台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

 均叡很容易呼吸道感冒，感冒了就會一直流鼻涕和咳嗽，就要花很久的時間才會好，幾乎每個月有一半的時間都在吃藥。大約在均叡一歲多的時候，發現他的胸部越來凹，洗澡時躺在澡盆裡可以很明顯的看到胸部凹了一個洞，就像水瓢一。而在一次的健康檢查時，醫師告訴我，均叡是漏斗胸，並且要我注意他的身體成長情形。

　　我便開始上網查詢相關的資訊，因此注意到協會和朱志純醫師的部落格。均叡二歲半左右，爬樓梯、睡覺時呼吸聲都會很大聲；玩遊戲和運動時，就會坐著休息一會兒。所以，我決定帶著叡上台北宏恩醫找朱醫師，因為搭高鐵再轉捷運，所以抵達醫院時已經接近十二點，很怕來不及，還好有趕上但也很不好意思耽誤了朱醫師的時間。因為均叡年紀太小，不太能安靜乖乖的，只完成了Ｘ光片和半套的心臟超音波，心電圖和電腦斷層都沒有完成。雖然我心裡已經有準備了，當朱醫師告訴我均叡的情況時，我還是忍不住紅了眼睛。因為均叡胸腔的空間被擠壓而變的很小，所以容易感冒也不容易痊癒。

　　回家後，我就開始讓均叡練習仰睡，因為我怕開完刀住院的那段時間，均叡會自己趴睡。這段時間，均叡的成長曲線都落在50%左右，而且感覺他立正站好時，肩膀有內彎的樣子，好像站不直。爬樓梯時感覺像運動很喘很累的樣子，連爬一層樓都要中途休息，玩遊戲約莫30分鐘就要休息一會兒。

　　101年年底，我再次帶均叡上台北找朱志純醫師檢查，經過半年的練習，均叡幾乎都仰睡了，均叡在家活動力變差，也更容易疲憊。所以決定在寒假期間開刀，這段時間哥哥也不用上學，決定在１月２２日開刀。

　　記得我陪均叡進手術室，看著均叡睡著後，離開手術室在外面等待。約莫１個小時後，朱醫師出來對我們夫妻倆說：「手術一切順利」，我的心才定了下來。

　　畢竟，均叡才３歲而已，當他轉入加護病房時，在半清醒的狀態下時，常常會吵著要起來或是哭著喊痛痛，最後甚至說要把胸部裡面的東西拿出來，讓我好心疼。轉到普通病房後，他應該忘了開刀那會事了，每天就看繪本、玩積木和看電視，但有時找不到他喜歡的電視時，就會吵鬧。我擔心他不能安份的躺在床上，所以帶著平板電腦上台北。因此，住院的那幾天都還OK，記得，要他下床時，他不願意，只好硬把他抱下床，讓他站在地上，一會兒後才開始慢慢走路。

　　開刀至今已經10個月了，這段時間均叡長的好快，不論身高或體重都很棒！記得，剛回到家裡，我很怕均叡身體會有問題，還特別訂作一張正方形的木桌，不讓均叡做彎腰的動作，讓他可以坐在椅子上看書和玩遊戲。

　　我很感謝朱醫師，讓均叡可以像一般的小朋友一樣玩要，也不再會摸著自己的胸部問我，他為什麼和哥哥不一樣，這裡是凹進去的？如果您的小朋友和我有一樣的問題，別想太多，做自己應該做的事情，讓小朋友可以快樂的長大，不會因為和別人不同而不能做很多事情，我期待將鋼條拿出來的時間，那時候我就真正的放心了！