台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

我最怕痛了, 這個手術我考慮了兩年, 終於下定決心, 來到了宏恩醫院.

兩年前, 我被朱醫師診斷出有漏斗胸, 也建議我要手術, 但因我怕開刀, 就一直沒再去回診. 一拖就拖了兩年. 直到有一次趕公車, 才跑了十幾公尺, 我竟然喘不過氣來, 晚上胸痛的情形也越來越明顯, 我知道不能在拖了.

朱醫師看來仍和以前一樣, 媽媽說沒變老, 但他卻說我變"老"了. 比照兩年前的檢查, 我的心臟和肺功能都比兩年前差. 我有一位直系學姐, 也是朱醫師的病人, 治療的結果很好, 於是我就很放心地安排了在寒假年前手術. 

朱醫師說手術中和我分工合作, 我的部分是負責睡覺! 但是看了許多病友的文章說會很痛, 也知道朱醫師是在哄我, 但已上了賊船, 一進手術室, 我真的就睡著了. 

醒過來時, 仍然很睏, 但是一點都不痛, 但胸部好緊, 朱醫師說, 胸骨抬高了四公分, 胸部裏面的容量夠了, 心臟也不再有壓迫, 出血大約只有5CC, 放了兩條矯正板, 兩個固定器, 一切順利. 胸部用繃帶纒住, 可以不用放管子引流, 所以比較緊.  加護病房裏, 護士姐姐很有愛心, 不時過來照顧我, 但我睡到下半夜就睡不著了, 和同時在加護病房的另外兩位病友不同, 我一點都不痛, 但是胸部漲的有點難過, 而且好無聊.  就這樣睡睡醒醒,到了早上七點半, 照了一張X光片, 八點鐘, 朱醫師就來了. 他看了X光片, 說一切都很好, 接著就幫我把繃帶拆掉. 真是見證奇迹的時刻, 我不太敢看.  哇...我真不敢相信, 本來凹下去的右邊已完全和左邊一樣平整了. 朱醫師說傷口在兩邊, 摸摸胸前沒關係, 摸起來這種感覺好奇怪, 好像不是自己的胸. 

下午, 我己經可以下床如廁了.我在手術後第四天出院, 朱醫師說我的過程和恢復都很順利, 他很放心, 說有任何問題可以打電話給他. 

出院後大約四五天, 我才能不用家人扶,  用朱醫師教的方法起床. 

回顧這次住院手術, 幾年的困擾和事前的擔心, 都在幾天內消失無踪. 非常感激朱醫師和他的團隊, 手術前, 我看了許多病友的分享, 也希望這篇文章對其他有需要的病友會有幫助. 

 

我35歲, 請朱志純醫師為我做漏斗胸的矯正手術, 現在手術已兩個月了, 也來分享一下我的經驗.
手術前一天的傍晚入院，護理人員做了些簡單檢查，注意事項也會清楚說明，最主要就是午夜12點後不可飲食喝水。

手術當天清早6點多吧，給病患穿的手術袍由護理人員送了進來，基本上是一件床單加上兩隻袖子再加上幾條繩子的組合。穿上後是露屁股，記得不要露前面，護士會笑。不論任何英雄豪傑換上手術袍，都狼狽極了！大約7點半左右被推往手術房，一如其他病友所描述，朱志純醫師充滿自信的談笑，令人心情輕鬆，我只要負責睡覺就好。麻醉後瞬間失去意識，再睜開眼場景已轉換到加護病房。由於持續有止痛劑注射體內，不覺得特別痛，無聊之下很快進入沉睡。

手術隔天大約中午，朱大夫前來探視，睜開眼見到朱大夫笑瞇瞇的說手術順利，情況也穩定，還特別讓我瞧了瞧我自己的胸口，果真立竿見影，原有凹陷大幅改善。於是便由護士推回了普通病房。在普通病房也是一直睡，睡累了就醒來一下。

第三天慢慢擺脫沉睡，清醒的時間越來越長，也越發感覺到無聊，維持同個姿勢躺久了也不舒服，身體不自覺的想要活動。不過說真的，上身包含雙臂的動作都會帶來些許疼痛感，讓人只能戰戰兢兢慢慢一點一點的在床上活動，避免突然痛到自己也影響到復原。多虧了自控疼痛控制的PCA裝置，疼痛感都還再可忍受範圍內。大概也是在這個時候，玩具似的＂三球式呼吸訓練器＂被交到手上，展開肺功能復健。深呼吸感覺胸部＂緊緊的＂被緊箍著，肺活量變很小，呼吸都很淺而急促。不過不用心急，日後都會回來的。朱大夫也再次前來探視，講些笑話害我笑的很痛。

第四天移除了導尿管。物理治療師進來協助我下床走走，見情況還不錯，就要帶我上樓使用復健器材。但我忘了手術袍之下還是全裸狀態，所幸沒有嚇到人我就折返了。朱大夫照例的也前來探視、講笑話，最主要是鼓勵我多下床走動。不過說真的身上接著點滴，移動起來很麻煩，非不得已下床尿尿否則真懶得動。由於止痛的作用，加上沒有太多胃口大量進食，所以這麼多天也不會想上大號。倒是多天沒洗澡洗頭，快被自己臭死了。可愛的護士們還有住院醫師妳們真偉大！！實在忍受不了這樣臭的自己，向護士提出了拔掉點滴改口服藥物的要求。經朱大夫親自評估後，在晚餐時分移除了點滴的束縛，恢復自由身我立刻飛奔去洗澡。感覺上很迅速，其實是蝸牛般的速度在慢動作進行，因為即使一天天復原中，較大的動作仍會帶來不小疼痛。凡事慢慢來才是上策。

第五天早上上了大號，手動清潔也沒問題，動作遲緩一點就是。上午時分朱大夫照慣例來看看我的情況，恢復良好當場宣布中午出院。就這樣第一階段住院告一段落。

第一階段？

哈哈，哪裡知道出院兩週後，很不走運的我遇到感染的噩夢。可喜的是朱大夫得知我的情況之後，也以超積極的態度迅速為我手術清創引流，一刻也沒多耽誤。就這樣又再次住院了幾天，護士們好像都成了老朋友一樣，很有趣。朱大夫表示發生感染機率大約百分之一。連我自己也不會預期到勇健如我竟然發生感染，天意啊。

一天天穩定恢復下，現在兩個多月過去，已經就像個正常人一樣生活了，早已不再需要止痛藥，體內的不適感也快要察覺不到，肺功能也已經恢復到水準以上，相信只要再多些時間，一切都會回來的。感謝朱大夫及所有盡心視病如親的醫護人員們。

最後給打算做納氏卻仍觀望中的朋友兩個建議：
１、趁年輕，效果好、受罪少。
２、保險內容趁早弄清楚，該保的要提早保。不該停保的好險千萬不要停。不要像我在保險這塊疏忽大意，手術什麼都沒賠到，只得到可憐的住院日額金，財務受傷慘重。

 均叡很容易呼吸道感冒，感冒了就會一直流鼻涕和咳嗽，就要花很久的時間才會好，幾乎每個月有一半的時間都在吃藥。大約在均叡一歲多的時候，發現他的胸部越來凹，洗澡時躺在澡盆裡可以很明顯的看到胸部凹了一個洞，就像水瓢一。而在一次的健康檢查時，醫師告訴我，均叡是漏斗胸，並且要我注意他的身體成長情形。

　　我便開始上網查詢相關的資訊，因此注意到協會和朱志純醫師的部落格。均叡二歲半左右，爬樓梯、睡覺時呼吸聲都會很大聲；玩遊戲和運動時，就會坐著休息一會兒。所以，我決定帶著叡上台北宏恩醫找朱醫師，因為搭高鐵再轉捷運，所以抵達醫院時已經接近十二點，很怕來不及，還好有趕上但也很不好意思耽誤了朱醫師的時間。因為均叡年紀太小，不太能安靜乖乖的，只完成了Ｘ光片和半套的心臟超音波，心電圖和電腦斷層都沒有完成。雖然我心裡已經有準備了，當朱醫師告訴我均叡的情況時，我還是忍不住紅了眼睛。因為均叡胸腔的空間被擠壓而變的很小，所以容易感冒也不容易痊癒。

　　回家後，我就開始讓均叡練習仰睡，因為我怕開完刀住院的那段時間，均叡會自己趴睡。這段時間，均叡的成長曲線都落在50%左右，而且感覺他立正站好時，肩膀有內彎的樣子，好像站不直。爬樓梯時感覺像運動很喘很累的樣子，連爬一層樓都要中途休息，玩遊戲約莫30分鐘就要休息一會兒。

