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台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

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台灣漏斗胸病友協會謹在此為病友服務, 讓漏斗胸的治療不再是困擾。歡迎病友投稿. 諮詢醫師: 朱志純教授, 林介文醫師 聯絡處:.台北市大安區忠孝東路四段77號12樓, 王小姐

部落格全站分類:醫療保健

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  • 4月 15 週日 201223:17
  • 手術後退伍

2012年2月22日,我進了手術室,接受漏斗胸納式矯正手術。  
 
其實在當兵前我是完全不知道漏斗胸這個名詞的,只知道從小開 始,我的體力及耐力就是比起其他同學來的差,不管做什麼活動,只 要開始沒多久往往就會開始喘、胸悶,有時甚至會有一口氣喘不過來 的感覺,亦或是沒來由莫名的會心悸,直到小學四年級左右,家人發 現我的胸部比起其他人似乎來的較為扁平,於是便帶我上台中的某間 醫院掛外科做檢查,殊不知進了診間醫師只叫我衣服拉起來看了兩眼 便說一切都正常,只需要多做擴胸運動或是游泳就可以改善上述的症 狀,於是之後便聽從醫生的建議開始做擴胸和游泳等運動,若是出現 上述的症狀也只當是自己體力不好,休息一下忍過去就好,隨著時間 一久,也就不了了之了。  
 
  當我大學畢業後,便直接入伍當起大頭兵,當兵生活不似外面生 活,軍中的每分每秒都有該進行的任務及進度,不像在外覺得累了想 休息就可以休息,所以每當覺得身體覺得不適時,往往也就默默的忍 了下來,想說撐過去就好了,下了部隊後,其症狀卻越來越明顯,剛 好部隊派我受小車訓,需到軍醫院做體檢,才被醫師發現我有漏斗胸,當時在醫院做了X光和斷層 掃描等檢查,才知道我的肋骨已經壓迫到我的心肺,才會有喘不過氣 和心悸等症狀,也因為當時檢查出來的的數據及我的症狀較為明顯, 所以醫師建議我開刀進行納式矯正手術,並轉介紹台北宏恩醫院的朱志純 醫師看診並進行手術。  
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 4月 12 週四 201218:52
  • 今年的第一次交誼活動,錢櫃唱歌,免費,請大家來練練肺活量!

大家好! 各位久候的漏斗胸之友歌唱活動,預計在4月28日晚上6:00~9:00舉辦...茲因有會員表示在忠孝東路的錢櫃KTV交通比較便利,所以活動地點定為台北錢櫃SOGO店(台北市忠孝東路四段22號,捷運忠孝復興站3號出口) 1. 時間: 4/28 週六 18:00~21:00 2. 地點: 台北錢櫃SOGO店 本次活動"不需任何費用"!
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  • 個人分類:漏斗胸之友協會活動
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  • 4月 08 週日 201221:53
  • 手術後出入海關不會引起探測金屬門的警報聲

大家好,我二年多前做的手術,體內有二條矯正板及二個固定片,手術後返回僑居地美國,這一段時間通過海關不下十幾次,也曾去過歐洲及中國,都沒有引發金屬探測的警報。本來很擔心會引起不必要的困擾,特別請朱醫師開了英文的診斷證明,放在身上很安心,卻一次都沒用到,謹提出來供大家參考。
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 4月 03 週二 201223:26
  • 凹胸評估的重要檢查中心臟超音波檢查為何要再掛號?

凹胸的多項檢查中, 最重要的有X光檢查, 胸部電腦斷層檢查, 心超音波檢查, 肺功能檢查等等;這些檢查往往要排程, 其至些醫院會排到二三週以後, 讓病友們往返奔波, 尤其是遠道來的朋友, 會十分不方便, 也會增加看診的次數; 因此, 我們會儘量在第一次門診時就為病患做完檢查, 但其中心臟超音波檢查的部分, 因涉及健保局"限專科醫師執行" 的規定, 外科醫師不能開立; 必需再掛心臟科專科醫師的號,我會在門診時段請心臟科醫師加班為病友們在當天做完檢查, 但掛心臟科醫師的號是必須的, 不便之處也要請大家見諒了.
因最近有病友們不太諒解, 特別將健保規定聯結列出如下, 請大家參考:
http://www.nhi.gov.tw/query/Query2_Detail.aspx?Ser_id=2947
http://www.nhi.gov.tw/query/Query2_Detail.aspx?Ser_id=2949
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 3月 21 週三 201222:08
  • 以微創手術治療漏斗胸的影片

微創手術的影片; 朱醫師手術示範; 謹供參考
手術中在胸腔鏡監視下, 進行手術, 可準確地避開心肺及大血管等重要器官, 一旦進入胸腔, 手術均應以鈍形器械進行.先導入胸腔鏡檢視,並導引鈍形穿引器形成胸骨下通道。以矯正板穿過兩側支撐肋骨之內側,翻轉矯正板,將壓迫心臟的前胸壁抬高。
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 3月 12 週一 201221:21
  • 漏斗胸的致病機轉

凹胸及凸胸是最常見的胸壁異常, 但病因卻仍不明. 依現代知識及病理觀念. 本文討論範圍很廣, 謹就其中對致病機轉的理論, 部分摘譯如下:
Pectus excavatum: history , hypotheses and treatment options.
摘自 Interactive cardiovascular and thoracic surgery 雜誌,
德國University Medical Center Mainz
Brochhausen C, Turial S, Muller FK, Schmitt VH, Coerdtm W, Wihlm JM, SChler F, 及Kirkpatrick CJ等
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 3月 02 週五 201221:08
  • 治療結果的初步評估

