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35歲香港漏斗胸病友術後感

 

大家好! 我是香港的漏斗胸病友, 今年35歲。 我是20151月底開的刀, 術後至今已差不多7 個月, 康復進展良好, 游泳、跑步沒有問題, 只是打噴嚏、咳嗽和大笑時還會有些痛, 其他日常生活大致上都一切如常。 術後胸部外型明顯得到改善, 心肺功能的改變尚待進一步觀察。

 

我是放了3條鋼板的case, 以下簡單講述手術後及康復的情況:-

術後第1

剛完成手術醒來時是最不舒服的時候, 雖有麻醉藥, 但整個胸部有撐開的感覺 (年紀愈大, 相對較痛吧!) 整天都在ICU 渡過, 由於睡不好的關係, 時間過得特別慢長, 幸好有細心的護士們照顧。

 

術後第24

ICU待了1天後, 轉回普通病房, 即日已拿下尿喉及可下床走走 (醫師說多走走, 康復會較快) 34日已把餘下的麻醉及點滴的喉管全都拿走, 痛感已明顯減少, 只是晚上躺下睡覺時背部會痛, 有燒熱的感覺, 一晚會睡醒數次, 是最困擾我的問題 (後來在朱醫師的blog才知道, 年紀愈大, 胸部承受的力量會轉移至背部)

 

術後第58

由於已4天沒洗頭, 頭皮是超級癢的, 去附近的樓上髮廊洗頭幾乎成為我每天必做的活動, 順道可在附近散步。 5及第6日的晚上已可到附近吃火鍋及逛誠品, 可惜始終不能走太遠的路, 胸部不時會有被擠壓、呼吸不順的不適感, 病友們要小心注意。 晚上睡覺時背部還是會痛, 要吃止痛藥, 不過效用不大。

 

術後第9

順利乘搭飛機回港, 飛機上沒有不適感。

 

術後第10日至1個月

大致進展良好, 大部份時間在家休養和到附近公園散步, 可能家中的床比較軟, 睡的時候背部會較痛, 最後我是選擇在家中較硬的沙發睡了大概一個月, 背部的不適感慢慢減少, 並且順利回床正常的睡。

 

休息了3星期已可上班且不需再吃止痛藥 (止痛藥儘量不吃就不吃吧, 多吃無益)

 

 

總括, 手術後的我有重生的感覺, 雖然腋下兩側留有幾道疤痕, 但我已不介意在人前脫衣和游泳。 亦不會再像從前那樣, 常在鏡子前或躺於床上時, 不其然用手掌平放胸前, 感受自己凹下的胸部而產生自卑感。

 

藉此, 我衷心感謝親切友善的朱志純醫師, 他用精湛的醫術給了我新的生命, 讓我在往後可以正常自信地享受生活, 希望朱醫師可以把這們技術承傳下去, 讓更多病友可以受惠。另外, 我也很感謝宏恩醫院6樓的護士們日以繼夜的照顧, 妳們是一級棒的 J 最後, 特別要多謝我太太特意請假陪我到台灣做這次的手術及一直無微不至的照料。 謝謝大家!

 

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我今年28,開刀8年了!

簡單說一下我自己的情況,我的凹陷指數是12.3,當時胸骨與脊椎的距離為2公分。

找到朱醫師前,我掛的是心臟科,他們總是在做超音波時輕描淡寫的提到:「你有凹胸哦~」。明明二尖瓣脫垂並不嚴重卻總是胸悶心悸、難以呼吸,後來又在兩間大型醫院的胸腔科檢查,醫師也都說不嚴重,不需要開刀。

找到朱醫師後,他非常嚴肅的請我盡快手術,因為心肺壓迫得實在太嚴重已危及生命。而開完刀後我只有一個感覺,就是那壓在胸口大石終於被挪開了,大口呼吸不再是奢求。(不誇張,就是這麼嚴重)

8年前還沒有臉書,網路上只有朱醫師的部落格詳盡記錄了各種注意事項和照片。但這麼多年過去,還是經常看到一些不正確的觀念(例如:這只是外觀問題,多做擴胸長大就會好,有位病友都做到變健身教練了也還是凹啊!)

誠懇的呼籲各位家長,請找『漏斗胸專門』的醫師進行檢查,聽從專業指示開刀或是持續追蹤,以免造成小孩日後的身體與心理不適。

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123.jpg

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http://www.nownews.com/n/2016/12/24/2350808

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漏斗胸病友不一定會有心肺壓迫, 或造成體力上的衰弱, 就像這次為美國在里約奧運拿到一面銅牌的漏斗胸病友 Cody Miller 雖然罹患有凹胸(漏斗胸, pectus excavatum, funnel chest), 但仍能有不錯的體力表現, 特別貼出, 供病友們參考, 大家努力.

http://www.huffingtonpost.com/entry/cody-miller-swimming-olympics_us_57a880b1e4b056bad216025a

 

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http://blog.xuite.net/ellenhuang1224/twblog/146621297-%E6%99%A8%E6%99%A8+%E6%BC%8F%E6%96%97%E8%83%B8%E5%BE%AE%E5%89%B5%E6%89%8B%E8%A1%93+%E6%9C%B1%E5%BF%97%E7%B4%94%E9%86%AB%E5%B8%AB

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患有凹胸的沙漠隱者 Saint Onophrius, 畫家Jusepe De Ribera 1642年作品.

