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台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

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台灣漏斗胸病友協會謹在此為病友服務, 讓漏斗胸的治療不再是困擾。歡迎病友投稿. 諮詢醫師: 朱志純教授, 林介文醫師 聯絡處:.台北市大安區忠孝東路四段77號12樓, 王小姐

部落格全站分類:醫療保健

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  • 12月 03 週一 201221:07
  • Poland syndrome波蘭症候群, 常合併漏斗胸



圖: 波蘭症候群, 可見除凹胸外, 右側缺少胸大肌.
有些凹胸病人會合併波蘭症候群, 除了凹胸外, 也合併有一側缺少胸大肌或上肢的發育不良.
波蘭症候群Poland syndrome, 是一種一則胸部(含胸大肌, 腋下, 同側上肢, 同側肋骨及乳房, 乳頭等)發育不良的的的疾病, 較輕微的病人可能只有胸大肌, 或其附近的肌肉, 如胸小肌, 背闊肌, 鋸狀肌, 名外斜肌等等, 受到影響.  
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 12月 01 週六 201222:41
  • 兒童期骨質較有彈性、矯正效果最佳



在兒童期,肋骨、肋軟骨及胸骨之彈性佳,矯正之效果好。如圖中8歲女孩,雖然凹陷嚴重,也不對稱,但僅用一條矯正板,仍會有滿意的矯正效果,除了心肺功能改善以外,在外觀上也很自然正常。為預留生長空間,兒童矯正板除了要較長之外,在在設計上弧度也要較小一些。
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 12月 01 週六 201214:39
  • 兒童胸骨及肋骨較柔軟, 即使嚴重且大範圍的凹陷, 只用一.根矯正板也往往能有很好的治療效果



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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 11月 20 週二 201213:43
  • 漏斗胸子女 父母的感想

小女 是在出生之後的6個月至8個月左右,在小兒科診所做健康檢查時,被醫生檢查出說有漏斗胸的情形,當時對漏斗胸充滿著許多疑問,也在心中充滿著許多不安,然而小兒科醫生解釋說:小女的情形屬於輕微的,只要多做擴胸運動,或是學游泳就可以改善, 當下就記住醫生說的話. 於是,待小女1歲半的時候,夫婦倆開始對女兒展開擴胸運動訓練,每天都給他做個50下.一直希望他的漏斗胸情形會有所改善. 一直到上幼稚園的階段了,發現擴胸運動根本一點用都沒有,所以就馬上想說安排學游泳好了.怎奈 學了游泳依然未見有任何的成效…於是開始尋找有關漏斗胸相關資訊以及治療的方法,直到一天在臉書上看到朋友有談論到他的老公前陣子 因漏斗胸去做開刀矯正現在恢復的不錯,而興起了也讓寶貝女兒去評估看看是否有需要做矯正開刀.畢竟小兒科醫生說小女的算是輕微的,應該不會很嚴重的…
後來,到台北經過朱醫師的檢查之後,小女的心臟因為受到胸骨的擠壓,已經有所偏移.導致心臟所要負擔的壓力會更重,而致使每次生病感冒在復原痊癒上都要拖很久,並非像小兒科醫生所說的沒啥大礙.於是當下也跟朱醫師預約手術開刀的事項,想說要讓小女可以在上小學的階段中造成不便,於是就在5月14住院開刀. 開刀過程中身為人父人母,總是擔心手術過程是否順利,畢竟一個6歲的小女孩要飽受手術過程以及術後疼痛的恢復,那是很煎熬的.所幸遇到技術高超的醫生,可以讓過程盡量減少疼痛,來降低對手術的擔憂.
手術矯正說真的要做要趁年紀小,因為年紀小恢復力真的超級快.開完刀後還不到一個月,小女就已經開始跑跑跳跳了,讓我們當父母的擔心他不小心去撞到胸腔,不斷一直問他你這樣跑跳是都不會痛嗎?他竟說不會.= =”…所以有漏斗胸的小孩真的要趁小在幼稚園階段做矯正.也可以省下很多不要的麻煩…現在小女做完手術已經半年了..目前活動力,自我抵抗力都跟以往提升不少,也比較不像以往容易發生喘的情形出現,整個胸腔外型也變漂亮了..讓小弟我跟夫人覺得當初決定是對的……..所以,有此情形的父母們千萬不用在擔心了.畢竟孩子健康也是我們所樂見的…^^
手術費用大多是自費的費用,所以若是小孩子有在學校讀書的話,這種手術也可以向學校的學生平安保險來申請給付的喔..^^ 也請各位家長不要忘了自身的權益.
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 10月 08 週一 201221:50
  • 手術回憶--22歲男

