台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

住院辦理及病房介紹 <br><br>
因為有了上回醫院預住的經驗，知道在6月26日(六)進行納氏(Nuss)微創漏斗胸矯正手術前，最好能空下半天的時間，以便把家裡瑣事處理完畢，所以乾脆在手術前一日跟公司請假，把該洗燙的衣物及該整理的房間一口氣做掉，也順便跟承保的保險服務員聯繫，以事先瞭解醫療理賠的最佳費用分配方式。另外，我打算要以信用卡支付此次約20萬台幣的手術及住院費用，早在數日前就跟信用卡公司打好招呼，臨時調高本月的消費額度，避免身上有攜帶巨額現鈔的壓力及危險。<br><br>

手術前待在病房裡無事可做，所以只有安排男友陪我，家人要到術後才會出現。照例，我們在房裡閒聊、看電視，等待五點的手術。但到3點多時，護士突然敲門要我準備進手術房，比預計的時間早了2個小時。 <br><br>


被助手推進手術室前，我看到了朱醫師在家屬等候區講話，猜想是跟剛開完刀的家屬說明手術情形，於是我向男友指了指朱醫師，說：「那就是我的主治醫師」。在揮揮手後，我就正式進入了手術室。<br><br>
這次換成一位女性麻醉師來跟我講話，她要我從病床上將身體平移到另一張小床。我一邊用近視600度的視力觀察天花板白花花的燈罩及四周的儀器，一邊小心奕奕地拉著手術衣換床(此時內衣、內褲都不能穿，感覺很怪異)。<br><br>
那張床實在是小的不得了，寬度僅能容納我的身軀，害怕我的手會在手術進行時掉下去，我趕緊把手縮在屁股下面。還好不久護士又推來一張可放置手的小枱子(量血壓用)，要我把左手放上去，消除了我對空間不夠的緊張感。<br><br>
有人問我會不會冷，我說有一點，問我的人承諾會給我一張電毯保暖。接著，麻醉師拿了氧氣罩要我吸氣。乖乖的吸了一口後，我很疑惑地詢問麻醉師需不需要吐氣，可能是頭一次聽到這麼笨的問題，麻醉師楞了一下才笑著回答我說：「當然要吐氣呀！」我的手術房印象，一直到我吸了第二口氣後，就全無記憶了，等到我稍微清醒，已是晚上八點多，而且人已從加護病房推回了631號房。<br><br>
事後聽說我的手術不僅很順利，過程也很短，大約20多分鐘就結束(大約一般手術過程要一個多小時。朱醫師，有沒有創下你最短的手術記錄？)。男友還補充說，在加護病房觀察的時候，意識不清醒的我並未好好躺著，反而是像小朋友一樣吵鬧，讓護士很傷腦筋。不過，我真的沒有印象，所以這些到底是不是男友唬爛我的啊？好像也沒有人可以証實。<br><br>
迷迷糊糊中，好像聽到家人在病房裡談話的聲音，但我不確定有誰在現場。再晚一點，家人都離開只剩男友時，男友用棉花棒沾水濕潤我的嘴唇，我也就著棉棒吸了一些水潤喉，但就沒有再特別進食了。<br><br>
這時整個身體並沒有特別疼痛的感覺，應該是病患自控式止痛(Patient Controlled Analgesia, PCA)發揮功效的結果。緊緊纏身的繃帶讓整個身體很沈、很緊，還好這我還能忍受。最令我感到最不舒服的，是背部肌肉無法放鬆的疲累感受和令人心煩的熱度，此時我最希望的是能在背部壂個冰枕或睡在涼蓆上，以降低熱度。<br><br>
一整晚，睡得不是很安穩。除了揮之不去的背部悶熱和不斷的嘔吐外，我的雙腳也三不五時的「挫」起來，往往才剛入睡，突然就整個大力的抖了一下，害我從睡夢中驚醒。可憐的男友也無法好好的入睡，就這樣整晚照顧著又熱、又吐、又挫的我到天亮，讓我蠻過意不去的。此時稍稍可以安慰的，就是我最害怕的疼痛感，並未如想像中那般嚴重，讓我對接下去的幾天不再那麼的惶恐。<br><br>