圖中光影呈現明顥有凹胸情形.

 

 

 

 

 

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蔡夫人慧心巧手, 為蔡老師縫製側開內衣, 方便傷口照顧及穿脫.

 

 病友設計的方便內衣

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http://menshyue.blogspot.tw/

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恭喜小黃了.  2009年, 當初小黃來看診時, 凹陷的胸部合併有心臟壓迫, 有心臟三尖瓣膜逆流, 二尖瓣膜逆流, 肺動脈瓣膜逆流, 二尖瓣膜脫垂, 肺功能限制性障礙, 胸腔內前後徑只有不到6公分, 很難想像他能成為飛行員. 

的確, 他在國內體檢時因為凹胸未能通過體格檢查, 但是毅力終就決定了高度. 一年前, 矯正板移除了, 手術後, 我為他開立了心肺功能正常的證明,  前天他回台灣時回診, 告訴我, 在美國, 他能飛上青天了.

恭喜他, 也願所有的病友們都能不受到身體的束縛, 展翅高飛, 追尋自的人生. 

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易經曰“天行健,君子以自強不息。”身體健康,自然精神抖擻,做事精神爽利,自然得心應手。體魄兩者,密不可分,缺一不可。自問從小好動,膽色過人,做事敏捷。然得漏斗胸一病後,健康每況愈下,做事提不起勁,終日頭昏腦脹,慵懶度日。過往在田徑賽場得到的榮譽,轉眼消逝,投放的努力愈多,身體反彈的痛苦愈多,頭暈,心悸,胸悶,揮之不去。愈是生氣,愈是痛苦,愈是沉淪,萬劫不復。於是,我黯然遠離田徑賽場,轉練武術,嘗試在搏擊場上以智謀補體力限制。那一年,我十六歲。

三年前,機緣巧合,於網絡上看到朱醫師的博客,讀畢博客上所有貼文,對漏斗胸已有淺略認識,又覺與自身經歷相吻合,故尋醫問診,可惜醫生們都一知半解,大多只回覆:“醜樣姐,練大隻就無事架啦”敷衍打發了事。故當時家人不以為然,只道是心理作用。當時自己也想或是自身懶根未斷,自欺欺人。

時日過去,直至上年於美國留學,生活與學業壓力沉重,而且病情愈加嚴重,上述之病癥經常出現。身體抱恙,生活壓力沉重,人離鄉賤,終日鬱鬱寡歡,便覺生無可戀,未冠之年,已經手腳疲軟,四肢無力,於是漸生輕生念頭。經一年心理低潮,回港度暑假期間,跟母親商量,到醫院作詳細檢查,反正有保險補貼,無傷也。結果顯示,心臟已經備受壓迫,肺功能已降之標準下的七成,雖然主診醫生診斷並無大礙,但X-RAY圖片顯示的情況,實在明顯。故我與母親商量,遠赴台灣,求診朱醫師,若無大礙,亦可因利乘便,遊覽寶島。

經朱醫師診治,判定本人心臟有受壓情況,宜盡快動刀。術後至今約半年,自覺精力充沛,行事魄力有餘,臉色紅潤,如脫胎換骨。謝朱醫師於我再生之恩及各醫務人員的悉心照顧。

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在2014/9/10號動手術的我,現在是2014/10/21想寫些東西下來紀錄也順便分享給所有此刻在查詢漏斗胸手術相關知識的你(妳)

我現在22歲,是在兵役體檢時檢測出胸廓畸形的,反覆的被強制做複檢兩次後判斷出我的兵役體位屬於常備役,當時的我在網路上搜尋著漏斗胸的相關知識

發現看到最多的文章是來自朱志純醫師所分享的,似乎有許多病患接受過他的手術治療;在觀看這些分享中也讓我確定了應該作個更仔細的檢查

來到宏恩醫院後很流暢的作了肺功能.心電圖.心臟超音波.斷層的這些檢查;不同於大醫院,在這裡檢查20分鐘以內就可以搞定,檢查結果可以馬上讓醫師看到

第一次跟朱志純醫師見面,從言語交談過程中可以感覺到朱醫師的自信以及幽默,他告訴我說我需要做的事情就是睡覺,剩下的交給他就對了!