 

 

　　101年年底，我再次帶均叡上台北找朱志純醫師檢查，經過半年的練習，均叡幾乎都仰睡了，均叡在家活動力變差，也更容易疲憊。所以決定在寒假期間開刀，這段時間哥哥也不用上學，決定在１月２２日開刀。

　　記得我陪均叡進手術室，看著均叡睡著後，離開手術室在外面等待。約莫１個小時後，朱醫師出來對我們夫妻倆說：「手術一切順利」，我的心才定了下來。

　　畢竟，均叡才３歲而已，當他轉入加護病房時，在半清醒的狀態下時，常常會吵著要起來或是哭著喊痛痛，最後甚至說要把胸部裡面的東西拿出來，讓我好心疼。轉到普通病房後，他應該忘了開刀那會事了，每天就看繪本、玩積木和看電視，但有時找不到他喜歡的電視時，就會吵鬧。我擔心他不能安份的躺在床上，所以帶著平板電腦上台北。因此，住院的那幾天都還OK，記得，要他下床時，他不願意，只好硬把他抱下床，讓他站在地上，一會兒後才開始慢慢走路。

　　開刀至今已經10個月了，這段時間均叡長的好快，不論身高或體重都很棒！記得，剛回到家裡，我很怕均叡身體會有問題，還特別訂作一張正方形的木桌，不讓均叡做彎腰的動作，讓他可以坐在椅子上看書和玩遊戲。

 

　　我很感謝朱醫師，讓均叡可以像一般的小朋友一樣玩要，也不再會摸著自己的胸部問我，他為什麼和哥哥不一樣，這裡是凹進去的？如果您的小朋友和我有一樣的問題，別想太多，做自己應該做的事情，讓小朋友可以快樂的長大，不會因為和別人不同而不能做很多事情，我期待將鋼條拿出來的時間，那時候我就真正的放心了！

• 婷玉手術分享 
  留言時間 October 14, 2013, 3:19 pm 
  留言內容 婷玉在小時候我們就發現她胸部的異狀,在朱志純醫師及協會的網路資料中,我才恍然大悟,這有可能是漏斗胸,但礙於婷玉年齡還小,在觀察看看吧,也許也是在等待奇蹟及一種逃避,日子過得很快,婷玉在常常感冒中長大了,6歲(幼稚園大班)是一個可愛的小女生,1月時我們北上請朱志純醫師確診為不對稱漏斗胸後,這場硬仗是非打不可了,面對現實,我們現在所能做的,就是堅強起來,為婷玉找到朱醫師,讓她接受最好的醫療,這是做為父母所能替她安排,在充滿無力感之餘,接下來,我們就是只能鼓勵她,陪著婷玉..
  9月婷玉升大班了,也到了約診朱醫師的日子
  9月10日(星期二)中午全家人在餐廳吃飯,雖然氛圍有點低落,但這是北上手術前讓婷玉吃美食的鼓勵,下午,我們帶著婷玉北上住入宏恩醫院,在病房的第一晚,我與婷玉媽媽都很難入睡,真的很擔心明天早上的手術
  9月11日(星期三 )一早起來,我們幫婷玉拍手術前的紀念照片,睡不好的氣色,始終擔著她的心,直到7:30準備下樓至手術房準備,婷玉媽媽陪著進手術房,我則在外面等待,08:00 朱醫師正要進入,我請他務必幫忙,朱醫師說交給他吧..
  手術的時間其實很快,我和婷玉媽媽在手術室外等待時,看著時間,看著手術室的一切動靜,推測目前的手術進程,總之,就是處在一種很緊張的心情中..
  約9點左右,朱醫師走出來,並且拿剛用平板拍的手術後胸部照片給我們看,這時才覺得安心不少,再加上朱醫師說手術很成功順利,手術的這一關算是度過了..
  約9點半左右,我們陪著婷玉進加護病房,接下來會發生什麼事,我自己心裡早己有數,因為己經從其他病友的分享中得知,但..看到婷玉在半醒的狀態中痛苦著,我也只能替她按止痛,這時的我很無力感,只能在床邊守護著她,不要讓她動作太大而使板子移位,許護理長看著我與婷玉媽媽24小時接力照顧她,說了一句天下父母心,是的,這就是我們無怨無恨付出的心,只求婷玉能少一些不適吧..
  9月12日(星期四)早上了,隔床的病友許先生也較為穩定,我們是前後刀的大小病友,婷玉對止痛的依賴時間不再密集,意識也好很多,我很高興認識了許先生及許媽媽,尤其是聽了許先生的漏斗胸病史,我真的覺得婷玉有納式手術可以改善,而不用遭受傳統手術的折難,真的很幸運,醫生及醫技的進步真的是病人的福報..
  今天上午就回到普通病房,但婷玉仍是無力的躺著,胸部不太會痛,但傷口還會不舒服,止痛己很少按,沒有食欲,我不擔心,因為,朱醫師及在部落格的分享中,我知道,婷玉會一天比一天還好,就等待及觀察她一天比一天恢復吧..
  9月13日(星期五)今天婷玉的胃口好很多,精神也好多了,怎麼只差一晚,好像恢復很快,今天朱醫師巡房建議婷玉可以練習坐著,明天再下床走路,但我比較貪心,我對婷玉說回家三部曲,1是坐起來,2是下床走路,3是出院回家,想不想回家呢..
  想不想妹妹呢,奶奶呢,她們都好想姐姐婷玉喔..
  上午婷玉慢慢在床上坐起了,雖然會痛,但她還能忍耐,我們不強迫,只是用親情的鼓勵,加油..
  下午婷玉下床走到護理站,護理師看到都說她很棒,己經完成二部曲了
  晚上繼續練習行走,而且是愈走愈穩,有時還愈走愈快,我想我們快可以出院了,我與婷玉媽媽討論,決定明天星期六跟朱醫師討論星期日出院的可行性,從病友的分享中,好像一般要住6天,那就是星期一才能出院,但我覺得婷玉似乎可以提早出院,讓朱醫師最後決定吧..
  9月14日(星期六)今早朱醫師看了婷玉的狀況及聽了我描述婷玉昨日的進步後,我都還沒說出口,朱醫師居然主動說,您們今天可以出院了,我的天..婷玉妳真的太棒了,妳克服了術後的不適,為自己爭取到提早出院的機會,我和婷玉媽媽真的樂壞了,帶著婷玉到醫院附近的摩斯吃早餐,這是婷玉好幾天第一次走出醫院,看著仁愛路的樹與陽光..好美..這真是一頓久違的美麗早餐,心情的落差真的好大..
  整理好行理後,讓婷玉向許叔叔及許媽媽告別,許先生很高興我們能提早出院,我們也衷心祝福許先生恢復順利,大家真的都辛苦了,準備離開時,巧遇許護理長,我們帶著與大家合拍的祝福辦理出院,幾天前我們帶著長輩質疑非要上台北找朱醫師的問號,將婷玉的健康與未來交付朱醫師,現在,我們要回高雄了,我帶回了一個健康與重生的婷玉,我不後悔堅持上台北,我也一直覺得讓婷玉在此刻6歲動手術是正確的決定,雖然,這個擔心只能放下一半,另一半要在3年後取出才能真正放下,相信這一天會很快到來,除了感恩眾神的保佑,慈濟師兄姐的祝福,還有很多親朋好友,幼稚園的配合與支持外,我也想謝謝晨晨及小徹這兩個小病友的部落格,在我等待手術日子到來前,我每天都會上去瀏覽一遍,每天,有時一天不僅看一次,因為,藉由病友的分享,我的擔心才
  能片刻平靜,並讓我期待婷玉也如同他們般手術平安,恢復快速,真的,小孩子術後恢復很快,若非親自體會,豈能知其中甘苦呢..
  10月14日(星期一)婷玉術後一個月了,我們驚訝的發現婷玉身高長高了一公分,體重增加了一公斤,將近2年了,婷玉都在發育停滯的狀態,朱醫師在以前對我說過,手術後,小孩子的發育會開始啟動,會還給我們一個公道,我一直將這句話放在心裡,看來朱志純醫師沒有讓我失望,如同他手術的專業般,這個星期六是我們第二次回診,也趁機台北一日遊,希望看到這篇過程的小病友父母,都能堅強,為自己的孩子找回健康,祝福大家,感恩.. 