http://blog.roodo.com/lifeshot/archives/12860981.html
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肺容量訓練器
最近我進行了胸腔方面的手術，因手術麻醉及術後傷口疼痛的關係，肺部功能受到影響，無法正常咳嗽及深呼吸。在精神稍微恢復後，醫師拿了一個訓練器給我，要我利用它來增加我的肺容量。這個訓練器實在很有趣，是我第一次遇到的復健器材，今天就來介紹它給大家認識。
訓練器的名字就叫做肺容量訓練器，長寬高約有11cm x 3.5cm x 15cm。根據說明，它主要的功能就是在於幫助擴大肺活量、排出痰液，以盡量協助預防術後肺部併發症的發生。

http://blog.roodo.com/lifeshot/archives/12870331.html
很期待手術日期到來的我，突然在6月14日(一)一早醒來生病了！嚴重的喉嚨乾痛及咳嗽讓我很不舒服。為避免對手術不利，我拼命的灌黑糖薑母熱茶，也儘量在午夜之前上床睡覺。到17日(四)之前，除了持續咳嗽外，感冒病徵一一消退。
終於到了手術的前一天，因為將有一段時間不能處理公務，我把握最後的時間，將事情處理到一個段落後再交給同事代理，等到回到家開始整理私人物品時已是晚上10點。
睡了4個小時，也許是心情不安加上不斷咳嗽，到了早上六點再也睡不著。東摸西摸一陣後，決定打電話到中山醫院確認在咳嗽的狀況下是否適合漏斗胸開刀。接電話的是一位先生，得知我的問題後，將我轉到手術房，一位女性回覆說咳嗽不影響開刀，醫師及麻醉師在現場會先處理咳嗽引起的痰液，同時也可以趁住院時間一併把咳嗽治好。好吧，壯士斷腕，該來的還是會來，在媽媽及男友的陪同下，11點左右，我已在醫院的急診間報到了。
報到時做了一些檢單的檢查，如體溫、血壓、心電圖、照X光、抽血、及凝血測試，沒什麼困難的地方。倒是跟住院組登記時，因為要瞭解病房等級、費用類別、保險給付等事項，還要簽署多份同意書，花了比我預期還久的時間。這樣東弄弄西弄弄，到病房安頓好時已是中午12點多。

http://blog.roodo.com/lifeshot/archives/12870221.html
漏斗胸(一)：發現漏斗胸
我第一次聽到漏斗胸這個名詞是在去年年底，也首次知道自己患有漏斗胸的毛病。因為對這病的陌生，曾有一段時間心裡很不安，希望以下我所分享的就醫及手術經驗，能讓同樣也有漏斗胸困擾的朋友們做個參考，以便得到最佳的治療方式。
我不是一位特別注意運動的女生，除了偶爾扛著四、五公斤重的相機背包到山林鄉間捕捉自然容顏外，並不像公司同事刻意上健身房鍛鍊身體，我每天最大的運動量，就是背著筆電進出家門的樓梯爬行及住家到捷運站間的數分鐘步行。
約在去年(2009)下半年，我每日已習以為常的爬樓梯及走路簡單運動，居然開始讓我有負擔的感受，出現了劇烈運後才有的呼吸急喘及心跳急促現象。雖然覺得不太對勁，有那麼一點不放心，但在多一事不如少一事的心態下，隨即自我合理化解釋，認為是自己過度貪食的增胖結果。一直到11月初在某次就醫檢查時，被告之可能是漏斗胸患者，對身體健康有不良影響，心裏嚇了一大跳，半疑半信地趕緊上網做了一番研究，才將這半年來的身體狀況與漏斗胸兜了起來。