在經過這些檢查後發現我的胸型確實凹陷的十分厲害,從斷層出可看出已經壓迫至心臟迫使心臟移位,更不幸的是凹陷會隨著年齡而逐漸增加

而持續壓迫心臟也會造成其他的心臟疾病(像我就有二尖瓣脫垂),然後得知這項手術進行後即可申請免役,回去後我就反覆在考慮是否該進行這項手術

後來我認為在這個時間點開刀應該是最適合的了(剛畢業,等待當兵的過程) 如果動手術可以解除身體的隱患,也可以免役給自己一個休養的時間,那這應該是值得的

以下開始介紹一些手術的過程,如果你(妳)也有漏斗胸我是認為越早做檢查越好;年輕的身體恢復力比較高,但要不要動手術這點要相信朱醫師的專業評斷

1.微型(Nuss)手術後前三天是最痛的時候;手術過程中會全身麻醉;手術後醒來後會有PCA(控制疼痛)的藥物在點滴裡;PCA將於第二~三天後移除

2.手術後請找一位信賴的人陪在您的身邊,因為您的所有事情都必須仰賴他,像是進食.上廁所之類 當然如果沒有親人可以陪同就只能麻煩護士了(臉紅)

3.手術前一晚要到醫院入住 最好在18:30以前,當晚過12:00就不能再進食包括水

4.隔天手術後將會有一晚的時間在加護病房,手術後大約幾個小時後會幫你在床上拍一片X光片已確定是不是有移位

(由於小弟是不太安分的人 手術前一直問醫生能不能不進加護病房,手術後發現醫生說的非常對 你不會想做任何事情 除了讓自己休息之外 當然也有可能是PCA作用的關係)

5.手術後千萬不要逞強 像是起床或者一開始下床的時候 都需要有護士或者家人攙扶

6.手術後1~2天通常都不太有胃口 頂多喝點水而已 但由於有點滴持續吊著的關係 你會不太感覺的到餓或者渴

7.手術後三天開始明顯變好 會開始可以下床走路 好一點的經過朱醫師允許還可以洗個澡 (終於有活過來的感覺嗚嗚)

8.會覺得坐著也不是躺著也不是 因為都會痛 所以請盡量幫自己找一個最舒服的角度 當然也要多下床走走 PS:這段時間如果覺得晚上睡不著要跟醫生或者護士反應

9.手術後四天會有安排人帶著你解說復健的過程 一般來說手術後5-7天即可出院 以小弟不安分的情況 我10號開刀14號就讓醫生准許我出院了

(當然也是因為醫生說我復原的情況非常良好)

10.出院後有兩件事情"一定一定"要注意 大概出院後一~二周內 起床都一定要有人幫你起床 自己是無法起床的 如果硬要起床 只會弄傷自己

然後千萬不要打噴嚏 打噴嚏的瞬間會讓你的胸腔擴張 並且下意識的出力 會非常非常痛

11.朱志純醫師的部落格上有人分享如何起床的影片 小弟試了一下發現 如果沒辦法照著他辦法的 就像我一樣 雙手抱著一隻腳的膝蓋試著讓自己撐起來

當然另外一隻腳如果可以有個借力點就更容易了 (手術兩周後自行起床才比較順利)

12.手術後 沒有辦法提重的 . 無法側睡(前一個月) . 傷口會不定時的痛 這些都是正常的 這段時間除了用醫院給予用來練習肺活量的東西外 就是多休息

13.可以的話有時候可以考慮先保險的 微型手術健保是不給付的...像小弟就是沒有保險 當然健康是無價的

以小弟的情形來說 現在過了一個月 正常起居生活已經沒有問題 但還是無法提重的東西 幾天前回診獲得醫師准許說可以試著側睡 會讓自己的腰好上一些

另外以前熬夜的習慣也都被改回來了..最晚12點就睡 早上會很早醒 (因為傷口或者你的腰會讓你痛醒) 由於整晚都被固定在同一個姿勢睡覺

其實是會腰痠的,術後一個月 我想對自己的規劃應該就是開始慢跑以及持續練習肺功能 希望能讓自己的水準比開刀前還要好! 才不會跑個幾百公尺就喘之類的

順道提一下兵役的情況,手術後回診可向醫生申請病歷以及手術證明,帶著這些到戶籍縣市的區公所兵役課申請免役,辦事人員會在確認你的手術報告以及病歷後

幫你提交上去之後就是等待再次到三軍總醫院複檢確認你有動過手術(照X光)後 才會給予免役的證明,但這整個流程大概需要3~6個月 所以這段時間剛好可以好好休養一下

以小弟從小因為身體各種不好跑醫院以及診所的經驗來說,朱醫師是我遇過人最親切以及會願意傾聽和跟你溝通的醫師了,無論是手術前或者手術後其實內心都會有些不安或者忐忑

多虧了朱志純醫師的溝通以及鼓勵讓我的心可以平穩下來去接受這一個手術的療程,醫院的護士們也都非常親切以及了解我們這些開刀病患的需求以及想法(可能看太多了XD)

PS:朱志純醫師是我看過最跟得上流行的醫師了 從電腦到平板 通通都可以在他的看診間看到 朱醫師會在你第一次就診的時候 仔細地跟你說明漏斗胸究竟是什麼 會影響什麼 這些

也藉此感謝朱醫師 感謝您! 也感謝宏恩醫院 (搞得現在回診都會覺得對這醫院有一種親切感XDD)

 

 

