台灣漏斗胸(凹胸)病友協會

手術的影片本意是讓大家能多了解手術的方式, 結果好像反應不佳, 可能對非醫師來說, 雖然, 對外科手術來說, 這是非常溫柔的手術, 但大眾可能仍不習慣, 所以啊.... 我想了想, 刪除! 

 

 把過程交給我, 我把結果交給你.

利用兩旁的肋骨為支撐, 將前胸壁向前頂起

炎炎暑假, 平時最喜歡游泳的我竟然一次也沒去.  工作再忙也要有點生活品質才行.  上次在病房中被凹著要辦一次聚會, 讓大家能分享手術後挺胸的樂趣, 我想....要不, 就由我來辦個party, 我的計劃是: 所有開過NUSS的朋友和家人, 或任何有漏斗胸的朋友們都歡迎, 地點就在南庄, 可能找個溫泉區, 時間定在八月下旬的星期天, 如何? 免費! 至於細節, 如交通安排, 餐飲....等, 讓我算算有多少朋友要來再說!

可否也請熱心朋友來當接待?

凹胸，不一定呈漏斗狀，醫學名稱是 Pectus excavatum, 譯為凹胸較適合，但多年來，大家習慣的英文 funnel chest,　直譯過來就成為漏斗胸了。
最常見的凹胸型式是局限於前胸壁中央下方，即胸骨下端的凹陷，在外觀上的確像漏斗狀，主要是胸骨下方及胸前壁下方的肋軟骨向內生長所致。另一常見的是淺碟狀的凹陷；是從肋骨硬骨部分，即胸的兩側即向內生長，整個胸都呈扁平狀；是範圍較大的凹陷。
再來則是不對側的凹陷。又可分為最凹點在中間與最凹點不在正中線兩種。
比較少的如峽谷狀，則多是偏一側，由上至下整條的峽谷狀凹陷。
因Nuss手術是用一根長條矯正板撐起凹陷的胸壁，由那點置入，那條肋骨支撐，橫放或斜放，弧度如何，那一種凹陷，肋骨彈性。。，都因人而異，所以結果也會有所不同。但大致上來說，結果都算滿意，惟有峽谷狀的凹陷，結果雖有改進，但仍不盡理想，這也是我未來主要研究的方向。

病房中有六位漏斗胸的患者, 五位剛開過刀, 一位已經三年, 來拿除鋼板了, 大家聚在一起, 由小醜媽媽串場, 好不慹鬧,   剛開完刀才兩天的美女也有了好心情. 大家都這麼有心, 我想我們可以辦活動了呢. 

本來設立這個部落格就是為了讓社會大眾了解正確的醫療觀念, 隨著大家的回應和已接受過手術"學長學姐們" (小甜甜, ANGEL, 守晨............)的慹心幫助, 讓這部落格更有了大家橫向溝通交換心得的功能.  感謝唷. 

今天發現, 人氣已破二萬人次了, 加油, 讓每位有困惑的凹胸朋友們都可以來交換意見及相互學習. 也能每位都能不受心肺壓迫, 能抬頭挺胸.

依統計, 每300人中便有一人有漏斗胸, 在台灣2300萬人中算來應有約7~8萬位患者吧. 但到現在為止, 只有還不到0.5% 接受了Nuss手術治療. 為什麼?

在與患者聊天或討論中, 我發現, 最大的問題可能是在於

一. 曾求助於醫師, 但被告知  "不要緊, 多做擴胸運", "只是外觀問題",  "長大就好了" 等等, 也無從得知其實這問題已有不同的手術方法可以治療.

二. 不願讓別人知道自己有胸廓的異常, 不去泳池海邊等.

三. 被以往傳統切除胸壁軟骨手術方式嚇到, 不敢接受治療.

我想, 可否請已矯治過的朋友, 大家一起來, 相互支持鼓勵, 也讓這些訊息能傳出去,  以您的經驗, 讓大家知道, 漏斗胸是可以用微創手術治療的.

大家在常問我手術後在經過機場金屬探測器時會響嗎？這個問題我一直不能回答，最先，我是想當然爾地認為會，因為個人連口袋中有幾個銅板或一串鑰匙都會引起令人尷尬的響聲，孵熊媽媽告訴我她去參觀總統府，經金屬探測器時沒響，另一位小朋友經機場也沒事，現在守晨和v也都現身說法：手術後經過機場金屬探測器不會響！是不是表示現在的設備真是先進！連體內和體外的都能分辨得出來。

後記: 文章發表後, 經大家的回應, 已有五位手術後的朋友告知, 不會觸發鈴聲.