從2005年迄今, 納氏手術已是台灣凹胸的治療最常用的手術方式, 最近,就個人510位已手術的病友資料統計了一下, 在, 有43%在手術前有心二尖瓣脫垂(正常族群中約為2~3%), 而其中2/3在手術後消失; 另外大部分患者肺動脈壓力過高, 平均約34mmHg, 98%在手術後下降, 手術後平均值為23mmHg. (正常值為15~25mmHg).
對兒童來說, 生長曲線由43百分位, 手術後半年內, 進步到56百分位.
對越來越多的資料, 更證明了漏斗胸對心臟功能及生長發育的影響, 也證明了手術後功能恢復的效果.
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  • 個人分類:漏斗胸知識
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  • 2月 15 週三 201208:50
  • 27歲的阿瘦(男生)心得

我是兵役體檢才知道我是漏斗胸,因為是廣泛性的凹,不是某一塊特別凹,所以平常也沒有特別去注意。胸口痛的頻率大概是一年兩次,不常發生,因為每次大概痛不超過三秒,所以沒有特別針對這個去看醫生。又因為高中的時候每天去慢跑,所以體力還算可以,但是我覺得我需要比平常人更多的練習量,體力才能維持住。
後來得知漏斗胸的新式Nuss矯正手術,抱著嘗試的心態,掛了朱醫師的診,檢察的結果肺功能還可以,但是心臟確實有被壓到,瓣膜有輕度逆流,老的時候心臟功能可能會下降很快,朱醫師建議我要手術治療。聽到需要開刀,我也猶豫了一下,跟家人討論之後,想說趁年輕還可以開刀拼看看,為了將來的身體健康,就跟朱醫師預約了手術。朱醫師交代手術前要注意的就是不要感冒了,肺部有痰的話可能要延期手術。
手術的前一天在媽媽的陪伴下先來住院,安排抽血、驗尿、照X光、心電圖等檢查,手術前一天12點開始禁食,如果口渴就用漱口的不要把水喝下去,由於我平常喝鮮奶會有點拉肚子反應,所以晚上特地去買鮮奶,想說明早可以把腸子排空一點,因為接下來幾天上廁所不方便。
手術當天早上起床後,梳洗上大號,因為我是12點半的手術,所以時間很充裕,還可以閒晃一下,大概11點多,護士小姐來打針,換上手術的衣服,這衣服是一件式的,背後實在很清涼,所以就躲在被窩裡等待,過了一陣子,就進開刀房了。
手術完醒來發現身邊有暖爐,胸口緊緊的,呼吸也只能小口小口。後來身體漸漸適應溫度了之後,就不用暖爐了,手邊有PCA的遙控按鈕,由於是半夢半醒的樣子,我也忘記按了幾下,後來聽說那時我按了很多下,之後大概晚上10點後就比較清醒了,此時在加護病房內定時量體溫與血壓,看有無術後感染等問題。由於手術前就知道會在加護病房待一個晚上,按照慣例會發”病危通知”給家屬,所以就先跟家人說收到不要太驚訝,這是例行公事而已。
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 2月 14 週二 201218:25
  • 8歲兒童手術後進步的情形

我家小朋友今年8歲,去年四月朱醫師幫他做了漏斗胸矯正手術.
當時決定做手術的原因是心臟已經被壓迫得很嚴重,心臟超音波檢查結果不是很好.小朋友的肺動脈收縮壓是36mmHg正常值是18-25mmHg.他有一些肺動脈高血壓的症狀如運動時會有呼吸困難,容易疲倦.加上他很容易感冒咳嗽.我們計算過他平均一個月看1-2 次醫生.每次感冒時間都拖很久,感覺一直都在咳嗽流鼻涕沒停過.他食慾還算ok ,但一直是瘦巴巴.
去年12月小朋友回醫院複診,做了心臟超音波,檢查結果比開刀前好很多,他的肺動脈收縮壓已經降到22mmHg的正常值.
其實未檢查前我們都明顯感覺到他術後身體狀況好很多,除了體力增強不會那麼容易疲倦,感冒次數更大幅減少.不用再常常與藥為伍.
在這裡要再次感謝朱醫師,你對病人的細心關心使我們信心去決定讓小朋友動手術,謝謝你讓我們可以享受到看著自己小孩一步步邁向健康的快樂.
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  • 個人分類:病友心聲分享
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  • 2月 03 週五 201220:22
  • 心事誰人知⋯誤解父母心

26歲病友的故事:
從青春期起, 胸部凹陷越來越明顯, 胸部有漸漸有不適感,漸漸地, 比較少參加同學間的活動, 更不敢去游泳或去海邊玩, 怕的是別人的好奇詢問. 但運動都沒問題,
好不容易向母親提起, 也在母親陪同下去看醫師. 記得醫師只是叫我掀起衣服看了一眼, 就說:"沒關係, 只是外觀, 不用治療." 連檢查都沒做!; 但不舒服的感覺及體力變差讓我認為不是醫師講的那樣, 但至少讓我知道"漏斗胸"這個病名.隨著年紀增加, 胸部不適感更加明顯, 胸部也變得更凹,但看了不記得幾位醫師, 最多只是照張X光片, 就打發我了.
兵役體檢時, 我有說有漏斗胸, 但就和以前看病一樣, 沒有被當成一回事, 很光榮的就服完了兵役
.
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  • 個人分類:病友心聲分享
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