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相信很多台灣人都開始對漏斗胸和朱志純醫生不太陌生了, 但是對香港來説就是當你走進醫院想説問醫生為什麼我的胸是凹的時候,他們都會反問你,什麼你的胸是凹的,,,,就好像你走進一家店買一件衣服,想問這件衣服多少錢的時候,店員反問你這件衣服是那裏來的一樣無言.....所以以下本人的經歴會用粤語來打希望能幫到更多的的香港人,,,,,先在這謝謝全體 

Hello 甘多位巴絲打我叫Issac 我係係五年前就發現自己有凹胸有去做GYM 但係發覺唔多Work 好昜無氣同大隻唔到所以真係好Down, 仲有時係無做運動GE 情況下心跳可以無神神跳得好快好辛苦, 其實之前都有去法國醫院Check過但係個個都話無事, LOR無事又會心跳可以無神神跳得好快GE, 所以之後都無咩點理過..  但係直到有次係CCTVB 新聞睇到個凹胸圖話係咩漏斗胸我就開始留意了, 上網Check下咩係漏斗胸找過好多大陸Page 直到找朱志純醫生個Page 睇左好多Case 之後發覺凹胸可大可小所以就直接Email比朱志純醫生, 點解找朱醫生? 因為真係信唔過大陸, 朱醫生好快回左我個Email話叫我最好去佢醫院比佰Check下。所以我都好快book左機票去台灣因為怕夜長夢多,到左台灣就用google去搵個間醫院既位置,到左醫院見到朱志純醫生,去叫我要做幾個簡單ge檢查,第一係照x光第二做心電圖第三就係做磁力共振朱醫生好仔細咁睇曬所有資料之後同我講話我既胸口凹得算厲害已經押到心臟所以最好盡快做手術當時聽到真係好驚但係朱醫生之後話其實LE個手術成功率好成熟加上出血好少叫我唔使咁驚,之後返到香港我就跌賣心水去面對LE件事, 屋企人都好擔心始終係我第一次做手術, 所以成家人都陪我一齊過台灣, 甘當然啦做手術之前都會上網睇多d個案等自己有個心理準備,同埋知道成個手術會做d,去到台灣

第一日

首先就係登記入院手續賣換好病人衫之後就開始掛點滴照x光做多次心電圖同埋其他檢查之後十二點鐘開始禁食野同飲野,其實第一日都冇乜特別野之後就訓教就係咁多

 第二日

今日就要準備做手術晨早流流9點幾叫醒我就即刻叫我上病床準備推去做手術上到病床果一刻真係好驚唔知點形容入到手術室見到成班人圍住我全部都係醫生護士埋麻醉師朱醫生見到我第一次做手術做個你同我講 ( 你訓教就得啦醒左就冇事其他野交俾我地喇 ) 之後麻醉師就幫我住個氧氣罩無幾耐就訓著左一醒左就係加護病房帶住氧氣罩同止痛劑機本上成日都係訓覺無咩特別

 第三日

第三日基本上都冇乜點痛正係吊鹽水果隻手有D痛正係訓下醒下訓下醒下又一日

第四日

開始走出醫院行下食下野訓下又一日.......

 第五日

可以出院啦......今日一早有護士來同我洗傷口洗完就去拎藥同做出院手續做完就去見下朱醫生比朱志純醫生睇下個胸口同傷口同約下...下次覆診時間就去機場番香港..... 

 

在這要多謝全體醫護人員特別是朱志純醫生.........他在我做完手術後天天都跑來問我有没有不舒服和傷口還痛不痛我相信很少醫生會像朱醫生這麼細心的....在這我要再多謝朱醫生給了我一個新生活.........

 如果有病友有什麼不明白和擔心都可以打來問我  香港電話 : 6603 5428  ISSAC

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志斌facebook文章分享

雖然數據指出每1000人就有一位是患者
但還是有很多人不懂"漏斗胸"這個疾病
即使到現在我還是得花時間跟別人解釋
換來的是對方很冷淡的回應或是只關心手術費用
老闆也只在乎你是否已經有足夠的工作能力

記得學生時期上體育課、軍訓課還有升旗典禮時
我都會被大聲點名要挺胸
導致我用了不正確的姿勢來迎合教官跟老師的要求
就是過度使用腰力來挺出我的上半身
長期下來我以為就就是正確的姿勢
但其實不是...
扯的是學校的護士也沒發現我的問題
還問我為什麼總是聳著肩?

直到兵檢,我才第一次認識漏斗胸這個"東西"
在存錢準備手術的這段過渡期
常出現心臟、胸部跟胃部不適
每每去掛號,都得到醫生很冷淡的回應
還有醫學中心胸外的醫生,只用目視就直接跟我說:你這個不用理它啦~
而只有朱醫師建議一定要開刀治療

果然開刀後,所有的身體不適都消失了
體力跟肺活量也進步很多

除了花錢開刀
另外又花錢上健身房重訓
再花錢做姿勢矯正
我總是不去回想這一段過程
只告訴自己這些絕對都是值得的

我慶幸自己有能力讓自己更好
從我認識漏斗胸到現在也有八、九個年頭了
但這疾病似乎在健保/民間保險跟學校教育宣導部份一直都沒有被重視的感覺,那些弱勢兒童跟患者難道就只能這樣痛苦的生活著嗎?