      

朱醫師你好,我是庭豪,,我在術後第六天出院,在出院當天晚上在家裡自行嘗試自行上下床方法,這裡附上影片,希望可以幫助開刀的病友！

    第一個影片是我
出院當天就成功的,但缺點是睡醒後要起床時沒辦法這樣,可能是睡醒後的肌肉還沒warm up 吧？我也不清楚.

  

    但第二個影片是隨時都可以的,這個方法只需要一根繩子固定在床邊,作為輔助,有床板可以勾住腳的亦可.希望可以幫到忙！

我的一點經驗，希望能夠讓需要的人參考。


從我有記憶以來，我的胸腔中間就一直有個凹洞，不過一直以為只是外觀的差異，也與許多病友一樣，誤以為可以透過游泳、擴胸運動或是增胖的方式改善，但始終未能顯出成效。而隨著年齡的增長，胸腔的凹陷也越趨明顯，但除了游泳課和運動完更衣時會被朋友多問個幾句外，實際上對生活並沒有造成任何明顯的負擔。


第一次聽到「漏斗胸」這個名詞，是在前年我高一體檢的時候，不過當時也只是不以為意的把這名詞當作「胸口有個洞」的解釋。


直到升高三的暑假，這時的我除了準考生的身分外，也是學校足球社的隊長和社會球隊的一員，每週的運動時數約莫10個小時左右，心肺能力增強了許多，但始終有種「少一口氣」的感覺。


在一次球隊的體能訓練中，以往總是能輕鬆跑完數百公尺的我，卻在第一圈時突然感受到胸口和喉嚨有種窒息的感覺，心臟也莫名奇妙的疼痛，速度放慢稍作休息後再跑完剩下的幾圈，發現連雙手都有發白的現象。接下來的練習也出現了些反常的狀況，讓我提早結束訓練到場邊休息。


回家後，仍舊感到異常的不適，想起醫生曾經提過的「漏斗胸」，便上網搜尋相關資訊，以找出不適真正的原因。後在朱志純醫師所設立的漏斗胸/凹胸之友會部落格中，看到了許多文字案例、照片以及相關手術資訊。


告知家長此事後，隔天我一如往常到學校暑輔，但持續而加劇的疼痛逼的我不得不在當天下午請假至宏恩醫院胸腔外科就診。朱醫師確認我是漏斗胸患者後，安排我進行了肺功能測試、胸腔電腦斷層和心臟超音波檢查。後朱醫師解釋了我的胸腔電腦斷層圖也對我的狀況進行評估，我胸腔的壓迫情形已導致二尖瓣、三尖瓣脫垂；肺動脈、主動脈輕度逆流，接著也說明和展示了納式(Nuss)手術的施行影片。在考量到病情急迫性和醫師的專業、經驗、技術以及親切後，決定於當週五進行納氏微創漏斗胸矯正手術。



手術的前一天得先入住病房，當晚朱醫師也到病房來再一次評估我的狀況，並用他一貫幽默的口吻交代了隔天手術要注意的事項，讓我忐忑的心情放鬆了不少。接著做了胸腔X光攝影、抽血和安置點滴針頭，護士詢問完一些基本資料並交代禁食後，便就寢入眠。


手術當天，靜靜的在病房等待手術時間的到來，當時緊張的心情大概只有大考前能夠比擬。護士通知後，便躺上移動床，望著天花板和層層的大門，在親友的目送下被推進手術室。


由於禁食的緣故，低溫的手術室顯得更加冰冷，我只記得手術台上的我不斷的發抖直到一張電毯蓋上，朱醫師在旁介紹麻醉師後也不斷的和我對話以減輕我的緊張感。接著一陣酸麻從左手臂針頭襲來，戴上氧氣罩的下一秒，我在加護病房醒來。



醒來的第一個感覺是胸部緊繃與頭暈，在身旁陪伴的家人和PCA(Patient Controlled Analgesia, 病患自控式止痛)也讓我減輕不適許多。
PCA總共按了兩下，一次是躺著要拍胸部X光，另一次是朱醫師前來剪除彈性繃帶。


離開加護病房前，復健師將呼吸訓練器交給我，並交代我如何使用。一樣經過層層的大門後，我回到了普通病房。


但一切還沒結束，當晚開始發燒。躺了冰枕後，體溫高峰從39.2度一天一天的退了下來。接下來，呼吸訓練器慢慢的從可以吸起一顆球變為兩顆，雖然每次鼓起氣吸完都要咳個暈頭轉向的，但能感受到身體日漸恢復的感覺挺好的。



術後第四天，可以正常進食後，移除了點滴和尿管，開始嘗試下床行走。想不到盼望好幾天的下床會是如此的困難，像個倒立的不倒翁般左傾右斜的走了幾步到了廁所，刷牙、洗臉、洗澡、換衣服，將整個禮拜身上所累積的汙穢清洗乾淨後，再次回到了床的懷抱。


隔天下午，朱醫師巡房時，讓我看過我X-RAY體內安裝的兩根矯正器和固定器，並同意讓我出院。
術後第六天中午，完成了一切程序，像重獲新生一般，離開了醫院。



最後，我想在此感謝朱醫師、宏恩醫院的護理人員、住院期間不離不棄照顧我的親友和前來探望我的隊友及同學。


也希望讓所有尚未治療的漏斗胸患者了解，雖然任何人聽到要開刀動手術一定都是避而遠之，但賴現今醫療技術進步，只需進行微創手術便能一勞永逸，別等到真的影響加劇，不得不開刀時才前去就診。

我大概在2012年的七月動了我的第一次手術，一切都來的很匆忙，在X總看診後確定開刀一直在等待通知，一接到馬上就趕往X總了。

那是一個不美好的經驗，整個過程都是非常的茫然，在醫院痛了十一天也束手無策。一直不明白為什麼可以痛到那樣的程度，就這樣一個月一個月的過去了疼痛並沒有隨著時間消逝，直到2013年的七月，醫生才告知我我胸口的鋼絲斷了。(我第一次的手術的固定是採用鋼絲固定法而不是朱醫師建議的固定片固定)，就這樣，我在當下覺得我一整年的疼痛和犧牲都白費了，愛運動的我犧牲了最愛的籃球和一些活動最後卻得到這樣的結果讓我很失望，更失望的是醫生給我的感覺並沒有關心而是事不關己的感覺，我立馬決定要轉換醫生幫我解決問題，於是我找上了我一直在關注的朱醫師。 遇到朱醫師之後，真的很後悔自己為什麼不是一開始就遇到他。他親切和站在病友角度想的態度真的給人很放心的感覺，他細心地說明我現在的狀況，拿出他的筆電和平板電腦娓娓道來他遇到的所有狀況包括和我一樣需要二次動刀的病友資訊。我在當天就完成了所有的檢查包括心臟超音波、肺功能等等(電腦斷層已有現成資料)，發現除鋼絲斷裂外, 矯正板也嚴重位移了,當天就決定要開第二次手術，不同於上次，這次的感覺真的很踏實完全沒有不安。

馬上就到了手術的前一天，因為手術比較困難，朱醫師決定在宏恩幫我手術，那是禮拜五的下午，我從宜蘭驅車前往宏恩醫院入住，那裏的護士姊姊也都非常專業親切，可能動漏斗胸的太多了，護士姐姐們也都有一些漏斗胸的常識，也給人很安心的感覺。

一覺好眠之後就到了手術當天，安心歸安心但還是會緊張，在病房等手術床來接真的還是很忐忑，直到朱醫師穿著手術服和接送我的人員一起出現後，才讓我的心情稍微平復一些.