終於等到這一天了,從知道丞霖2歲半有漏斗時到現在也3年多了,在98年時在X醫院的建議下要用傳統手術治療,我們連病房都排好了,就在要開刀的前2天,按照我們家的慣例,還是要問一下神明,結果神明說在X院開不妥,要我們換一家,所以我們馬上暫停了這一次的開刀,
後來我上網查了一下,知道T醫院是開漏斗胸權威,想想應該是每位醫生都很厲害才對吧,結果那位醫生說隔一年再來吧,現在開還太早,所以我們又等了一年,就在今年的5月我想時間差不多了,趁暑假前開一開比較有較多的時間可以休息,偏偏那位醫生在回答我們的問題時有點心虛,嚇死人了,如果醫生自己都沒把握了,我們怎麼放心把小朋友交給他,所以,我想我一定沒找對人,一定有醫生對小朋友的漏斗胸是專門的,所以我又上網再仔細的找,找著找著就找到朱醫生,
在一切的檢查當中,發現丞霖和所有的病友相同,都有二尖辦和三尖辦的問題,雖然年紀小還感覺不出來,但長大後伴隨的後遺症也是很多,所以我們決定趁年紀小,恢復力快的時候動手術,於是就選定6/12那天開刀,現在來跟大家分享他開刀的經驗。
我們在5月時就決定開刀的時間了,在離開刀的這段時間裡,每天幫他洗澡時就會先跟他講開刀的狀況,例如從腋下那裡開個傷口,然後鋼條從那裡穿到那裡,然後就會把你的凹下去的地方頂出來,你的心臟就不會被壓到了,(嘿嘿,當然有用醫生教的一招,放一根魔法棒,他可是聽的很專心,三不五時就會問時間到了沒。)
我們家丞霖還很會博取大人們的同情,遇到熟人時,就會掀開他的衣服說他有漏斗胸要去開刀,日子一天一天的過去了,終於到了6/12 這一天了。
6/11(五)
準備衣服(最好有前開扣的衣服,因為穿脫比較方便,這也是病友們的建議,很好用,還有準備他睡覺時常用的小綿被或都他習慣的物品,這樣他會比較有安全感)至於吃的我就沒準備什麼了,因為會沒什麼胃口,到時再去超商買個牛奶、米漿之類的給他喝,比較容易吞的食物。
6/12(六)
10點半就到醫院報到了,做了些檢查,然後就住進病房等開刀,這時還好有哥哥的陪伴,一起玩,時間過得比較快,當然,還有他隨身的玩具一定得陪著,在等待時間他的肚子超餓的,一直吵著要吃東西,我跟他說你現在吃東西,等一下開刀時你會吐吐很危險的,還好這時謢士小姐和麻醉師都陸續有進來解釋,他才不敢吃東西,等到1點半我們要進開刀房準備了,這時丞霖才稍稍的緊張一下,我跟哥哥一路陪他到開刀房,這時他倆又玩起手術帽和手術衣的遊戲,一直在拉拉扯扯,還好有哥哥的陪伴,讓他很快忘記緊張的情緒,
這時護士小姐和麻醉師都會陸續來問一些問題,也會跟丞霖講解一下進去時的狀況(要吹球喔,他還很期待咧),雖然這些情形在我心中己經模擬了幾百次,等遇到時,偏偏我這個做媽的比他還緊張,
終於進手術房了,當我抱著他在”吹氣球”時,真是百感交集。醫生進來了,講了一句話”交給我了,妳放心”。我想我放心了,在外頭等著等著醫生出來了,說手術只花了35分鐘,出血2cc,還給我們看照片,一切都很順利,真是謝天謝地,謝謝朱醫生。
丞霖在恢復室待到快6點才回病房,大部時間都在睡覺,晚上只吐過一次。在這建議要開刀的病友們,在住院前去理個髮吧,因為如果你不小心吐了話,家人清理起來會比較方便,病人的感覺也會比較清爽。
6/13(日)
今天就是懇親會了,爺爺、奶奶、外公、外婆都來了,就是要來看寶貝小孫子胸部挺起來了沒,看到他精神還不錯,問他會不會痛,倒也是還好,只有在幫他移一下身體時會痛,因為同一個地方躺久了會很熱,所以我大概都半天的時間幫他小移一下位子,三不五時的幫他按摩一下屁股和四肢,讓血液流動一下,至於吃的,就只有喝點牛奶和米漿之類的,因為真的沒胃口。