  • Vicky Wu 真的超感謝朱醫師,開完刀真的心季跟胸悶的症狀好了很多!
  •  
    Vicky Wu 我想是因為被包在衣服裡面,又沒有立即的身命危險,所以這個病徵很容易被忽視,反正沒開刀不也活的好好的~ ╮(╯▽╰)╭
  •  
    Elesa Huang 可是我們家是因為覺得吸不到空氣,先是以為心臟有問題,掛了心臟內科,醫師要他把衣服拉起來發現胸部稍微凹陷,直接就告訴我們是漏斗胸,才又轉看胸腔外科的
  •  
    徐乃雯 我從小就知道自己異常,開刀前呼吸不順+心悸實在很痛苦,所以我分享資訊到媽咪社團了~還真的很多人不知道漏斗胸是啥咧~
    昨天 11:12 ·  · 1
  •  
    朱志純 借分享到協會部落格.
  •  
    Re Tu Na 不知道有沒有案例,因漏斗胸而再見的..或造成嚴重的後果(都沒治的話
  •  
    徐乃雯 我讀大學時有個朋友的朋友聽說也是嚴重的漏斗胸,但長期只吃中藥調養,父母據說是拒絕接受西醫治療,我最後一次看到他已經相當虛弱……希望不要……恩…
    14小時 ·  · 1
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    陳志斌 22歲前常常有女生羨慕我吃不胖好瘦,而23歲後不管男女老少都嫌我瘦。術後一年多加上運動健身,我終於逐漸擺脫扁身跟紙片人的困擾了。本來『強烈反對』我開刀的老媽,現在看我改變這麼多也都覺得很值得。漏斗胸有沒有立即性的危險我是不知道,我只覺得手術前,漏斗胸對我的身心狀況是一種凌遲,旁人只嫌你瘦要你多吃點,家人對全身麻醉及自費款的不諒解,還有花幾百塊的掛號費換來的是醫生的一句不要緊,心理更是無助。不過現在可以赤裸著上身學游泳的感覺真的很好,謝謝朱醫生跟宏恩的護理人員、及我辛苦賺來的小朋友們。
    13小時 ·  · 2
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    Elesa Huang 一般有漏斗胸的人都很瘦,矯正後身型會比較好看。其實現在全身麻醉都有術前評估多少減少手術風險。

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我最怕痛了, 這個手術我考慮了兩年, 終於下定決心, 來到了宏恩醫院.

兩年前, 我被朱醫師診斷出有漏斗胸, 也建議我要手術, 但因我怕開刀, 就一直沒再去回診. 一拖就拖了兩年. 直到有一次趕公車, 才跑了十幾公尺, 我竟然喘不過氣來, 晚上胸痛的情形也越來越明顯, 我知道不能在拖了.

朱醫師看來仍和以前一樣, 媽媽說沒變老, 但他卻說我變"老"了. 比照兩年前的檢查, 我的心臟和肺功能都比兩年前差. 我有一位直系學姐, 也是朱醫師的病人, 治療的結果很好, 於是我就很放心地安排了在寒假年前手術. 

朱醫師說手術中和我分工合作, 我的部分是負責睡覺! 但是看了許多病友的文章說會很痛, 也知道朱醫師是在哄我, 但已上了賊船, 一進手術室, 我真的就睡著了. 

醒過來時, 仍然很睏, 但是一點都不痛, 但胸部好緊, 朱醫師說, 胸骨抬高了四公分, 胸部裏面的容量夠了, 心臟也不再有壓迫, 出血大約只有5CC, 放了兩條矯正板, 兩個固定器, 一切順利. 胸部用繃帶纒住, 可以不用放管子引流, 所以比較緊.  加護病房裏, 護士姐姐很有愛心, 不時過來照顧我, 但我睡到下半夜就睡不著了, 和同時在加護病房的另外兩位病友不同, 我一點都不痛, 但是胸部漲的有點難過, 而且好無聊.  就這樣睡睡醒醒,到了早上七點半, 照了一張X光片, 八點鐘, 朱醫師就來了. 他看了X光片, 說一切都很好, 接著就幫我把繃帶拆掉. 真是見證奇迹的時刻, 我不太敢看.  哇...我真不敢相信, 本來凹下去的右邊已完全和左邊一樣平整了. 朱醫師說傷口在兩邊, 摸摸胸前沒關係, 摸起來這種感覺好奇怪, 好像不是自己的胸. 

下午, 我己經可以下床如廁了.我在手術後第四天出院, 朱醫師說我的過程和恢復都很順利, 他很放心, 說有任何問題可以打電話給他. 

出院後大約四五天, 我才能不用家人扶,  用朱醫師教的方法起床. 

回顧這次住院手術, 幾年的困擾和事前的擔心, 都在幾天內消失無踪. 非常感激朱醫師和他的團隊, 手術前, 我看了許多病友的分享, 也希望這篇文章對其他有需要的病友會有幫助. 