到了手術房，只覺得很冷，但是身邊醫師護士都給人很安心的感覺，朱醫師講出他很常講的名言:”你負責睡覺，剩下的交給我吧!” 真的很讓人放心，就這樣我沉沉的睡去了。

眼睛張開，我已經在加護病房了，意識還是滿模糊的總是睡睡醒醒的，在護士貼心的照顧下並沒有覺得特別害怕，只覺得在加護病房待上整整一天滿無聊的，只能看著天花板發呆不知道白天黑夜。朱醫師在這期間也有來了一兩次，幫我拔掉胸管(並不是每個人都需要安裝)，和我大概說明了一切都很順利，我在加護病房安靜的待了一整天。

轉回普通病房的那一刻真的覺得解脫了，可以和家人一起，這次的手術真的沒有第一次那樣的痛苦，疼痛也不那麼劇烈。朱醫師每天都有來巡房也詳細的害我們說明一切。前三天因為有自主控制的止痛劑會讓人暈眩想睡，所以大部分時間都在睡覺休息。

第四天拔掉了點滴和自主止痛，開始覺得有點暈眩想吐，醫師說是止痛劑的暫時後遺症。第四天也就慢慢坐起來，開始在病房內小步小步的走，真的恢復得很好，到了出院的那一天已經可以正常地行走了，真的是很興奮。

現在大概是第十天吧，一切都很好，胸口的疼痛是難免的必須慢慢接受和它相處它會慢慢減輕的，除了起床需要家人一些攙扶，生活上的瑣事也都不太影響。這次的經驗真的和上次截然不同，只能說朱醫師的親切和妙手專業，給了我平坦的胸口和不一樣的生活! 真的很謝謝他

　　大約從三年前開始有明顯心臟不舒服的感覺，睡覺時常會因不明的疼痛感
而痛醒，或是運動後明顯呼吸困難漸而引起頭痛，或是不明的心悸、胸悶等等
，這中間曾經找過心臟科醫生但因只作心電圖檢查，所以並無下文。直到今年
四月初因心悸胸悶又來找我了，害我睡不飽。這次我針對『凹胸』，在網路搜尋相關文章，找到了朱醫師的部落格，閱覽很多病友們開刀心得的文章，較深入了解這些病例之醫療過程後，先與爸爸媽媽進行討論並說服他們後，也讓爸爸媽媽看了朱醫師手術的影片，在四月中旬爸爸利用網路掛了門診。


　　四月廿四日這一天對我而言，是我重生計畫跨出去的第一步，下班後在父母的陪伴下依約定時間前往醫院等候，門診開始很快就輪到我了，剛走進去時有些緊張，但坐下先簡單向朱醫師說明我的狀況，然後要我先去做幾項檢查再回來找朱醫師報到，總共做了Ｘ光、心電圖、心臟超音波、斷層掃描、肺活量呼吸測試，超音波與斷層雖說是第一次做，但不會緊張反而有種新奇的感覺，之後就回去找朱志純醫師並仔細聆聽朱醫師不厭其煩的講解每一項檢查結果，並說明心臟已經出現二尖瓣閉鎖不全、三尖瓣血液逆流，加上吸氣量又只有正常人的一半，清楚了解身體的現況，也知道為何體力總是輸同年齡的朋友一大截的原因，當下朱醫師開了一張住院通知單給我，告知擇期住院手術，結束了此次看診。



　　朱志純醫師既專業又親切，使我期待能儘速請朱醫師幫我動手術。斟酌考量上班相關事宜之際，爸爸同時也翻閱了農民曆仔細考慮後，與朱醫師洽定好住院時間。六月初參加公司舉辦之墾丁旅遊稍為放鬆一下心情，也跟公司報備預定請假相關事宜。



　　六月十三日住院，住院時要做一些基本檢驗（包括X光、心電圖、抽血、凝血測試 ），並與朱醫師會面，聽取手術時的一些注意事項。朱醫師並拍著我的肩膀鼓勵我說：「手術時你就負責睡覺，其他交給我就好。」，之後前往病房休息。晚上看了一部電影大約十點半就寢，比平時早睡但可能太緊張，沒有睡的很沉。



　　六月十四日早上6點多，護士來「Morning call」，起床梳洗後，7點護士來
打點滴 (HARTMANN 'S)，等待的時間大部分坐在病床上跟爸爸聊天，並看個
電視。8點15分護士來打抗生素 (Gentamycin)，8點30分護士來推病床準備前往手術室。在護理站電梯前又補了一劑抗生素 (Cefazolin)。進了手術室，感覺冷氣好冷，第一次躺在手術檯上，上方有兩個超大的燈罩，此時緊張無比，還好手術室護理人員和朱醫師輪流說笑讓我放鬆不少，後來朱醫師向我介紹了麻醉師，印像中好像我只說了一句「你好」就睡著了(‧‧‧手術進行中‧‧‧)。




再張開眼睛我好像已被推進ICU（加護病房）了。不過其實我好像有感覺到曾有人搬動我，只是不清楚那時是不是從手術檯上移往病床時的感覺。據爸爸轉述：

　　早上約11點15分，朱醫師到家屬等候室告知爸爸手術順利，擺放支架兩支
。因凹陷較深所以稍有出血，因此擺放引流管。（手術時間約2小時）


　　約11點45分，在朱醫師隨側陪伴下由護理人員推入ICU 編號6號。（半清醒半昏睡，面容憔悴，嘴唇皺皺發青)。


約11點55分，爸爸媽媽進入ICU探視時，血壓偏高，心跳稍急促，有些
疲憊昏睡中，朱志純醫師囑咐爸爸媽媽如睡著就不要叫醒，以免增加不舒服與痛感。


　　晚上8點整，爸爸媽媽入再入ICU探視，剛醒來臉色恢復如往常，已較可
談話，也以吸管喝了少許水，嘴唇較乾，託爸爸帶護唇膏。引流血水液已較少
。自己沒有壓止痛劑。8點半爸爸媽媽離開ICU。


　　其實在ICU時，左手手指夾著可以測血氧濃度與心跳的裝置（像個小衣夾），右手手臂綁著血壓機，每固定時間會測一次，幾乎都在ＢＢ聲中半醒半昏睡著。身體有綁著繃帶感覺悶悶的，左右手因為都維持固定姿勢，不時會有些麻痺的感覺，時時的強迫自己做手指運動解除麻痺感。ＢＢ聲有時似會響著較急促，護士過來查看時，若當時我是醒著，護士都會親切問我是否要喝點水？平躺著喝水一開始挺不習慣的，但沒辦法，因為不能動又太渴了，只能小口小口的喝，因為嗆到會很痛苦。



　　六月十五日【術後第二日】早上有護理人員來照了Ｘ光，之後朱醫師來看我，並告知我手術很成功。因為被蹦帶綁的緊緊的，所以向朱醫師反應，朱醫師幫我把繃帶剪開，啊～突然好像放鬆了不少(心中無限感謝，朱醫師就像救星)，朱醫師觀察開刀傷口狀況後，並拆除了引流管，這時貼了一片OP Side。這時朱醫師又跟我說了一個笑話，那就是「OP Side 」的台語諧音(挖鼻屎)，讓我印象深刻，呵呵。


11點整爸爸媽媽又入 ICU探視我，我已經可以跟爸媽簡單的對話，狀況一切OK。約下午3點轉回一般病房。神奇的是已經一天半未進食只有喝少許的水，一點都不覺得肚子餓耶。



　　六月十六日【術後第三日】開始喝雞精、安素並吃了一些水果，下午睡
覺時突然有一台機器發出了ＢＢ聲，爸爸請護士過來看看，原來是自動添加之止痛劑快用完了，一開始我很訝異，因為我都沒主動壓過，後來護士說明才了解止痛劑其實每小時有8西西進入體內，如果有明顯不舒服才需要自己再壓，但今天
因為是週日，麻醉師休息，若止痛劑用完不舒服就必須靠止痛針，原以為不需要，
但睡到半夜兩三點實在有些不適，四點時請護士幫我打一劑止痛針，這是打在右手手臂上，護士打完幫我搓揉時，我也很快進入夢鄉。



　　六月十七日【術後第四日】早上護士固定來測量我的血壓，問我有睡好
嗎？我露出了微笑，護士說：哦！終於會笑了，看來還不錯吧！順便請護士代為轉達麻醉師，我要「續杯止痛劑」。



　　六月十八日【術後第五日】一大早護士過來拔掉了導尿管。爾後朱醫師來查看傷口，並告知已經可以嘗試下床，同時稍微說明一些怎麼下床的技巧，但有一個小插曲就是我的病床的電動升降壞了，礙於這點我一直還沒機會坐起來，朱醫師說會請護士來換床。大約接近中午時有一個維修病床的人員先來試著進行維修，但後來判斷是主機板的問題，無法立即修復。換病床其實並不簡單，因為要搬動我，疼痛勢必無法避免，所以護士們想到一個很棒的方法，就是先把兩張電動病床平行擺放在走道上，直接拉起床墊過去另一床架上，這陣仗也動用了六七人，實在太感動了，終於可以從平躺稍微抬上來斜躺了，但今天還是沒能成功下床...。因為尚未下床成功，所以只能以尿壺小解。



