都是恢復狀況良好,大家都很開心。不過自己心理知道哪畢竟
是別人,隨著手術日期的逼近,還是偶而禁不住心下喘喘。不過家人難免擔心,所以自己只
好表現的一點也不擔心,到最後自己也搞不清楚,我究竟是真的不怕,還是因為我沒搞清楚
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決定要開刀
做再久的心理建設都沒用
一樣的担心害怕
該來的躲不掉
13日去醫院報到辦住院
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自幼就體弱多病的 我, 每年健保卡總是由 a 到 g 卡不停的更換。雖然我對痛的耐受力很強,但說實話這還是我頭一遭動這麼大的手術,儘管之前曾經動過兩次脂肪瘤切除的手術,但和這項手術相比簡直是小巫見大巫。於是乎手術前還是懷著一顆忐忑的心,但還是保持鎮定,並告訴自己盡量放鬆,心想著剩下的就交託給醫術精 湛的朱 醫師吧! <br><br>
果不其然,等我醒來已經人已經出了手術房,被推回病房靜養。但我清楚接下來才是真正的考驗,對我來說,住院那幾天最難受的不是痛覺,而是那種緊緊束縛住的強烈壓迫感,尤其是第 3 天止痛劑撤走後,那種感覺更是屢屢襲來,加上我的體質很容易就會發熱出汗,所以半夜常常得挪動身體才能睡得著,說起來真正辛苦的是 朱 醫師、那些值班護士和自己的親人,因為往往病患一聲哀嚎,大家就會忙成一團,彷彿戰亂發生般精神緊繃,我想反而是病人還能睡得安穩些吧!<br><br>
所以還是不時提醒自己要快點恢復健康,才不會一直給別人添麻煩,或許是因為正值壯年,身體復原比較快,出院前只練習下來走動一次,在第 4 天就平安出院了。
<br><br>住院中 朱 醫師還每天來照看我的情況,跟我談談同天開刀的患者恢復的情形。雖然比他提前一天出院,但其實出院那天還是不太習慣站起來走路,總覺得頭還是有點暈。不過隔天醒來就覺得舒服許多了,回家後的生活大致上沒有太多的不方便,只是洗頭不能俯身有點不太習慣,還有一舉一動都必須小心翼翼,不能有太大的動作,諸如大笑,打噴嚏等等都會感到疼痛,更不希望因此使矯正版移位。術後還是要時時提醒自己不要彎腰駝背,常常練習深呼吸。
<br><br>手術後彷彿就像是一個新造的人,感覺肺功能有慢慢的在增強,比以前有精神多了,即使有一小部分是心理作用,我還是期待有一天能和普通人一樣自由在球場上恢灑汗水,最後要感 謝朱 醫師給了我這個機會,但願能有更多的漏斗胸患者能因為這項手術的引進而受惠。
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保險理賠經驗分享
今年七月底ALEX開完刀,8月底保險理賠才下來。整個過程並非想像中順利,在ALEX第一次檢查時 ,當時那位醫生的確說原因不眀,所以歸類為「先天性疾病」。當時也知道保險公司的先天性疾病所以不理賠,雖然很不能理解但心中只能無奈接受。
所幸過2年後上網查詢到有 關朱 醫師為漏斗胸所設立部落格,剛好有位媽媽上網敘述理賠經驗,立即列印下來和保險服務員討論,當時接洽理賠專員也表示一定可以理賠。因為ALEX出生15天,我們就投保終生醫療險當小孩禮物;所以為了告知理賠公司我們並非「帶病投保」也不是先天性發生,也去醫院申請調閱病歷,兒科醫生也再三確認證明出生時所有檢查皆未顯示有漏斗胸症狀(所以生產還是至到大型醫院,因為檢查很詳細,病歷都很完整)。出生時影片中,也證實ALEX胸型也很正常。(全程攝影也很重要)
就這樣開完刀後,我的保險服務員還附上一份報告書,就去申請了。首先,學生保險14天就下來(今年是國泰人壽承辦,所以一般投保國泰皆會沒問題)。但是ALEX保險還沒有下來,原來這一次接洽理賠專員(並非上次詢問那一位)認為他目前為止沒有接受過這種疾病,所以僅賠5萬元,且認為消費者應該感到滿意才對。我的服務人員不服氣這位理賠專員這種「個人認為」的回答來理賠,又上呈一次公文。同時我也直接打電話至三商總公司客訴也同訴他,也同時表達消費者立場,就過了1星期後約理賠10萬元。
當初客訴內容有幾個重點:
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相信大家都為了醫藥負擔相當的頭痛
尤其是保險在申請理賠時
通常會被拒賠的最大原因是因先天性疾病
在網路找到一個解釋令
大家可以用這個來向保險公司申請看看
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新流感第19例死 24歲女漏斗胸
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/091001/8/1s6a0.html
TVBS / 2009/10/01
"新流感疫情近來有趨緩的現象,但仍舊不能掉以輕心,因為國內又出現第19例死亡個案,一名24歲女性,本身有漏斗胸,也就是胸骨往內凹,會限制呼吸,可能是導致新流感短短4天,就奪走她性命的原因."
這則新聞後許多病友們都很關心, 也與感染科的同僚討論過, 我們對這位病人並不熟悉, 但依新聞的內容, "死者本身有漏斗胸,就連睡覺都得戴氧氣罩",應是屬於很嚴重的凹胸造成心肺壓迫及功能不佳, 平時本來就在勉強維持的情況下生活著, 一旦染上新流感, 年紀輕, 再加上器官本身就有問題, 當然會更危險。我想, 若能及早矯治漏斗胸, 能有好的呼吸功能, 或許情況會有所不同.
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