6/14(一)
今天還是在床上躺了一天,還好有帶筆電可以給他玩遊戲,這樣時間也會過得快一點。
6/15(二)
今天早上就有把他的床稍微調高到45°,為坐起和下床先來個暖身。晚上醫生來看他時說:看他精神狀況和恢復都不錯,如果可以下床,就可以回家了。嘿嘿,我想重頭戲來了,要怎麼讓他下床呢?這時還是得靠經驗老道的護士小姐幫忙,護士小姐果然厲害,隨便跟他聊了一下就把他扶起來坐正,還跟他約定10分鐘後來陪他下床走路,這時我在想,小朋友都會把媽媽吃得死死的,死皮賴臉的就是不起來,媽媽也怕小朋友會痛不敢扶,雖然都會很輕的扶,可是那個”迷角”就是捉不準,很容易放棄,
10分鐘後,護士小姐依約前來,看著她小心翼翼的扶著,還會跟他聊天,問他狀況如何,我這個做媽的一點都插不上手,唯一能做的就是拿相機把他錄下來,以後可以拿給他看,當看著他的小腳落地的那一剎那,眼睙都要飆出來了,
看著他一小步一小步的走著,護士小姐扶著,哥哥幫他推著點滴架,饒了一圈回來,要上床時,我還很粗心的從2 旁的腋下把他架到床上,他連忙喊”痛痛痛”,所以在這還要提醒一下父母,抱小朋友時要一手著托著屁股,一手放在頸部的位置,慢慢的把他放上去。在這,真是太感謝護士小姐了,今天的任務就大功告成了,等著明天出院了。
6/16(三)端午節
今天是端午節,早上我又讓他下床走了一圈,丞霖記取我抱他時疼痛感覺,要我拿腳踏椅給他,他要自己上去,我想想,也不錯啊,順便看看他會不會痛到上不去,一看之下,還好嘛,也沒聽他喊痛,感覺他的耐痛的程度還真厲害,他只是不準我們摸他的胸口和腋下,問他會不會痛,都說有一點,不會很痛。早上醫生來看了一下,說沒問題就可以出院了。
辦好了出院手續,車子也正好到樓下了,牽著他的小手慢慢走出病房,走到護理站,要他謝謝各位護士小姐的照顧,我們要回家了。
想想我終於解決他漏斗胸的問題了,雖然我不知道他為什麼會有漏斗胸,因為我們家族都沒有人有,所以排除了遺傳這方面,至於後天是什麼狀況造成的也不確定,只是他在台大檢查出有扁桃腺過大和腺樣體過大,才會引起睡眠呼吸中止症,因為他晚上睡覺打呼聲很大,常常需要很用力的吸氣,每次看到那深呼吸胸口就凹的特別大,我自己看了都覺得好恐怖,那位醫生是說因為小朋友的骨頭軟,每天睡覺都要這樣深呼吸,多少都會影響到他胸骨的發展,不過現在都醫好了,扁桃腺和腺樣體都切除了,睡眠呼吸中止症就好了。現在就等3年後拆除鋼條了,真是高興啊。
不知不覺已經到家了,第一件事就是洗澡,因為怕他不能久站,所以讓他坐在小板凳上洗,就不用怕他站不住了,洗好澡休息一下,我看他都可以自己走路、上下床,只是動作都比較慢,大致上都還好,所以說,小朋友的恢慢力之快,會讓人意想不到。
6/17(四)~現在7/4完稿日
在這些天裡,我觀察了他的生活作習,就跟平時差不多,本來以為要扶他起床要好幾天,結果不到3天他就會自己起來了,比較困難的反正是大便的問題,因為打PCA會有些便袐的問題,所以要多吃蔬果,以方便排便,這些天我都會偷偷的模他的胸部,但都會被他制止,只能看,不能模。
現在一切都正常了,要感謝的人太多了,謝謝朱醫生和護士小姐,也謝謝各位病友們留下的心聲還有各種的注意事項,在我5月知道有這個部落格時,我天天都會上看,看看病友們的心聲、留言、還有彼此鼓勵的話語都讓我覺得好窩心,在這也鼓勵每位父母,小朋友的恢復力和效果是最好的,當你們發現時要儘早治療,才是對小朋友最大的幫助。