　　六月十九日【術後第六日】早上護士固定來測量我的血壓，問我下床了
嗎？我說還沒試成功，護士也明了一下下床之技巧，中午前我也有再試了兩次，但因為疼痛再加上無法拿捏那樣的姿勢是否可行而做罷。下午朱醫師來查看傷口
，並問道是否下床了？我回答還沒，朱醫師說：「 這樣不行哦。」，接著就在朱醫師的指導與協助下含著淚順利下床了，剛下床腿有點無力無法站太久且有點暈，因為有點不適應吐了一小口，稍微休息個十來分鐘，由朱醫師牽著我的手臂與爸爸一起，從病房慢慢拖著遲鈍的腳步走到護理站，朱醫師請護士叫出我術後的Ｘ光片，並解釋支架的位置，之後再走回病房內。今天真的很感謝朱醫師的協助我才能成功下床。今天下午是術後第一次洗澡，好在一直在低溫冷氣房內，不然我應該已經發酸了。術後整整平躺了五天背部因一直悶著有些過敏，護士拿了藥膏過來，擦後稍為緩和了騷癢。為了讓背部腰部之過敏症狀緩和下來，除睡覺外，可以站著則儘量少坐，可以坐著則儘量少躺。晚飯後也在爸媽陪同下離開病房在六樓走道繞了二圈。對自己的復原過程已較有信心。



　　六月二十日【術後第七日】有了昨日好的開始，今日也順利下床，在
媽媽的攙扶下到病房外的走道走了兩三回，也可簡單的在病房內自由走動，下
床已沒有那麼困難了！



　　六月廿一日【術後第八日】今天要出院了，朱醫師一早即來查看，並與朱醫師約好第一次回診的時間。出院前先等待爸媽去辦理離院手續與繳納這次的住院手術相關費用，因為清早就起身活動，再加上可能要出院太緊張，突然有些頭暈並測得心跳破百，護士建議起床時先坐一會再下床活動，後來稍坐休息心跳有回穩，在爸媽與弟弟培同下順利出院了。



　　六月廿七日【術後第十四日】今天回診，很高興又可以見到朱醫師(見到朱醫師就讓我感覺很放心)，回診時再照一張Ｘ光，並將引流管傷口拆線，有跟朱醫師報告復建狀況，朱醫師誇讚我的復原情況比他預想得好，讓我信心無比。下一次回診就是一個月後啦！
　　有類似困擾的朋友們，請盡早找朱醫師診斷，手術請放心交給朱醫師。以
前很不喜歡在外人面前脫去上衣，因為非常不喜歡那些人看我的眼神，到了海
邊去玩水總是一定要穿著一件Ｔ桖，但是現在不同了，現在看新聞報導海邊或
是宜蘭童玩節讓我很有動力作復建，因為我可以寬心脫去上衣去玩了 XD，
當然這是外觀的部分，另外一部分就是自我復健改善心肺功能，可以免除莫名的胸悶與心悸。


由衷感謝朱醫師的仁心仁術和中山醫療團隊之照護，Thank You x 12萬。也以感恩的心，謝謝爸爸媽媽辛苦的陪伴與照料，更衷心感謝菩薩的保佑。

因為先生有漏斗胸，雖然在小時候就做過傳統手術，但體力一直不好，也很擔心會遺傳給孩子。


女兒才出生第二天，嬰兒房的護士阿姨就發現她的前胸有很深的凹陷。醫師說凹胸情況比較嚴重，影響呼吸功能，住院靠鼻孔氧氣加壓治療，將近一個月才出院。出院時護士阿姨好心地告訴我，去找朱醫師看看。當時心中很亂，立即上網查到朱醫師看診的醫院，和先生一起帶著小娃去看朱醫師。


看了病歷及X光片後，朱醫師看了女兒的胸壁好幾分鐘，很肯定地告訴我們：是氣管軟骨軟化，支撐力不足，在吸氣時會塌陷，造成胸腔內負壓而引起胸前向內凹，不是漏斗胸，半歲以後就會好了，不需要治療。看著女兒這樣凹陷的胸部，當時雖然將信將疑，但總是有了一缐希望。
女兒現在已快兩歲了，胸部看來已無凹陷，完全正常，呼吸也很順暢，
多謝朱醫師，您的一句話，讓我們安心地看著孩子健康成長。

我們家的寶貝，有一天從幼稚園回來說，為什麼我的胸部是凹陷的，跟別的小朋
友都不一樣，我忽然嚇了一跳，驚覺事情的嚴重性，之後親戚說凹胸的權威是朱
志純醫師，可以安排門診做檢查，剛開始做檢查時，朱醫師說沒有太大的問題，只要
半年定期追蹤即可。

經過一段時間後，常常聽到小孩在抱怨胸口的地方會疼痛，而疼痛次數愈來愈頻
繁，後來決定到醫院去做檢查，報告顯示有壓迫到心臟的傾向，而各方面數字並
不十分的理想，如果不動手術身體情況只會愈來愈差，於是在今年過年前決定到
宏恩醫院做漏斗胸矯正手術，雖然過程中有緊張、害怕、不捨，但有朱醫師專業
技術及耐心的解說，以及病房護士小姐悉心照顧下，終於順利完成了手術，凹陷
部位的外觀也變正常許多，小孩自已看到手術後的胸部也很開心。

手術前，我家的寶貝很容易生病，特別是咳嗽，一個月內至少要看醫生四至五次以
上，感覺吃藥都沒有停過，只要天氣一變化就容易生病。但他的食慾還算不錯，卻
一直養不胖。經過朱醫生的說明，才知道原來胸腔塌陷除了壓迫肺部外，也造成他
必需提供更多的營養來推動心臟的跳動。



現在是術後的二個多月，我家的寶貝，胃口比以前更好了，目前長胖長高的速度，
令人有些訝異。出院到現在幾乎都沒有感冒。多虧朱醫師的專業診斷，讓我家的寶
貝，可以健康的成長，也不再自卑自已的身體與人不同。至於住院的保險，也在其
幫忙下順利的理賠下來，現在只要定期回診追蹤，來確保手術後小孩的健康成長。



最後感謝朱醫師及所有醫護人員的幫忙，讓我的寶貝與正常的小孩一樣，謝謝!!!

朱醫師： 小朋友於去年8月開刀至今已半年多恢復狀況也都ok， 真的真的很謝謝您！


回想當初手術前晚你還跟我與先生說，很難得看到我們這麼鎮定的父母，其實我們內心也是很緊張的，但因為我們已經做了一年多的心理準備才到醫院去的。原本我也打定主意如果他只是外觀上的凹陷就不需要讓他承受手術的風險，雖然我知道機率很低，從他兩歲去做了檢查確定一定得動手術才能改善他心臟受壓迫的狀況，我從診間流眼淚一直走到車上又大哭，這一年之中不知道又哭過多少次，每次看到他凹陷的胸口我的內心就一陣酸楚、長輩們也擔心這麼小的孩子要開刀？？？都令我壓力很大....


這一年間我也不斷的找資料，上網將所有關於漏斗胸的文章全部看過，包含期刊、部落格、病友術後的經驗分享.....等等 ，最後我們做好準備並將他交與你的手中，因為我們相信你。在將他送入手術室時我們夫妻倆心中的不捨還是留下了眼淚，坐在開刀房門口我們手牽著不斷的祈禱，祈禱一切順利、平安，感謝你術後為我們帶來好消息。之後看到他被你牽下床走路時，媽媽我內心激動得很想大聲歡呼！！


住院過程也感謝你們醫護人員照顧，謝謝！無以為報，只能祝福你們平安、喜樂！

依稀聽到有人喊我的名字，醒來時已是在加護病房中了。沒有痛感，只覺得胸部緊緊的。母親握著我的手。好累⋯只想好好地睡，在穩定的儀器BB聲中，就這麼睡了好久。

正在半睡半醒之間，忽然，護士小姐們好像興奮地動了起來，原來朱醫師來查房了！"嗨，早啊！昨晩睡得好嗎？"朱醫師愉快地打招呼，他讓我有一種安全感，好像一切問題在他爽朗的笑聲中都能解決。"手術一切順利，你用了二條十三吋的矯正板，三個固定片，胸骨抬高了四公分，出血約不到10cc！"說著，便幫我剪開胸部的繃帶，再拉著我的手放在胸前。真不敢置信，胸部已經隆起了！我不敢用力，但指尖卻又貪婪地在胸前滑動，就是要感觸胸前那正常的弧線。
朱醫師開玩笑說："我的部分已做完了，剩下的全靠你了。"(手術前他也說手術時我負責睡覺就好了，真會哄人。)