 

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我35歲, 請朱志純醫師為我做漏斗胸的矯正手術, 現在手術已兩個月了, 也來分享一下我的經驗.
手術前一天的傍晚入院,護理人員做了些簡單檢查,注意事項也會清楚說明,最主要就是午夜12點後不可飲食喝水。

手術當天清早6點多吧,給病患穿的手術袍由護理人員送了進來,基本上是一件床單加上兩隻袖子再加上幾條繩子的組合。穿上後是露屁股,記得不要露前面,護士會笑。不論任何英雄豪傑換上手術袍,都狼狽極了!大約7點半左右被推往手術房,一如其他病友所描述,朱志純醫師充滿自信的談笑,令人心情輕鬆,我只要負責睡覺就好。麻醉後瞬間失去意識,再睜開眼場景已轉換到加護病房。由於持續有止痛劑注射體內,不覺得特別痛,無聊之下很快進入沉睡。

手術隔天大約中午,朱大夫前來探視,睜開眼見到朱大夫笑瞇瞇的說手術順利,情況也穩定,還特別讓我瞧了瞧我自己的胸口,果真立竿見影,原有凹陷大幅改善。於是便由護士推回了普通病房。在普通病房也是一直睡,睡累了就醒來一下。

第三天慢慢擺脫沉睡,清醒的時間越來越長,也越發感覺到無聊,維持同個姿勢躺久了也不舒服,身體不自覺的想要活動。不過說真的,上身包含雙臂的動作都會帶來些許疼痛感,讓人只能戰戰兢兢慢慢一點一點的在床上活動,避免突然痛到自己也影響到復原。多虧了自控疼痛控制的PCA裝置,疼痛感都還再可忍受範圍內。大概也是在這個時候,玩具似的"三球式呼吸訓練器"被交到手上,展開肺功能復健。深呼吸感覺胸部"緊緊的"被緊箍著,肺活量變很小,呼吸都很淺而急促。不過不用心急,日後都會回來的。朱大夫也再次前來探視,講些笑話害我笑的很痛。

第四天移除了導尿管。物理治療師進來協助我下床走走,見情況還不錯,就要帶我上樓使用復健器材。但我忘了手術袍之下還是全裸狀態,所幸沒有嚇到人我就折返了。朱大夫照例的也前來探視、講笑話,最主要是鼓勵我多下床走動。不過說真的身上接著點滴,移動起來很麻煩,非不得已下床尿尿否則真懶得動。由於止痛的作用,加上沒有太多胃口大量進食,所以這麼多天也不會想上大號。倒是多天沒洗澡洗頭,快被自己臭死了。可愛的護士們還有住院醫師妳們真偉大!!實在忍受不了這樣臭的自己,向護士提出了拔掉點滴改口服藥物的要求。經朱大夫親自評估後,在晚餐時分移除了點滴的束縛,恢復自由身我立刻飛奔去洗澡。感覺上很迅速,其實是蝸牛般的速度在慢動作進行,因為即使一天天復原中,較大的動作仍會帶來不小疼痛。凡事慢慢來才是上策。

第五天早上上了大號,手動清潔也沒問題,動作遲緩一點就是。上午時分朱大夫照慣例來看看我的情況,恢復良好當場宣布中午出院。就這樣第一階段住院告一段落。

第一階段?

哈哈,哪裡知道出院兩週後,很不走運的我遇到感染的噩夢。可喜的是朱大夫得知我的情況之後,也以超積極的態度迅速為我手術清創引流,一刻也沒多耽誤。就這樣又再次住院了幾天,護士們好像都成了老朋友一樣,很有趣。朱大夫表示發生感染機率大約百分之一。連我自己也不會預期到勇健如我竟然發生感染,天意啊。

一天天穩定恢復下,現在兩個多月過去,已經就像個正常人一樣生活了,早已不再需要止痛藥,體內的不適感也快要察覺不到,肺功能也已經恢復到水準以上,相信只要再多些時間,一切都會回來的。感謝朱大夫及所有盡心視病如親的醫護人員們。

最後給打算做納氏卻仍觀望中的朋友兩個建議:
1、趁年輕,效果好、受罪少。
2、保險內容趁早弄清楚,該保的要提早保。不該停保的好險千萬不要停。不要像我在保險這塊疏忽大意,手術什麼都沒賠到,只得到可憐的住院日額金,財務受傷慘重。

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 均叡很容易呼吸道感冒,感冒了就會一直流鼻涕和咳嗽,就要花很久的時間才會好,幾乎每個月有一半的時間都在吃藥。大約在均叡一歲多的時候,發現他的胸部越來凹,洗澡時躺在澡盆裡可以很明顯的看到胸部凹了一個洞,就像水瓢一。而在一次的健康檢查時,醫師告訴我,均叡是漏斗胸,並且要我注意他的身體成長情形。