六月14日至新光醫院小兒外科月會, 講Nuss手術治療成功二至三年後, 拔除支撐物手術的經驗.  我的發現是, 用扳直後拔出的方法要由兩側切開進行, 傷口要三公分右右, 但如果順著胸廓的弧線, 可用單側以前手術的小刀口, 用骨科K-nail retractor勾住BAR的端孔, ,順著胸廓弧線拉, 就可以拿出來了. 出血量少於5 cc, 手術不到十分鐘,  目前有八例成功移除手術.........好的方法, 就是要和所有醫師共享.

從美國回來手術的文已出院了, 他告訴我:麻醉醒來後, 感動地想哭!" ,這感動, 我想除了新的身體形象外, 有大半是對全程陪同的父母的感激吧.

其實我也和文一樣, 很感動. 在發展漏斗胸的治療上, 由原來的Ravitch 手術發展到現在的 Nuss 手術, 我一路走來, 每次看到病患回診, 最高興的看見在他們臉上的自信與愉快. 也很高興見到父母與子女間在手術前後的互動親情. 回想自己年輕時父母對我的關懷, 真不知如何才能表達感激. 六月十四日到廿二日間, 要陪母親回濟南掃墓, 若有時間上網, 我會儘快回來回答大家的問題.

此生有幸能成為醫師, 有機會認識這麼多的朋友, 也從他們那兒而學到了這麼多. 感恩. 

最近整理了一下檔案, 發現許多漏斗胸的朋友們合併有其他的問題, 當然, 各族群都有不同:

Poland syndrome: 波蘭症候群, 一側胸肌及胸壁發育不全, 有時合併同側指的異常

心瓣膜異常 90%以上 : TR三尖瓣逆流,  PR肺動脈瓣逆流, MVP二尖瓣脫垂; 但程度皆輕

肺臟多了一個 pulmonary sequestratiohn

Type I neurofibromatosis: 多發性神經纖維瘤合併皮膚棕色斑

XYY: 超級男性, 染色體46, XYY (多了一個Y)

Marfan syndrome 馬凡氏症候群

脊椎異常, 包括最常見的脊柱側曲 scoliosis

在女性, 乳腺發育不良也常見

男性, 男性女乳症Gynecomastia

Atopic dermatitis......過敏性皮炎.

每位朋友都該好好檢查一下.

NUSS 手術後的痛, 主要是因為以支撐物將凹陷的胸骨及肋軟骨扳直與固定而引起的, 大多數在手術後第一天還好, 第二天和第三天較痛, 第四天後就減輕了. 因有PCA (Patient-control Analgesia, 即病患自控式止痛裝置,由病患自行按鍵, 決定是否要輸入送麻醉性止痛劑至體內。可由靜脈中或脊柱硬膜外給藥)的幫助, 若痛不會太厲害, 可以不用PCA而用口服止痛藥.  

手術後的幾天, 尤其是夜闌人靜的時候, 痛的感覺會變得敏銳, 針對這種情況, 有些病患提供了很好的方法, 那就是玩 game boy, distraction(分神)是一個可取代止痛劑的好

方法. 

痛的程度也因人而異, 有人第二天就可下床, 也有人6天後還會痛. 也有人一,二週後還偶爾會抽痛, 但大致來說都可以恢後而不影響日常生活.

 

 

Nuss手術最具挑戰性的部分, 就在於只用一根金屬條, 要塑造成整個胸廓的形狀, 每人都有不同的特性, 所以要個別設計, 尤其是兩側不對稱性的胸形, 更有很大的發揮空間.

因以往RAVITCH手術復發率較高, 但復發後重新生長出來的肋軟骨會骨化, 變得很硬, 在用NUSS術式治療時會略有困難, 但仍有不錯的治療效果.

 

多謝偉豪, 有了你的鼓勵, 也看到你成功的結果, 別的大哥哥們授受手術時都很放心, 你是最好的小天使.(可是你出院後, 大哥哥們就沒有電玩可玩了)

所謂漏斗胸微創手術, 是因不同於 以往切除六到八對肋軟骨的方式, 而改用由側面或腋下小切口, 置入C形支撐架, 將向內凹的胸骨及肋軟骨撐出, 等二至三年後胸廓定形後, 再取出, 在胸腔鏡的輔助下, 一般來說手術很安全, 出血量約10至30 cc, 手術後第二或第三天即可下床, 第四或第五天即可出院, 十天後可以運動, 游泳等,.

傳統方法的好處是較不痛, 但缺點是復發率高, 且重長的肋軟骨易骨化而缺少彈性, 且疤痕明顯.

參考網站 http://www.tsgh.ndmctsgh.edu.tw/pgs/FunnelChest.htm

漏斗胸, funnel chest, 正式學名是 pectus excavatum, 是一種胸前壁向內凹陷的異常, 由於會影響心肺功能, 但卻被認為只是外觀的問題, 而被忽略及早治療的必要性.

願此部落格能為所有漏斗胸的患者提供幫助