手術後第三天，止痛輸液打完了，感到胸部有點痛，朱醫師說可以"續杯"，我搖搖頭，在朱醫師和護理長的扶持下，下了床。有點暈，但幾分鐘後就好了。如厠淋浴後再回到床上休息。(好貼心的病房，和日本一樣，有免痔馬桶。)

現在手術已二個月了，體力進步很多，也不再有心悸，回想那一段時間，除了要感謝朱醫師及宏恩的醫護團隊外，最要感謝的就是母親了，謝謝大家！

小女 是在出生之後的6個月至8個月左右,在小兒科診所做健康檢查時,被醫生檢查出說有漏斗胸的情形,當時對漏斗胸充滿著許多疑問,也在心中充滿著許多不安,然而小兒科醫生解釋說:小女的情形屬於輕微的,只要多做擴胸運動,或是學游泳就可以改善, 當下就記住醫生說的話. 於是,待小女1歲半的時候,夫婦倆開始對女兒展開擴胸運動訓練,每天都給他做個50下.一直希望他的漏斗胸情形會有所改善. 一直到上幼稚園的階段了,發現擴胸運動根本一點用都沒有,所以就馬上想說安排學游泳好了.怎奈 學了游泳依然未見有任何的成效…於是開始尋找有關漏斗胸相關資訊以及治療的方法,直到一天在臉書上看到朋友有談論到他的老公前陣子 因漏斗胸去做開刀矯正現在恢復的不錯,而興起了也讓寶貝女兒去評估看看是否有需要做矯正開刀.畢竟小兒科醫生說小女的算是輕微的,應該不會很嚴重的…




後來,到台北經過朱醫師的檢查之後,小女的心臟因為受到胸骨的擠壓,已經有所偏移.導致心臟所要負擔的壓力會更重,而致使每次生病感冒在復原痊癒上都要拖很久,並非像小兒科醫生所說的沒啥大礙.於是當下也跟朱醫師預約手術開刀的事項,想說要讓小女可以在上小學的階段中造成不便,於是就在5月14住院開刀. 開刀過程中身為人父人母,總是擔心手術過程是否順利,畢竟一個6歲的小女孩要飽受手術過程以及術後疼痛的恢復,那是很煎熬的.所幸遇到技術高超的醫生,可以讓過程盡量減少疼痛,來降低對手術的擔憂.




手術矯正說真的要做要趁年紀小,因為年紀小恢復力真的超級快.開完刀後還不到一個月,小女就已經開始跑跑跳跳了,讓我們當父母的擔心他不小心去撞到胸腔,不斷一直問他你這樣跑跳是都不會痛嗎?他竟說不會.= =”…所以有漏斗胸的小孩真的要趁小在幼稚園階段做矯正.也可以省下很多不要的麻煩…現在小女做完手術已經半年了..目前活動力,自我抵抗力都跟以往提升不少,也比較不像以往容易發生喘的情形出現,整個胸腔外型也變漂亮了..讓小弟我跟夫人覺得當初決定是對的……..所以,有此情形的父母們千萬不用在擔心了.畢竟孩子健康也是我們所樂見的…^^




手術費用大多是自費的費用,所以若是小孩子有在學校讀書的話,這種手術也可以向學校的學生平安保險來申請給付的喔..^^ 也請各位家長不要忘了自身的權益.

在國中的一次健康檢查時, 就被發現有漏斗胸. 當時除了在游泳時會被人盯著看澸到尷尬以外,沒有任何不舒服, 媽媽帶我去醫院檢查, 醫師也只是掀起衣服看了一眼, 就說沒有影響, 多做擴胸運動就好了.

重訓加游泳, 一轉眼就是十年, 結果, 非但沒有變好, 除了胸部變得更凹, 除了胸部壓迫感愈來愈嚴重以外, 體力也變差了, 直到今年初, 我在兵役體檢時才發現是廣泛型型的漏斗胸, 而且已有明顯的心肺壓迫了.

媽媽一直很難過, 她一直以為我只是太瘦了, 沒想到是漏斗胸, 幸而找到了這個部落格,資訊很豐富, 我想到的疑問, 都可以找到解答.

朱醫師檢查後, 很詳細地和我們說明, 我的肺功能還可以, 主要是心臟的問題, 有二尖瓣脫垂, 三尖瓣逆流, 肺動脈高壓等等, 其實, 最近的胸痛和體力減退,可能都是因心功能受影響的結果. 我想, 我早就知道該手術了, 是一直都在自我欺騙, 希望能用健身運動來改善, 結果, 又拖了好幾年.唉....

手術前直的很緊張, 還好朱醫師很親切, 安慰我說, 我只要負責睡覺就好了, 其他辛苦的事交給他, 護士小姐偷偷告訴我, 這是朱醫師的老梗了, 但是還是很有效, 到少本來失眠了好幾天,手術前一晚居然睡的很熟.

早上進手術室時, 醫師問了我些問題, 還問我有沒有女朋友之類的, 我好像還沒說幾句話, 就睡著了.

醒來時, 是在加護病房中, 單獨一間, 朱醫師說手術很順利, 出血不到10CC, 用了兩個矯正板, 兩個固定片, 胸骨提高4.5公分, 心臟的壓迫已舒緩. 總之一切順利, 繼續睡覺就好了, 如果感到痛, 就壓個按鈕, 其實不怎麼痛, 就都沒壓.

手術後第二天一早, 就照了一張X光片, 朱醫師看了, 說情況很好, 可以轉回病房了, 同時折掉了胸部緾繞的繃帶, 我有點怕, 但是還是用手摸了摸胸部, 哇......變的挺出來了!.

手術後第四天, 我下床了, 這幾天擔心的許多問題, 回想起來都是想太多了.

最後有點心得和大家分享:

1.手術後手不能上舉: 回診後, 朱醫師輕輕拉著我的手上抬幾次, 就可以自己舉起來了, 朱醫師說部分病人因為手術後心中怕, 不敢舉, 其實只要被動的做幾次舉手運動, 就好了.

2. 手術後乳頭下方感覺遲鈍: 不到一個月後自然恢復了.

對已經26歲的漏斗胸女性來說，我應該算蠻幸運的了。
當時一聽到要要手術治療時，我竟不爭氣的在朱醫前哭了出來。還好當時做了正確的抉擇，不過回想起朱醫師那時㤺亂的樣子，還是很想笑。他一定沒見過這麼會哭的女孩。

手術後，除了體力改善很多，生活及工作也較正常了，但是，最重要的是，這二年內，心境開朗很多，交了男朋友，也結婚了，這一切對兩年前那羞澀的女孩，是難以想像的。

先生和我都想生孩子，本來看到病友孵熊姐姐的經驗，打算在矯正板取出後再懷孕，但計劃趕不上變化，懷孕總是用驚喜的方式來臨，先生和我又高興、又擔心。媽媽更擔心，一直勸我等矯正板移除以後再生孩子。

朱醫師說國內外都有許多像我這種情形，漏斗胸在手術後雖然有矯正板在胸內，只要心肺功能好，就不會増加分娩的風險。朱醫師介紹了婦產科醫師，也和我們討論了分娩過程中要注意的事情。

其實，在懷孕時，生活並沒有太大差別，到了分娩前二個月，才感到爬樓梯時會喘。朱醫師為我做了肺功能檢查及心功能檢查，一切良好，比手術前進步了許多，但是因為子宮變大了，腹部壓力増加，橫膈被頂高，肺容量變小的關係，整體來說，情況很好，可以用自然分娩方式。
分娩過程十分順利，現在，小丫頭已經三個月大了，很感謝醫療團隊，也感謝熱心的病友們，謹以此文回饋大家，謝謝！

一如往常，訂了張北上的高鐵車票，開始前往今天的目的地 宏恩。



只能說時間過的飛快， 2010 年 2 月手術迄今也兩年多了，定期回診也成了工作之餘另一個放鬆自己的假期。回想這一段時間心情的轉變還真的蠻大的，從決定手術前的不確定感到術後的重生感，還真的要感謝朱大夫及所有相關醫護人員的照顧與護持。


隨著身體裡頭多了一塊矯正板，生活上並沒有如預期需做太大幅度的改變。除手術後一年期間因考量到傷口的復原及和矯正板的適應，不敢有太大的動作外，其實術後改善了原本胸口的不適及心臟的問題，對我來說，可是莫大的益處。另搬重物或一些需要大量負重的動作儘量不要做之外，基本上對生活的影響不大，所以第二年很快的就恢復自己原本生活的步調。偶而矯正板還是會帶來一點卡卡的感覺，但都還是在可接受範圍。