  我便開始上網查詢相關的資訊,因此注意到協會和朱志純醫師的部落格。均叡二歲半左右,爬樓梯、睡覺時呼吸聲都會很大聲;玩遊戲和運動時,就會坐著休息一會兒。所以,我決定帶著叡上台北宏恩醫找朱醫師,因為搭高鐵再轉捷運,所以抵達醫院時已經接近十二點,很怕來不及,還好有趕上但也很不好意思耽誤了朱醫師的時間。因為均叡年紀太小,不太能安靜乖乖的,只完成了X光片和半套的心臟超音波,心電圖和電腦斷層都沒有完成。雖然我心裡已經有準備了,當朱醫師告訴我均叡的情況時,我還是忍不住紅了眼睛。因為均叡胸腔的空間被擠壓而變的很小,所以容易感冒也不容易痊癒。

  回家後,我就開始讓均叡練習仰睡,因為我怕開完刀住院的那段時間,均叡會自己趴睡。這段時間,均叡的成長曲線都落在50%左右,而且感覺他立正站好時,肩膀有內彎的樣子,好像站不直。爬樓梯時感覺像運動很喘很累的樣子,連爬一層樓都要中途休息,玩遊戲約莫30分鐘就要休息一會兒。

 

 

  101年年底,我再次帶均叡上台北找朱志純醫師檢查,經過半年的練習,均叡幾乎都仰睡了,均叡在家活動力變差,也更容易疲憊。所以決定在寒假期間開刀,這段時間哥哥也不用上學,決定在1月22日開刀。

  記得我陪均叡進手術室,看著均叡睡著後,離開手術室在外面等待。約莫1個小時後,朱醫師出來對我們夫妻倆說:「手術一切順利」,我的心才定了下來。

  畢竟,均叡才3歲而已,當他轉入加護病房時,在半清醒的狀態下時,常常會吵著要起來或是哭著喊痛痛,最後甚至說要把胸部裡面的東西拿出來,讓我好心疼。轉到普通病房後,他應該忘了開刀那會事了,每天就看繪本、玩積木和看電視,但有時找不到他喜歡的電視時,就會吵鬧。我擔心他不能安份的躺在床上,所以帶著平板電腦上台北。因此,住院的那幾天都還OK,記得,要他下床時,他不願意,只好硬把他抱下床,讓他站在地上,一會兒後才開始慢慢走路。

  開刀至今已經10個月了,這段時間均叡長的好快,不論身高或體重都很棒!記得,剛回到家裡,我很怕均叡身體會有問題,還特別訂作一張正方形的木桌,不讓均叡做彎腰的動作,讓他可以坐在椅子上看書和玩遊戲。

 

  我很感謝朱醫師,讓均叡可以像一般的小朋友一樣玩要,也不再會摸著自己的胸部問我,他為什麼和哥哥不一樣,這裡是凹進去的?如果您的小朋友和我有一樣的問題,別想太多,做自己應該做的事情,讓小朋友可以快樂的長大,不會因為和別人不同而不能做很多事情,我期待將鋼條拿出來的時間,那時候我就真正的放心了!