在國中的一次健康檢查時, 就被發現有漏斗胸. 當時除了在游泳時會被人盯著看澸到尷尬以外,沒有任何不舒服, 媽媽帶我去醫院檢查, 醫師也只是掀起衣服看了一眼, 就說沒有影響, 多做擴胸運動就好了.
重訓加游泳, 一轉眼就是十年, 結果, 非但沒有變好, 除了胸部變得更凹, 除了胸部壓迫感愈來愈嚴重以外, 體力也變差了, 直到今年初, 我在兵役體檢時才發現是廣泛型型的漏斗胸, 而且已有明顯的心肺壓迫了.
媽媽一直很難過, 她一直以為我只是太瘦了, 沒想到是漏斗胸, 幸而找到了這個部落格,資訊很豐富, 我想到的疑問, 都可以找到解答.
朱醫師檢查後, 很詳細地和我們說明, 我的肺功能還可以, 主要是心臟的問題, 有二尖瓣脫垂, 三尖瓣逆流, 肺動脈高壓等等, 其實, 最近的胸痛和體力減退,可能都是因心功能受影響的結果. 我想, 我早就知道該手術了, 是一直都在自我欺騙, 希望能用健身運動來改善, 結果, 又拖了好幾年.唉....
手術前直的很緊張, 還好朱醫師很親切, 安慰我說, 我只要負責睡覺就好了, 其他辛苦的事交給他, 護士小姐偷偷告訴我, 這是朱醫師的老梗了, 但是還是很有效, 到少本來失眠了好幾天,手術前一晚居然睡的很熟.
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 9月 12 週三 201223:10
  • JOHN的問題

團保不理賠問題
  小兒是於今年7月底手術的,本身自己投保的南山人壽已理賠下來,而目前小兒就讀幼稚園大班,幼稚園的團保部分為國泰人壽承保,而目前國泰的回覆是因漏斗胸圍先天性疾病,因此不予理賠,所以想請問有沒有病友的小孩也是於這2年期間開刀,團保部分是國泰人壽且已獲理賠之情形,請不吝告知,讓我能再向國泰爭取,感恩!!
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  • 個人分類:保險理賠
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  • 9月 03 週一 201210:16
  • 恭喜小將順利產女

恭喜小將已於九月一日順利產女。矯正板尚未取出。
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  • 個人分類:病友聯絡咨詢
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  • 8月 18 週六 201208:56
  • 101.7.5公布之兵役體位區分標準,漏斗胸手術治療後,符合免疫之體位。



 
依101年7月5日公布之兵役體位區分標準,胸廓異常,包括漏斗胸,有輕度以上肺功能障礙或經手術治療後,符合免疫之體位。
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  • 個人分類:兵役
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  • 8月 17 週五 201211:34
  • 徬徨、憂慮、手術、戀愛、結婚、生女

對已經26歲的漏斗胸女性來說,我應該算蠻幸運的了。
當時一聽到要要手術治療時,我竟不爭氣的在朱醫前哭了出來。還好當時做了正確的抉擇,不過回想起朱醫師那時㤺亂的樣子,還是很想笑。他一定沒見過這麼會哭的女孩。
手術後,除了體力改善很多,生活及工作也較正常了,但是,最重要的是,這二年內,心境開朗很多,交了男朋友,也結婚了,這一切對兩年前那羞澀的女孩,是難以想像的。
先生和我都想生孩子,本來看到病友孵熊姐姐的經驗,打算在矯正板取出後再懷孕,但計劃趕不上變化,懷孕總是用驚喜的方式來臨,先生和我又高興、又擔心。媽媽更擔心,一直勸我等矯正板移除以後再生孩子。
朱醫師說國內外都有許多像我這種情形,漏斗胸在手術後雖然有矯正板在胸內,只要心肺功能好,就不會増加分娩的風險。朱醫師介紹了婦產科醫師,也和我們討論了分娩過程中要注意的事情。
其實,在懷孕時,生活並沒有太大差別,到了分娩前二個月,才感到爬樓梯時會喘。朱醫師為我做了肺功能檢查及心功能檢查,一切良好,比手術前進步了許多,但是因為子宮變大了,腹部壓力増加,橫膈被頂高,肺容量變小的關係,整體來說,情況很好,可以用自然分娩方式。
分娩過程十分順利,現在,小丫頭已經三個月大了,很感謝醫療團隊,也感謝熱心的病友們,謹以此文回饋大家,謝謝!
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 8月 13 週一 201200:45
  • 33歲, 手術後已兩年了.

一如往常,訂了張北上的高鐵車票,開始前往今天的目的地 宏恩。
只能說時間過的飛快, 2010 年 2 月手術迄今也兩年多了,定期回診也成了工作之餘另一個放鬆自己的假期。回想這一段時間心情的轉變還真的蠻大的,從決定手術前的不確定感到術後的重生感,還真的要感謝朱大夫及所有相關醫護人員的照顧與護持。
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