回診檢視矯正板的狀況及做相關的檢查是必需的，因此每隔幾個月回醫院門診，便成了固定的行程。檢查完後聽朱大夫的說明總是會讓忐忑的心篤定不少，原本心臟二尖瓣脫垂，三尖瓣、肺動脈瓣及二尖瓣逆流等等的狀況都正常了, 而且每次做肺活量的測試都可以達到很好的成績。


主觀的感受真的是覺得身體的狀況比之前要好很多，尤其是先前胸悶及永遠少一口氣的感覺已不復存在，運動後也不會再有很強烈心臟猛烈撞擊胸壁感覺，這也是只有漏斗胸的朋友才能夠體會的吧。


這兩年多來也因為多了矯正板而有許多有趣的事，比如被同事和朋友戲稱為鋼鐵人或者是金鋼狼，被這樣說還有點莫名的虛榮，仔細想想和電影人物或多或少也有點雷同的地方；還有一些接觸過我肋骨上固定器的朋友，臉上的驚奇表情還真是相當有趣，當然我也會跟他們解釋及分享放入矯正板是如何把受壓迫的地方頂起來，讓朋友們對漏斗胸有更進一步的認識。


接下來就是等骨頭硬一點，移除矯正板的時間了，說真的想起來還是會有點緊張。雖然知道放入矯正板終就還是要取出來的一天，之前回診時還是忍不住問了朱大夫可以不要拿出來嗎 ? 想當然爾，等骨頭定型後還是得取出，畢竟是矯正用的，矯正完了還是要移除，避免以後施行 CPR 的不便。所以在此先幫有相同疑問的朋友先問過了，畢竟鋼鐵人不可能做一輩子。


二年，很快。有幸遇到朱大夫這樣視病如親的好醫師，真是我們漏斗胸朋友的福氣啊 ! 除了建立部落格讓大家有交流的空間，還有許多漏斗胸相關的知識可以讓大家瞭解，更舉辦許多活動讓大家互動和相互扶持。


有漏斗胸的朋友們並不孤單，大家的經驗是提供許多尚被漏斗胸困擾的朋友一個向前邁進的勇氣。當然我們也要為朱大夫這樣的好醫師加油打氣，從傳統手術到近期的微創手術，風險和恢復期都大幅的降低而且成功率則大大增加，如果沒有朱大夫的付出真的沒辦法成就有漏斗胸的我們的幸福。所以以我們的經驗來支持朱大夫，為更多有相同困擾的朋友開創新的人生。

首先要感謝朱醫師及中山醫院的醫療團隊


感謝朱醫師高明及熟練之手術讓小兒的胸部恢復與常人一般，而且於小兒住院期間多次的到病床關心及說明，讓爸比和媽咪對手術安心不少，另感謝中山醫院的醫療團隊：麻醉師、護理師等等，再來要感謝於部落格上分享經驗的病友。


小兒Johnny於出生2個月時，就發現洗澡時怎麼胸口會有個窩，而且水還會積在窩裡面，趕緊叫了Johnny的哥哥（相差2歲）來比對一下胸型，果然有點不一樣，因此馬上就去當初Johnny出生的醫院預約胸腔外科的門診。


經門診後醫生告知是”漏斗胸”的症狀，當下反應是漏斗胸是什麼病阿？經醫生解釋後有了初步了解，原本想說等大了點會不會好一些，但醫生澆了盆冷水告訴說不要再更嚴重就阿彌陀佛了，若再嚴重將來要開刀…啥！！要開刀！！且醫生說等6~7歲後再來檢查吧，現在來追蹤也沒有用，只好帶著心焦躁不安的心情回家。


就這樣看著Johnny一天一天長大，胸口的窩也一天一天的凹陷，直到今年Johnny已6歲了，也又開始積極的搜尋有關漏斗胸的資訊，後來搜尋到朱醫生的部落格後，也看了一些病友的分享文後，對朱醫師充滿信心，就預約了朱醫師的門診。第一次見到朱醫生就如病友們說的很親切，朱醫師看了小兒狀況馬上安排了相關檢查，看了檢查報告就說小兒的凹陷程度算是較嚴重的，應該要儘快處理，然後也仔細的向我們說明，解答我們心中的擔憂，最後我們回家後就決定由朱醫師幫我們解決這幾年心中的大石頭。


7/25（三）

下午三點,到達中山醫院住院組報到

隨即到急診室安排各項檢查

X光，電腦斷層，心電圖,抽血

抽血時由於怕Johnny會痛及掙扎

因此由爸比抱著讓醫護人員抽血

就在針頭插進Johnny小手時

咦？Johnny居然沒反應的乖乖讓醫護人員完成抽血

當下覺得Johnny真是好勇敢喔！

連在旁的志工阿姨都稱讚Johnny好棒喔。

檢查完畢後

我們就回病房休息


7/26（四）

早上8:00緊張的時間到了，手術室的叔叔就來推Johnny到開刀房預備

爸比陪著Johnny進手術室

看到要為Johnny麻醉的麻醉師

然後朱醫師也來了

之後在聽護理長說明時

Johnny就被護理人員抱進去了

Johnny還和爸比說了聲BYE-BYE

當下真是百感交集就退出手術室等待了



08:26 手術開始



10:00 朱醫師出手術室說明開刀狀況

朱醫師秀出Johnny術後的胸部照片

由於Johnny左側胸部有長了2顆瘤（好像是海棉狀血管瘤）

所以朱醫師一併把它清掉了

因此左側會有約10公分 的傷口

聽到朱醫師說手術很順利

緊張的心情就釋放開來了

看到Johnny平坦的胸部和先前真是差好多


10:30 Johnny出手術室,直接推入加護病房

在加護病房裡Johnny還昏昏迷迷的哭了幾聲

等眼睛睜開看到爸比和媽咪就開始哭鬧和掙扎

醫護人員不得已就趕緊把Johnny的手捆起來固定以防固定板走位

接下來Johnny還是有些許的哭鬧

醫護人員只好趕緊再打鎮靜劑讓Johnny穩定下來

接下來就在昏睡、喊痛、打止痛劑度過

期間有因為喝水而吐了3次

麻醉師也來巡了好幾次



07/27（五）

一早就有醫護人員推了台X光機來幫Johnny照胸腔狀況

後來朱醫師也來把捆在胸部上的繃帶拆除

看了狀況說可回一般病房了

回一般病房後Johnny一直說想吃東西

因怕Johnny一下吃太多會吐

所以還是只讓Johnny吃一些些而已

不過今天已有排便了應該算好狀況吧

之後Johnny還是在疼痛的狀況下度過



07/28（六）

今天Johnny狀況好了些

雖然還是喊痛，但和前二天比好很多了

之後爺爺、奶奶帶了魚湯給Johnny補身體

Johnny的哥哥也帶了玩具來看Johnny

到了晚上睡夢中聽到Johnny哭鬧

醒來看到Johnny居然自己爬起來跪在床上哭

把我嚇了一跳，趕緊把Johnny扶著躺下去

事後問Johnny，Johnny說是要看爸比有沒有在旁邊陪他



07/29（日）

今天Johnny狀況好了些

打止痛劑的次數少了很多

不過看到隔壁床的可以出院

Johnny就開始吵著要回家

經過一番功夫終於平復下來了



07/30（ㄧ）

今天Johnny有吵著要坐起來

但有和Johnny要等朱醫師來看過才可以喔

後來到傍晚時朱醫師來看Johnny狀況後

要讓Johnny下床走了

因此朱醫師就小心翼翼的將Johnny抱下床後

牽著Johnny的手慢慢走出病房的門

後來走到護理站

親切的護理師也都幫Johnny加油打氣

朱醫師就說再觀察一天

若沒問題後天就可以出院了



07/30（二）

Johnny食慾不錯吃了些東西

但要Johnny練習坐起來

Johnny可能還是怕痛而拒絕

後來好說歹說加哄騙談條件

終於讓爸比扶起來抱到椅子上坐

看起來狀況還不錯雖有一點喊痛但應該可以忍受吧

等到了傍晚Johnny同意下床走走

因此就把Johnny扶下床到護理站走了一圈

到晚上媽咪來時又走了一次給媽咪看

真是好棒喔



07/30（三）

早上7點多朱醫師就來看Johnny

看了Johnny狀況後說可以辦出院了

終於可以回家了

回到家後Johnny可能還是怕痛所以大都躺在床上

不過看Johnny恢復的情形覺得安心多了



08/09（四）

今天是Johnny第一次回診

在照了X光片後

朱醫師說恢復的不錯

胸腔的空間也達正常標準

現在看到Johnny的食慾變好

睡覺也很安穩的呼吸

真的太感謝朱醫師了

十年來，我一直為漏斗胸的問題所苦惱。我爸爸和叔叔都有漏斗胸，爸爸二十多年前開過刀，胸前有一條很長的刀疤，胸部還是有點凹，但他說比以前好多了，只是想到手術這麼可怕，一拖就是十年，反正除了不去游泳，衣服穿得鬆垮一點，也沒什麼大礙。