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  • 婷玉手術分享 
    留言時間 October 14, 2013, 3:19 pm 
    留言內容 婷玉在小時候我們就發現她胸部的異狀,在朱志純醫師及協會的網路資料中,我才恍然大悟,這有可能是漏斗胸,但礙於婷玉年齡還小,在觀察看看吧,也許也是在等待奇蹟及一種逃避,日子過得很快,婷玉在常常感冒中長大了,6歲(幼稚園大班)是一個可愛的小女生,1月時我們北上請朱志純醫師確診為不對稱漏斗胸後,這場硬仗是非打不可了,面對現實,我們現在所能做的,就是堅強起來,為婷玉找到朱醫師,讓她接受最好的醫療,這是做為父母所能替她安排,在充滿無力感之餘,接下來,我們就是只能鼓勵她,陪著婷玉..
    9月婷玉升大班了,也到了約診朱醫師的日子
    9月10日(星期二)中午全家人在餐廳吃飯,雖然氛圍有點低落,但這是北上手術前讓婷玉吃美食的鼓勵,下午,我們帶著婷玉北上住入宏恩醫院,在病房的第一晚,我與婷玉媽媽都很難入睡,真的很擔心明天早上的手術
    9月11日(星期三 )一早起來,我們幫婷玉拍手術前的紀念照片,睡不好的氣色,始終擔著她的心,直到7:30準備下樓至手術房準備,婷玉媽媽陪著進手術房,我則在外面等待,08:00 朱醫師正要進入,我請他務必幫忙,朱醫師說交給他吧..
    手術的時間其實很快,我和婷玉媽媽在手術室外等待時,看著時間,看著手術室的一切動靜,推測目前的手術進程,總之,就是處在一種很緊張的心情中..
    約9點左右,朱醫師走出來,並且拿剛用平板拍的手術後胸部照片給我們看,這時才覺得安心不少,再加上朱醫師說手術很成功順利,手術的這一關算是度過了..
    約9點半左右,我們陪著婷玉進加護病房,接下來會發生什麼事,我自己心裡早己有數,因為己經從其他病友的分享中得知,但..看到婷玉在半醒的狀態中痛苦著,我也只能替她按止痛,這時的我很無力感,只能在床邊守護著她,不要讓她動作太大而使板子移位,許護理長看著我與婷玉媽媽24小時接力照顧她,說了一句天下父母心,是的,這就是我們無怨無恨付出的心,只求婷玉能少一些不適吧..
    9月12日(星期四)早上了,隔床的病友許先生也較為穩定,我們是前後刀的大小病友,婷玉對止痛的依賴時間不再密集,意識也好很多,我很高興認識了許先生及許媽媽,尤其是聽了許先生的漏斗胸病史,我真的覺得婷玉有納式手術可以改善,而不用遭受傳統手術的折難,真的很幸運,醫生及醫技的進步真的是病人的福報..
    今天上午就回到普通病房,但婷玉仍是無力的躺著,胸部不太會痛,但傷口還會不舒服,止痛己很少按,沒有食欲,我不擔心,因為,朱醫師及在部落格的分享中,我知道,婷玉會一天比一天還好,就等待及觀察她一天比一天恢復吧..
    9月13日(星期五)今天婷玉的胃口好很多,精神也好多了,怎麼只差一晚,好像恢復很快,今天朱醫師巡房建議婷玉可以練習坐著,明天再下床走路,但我比較貪心,我對婷玉說回家三部曲,1是坐起來,2是下床走路,3是出院回家,想不想回家呢..
    想不想妹妹呢,奶奶呢,她們都好想姐姐婷玉喔..
    上午婷玉慢慢在床上坐起了,雖然會痛,但她還能忍耐,我們不強迫,只是用親情的鼓勵,加油..
    下午婷玉下床走到護理站,護理師看到都說她很棒,己經完成二部曲了
    晚上繼續練習行走,而且是愈走愈穩,有時還愈走愈快,我想我們快可以出院了,我與婷玉媽媽討論,決定明天星期六跟朱醫師討論星期日出院的可行性,從病友的分享中,好像一般要住6天,那就是星期一才能出院,但我覺得婷玉似乎可以提早出院,讓朱醫師最後決定吧..
    9月14日(星期六)今早朱醫師看了婷玉的狀況及聽了我描述婷玉昨日的進步後,我都還沒說出口,朱醫師居然主動說,您們今天可以出院了,我的天..婷玉妳真的太棒了,妳克服了術後的不適,為自己爭取到提早出院的機會,我和婷玉媽媽真的樂壞了,帶著婷玉到醫院附近的摩斯吃早餐,這是婷玉好幾天第一次走出醫院,看著仁愛路的樹與陽光..好美..這真是一頓久違的美麗早餐,心情的落差真的好大..
    整理好行理後,讓婷玉向許叔叔及許媽媽告別,許先生很高興我們能提早出院,我們也衷心祝福許先生恢復順利,大家真的都辛苦了,準備離開時,巧遇許護理長,我們帶著與大家合拍的祝福辦理出院,幾天前我們帶著長輩質疑非要上台北找朱醫師的問號,將婷玉的健康與未來交付朱醫師,現在,我們要回高雄了,我帶回了一個健康與重生的婷玉,我不後悔堅持上台北,我也一直覺得讓婷玉在此刻6歲動手術是正確的決定,雖然,這個擔心只能放下一半,另一半要在3年後取出才能真正放下,相信這一天會很快到來,除了感恩眾神的保佑,慈濟師兄姐的祝福,還有很多親朋好友,幼稚園的配合與支持外,我也想謝謝晨晨及小徹這兩個小病友的部落格,在我等待手術日子到來前,我每天都會上去瀏覽一遍,每天,有時一天不僅看一次,因為,藉由病友的分享,我的擔心才
    能片刻平靜,並讓我期待婷玉也如同他們般手術平安,恢復快速,真的,小孩子術後恢復很快,若非親自體會,豈能知其中甘苦呢..
    10月14日(星期一)婷玉術後一個月了,我們驚訝的發現婷玉身高長高了一公分,體重增加了一公斤,將近2年了,婷玉都在發育停滯的狀態,朱醫師在以前對我說過,手術後,小孩子的發育會開始啟動,會還給我們一個公道,我一直將這句話放在心裡,看來朱志純醫師沒有讓我失望,如同他手術的專業般,這個星期六是我們第二次回診,也趁機台北一日遊,希望看到這篇過程的小病友父母,都能堅強,為自己的孩子找回健康,祝福大家,感恩.. 
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Dr. 朱志純 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

      

朱醫師你好,我是庭豪,,我在術後第六天出院,在出院當天晚上在家裡自行嘗試自行上下床方法,這裡附上影片,希望可以幫助開刀的病友!

    第一個影片是我
出院當天就成功的,但缺點是睡醒後要起床時沒辦法這樣,可能是睡醒後的肌肉還沒warm up 吧?我也不清楚.

  

    但第二個影片是隨時都可以的,這個方法只需要一根繩子固定在床邊,作為輔助,有床板可以勾住腳的亦可.希望可以幫到忙!

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