多年來為漏斗胸病友們服務, 一直感到漏斗胸病友們是常被忽略地一群, 往往本身的病痛不能得到親友及社會理解及接受, 也得不到適當的 醫療資訊及照護,而在保險及兵役等等權益也常受到影響, 漏斗胸之友協會經歷了兩年的努力, 終於得以成立了,這是我國第一個正式經內政部核可的凹胸(漏斗胸)病患的關懷團體, 第一次會員大會即將於7/18(日) 上午在台北市大安區仁愛路四段61號宏恩綜合醫圖書館院舉行. 誠摯地邀您或任何對漏斗胸病友權益關心的人來參加. 順便大家也聚聚, 分享關懷.
當日議程如下, 除了期盼您的參加, 也盼有心為大家服務的朋友們能積極參加理監事的選舉(可先留言告知以便先印列選票), 讓我們能為病友們創造出更好的生活!
宏恩醫院 院長 朱志純 醫師敬邀
10:00-10:30 報到, 入會
　 10:30-10:35 主席致詞

My手術回憶錄
星期五　　手術前一日
晚上，收拾行李準備去郊遊(？)，我還帶了mp4及<紅樓夢>
星期六　　手術當天
一大清早，刷牙洗臉一如往常，一點也沒有手術的緊張。坐高鐵、聽mp4、睡覺，一下子就到了醫院。掛號、量體重、抽抽血再做些檢查，完了一切安好(廢話)，接下來是重點：看大概的費用，哇!看完心抖了一下，懷著罪惡感進到病房。(以上皆為無關緊要之事)

大家好，我是小ru，終於輪到我可以上來blog跟大家聊聊跟隨我20幾年之不為人知的秘密= =+
我的漏斗胸屬於右邊廣泛下陷型，其實小時候並沒發現自己有什麼不一樣，連帶我到大的阿嬷也沒發現，直到國中開始發育，很明顯發現胸部不一樣大，對愛漂亮的我已經產生自卑感，這樣的身體一直陪伴我到高中，我還是很在意這樣的胸部，而那時我也只能靠內衣勉強撐成一樣大，當時上網查資料也都是往胸部發育方向尋找答案，但其實我有發現胸骨好像不太一樣，怎麼可能左邊心臟胸骨那麼高，右邊會這麼塌，後來往胸骨找了一下答案，果然找到答案了，原來我是漏斗胸！
當時年紀大約20初了，我趕緊告訴媽媽，當時就近在台南兩大醫院看診，兩間說法不太一樣，媽媽覺得不放心要我再找南部有名醫師再檢查看看，但當時的我其實非常徬徨害怕，因為漏斗胸對我身體完全沒有任何不適，我開始猶豫真的要開刀嗎？我只是希望胸部能一樣大，媽媽當時也覺得漏斗胸對我身體沒有影響，開刀太危險了不要開好了，就這樣我又拖了一兩年。
但這樣的身體讓我無時無刻不產生自卑感，我還常常躲起來哭泣，尤其是照鏡子時，這樣的身體，因為沒有長在你們身上，所以外人不會了解我們的苦！當時我也常上網看資料，後來在24歲那年我發現了朱醫師的blog，裡面有很多知識跟病友的心得，而且又是新型的Nuss，心裡大喊我發現權威醫師了，雖然路途遙遠，我還是趕快叫媽媽跟我一起上去為恭醫院，果然檢查很仔細，大大小小通通都有檢查，而結果也比我想像中嚴重好幾倍，當時雖然身體沒有不適，但深怕等年紀大可能問題都會跑出來，朱醫師還放了開刀影片給我們看，其實當時嚇到了，媽媽又開始認為漏斗胸對我身體沒有影響反對我開刀，但我心裡依舊掛念著，當時我下定決心這刀我開定了!
而且就訂在25歲那一年，一定要趁我還年輕趕快解決！所以就這樣花了不少時間在我.姊姊.阿嬷的親情攻勢下，媽媽終於答應了！而開刀日子就在剛滿25歲不久的99年6月12前往中山醫院開刀。

http://www.wretch.cc/blog/swallow72126

朱醫生認為我恢復狀況滿良好的，所以希望我寫一些心得分享手術後的一些生活和其他小撇步。
但是因為我自己也不覺得自己很專業，而且很多撇步都是以前的網友分享過的，所以這篇文章實在寫的很惶恐阿～
我相信病友們剛做完手術精神很差希望快點恢復的應該不少，這就要靠有氧運動啦！
而且大部分都很瘦的漏斗胸病友們也應該希望自己可以順利壯點！這就要靠重訓啦！

此次日本的太平洋小兒外科醫學會中,, 有一篇由兩岸的華人資料合併所做的分析報告.是由北京兒童醫院, 長庚醫院, 及朱志純醫師的病人們的資料分析得出, 僅在此列出摘要, 由於是華人的跨兩岸資料, 可供大多數病友們參考
A Cross-sectional Study of Lung Volume Development in Pectus Excavatum Patients: Estimating the Total Lung Volume from Chest CT using Three-dimensional Volumetric Reconstruction
(跨機構漏斗胸病人肺容積發育評估--以胸部電腦斷層三度容積重建來估算全肺容積)
這一篇是由 我, 北京兒童醫院, 及長庚醫院的病人電腦斷層分析, 計算其肺容量的結果
Background/Purpose: This study quantified the lung volume development of pectus excavatum (PE) patients using chest computed tomography (CT) three-dimensional volumetric reconstructions. The technique permits current and retrospective analyses of data from different institutions.