直到去年，發現體力越來越差，也會胸痛，喘不過氣，有莫名的心悸，診所醫師𨍭診我在新光醫院看診時，醫師很仔細的檢查了我的心臟和肺的功能，告訴我心臟有點問題，可能是漏斗胸引起的，要我儘快找外科醫師看看可否手術治療。

轉到朱醫師的門診時，朱醫師看我帶去的X光和心肺檢查報告，說我的肺活量低，心臟三尖瓣逆流，二尖瓣脫垂、肺動脈壓力過高，心律不整，都是漏斗胸常見的影響。電腦斷層上測量，胸腔內部前後徑只有三公分多，不到正常人的三分之一，屬於嚴重型的，應該要手術治療了。


朱醫師用影片和圖片，告訴我現在的手術已經和爸爸以前做的手術不一樣了。不必切除肋骨和胸骨，而是用兩側的小切口放進一條矯正板，就可以把胸部撐起來，不再壓迫到心肺。剛開始有點不太敢看手術的影片，但瞄到胸部被奇蹟似地撐起來時，我知道，我可以接受這樣的手術。爸爸好像也很高興現在的手術比以前要進步太多了。

還好有這個協會，我找了幾個已開過刀的病友，向他們請教，直的很感謝他們的熱心，本來七上八下的心情，變得很安定了。

手術後，只記得聽到朱醫師叫我的名字，說手術已順利完成了，我迷迷糊糊地應了聲嗯，又昏睡了。媽媽說我在手術室大概待了一個小時。 手術後痛到是不怎麼痛，只是胸口很漲，到第二天朱醫師把繃帶拆掉才比較舒服。當繃帶拆掉後，我摸摸胸前，哈，好陌生的感覺，胸部是挺出來的！大約在床上躺了三天，才終於可以下床。

手術三個月後，生活作息和運動都很正常，體力變好了，沒有胸痛，也不再有喘不過氣的感覺了。

很感謝協會的學長們，你們無私的分享，譲我有了手術的勇氣。特別也來貼文，算是回饋嘍。也謝謝朱醫師還有他的團隊，不過要拜託朱醫師，手術後查房別講笑話，笑的時候會痛乀。

之前一直覺得自己的胸形明顯與人不同，肋骨明顯的突起，而且一高一低，原本以為是我太瘦，在今年年初，偶然才發現自己可能有凹胸的疾病，看了朱醫師的部落格後，我更加確定我有極大的機會患有這種疾病。



與父母溝通過後，他們並不覺得有任何異常，於是我決定先獨自北上就醫。經過朱醫師診斷後，才發現情況比我想像的更加嚴重，醫生也建議我趕快開刀解決。



但父母的疑慮還是有的，於是我跟媽媽又再度北上一次，真的很感謝朱醫生耐心的解釋，因為許多人多沒聽過這種病，我也是因為患了這種疾病才知道。覺得得了這種病實在是讓人無法有自信，很多人也覺得我瘦到很異常，但更重要的是對於心肺功能的壓迫，以及因為這種病造成的脊椎側彎，當彎腰或站立時仔細看可以發現肩膀一高一低。運動的時候也發現明顯比不上其他人，無法做長時間的運動，也很常感到疲累。於是我接受了手術:



7/19提前入院 當天入院後我又再次做了一些檢查，抽血，心電圖等等。



7/20手術當天 當天提前打了點滴，換好了手術衣，其實之前都不會很擔心，因為是給朱醫生開刀，所以我覺得很放心，但是還是覺得非常的緊張(還一直問媽媽幾點幾分了)，大約7半左右我就通知要前往手術室了。只覺得手術很快的樣子，一醒來就到加護病房去了。一直覺得胸部很脹，被勒的緊緊的，對我來說痛倒是還好，只是覺得有種吸不太到空氣的感覺，所以我呼吸變的很急促，在加護病房一直覺得昏沉，但是意識卻很清楚，只記得一直看著時鐘，旁邊似乎還有測量心跳的機器，期間醫護人員有問我要不要喝水等等，雖然不是很講的出話，(一句話要講兩三次才講的完)，很感謝大家的照顧。



7/21~26 隔天由醫生拆繃帶，然後照了一次X光後轉入普通病房，最痛苦的莫過於這3天吧，因為不能翻身，只覺得非常的想動，幾乎把痛都拋腦後了哈哈。然後第3天後把尿管拔了終於可以下床了。其間也有去做了復健，爬幾層樓梯等等。



能回覆平整的胸廓真的很開心，終於不是塌塌的了。謝謝朱醫生，能給我一個重新拾回自信的機會，醫生也很了解女生很在意外表的的心情，真的很感謝!!也很謝謝護士小姐們的照顧~

第一次見到 朱 醫師是在去年5月，在見到 朱 醫師之前一直以為漏斗胸是罕見疾病，沒想到看完宣導手冊後發現其實發生率約為1/300(的確候診的病友也還滿多的)，在做完一系列的檢查後決定約在7月中動刀。

大概是 朱 醫師看我很擔心的樣子，在門診後還讓我去和其他剛動完刀的病友聊聊，而且很幸運的是可以在動刀前趕上協會舉辦的「第三屆漏斗胸快樂派對」，在參與完派對後讓我放心了不少（畢竟活到30歲，人生第一次動刀），發現除了病友與醫師的互動良好外，動完刀的小朋友也都恢復得很好，於是我就安心的等待著約定日期的到來。

終於讓我緊張又期待的101.07.19即將來臨，和其他人一樣手術前一天住院，7/19動刀後住一晚加護病房，因為全身麻醉的關係前3天就這樣昏昏沉沉的度過；之後就覺得呼吸不順暢的感覺，但驗血氧一切都很正常，而且 朱 醫師說其他病友沒有這種情況，雖然打了止痛劑但晚上睡覺的時候還是會很不舒服，接下來幾天就比較適應了，就練習下床活動，偶爾會到病房外面走走，就這樣住了7天終於可以回家了。＜br＞

在住院的這段期間非常感 謝朱 醫師的醫療團隊對我的照顧，由其是常毓真他真的是一位非常有愛心的白衣天使，還有陳心茹打針技術超級棒(一點都不痛)，及當時剛從中山醫院退休來宏恩當醫助的護理人員(忘記名子了)，一定要頒發優良護理人員獎給她們！當然還有 朱 醫師辛苦您了～

當然住院外加在家休養的這3個月，最最最要感謝的是我的家人我的阿爸、阿母，無微不至的照顧我，還有我2位妹妹也是；另外還有我的老闆，讓我在家裡休息了3個月，真的很慶幸身邊也這麼多關心我及支持我的人。

在這術後1年的生活中，前3個月真的過得很辛苦，生活上最不便的是上下床，好像什麼姿勢都不對，走路有時胸口會痛，所有的動作都不能太大，感覺自己很像殘障。所有的動作都要緩慢且溫柔；因為手背無法像正常人一樣高舉活動不便，所以在穿著上要穿寬鬆前釦的衣服；且因為術後胸腔內植入鋼板及因此要穿無鋼圈內衣，才比較沒有束縛感；另外睡覺的床，不能太硬，會躺的很不舒服，建議可以在旁邊多放一顆大枕頭，想側躺換姿勢的時候可以墊一下。術後3～6個月生活就比較正常了，只是動作以正常人看來稍嫌緩慢，生活上也大致都能自理。

術後6個月之後就和正常人沒什麼不一樣了，在這半年內生活上沒有什麼不便，只是對天氣之變化變得很敏感，由其是天氣變冷，胸口會很不舒服，建議睡覺時可以準備一條小電毯電在背後，這樣會比較舒服；另外就是盡量不要太累或是勉強提太重的東西，不然鋼板又會稍微的不舒服；偶爾右手大拇指還是會出現微微麻麻的感覺，不過不影響正常功能。最重要的是之前胸悶的感覺比較沒有了，而且也沒有像之前那樣常感冒又不容易好。

祝大家都身體健康。